VIAJES FINALES, por Maggie Callanan (2008)

 

VIAJES FINALES (2008)

Maggie Callanan

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TRADUCCIÓN ARS-GRATIA por KOS d'ASTUIRES (2026)

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OTROS LIBROS DEL AUTOR EN ESTE SITIO:

REGALOS FINALES por Maggie Callanan y Patricia Kelley (1992)

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CONTENIDO

DEDICATORIA

INTRODUCCIÓN: “No sé cómo hacer esto”

 

PARTE I : ENMARCANDO EL VIAJE

1: “Herramientas, no pañuelos”

2: "¡No le digas a mamá que se está muriendo. La matará!"

3: Rompiendo el silencio

4: "¡No nos rendimos! ¡Tenemos esperanza!"

5: “Sólo lo mejor para mi padre”

6: “No lo sé… Mi médico tiene mi historial”

 

PARTE II : TOMAR DECISIONES DIFÍCILES

7. El derecho a la comodidad: la elección de los cuidados paliativos

8: "¡Me muero! ¡Claro que me duele!": Expertos en control del dolor y los síntomas

9: Cómo elegir tratamientos y saber cuáles son opcionales

10. Morir una vez ya es bastante difícil: Cómo decidir sobre una orden de no resucitar

11: “¡No podemos dejar que se muera de hambre!”: Decidiendo sobre la nutrición artificial

12: Tomar decisiones éticas

 

PARTE III: COMPARTIENDO EL VIAJE

13: “Te amo, mamá, y quiero ayudar, ¡pero no me mudaré a Miami!”

14: Escucha a tu cuerpo

15: Familia de nacimiento, familia de elección

16: Cómo pueden ayudar los amigos

17: Cuando los ojitos miran

18: La gente muere como vive: intensificado

 

PARTE IV : CÓMO EVITAR LOS BACHES

19: Tropezar con tus raíces y estrellarse contra el árbol genealógico

20: “¿De quién es la muerte, en fin?”

21: Encontrar poder en una situación de impotencia

22: Cuidado en una relación herida

23: Comprender las diferencias culturales

24: La importancia de las influencias espirituales

25: No dejes que los moribundos te vean llorar (y otros mitos)

 

PARTE V : LARGO CAMINO … CANSÁNDOSE

26: “Podría morirme de risa”

27: Creando recuerdos

28: “¡Parece que la estamos perdiendo antes de que muera!”

29: Nuestras mascotas pueden saber más que nosotros

30: Los “regalos finales” de la conciencia de la proximidad a la muerte

31: Comunicarse sin palabras

 

PARTE VI : LLEGANDO AL FINAL

32: Lo que es normal al morir no es normal

33: “El día en que todo se va al garete”

34: Estar con,el moribundo, no de paso

35: “Necesito tu permiso para ir”

36: Las últimas horas

 

PARTE VII : UN VIAJE TERMINA , OTRO EMPIEZA

37: En la carretera de peaje: El poder curativo del llanto

38: Trabajando el duelo, día a día

39: “Cuando pienso en el abuelo, siento una profunda tristeza”: Cómo viven los niños el duelo

40: “Por un momento pude oler el perfume de mamá”

 

APÉNDICES

A: Tus herramientas más poderosas están hechas de papel: Directivas anticipadas

B: La Declaración de Derechos del moribundo

C: EE.UU - El beneficio de Medicare para cuidados paliativos

D: Lecturas y recursos recomendados

 

EXPRESIONES DE GRATITUD

SOBRE EL AUTOR

 

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DEDICATORIA

Dedicado con amor a  Ágata, Rita, Lily, Bear y Guille. Las estrellas más brillantes de mi universo que iluminan mi vida con una alegría inconmensurable.

Y con gratitud a todos los dedicados auxiliares de salud a domicilio y auxiliares de enfermería certificados, que son la columna vertebral de los cuidados paliativos y de vital importancia para nuestro sistema médico, pero que a menudo no reciben el respeto y el reconocimiento que tanto merecen. Gracias por estar ahí para mis pacientes y para mí. No podría hacer lo que hago sin ustedes.

Las historias de Viajes Finales son verídicas. Los nombres y demás datos de identificación de los pacientes y sus familias se han modificado para proteger la privacidad de los involucrados. Si alguno de los incidentes descritos en este libro le resulta familiar al lector, es porque tales experiencias ocurren con frecuencia en el cuidado de los moribundos.

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INTRODUCCIÓN: “No sé cómo hacer esto”

 Mi padre era un estadounidense de origen irlandés de segunda generación, hombre orgulloso y meticuloso.

Era diplomático de carrera del Departamento de Estado, y el honor y la dignidad eran sus valores fundamentales. Era introspectivo por naturaleza, hombre de pocas palabras pero lo que me decía en nuestras conversaciones privadas se convirtió en un pilar fundamental de mi vida. Su introspección se intensificó en 1981 a medida que su enfermedad y debilidad empeoraban a causa del enfisema y la cardiopatía que finalmente le quitarían la vida.

Yo vivía en un  territorio vecino, a cuarenta y cinco minutos en coche de la casa de mis padres, con dos hijos pequeños y trabajo a tiempo completo que no me impedía  visitarlos siempre que podía para ayudas mientras se lidiaba con la enfermedad de mi padre. Habían contratado a una auxiliar de enfermería privada, Sela, que se ocupaba con cariño de su cuidado personal. Mi madre pasaba el tiempo cocinando, subiendo y bajando las escaleras para atender las muchas peticiones fastidiosas de mi padre y preocupándose, después de cuarenta y cinco años de matrimonio, por cómo afrontaría el resto de su vida sola.

Yo solo quería estar presente y hacer todo lo posible para que mi padre supiera lo importante que era para mí y compartir con mi madre nuestro dolor común. Limpiaba, hacía la compra, cocinaba y le acariciaba la espalda cuando me dejaba. A menudo me sentaba en la cama junto a él y le tomaba la mano, agradecida por cada momento que pasábamos juntos. Pero nunca me parecía suficiente. No estaba lista para dejarlo ir, incluso cuando su concentración se intensificaba y parecía alejarse cada vez más de nosotros.

Tomando su mano, pensé en lo que había aprendido de él a lo largo de mi vida. Mucho fue por ejemplo, más que por palabras. Nunca dejó de conmoverme la imagen de este hombre brillante y exitoso, arrodillado humildemente en oración, como un niño, junto a su cama cada noche. Nunca se habló de ello, y nunca nos dijeron que tuviéramos que hacer lo mismo. Pero el ritual nocturno de oración de mi padre era importante para él y nunca faltó hasta la terrible noche en que estaba demasiado débil para levantarse y mi madre tuvo que pedir ayuda a un vecino para que lo llevara a la cama. Fue entonces cuando supimos que su vida realmente había empezado a desmoronarse. Nunca volvió a arrodillarse, pero parecía estar absorto en sus pensamientos, o quizás en la oración, con mucha más frecuencia a medida que pasaban los días y las semanas. Recuerdo que me preguntaba qué podría ser tan importante como para robarnos su atención. Y, sin embargo, tenía la firme sensación de que no debía entrometerme: estaba claramente ocupado, mental y emocionalmente, en algo muy importante. Tenía la sensación de que cuando finalmente lo compartiera conmigo, cambiaría mi vida.

Así que expectante y con emoción subí las escaleras hacia su habitación, casi al final de su enfermedad cuando mi madre me dijo que quería hablar conmigo. Palmeó la silla junto a su cama, invitando a sentarme a su lado. Parecía tener una mirada particularmente decidida esa tarde. Puso su mano sobre la mía. ¡Esto es! pensé, y sentí que el corazón se me aceleraba.

Habló con la determinación que era la de mi padre hasta el final. «Escúchame», dijo. «Esto es importante. Lo he descubierto». Hizo una pausa.

“¿Qué, papá? Dime”.

"Tenemos las de perder. Uno de cada uno muere". Sentí una incredulidad casi cómica. ¿Eso es todo?, pensé. ¿En eso ha estado trabajando todo este tiempo?

Luego continuó: “Hay clases de crianza, planificación financiera, mantenimiento de la casa, construcción de terrazas. ¿Por qué no hay clases sobre cómo morir? ¿Por qué no hablamos de la muerte? No sé cómo hacerlo”. Me miró fijamente a los ojos. “Quiero hacerlo bien. ¿Cómo puedo ser un buen ejemplo para todos vosotros en mi muerte? He intentado vivir mi vida correctamente, ¡y ahora quiero morir correctamente!”. Me apretó la mano con una fuerza sorprendente. “¿Qué se siente al morir?”, preguntó con una urgencia que nunca antes había percibido en su voz.

Sus profundas preguntas me desconcertaron, pero la buena enfermera que llevo dentro no encontraba la respuesta. Le expliqué lo que había aprendido en la escuela sobre signos vitales, electrolitos y otros procesos corporales. Pero mi padre simplemente negó con la cabeza y volvió a preguntar: "¿Pero qué se siente al morir? No la parte física, sino la parte emocional . Si nadie sale vivo de este mundo, ¿por qué no sabemos estas cosas? ¿Por qué nos vamos con miedo?". En ese momento mi trayectoria personal y profesional cambió.

Las fibras que tejen la trama de la persona en la que me he convertido se formaron en gran parte gracias a mis experiencias en cuidados paliativos. Para mí, los cuidados paliativos nunca han sido solo un trabajo; más bien se han convertido en una filosofía: no de morir, sino de vivir. Gran parte de lo que se lea aquí se referirá a los cuidados paliativos porque así es como entiendo el mundo. Pero también soy consciente de que, incluso hoy en día, solo alrededor del 30 % de las personas en ciertas sociedades, como los Estados Unidos mueren bajo cuidados paliativos, y sin importar las circunstancias que os hayan traído a este trabajo creo que lo que he aprendido puede seros reconfortante y útil. Escribo esto para todos aquellos que se enfrentan al profundo viaje que es morir. Escribo para todos nosotros.

Cuando mi padre llegó a la fase final de su enfermedad yo ya llevaba dieciocho años como enfermera pero solo uno y medio en cuidados paliativos. Los cuidados paliativos, que ahora constituyen un enorme movimiento mundial, surgieron en la Edad Media cuando los conventos irlandeses en las rutas de peregrinación abrieron sus puertas como lugares de refugio donde los cansados, enfermos o moribundos podían descansar recibir alimento y cuidados. Siglos después, el término inglés «paliativos» sigue refiriéndose a un lugar seguro que brinda atención y consuelo a los viajeros en sus viajes. En español paliativos se refiere a un establecimiento benéfico en el  que se acoge y da mantenimiento y educación a niños pobres, expósitos o huérfanos por lo que el término inglés “hospice” debe traducirse como centro o institución para enfermos terminales, terminales a secas, y también como de cuidados paliativos o de paliativos y así se usará en esta traducción.

En 1967 la médico británica Dame Cicely Saunders inauguró el primer paliativos moderno, St. Christopher's, en las afueras de Londres. Ella y su personal implementaron un enfoque sofisticado para la atención de enfermos terminales mediante un nuevo concepto llamado cuidados paliativos. Los tratamientos que proporcionaban no buscaban curar al paciente, sino controlar los síntomas de malestar, especialmente el dolor. St. Christopher's sigue siendo el prototipo de los miles de paliativos o de terminales que existen en la actualidad.

Me encantó el reto de trabajar en este campo de atención especializada para moribundos. Me asombró lo que se podía hacer para mantener a las personas libres de dolor y sufrimiento físico en las últimas etapas de su vida, mientras se encontraban en un entorno familiar y reconfortante, a menudo en casa, y eran atendidas por sus amigos y familiares. Descubrí que la filosofía de los paliativos combinaba lo mejor de la medicina moderna con auténtica compasión y creatividad.

Pero mi formación no abordó las preguntas que mi padre me había planteado con tanta urgencia. Su preocupación me atormentaba y me propuse encontrar las respuestas. Reconocí que los verdaderos expertos eran los pacientes moribundos y sus familias y comencé a aprender discretamente de ellos. En este libro comparto las lecciones que me han enseñado, entre otras, que morir es un trabajo duro. Es, quizás, nuestra experiencia más desafiante y difícil. Pero también que afrontar la muerte puede ser experiencia afirmativa y enriquecedora, momento creativo de cercanía, crecimiento y creación de recuerdos a pesar de toda dificultad y dolor.

Viajes Finales condensa todos los "trucos del oficio" que he aprendido desde 1981 como enfermera de paliativos que ha tenido el privilegio de cuidar a más de dos mil moribundos y a sus familias. Espero que sea su texto compañero y su defensor, fuente de comprensión y apoyo durante el tiempo que viene. He intentado abordar todos los desafíos que pueden enfrentar: médicos, emocionales, espirituales, prácticos, legales, éticos y creativos. Sin embargo no todos los capítulos se ajustan a cada viaje, así que siéntete libre de elegir los temas y problemas que se ajusten a tu situación y omitir el resto. Algunos de lo capítulos se dirigen principalmente al moribundo y otros a los cuidadores, familiares y amigos: La mayoría desempeñará más de uno de estos papeles. Sobre todo, he intentado hacer de Viajes Finales la "guía práctica" que mi padre deseaba.

Como descubrirás en las historias de mis pacientes el moribundo puede tomar las riendas de su proceso. Puede tomar decisiones que le ayudarán a controlar su comodidad, estado de alerta y otros aspectos importantes de este proceso. Puede enseñar a su familia y amigos a hacerlo con dignidad. Por muy singular que haya sido su vida, puede escribir este último capítulo de su historia de manera que sea exclusivamente suya y que quienes se preocupan por él, atesorarán. Viajes Finales le servirá de guía.

En definitiva, espero que este libro haga que el camino hacia la muerte sea menos aterrador para todos. Cuando tenemos miedo tendemos a encerrarnos, a callarnos y retraernos. Algunos nos paralizamos y escondemos como pequeños animales en la oscuridad intentando hacernos invisibles. Quizás pensamos que si lo hacemos la muerte pasará de largo. Otros se dejan llevar por la ira y la rabia, o por la silenciosa desesperación y la depresión.

No tiene por qué ser así. Después de todo, como preguntó mi padre: «Si nadie sale vivo de este mundo, ¿por qué nos vamos con miedo?». Este libro ofrece otras posibilidades.

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PARTE I

REFORMULANDO EL VIAJE​

 

1. “HERRAMIENTAS, NO PAÑUELOS”

         Qué hermosas estaban estas hojas la semana pasada, pensé. Qué irónico que estén en su máximo esplendor justo antes de caer y morir. Ahora solo nos quedan montones de humedad gris y este clima gélido.

Así se sienten muchos pacientes. En un momento tu vida vas viento en popa, y al siguiente entra el médico con tus pruebas en la mano y te dice: «Tengo malas noticias».

Una vez que tú, o un ser querido, recibes ese diagnóstico, la vida no volverá a ser lo mismo. Una buena amiga, diagnosticada de cáncer, me dijo: «La enfermedad me arrebató la inocencia de la vida. Siento como si hubiera un extraño acechando en las sombras, listo para aparecer y hacerme daño de nuevo. Esa sombra, esa presencia negativa, siempre está ahí».

Pensé en mi amiga y en el fin de la inocencia mientras conducía el coche entre montones de hojas hacia el único tramo de acera visible en un barrio de amplios jardines y grandes casas de estilo colonial. Luego revisé en silencio la hoja de información de admisión del nuevo paciente que estaba a punto de conocer.

Santi​

Santi, (apócope de Santiago) casi tenía sesenta años y le habían diagnosticado un cáncer de páncreas apenas hacía meses antes y ya estaba en fase terminal. Él y su esposa, con quien llevaba muchos años casados, tenían dos hijos que vivían cerca con sus respectivos bebés. Qué triste, pensé: justo cuando la vida se estaba volviendo más fácil: hijos, jubilación a la vuelta de la esquina, tiempo para viajar y disfrutar de los beneficios de tantos años de trabajo duro, nietos que consentir... ¡Qué injusto!

Sospeché que esta familia, como tantas otras que conozco, había postergado llamar al centro de cuidados paliativos lo máximo posible y ahora estaban al borde de una crisis. Al subir los escalones hacia la puerta principal vi una mujer mirando por el ventanal de la sala. ¿Sería Julia, la esposa de Santi? Toqué el timbre y sentí su presencia detrás de la puerta pero tardó un buen rato en abrir. Tenía la cara hinchada de tanto llorar.

Incluso después de tantos años como enfermera de cuidados paliativos sigo asombrada por la valentía innata que se requiere para abrir la puerta y dejar entrar a alguien como yo por primera vez. La mayoría de los pacientes y familias con los que trabajo se aferran hasta el último momento a la esperanza de un milagro, un avance médico o incluso un diagnóstico erróneo. Mi presencia significa que el final es inevitable. Quienes han reconocido la verdad a menudo sienten que el poco tiempo que les queda juntos es privado y temen que mis visitas sean una intrusión. Sé que todo lo que represento es aterrador. Nadie quiere tener que lidiar conmigo. Sin embargo llamo a las puertas una y otra vez porque en mi corazón sé que puedo hacer que estas últimas semanas o meses sean mejores y más significativos.

Julia se presentó y me acompañó a una cocina luminosa decorada con azulejos azules de Delft. "Háblame de tu marido", dije a Julia mientras nos sentábamos a la mesa de la cocina.

Siempre me interesa lo que la gente hace con esa pregunta. Es como preguntar a alguien que conoces: "¿Qué te pasa en la vida?" en lugar de "¿Cómo estás?". La primera pregunta permite compartir información real; la segunda casi siempre provoca una respuesta superficial. Mi primer objetivo al visitar a un nuevo paciente y a su familia es conectar de forma genuina. Necesito conocer sus preocupaciones, inquietudes y miedos. La respuesta de Julia me lo revelaría.

Julia dio una lista de los síntomas y problemas de su esposo, y detalles de los tratamientos a los que se había sometido. Habían estado entrando y saliendo de hospitales para hacerse pruebas. Viajado fuera de la región a importantes centros oncológicos para obtener segundas, terceras y cuartas opiniones. Los tratamientos que habían elegido abrumaron rápidamente a Santi y tuvieron que ser interrumpidos. Julia describió un régimen que parecía realmente infernal. Y ahora por fin estaban de vuelta en casa y tenían que lidiar conmigo. Se les había acabado la esperanza y el tiempo. Respiré hondo sabiendo ahora qué camino tomar. Julia estaba totalmente concentrada en el aspecto físico de la enfermedad de Santi, así que por ahí empezaríamos.

“Veo lo mucho que han pasado usted y su esposo en los últimos meses. Deben estar física y emocionalmente agotados. Seguramente tendré algunas sugerencias muy específicas para aliviar mejor sus problemas físicos, pero ¿qué más puedo hacer hoy para ayudarlos?”

El rostro de Julia tembló mientras intentaba mantener la compostura. Quise extender la mano por encima de la mesa y ponerla en su brazo para consolarla. Debí de preocuparla porque de repente se irguió y dijo casi con fiereza: "¡Por favor, no seas amable conmigo! Siento que estoy hecha de pedazos de papel que apenas se mantienen unidos. El más mínimo gesto de bondad y me desmoronaré y estallaré. Debo ser fuerte por él. Depende de mí. ¡No sé cómo hacerlo! Necesito fuerza, no compasión. Necesito herramientas, no pañuelos. ¡Tengo miedo! ¡ Ayúdenme! "

“Precisamente por eso estoy aquí”, dije. “Claro que no sabes cómo hacerlo. Con razón estás aterrorizada. La enfermedad de tu marido la lleva en su cuerpo pero su devastación se extiende por su vida, la tuya y la de tus hijos y nietos, sus colegas, vecinos y amigos. Todos sentimos la conmoción. Los corazones se rompen en cuanto se pronuncia la palabra incurable. Lo fundamental es centrarse en lo que se puede hacer en lugar de en lo que se ha hecho y fallado, o en el poco tiempo que queda”.

"Es tan abrumador", dijo Julia. "Ya no sé qué necesito".

He escuchado estas palabras tantas veces, las primeras en el camino hacia la muerte. Tranquilicé a Julia. "Puedo decir que has hecho un gran trabajo manteniéndote involucrada e informada en cada etapa. Estoy aquí para asegurarme de que recibas la mejor atención posible de los expertos que necesitas para cada problema que tu esposo pueda tener o desarrollar. También estoy aquí para ayudar a todos los demás miembros de la familia a afrontar este suceso que te cambiará la vida de la manera más positiva posible. Coordinaré a las personas que cuidarán a todos. Este equipo incluirá a tu médico, un trabajador social, un capellán, un auxiliar de enfermería, voluntarios, un consejero de duelo, un nutricionista, un fisioterapeuta y yo, tu enfermera. Así que no quiero que pienses ni por un momento que estás sola en esto, porque no lo estás".

“Pero los médicos dicen que no hay nada más que podamos hacer. Va a morir”, sollozó Julia.

“Qué aterrador y desgarrador debió ser recibir esa noticia”, respondí. “Pero hay mucho que podemos hacer. Tenemos maneras muy efectivas y sencillas de mantener a tu esposo lo más cómodo y alerta posible. Podemos ayudar, a él y a ti, a vivir al máximo cada día que le queda. Este puede ser un momento muy creativo, íntimo y amoroso para ambos; un momento para crear y celebrar recuerdos que perdurarán para siempre en vuestros corazones. Estoy aquí para ayudaros a tener menos miedo y más control. ¡Podemos lograrlo juntos!”

“Solo quiero que las cosas vuelvan a ser como antes”, dijo Julia. “Así no se vive”.

“Esto ha cambiado tu vida”, respondí, “pero no tiene por qué destruirla. Sospecho que cada capítulo de la vida de tu esposo ha sido importante y enriquecedor. Quiero ayudarte a escribir el último capítulo de una manera que sea un homenaje digno a él y a la vida que habéis creado juntos. Esta es nuestra oportunidad de demostrarle que ha sido importante su presencia en esta tierra. Sé que quieres demostrarle lo importante que ha sido para ti”.

Los ojos de Julia se abrieron de par en par. Pude ver cómo su atención se desviaba, al menos por un momento, del miedo y la sensación de carga que habían sido parte integral del proceso físico de Santi. Cuando conozco a nuevos pacientes y a sus familias, intento replantear la situación lo antes posible para ayudar a las personas a comprender el proceso emocional de amor y cuidado que también incluye la muerte. Por un momento, Julia pareció sentirse más ligera, al comprender esta posibilidad, pero luego sus hombros volvieron a hundirse.

“Pero ha estado tan retraído, poco comunicativo, casi hosco”, dijo. “Y antes de eso estaba enojado, gruñendo y rabiando. ¿Quién podría culparlo? Creo que simplemente no podía aceptar lo que estaba pasando. Por eso tardamos tanto en pedir ayuda”, dijo Julia con tristeza.

“La ira y la negación son dos reacciones normales ante una noticia terrible”, dije. “Quizás hayas oído hablar de la psicóloga Elisabeth Kübler-Raúl, quien cambió la forma en que todos vemos la última etapa de la vida con su libro Sobre la muerte y los moribundos. En él se describen cinco etapas por las que suelen pasar los moribundos: desde la negación, la ira y la negociación hasta la depresión y, finalmente, la aceptación. Estas etapas no son necesariamente un proceso lineal; a veces se puede escuchar a una persona gravemente enferma mencionar varias de ellas en una misma conversación. No todo el mundo las experimenta todas, pero he aprendido que la mayoría parece experimentar algunas. Esto se aplica tanto a la familia como al paciente.

“La negación es mi favorita”, continué. “¡Intento usarla en mi vida siempre que puedo!” Me alegró ver una media sonrisa en el rostro de Julia mientras se relajaba un poco. “La negación es una muleta increíblemente fuerte que apoya a quien aún no está emocionalmente preparado para afrontar lo que está sucediendo de golpe. Si la negación no te hace daño, déjala, a menos que tengas algo más fuerte que puedas reemplazarla”.

“Ya has descrito la ira. Es una etapa fácil de ver y comprender”, continué. “La negociación suele ser muy privada. Un hombre puede prometer que trabajará con personas con discapacidad si se cura, una mujer puede decidir ir a la iglesia con regularidad si puede ver crecer a sus hijos. Normalmente no nos damos cuenta de la negociación de los demás. Y luego están las etapas de depresión y, finalmente, la aceptación”.

“Bueno, yo diría que Santi ha estado deprimido últimamente”.

“Déjame ir a verlo. Veré si podemos hacer algo al respecto”.

Fui a ver a Santi, cuyo estudio se había convertido en su habitación de enfermo para no tener que subir y bajar las escaleras. Era cálido y acogedor, lleno de libros. Había una cama de hospital frente a la chimenea. Santi estaba muy aturdido, en ese estado de somnolencia que suele provocar el cáncer de páncreas cuando se ha extendido al hígado.

“Conocí a tu encantadora esposa”, dije esperando el momento oportuno, intentando ayudarlo a salir de la niebla. “Esta casa es preciosa”.

Su mirada se volvió gradualmente más enfocada y alerta. Empecé a preguntarle con suavidad cómo se sentía y qué le preocupaba. Su voz era débil y temblorosa, y sus respuestas parecían apagadas y monótonas, algo habitual en alguien con depresión. Le pregunté qué le preocupaba más.

“Creo que esto es demasiado para Julia”, dijo con desaliento. “No sé cómo podrá cuidarme. Es demasiado. ¡La matará! Quizás sería mejor que me fuera a una residencia de ancianos”.

El miedo de Santi no se debía tanto a su  enfermedad y muerte, sino al bienestar de su esposa. Me conmovió que estuviera dispuesto a sacrificar su permanencia en su casa para ayudarla.

"No estoy aquí solo para ti", le dije. "Haré sugerencias y estaré pendiente de Julia para asegurarme de que esté bien. Me centraré en toda tu familia". Su rostro se relajó y suspiró mientras se le llenaban los ojos de lágrimas.

“¿Estaría bien si Julia se une a nosotros?”, pregunté, “¿para que puedas contarle tus preocupaciones?”

Santi dudó.

"Confía en mí", le aseguré. "Todo estará bien".

Julia entró y, con un suave empujón, Santi compartió lo que me había contado.

"¿Te irías de casa por mí ?", preguntó. "¿Cómo pudiste siquiera considerar ir a otro lugar?", se le saltaron las lágrimas. "Esta es nuestra vida, nuestro hogar. Este fue mi voto matrimonial, para bien o para mal. Quiero cuidarte . ¡Lo haremos juntos!"

Él le tomó la mano y empezó a sollozar. Intenté hacerme invisible, dándoles algo de privacidad mientras compartían ese momento tan intenso.

“Franqueza y la sinceridad mutuas son algunas de las herramientas más poderosas”, dije finalmente. “Si podéis seguir usándolas, habréis ganado la mitad de la batalla”.

"¿Puedo volver?", pregunté, como siempre. Cada paciente y cada familia tiene derecho a decir que no. "Creo que podemos trabajar juntos como equipo y mejorar esto para ambos".

“Sí, por favor”, dijo Santi en voz baja. Luego me tomó la mano y me la estrechó con firmeza durante un buen rato.

Después de despedirme me dirigí a la puerta principal. Me detuve cuando Julia me llamó en voz baja: "¡Espera, espera!". Me abrazó y nos abrazamos en silencio un buen rato antes de irme.

Cambiando el viaje.

El diagnóstico terminal de Santi fue como un portazo que cerró una puerta tras ellos. Atrapó a Santi y a Julia en un lugar aterrador e ineludible. Gran parte del trabajo emocional que realizo con los moribundos y sus familias gira en torno a abrir una nueva puerta que deje entrar luz,  aire y esperanza .

Lo hago reconociendo primero el dolor que siempre conlleva un diagnóstico terminal. Muchas personas bienintencionadas responden a las malas noticias intentando suavizarlas. Sin embargo, cualquier afirmación que empiece con «Bueno, al menos…» disminuye la angustia y da la impresión de falta de consideración, o incluso de querer superarse. Cuando conozco a personas que se están adaptando a un diagnóstico terminal nunca intento minimizar sus emociones. «Sí, es una noticia terrible y muy, muy triste», les digo. «No tienes que poner excusas por cómo te sientes. Tienes derecho a sentirte así». Estas palabras identifican y reconocen la lucha que atraviesan el moribundo y su familia. La validación es una de las primeras y más importantes herramientas para abrir una puerta diferente.

Solo entonces intento ayudarlos a centrarse en lo que aún es posible, no en lo que se ha perdido. La idea de vivir hasta la muerte es fundamental. "Hay cosas que podemos hacer", aseguro a los pacientes. "Podemos mantenerlos cómodos, ayudarlos a cumplir algunos de sus sueños, crear más buenos recuerdos y darles tiempo para la cercanía y la conexión con sus seres queridos".

Para quienes aún se aferran a la esperanza de un milagro les digo: «Sí, a veces los milagros ocurren. Prueben cualquier tratamiento o alternativa médica que deseen, cualquier cosa que crean que pueda ayudar a revertir su enfermedad y mejorar su pronóstico. Pero, al mismo tiempo, trabajemos juntos para alcanzar sus metas más personales. Así no habrá tiempo perdido. Sentirán que han logrado mucho y se arrepentirán lo menos posible».

Cuando un ser querido recibe un diagnóstico terminal debes ofrecerle tu oído para escuchar, tu hombro para llorar y tu mano para estrechar. Junto con tus palabras de apoyo esos pequeños gestos pueden brindar un inmenso consuelo. Fueron una de las herramientas más valiosas que Julia necesitó para ayudar, a ella y a su esposo, a compartir su difícil camino juntos.

EN RESUMEN Un diagnóstico terminal no es el final de la historia. Cuando una puerta se cierra, otra puede abrirse .

 

2. ¡NO DIGAS A MAMÁ QUE ESTÁ MURIENDO! ¡LA MATARÍAS!

         “Si no lo digo no existe y no tengo que lidiar con ello”. Las personas a menudo sienten que las realidades de la muerte no existen a menos que se hable de ellas. Tanto los pacientes como sus familiares quieren saber qué esperar pero temen pedir o compartir información. Se les parte el corazón pero temen que compartir sus sentimientos haga sentir miserables a quienes los rodean, o que ser abiertos y vulnerables signifique “desmoronarse”. Así que, en nombre del control, se guardan todo para sí mismos.

Enterrar pensamientos y sentimientos puede parecer protección pero, en realidad, conduce al aislamiento tanto para cuidadores como pacientes. El silencio genera más silencio, soledad y depresión. El enfermo piensa: «Esto es demasiado duro para quienes me rodean. Mejor me ocupo de sus miedos e incomodidades en lugar de las mías». Así, el enfermo asume el papel de cuidador, evita hablar de cualquier cosa que pueda molestar a la familia y, al hacerlo, se aísla aún más. Mientras tanto, el cuidador piensa: «Si reconozco lo que está sucediendo, será demasiado abrumador para manejarlo».

A esto lo llamo el "síndrome del hipopótamo rosa con tutú". El hipopótamo rosa —la realidad de la muerte— se sienta justo en medio de la habitación. Todos lo ven y caminan a su alrededor, pero nadie lo menciona fingiendo que no está. La atmósfera alrededor del moribundo se vuelve artificial y silenciosa.

Cuando las familias evitan ser sinceras sobre lo que sucede se distancian emocionalmente sin darse cuenta, lo que aumenta su dolor. El silencio corta la posibilidad de conexión humana, el apoyo esencial que todos necesitamos en estos momentos difíciles.

LOS SANTIAGO.​​

En mi primera visita a casa de los Santiago me recibieron doce familiares y amigos muy preocupados. La reunión en el porche se había extendido al jardín delantero. Estaba claro que antes de que me permitieran entrar a la casa para conocer a la señora Santiago tendría que abordar las preocupaciones del grupo. Sabía por experiencia que estas preocupaciones girarían en torno a lo que debía y no debía decirle.

“La abuela no sabe lo enferma que está”, dijo uno de sus hijos. “No sabe que tiene una enfermedad terminal”, dijo otro. “¡Si le dices que se está muriendo, la matarás ! ”, dijo un tercero.

Me dijeron que no debía pronunciar las palabras cáncer, terminal, moribundo ni cuidados paliativos. Y que debía quitarme la placa identificativa del centro de paliativos que llevo en las visitas. "¿No podrías decir a la abuela que eres del club de jardinería?"

"¡Si vieras lo que les hice a las plantas jamás me pedirías que dijera eso!", respondí. Las risas que siguieron aliviaron un poco la tensión, y le expliqué que no podía, éticamente, quitarme la placa. Todos los pacientes tienen derecho a saber quién entra en su casa para atenderlos. Además, si la señora Santiago estuviera en estado de negación, de todas formas no procesaría el significado de mi placa identificativa.

“Algunos usamos la negación cuando estamos estresados”, continué. “Es un escudo fuerte que nos protege de más de lo que podemos manejar. Respeto mucho la negación y nunca intentaría romper ese escudo a menos que tuviera algo más protector que poner en su lugar”. El grupo reflexionó sobre esto. “También sé que el escudo desaparece gradualmente por sí solo cuando estamos listos para afrontar la verdad”, continué. “En raras ocasiones no desaparece. Pero creo que, mientras nadie se haga daño, ni dañe a otro, es mejor dejar la negación en paz”.

Las personas que bloqueaban la puerta se hicieron a un lado a regañadientes permitiéndome entrar. Sonreí para mis adentros mientras varios miembros del clan Santiago me seguían de habitación en habitación. Como perros guardianes del templo, se sentaron a ambos lados de la cama de la señora Santiago mientras le hacía preguntas sobre su salud y lo que los médicos le habían dicho sobre su enfermedad.

“Señora Santiago, soy Maggie Callanan. Soy enfermera y su médico me pidió que pasara a ver cómo está. Cuénteme qué le ha dicho el médico sobre su estado”.

Era mujer pequeña, con una mata de pelo blanco, y parecía perdida y desinformada sobre su enfermedad.

"No me he sentido bien", me dijo. "Necesito descansar. Mis hijos me miman demasiado".

“Señora Santiago, ¿le importaría si le pido a su familia un poco de privacidad para poder controlar su presión arterial y escuchar sus pulmones y abdomen?”

“Claro. Está bien. Y, por favor, llámame abuela. Todo el mundo lo hace”.

Tardaron unos minutos en salir todos de la habitación. Después de que se fueron pude sentir varias orejas ansiosas pegadas al otro lado de la puerta.

En cuanto estuvimos solas la abuela me agarró la mano y me susurró con urgencia: «Sé lo que me pasa. Sé que voy a morir pronto. Pero, por favor, no se lo digas a mi familia todavía; no están listos para afrontarlo. Si se lo dijeras ahora, ¡los mataría!».

Fue cómico en cierto modo, pero no me reí. Sabía que tanto ella como su familia eran muy serios y se mostraban muy cariñosos.

Después de examinar a la abuela me senté y le tomé la mano. "Dime", le dije, "¿no es difícil ocultar este gran secreto a quienes tanto te quieren?"

Sus ojos se llenaron de lágrimas. «Ay, supongo que es difícil, pero he cuidado a mis bebés toda mi vida. Y no voy a parar ahora; aunque algunos ya tengan sesenta y tantos, ¡siguen siendo mis bebés! No hablar de ello me hace sentir sola. Pero odiaría verlos tristes».

“Apuesto a que no los cuidaste todos estos años. Apuesto a que les enseñaste mucho, ¿verdad?”

“¡Oh, Dios mío, sí lo hice!” respondió con una gran sonrisa.

“Bueno, ¿quién crees que es más indicado que tú para enseñarles sobre la muerte? Todos ellos van a tener que morir algún día, y pareces entender mucho de lo que está pasando. Pareces muy cómoda y no pareces tener miedo de muchas cosas. ¿No crees que es importante que aprendan esas cosas sobre la muerte antes de que tengan que hacerlo por si mismos? ¿No serías la maestra más excelente y adecuada para ellos?”

“Necesito pensarlo un poco”, dijo la abuela con cautela.

“Me parece bien. Cumpliré tu promesa de no decirles lo enferma que estás pero necesito pasar un rato con tu familia para ver cómo están. Vuelvo en unos minutos, ¿de acuerdo?” La abuela asintió.

Me senté con la familia en la mesa de la cocina y repasamos cómo mi equipo de cuidados paliativos y yo podíamos ayudar con sus problemas. Su primera preocupación fue que la abuela no comía bien y temían que se marchitara. También dijeron que estaba empezando a pasar más tiempo en cama y querían saber cómo proteger su piel de las escaras. Finalmente surgieron las preguntas: "¿Qué pasa ahora?" "¿Con qué frecuencia nos visitará?" "¿Qué podemos esperar?" "¿Cuánto tiempo cree que le queda?" "¿Qué le diremos si nos pregunta qué le pasa?"

Les dije que la abuela tenía la suerte de tener una familia tan amorosa y preocupada a su alrededor, y que yo siempre les haría saber lo que estaba pasando, los cambios que creía que se avecinaban y lo que debíamos hacer al respecto.

“No tengo ninguna duda de que juntos podremos afrontar cualquier cosa que se nos presente”, dije. “Pero me preocupa la cantidad de energía que todos están gastando en intentar no revelar nada. Esa energía podría aprovecharse mejor para estar con la abuela, para reconocer lo que está pasando y para pasar tiempo juntos con cariño. Este es un momento para crear recuerdos y reconocer el amor que se tienen”.

Todos guardaron silencio. «Tenemos que pensarlo un poco», dijo finalmente una de sus hijas.

Regresé a la habitación de la señora Santiago para preguntarle si podía seguir visitándola a ella y a su familia en el futuro. "¡Ay, sí, mi pequeña!", dijo, acariciándome la mano. "Me tranquilizas". Le pregunté si podía hacer algo más por ella en ese momento, y me dijo con una gran sonrisa: "Dile a mis pequeños que vengan. ¡Tengo que darles clases! ¿Podrías quedarte un poco más para ayudarme si paso por un mal momento?".

“Claro que sí, abuela. ¡Estoy orgullosa de ti y sé que lo harás genial! —respondí, apretándole la mano.

Me quedé al fondo del dormitorio mientras la abuela reunía a su familia a su alrededor, y observé la gloria de quién había sido y quién seguía siendo. "Ay, mis pequeños", dijo, "los quiero mucho a todos y lamento dejarlos, pero sé que estarán bien. Dios me espera y me estoy preparando para ir a casa con Él. Así que tenemos que llorar, reír y rezar un poco aquí, pero lo haremos juntos. No tengo miedo, y no quiero que ustedes lo tengan tampoco, porque esté o no aquí, siempre los cuidaré".

La familia la rodeó para abrazarla y amarla, y las lágrimas de alivio brotaron a raudales. Me sequé los ojos y me fui en silencio, sabiendo que ahora podían emprender este viaje juntos.

EN RESUMEN  El silencio no perdona ni protege; aísla y provoca soledad.

 

3. ROMPER EL SILENCIO

         ¿Qué haces cuando sientes que el paciente quiere hablar sobre la muerte, pero te está protegiendo? ¿Cómo puedes estar seguro de que tu sospecha es cierta? ¿Cuál es la mejor manera de iniciar este tipo de diálogo?

Por favor, debes comprender que es normal sentirse ansioso y reticente al hacer esto. Muchos médicos y enfermeras también se sienten incómodos, y a veces ineficaces, al intentar hablar abiertamente con sus pacientes moribundos. Algunas personas se sienten incómodas con casi cualquier conversación intensa, y la muerte no es un tema fácil de abordar para la mayoría. Pero hay medidas que pueden tomar para que romper el silencio sea más fácil para ambos.

Cómo iniciar la conversación

Reflexiona sobre tus sentimientos ante la muerte. Tómate unos minutos a solas, quizás durante un paseo al aire libre o un baño caliente. Considera si parte de tu incomodidad puede deberse a tus miedos. ¿Te preocupa esta situación, tu mortalidad? ¿Cómo se las arreglaría tu familia sin ti ? ¿Te sientes impotente para ayudar de verdad? ¿Temes desmoronarte frente al moribundo y añadir más angustia a una situación ya de por sí cargada de emociones? ¿Temes observar cómo se desarrolla el proceso de morir?

La gran mayoría de las personas comparten todas estas inquietudes. Sin embargo, comprende que las inquietudes del paciente pueden ser muy diferentes a las tuyas. Intenta centrarte en sus necesidades en lugar de en tus miedos o incomodidades. Esto facilitará la comunicación entre ambos.

Considera la forma en que el paciente afronta la tensión. Si el moribundo siempre ha sido de pocas palabras prepárate para una conversación breve. Quizás necesitéis varias conversaciones antes de hablar de todo. ¿Es el paciente introvertido, normalmente tranquilo y reflexivo? De ser así, podría volverse más introvertido y parecer retraído. Alguien que suele ser extrovertido e inquisitivo podría necesitar más interacción contigo y con los demás, e incluso parecer exigente. Respeta estas diferencias personales y deja que te guíen al intentar ayudar verbalmente.         

Considera el mejor momento para hablar. Las dos de la tarde podrían ser tu momento de descanso de tus tareas de cuidado pero eso no significa necesariamente que sea buen momento para el paciente. Puede que esté demasiado cansado por su rutina matutina de cuidado. Sin embargo, le da la oportunidad de abrir la puerta a futuras conversaciones. Aquí tiene algunas sugerencias:

·         Describe lo que ves: «Te ves muy triste y solo hoy. Si hablar de ello te ayuda, aquí estoy».

·         Aclara tu inquietud: "Me gustaría entender mejor qué te está pasando, y no solo físicamente. Si alguna vez quieres hablar de ello, házmelo saber, ¿de acuerdo?".

·         Reconoce la lucha del moribundo: "Apuesto a que te cansas mucho de estar enfermo así. Parece un trabajo muy duro, ¿verdad?" O, Simplemente: “Estoy aquí y me preocupo por ti”.

·         Un gesto cariñoso suele ser más elocuente que las palabras. Una simple expresión de cariño y preocupación puede ser suficiente para animar al paciente a abrirse.

Si el moribundo no parece querer hablar. Incluso si estas sugerencias no dan lugar a una conversación inmediata  has abierto la puerta a la comunicación al mostrar tu disposición y preocupación. Ahora debes esperar a que el paciente decida si está listo para cruzar esa puerta y cuándo. Ten en cuenta que algunos pacientes nunca están listos, y eso está bien. Y recuerda que hiciste un buen trabajo al mostrar tu atención y preocupación, a pesar de todo.

Una nota para los médicos

Una de las preguntas que me inquietaba constantemente durante mis primeros años como cuidador de paliativos era "¿Qué se siente al morir?". Más allá de mi incomodidad me entristecía que tuviéramos tan poca información que ofrecer. Una pregunta tan directa y sincera merece una respuesta directa y sincera. Hoy suelo decir: "Nunca he muerto, así que no puedo contarte por experiencia propia. Pero sí puedo contar lo que veo cuando mueren otros pacientes, y lo que me han contado sobre su muerte".

A menudo recomiendo el libro del doctor Bertomond Moody, "Vida después de la vida" . Contiene relatos en primera persona de experiencias cercanas a la muerte que narran cómo se sintió morir a personas que, debido a un accidente de coche, ahogamiento, infarto u otra causa, estuvieron clínicamente muertas por breve periodo pero fueron resucitadas. A menudo hablan de reencuentros felices, liberación del sufrimiento y una maravillosa sensación de paz. Muchos de mis pacientes y familiares han encontrado esta información muy reconfortante. El libro del doctor Moody también puede utilizarse para iniciar un diálogo entre el paciente y su cuidador, de modo que se puedan comprender mejor los deseos, necesidades y temores de ambas partes.

Las personas moribundas no esperan que tengamos todas las respuestas. Hay muchas preguntas sobre la muerte y lo que puede venir después que nadie puede responder. Al plantear estas preguntas el moribundo en realidad solicita nuestra sincera preocupación y apoyo, y sobre todo nuestra disposición a compartir su experiencia tanto como sea posible. La siguiente historia lo ilustra bien.

EULALIA​

Me pidieron que hiciera una presentación al personal de un hospital general en Michigan sobre el tema "Cómo estar presente para los moribundos". Mi anfitrión me había dicho que cada departamento del personal usaba una bata de diferente color, y al notar un mar de batas color burdeos entre el público pregunté qué departamento era. Para mi sorpresa su respuesta fue "Limpieza".

Parte de mi presentación trató sobre lo incómodo que puede ser hablar con alguien sobre la muerte. En ese momento Eulalia, cuya bata color burdeos llevaba una etiqueta con el nombre "Supervisora", se puso de pie de un salto y saludó con el brazo. Asentí para que hablara.

Un día, nos contó, estaba fregando el suelo del baño de un paciente cuando oyó entrar a su médico y decirle que todos los tratamientos curativos habían fracasado. No había más opciones; lamentablemente, su estado era terminal. El médico se sentó con él unos minutos, intentando calmarlo mientras lloraba, y luego se fue en silencio.

Para entonces, continuó Eulalia, el baño estaba muy limpio. No podía quedarse allí, pero no sabía qué hacer. “Así que bajé la cabeza y miré el suelo que estaba fregando, trabajando a toda prisa para salir de la habitación sin molestar a ese pobre hombre. Entonces me dijo directamente: '¿Cómo pudo Dios permitir que me pasara esto? Siempre he intentado vivir una buena vida. Mi esposa y mis hijos me necesitan. ¡Ahora voy a morir!'. Sollozaba. '¿Cómo pudo Dios abandonarme así?'”

Se produjo un silencio incómodo entre el público.

Le pregunté a Eulalia qué había hecho después. "Bueno", dijo, "me apoyé en el palo de la fregona un minuto, más o menos, y luego dije: 'Si tuviera la respuesta a esas preguntas, ¿crees que estaría fregando suelos?'". El público quedó boquiabierto y luego empezó a reírse.

“¿Cómo respondió?”, pregunté.

“Bueno, él todavía se reía cuando salí de la habitación, pero me detuve en la estación de enfermería para informar esto, para que pudieran llamar al capellán por él, o lo que fuera”.

Después de la presentación una compañera de trabajo de Eulalia se me acercó. "Lo que Eulalia no te contó", dijo, "es que se encargó de limpiar su habitación todos los días hasta que le dieron el alta. Y todos los días le dedicaba una gran sonrisa cariñosa y tiempo extra para asegurarse de que su habitación estuviera impecable y bien".

Eulalia le dio lo mejor de sí, y él agradeció este simple gesto. Las personas moribundas no nos piden que analicemos, diagnostiquemos ni solucionemos sus problemas. Nos piden que comprendamos su angustia y estemos dispuestos a escuchar y compartir su experiencia,  buenas y malas, en la medida de lo posible.

Una palabra sobre la negación

Abordaré este punto varias veces en este trabajo porque es fundamental: la negación es una muleta poderosa que no debe abandonarse a menos que se tenga algo más poderoso y de apoyo que la sustituya. Permitidla a menos que provoque un comportamiento peligroso para el paciente o para alguien más. La negación se abandonará siempre y cuando el paciente (o su familiar) sea capaz de afrontar la verdad. En raras ocasiones persiste, pero si sucede, que así sea.

¿Cómo hablar sinceramente con alguien que está en fase de negación? Empieza por escuchar con mucha atención ya que tu atención silenciosa le ofrece apoyo positivo. Por ejemplo, el tío Juanín, que está muriendo muy pronto podría decir: "Me alegraré mucho cuando me recupere y pueda volver a acampar con los chicos en primavera". Sería cruel decirle: "¡No vas a mejorar, así que olvídate de acampar!". En cambio, piensa en los buenos momentos que recuerda: tener el control de su mundo, liberarse de las preocupaciones cotidianas, disfrutar de la naturaleza, estar relajado y cómodo, hacer algo que le encanta mientras ríe y conecta con sus amigos.

Estos recuerdos lo hacen sentir mejor y más feliz que lidiar con el dolor y sus pérdidas a cada minuto. Así que valida esa mentalidad positiva diciendo algo como: "¿No es divertido pensar en esos buenos momentos? ¡Esos chicos están locos! Seguro que hicieron cosas increíbles juntos. Me encantaría saberlo". ¿Ves cómo has reforzado e incluso ampliado el momento positivo y has compartido esta mentalidad más feliz por un tiempo? Es como tomarse unas mini vacaciones emocionales con el tío Juanín. Es refrescante y renovador.

Por otro lado nunca prometas que el sueño se hará realidad. Decir "¡Claro que sí, irás!" no es la respuesta sincera ni compasiva. Podrías convertirte en el blanco de su ira más adelante si deja de negarlo y se da cuenta de que lo has engañado o intentado mantenerlo en esa situación. ¿Cómo va a creer lo que digas ahora y en el futuro? Aunque comprenda tus motivos eso erosionará su confianza en ti.

Algunas personas, sobre todo las que están confundidas, pueden ser muy insistentes en la negación. Pueden exigir una acción inmediata. Distraerse o aplazar la situación suele ser útil en situaciones como esta. Por ejemplo, si el tío Juanito dice: «Vamos a acampar ahora mismo, así que trae el coche y mis cosas», podrías calmar el problema diciendo: «Bueno, ahí tienes un plan, pero el coche no irá a ninguna parte hasta que cambiemos las ruedas y arreglemos la correa del ventilador rota. Siempre has cuidado muy bien ese coche y has sido muy responsable para evitar problemas graves. Sería peligroso ir ahora mismo, pero lo llevaré al taller mañana cuando abra». Esta respuesta no rechaza ni ridiculiza la negación, pero tampoco la refuerza.

Al manejar y responder a la negación de esta manera puedes ofrecer un gran apoyo emocional mientras esa muleta todavía sea necesaria.

EN RESUMEN El viaje se comparte mejor si se logra romper el silencio y comprender la negación.

 

4. ¡NO NOS RENDIREMOS! ¡TENEMOS ESPERANZA!

         Es normal sentirse abrumado y afligido cuando un ser querido recibe un diagnóstico terminal. También es natural luchar contra el pronóstico. Decir "¡No nos rendimos! ¡Tenemos esperanza!" ha ayudado a muchos pacientes y a sus familias. Pero si sobrevivir fuera solo cuestión de tener esperanza nadie moriría. No necesitaríamos atención médica. La esperanza y la perseverancia serían suficientes.

Hace unos años me enviaron a admitir a una nueva paciente, mujer de ochenta y cuatro años con insuficiencia cardíaca congestiva terminal que vivía con su hijo y su familia.

Toda enfermedad crónica tiene altibajos por lo que, a menudo, es difícil predecir cuándo se acerca el final. Pero mi posible paciente había experimentado hospitalizaciones más frecuentes, con menor mejoría tras cada ingreso. Ahora no podía caminar por la habitación y la falta de aire la había hecho cada vez más dependiente de un tanque de oxígeno portátil. Su hijo había solicitado ayuda en  paliativos y su médico había accedido.

Me habían dicho que la hija de la mujer venía de Ojayo y podría estar presente durante nuestra primera reunión. Toqué el timbre y oí el ruido de tacones altos en el suelo. “¡Bien!”, pensé. “La hija está aquí”.

La puerta se abrió pero solo lo suficiente como para que el cuerpo de la mujer me bloqueara la entrada. "Siento que hayas perdido el tiempo conduciendo hasta aquí", dijo secamente. "Mi hermano debería haberme preguntado antes de llamar a tu organización. No necesitamos tus servicios porque no nos rendiremos. ¡Tenemos esperanza!"

Por encima del hombro de la hija vi a mi posible paciente, desplomada en una silla de ruedas en la mesa de la cocina. Levantó la vista brevemente y, vacilante, me hizo un gesto con la mano para que me acercara. «Rosa, por favor», dijo, y la hija se hizo a un lado de mala gana.

Fui al lado de la anciana. En las últimas etapas de la insuficiencia cardíaca congestiva el líquido se acumula en bolsas del cuerpo, incluyendo los pulmones. Tenía los ojos abiertos como si le costara respirar. Sus labios estaban azulados porque los pulmones no absorbían el oxígeno suficiente, y la carne hinchada de sus tobillos le colgaba por encima de sus zapatos con cordones.

"Te ves muy incómoda", le dije, acariciándole la mano. "Siento mucho que te esté pasando esto. Sé que podría ayudarte a sentirte mejor". Por ejemplo, las dosis adecuadas de diuréticos eliminarían gran parte del exceso de líquido en sus pulmones para que pudieran absorber mejor el oxígeno.

Puso los ojos en blanco hacia su hija y se encogió de hombros débilmente. «Dice que no». En ese momento, la hija me tomó del codo y me acompañó rápidamente a través de la puerta, que se cerró firmemente tras de mí.

La intensidad de la hija probablemente era directamente proporcional a su angustia por la muerte de su madre. Era una expresión de amor, una protección feroz y conmovedora, a su manera. Pero ¿qué significa la esperanza si mantenerla implica que alguien sufra innecesariamente por falta de atención adecuada?

Existen otros problemas con la mentalidad del "No nos rendimos, tenemos esperanza". Si una persona está muriendo, ¿tiene la culpa de rendirse? La sensación de fracaso o desesperación que sienten los moribundos al decepcionarnos suele ser una pesada carga para ellos. Muchas personas con enfermedades terminales se dan cuenta gradualmente de que probablemente no puedan ganar la batalla. Saben , más o menos conscientemente, que se están muriendo. Los familiares o cuidadores que insisten en no rendirse pueden aumentar la culpa que ya siente el moribundo por haber perdido la batalla contra la enfermedad. Ya es bastante malo saber que pronto dejarás a tus seres queridos pero fallarles con tu partida también es insoportable.

La muerte del cuerpo es un proceso físico, no mental. Sí, la mentalidad de una persona ciertamente puede influir en la progresión de la enfermedad, y a veces afecta la rapidez o lentitud con la que se acerca la muerte. Pero la mentalidad no es responsable de la muerte física. La enfermedad sí lo es.

Nunca es necesario seguir sufriendo molestias físicas por estar "buscando" o "esperando" la cura. El dolor incesante, las náuseas, vómitos o estreñimiento pueden tener consecuencias devastadoras para un cuerpo enfermo, volviéndolo incapaz de tolerar más tratamientos, incluso si están disponibles. Estos y otros síntomas desagradables pueden controlarse para que el paciente pueda aprovechar los tratamientos para retrasar o incluso revertir la enfermedad.

El principal objetivo de los cuidados paliativos es asegurar que el paciente esté lo más libre de dolor y funcional posible ya que, si las personas se ven afectadas por el sufrimiento físico, no están mental, emocional ni espiritualmente libres para lidiar con nada más que su sufrimiento. La siguiente historia muestra cómo la resignación permitió a una familia lograr el final de la vida significativo y amoroso que todos deseamos.

FRANCIS​

Francis era un cartero jubilado, hombre que siempre se había enorgullecido de su capacidad diaria para realizar su extenuante trabajo. Pero ahora el cáncer se había extendido a los huesos causándole un dolor persistente que no se aliviaba. Su oncólogo le sugirió una bomba para el dolor, un pequeño dispositivo del tamaño de un libro de bolsillo pequeño que administra continuamente pequeñas dosis de un medicamento altamente concentrado a través de una sonda intravenosa. Pero Francis se negó porque estaba seguro de que la bomba restringiría su actividad y eliminaría los últimos vestigios de su independencia y privacidad.

Francis decidió quedarse en casa bajo el cuidado de su esposa, Dora, y se resignó a vivir con dolor a pesar de su creciente dependencia de los analgésicos. Pero el dolor lo debilitó, agotando su energía y limitando su capacidad para disfrutar de la vida.

Casi al comienzo de su enfermedad, Francis también decidió que tendría que renunciar a su sueño secreto de asistir al cincuentenario del Día D en Normandía, Francia, donde había luchado como piloto aliado durante la Segunda Guerra Mundial. El esfuerzo que implicaría viajar le parecía excesivo.

El médico de cabecera de Francis le recomendó cuidados paliativos, a lo que tanto Francis como su esposa se resistieron. "No estábamos preparados para decir: 'Este es el fin'", me contó Dora más tarde.

Sin embargo, una noche, cuando el dolor de Francis era insoportable, Dora llamó al número de teléfono que le había dado el médico. Explicó el estado de su esposo a la enfermera de guardia, quien hizo los arreglos para que Kelly, enfermera de cuidados paliativos, viniera lo antes posible.

Cuando llegó, Francis no podía levantarse de la cama: el dolor en las piernas era insoportable. Además, sufría un estreñimiento terrible debido a los cambios en su dieta, la disminución de la actividad y los efectos secundarios de algunos medicamentos. El estreñimiento había disminuido su ya poco apetito. Ahora apenas comía, lo que le causaba debilidad y agotamiento. Sin suficiente actividad física, su mala circulación había empeorado y sus músculos habían comenzado a atrofiarse.

Francis había sido un emprendedor enérgico toda su vida, y comprensiblemente se sentía deprimido y retraído. «El dolor es horrible», confesó a Kelly cuando estaban solos. «Pero peor aún, siento que se me acaba el tiempo y hay una última cosa que realmente quería lograr». Francis le confesó su sueño de Normandía, diciéndolo en voz alta por primera vez.

“Aliviemos las molestias. Luego veremos si podemos trabajar en tu sueño”, le dijo Kelly. Le sugirió la bomba para el dolor, prometiéndole que si la probaba durante una semana y no le gustaba, podrían volver a las pastillas. Francis aceptó. También le aseguró que la bomba, con su manejo intensivo del dolor, no significaba que se rindiera ante la enfermedad, sino que estaba controlando sus efectos secundarios.

Para cuando Kelly se fue esa tarde Francis dormía profundamente por primera vez en una semana. La siguiente vez que lo visitó caminaba, sin ayuda, de una habitación a otra. Sus pasos eran lentos y cuidadosos, pero Francis caminaba, y estaba eufórico.

La semana siguiente Francis pidió a Kelly que lo acompañara a la sala. Con determinación y entusiasmo en los ojos, anunció: «La celebración es en tres semanas. ¿Qué posibilidades hay de que mi esposa y yo podamos asistir?».

"¡Bueno, esto es un reto!", respondió Kelly. Estaba encantada de que tanto hubiera cambiado en solo dos semanas, pero incluso con su dolor bajo control, cumplir el deseo de Francis requeriría mucha creatividad y planificación. "Déjame hablarlo con los demás miembros de mi equipo de cuidados paliativos", dijo. "No puedo prometer nada, pero lo intentaré".

Yo formaba parte de ese equipo, y así fue como me familiaricé con los detalles del caso de Francis. La trabajadora social, el capellán, los médicos, otras enfermeras y yo unimos nuestras fuerzas. Francis no solo cruzaría fronteras internacionales con analgésicos narcóticos sino que su bomba sin duda activaría los detectores de metales y despertaría sospechas en el camino. Había que escribir cartas explicando la enfermedad de Francis, su necesidad de narcóticos y la bomba. ¿Y si empeoraba durante el viaje? Recopilamos una lista de teléfonos de contactos de paliativos internacionales, médicos angloparlantes y hospitales en la ruta propuesta. Además de nuestra lista, el consulado o la embajada estadounidense podrían ayudar a la pareja a encontrar médicos angloparlantes y hospitales cercanos. También preparamos un botiquín de viaje con otros medicamentos que Francis pudiera necesitar si surgían problemas en Francia.

Francis estaba eufórico cuando Kelly le dijo unos días después que creía que podría funcionar. Pero aún no había hablado del viaje con su esposa, así que pidió a Kelly que se uniera a ellos mientras le contaba la idea. Dora tenía muchos temores justificados. "¿Y si me equivoco con los medicamentos? ¿Y si le pasa algo estando tan lejos de nuestros médicos y hospitales? Los conocemos, nos sentimos cómodos con ellos, hablamos el mismo idioma y tienen todos sus historiales".

Kelly aseguró que siempre podrían contactar con una enfermera de paliativos por teléfono, incluso a nivel internacional, y que haría las llamadas necesarias a los médicos y enfermeras de los paliativos en el extranjero. "No puedo garantizar que el viaje transcurra sin contratiempos", dijo Kelly. "Pero parece ser una prioridad muy importante para su esposo. ¿No sería maravilloso concederle su deseo y compartir la experiencia con él?"

Dora miró a su esposo con cariño. "¿De verdad es tan importante para ti, Francis?" Él asintió y tomó su mano. “¡Vaya, será toda una aventura!”, dijo Dora, sorprendida por su propio entusiasmo. “Kelly, ¿podrías acompañarnos? Sin duda, me quitaría algunos de mis miedos”. "Ojalá pudiera pero con otros pacientes que atender y responsabilidades familiares, lo siento".

Al final, su hija mayor, Laura, las acompañó para ayudar con el equipaje, la silla de ruedas y el tanque de oxígeno portátil. Kelly les brindó toda la capacitación que pudieran necesitar.

Todos esperábamos con ansias noticias de su viaje y competíamos por visitarlos en cuanto regresaran. ¡Francis se había convertido en una celebridad para nosotros! Admirábamos profundamente su valentía y determinación. Conocí a la familia en su casa al cuarto día de su regreso.

"¡Vi a algunos de mis viejos amigos!", exclamó Francis, con los ojos brillantes de emoción. Me pasó un montón de fotos. "Y los tres no habíamos tomado vacaciones familiares desde que Laura era pequeña".

“¡Fue genial! ¡Papá fue increíble!”, intervino Laura. “Lo vi con otros ojos. Sus historias de guerra ahora tienen un nuevo significado para mí”.

“No puedo creer que tuviéramos tanto miedo de llamar al paliativos por primera vez”, dijo Dora entre lágrimas. “Pensábamos que significaba perder la esperanza, rendirnos. Nunca imaginamos que nos permitiría tener una experiencia tan enriquecedora. Gracias”.

EN RESUMEN Elegir un centro de cuidados paliativos no significa “renunciar a las esperanzas”, puede ser una ayuda para vivir sus sueños.

 

5. “SOLO LO MEJOR PARA MI PADRE”

         ¿Alguna vez has oído a alguien decir: "Amo a mi padre y haría cualquier cosa por él, pero aceptaría una atención médica mediocre, o mala"? ¡Claro que no! Estamos dispuestos a no escatimar en gastos y a tolerar cualquier inconveniente para cuidar de nuestros seres queridos. Esto es especialmente cierto cuando está muriendo.

A veces, quizás inconscientemente, el precio pagado y las dificultades soportadas se consideran medidas de la profundidad de nuestro amor y devoción. Quizás, también, buscar al "mejor" médico y centro médico se considere una medida del valor de la vida del enfermo. ¡Las mejores personas deberían ser atendidas por los mejores!

Sí, a veces es necesario acudir a un centro médico distante para recibir tratamiento especializado para enfermedades raras e inusuales, pero a menudo se ofrece atención de primera calidad en tu comunidad o cerca de ella. Un especialista local puede haber tratado tu enfermedad con éxito cientos de veces. Además, muchos médicos hoy en día cuentan con una enfermera investigadora en su equipo, y la información y el asesoramiento de expertos de todo el mundo están disponibles en sitios web especiales con solo un clic. Incluso si obtienes tu plan de tratamiento en un importante centro médico, tu oncólogo u hospital local puede estar bien equipado para seguirlo en un entorno cómodo y familiar.

Los medicamentos también son iguales en todas partes. La penicilina en Nueva York es idéntica a la de California o Áyogua, y lo mismo ocurre con los de quimioterapia, analgésicos potentes, esteroides y otros tratamientos para enfermos graves. Por lo tanto, viajar largas distancias para recibir la mejor atención puede, en realidad, perjudicar a todos los involucrados.

Señor LEO QUILO​

Leo Quilo tenía sesenta y cinco años cuando le diagnosticaron cáncer de próstata que ya se había extendido a los huesos. Él y su esposa se habían mudado de Corea a Estados Unidos hacía solo ocho años y aún tenían dificultades con el inglés. Su hija, Ada, joven viuda con dos hijos pequeños, trabajaba como farmacéutica y era el único sostén de la familia ahora que Quilo estaba demasiado enfermo para trabajar. Apenas lograban sobrevivir.

El pronóstico era desalentador pero su oncólogo local, cuya consulta estaba a diez minutos en coche, le recomendó encarecidamente radioterapia. La radioterapia no curaba su cáncer pero ayudaría a aliviar el dolor óseo. Ada también había buscado una segunda opinión en uno de los centros oncológicos más prestigiosos de Estados Unidos. Los oncólogos coincidieron con el diagnóstico y tratamiento planificado por el oncólogo local.

En mi primera visita a casa de los Quilo subí escaleras de estilo victoriano en un típico suburbio estadounidense, toqué el timbre y me recibió Ada, mujer delgada y atractiva de unos treinta años. De la cocina emanaban aromas tentadores.

“¿Quién hace esa comida tan maravillosa?”, pregunté. "Mi madre", respondió Ada, y llamó a la cocina en coreano. La puerta se abrió y salió una mujer menuda. "Mamá, ven a conocer a la señora Callanan",  y luego supongo que repitió la frase en su lengua materna. "Mi madre aún no sabe inglés. Se queda en casa con mis hijos, cuidando la casa mientras yo trabajo".

Cuando la señora de Quilo se acercó noté líneas profundas en su rostro que parecían un mapa de la ruta de su dolor. “Por favor, dígale que lamento que esta tragedia haya afectado a su familia”, dije a Ada. Esta tradujo lo que dije y la madre me hizo una profunda reverencia.

Pasé aproximadamente media hora con Ada, hablando del estado de su padre. Me contó que cinco veces por semana recibía radioterapia en el centro oncológico donde había solicitado la segunda opinión. El, de ida y vuelta y de ochenta kilómetros duraba 3 horas. "¿Cómo lo logras?", pregunté, sabiendo que la mayoría de los planes del seguro médico no cubrirían ese tipo de transporte.

“Tuve que alquilar un coche con conductor”, dijo Ada. “Trabajo, así que no puedo llevar a mi padre. Apenas podemos permitírnoslo. Pero lo están tratando en uno de los mejores centros del mundo, y solo quiero lo mejor para mi padre”.

Ada me llevó entonces a la habitación de sus padres. Las persianas estaban bajadas. En la cama había una figura frágil y delgada, acurrucada en posición fetal, mirando hacia la pared. "Papá", susurró Ada, "date la vuelta, por favor. La señora Callanan viene a verte". El señor Quilo se giró lentamente hacia nosotros. "¿Cómo te sientes, papá?", preguntó. Él asintió con desgana y forzó una sonrisa. Lo saludé, le tomé la presión y el pulso, le ausculté pulmones y abdomen, y le pregunté cómo se sentía.

Indicó que tenía un dolor intenso en los muslos y las costillas. Esto es común en el cáncer de próstata avanzado que ha hecho metástasis ósea, y sabía que la radioterapia podría tardar un tiempo en surtir efecto.

Llamé al oncólogo del señor Quilo para que me recetara más analgésicos y pedí a Ada que explicara a su padre el nuevo protocolo. Como farmacéutica, lo entendió perfectamente.

“Siempre cansado”, dijo Quilo. “El hospital es duro. Pero Ada cree que es lo mejor…”. Su voz se fue apagando.

“Papá, son los mejores”, dijo Ada cogiendo su mano. “Sé que se tarda mucho en llegar, pero creo que vale la pena”. Quilo le respondió en coreano. En cualquier idioma esta conversación es igual: su tono me permitió ver que claramente amaba a su hija y apreciaba sus cuidados. También quería hacerla feliz y tomar la decisión que ella consideraba correcta respecto a su salud. Después de todo, ella sí tenía formación médica.

Si Quilo hubiera tenido un tipo de cáncer poco común habría sido comprensible que buscara tratamiento en un centro oncológico especializado. Pero su cáncer era muy común y los largos viajes, cinco veces por semana, le afectaban enormemente en cuerpo y alma. Viajaba solo con un conductor que no hablaba coreano. Me lo imaginé en el hospital, siendo conducido por pasillos y salas de tratamiento como un niño mudo.

Un día, al llegar, Quilo parecía particularmente agotado. "Si lleva una manta y una almohada en el coche, ¿podría dormir de camino a casa desde el hospital?", pregunté por medio de Ada. Negó con la cabeza rotundamente.

“Mi padre jamás haría eso”, dijo Ada. “No es su estilo, o mejor dicho, el nuestro . ¡No es digno!”. Continuó explicando que las costumbres culturales de Quilo no le permitían mostrar debilidad ni incomodidad.

De nuevo imaginé a este hombre orgulloso sentado, erguido en el asiento trasero de su coche de alquiler, agobiado por el dolor, exhausto por el tratamiento, obligándose a mantenerse despierto, encerrado en silencio tras confiar su cuerpo debilitado a desconocidos en un país que no era el suyo. La imagen me rompió el corazón.

Más tarde, Ada admitió que su padre regresó a casa del hospital desorientado, exhausto y con dolor. «Aun así, casi nunca se queja», dijo. Su voz se fue apagando y lloró tapándose la boca con las manos.

En ese momento sentí que tenía suficiente información para intervenir. Sugerí que la familia trasladara el tratamiento al hospital más cercano a su casa. «Podría aliviar mucho la tensión y el malestar de tu padre, sin mencionar la carga financiera», dije. Ada consideró mi sugerencia pero seguía convencida de que el prestigioso centro oncológico le brindaría mejores resultados.

“Asegúrate de no confundir una mayor tensión financiera y emocional con una atención mejor y más exitosa, o con una prueba de tu amor”, dije en voz baja.

La siguiente vez que lo visité encontré al Quilo deprimido. Se negaba a comer y a levantarse de la cama. Estaba en la misma situación que en mi primera visita, pero esta vez tardó mucho más en despertar. "Por favor, papá, es la señora  Callanan", suplicó Ada, pero su padre susurró algo en coreano y se quedó mirando a la pared. La señora Quilo entró con una bandeja de platitos con un aroma delicioso, pero él ni siquiera se percató de su presencia. Al salir de la habitación, Ada se llevó la comida intacta.

“La depresión no es infrecuente en una persona con una enfermedad terminal”, expliqué cuando ya no podíamos oírlo”. “El médico puede recetar un antidepresivo, pero tardará unas dos semanas en surtir efecto. Los esteroides y analgésicos que toma tu padre también podrían estar causándole cambios de humor”.

“No soporto verlo así. Veo que estos viajes largos le están desmejorando mucho. Empiezo a preguntarme si son un error”.

“¿Qué quiere tu padre? Necesita sentir que tiene voz y voto en lo que le sucede. Pero sé que recibirá una atención similar en tu hospital local. Tiene muy buena reputación. No hay razón para someterlo a más tensión. Necesita estar en casa el mayor tiempo posible ahora mismo. Creo que esa será su mejor medicina”, le dije.

Tres días después e señor Quilo se negó a continuar el tratamiento en el lejano centro oncológico. Su estado de salud empeoró y se debilitó aún más mientras Ada intentaba desesperadamente transferir la atención médica, que estaba a mitad de ejecución, al médico local que lo había diagnosticado originalmente. El cambio se logró lo más rápido posible pero Ada tenía poco tiempo con su padre ya que pasaba las tardes copiando documentos, llamando a médicos, enviando formularios por correo y asegurándose de que el traslado se realizara sin problemas.

Cuando volví a visitarlo, el señor Quilo estaba más relajado, atento y alerta. Su dolor había mejorado mucho. Incluso nos dijo a Ada y a mí: «Me gusta más este nuevo hospital que el que está lejos», pero había perdido un tiempo valioso, tanto con sus tratamientos como con su familia.

Quilo murió unas semanas después, y su familia se quedó no sólo con el dolor sino también con demasiados interrogantes.

¿Qué pasaría si...?

Cuando visité a los Quilo tras la muerte hice todo lo posible por confirmar su esfuerzo y su excelente trabajo en equipo. Eran una familia devota, y era evidente que lo habían honrado de la mejor manera posible.

No quiero que las familias que visito se sientan culpables por los "qué hubiera pasado si...", porque son inevitables y, a menudo, la parte más difícil de perder a un ser querido es la misma pérdida. En una casa oigo: "¿Y si mamá hubiera aceptado la quimioterapia [o la radioterapia, o la cirugía]? Quizás habría tenido más tiempo". Luego, en la casa de al lado oigo: "Sigo pensando que si papá no hubiera aceptado la quimioterapia [o la radioterapia, o la cirugía], no habría estado tan enfermo antes de morir". Sobre todo con el cáncer, hay muchos más "qué hubiera pasado si..." que garantías.

Sé lo difíciles que son estas decisiones. A menudo, se toman con la mejor intención, mucho amor y preocupación. Todos queremos saber que la persona que amamos recibe la mejor atención.

EN RESUMEN Ahorre tiempo, dinero y tensión: la mejor atención puede estar cerca de tu hogar.

 

6. “NO LO SÉ. MI MÉDICO TIENE MIS HISTORIALES”

 

         Cuando empecé en enfermería, hace más de treinta y cinco años, si un paciente cuestionaba qué medicamento le estaba dando no debía divulgar esa información. Más bien debía indicarle que preguntara al médico. Muchos pacientes nunca preguntaban y, por lo tanto, no sabían qué medicamento les habían recetado ni por qué. Esos días de inocencia ciega y confiada han terminado, o al menos deberían haber terminado. Los profesionales médicos han descubierto que cuanto más involucrados e informados estén los pacientes, mejor les irá.

Y, sin embargo, cuando pregunto a mis pacientes, sobre todo a mujeres mayores, sobre los medicamentos que toman o los procedimientos médicos a los que se han sometido a veces todavía oigo: "Tomo dos de esas pastillas blancas y una amarilla". O peor aún: "Ay, no sé, querida, mi médico tiene mi historial".

Hoy, por supuesto, nos enfrentamos a una realidad muy diferente a la de hace tres o cuatro décadas. Como trabajadora estadounidense sometida a la asistencia sanitaria de seguros privados (a diferencia de lo que ocurre en otros países donde el sistema sanitario es público o semipúblico), mi anterior empleador cambió mi seguro médico tres veces en seis años. En la mayoría de los casos esto significaba que tenía que cambiar no solo de médico sino también de empresa de radiología y laboratorio para mantener la cobertura. Recordar dónde me hice la mamografía del año pasado para compararlas con las de este año se convirtió en una tarea difícil y confusa. Mantener la continuidad de la atención se volvió casi imposible incluso para mí, una enfermera que conoce el sistema. No seguir el protocolo exacto de mi compañía de seguros podría significar incurrir en costos exorbitantes.

Esta falta de continuidad en la atención puede ser especialmente peligrosa para quienes enfrentan una enfermedad grave. Por eso, insto a cada paciente, o a un familiar designado, a mantener una documentación precisa de todos los tratamientos y procedimientos en un lugar de fácil acceso. Cuando las personas recién diagnosticadas con una enfermedad grave me piden consejo lo primero que les digo es que consigan una libreta pequeña y empiecen a anotar fechas de visitas al médico, análisis de laboratorio y medicamentos recetados, nombres y números de contacto importantes. Siempre consigue tarjetas de presentación y guárdalas en la libreta, que el paciente debe llevar consigo en todo momento.

Crecí con mi familia en el cuerpo diplomático del Departamento de Estado. Como nos mudábamos cada dos o tres años mi madre llevaba los registros de toda la familia y los llevaba personalmente a cada nuevo destino. Tenía una libreta económica para cada uno, donde anotaba todas las enfermedades, alergias y fracturas, con sus fechas y tratamientos. Guardaba copias de nuestras cartilla de vacunación, radiografías y otros documentos en grandes sobres de manila. Desde Japón hasta Brasil, siempre los teníamos a salvo. Las familias militares suelen hacer lo mismo. Continué esta tradición con mi  familia, aunque ya no nos mudáramos.

Cuando los terroristas del 11-S atacaron, mi amiga Luisa llevaba varias semanas en quimioterapia para el cáncer de ovario. Luisa vivía en Washington, D. C., a solo once kilómetros de la sede de la CIA, y toda la ciudad estaba en alerta roja en previsión de nuevos atentados. Le recordé: «Puedes recibir el mismo tratamiento de quimioterapia en Delaware, donde está tu casa en la playa, o en cualquier otro estado. Suele estar disponible también en el extranjero. Pidámosle a la enfermera especialista que te prepare el protocolo de tratamiento y te dé recetas por si tienes que salir de la ciudad rápidamente. Dondequiera que decidas ir, un buen oncólogo tendrá acceso a los mismos medicamentos que recibirías aquí».

Al final, la evacuación nunca fue necesaria, por lo que pudo completar con éxito su terapia con su propio oncólogo. Pero tener su protocolo, recetas y una copia de su historial médico en el coche le dio una gran tranquilidad.

En mi experiencia, los pacientes que han mantenido registros precisos y concisos de sus historiales médicos, tratamientos y medicamentos han contribuido enormemente a la continuidad de su atención. Los historiales médicos originales suelen encontrarse en diversos centros o consultorios médicos. En una emergencia, puede ser difícil contactar con un médico en particular, o el centro donde se realizaron los análisis de laboratorio puede estar cerrado. No tener esa información pertinente podría ser perjudicial.

Por otro lado, un paciente o cuidador que tiene fácil acceso a un historial médico escrito se siente informado y empoderado. En lugar de verse limitado por la falta de información, puede colaborar con el equipo médico para decidir juntos qué es lo mejor. Los pacientes tienen mayor control y, a su vez, confían en que están recibiendo la atención más adecuada. Disponer de los registros también reduce las conjeturas y evita la duplicación de pruebas ya realizadas. Es fundamental ayudar al médico a evitar recetar medicamentos que hayan causado previamente reacciones adversas o alergias, o que puedan interactuar de forma adversa con medicamentos que otro médico pueda haber recetado.

Hoy en día, a los pacientes (o a las personas designadas como sus representantes para la atención médica) casi siempre se les solicita una firma para reconocer la información médica recibida y dar su consentimiento para cualquier procedimiento. Si tiene información de emergencia, como una orden de no reanimación, llévela siempre consigo, lo más cerca posible de su licencia de conducir. Si no puede hablar por sí mismo, el personal de urgencias buscará aquí primero para obtener información importante.

Recuerde, si es tan importante como para extraer sangre, hacer una radiografía o un tratamiento, es fundamental que tenga una copia de los resultados en su carpeta. Solicite una copia en el consultorio de su médico o en el hospital. Es posible que deba firmar una autorización, pero es su derecho a recibir esta información. Además de la libreta pequeña también es útil tener una carpeta de hojas sueltas para guardar los informes de laboratorio y radiografías, así como las cartas e informes de los médicos. Una página de plástico con compartimentos para tarjetas de presentación facilita el seguimiento de las direcciones, teléfonos y faxes de los médicos. Dado que sus médicos a menudo pueden necesitar compartir su información médica, le resultará beneficioso poder proporcionar su información de contacto de forma rápida y precisa.

EN RESUMEN Si es tan importante como para extraerse sangre, tomarse una radiografía o recibir un tratamiento, debe guardar una copia de la información y los resultados. Para recibir una buena atención médica debe convertirse en un consumidor activo, asertivo y responsable.

 

PARTE II

TOMAR DECISIONES DIFÍCILES​​​

 

7. EL DERECHO A ESTAR CÓMODO

Elección de cuidados paliativos

         Cuando pregunto a las personas qué es lo que más temen de la muerte suelen decir: «No me da miedo morir. Es al dolor que tendré que soportar para llegar a ese punto».

Hoy en día, gracias a los enormes avances en el campo de los cuidados paliativos y de pacientes terminales, el dolor y otros síntomas incómodos casi siempre se pueden controlar y aliviar. Ahora disponemos de métodos extraordinariamente sencillos y eficaces para ayudar a las personas a mantenerse sin dolor y alertas, incluso durante las últimas etapas de una enfermedad terminal.

Muchas personas confunden la diferencia entre cuidados curativos y paliativos. El objetivo de los cuidados curativos es curar una enfermedad o mantenerla bajo control. El objetivo de los paliativos, a menudo llamados "cuidados paliativos", es que el paciente se sienta lo más cómodo y funcional posible, entendiendo que la cura no es una opción. Actualmente es un mandato del Director General de Salud Pública de los Estados Unidos y de la Comisión Conjunta de Acreditación de Organizaciones de Atención Médica (y otros centros médicos) que los pacientes se mantengan cómodos y sin dolor. La licencia de una institución para brindar atención médica puede verse comprometida si se ignoran estos mandatos.

Durante años, ha sido práctica habitual controlar regularmente los cuatro signos vitales del paciente: temperatura, pulso, respiración y presión arterial. Debido a esta nueva normativa el dolor se considera ahora el quinto signo vital. El nivel de dolor o malestar del paciente debe seguirse, tratarse, registrarse y revisarse en cada visita.

No le pedirías a un dentista que te ayudara en el parto. Tampoco deberías esperar que todos los médicos estén cualificados para brindar la mejor atención a las necesidades únicas de los moribundos. Los cuidados paliativos son especialidades médicas, como la cardiología y la neurología. Sorprendentemente, la mayoría de los médicos no tienen la formación adecuada, o ninguna, en el control del dolor ni en las necesidades especiales de los moribundos. También pueden carecer de experiencia en el manejo intensivo de los síntomas. El objetivo principal de la formación médica tradicional es superar la enfermedad; la comodidad es una cuestión importante pero no el objetivo principal. Pero cuando la supervivencia ya no es una opción la atención curativa deja de ser apropiada o beneficiosa.

Esto no significa que el tratamiento se detenga. Los cuidados paliativos ofrecen muchas opciones y deben adaptarse expertamente a las necesidades únicas de cada paciente. A menudo requieren medicación prescrita y monitorizada con precisión. La radiología puede utilizarse para disminuir el dolor óseo causado por el cáncer o para reducir el tamaño de los tumores. La cirugía puede ser apropiada para disminuir el tamaño y la presión de un tumor o para colocar un soporte que abra una vía obstruida en el cuerpo (como el conducto biliar  de la vesícula biliar). Otros tratamientos incluyen fisioterapia, masoterapia, aromaterapia o meditación. El valor de cada opción se determina sopesando su beneficio frente a la carga para el paciente. Dado que el objetivo es la comodidad se busca el máximo beneficio con la mínima carga posible. Y dado que los pacientes terminales se encuentran en un estado de cambio bastante constante estas opciones se reevalúan, amplían, descartan o combinan constantemente según el nivel de comodidad alcanzado y, lo más importante, de acuerdo con los deseos del paciente.

Sufrir requiere energía física, psíquica y espiritual. Cuando una persona debe dedicar su energía a lidiar con el dolor, las náuseas, los vómitos, la inquietud, el insomnio, la ansiedad o la depresión, no tiene tiempo para concentrarse en nada más, especialmente en resolver asuntos pendientes y escribir el último capítulo de su vida de una manera que le sea un homenaje.

Si habla con un familiar en duelo sobre los sucesos significativos que ocurrieron mientras una persona moribunda recibía cuidados paliativos invariablemente escuchará sobre conversaciones y momentos tiernos compartidos más que sobre los cambios físicos específicos que ocurrieron durante ese tiempo. Estos son regalos maravillosos que ayudan a todos los involucrados en el proceso de morir y de duelo. Este es el objetivo de los cuidados paliativos: respetar el derecho del moribundo a sentirse cómoda.

ROSA Y EVELÍN

Meses después de la muerte de sus esposos, Evelín y Rosa asistieron al mismo almuerzo de apoyo para el duelo. "Nunca nos conocemos pero recuerdo a usted y a un caballero, que supuse que era su esposo, en la sala de espera del consultorio del doctor Diego", dijo Evelín.

“Me resultabas familiar”, respondió Rosa. “¿Cuándo palmó tu chorvo?

"Mi Guille murió hace siete meses", dijo Evelín. "Lo cuidaron en paliativos".

“Pues mi Enrique palmó hace seis y medio en un centro oncológico, fuera de la ciudad”, dijo Rosa.

Sumidas al instante en un viaje compartido, las viudas intercambiaron impresiones. Ambos esposos habían tenido cáncer de pulmón que ya se había extendido a otros órganos antes del diagnóstico. Ambos habían recibido radioterapia, que ralentizó la enfermedad, pero no la curó. El médico había sido igualmente sincero con cada uno sobre sus probabilidades: incluso con un tratamiento más agresivo, solo el 5 % se curó; el 20 % logró ganar algo de tiempo, pero la duración y la calidad de vida variaron.

Tanto Enrique como Guille habían comenzado la quimioterapia y sufrieron efectos secundarios: debilidad, náuseas y vómitos con pérdida de peso significativa.

El marido de Rosa, Enrique, se había comprometido a "buscar la cura". "¡No se rendía!", dijo Rosa con orgullo. "¡Era todo un luchador!". No respondió a la quimioterapia, así que la suspendieron. Pero insistió en participar en un ensayo clínico en un importante centro oncológico bastante lejano de casa”.

Rosa se alojó en un hotel cerca del hospital del centro, pero mantuvo estrecho contacto telefónico con sus hijos y amigos en casa. El ensayo clínico fracasó y los médicos sugirieron enviar a Enrique de vuelta a casa para recibir cuidados paliativos. Pero una infección se sumó a otra dejándolo demasiado malito para viajar. Murió en el hospital, tan rápida e inesperadamente que su familia no estaba preparada. Rosa estuvo a su lado cuando falleció pero no volvió a ver a hijos ni amigos.

La historia de Guille fue diferente. Después de la primera ronda de quimioterapia tuvo una larga conversación con Evelín y los niños. "He oído las probabilidades", dijo, "y más vale pájaro en mano que ciento volando. Ahora me siento lo suficientemente bien como para hacer algunas de las cosas que he planeado, y no quiero arriesgarme a perderlas".

La familia estaba consternada pero apoyó su decisión de suspender la quimioterapia y convertirse en paciente de cuidados paliativos. Gracias a la ayuda de paliativos para controlar los síntomas de su dificultad para respirar y dolor en el pecho, Guille pudo llevar a Evelín al crucero que siempre habían soñado. El centro de paliativos les ayudó a conseguir oxígeno portátil y una silla de ruedas si era necesario. La enfermera del paliativos también contactó con la unidad médica del barco para revisar las necesidades de Guille y proporcionar los números de teléfono del centro de paliativos por si surgían problemas.

Estos preparativos fueron reconfortantes pero resultó que no fueron necesarios. Guille y Evelín tuvieron una maravillosa "segunda luna de miel". "Estaba tan entusiasmado", dijo ella. "¡Fueron como unas merecidas vacaciones de la enfermedad!"

Impulsado por esta experiencia Guille planeó dos viajes de fin de semana más cortos para visitar a sus hermanos porque "hoy puede ser un día mejor que mañana, ¡y aún no he terminado de relajarme!"

Tras haber cumplido con creces estos objetivos, Guille se deterioró gradualmente en cuestión de semanas. Sus síntomas seguían estando bien controlados pero se volvió más débil, postrado en cama y somnoliento, con cierta confusión. Entró en un breve coma y falleció en paz rodeado de su familia.

Después del almuerzo de apoyo para el duelo Evelín llamó a su hija para contarle que conoció a Rosa. "Eligieron un camino diferente al nuestro", explicó Evelín. "Y debo decir que hubo momentos en que me pregunté si habíamos tomado la decisión correcta. En ese momento pensé que habría hecho lo que fuera para que papá estuviera con nosotros un día más. El esposo de Rosa vivió unas dos semanas más que papá, pero mira qué diferente fue la calidad de sus últimos seis meses juntos. No pude evitar sentir lástima por Rosa y Enrique. Ahora sé que tomamos la decisión correcta".

No quiero decir que siempre sea un error seguir luchando. Cada persona tiene derecho a tomar las decisiones que mejor se adapten a su situación particular. Pero sí recomiendo que colabores con tu equipo de atención médica para identificar claramente el equilibrio entre beneficios y desventajas en cada opción. Esto te ayudará a tomar la decisión correcta.

Una de las cosas más difíciles de cuidar a alguien que está muriendo, especialmente de cáncer, es la incertidumbre. Dado que el paciente empeora independientemente de lo que se haga, puede sentirse como si se hubiera tomado la decisión equivocada. Los "qué hubiera pasado si..." son inevitables. Esto, de hecho, es un indicio de cómo lamentamos nuestra  incompetencia e impotencia ante la muerte.

EN RESUMEN El final de la vida no tiene por qué ser sinónimo de sufrimiento.

 

8. ¡ME MUERO! ¡CLARO QUE SIENTO DOLOR!

Control experto del dolor y los síntomas

 

 Salía de casa tras ingresar a mi nuevo paciente, un señor de setenta años. Su hijo, Roberto, estaba afuera, paseándose por la entrada, fumando un cigarrillo con furia. Algo andaba mal, así que me acerqué a hablar.

“Roberto, sé que esta fue una visita larga con muchísimo papeleo que revisar y firmar, y estoy seguro de que estás cansado de escucharme. ¡Me canso de escucharme a mí misma!” Roberto no sonrió. “Es mucho para digerir en una sola visita, pero pareces enojado. Me pregunto si tienes alguna inquietud o sugerencia que pueda ayudarme mientras conozco a tu padre y a tu familia”.

“Bueno, ya que preguntaste, creo que mucho de lo que dijiste ahí es un montón de tonterías”, espetó.

“Ayúdame a entender lo que no tiene sentido para ti”.

“Escucha”, respondió, “no puedes engañarme con eso de 'estar libre de dolor'. Ya he oído suficiente sobre el cáncer de mis amigos y familiares. Te enfermas y tienes algo de dolor. Luego empeoras y tienes mucho dolor. Luego mueres con un dolor terrible. Así es. ¡Así funciona! Y vi lo que pasó en el hospital. Papá se quedó mirando el reloj, esperando a que pasaran tres horas para recibir su siguiente inyección”.

Con razón está tan enfadado, pensé. «Qué horror debe haber sido para ti verlo», dije. «Pero te prometo que eso no pasará aquí, en casa. Hacemos las cosas de otra manera, y nuestro plan no incluye estar pendiente del reloj. Tendremos muchos medicamentos a tu disposición aquí mismo, en casa, y enseñaremos, a ti y a tu madre, cómo dar lo que se necesite para consolar a tu padre, con la frecuencia que necesite y en la cantidad que haga falta». Roberto me miraba con escepticismo.

“Solo te pido que anotes todo lo que le vas a administrar, cuánto y cuándo”, continué. “Prepararé una hoja de medicación para que sea más fácil para ambos. Y no olvides que, si tienes preguntas o inquietudes, o si no te sientes cómodo lo suficientemente rápido, hay una enfermera disponible las 24 horas del día. Podemos cambiar lo que estamos haciendo en mitad de la noche si es lo que necesitas. Mi trabajo es tener todo lo que puedas necesitar, antes de que lo necesites”.

“La información que tú o tu mamá anotéis sobre la intensidad y frecuencia de su dolor me ayudará a determinar la cantidad de medicamento que necesita. Es como la justicia con su balanza: necesitamos equilibrar la intensidad del dolor con la cantidad justa de medicamento para contrarrestarlo. Calcularé cuánto medicamento necesita en las próximas veinticuatro horas y luego buscaré la forma menos invasiva de medicarlo. Por ejemplo, en lugar de usar pastillas de dosis más bajas cada dos horas, podríamos recetar una cápsula más fuerte de liberación prolongada una o dos veces al día, o un parche cutáneo con medicamento concentrado que dure setenta y dos horas”. Roberto arqueó ligeramente las cejas.

“Es deprimente que alguien te venga a dar medicamentos a menudo durante el día”, expliqué. “Te recuerda demasiadas veces que estás enfermo y que dependes de ellos. Eso hiere el espíritu y altera a la mayoría de la gente. Por eso intentamos evitar la medicación tan a menudo”.

Roberto se inclinaba hacia mí, entrecerrando los ojos ligeramente y asintiendo pensativo. Parecía que seguía mis explicaciones.

“Dame dos o tres días y te prometo que no solo controlaré su dolor sino que, también, solucionaré su estreñimiento y haré que duerma mejor por la noche. ¡Te lo prometo! Si no, puedes despedirme y pedir otra enfermera; quizás consigas una más joven y guapa”. Ahora sonreía. En ese momento nos convertimos en un equipo de trabajo. Créeme, se puede lograr mucho en la entrada de casa.

Hay muchas razones por las que los pacientes terminales o sus familias no buscan la mejor ayuda profesional para controlar el dolor. Pueden creer que el dolor es un síntoma inevitable de la muerte. Pueden odiar tomar pastillas. Pueden pensar (erróneamente) que todos los médicos han sido capacitados para tratar el dolor, o que todos los dolores son iguales. Pueden temer a los médicos o a los hospitales, o la barrera del idioma, puede impedirles comunicarse fácilmente en un entorno así. Puede que no tengan cobertura de seguro. Puede que tengan remedios caseros bien intencionados que simplemente no funcionan o que no son apropiados para las necesidades particulares del paciente. Puede que teman volverse adictos a medicamentos para controlar el dolor, como la morfina a pesar de que en buenos cuidados paliativos estos fármacos son efectivos y seguros. Finalmente, pueden evitar obtener alivio porque, según sus creencias culturales o espirituales, el sufrimiento tiene mérito.

El dolor ha sido subestimado durante mucho tiempo en  Estados Unidos y en otros países. Esto no se debe a falta de preocupación ni compasión sino a que no se comprendía ni se enseñaba adecuadamente en las facultados  a los médicos. Según la Revista de la Asociación Médica Norteamericana, solo alrededor del 3 % de las facultades de medicina en Estados Unidos exigen un curso integral sobre control del dolor, y solo el 20 % imparte un curso sobre la muerte y el morir, a pesar de que todos los pacientes de un médico palmarán.

Ahora estamos aprendiendo que el dolor mal evaluado y tratado no sólo conduce a un sufrimiento innecesario sino que también conlleva un alto precio en pérdida de productividad y mayores costos de atención médica.

Sin embargo, la situación está cambiando gracias a los cuidados paliativos y a la relativamente nueva especialidad médica llamada cuidados paliativos. Estos se han centrado en comprender el origen y la progresión del dolor, en formas nuevas e innovadoras de controlarlo y en un mejor manejo de otros síntomas de malestar. Muchos hospitales cuentan ahora con clínicas del dolor o equipos de cuidados paliativos disponibles para consultar con el médico del paciente. Los médicos de cuidados paliativos cuentan con amplia formación en el manejo y control de todo tipo de dolor y síntomas angustiantes. Son los expertos.

El dolor nos advierte de que algo va mal en nuestro cuerpo y necesita atención. Hay muchas razones por las que una persona moribunda puede sentir dolor, entre ellas:

·         Lesiones o enfermedades crónicas como la artritis.

·         Presión causada por crecimientos o tumores

·         Secreciones de órganos, como el ácido gástrico que causa acidez y úlceras.

·         Cáncer propagado a huesos o nervios

·         Calor por fiebre

·         Efectos secundarios de tratamientos, como la quimio y la radiación.

·         Úlceras por presión (escaras) por inactividad y mala nutrición

 

Pero también es importante prestar atención a factores no físicos como la tensión, el miedo y la ansiedad. Nuestra vida espiritual, emocional y personal tiene un profundo impacto tanto en cuerpo como en mente. A veces el dolor es la manifestación física de la tensión emocional o espiritual. Por eso, el enfoque del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos en los cuidados paliativos ha tenido tanto éxito.

Cuando se permite que las personas sufran dolor y otras molestias las pérdidas se extienden a todos los aspectos de sus vidas. Experimentarán pérdida del placer de vivir, de la participación en la vida familiar, del apetito que contribuye a pérdida excesiva de peso, pérdida de sueño y pérdida de esperanza. Sufren de depresión y de la angustia que ven en sus familiares, quienes se sienten incapaces de aliviar su sufrimiento. Todo este daño ahora es evitable con tratamientos sencillos y fácilmente disponibles.

La clave para controlar el dolor reside en identificar su origen. Las palabras que los pacientes usan para describirlo suelen indicar su origen. Por ejemplo, "dolor constante" suele indicar dolor en órganos o tejidos blandos. Una queja de "aumento al moverme" hace que se sospeche de dolor óseo o articular. "Aumento al respirar" suele indicar dolor pulmonar o pleurítico. "Alfileres y agujas", "ardor" o "punzantes" son típicos del dolor nervioso. Y un paciente que habla de "calambres o espasmos" probablemente tenga dolor muscular o espasmódico debido a una obstrucción interna, como un cálculo renal, o estreñimiento extremo.

No existe un único medicamento que alivie todo tipo de dolor. Los médicos sin formación en el control del dolor suelen tener un narcótico favorito, relativamente suave, como Tylenol o Percocet, que recetan para todo tipo de dolor. Estos son medicamentos buenos y eficaces que abordan síntomas específicos pero si se usan de forma inadecuada causan estreñimiento y posiblemente sedación sin proporcionar un alivio adecuado del dolor.

La intención no es culpar a los médicos. Además de la capacitación inadecuada en el control del dolor a menudo temen ser acusados ​​de dispensar narcóticos indebidamente y ser reprendidos o revocada su licencia por la junta médica estatal. Por lo tanto, es comprensible que se muestren reacios a recetar poco más que una pequeña cantidad de estos medicamentos legalmente controlados. La solución es buscar atención médica de médicos con formación en cuidados paliativos. Son expertos reconocidos en la prescripción y control adecuados de medicamentos controlados, y las juntas médicas saben que sus pacientes tienen problemas extraordinarios relacionados con el control del dolor que, a menudo, requieren más medicación de la que se prescribe habitualmente.

Distintos medicamentos son eficaces para distintos tipos de dolor. Por ejemplo, los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como el ibuprofeno o el naproxeno, pueden ser más eficaces para el dolor óseo que un narcótico como la morfina. El dolor nervioso puede responder mejor a ciertos anticonvulsivos o antidepresivos que a los narcóticos. Y dado que muchos pacientes experimentan más de un tipo de dolor a la vez, a menudo se combinan medicamentos. Un medicamento también puede utilizarse para potenciar (o reforzar) los efectos de otro.

El horario de la medicación es otro aspecto importante. Algunos medicamentos se administran según sea necesario, cuando surge el problema. Otros, en particular los de acción o de liberación prolongada deben administrarse con regularidad para proporcionar alivio continuo y eficaz. En general, si el dolor es constante la medicación debe administrarse regularmente antes de que se experimente el dolor y continuar incluso después de que se alivie para prevenir su recurrencia. Cuanto antes se trate el dolor más fácil será controlarlo. Es innecesario y contraproducente obligar a las personas con dolor a esperar la siguiente dosis programada. Y, según los estándares de atención de paliativos, también es cruel.

Poder tragar no es un requisito para lograr un buen control del dolor. Se pueden aplicar gotas de analgésicos debajo de la lengua (al igual que los medicamentos para náuseas, dificultad para respirar,  insomnio, ansiedad, etc.). Algunos medicamentos se administran mediante parches, ungüentos o pomadas cutáneas o vía rectal en forma de supositorios. Otros se inhalan. Los medicamentos también se pueden administrar de forma continua mediante una aguja fina y diminuta debajo de la piel que solo debe cambiarse cada pocos días. Y con la llegada de los dispositivos de acceso venoso central, que son catéteres o tubos intravenosos implantados quirúrgicamente, la administración de medicamentos por vía intravenosa se ha simplificado lo suficiente como para que los familiares que cuidan puedan gestionarla en casa. Todos estos métodos pueden utilizarse incluso si el paciente está inconsciente.

He tratado a muchísimos pacientes de cuidados paliativos que, gracias al buen control del dolor y los síntomas, vivieron mucho más de lo previsto y pudieron aprovechar ese tiempo extra para alcanzar sus últimas metas importantes. Busca expertos pues la ayuda está ahí. ¡Quiero que todos mis pacientes y sus cuidadores disfruten de su tiempo juntos el mayor tiempo y con la mayor comodidad posible!

EN RESUMEN Con los cuidados paliativos disponibles en el mundo actual, no tienes que morir con dolor ni con otro tipo de sufrimiento.

 

9. ELECCIÓN DE TRATAMIENTOS

Y saber cuáles son opcionales

         Hace diez años tuve el privilegio de cuidar a Gimeno quien, en la flor de la vida, estaba muriendo de un tumor cerebral maligno a los treinta y cuatro años. Llevaba solo diez casado y estaba angustiado por el bienestar de su joven esposa, Dolores, y sus dos hijos, de ocho y nueve años.

Gimeno era ingeniero. Era persona sumamente práctica, experto en recopilar, procesar y aplicar con éxito la información. Afrontó su enfermedad de la misma manera. "¡Dame los hechos!", decía. Pero su ternura se reflejaba en su eficiencia cuando hablaba de su esposa o cuando sus hijos entraban en la habitación para acurrucarse.

Poco después del ingreso en cuidados paliativos, mientras Dolores estaba fuera de la habitación, me dijo: «Quiero saberlo todo. ¿Qué debo esperar exactamente de esta enfermedad y qué puedo hacer al respecto?». Tomé una hoja de papel tamaño folio y dibujé una línea longitudinal por el centro que definió dos espacios a modo de columna. En la parte superior de una de ellas escribí «SOLUCIONABLE / TRABAJABLE». Bajo este encabezado enumeré síntomas como dolor, estreñimiento y trastornos del sueño. También anoté las preocupaciones sobre el futuro de la familia y sobre los miedos y problemas de duelo de los niños, la ayuda para su esposa a medida que aumentaban sus necesidades de atención y el apoyo a la familia en el duelo tras su fallecimiento. Su equipo de cuidados paliativos podría ofrecer ayuda experta y eficaz para aliviar todos estos síntomas y preocupaciones.

Encima de la otra columna escribí "SIN SOLUCION / NO FUNCIONA". Esta lista incluía su creciente deterioro neurológico: su brazo y pierna derechos se debilitarían, tendría más sueño y pasaría cada vez más tiempo en cama hasta quedarse en ella todo el tiempo. Podría contraer una infección o entrar en coma, lo que le causaría la muerte.

Le expliqué que lo ayudaríamos a afrontar los problemas que no tenían solución y que usaríamos medicamentos para minimizarlos al máximo, pero que nos centraríamos principalmente en las cosas de su vida que sí tenían solución o eran viables. Nos esforzaríamos por mantener una buena calidad de vida para que pudiera disfrutar de su familia y aprovechar este tiempo tan importante de la forma más creativa y significativa posible. También le daríamos tantas opciones como fuera posible y el mayor control sobre lo que le sucedía.

Gimeno reflexionó sobre todo esto durante un buen rato. Finalmente, con resignación en la voz dijo: «Morir de esta enfermedad no es lo que yo elegiría, pero parece que hay un plan viable. Si eso es lo que se necesita, ¡creo que puedo hacerlo!». El ingeniero analítico había revisado la información y tomado una decisión práctica. Me conmovió profundamente la intensidad de su resumen: no un «Quiero», sino un «Si tengo que hacerlo, puedo».

Le pregunté si podía revisar estas listas con su esposa, y aceptó. Había mucho más que discutir, pero sabía que Gimeno me pediría esa información cuando estuviera listo.

Ruta de la Plata.

En mi siguiente visita, Gimeno me dijo que tenía algunas preguntas. "La última vez me sugeriste que podría tomar algunas decisiones sobre mi enfermedad y tratamientos. ¿Podrías hablarme de eso?"

Y así empecé. «La mayoría de las enfermedades terminales son como un viaje por una autopista del estilo de La Ruta de la Plata. Puedes elegir seguirla desde su inicio en Asturias hasta que acaba en Sevilla y termina el viaje. O puedes elegir tomar una salida anterior, por ejemplo en Salamanca, y terminar el viaje antes». Podía ver que Gimeno estaba pendiente de cada palabra.

Las complicaciones y los problemas que crea la enfermedad son como las salidas de la Ruta de la Plata. Algunos son problemillas que solo requieren pequeñas intervenciones para seguir adelante. Otros son más graves. Requieren intervenciones más profundas si quieres seguir adelante. Las salidas son, en realidad, oportunidades. Puedes elegir los tratamientos que te permitan continuar, o elegir que el viaje termine como tú quieras.

El rostro de Gimeno se iluminó. "¡Lo entiendo!", exclamó. "En cierto modo, puedo controlar esta enfermedad en lugar de dejar que me domine por completo". Luego continuó más despacio: "Con una enfermedad como esta nunca pensé que podría hacerlo por mi cuenta. Esto realmente me ayuda a lidiar con mis miedos y la sensación de impotencia".

Le pregunté qué temía de su enfermedad.

"Que mis hijos se traumatizarán si me ven con convulsiones. Y preferiría no estar vivo si no puedo pensar ni responder a mi familia".

Le aseguré que teníamos buenos medicamentos para controlar sus convulsiones. Le administrarían esteroides para reducir la inflamación cerebral, lo que le ayudaría a mantener la mente despejada el mayor tiempo posible. Podríamos reducir o suspender los esteroides cuando quisiera, y podríamos mantenerlo cómodo, pero sin esos medicamentos se deterioraría rápidamente y moriría. Podríamos trasladarlo a nuestra unidad de cuidados paliativos para sus últimos días si la situación se volviera demasiado difícil o angustiosa para esposa e hijos.

“Bueno, eso me da mucho que pensar. Pero quiero volver a lo que dijiste sobre las salidas. Cuéntame más sobre cómo funciona”.

“Una infección como la neumonía es una de ellas. Puedes optar por tratarla o dejar que siga su curso. Una hemorragia cerebral, como ocurre en un derrame cerebral, es otra. No comer ni beber, ya sea por decisión propia o porque estás demasiado débil para tragar, es una tercera. Suspender la medicación y dejar que las convulsiones te dominen es una cuarta. Esa es una salida que probablemente no recomendaría porque, aunque no sientas nada, puede ser muy angustiante para tu familia verlo”, le aclaré.

"Hay mucho en qué pensar", repitió Gimeno. "Quiero hablar de todo esto con Dolores. Si tenemos preguntas, ¿podrías repasarlo todo de nuevo con nosotros?"

“¡Claro!”, respondí. “Las veces que necesites. Y recuerda, ninguna decisión es definitiva. Puedes intentar un curso de acción y luego cambiar de opinión. Pero es importante que entiendas lo que está sucediendo, las intervenciones disponibles y los beneficios y desventajas de tus decisiones. Mi trabajo es darte toda la información que quieras y necesites", continué. "Hay gente que no quiere información, así que no tendría esta conversación con ellos".

“Bueno, lo decía en serio cuando dije que quiero saberlo todo. Por favor, avísame si ves alguna salida próximamente”, remachó el muchacho.

Le prometí que estaría atenta y lo mantendría informado. Parecía aliviado.

Acostumbrados como estamos a la medicina tradicional a muchas personas, especialmente a familiares, les sorprende la idea de no tratar ni intentar curar todas las complicaciones que surgen. "¿Cómo que no tenemos que tratar una infección?", me preguntan. "¿No es eso un asesinato?"

Este es un concepto complejo para todos los involucrados pero existen algunas distinciones muy importantes. Cualquier acto que acelere la muerte de un paciente, incluso a petición suya, se denomina eutanasia activa o muerte por piedad, y es ilegal en casi todos los Estados Unidos de Norteamérica aunque no en muchos otros países como Suiza, Holanda o España. El suicidio asistido por un médico, en el que un médico prescribe a sabiendas medicamentos que un paciente toma para terminar con su vida, solo es legal en el estado noreamericano de Oregón bajo una regulación muy estricta. Ninguna de estas prácticas es aceptable en cuidados paliativos ni en ningún otro programa de asistencia a pacientes terminales norteamericano.

Lo que hablé con Gimeno es muy diferente. Se trataba de elegir no usar intervenciones que prolonguen artificialmente el proceso de morir permitiendo que ocurra la muerte natural. Aunque a esto a veces se le llama eutanasia pasiva no es ilegal en ningún estado norteamericano. A menudo es una oportunidad para que los moribundos controlen la dificultad y la duración de su proceso.

¿Por qué algunos pacientes eligen una salida anticipada, incluso con todo el apoyo que les ofrecemos? Esto es lo que me dicen:

·         “Estoy cansado y no quiero hacer esto más”.

·         Cuanto más lo intento, peor se pone. Ya he tenido suficiente.

·         “¿Por qué seguir pasando por esto cuando definitivamente me está matando, pero parece que también está lastimando a mi familia?”

·         “¿Qué beneficio obtenemos al seguir luchando?”

·         “Quiero ahorrarle a mi esposa y a mis hijos más angustia”.

·         “Ya no hay calidad de vida”.

Muchos pacientes, como Gimeno, se sienten profundamente reconfortados por la posibilidad de elegir cuánto tiempo continuar por su camino de acuerdo con sus propios términos y motivos.

UNA SALIDA​​.

Meses después Gimeno quedó encamado todo el tiempo. Tenía periodos de confusión y le daba mucho sueño. Estaba perdiendo la capacidad de interactuar con claridad con Dolores y los niños y necesitaba cada vez más ayuda para bañarse, ir al baño y comer. También noté que había empezado a acumular comida y pastillas trituradas en las mejillas. Este es un comportamiento común en pacientes con enfermedades cerebrales avanzadas pero me preocupaba que pudiera inhalar algo de esto que llegara a lo pulmones pudiendo causar neumonía por aspiración.

También percibí un cambio en el proceso emocional de Gimeno. Cuando recuperó la claridad mental habló más sobre la muerte y me contó que tenía sueños muy vívidos con sus queridos abuelos, quienes habían fallecido hacía muchos años. "Me están esperando" decía con sonrisa soñadora. Parecía despegarse y alejarse del presente.

En cada visita escuchaba el corazón y los pulmones de Gimeno con mi estetoscopio. Un día oí la mucosidad extra y el leve roce distante de una posible neumonía temprana en un pulmón. Cuando llamé al médico de Gimeno con este informe me pidió que averiguara qué querían hacer Gimeno y Dolores, o qué no, con respecto al tratamiento. Él apoyaría cualquier decisión que tomaran. Regresé a la habitación de Gimeno.

"Gimeno, estoy notando algunos cambios y los he informado a tu médico", le dije con cariño. "¿Quieres saber cuáles son?"

Aunque desde el principio Gimeno había expresado claramente su deseo de saberlo todo, siempre pregunto  cada vez, por si acaso el paciente cambia de opinión o está demasiado asustado para oír malas noticias. Gimeno asintió, entrecerrando los ojos y parpadeando como para despejarse la mente.

“He oído hablar del tipo de congestión pulmonar que nos preocupa, de la que puede convertirse en neumonía. Es un gran cambio”. Le froté suavemente el brazo mientras hablaba.

“¿Se trata de una salida?” murmuró Gimeno.

“Podría ser”, le dije suavemente.

“Oh, bien. Estoy tan, tan cansado.Quiero terminar con esto. Habla con Dolo. ¿Le parece bien que deje de luchar?”

Pasé mucho tiempo en la cocina abrazando a Dolores mientras ella lloraba en mi hombro.

“Hemos hablado mucho de esto”, dijo. “Estaba bien mientras fuera el año que viene, el mes que viene o la semana que viene, pero ahora es justo aquí y no estoy lista ”.

“Lo sé, cariño, lo sé”.

“No soporto verlo decaer, y le prometí que apoyaría su decisión de seguir al mando. Pero es muy difícil. ¿De verdad existe la posibilidad de estar preparado?”

Suspiré. «Intelectualmente, supongo que es posible», dije. «Pero el corazón amoroso nunca está realmente listo para soltar y decir adiós».

Más tarde, Dolores y yo nos sentamos junto a la cama de Gimeno. Repasamos cómo lo mantendríamos cómodo para que tuviera una muerte tranquila y serena. Ofrecí trasladarlo a la unidad de cuidados paliativos si así lo deseaban y había  cama disponible.

“¡No!. Lo quiero aquí, con nosotros. Hemos compartido este camino hasta ahora y las convulsiones que temía nunca ocurrieron. Los chicos y yo estamos orgullosos de nuestro trabajo en equipo, y mis padres vienen en camino para ayudarnos. Es importante que nuestra familia haga esto unida. ¡ Lo queremos aquí!”

“De acuerdo —murmuró Gimeno con aire soñador—. Tenemos un plan”. Y se quedó dormido de la mano de Dolores.

Gimeno murió cuatro días después tan tranquilo y apaciblemente como esperaba. Su cama de hospital estaba junto a la suya y la de Dolores, y murió con Dolores y los niños, todos arrullados, durmiendo en sus "abrazos", tocándolo y soñando con él mientras exhalaba su último aliento.

En el funeral, Dolores me dijo: «Es increíble que se haya ido, pero nunca volveré a tener tanto miedo a la muerte como antes de emprender este viaje juntos. Gimeno nos enseñó muchísimo, y los chicos y yo le estamos muy agradecidos».

Complicaciones menores pueden causar problemas mayores.

A muchas personas les sorprende saber que quienes están a punto de morir rara vez fallecen a causa de su enfermedad, como el cáncer, sino que sucumben a algún problema causado por los estragos de la enfermedad combinados con el estado de debilidad. Las complicaciones comunes incluyen infecciones, cambios en la química sanguínea que pueden causar hemorragias internas u oxigenación inadecuada, y un desequilibrio en los electrolitos u otras sustancias químicas del cuerpo. Para una persona sana algunos de estos problemas serían una molestia o un inconveniente que podrían resolverse con tratamiento médico. Pero para los moribundos estas complicaciones pueden ser fatales.

Hace unos años contraje neumonía, lo que me obligó a tomarme cinco días libres del trabajo. Después de dos días el antibiótico hizo efecto y me sentí tan bien que decidí pintar uno de mis baños. Era una persona sana que había tenido neumonía. Fue un inconveniente, pero un tratamiento sencillo y directo me curó.

Sin embargo, la neumonía en una persona moribunda es otra historia, y puede deberse a problemas que las personas sanas no presentan. La capacidad del moribundo para tragar eficazmente suele verse disminuida por la debilidad, y pequeñas cantidades de comida o líquidos pueden ser inhaladas a los pulmones mientras come o bebe. Las bacterias que causan neumonía suelen estar en el aire que nos rodea y la enfermedad puede desarrollarse fácilmente si los pulmones contienen líquido, restos de comida o mucosidad, todo lo cual ofrece un ambiente propicio para el crecimiento bacteriano. A esto se suma un sistema inmunitario ya comprometido por la enfermedad o por tratamientos como la quimioterapia o la radioterapia que lo debilitan. Por eso, la neumonía en una persona gravemente enferma o moribunda es causa común de muerte.

Cuando se presentan complicaciones como infecciones y hemorragias internas los pacientes, (o los representantes sanitarios designados), se enfrentan a una disyuntiva. Pueden optar por tratar esos problemas de forma agresiva, con la esperanza de curarlos, o pueden considerar no tratar la causa raíz. Por ejemplo, se pueden usar antibióticos para combatir una infección bacteriana o transfusiones de sangre para tratar la anemia causada por la pérdida de sangre continua. Sin embargo, ambos son, en el mejor de los casos, alivios temporales. Estos problemas seguirán surgiendo debido a la progresión de la enfermedad y al creciente debilitamiento del paciente. Por otro lado, quienes optan por no tratarlos ven estas complicaciones graves como una oportunidad para "terminar con la enfermedad". En ese caso, los cuidados paliativos son la opción más lógica y compasiva.

A la mayoría de las personas les sorprende que un paciente pueda morir tranquila y cómodamente de neumonía (y la mayoría de las demás infecciones) o hemorragia interna si se le administran cuidados paliativos eficaces y agresivos. Describiré cómo pueden funcionar ambas opciones en un caso como el de Gimeno.

Las molestias de la neumonía vienen de la fiebre, casada por de la infección, y el aumento de la mucosidad en los pulmones lo que provoca dificultad para respirar y ansiedad por la sensación de falta de aire. Esto suele ir seguido de un deterioro respiratorio general y finalmente la muerte ya que no se transporta suficiente oxígeno a los órganos vitales del cuerpo.

La atención curativa puede incluir hospitalización, punciones frecuentes con agujas para análisis de sangre, múltiples radiografías, oxígeno continuo por vía nasal, antiinflamatorios para reducir la fiebre, vías intravenosas, antibióticos y medicamentos inhalados administrados mediante nebulizador. Si estos tratamientos fallan se conecta el paciente a un respirador. La decisión de suspender estos medios extraordinarios deberá ser tomada por la familia o por la persona que ostente el poder notarial médico del paciente (véase el Apéndice A). Tomar esta decisión es traumático para la mayoría de las personas.

En pacientes terminales, la neumonía suele ser persistente y a menudo no se puede controlar ni siquiera con intervenciones agresivas. En la mayoría de los casos el paciente empeora y fallece de todas formas, pero en el hospital en lugar de en la  cama de su hogar.

Los cuidados paliativos para personas con neumonía terminal son muy diferentes y mucho más compasivos. Usamos medicamentos antiinflamatorios, además de paños fríos y baños para aliviar las molestias de la fiebre. Podemos administrar oxígeno al paciente a través de una cánula nasal (tubos cortos y diminutos que se insertan en la nariz) cuando lo desee. Se pueden administrar medicamentos para secar las secreciones pulmonares y facilitar la respiración por vía oral, rectal o con parches cutáneos. Unas gotas de analgésico líquido sublingual pueden ralentizar y fortalecer la respiración. También se pueden administrar medicamentos sublinguales para eliminar la ansiedad causada por la falta de aire. Y todo esto sin agujas, sin vías intravenosas, sin análisis de sangre, sin atención por parte de desconocidos, sin hospitalización. Estos sencillos tratamientos se pueden administrar en el hogar.

Como no se utilizan antibióticos la infección persiste y, en la mayoría de los casos, provoca la muerte. Sin embargo es una muerte tranquila y confortable. El paciente empieza a dormir cada vez más. Puede haber cierta confusión seguida de breve coma y, finalmente, la muerte generalmente en pocos días. A menudo, una muerte como esta es tan silenciosa y apacible que las personas sentadas alrededor de la cama del paciente ni siquiera se dan cuenta de que ha ocurrido hasta reparan en que han pasado unos minutos desde que el paciente exhaló su último aliento.

EN RESUMEN Morir, como un viaje por carretera, tiene posibles salidas anticipadas que puedes elegir para controlar la longitud, la duración y la comodidad del viaje llamado morir.

 

10. YA ES BASTANTE DIFÍCIL MORIR UNA VEZ

Cómo decidir sobre una orden de no resucitar

         Una de las decisiones más difíciles que enfrenta una persona moribunda es si desea o no recibir reanimación cardiopulmonar (RCP) si su corazón o respiración se detiene. Algunas personas optan por no abordar este asunto o demoran demasiado la decisión. En cualquier caso su cónyuge o familia deberá tomarla por ellas. Esta es una decisión angustiosa, en el mejor de los casos, pero es aún más difícil si tenemos que tomarla por otra persona y en medio de una crisis.

Si no se firma un formulario de no reanimación, o si el médico desconoce los deseos del paciente, se intentará la RCP . Uno de los mejores regalos que una persona con enfermedad terminal puede dar a sus seres queridos es tomar esta decisión con anticipación, firmar el formulario y avisarles a todos que se ha realizado. Esto evita que los seres queridos se vean obligados a tomar esta decisión aterradora y potencialmente culpabilizante.

Debido a la reanimación cardiopulmonar, muchas personas con enfermedades terminales hoy en día tienen que experimentar la muerte una segunda o incluso una tercera vez, a menudo sin haber recuperado la consciencia. Esto causa un trauma excesivo al paciente y a la familia. Es una muerte sin consuelo, paz ni dignidad. Y, por lo general, la familia queda excluida de estar con su ser querido.

La RCP es un intento de reiniciar el corazón y los pulmones tras su parada. Supone que estos órganos críticos pueden reiniciarse y mantenerse funcionando lo suficientemente bien como para sustentar la vida. Durante mi primera década como enfermera trabajé en salas de urgencias y unidades de cuidados intensivos iniciando y participando en RCP incontables veces. Tienes derecho a querer RCP, pero como creo en el verdadero consentimiento informado, déjame decirte qué elegirías.

El tiempo es esencial cuando el corazón de una persona se detiene: hay una ventana de oportunidad crítica, aproximadamente cuatro minutos, para reiniciar el corazón antes de que se produzca un daño cerebral irreparable por falta de oxígeno. La persona sin vida se coloca sobre una superficie firme como una tabla ancha. Se inicia una vía intravenosa en cualquier vena que se pueda encontrar. Se inserta un tubo de respiración grande por la garganta para proporcionar una vía aérea para que un respirador pueda forzar la entrada de oxígeno a los pulmones. Alguien bombea firmemente con las palmas de ambas manos sobre el esternón del paciente en un patrón rítmico que impulsa la sangre del corazón a los demás órganos. Esto ayuda a que las cámaras del corazón se llenen y vacíen una y otra vez, duplicando artificialmente el ritmo cardíaco. No es raro romper algunas costillas del paciente al presionar el esternón. Si bien esto es una preocupación, no es un enfoque importante pues la intención es salvar una vida "salvable".

Para intentar que el corazón vuelva a latir por sí solo se le administrarán al paciente una o más descargas eléctricas fuertes mediante paletas eléctricas colocadas a ambos lados del pecho. Las descargas son tan fuertes que todos los presentes deben retroceder para no recibir también una descarga desde la cama. Simultáneamente, se administran medicamentos a través de vías intravenosas o se inyectan directamente en el músculo cardíaco. Las máquinas emiten pitidos y silbidos. El personal médico a menudo debe gritar sus órdenes para ser escuchado por encima del estruendo. Mientras tanto los familiares, aterrorizados, se ven obligados a esperar en otra habitación.

Si la RCP es ineficaz se detiene el procedimiento y se registra la hora del fallecimiento. Si tiene éxito el paciente y todos los equipos de soporte vital conectados se envían a la unidad de cuidados intensivos para un control estrecho con la esperanza de que en algún momento el paciente mejore, recupere la consciencia y pueda sobrevivir sin el respirador. Algunos lo hacen, otros nunca, y algunos reciben RCP varias veces antes de morir sin recuperar la consciencia.

Cuando se introdujo la RCP hace unos cuarenta años, se concibió como una intervención de emergencia para salvar a una persona cuya muerte era reversible: en casos como reacciones alérgicas potencialmente mortales, casi ahogamientos o infartos. Nunca se concibió para personas con enfermedades terminales, cuya muerte es inevitable e irreversible. En una enfermedad terminal, la RCP prolonga la muerte, no la vida.

Mucha gente tiene una visión distorsionada o inexacta de lo que implica esta intervención y de sus posibles resultados. Algunos pacientes me han dicho: "Solo quiero un poco de RCP, quizá unos golpes en el pecho", o "Quiero que lo hagas un rato, pero no quiero ir al hospital", o "Te avisaré cuando haya tenido suficiente".

A medida que la tecnología avanza aumentan nuestras expectativas sobre lo que podemos hacer para mantener con vida un cuerpo humano en estado de deterioro. La RCP es ahora la intervención esperada en todas las situaciones, a menos que el paciente y un médico firmen una orden de no reanimación (DNR). Una razón fundamental para tener un testamento vital y un poder notarial médico es que sus deseos sean conocidos y documentados legalmente antes de que tú y tu familia se conviertan en víctimas de esta situación. (Véase el Apéndice A, "Tus herramientas más fuertes son de papel").

DELFINA

La serena sonrisa de Delfina contrastaba conmovedoramente con el largo y difícil curso de su enfermedad. Diagnosticado quince años antes, su cáncer de mama había remitido varias veces para volver a reaparecer. Ahora, claramente estaba muriendo. Pero con su dulce expresión parecía superar la devastación que su batalla perdida había causado.

“¡Qué nombre más bonito y raro tienes!” dije al conocerla.

Ella rió entre dientes. «Era la flor favorita de mi abuela. Pero, por favor, llámame Delfi».

"Pareces estar en paz con lo que te pasa", dije con cautela, sin tener del todo claro si la serenidad de Delfi enmascaraba una negación o era realmente típica de ella.

“He luchado contra esto todo lo que he querido y sé que Dios me llama a casa, así que estoy lista para irme y no quiero retrasar este viaje. Mi esposo, Mauro, es el problema. Cree que debemos seguir insistiendo a los médicos para que encuentren una cura. Después de tanto tiempo sigue sin encontrarla. ¡Dios mío, qué cabeza más dura la de ese hombre!” Puso los ojos en blanco y suspiró.

“Veo en su historial que ya firmó una orden de no reanimación. También que ha designado a Mauro como su apoderado médico permanente. ¿Él entiende sus deseos y los cumplirá? ¿Será eso un problema para él?

“Mejor que no lo sea o lo perseguiré desde la tumba. Estuvo aquí sentado conmigo cuando Marta, la trabajadora social de paliativos, me explicó todos los formularios. Sabe cómo me siento. No quiero que me resuciten ni que me mantengan con vida con máquinas. ¡Estoy lista para ir a casa con Jesús! ¡Ya basta!”

Hablé con Mauro sobre mis preocupaciones.

“¡Todo lo que Delfi quiere, Delfi lo consigue!”, dijo con una gran sonrisa jovial.

El tratamiento de Delfi en cuidados paliativos transcurrió sin contratiempos durante siete meses. Logramos controlar bien sus náuseas ocasionales y el dolor óseo, ya que el cáncer se había extendido a la columna vertebral y las costillas. Aunque su estado de debilidad era cada vez más grave disfrutaba del tiempo con sus hijos, sus hijos de acogida y su impresionantemente numerosa familia extendida. Su hogar era un hogar ajetreado y feliz, y allí se sentía feliz y en paz.

Llevaba unas dos semanas en cama cuando se hizo evidente que se acercaban sus últimos días. La somnolencia se convirtió en un semicoma que la envolvía como una gran colcha mullida. De vez en cuando se despertaba con una dulce sonrisa y luego volvía a dormirse plácidamente.

Entonces recibí una llamada de Mauro. Quería hablar sobre la situación de Delfi. Fui a su casa con Marta, la trabajadora social de mi equipo. Cuando entramos, Mauro anunció: "Está bien, Delfi ya está loca, así que yo tomo las decisiones".

Sus palabras y su nueva actitud asertiva me pusieron nerviosa.

"Quiero que se haga todo lo posible para salvarla", continuó. "No creo que estuviera en sus cabales cuando firmó ese formulario, pero no importa, ¡ahora estoy al mando!"

Marta había sido testigo del formulario de orden de no reanimar de Delfi y le dijo a Mauro que Delfi estaba claramente en plenas facultades mentales al firmarlo. Confiarle un poder notarial demostraba que esperaba que cumpliera sus deseos. Le expliqué además que la esperanza de vida de Delfi probablemente se medía en días. Si insistía en la reanimación y el soporte vital tendríamos que trasladarla al hospital, a casi 32 kilómetros de distancia. La RCP no se puede realizar correctamente ni continuar sin las máquinas y el personal del equipo de cuidados intensivos. No podíamos proporcionar eso en casa.

Le recordé que, con el cáncer en las costillas y la columna vertebral, la RCP probablemente le causaría múltiples fracturas. Incluso si tuviera éxito, probablemente moriría de nuevo en cuestión de minutos u horas; la enfermedad estaba tan avanzada que no era posible seguir con vida. También le dijimos que, debido a la distancia al hospital, sería difícil para sus hijos y otros familiares pasar tiempo con ella. Aunque recuperaba la consciencia a ratos, extrañaría su amorosa presencia.

Pero ni nosotros ni el médico, muy preocupado, pudimos hacer nada para disuadir a Mauro. Así que llamaron a una ambulancia para que llevara a Delfi al hospital. Estuvo cinco días hospitalizada antes de que su corazón se detuviera. El equipo trabajó durante treinta minutos para reanimarla y finalmente recuperó el latido, pero solo estuvo en coma unos cuarenta y cinco minutos, y luego sufrió un nuevo paro cardíaco. Mauro estaba allí y exigió un segundo intento de reanimación. Después de cuarenta minutos, falló, y Delfi fue declarada muerta.

Fui al médico unas semanas después, cuando estaba en el hospital visitando a un paciente que se había roto un brazo al caerse de la cama. Cuando pregunté a Mauro cómo le había ido a Delfi, negó con la cabeza.

“Qué triste muerte para una mujer tan dulce”, dijo. “Se había asegurado con tanto cuidado de que sus deseos se conocieran. Pero debería haber elegido a alguien que compartiera su filosofía como apoderado médico”.

Es triste que, una vez que el paciente ya no pueda hablar por sí mismo la persona con apoderado médico pueda anular las órdenes escritas previas del paciente y el equipo médico o de cuidados paliativos no pueda hacer nada al respecto. Así que elija a esa persona con cuidado y comparta su testamento vital con todas las personas que considere que apoyarán sus deseos.

Órdenes de no reanimar fuera del hospital.

Para las personas con enfermedades graves o terminales en casa el problema de los tratamientos no deseados tiene un giro inesperado. Supongamos que el paciente se resbala de la cama y cae al suelo. Instintivamente, el cuidador llama al número de urgencias para pedir ayuda y volver a colocar al paciente en la cama. Pero al marcar ese número inicia un proceso legal que escapa al control del paciente y su familia. Los paramédicos que llegan deben hacer todo lo posible para salvar la vida del paciente. Tienen la obligación legal de hacerlo. Si su evaluación indica que la persona en el suelo necesita una vía intravenosa, reanimación u otro tratamiento, se lo proporcionarán y lo trasladarán al hospital, independientemente de los deseos del paciente o su familia.

GREGORIO

A principios de los años ochenta tuve como paciente a un encantador caballero alemán, Gregorio. Tenía cáncer de colon que se había extendido al hígado. Estaba extremadamente delgado y con ictericia, con tez amarillenta en piel y ojos. Su abdomen estaba tan hinchado por el líquido (afección llamada ascitis) que parecía estar embarazado. A pesar de su aspecto enfermizo Gregorio aún podía funcionar bastante bien, y su robusta y sonrosada esposa, Gerta, estaba decidida a mantener los rituales que él disfrutaba durante el mayor tiempo posible.

Gregorio había padecido convulsiones toda la vida, sin relación con su cáncer, que se había controlado bien con medicación. Rara vez sufría convulsiones y cuando las tenía Gerta sabía exactamente qué hacer.

Uno de los rituales favoritos de Gregorio era dar un paseo en coche cada tarde. En un día de primavera especialmente templado, justo en el camino de entrada a su casa tras un agradable paseo, Gregorio sufrió una fuerte convulsión. Gerta, con calma, se aseguró de que estuviera a salvo y de que no se hiciera daño, y esperó a que se calmara. Cuando se calmaba Gregorio solía estar desorientado y aturdido, y de alguna manera había quedado atrapado en una posición incómoda entre el salpicadero, el asiento delantero y la palanca de cambios. Temerosa de lastimarlo si intentaba sacarlo, Gerta llamó al 911 para pedir ayuda.

Los paramédicos llegaron rápidamente con las sirenas a todo volumen, notaron el aspecto de Gregorio, lo sacaron del coche, lo pusieron en una camilla y lo subieron a una ambulancia. Greta protestó en voz alta: solo quería meterlo en casa. Gregorio le había dejado muy claro que no quería volver al hospital. Le había prometido que se quedaría en casa.

Los paramédicos ya le habían puesto una vía intravenosa y se preparaban para ir al hospital cuando le devolví el mensaje a Gerta, que estaba frenética. Le expliqué el estado de Gregorio: era un paciente de cuidados paliativos que no quería volver a ser hospitalizado. El paramédico respondió: «Lo siento, señorita, pero sin una orden firmada por un médico tenemos que llevárnoslo. Es la ley».

Situaciones como esta fueron la base para la creación en Estados Unidos de Norteamérica del formulario de no reanimación (DNR) extrahospitalaria. Este formulario permite a los pacientes recibir ayuda rápida y selectiva según la necesiten, sin el riesgo de recibir intervenciones que no desean o de las que no se beneficiarán. No le quita al paciente el poder de elegir los tratamientos que necesita y desea. Simplemente devuelve el control al paciente o a su cuidador.

Algunas personas temen tener un formulario de no resucitación en sus casas. ¿Se les negará la atención si su lesión es reparable, tal como una fractura de brazo? Cualquier lesión reparable se reparará, con o sin formulario de no resucitación. El formulario de no resucitación es solo para tratamientos de reanimación y soporte vital.

No tiene que preocuparse de que la orden de no reanimar (DNR) se invalide si cambia de opinión y decide que, después de todo, desea soporte vital agresivo. En ese caso simplemente guarde el formulario de DNR y no lo muestre. Sus deseos verbales siempre prevalecen sobre los escritos, pero hasta la fecha, el formulario es la única forma de controlar el sistema de la llamada a urgencias. No le quita nada, pero le asegura que no irá al hospital si no lo desea.

EN RESUMEN Usted tiene derecho a elegir la RCP, pero antes de tomar esta decisión asegúrese de comprender realmente sus beneficios y sus cargas.

 

11. “¡NO PODEMOS DEJAR QUE SE MUERA DE HAMBRE!”

Decidir sobre la alimentación forzada.

         El primer suceso en la vida, a menudo momentos después del nacimiento, es poner al bebé en el pecho de la madre para que lo amamante. Y así, consciente o inconscientemente, la comida comienza a convertirse en símbolo de amor, crianza, cariño y preocupación. Es prácticamente imposible nombrar un suceso familiar o social donde no haya comida.

Al comprender esto, es fácil comprender por qué la pérdida de apetito y de peso que experimenta un moribundo son, quizás, los problemas más emocionales y difíciles que enfrentan familias y cuidadores. A medida que la familia observa cómo el moribundo se demacra el nivel de ansiedad de aquella, aumenta. Sienten que están fallando como cuidadores.

“Si pudiera conseguir que comiera y subiera un poco de peso”, les oigo decir, o “Los médicos y las enfermeras pensarán que lo estoy descuidando”, o, “No podemos dejar que se muera de hambre, ¿verdad?”. Y entonces ofrecen cada vez más golosinas tentadoras para incitar al paciente a comer.

"¿Qué te parece un pollo florentino?", pregunta el cuidador. "Bien", responde el paciente, generalmente solo para complacer a la familia. Inmediatamente la cocina se vuelve loca por el pollo florentino solo para que el paciente pruebe un bocado y rechace el resto. La familia está desanimada y devastada, mientras que el paciente se siente mal por haberlos decepcionado.

“¿Qué tal pavo y relleno?” Y así sucesivamente.

Cuando ya se han perdido tantos otros placeres, las comidas y meriendas que deberían representar un placer compartido son ahora fuente de conflicto.

La pérdida de peso es normal

La disminución del apetito y la pérdida de peso son síntomas casi universales de una enfermedad terminal. Esperar que una persona moribunda no baje de peso es tan ilógico como esperar que una mujer mantenga un embarazo y dé a luz a un hijo sano sin aumentar de peso.

Las células cancerosas, al igual que los bebés, tienen una tasa metabólica mayor que la de su organismo. (La tasa metabólica mide la velocidad con la que los alimentos se descomponen en nutrientes y luego se distribuyen a las células hambrientas y exigentes). Si una mujer embarazada no se nutre adecuadamente, lo que ingiera se destinará primero al bebé en desarrollo, simplemente porque este está creciendo y tiene una tasa metabólica mucho más rápida. La madre recibirá lo que sobre.

Funciona de forma muy similar con el cáncer, que es una enfermedad caracterizada por una división y un crecimiento celular anormalmente rápidos. En muchos cánceres avanzados —cuando el cáncer se ha extendido más allá de sus límites originales e invade otros tejidos u órganos—, el tumor tiene una tasa metabólica más alta que el resto del cuerpo del paciente, por lo que la nutrición ingerida alimentará primero al cáncer y el paciente continuará perdiendo peso.

Esto a veces se denomina «síndrome de desgaste irreversible». Hay dos componentes que causan este síndrome o proceso: la anorexia y la caquexia.

La anorexia es la pérdida de apetito o la incapacidad para comer. La comida deja de tener buen sabor, o incluso puede tener mal sabor; algunos tipos de quimioterapia, por ejemplo, hacen que todo tenga un sabor metálico. Comer puede causar molestias como dolor, hinchazón, náuseas o vómitos. O puede que la comida simplemente ya no satisfaga. Esto es diferente a la anorexia como trastorno alimentario, que incluye componentes emocionales y cognitivos. Existen algunos medicamentos, como los esteroides o las hormonas, que pueden aumentar el apetito temporalmente, y existen muchos medicamentos eficaces para aliviar las náuseas y los vómitos. Pero incluso el uso de estos medicamentos no revierte la pérdida de peso.

La caquexia es un proceso metabólico destructivo que degrada el tejido normal y es casi inevitable en pacientes con cánceres avanzados. Se debe principalmente a proteínas inflamatorias que se liberan en respuesta a la enfermedad subyacente.

Las enfermedades cardíacas y pulmonares avanzadas, entre otras, también liberan estas proteínas destructivas en el organismo y producen el mismo síndrome de desgaste irreversible. Esto ocurre independientemente de la cantidad de nutrición que se administre al paciente o de si se administra normalmente mediante por sonda o vía parenteral.

Mucha gente cree que las vías intravenosas se usan para nutrir. Esto no es cierto. Los líquidos intravenosos, que se administran mediante una aguja en la vena, se preparan con el equivalente a una cucharadita de azúcar o sal en un litro de agua esterilizada. Aunque se pueden añadir vitaminas y electrolitos como potasio y sodio a las vías intravenosas estos líquidos no proporcionan una nutrición adecuada. Las vías intravenosas se utilizan para combatir la deshidratación, administrar rápidamente medicamentos o electrolitos importantes, o para mantener la vena permeable en caso de que sea necesario administrar medicamentos rápidamente.

La alimentación por sonda consiste en la administración cuidadosa de nutrientes líquidos a través de una sonda que se inserta por la nariz, baja por el esófago y llega al estómago. Estas sondas son incómodas y, con el tiempo, pueden erosionar las membranas de las fosas nasales y el esófago, por lo que se consideran una intervención temporal. Si bien son útiles, existe hasta un 70 % de probabilidades de que se aspire líquido, es decir, que regrese por la garganta a los pulmones. Esto puede causar una neumonía mortal. Si se determina que la alimentación por sonda a largo plazo es adecuada, el paciente suele someterse a una cirugía para insertar la sonda directamente en el estómago; sin embargo, la neumonía por aspiración también es un riesgo con este tipo de alimentación por sonda.

La tercera opción, la nutrición parenteral total (NPT), también conocida como hiperalimentación. Se administra una solución estéril de aspecto lechoso, similar a la fórmula infantil, a través de un catéter (similar a una sonda intravenosa) insertado en una vena principal, generalmente en el pecho. Esta fórmula nutricional también contiene vitaminas y electrolitos, y debe controlarse cuidadosamente y con frecuencia mediante análisis de sangre para asegurar que los órganos del cuerpo la toleren. El catéter pasa por una bomba preprogramada que generalmente administra la alimentación durante un período de doce horas, independientemente de si el cuerpo la tolera o no. También deben realizarse análisis de glucosa en sangre con regularidad para asegurar que el paciente tenga suficiente insulina para equilibrar los niveles de azúcar administrados; de lo contrario corre el riesgo de sufrir un shock insulínico o un coma diabético. El personal de enfermería está especialmente atento para asegurarse de que el cuerpo del paciente no esté sometido a una sobrecarga de líquidos, lo que puede provocar acumulación de líquidos en los pulmones e insuficiencia cardíaca congestiva.

En 1989, el Colegio Estadounidenseo de Médicos publicó un documento de postura en el que se oponía al apoyo nutricional intensivo, como la NPT, en pacientes con cánceres avanzados y otras enfermedades terminales. La declaración indicaba que es responsabilidad del médico analizar con el paciente y su familia la falta de beneficios y las mayores cargas derivadas del uso de la NPT: no supera el síndrome de desgaste y aumenta el riesgo de infecciones sistémicas potencialmente mortales. De hecho, es posible que esta intervención, que para muchos salva vidas, en realidad cause la muerte.

La solución amable

En la mayoría de los casos, lo correcto y compasivo es reconocer que comer debería ser una fuente de placer no un sustento paral moribundo. Bajar de peso no debería ser una prioridad; debería estar en la lista de cosas irremediables. Suelo sugerir al paciente: «Come lo que quieras, cuando quieras, tanto o tan poco como quieras. Si no quieres comer, prueba un poco, pero no te preocupes si no quieres comer más».

A menudo, una vez que la familia comprende qué está sucediendo realmente y por qué, se sienten aliviados de dejar de ser los guardianes de la nutrición. Siguen teniendo a su disposición una buena selección de pequeñas porciones de alimentos que le gustan al paciente. Pero si el paciente se niega a comer, lo más compasivo es dar marcha atrás.

JORGE​

Jorge era alto y delgado. Su esposa, Teresa, decía que siempre había parecido un "gran trago de agua". Tenía setenta y tres años y, según contaba, estaba empezando a "bajar un poco el ritmo". Se había jubilado de un empleo público, disfrutaba de un feliz matrimonio de cuarenta y cinco años, había criado a dos hijos exitosos e independientes, y adoraba a sus dos nietos pequeños, que vivían cerca. En resumen, Jorge sentía que tenía una buena vida.

Su familia notó rápidamente los primeros signos de pérdida de peso ya que Jorge no tenía nada que perder. La cirugía había eliminado la obstrucción intestinal causada por un cáncer de colon de gran tamaño, pero lo dejó con una bolsa de colostomía en el costado. Lamentablemente el cáncer ya se había extendido al hígado y su pronóstico era terminal. Su familia rechazó la sugerencia de su oncólogo de llamar a un centro de paliativos porque Teresa interpretó esa decisión como una "rendición".

Buscaron segundas, terceras y cuartas opiniones de médicos tan recomendados como su oncólogo. Todos coincidieron en el diagnóstico, pronóstico y recomendación. Así que Teresa y Jorge viajaron cada vez más lejos de casa en busca de una opinión que les resultara más aceptable. Mientras tanto, Jorge se sentía cada vez más enfermo, delgado, débil y agotado por el esfuerzo que suponía conducir para ver a tantos médicos.

Visité su hogar porque la hija de Jorge me preguntó si paliativos podía "pasar y contar a mis padres sobre vuestro programa". Esperaba que su madre cambiara de opinión sobre los cuidados paliativos.

Jorge me dijo: «Sé que estoy muriendo y solo quiero disfrutar de mi tiempo abrazando a mis nietos y leyéndoles todo el tiempo que pueda». Con un brillo en los ojos, añadió: «También me encantaría un plato de sopa de cangrejo del restaurante Capitan Jaque». Y añadió rápidamente: «Pero si abandono los tratamientos sé que estaré decepcionando a mi familia».

Estaba claro que Teresa y Jorge querían continuar con los cuidados intensivos, así que les prometí mantener el contacto. Aún no estaban listos para recibir cuidados paliativos.

El quinto médico al que consultaron, a casi doscientos kilómetros de distancia, inicialmente dijo lo mismo que los demás. Pero ante el desafío furioso de Teresa: "¿No vas a dejar que se muera de hambre? ¡Mira lo delgado que está! ¿Te niegas a atenderlo?", este médico reaccionó a la defensiva. "Bueno, tal vez le vendría bien algo de nutrición parenteral total", sugirió de mala gana.

Teresa sintió que habían encontrado la respuesta. Pero Jorge insistió en quedarse en casa en lugar de ir a una residencia de ancianos para recibir este tratamiento. "Quiero morir en mi  cama", dijo. Su seguro médico no cubría la atención domiciliaria las veinticuatro horas así que, sin otra opción, Teresa, a regañadientes, aceptó una capacitación especial para preparar las jeringas con vitaminas y otros aditivos para la NPT, conectarlas y retirarlas una vez terminada la sesión. Estaba abrumada por esta responsabilidad y aterrorizada de hacer algo mal y lastimarlo. Cajas y cajas de soluciones, jeringas, vendajes y otros equipos ocupaban el comedor. Se necesitaba un soporte intravenoso con una bomba especial para asegurar que la alimentación estéril fluyera al cuerpo de Jorge a un ritmo controlado, así que estaba junto a la cama.

Una enfermera visitante le extraía sangre dos veces por semana para asegurarse de que Jorge no desarrollara una infección ni recibiera demasiada azúcar por la nutrición parenteral total. El análisis de sangre también indicaría si el exceso de líquidos y nutrientes estaba sobrecargando los riñones y el hígado, ya debilitados, de Jorge.

La casa de Jorge y Teresa empezaba a parecer una unidad de cuidados intensivos. Y aunque su seguro cubría el 80% del costo de la nutrición parenteral total (NPT), que era más de 200 dólares al día, el copago se estaba convirtiendo en una carga financiera, además de todas las demás facturas médicas. Pasaron las semanas y su deuda aumentó. Los nietos los visitaban a diario, pero la bomba intravenosa y otros equipos que rodeaban a Jorge les daban demasiado miedo como para subirse a la cama y acurrucarse con él.

La alimentación debía funcionar durante doce horas durante la noche y detenerse por la mañana para que Jorge pudiera disfrutar de su día sin estar atado a la bomba. Pero durante la noche la bomba emitía alarmas constantes, a veces falsas, y Teresa tenía que levantarse de la cama para intentar solucionar el problema. Cambiar la bolsa de colostomía también llevaba tiempo. Tanto ella como Jorge estaban agotados, y cada vez era más frecuente que la alimentación se descontrolara y terminara funcionando durante el día.

La visita de niños pequeños alborotados parecía irritar a Jorge o interrumpía alguna de las siestas que Teresa podía atesorar. Pidieron que los nietos vinieran con menos frecuencia. Jorge desarrolló candidiasis bucal (una proliferación excesiva de hongos en la boca, algo común durante la nutrición parenteral total), así que ya nada le sabía bien. Sus antojos de sopa de cangrejo eran cosa del pasado.

Mientras tanto, el tumor abdominal de Jorge se beneficiaba de esta nutrición artificialmente enriquecida. Su estómago crecía visiblemente cada día, como un embarazo acelerado, y a medida que crecía, Jorge se sentía cada vez más incómodo. Su creciente circunferencia le dificultaba moverse en la cama y empezó a desarrollar escaras. Su dolor aumentó, y el consiguiente aumento en el uso de medicamentos para su bienestar agobió su hígado debilitado. Estaba confundido y sedado, y Teresa temía perderlo de vista.

Su miedo se acentuó cuando un día, mientras dormitaba en el sillón reclinable de la habitación de Jorge, este se cayó de la cama. Quedó gravemente herido y contusionado, pero afortunadamente no se rompió ningún hueso.

Teresa ahora tenía miedo de dormir, y a pesar de lo agotada que estaba, sus síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva, previamente controlados, comenzaron a reaparecer. Sus tobillos se hincharon con líquido y le molestaba la dificultad para respirar. Se negaba a dejar a Jorge el tiempo suficiente para ver a su médico y hacerse las pruebas que él le solicitaba. La familia temía que la enfermedad de Jorge matara a ambos. Jorge a menudo estaba demasiado confundido para reconocer a los nietos cuando llegaban. Esto angustiaba y desconcertaba a los niños, y tenían miedo de entrar en su habitación.

En ese momento la familia finalmente accedió a llamar a cuidados paliativos. Yo era su enfermera y me impresionó de inmediato la concentración de energía en la casa. No estaba en Jorge sino en la nutrición parenteral total. Me senté con la familia y les pedí que describieran las decisiones que los habían llevado a ese punto. ¿Qué creía cada uno que había querido decir el médico cuando dijo que tal vez Jorge se beneficiaría de la nutrición parenteral total?

Teresa pensó que el médico había querido decir que Jorge ganaría peso y se fortalecería nuevamente, para que pudiera tolerar más tratamientos que podrían conducir a una cura.

La hija pensó que lo que quería decir era que Jorge ganaría peso y se fortalecería lo suficiente para poder volver a disfrutar de los viajes con sus nietos, aunque finalmente muriera de cáncer.

El hijo sentía que el médico había insinuado que era moral, ética y médicamente incorrecto dejar que una persona "muriera de hambre". Pero ahora le preocupaba el impacto que la nutrición parenteral total estaba teniendo en toda la familia, especialmente en su madre.

Jorge estaba demasiado confundido para participar en esta discusión.

Llamé al médico para explicarle la situación. No había visto a Jorge en seis semanas, ya que estaba demasiado enfermo y débil para hacer el viaje de dos horas. El médico dijo: «Su enfermedad estaba muy avanzada la última vez que lo vi. Nunca pretendí que la familia pensara que la nutrición parenteral total lo curaría o mejoraría significativamente su condición. Quizás solo ralentizaría la pérdida de peso y ganaría algo de tiempo».

Continuó: «Probablemente habría sido buena idea tener un plazo específico en mente. Por ejemplo, probar la nutrición parenteral total (NPT) durante un mes para ver si Jorge aumentaba de peso y podía funcionar mejor. Si eso no sucedía, suspenderíamos la NPT. Como no ha aumentado de peso y apenas funciona en este momento, deberíamos suspender la NPT. No le está beneficiando en absoluto; tiene un alto riesgo de infección y aspiración, y de hecho, parece ser una carga para todos».

Cuando le repetí esta conversación a la familia, Teresa se indignó. "¡Es el sustento de Jorge! ¡Es lo único que lo mantiene con vida! ¿Cómo podemos detenerlo ahora? Si lo hiciéramos, sentiría que lo hemos matado". Su comprensión de la enfermedad de Jorge se había distorsionado tanto que ahora creía que su muerte se debía a la inanición y no a la insuficiencia orgánica causada por su cáncer terminal.

Mis intentos de reafirmarle la realidad con suavidad fracasaron y solo causaron más ansiedad a Teresa. Exigió que se continuara la nutrición parenteral total, aunque el seguro ya no la cubría, pues no había pruebas de que estuviera ayudando a Jorge. Ahora la familia era responsable del costo total de más de 200 dólares al día.

Diez días después, Teresa fue trasladada en ambulancia y hospitalizada por insuficiencia cardíaca congestiva. Mientras estaba en el hospital, Jorge se deterioró rápidamente y falleció, aún conectado a la NPT. Después de todo su esfuerzo, Teresa nunca pudo despedirse. Y aunque no fue mucho pedir, Jorge nunca volvió a abrazar a sus nietos ni a disfrutar de su plato de sopa de cangrejo.

¿La NPT prolongó la vida de Jorge? Quizás unos días. ¿Pasó sus últimos meses como él hubiera elegido? No, según lo que nos contó a su hija y a mí. Cuando Jorge habló de morir en casa, en su  cama, dudo que pretendiera que toda su familia y su hogar estuvieran tan estresados ​​y agobiados por los tratamientos. Un día de NPT se fundió con otro mientras todos esperaban a que la nutrición hiciera efecto. Nunca sucedió, y a Jorge se le acabaron las mañanas.

Calidad frente a cantidad. Beneficios frente a cargas.

Es importante reconocer la diferencia entre calidad y duración de vida. Es igualmente importante comprender los beneficios y las consecuencias de las decisiones que tomas con respecto al tratamiento. Haz preguntas específicas. Consulta a más de una persona. Por muy atentos y expertos que sean los médicos rara vez participan en la administración de los tratamientos que prescriben y rara vez observan cómo se manejan en el hogar. En su lugar, consulta con enfermeras de atención domiciliaria, como las del Servicio de Enfermería a Domicilio, quienes tienen la mayor experiencia práctica en estos temas y preguntas. También ten en cuenta que si eliges un tratamiento agresivo como la nutrición parenteral total (NPT), algunos programas de cuidados paliativos no lo aceptarán ya que estos tratamientos se consideran inútiles.

Y recuerda, ninguna decisión es definitiva. Puedes probar un tratamiento y cambiar de opinión si la carga supera los beneficios. Intenta tener claros tus objetivos y evalúa periódicamente si los estás logrando. Sobre todo, recuerda que las últimas semanas de vida pueden ser un momento maravilloso para crear recuerdos tanto para el paciente como para su familia. Ese puede ser el alimento que más necesitamos todos.

EN RESUMEN Esperar que una persona muera de una enfermedad terminal sin perder peso es tan ilógico como esperar que una mujer dé a luz un bebé sano sin aumentar de peso.

 

12. TOMAR DECISIONES ÉTICAS

         Imagina a alguien que vive solo e insiste en que puede seguir así a pesar de sus preocupaciones médicas o familiares. Rechaza todas las ofertas de ayuda. Los temores de amigos y familiares sobre la seguridad y la atención adecuada aumentan, y el equipo médico los comparte. El paciente, desconfiando de los desconocidos, rechaza todos los intentos de contratar a alguien para supervisar la seguridad y brindar atención en el hogar.

O pensemos en un fumador que se niega a dejar de fumar cuando está solo, a pesar de quedarse dormido repetidamente con el cigarrillo encendido como se demuestra por las marcas de quemaduras en la ropa de cama y las alfombras. El problema de su seguridad se agrava porque a menudo necesita oxígeno, que es altamente inflamable, y porque vive en un edificio de apartamentos donde otros residentes también estarían en riesgo en caso de incendio. Dado que el personal del paliativos está obligado a proteger la confidencialidad del paciente, ¿es legal y ético que informen al administrador del edificio sobre esta situación potencialmente peligrosa?

Surgen muchas decisiones y conflictos difíciles al intentar satisfacer las necesidades especiales de los moribundos, respetando al mismo tiempo sus derechos humanos. Lo que una persona considera "correcto" o "mejor" para todos los involucrados puede diferir sustancialmente de las decisiones que tomarían otros. El paciente, familia, amigos y el equipo médico pueden entrar en conflicto. Los familiares pueden volverse antagonistas y discutidores, y si los conflictos no se resuelven las relaciones pueden dañarse permanentemente. Todo esto añade tensión a una situación ya de por sí compleja y dolorosa.

Algunas cuestiones típicas del final de la vida incluyen cuándo utilizar o suspender la nutrición artificial (alimentación por sonda) y la hidratación (IV), si solicitar o rechazar la RCP, la elección de atención del paciente frente a los deseos de la familia, la elección entre atención curativa o cuidados paliativos, las violaciones de la confidencialidad del paciente o la familia, y la competencia mental del paciente y la capacidad de tomar decisiones frente a la necesidad de designar a un tomador de decisiones legal.

¿Qué pueden hacer pacientes y familiares ante opiniones divergentes o conflictos aparentemente irresolubles? ¿Cómo pueden encontrar soluciones viables y éticas a problemas tan complejos?

Comités de Ética.

Los pacientes y sus familias a menudo desconocen que la mayoría de los centros médicos cuentan con un comité de ética a su disposición, así como al personal médico. Estos comités suelen ser multidisciplinarios y se basan en la experiencia de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y abogados, quienes ofrecen su tiempo voluntariamente. La gran ventaja de esta combinación reside en que los conocimientos, las habilidades y la experiencia del grupo proporcionan una base integral para tomar decisiones acertadas. Toda la información se mantiene en estricta confidencialidad.

Cualquier persona puede contactar al comité y solicitar una consulta ética. Los representantes del comité pueden visitar al paciente, revisar su historial clínico y entrevistar a los involucrados. El comité recomienda soluciones que aborden las dimensiones éticas, morales y prácticas del problema, respetando las creencias y valores del paciente y su familia, y ajustándose a las buenas prácticas legales y médicas. Las recomendaciones de un comité de ética no son vinculantes. El paciente y/o su familia tienen el derecho, en última instancia, de aceptar o rechazar dicho consejo.

Este valioso recurso está ampliamente disponible. La mayoría de los hospitales, centros de paliativos y otros centros de salud cuentan con sus propios comités de ética. Algunos centros más pequeños consultan con centros más grandes según sea necesario. Por ejemplo, un pequeño programa de paliativos rural puede solicitar apoyo al comité de ética de un programa vecino más grande, o a su organización estatal de paliativos. Independientemente del centro donde se encuentre, un comité de ética es una asamblea neutral de voluntarios. No deben ser leales a una institución excluyendo a otras ya que, de hacerlo, en sí mismo se consideraría una práctica profesional poco ética y cuestionable.

Cada situación se examina utilizando los siguientes principios básicos de toma de decisiones éticas: autonomía, beneficio, perjuicio y justicia.

Autonomía

El principio de autonomía implica el deber de reconocer y respetar el derecho de toda persona a la autodeterminación mientras sea mentalmente competente. A continuación, se presentan algunos ejemplos relacionados con este principio.

·         Paciente solitario acumula papeles y otros objetos, apilándolos hasta el techo. Solo los estrechos pasillos que llevan al baño, el refrigerador, la puerta principal y la cama están abiertos. La familia está preocupada por las cucarachas y las ratas. El personal del paliativos teme la exposición a gérmenes que podrían transmitirse al siguiente paciente. Todos están preocupados por el fuego.

·         Paciente de cuarenta y cinco años diagnosticado con una enfermedad terminal rechaza todo tipo de tratamiento, aunque la familia cree firmemente que es posible una mejoría o una curación.

·         Los padres de un niño de seis años con leucemia se niegan a buscar atención médica o transfusiones de sangre para su hijo porque estos tratamientos contradicen las creencias religiosas de la familia. Otros familiares temen que el niño muera innecesariamente sin la atención recomendada.

Beneficio.

El principio de beneficencia implica el deber de promover el bien del paciente y de los demás. Los beneficios de cualquier acción deben ser mayores que las cargas.

·         Un cuidador está seguro de que la nutrición artificial administrada por sonda nasogástrica restaurará la salud de un paciente terminal. Sin embargo, los médicos y enfermeras del paciente advierten que este tratamiento debe suspenderse porque el cuerpo del paciente, gravemente debilitado, ya no puede tolerar la sobrecarga de líquidos. Por amor al paciente y negándose a aceptar la inminencia de la muerte, el cuidador también ignora las advertencias del equipo médico de que los alimentos están siendo aspirados (llevan por el esófago y son inhalados por la tráquea hasta los pulmones). A pesar de las buenas intenciones del cuidador, esto puede causar una neumonía persistente y potencialmente mortal. El comité de ética podría cuestionar a quién se están satisfaciendo las necesidades: las del paciente o las del cuidador.

·         Los hijos adultos trasladan a su madre de la residencia de ancianos contra su voluntad a una residencia más cercana al trabajo para poder visitarla con más frecuencia. Echa de menos a sus amigos y la atención que recibía en la antigua residencia, y aunque quiere mucho a sus hijos, quiere volver. Prefiere que conduzcan los cuarenta y cinco minutos extra para verla, sobre todo porque solo la visitan una vez por semana. El comité de ética podría preguntarse a quién se está priorizando la comodidad.

Perjuicio

El principio de perjudica implica el deber de no infligir mal o daño a paciente alguni, ni permitir que se lo inflijan.

·         Las enfermeras del hospital se sienten incómodas administrando las altas dosis de narcóticos prescritas para el dolor terminal de un drogadicto. Temen que las altas dosis prescritas puedan causarle daño físico y que, al medicarlo, faciliten su conducta ilegal. Sin embargo, un buen control de los síntomas exige que se atiendan las necesidades de la adicción antes de administrar medicación adicional para el control del dolor. Las enfermeras plantean este dilema a su comité de ética: ¿cómo gestiona un profesional clínico un conflicto entre la ética personal y la profesional?

·         Un joven padre moribundo ha dicho muchas veces: "Quiero morir en casa". Sin embargo, a medida que pierde la consciencia y se acerca a la muerte, el tumor en su cuello corre el riesgo de erosionar su arteria carótida, lo que causaría una hemorragia grave y abundante. ¿No quedarían traumatizados sus tres hijos pequeños al presenciar tanta sangre? La esposa necesita ayuda para decidir qué necesidades son más importantes: las del paciente o las de los niños.

Justicia

El principio de justicia implica el deber de brindar atención y bienestar a todos los pacientes de forma justa, equitativa y legal. Este principio también abarca los casos en que lo mejor para el paciente puede no ser lo mejor para la sociedad en su conjunto.

·         Un paciente, ejerciendo su derecho a la confidencialidad, insiste en que no se diga  a sus amigos cercanos y familiares que lo cuidan que es VIH positivo por temor al rechazo, discriminación y abandono. Al equipo médico le preocupa que, sin esta información, sus amigos no se den cuenta de que están expuestos a esta enfermedad potencialmente mortal y que los cuidadores no tomen las precauciones necesarias para protegerse. ¿Se puede violar la confidencialidad del paciente para proteger la seguridad de los demás?

De todos los casos presentados ante los comités de ética, los problemas con la justicia son los menos frecuentes, principalmente porque la mayoría de las instituciones ya tienen políticas establecidas para abordar el tratamiento justo e igualitario de los pacientes independientemente de su género, edad, raza, etnia, creencias religiosas o preferencia sexual.

Otros principios éticos

El razonamiento ético es un proceso dinámico, y muchos otros valores pueden sopesarse y equilibrarse junto con los principios fundamentales. Estos incluyen la santidad de la vida, la calidad de vida, la veracidad (el deber de decir la verdad), la fidelidad (el deber de cumplir la promesa o palabra), la reparación (el deber de corregir un error), la confidencialidad (respetar la privacidad del paciente y su familia) y la utilidad (el mayor bien o el menor daño para el mayor número de personas).

Ética organizacional

La mayoría de los hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, paliativos y otros centros médicos dedican un gran esfuerzo a desarrollar una declaración de misión: un documento, de fácil acceso para el público, que guía a la organización en su práctica y garantiza su dedicación a brindar atención de la más alta calidad. Una organización verdaderamente ética también está dispuesta a vigilar constantemente sus prácticas comerciales y a garantizar que sean fieles a su declaración de misión.

En el mundo actual de atención médica administrada y la pérdida de confianza pública, vemos a diario cómo grandes corporaciones se ven derribadas por prácticas ilegales y poco éticas. Nuestros proveedores de atención médica deben estar dispuestos a exigirse un estándar más alto. Si algún paciente, familiar o empleado tiene inquietudes sobre el incumplimiento de la misión de una organización, debe poder presentar sus inquietudes ante el comité de ética de la organización.

EN RESUMEN  La ética nos guía para hacer lo correcto. Los expertos pueden ayudarnos a determinar el curso de acción ético en cualquier situación.

 

PARTE III

COMPARTIENDO EL VIAJE​

 

13. “TE AMO, MAMÁ, Y QUIERO AYUDAR ¡PERO NO ME MUDARÉ A MIAMI!”

 ¿Cuánto debes pagar emocional, física y financieramente para demostrar, y demostrarte, que eres un ser amoroso? ¿Deberías dejar tu trabajo y asumir el papel de cuidador el 100 por ciento del tiempo? Si solo puedes ayudar los fines de semana porque tienes niños pequeños en casa y un trabajo que debes mantener, ¿significa eso que solo amas a tu madre un 30 por ciento? Si tu hermana está presente más que tú, ¿es mejor hija que tú? Si eres la cuidadora, ¿debes cambiar todos los pañales de tu madre si tiene incontinencia? ¿O siquiera cambiar alguno? ¿Puedes amar a tu madre sin bañarla? ¿Cuánto debes cansarte para demostrar tu devoción?

Estas son preguntas difíciles. Cuando un ser querido está muriendo el cuidado que brindas nunca parece suficiente. Es normal sentirse inadecuado. Todo cuidador lo siente en cierta medida, lo reconozca o no. A menudo, estos sentimientos ocultan el verdadero problema: pronto perderás al ser querido, te sientes impotente y ya estás de duelo por esa pérdida anticipada. Este llamado duelo anticipado (duelo por lo que viene), no significa que estés brindando cuidados inadecuados.

Cuidar a una persona moribunda puede ser, y a menudo es, una experiencia poderosa y tierna. Una hija me dijo una vez: «Es el trabajo más difícil que he amado. No lo habría cambiado ni un minuto, aunque fue difícil y triste. Mi madre y yo teníamos una buena relación y terminó de la mejor manera posible. Siento que nuestras vidas se enriquecieron gracias al tiempo que pasamos juntas en esos últimos meses de su vida».

Poder decir, como hizo esta hija, que no cambiarías ni un minuto de la experiencia es una meta maravillosa. Pero existen muchos desafíos en el camino hacia esa meta, y uno de los más desalentadores es que la personalidad y rasgos de carácter de las personas se acentúan a medida que mueren.

Como suelo decir a las familias con las que trabajo, las personas generalmente mueren como viven. Las personas tranquilas suelen volverse más silenciosas, las cariñosas muestran mayor preocupación por quienes las rodean, y las ocupadas se vuelven más ocupadas, aunque solo sea en sueños. Las controladoras a menudo intentan mantener el control, sobre todo cuando sus cuerpos les fallan, exigiendo con frecuencia, aparentemente desproporcionadamente, el tiempo y la paciencia del cuidador. Las personas enojadas pueden volverse más bruscas y difíciles. Cuando el cuidador, comprensiblemente, se frustra o se impacienta ese sentimiento se transforma rápidamente en culpa.

A medida que avanzamos en la vida nuestros patrones de comportamiento y reacciones se convierten en las muletas personalizadas que nos sostienen en momentos de tensión. Estas muletas se fortalecen con la tensión, a veces hasta diez veces más. Si te preguntas: "¿Cómo reaccionó esta persona a la tensión en el pasado, cuando estaba sana?", podrás anticipar lo que te espera. Una vez que hayas identificado su forma de afrontarla e imaginado multiplicada por diez, podrás liberarte de la sensación de culpa por las conductas del paciente y, por lo tanto, sentirte menos desconcertado, incluso enojado o herido.

También es útil recordar que los cambios físicos pueden contribuir a cambios mentales y emocionales. La disminución de la función hepática o renal provoca la acumulación de toxinas, lo que produce un comportamiento impredecible. La propagación de enfermedades al cerebro puede afectar todos los aspectos de la personalidad. Cuando los pulmones dejan de suministrar suficiente oxígeno al cerebro el paciente puede experimentar confusión y ansiedad, entre otras dificultades. Lo mismo puede ocurrir con un desequilibrio en los fluidos corporales, la química sanguínea o los electrolitos. La demencia y las enfermedades mentales pueden empeorar drásticamente.

El seguimiento profesional regular es esencial para ayudarte a anticipar y planificar estos cambios incluso antes de que ocurran, y también para brindarle orientación para gestionarlos antes de que se vuelvan inmanejables. Como mínimo, el apoyo profesional puede ayudarte a comprender por qué el paciente puede estar comportándose de manera tan diferente y aliviar lo que, de otro modo, podría parecer una carga insoportable.

Cómo saber cuándo es suficiente

Morir de una enfermedad terminal no suele ser un acontecimiento momentáneo, como encender la luz. Es una serie de pérdidas, a saber: de nuestro papel habitual en la familia y en el trabajo; de muchos placeres de la vida como jugar al golf y viajar; de funciones físicas y, a veces, de capacidades mentales. Es muy difícil paral moribundo renunciar a tanto, y es muy duro para familia y amigos presenciar este proceso.

Y así, los deseos de una persona moribunda pueden llegar a parecer más importantes que nuestras necesidades simplemente porque nos asombra el hecho de que la persona esté muriendo. Nos cuesta satisfacer esos deseos incluso cuando anulan la lógica básica.

Un cuidador podría decir: «Sé que quedarse sola en casa no es la mejor opción para mamá, pero es lo que ella quiere», o, «Tiene miedo de estar solo y no deja que nadie se quede con él excepto yo. Me estoy agotando pero es lo que él quiere, así que supongo que debería hacerlo».

Aunque suelen sentirse cómodos estableciendo límites razonables, a las personas cariñosas les suele resultar difícil negarse a los deseos de alguien cuya vida está limitada. Hacerlo se siente como una traición al paciente y a su amor por él. Se siente irresponsable e insensible.

Si se enfrenta a un problema así, plantéese cuatro preguntas:

1. ¿El paciente piensa con claridad? ¿Le habría pedido esto el moribundo estando sano?

2. ¿Es razonable la solicitud? ¿Sería razonable si la persona estuviera enferma, pero no moribunda?

3. ¿Es posible cumplir los deseos del paciente?

4. ¿Es seguro?

Si las respuestas a las cuatro preguntas son afirmativas, considere responder a la solicitud. Si no, reevalúe la situación y establezca límites adecuados. Los límites razonables definen el amor y la justicia. Si el cuidador se desmorona, todo se desmorona. Entonces, el paciente no tendrá ninguna opción. Es importante que los cuidadores se cuiden. No tiene que sacrificarse porque un ser querido esté muriendo.

LAURA​

La madre de Laura, la señora Arete, de noventa y cinco años, agonizaba lentamente a causa de una enfermedad respiratoria crónica. Se había mudado a una residencia de ancianos dos años antes pero insistía en que Laura la visitara cinco veces por semana. Esto era una gran carga para Laura ya que estaba haciéndose mayor y mantenía una agenda de trabajo apretada para mantener a su familia. Visitar a Arete implicaba un viaje en taxi a la ciudad y dos líneas de tren hasta un suburbio lejano. Pero Laura sentía que no tenía otra opción: su madre la necesitaba y no estaría mucho más tiempo con ella. Laura quería mucho a su madre y se sentía culpable los días que no podía visitarla. A esos sentimientos pronto le siguieron el resentimiento y la frustración.

Un día, mientras Laura reflexionaba sobre esto se dio cuenta de que lo que Arete realmente necesitaba era más atención individualizada y una cara conocida. Así que los días que Laura no podía hacer el largo viaje contrataba a una de las jóvenes auxiliares de la residencia para que la visitara una hora después de terminar su turno. La joven auxiliar estaba deseando trabajar más y podía informarla a diario sobre el progreso de su madre. Esta medida redujo drásticamente la intensidad de las exigencias de Arete e hizo que el tiempo que Laura pasaba con su madre fuera mucho más gratificante y con menos resentimiento para ella.

Obtenga ayuda, tanta y tan a menudo como pueda.

Es razonable, si se puede, contar con una agencia buena, autorizada y acreditada que te ayude a encontrar la ayuda que necesitas. Es realmente demasiado para resolverlo solo. Si el moribundo cuenta con tu apoyo emocional, asegúrate de tener la energía para brindárselo. Hay personal capacitado disponible para ayudar con la atención directa, pero tu presencia como familiar o amigo cariñoso es algo que solo tú puedes brindar. Busca ayuda también con otras áreas como la jardinería y la compra. Así, en lugar de agotarte o frustrarte tendrás tiempo para sentarse con tu ser querido y disfrutar de buenos recuerdos. Estos recuerdos ayudan al moribundo a reflexionar sobre su vida de forma positiva y pueden aliviar significativamente su duelo, tanto ahora como en el futuro.

Participé activamente en el cuidado de mi padre, mi tío y mi madre mientras morían, pero en cada caso el grado de participación varió según la situación y las necesidades de mi  familia. Mis hijos eran pequeños cuando falleció mi padre, y mis padres vivían en la región vecina. Mi madre era la principal cuidadora de mi padre, y yo ayudaba los fines de semana, cuando mi padre cuidaba de mis hijos. Mi madre contrató a Sela, una maravillosa auxiliar de salud a domicilio a tiempo parcial, para el cuidado personal de mi padre. Esta ayuda adicional hizo que el cuidado de mi padre fuera más llevadero para mi madre y para mí. Tuvimos la libertad de estar con él emocionalmente como esposa e hija amorosas.

Cuando mi tío, que vivía solo, se moría a mucha distancia, yo escribía "Regalos Finales" y mis hijos estaban en la universidad. Mi madre, mi  ordenador y yo nos mudamos con él durante los dos últimos meses de su vida. El paliativos local le asignó un auxiliar de salud a domicilio para que lo ayudara regularmente con el baño y otros cuidados personales. Este apoyo permitió a mi madre y a mí estar con mi tío y concentrarnos en el trabajo emocional y espiritual que todos necesitábamos hacer para terminar esta larga y amorosa relación.

Para cuando mi madre se volvió frágil y enfermó a los noventa y tres años, mis hijos ya eran jóvenes adultos independientes. Tenía un trabajo de tiempo completo, así que encontré a una maravillosa auxiliar de salud a domicilio, Telma, que trabajaba para nosotros cuarenta horas a la semana proporcionándole la mayor parte de los cuidados. Cuando se hizo evidente que mi madre estaba muriendo, me concedieron una baja médica familiar y me mudé a su apartamento. Para mi deleite y asombro, sin que nadie me lo pidiera, mi hijo, mi hija y mi yerno también lo hicieron, trayendo cada uno un saco de dormir. Todos colaboramos y la cuidamos hasta que falleció tres semanas después. Esto es lo que yo llamo "día de pago para padres", no solo por ella, sino también por mí: estaba agradecida y orgullosa de mis hijos. Murió en paz con todos nosotros alrededor de su cama.

No sentía que mi amor como hija o sobrina se midiera por mi agotamiento ni por la cantidad de pañales que cambiaba. Sí sentía que mi principal responsabilidad era con mi familia, y eso seguía siendo primordial a pesar de que mis padres y mi tío estaban muriendo.

Ser enfermera de cuidados paliativos me ha enseñado una lección clave para superar este desafío de la vida: buscar toda la ayuda posible, lo antes posible y durante el mayor tiempo posible. Quería tanto a mis padres y a mi tío que me aseguré de que sus necesidades de cuidado fueran atendidas con los mejores recursos disponibles y lo mejor que pude. Personalmente, estuve con ellos e hice todo lo que pude, dadas las limitaciones de las necesidades de mi  familia. Y no cambiaría esos "trabajos más difíciles que he amado" por nada del mundo.

Claro que fue una suerte para nosotros contar con el dinero para contratar ayuda. Muchas familias asumen que no pueden permitirse este lujo, pero quizá desconozcan posibles recursos financieros, como pedir prestado con una póliza de seguro de vida o usar una hipoteca inversa para acceder a parte del valor de la casa del moribundo. Ayudarle a encontrar a las personas adecuadas (un abogado, un planificador financiero y un representante de la compañía de seguros) y a aprovechar al máximo algunos beneficios como, en el caso de Estados Unidos,  Medicare y Medicaid es otra función importante del trabajador social de su paliativos u hospital. Si no cuenta con el apoyo de una organización como un paliativos, ¿puede hacerlo todo usted mismo? Claro que sí, pero es más difícil y requiere más tiempo si no cuenta con ayuda profesional.

En España existe la Estrategia en Cuidados paliativos que tiene una serie de estudios y recursos posibles sobre este tema, con guías de prácticas clínicas en diversos campos de aplicación del sistema nacional de salud, además de existir asociaciones, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que proporcionan tanto información como ayuda.

Muchas personas ahorran diligentemente para imprevistos, pero luego se resisten a gastar ese dinero en la atención que necesitan al morir. A menudo creen que dejar algo a sus hijos en su testamento es una medida importante de éxito en la vida. Sin embargo, la muerte es el imprevisto para el que han ahorrado. Ayude al moribundo a comprender que el mejor regalo para sus hijos es el buen ejemplo de planificación, la disponibilidad de recursos y la sensatez de usarlos cuando los necesiten, para no sobrecargar a familiares y amigos. Poder pagar por la ayuda para el cuidado personal permite a la familia participar en las tareas más importantes del cuidado emocional y espiritual. Prepararse con anticipación para esto es un verdadero legado de amor.

EN RESUMEN No se debe sacrificar a nadie por la muerte de otro. Busca toda la ayuda posible, lo antes posible y durante el mayor tiempo posible.

 

14. ESCUCHA A TU CUERPO.

Si quieres observar a las personas que realmente están en sintonía con sus necesidades observa a los bebés y niños pequeños. Se duermen cuando están cansados, incluso en medio del suelo de la sala durante una fiesta. Se despiertan cuando han descansado. Lloran cuando les duele y paran cuando el dolor se calma. Comen cuando tienen hambre y paran cuando están llenos.

Esta respuesta sin trabas a las necesidades de su cuerpo empieza a cambiar cuando les enseñamos a retrasar, pasar por alto e ignorar las señales del cuerpo. Les enseñamos a ir al baño, les ponemos a dormir la siesta cuando nosotros estamos cansados ​​y les damos de comer cuando claramente no quieren. Empiezan a aprender a reaccionar a la conveniencia, necesidades y expectativas de los demás en lugar de a las suyas.

Al madurar nos volvemos expertos en la negación. Un reloj nos despierta bruscamente por la mañana. Tenemos prisa, así que nos saltamos el desayuno. La cafeína, no las proteínas, es el combustible que esperamos para arrancar motores. Comemos lo que caiga y cenamos copiosa y abundantemente. La hora de dormir llega solo después de terminar las tareas o ver la película de la semana; a menudo demasiado tarde como para dormir lo suficiente antes de que el despertador nos despierte de nuevo y el ciclo se repita.

Cuando alguien a quien cuidamos está enfermo debemos reconocer la enfermedad como una tensión para el cuerpo: una carga extra, un campo de batalla. Durante esta batalla el cuerpo no deja de hablar: «Estoy débil, no me presiones. Déjame descansar un rato para intentar recuperar fuerzas. Estoy gastando toda mi energía en luchar contra esta enfermedad y su ataque a mi cuerpo. Déjame descansar a menudo».

Piensa en la energía como si fuera una modesta cuenta de ahorros en el banco. Cada uso de ella es un retiro de fondos. Los depósitos de energía son escasos y pequeños, generalmente resultado del descanso. Si seguimos retirando fondos sin compensar eso con depositar numerario la cuenta se agotará rápidamente. Por lo tanto, es lógico que el enfermo gaste su pequeña cantidad de energía sabiamente. Esto incluye descansar antes de una visita importante, usar silla de ruedas para ir del coche a la consulta del médico en lugar de caminar, y alternar actividades con periodos de descanso. Superar el dolor puede funcionar cuando se entrena para los Juegos Olímpicos, pero no cuando se está gravemente enfermo.

Escuchar el cuerpo es fundamental para el paciente y también para el cuidador. Estos últimos pueden pasar por alto fácilmente sus propias necesidades. Cuidar a una persona gravemente enferma suele ser agotador y estresante. Puede debilitarte y llevarte a enfermar fácilmente . El tensión tiene ese efecto.

No dudes en cambiar el mensaje en el teléfono para que diga algo así como: "Desconectamos el teléfono cuando descansamos. Por favor, deja tu mensaje y te llamaremos más tarde". Duerme cuando el paciente duerme. Los cuidadores a menudo ignoran las primeras señales de alerta de su enfermedad porque están exhaustos y totalmente concentrados en la persona que cuidan. Las personas al final de su vida a menudo me cuentan lo ansiosas y culpables que se sienten al ver a su cuidador desmoronarse.

Con demasiada frecuencia he visto dos ambulancias llegar a la casa de un paciente: una para éste y otra para el cuidador. A menudo digo a familias y amigos que realizan la heroica labor de cuidar a los moribundos: «Solo permito un paciente por domicilio». Se ríen, pero lo entienden.

ESTEBAN.​

Esteban era muy querido tanto por animales de dos como de cuatro patas. Era hombre brillante, dirigía una clínica veterinaria de éxito y enseñaba y escribía artículos sobre su especialidad. También era bondadoso, un hombre que se entregó con generosidad hasta que un tumor cerebral maligno lo atacó a los cuarenta años. El tumor creció rápidamente y para cuando lo conocí, junto con su adorada esposa, Dueña, el tumor le había privado del uso de las piernas y casi por completo del habla.

Como no querían aceptar lo que representaban los paliativos antes de lo absolutamente necesario se las habían arreglado de alguna manera, pero me costaba entender cómo. Dueña estaba claramente agotada como evidenciaban las profundas ojeras bajo sus hermosos ojos oscuros.

Todos los días sacaba a Esteban de la cama y lo llevaba al baño, donde lo lavaba y afeitaba. Luego lo vestía. Esteban era pesado, tenía el cuerpo hinchado por los tratamientos y no tenía la coordinación necesaria para ayudar a Dueña a meterle las piernas en los pantalones, ni los brazos en las camisas. Después de vestirlo con ropa cómoda pero elegante lo sacaba a la terraza en silla de ruedas, aunque solo podía sentarse apoyado en almohadas. Para cuando llegaba allí, torpemente apoyado, la mañana casi había terminado y él también estaba exhausto por todo el esfuerzo y la actividad.

Dueña me dijo en nuestra primera reunión que estaba dedicada a "mantener la vida lo más normal posible" para su esposo. Pero la realidad era que su esposo era un hombre joven que iba a morir pronto. Mantener valientemente una apariencia de normalidad estaba agotando a ambos .

Una mañana, como de costumbre, entré por el garaje para mi visita quincenal y me quedé sin aliento al entrar en la sala, que se había convertido en el dormitorio de Esteban. Dueña forcejeaba, con la cara roja,  y apenas lograba sostenerlo con un fuerte abrazo mientras intentaba moverlo de la cama a la silla de ruedas. Ambos estuvieron a punto de tropezar con los reposapiés de la silla de ruedas y caer al suelo. Esteban miraba con los ojos muy abiertos, aterrorizado, mientras ella se aferraba a él. Corrí a ayudarlos y quedé atónita por lo pesado que estaba Esteban. "Tenemos que volver a ponerlo en la cama ahora mismo", dije. De alguna manera lo logramos, pero ambas quedamos  exhaustas y doloridas cuando terminamos. La miré y vi que estaba claramente abrumada y asustada por la experiencia.

“Escucha”, intenté animar el ambiente. “¡Recuerda mi regla: un paciente por domicilio!”. Mis bromas provocaron una sonrisa cansada.

"Tenemos que hablar de esto", advertí. Nos sentamos a cada lado de la cama de Esteban y cada una le tomó una mano. Me miró con urgencia, con mirada que decía: "haz algo". Miré a Esteban y le dije: "Pareces asustado". Nos apretó las manos a ambos (su señal de sí, pues ya no podía hablar) muy fuerte. "¿Tuviste miedo de caer?". De nuevo un apretón fuerte. Le miré a los ojos. Claramente había algo más. "¿Y miedo de que Dueña también saliera herida?". Nos apretó las manos una y otra vez mientras empezaba a sollozar. A Dueña se le llenaron los ojos de lágrimas. "Cariño", dijo a Esteban, "solo intentaba que tu vida fuera lo más normal posible". Hizo una pausa. "Supongo que aún no estoy lista para que estés en la cama todo el tiempo". Apoyó la cabeza en sus muslos y todos lloramos mientras él le acariciaba la cabeza con ternura, una y otra vez. No encontré pañuelos así que cogí un rollo de papel higiénico del baño y enseguida nos reímos entre lágrimas mientras nos lo pasábamos.

“¡Bien, es hora de un nuevo plan!”, anuncié. “Hoy descubrimos que debemos adaptarnos a las habilidades de Esteban en lugar de esperar que cumpla nuestras expectativas. ¿Cierto?” Él hizo un gesto de aprobación con el pulgar.

“Solicitaré más ayuda de atención médica a domicilio”. Quizás los voluntarios puedan subirlo de vez en cuando a una silla de ruedas reclinable, pero desde ahora mismo tenemos que escuchar mejor lo que dicen vuestros cuerpos. Dueña,  nunca más deberías intentar hacer lo que hiciste esta mañana. ¿Verdad, Esteban?” Levantó los pulgares por partida doble, esta vez con una gran sonrisa.

EN RESUMEN Presta atención a lo que tu cuerpo te dice; tendrás claro qué necesita y qué puede tolerar. Respeta esos mensajes.

 

15. FAMILIA DE NACIMIENTO, FAMILIA DE ELECCIÓN

 

En más de un cuarto de siglo visitando hogares como enfermera de cuidados paliativos he presenciado cambios profundos en el concepto de familia. Para muchos, la idea de los años cincuenta de familias numerosas, cariñosas y comprometidas ha desaparecido. En caso de crisis una sola llamada telefónica reunía toda la ayuda y el apoyo necesarios. Los padres ancianos solían vivir con sus hijos adultos, el esposo atendía a su esposa, la tía estaba siempre disponible para su sobrina y los padres cuidaban de sus hijos.

Puede que nuestros corazones aún deseen esto, particularmente cuando estamos en crisis, pero el mundo de hoy no es propicia para familias con gran número de personas, y ello por muchas razones.

Hoy  las parejas homosexuales adoptan y crían niños, los abuelos crían a sus nietos, madres solteras trabajan o viven con otras madres solteras para ayudar a aliviar las cargas de cada una y hombres y mujeres solteros viven solos pero tienen una “familia” de amigos.

Donde antes los familiares asumían inmediatamente la responsabilidad de un ser querido enfermo, hoy muchas personas se enfrentan al dilema de recurrir a desconocidos para que las ayuden, o dependen de conocidos o familiares con quienes nunca han tenido una relación cercana. Esto parece contradecir todas sus nociones de independencia y probablemente sea la píldora más difícil de tragar para muchas personas, especialmente para quienes son independientes o introvertidas.

Además, muchas personas mayores temen que su fragilidad las haga vulnerables al robo o al abuso, por lo que se resisten a pedir o contratar ayuda, incluso para tareas rutinarias como la jardinería. Este mismo temor lleva a muchos a optar por el autocuidado hasta el último momento, incluso si eso implica comprometer su seguridad o calidad de vida.

Por otro lado, nuestro concepto cambiante de familia también nos permite ampliar la experiencia que tendremos en la última etapa de nuestras vidas. Si la "familia" ahora incluye a nuestros mejores amigos y compañeros de trabajo, vecinos y feligreses es posible permitir que la familia que hemos elegido desempeñe un papel activo y participativo en nuestro cuidado.

La persona enferma o moribunda puede darse el permiso de aceptar la ayuda de otros y amigos cuidadores pueden unirse para formar una nueva familia responsable y amorosa brindando una experiencia tan profunda, enriquecedora y vital como la de cualquier familia consanguínea.

JUANA

Juana había sido mujer independiente toda la vida. Mientras servía en el ejército, con el grado de coronel y desempeñando su puesto de compras, obtuvo un doctorado en ingeniería y administración de empresas. Al retirarse del ejército fundó una exitosa empresa constructora en Florida, desafiando con valentía los estereotipos de sexo. Construyó su  casa y, justo al lado, un hogar confortable para su hermana, que luchaba contra el cáncer de colon. Sus días estaban llenos de responsabilidades laborales, su papel como madre responsable de su círculo de amigos cercanos, y el cuidado de su hermana. Pero ignoró las señales preocupantes de su propio cuerpo.

Lo que empezó como una tos irritante empeoró hasta convertirse en una dificultad respiratoria persistente. De vez en cuando tosía sangre. Juana había sido cuidadora toda su vida, sumamente independiente y siempre sana y activa. En lugar de quejarse o investigar sus síntomas los ignoró hasta el día en que su hermana la arrastró a la consulta del médico.

Sus amigos se habían preocupado por ella durante tanto tiempo que nadie, excepto Juana, se sorprendió terriblemente cuando le diagnosticaron cáncer de pulmón. Sin embargo, su breve pronóstico de vida, de unos tres meses, fue un golpe para todos. El médico le sugirió cuidados paliativos pero Juana se negó porque quería quedarse cerca de su hermana y, finalmente, morir en casa. Con su habitual estilo práctico y eficiente empezó a organizar a cada uno de sus amigos para que desempeñara un papel específico en su cuidado. El coronel estaba de nuevo al mando.

Se le otorgó un poder notarial médico y financiero duradero a su mejor amiga, Tiaga. Otra la llevaba a sus citas médicas, una tercera coordinaba las comidas que le proporcionaban muchos amigos, y otra se encargaba del cuidado del jardín. La música siempre había sido una fuente de alegría y consuelo para Juana, y ahora pedía al coro, con el que había cantado durante tantos años, que la visitara de vez en cuando para entretenerla.

Con la misma eficiencia con la que hacía todo en su vida Juana había logrado rápidamente que todas estas personas se reunieran y trabajaran bien juntas, pero aún había algo que deseaba. Pidió a nuestra amiga en común, Diana, una enfermera con doctorado que había servido junto a ella en el ejército, que la cuidara. Los humanos tenemos una profunda necesidad de tener la seguridad de que lo que hacemos es correcto, especialmente cuando se trata de algo que nunca hemos hecho, y la presencia de Diana la haría sentir más segura.

Diana voló de Virginia a Florida en cuanto pudo. Entró en la habitación de Juana con su habitual estilo imponente. Es imponente, autoritaria, conocedora y amable, una combinación que la convierte en una presencia poderosa. También es como una madre para sus amigas, un elemento crucial, quizás, para completar el sentido de "familia" de Juana.

Diana miró a su alrededor, a los amigos cariñosos que habían hecho ese turno, a los jarrones con flores frescas y las numerosas tarjetas expuestas en una cómoda, y a Juana, que estaba cómodamente acurrucada bajo varias capas de sábanas limpias. Dijo: «Juana, tienes mucha suerte de tener amigos tan cariñosos. Es un testimonio de quién eres y de cómo has influido en los demás. Estoy muy orgullosa de ti y de cómo lo están logrando juntos. Ya has terminado tu trabajo, así que puedes relajarte y descansar». Esas palabras fueron como si hubiera dado permiso a Juana para soltarse. Segura de haberlo hecho todo bien, Juana comenzó a decaer rápidamente.

Los amigos de Juana se aseguraron de que estuviera cómoda y de que hubiera dos personas con ella en todo momento. Al ver que la muerte se acercaba todo el grupo de atención se reunió en su casa. Sus amigos rodearon su cama y cantaron mientras moría. Los cánticos continuaron mientras la funeraria la sacaba de casa.

Después del servicio, Tiaga, quien tenía poder notarial, encontró una nota de Juana en su caja de seguridad. Agradecía a todos los involucrados por el regalo de sus últimas semanas y continuaba con una petición: "Ahora que todos trabajan juntos como una máquina bien engrasada, ¿podrían brindarle su cariño a mi hermana?". Todos accedieron. Como reconocieron entre sí, cuidar de Juana también había sido un regalo para ellos.

Unas palabras para los hijos adultos

Los hijos adultos de personas mayores a menudo no son plenamente conscientes del papel vital que desempeñan los amigos en la vida de sus padres. Si han vivido lejos, o han estado algo distanciados, puede que no comprendan la importancia que estos familiares no familiares tienen paral moribundo. Es comprensible que el tiempo que les queda con un padre moribundo se guarde celosamente, especialmente por quienes se sienten culpables por no haber participado antes y que comprenden que esta es su última oportunidad de reconciliación. Sin embargo, en mi experiencia, no es raro que quienes antes descuidaban o ignoraban a sus padres ahora se abalancen sobre ellos y usurpen sus últimos días negándoles la necesidad de despedirse de sus queridos amigos.

Queridos hijos, sabed que la vida de vuestros padres no se detuvo cuando os mudasteis para comenzar una nueva vida. Su nueva vida también comenzó, y es posible que hayan añadido muchos queridos miembros a su "familia". Las reconciliaciones familiares son, sin duda, una gran prioridad pero honrad también a esas amistades nuevas y no neguéis a vuestros padres, ni a sus amigos, la oportunidad de despedirse.

EN RESUMEN La conexión biológica no es un requisito para tener una familia amorosa y cariñosa.

 

16. CÓMO PUEDEN AYUDAR LOS AMIGOS

 

El papel del amigo, para alguien que está muriendo, es muy especial y tu presencia como tal puede significar mucho para alguien en su última etapa de vida. Pero ¿cuál es la mejor manera de ofrecer consuelo y apoyo? Primero, es útil intentar comprender lo que puede estar sintiendo tu amigo moribundo. Puede que agradezca tu ayuda pero que necesites participar en las decisiones sobre su cuidado diario. A veces, su necesidad de independencia puede ser tan fuerte que tu amigo enfermo preferiría comprometer su calidad de vida antes que depender de ti. Tu ayuda puede sentirse como una carga o menoscabar su dignidad y orgullo. Por eso es importante no insistir en brindarle cierto tipo de ayuda hasta que tengas más claras sus necesidades.

Pero también es importante demostrar cuánto te importa y no dejar que el miedo y el nerviosismo te impidan hacerlo. Esta puede ser una experiencia inmensamente enriquecedora para ti también. Puede ayudarte a disipar tus propios miedos a la muerte y al morir. He descubierto que la mayoría de nosotros somos valientes por naturaleza, y lo que sabemos y experimentamos en torno a la muerte suele ser menos aterrador de lo que imaginábamos.

Aquí hay algunas instantáneas de mi álbum personal de ayudar a los amigos.

 

CELEBRACIÓN​

Nati tenía casi sesenta años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple, un trastorno neurológico degenerativo e incurable que progresaba rápidamente. La enfermedad comenzó con debilidad y torpeza en la mano derecha. Pronto, mi vibrante y activa amiga tuvo dificultad para caminar y fuertes calambres musculares. A pesar de lo frustrada que estaba su espíritu fogoso se encendió en sus últimos días, unos años después.

Nati había sido diseñadora de interiores: era detallista y creativa. Así que no me sorprendió que empezara a planear su  fiesta de despedida con comida y carteles con fotos de su familia y amigos. Había puesto especial cuidado en la elección de las fotos, quizás porque al decaer su habla necesitaba expresarse visualmente.

“Mis amigos son muy importantes para mí”, dijo con la ayuda de un amplificador de voz. “La familia es algo natural, pero mis amigos representan las decisiones que he tomado. Quiero que celebren mi vida conmigo”.

Sus amigas hicieron precisamente eso: coordinaron la comida para la fiesta, prepararon ramos coloridos y mandaron imprimir las imágenes favoritas de Nati. Nunca olvidaré la mejor foto de todas: Nati en su silla de ruedas, rodeada de sus amigas, todas riendo y charlando animadamente mientras recordaban una foto tras otra, disfrutando de la rica vida que habían compartido.

HACIENDO UN INVENTARIO​

Quique era militar retirado y lo único que deseaba era tener a alguien que lo escuchara. A sus ochenta y un años, había luchado con orgullo en ambas guerras mundiales y le encantaba enseñarme sobre la historia militar y lo que los soldados tuvieron que soportar. También me habló del cielo, un lugar de paz donde era posible reunirse.

“Será un placer volver a ver a mi viejo amigo Al”, dijo. “Y a mi pobre madre… la verdad es que no tuvo una vida fácil. ¡Espero que ahora esté disfrutando mucho!”. Tenía la clara sensación de que el amor era inmortal, y esperaba sentir esa alegría.

Las personas moribundas a menudo parecen sentir que la muerte no es el final. Una y otra vez he visto a personas cercanas a la muerte alegrarse en estos reencuentros, invisibles para nosotros: madres abrazan a sus bebés perdidos por abortos espontáneos o muerte prematura, esposos abrazan de nuevo a sus esposas. Las personas rara vez sufren angustia al morir, ni suelen hacerlo con miedo. Cuando está cercana la muerte suelen haber alcanzado un estado emocional de aceptación y realmente desean seguir adelante hacia lo que les espera. He visto a mis pacientes darse cuenta de que no están solos en este viaje y, eso en particular, ha cambiado mi vida.

He aprendido que la mayoría de los moribundos desean compartir lo que han aprendido tanto en la vida como en el proceso de morir. A menudo desean que nos demos cuenta de lo valiosa que es la vida. Quieren ayudarnos a desmitificar el camino y a eliminar parte del miedo. Finalmente, buscan la confirmación de que su vida fue importante para quienes se cruzaron en su camino y que su presencia marcó una diferencia. Es nuestra responsabilidad no solo atender sus las necesidades físicas sino, también, recibir, apreciar y validar su sabiduría.

Este tipo de apertura y receptividad es particularmente importante en presencia de alguien que está al final de su vida. Es natural sentir que no sabemos qué hacer o decir. “Qué terrible es esto”, pensamos. “Ojalá pudiera decir o hacer algo para mejorarlo”. Desafortunadamente, por miedo a hacer o decir algo incorrecto, tendemos a aislarnos y no hacer nada. A menudo, basta con escuchar. Nuestra presencia puede ser suficiente. Pero aislarse puede herir y aislar al moribundo, incluso si nuestras intenciones eran buenas.

SINCERIDAD​

Charito tenía treinta y un años y era actriz de éxito. Tenía una piel impecable, pómulos altos, ojos almendrados y labios finamente perfilados. Su excelente memoria la había ayudado en su carrera permitiéndole memorizar guiones rápidamente. Un día, sin embargo, la memoria le falló: por mucho que lo intentara no podía recordar los diálogos. Estaba desconcertada pero no creía que tuviera problema físico alguno hasta que sufrió unos terribles dolores de cabeza. Las pruebas demostraron que tenía un tumor cerebral inoperable. La quimio y la radioterapia no detuvieron el avance del cáncer pero sí ocultaron su extraordinaria belleza.

“Mucha gente no sabe qué decir ni cómo comportarse conmigo porque estoy enferma”, me dijo Charito. “Algunos de mis amigos no me llaman ni vienen. Los que sí me visitan suelen evitar por completo la realidad de mi enfermedad. ¡Fingen que no se me está cayendo el pelo ni estoy subiendo de peso! 'Te ves preciosa', dicen, y sé que es mentira. O me tratan como si fuera una niña pequeña, sin edad suficiente para saber lo que me pasa. Sé lo enferma que estoy. ¡Esa actitud tan superficial me pone furiosa! Solo quiero tener a mis amigos cerca. Apenas tienen que decir nada. Quiero compasión, pero no lástima. Es una emoción inútil. ¡Y definitivamente no quiero que mis amigos me eviten !”

¿Cuánto es suficiente?

Los amigos a menudo tienen dificultades para determinar cuánto deberían involucrarse. Una guía útil es recordar con qué frecuencia se comunicaban con su amigo antes de que enfermara. Si era una vez al mes, ahora es más apropiado visitarlo dos veces al mes que dos veces al día. Un muy buen amigo podría visitar a diario. E incluso con un amigo cercano, siempre es importante consultar primero con el cuidador. Las personas tranquilas e introspectivas que están muriendo pueden necesitar más tiempo a solas. Las extrovertidas pueden querer compañía. A veces no saben lo que quieren o necesitan. Procede con cautela y sé sensible. Si la enfermedad de tu amigo está avanzada planifica visitas breves, de unos quince minutos. Tu amigo siempre puede pedirte que te quedes más tiempo si se siente bien.

Las tarjetas y notas de ánimo y apoyo que enviamos con frecuencia suelen ser más apreciadas de lo que creemos. Expresa las cualidades que más te gustan de tu amigo o recuerda experiencias compartidas favoritas. Todos apreciamos aprender de las maneras positivas en que hemos influido en los demás, sobre todo al final de nuestras vidas, cuando repasamos quiénes somos y qué hemos hecho con nuestro tiempo en la Tierra.

También es importante ser sensible a lo que pueda preocupar a alguien en la última etapa de su vida. Nuestro amigo podría estar pensando antes de la visita: ¿Me sentiré avergonzado por mi aspecto? ¿Sabré qué hacer? ¿Sentiré dolor y asustaré a mi amigo? ¿Pensará que tengo miedo? ¿Es un error permitirle compartir un momento tan difícil conmigo?

A veces, tu amigo moribundo podría necesitar retirarse a un espacio privado, tranquilo e interno para asimilar lo que está sucediendo antes de poder abordarlo públicamente. Tu amigo podría necesitar tiempo para considerar la nueva identidad que conlleva dejar de trabajar o mantener el mismo papel en el hogar, verse obligado a descansar, ceder el control, depender de la ayuda de otros y aceptar los cambios naturales que se producen en el cuerpo. Como amigo de alguien en la última etapa de su vida es importante que apoyes a la persona en este proceso y no te sientas rechazado si no siempre quiere verte. Cuanto mejor comprendas los deseos y anhelos específicos de tu amigo mejor podrás responder a ellos. Acompáñalo mental y emocionalmente tanto como sea posible.

AYUDA PRÁCTICA, CON IMAGINACIÓN​

Mi amiga Dafne era mujer extravagante e impredecible. Ella y su esposo, Jandro, llevaban una vida interesante y apasionada, viajando mucho y llenando su casa de  gran variedad de amigos. Muchos de ellos querían estar ahí para Dafne cuando, de repente, enfermó gravemente.

En un abrir y cerrar de ojos la rotura de un aneurisma en la base del cerebro de Dafne la llevó al borde de la muerte, donde permaneció semanas, luego meses. Finalmente mejoró y, aunque con bastantes problemas, recibió el alta hospitalaria para continuar un intenso tratamiento de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia en casa.

Su devota familia estaba encantada de tenerla de vuelta, pero la cantidad de cuidados que Dafne necesitaba les quitaba energía para cualquier otra cosa. El jardín era un caos de hojas y escombros. La mesa del comedor estaba cubierta de montones de correo basura, periódicos viejos amarillentos en sus fundas de plástico y las omnipresentes facturas médicas. Dafne estaba tan feliz de estar en casa que no notó el desorden, pero su familia se sentía abrumada.

Entonces, en una soleada y fresca tarde de otoño, la terapia de Dafne fue interrumpida por ruidos estridentes provenientes del jardín delantero. Su esposo la llevó en silla de ruedas hasta la ventana para contemplar una escena sorprendente. Tres amigos habían rastrillado las hojas formando montones que formaban la palabra "AMAMOS A DAF". Al ver a Dafne en la ventana, se tomaron del brazo y cantaron una canción terriblemente desafinada sobre la caída de las hojas. Luego, hicieron una serie de torpes piruetas y se desplomaron entre las hojas, entre risas a carcajadas.

Al observarlos, Dafne rió con ganas, por primera vez en meses. Sus amigas amontonaron las hojas, las embolsaron y las pusieron en la acera para que las recogieran. Dejaron un galón de sidra de manzana fresca y un bote de crisantemos de colores en la puerta y se marcharon.

“¿Qué puedo hacer para ayudar?”

"¿Qué puedo hacer para ayudar?" es sin duda una pregunta bien intencionada, pero puede suponer una carga para el cuidador principal encontrar maneras de que los amigos se sientan útiles y cariñosos. Una de las cosas que más me impresionó de los amigos de Dafne es que tomaron la iniciativa. Aquí hay otras maneras en que un amigo podría pensar en ayudar:

 

·         Si puedes prescindir del coche mañana por la mañana deja las llaves debajo del felpudo y lo llevaré a cambiar el aceite y al lavadero. Estará de vuelta al mediodía.

·         Voy al supermercado mañana. Deja tu lista en la puerta y compraré lo que necesites mientras hago mi compra.

·         He visto que tu pegatina de inspección caducará pronto. ¿Qué te parece si recojo el coche mañana temprano y lo llevo a revisar?

·         Seguro que necesitas fotocopias de algunas facturas médicas para el reembolso del seguro. Pon todo en un sobre en la puerta de tu casa, con las copias que necesitas, y te las devolveré esta noche.

·         Te ves agotado. ¿Qué te parece si voy a tu casa cuatro horas esta tarde y me siento con tu esposa mientras te echas una buena siesta y te duchas?

·         ¿No te vendría bien un masaje, que te peinaran y te hicieran la manicura y la pedicura? Dime cuándo tengo que pedir cita y me quedaré por si tu marido necesita algo mientras no estás.

·         Hay una nueva película infantil en el cine local. ¿Les gustaría a los niños salir a ver una obra y comer pizza?

·         Pasaré por la mañana a pasear al perro. Solo tienes que colgarle la correa en el pomo de la puerta. Si quieres, lo llevo a que le laven el pelo y lo acicalicen.

·         “Se acerca una tormenta de hielo; mi esposo pasará esta noche para cerrar el agua de tus grifos exteriores”.

·         “Está haciendo calor afuera; ¿sería útil que los niños y yo fuéramos mañana a quitar las contraventanas y poner las mosquiteras?”

·         Se acerca Halloween; ¿qué tal si llevo a los niños a comprar sus disfraces después de la escuela? La semana que viene podría llevarlos al huerto de calabazas y luego volver a mi casa a tallarlas. Los traería de vuelta después de cenar. ¿Te vendría bien un descanso a ti y a los niños?

·         Sé que a ti y a tu marido os encantan las películas, así que os compré estas. No hace falta devolverlas.

 

Cómo evitar que la ayuda se convierta en un problema

Llamar para saber cómo están un paciente y su cuidador, ofrecer ayuda y llevar guisos son cosas maravillosas, ¡a menos que otras nueve personas estén haciendo lo mismo el mismo día y todos los guisos sean de pollo! Curiosamente esto puede convertirse en un momento de competencia y envidia, ya que amigos y vecinos compiten por ser los más serviciales y apreciados. Los cuidadores ya tienen bastante que hacer sin tener que ser también controladores de tráfico de agradecidos y amables.

Recomiendo encarecidamente que la familia designe a un responsable o coordinador de ayudantes. Pueden indicar a sus amigos que llamen al coordinador, quien se encargará de controlar quién hace o trae qué y cuándo. Si los amigos están conectados por computadora, el coordinador puede enviar un informe semanal a todos a la vez. Los amigos también pueden enviar correos electrónicos para que el paciente y el cuidador los impriman, para que puedan recibir los mensajes de cariño y apoyo sin que el teléfono suene sin parar ni interrumpa su descanso. De esta manera, la información se comparte equitativamente y los amigos interesados ​​sabrán que participan activamente y contribuyen sin ser intrusivos.

EN RESUMEN Esté presente, demuéstrele al moribundo que ha sido importante en su vida y simplemente colabore y ayude de manera práctica.

 

17. CUANDO LOS OJOS PEQUEÑOS ESTÁN MIRANDO

         Hasta que mi nieta Ágata cumplió casi dos años felizmente fui parte de su vida diaria. Desafortunadamente, por aquel entonces, las cuatro hernias discales en mi cuello se volvieron tan dolorosas que necesité cirugía. Me insertarían injertos óseos y una placa de titanio en las vértebras para mantener todo en su lugar. Después de todo planeaba seguir manteniendo la cabeza erguida .

La idea de que la bebé Ágata gateara sobre mí después de la cirugía no me atraía en absoluto, así que mi hija y yo decidimos que no la traería de visita hasta que me sintiera con fuerzas para cargarla pero la llamaría todos los días, le cantaría y charlaría para que no sintiera que la había abandonado. Simplemente le dijimos que Nana tenía una herida muy grande, que estaba mejorando y que la vería en cuanto pudiera. Al fin y al cabo, ¿qué podía entender una niña de dos años sobre discos o cirugía, o por qué su nana no podía acurrucarla y hacerle cosquillas como siempre?

Unas seis semanas después de mi recuperación me sentí lo suficientemente bien como para ver a Ágata. La había extrañado muchísimo a pesar de las llamadas. Tímidamente se me acercó al sofá de la sala donde yo estaba cómodamente recostada. Llevaba un collarín cervical grande para sujetar el cuello y me di cuenta de que esto la asustaba. Así que lo retiré para demostrar que solo era una gran tirita para la herida. Abrió los ojos de par en par al ver la cicatriz de diez centímetros en mi cuello. No dejaba de darme palmaditas en la rodilla con su manita regordeta, diciendo: "Abuela, abuela", una y otra vez. Le aseguré que estaba bien, pero seguía triste y aprensiva.

Mi hija contó que las noches siguientes Ágata se despertaba llorando, tenía pesadillas, y estaba aterrorizada por dos adorables cachorritos del vecindario que siempre la habían hecho las delicias. Después de mucho abrazarla, mecerla y consolarla Ágata dijo entre lágrimas,"arf" (su palabra para perro ) "um um" (su palabra para comer o morder ) a "Nana". Quedamos atónitos. Como no le habíamos explicado el porqué de mi herida llegó a su propia conclusión: un perro me había atacado y mordido el cuello. Esto podría haber sido el comienzo de un profundo miedo a los perros en Ágata si no lo hubiéramos descubierto.

En retrospectiva, le habría ido mucho mejor si hubiera podido verme con regularidad y el collarín cervical se habría convertido en algo cotidiano para ella.

La verdad no asusta a los niños si se les presenta con calma y sencillez en lo que yo llamo "pildoras de información". En cambio, ser excluido sin explicación sí les asusta. Incluso los niños recién salidos de la infancia se imaginan y explican cosas en sus mentes, a menudo mucho peores que la realidad.

Estos miedos que se forman a temprana edad pueden convertirse en la base de problemas de por vida relacionados con enfermedades, muerte, duelo y agonía. Cuando oigo cosas como "¡A mi marido le aterra ir al hospital!" o, "Su hijo de treinta años no quiere venir, no soportaba verla así", o, "Quiero que los niños recuerden a la abuela como era, así que no los llevaremos al hospital", me pregunto qué le ocurrió al padre o madre en la infancia  para formar la base de estos miedos anormales. Y con demasiada frecuencia estos miedos se transmiten ahora a sus hijos.

EL SEÑOR CÁMARA​

La arena de la última nevada crujía bajo mis neumáticos al entrar en una exclusiva urbanización privada llena de ricos y famosos políticos. La gran casa blanca colonial estilo holandés era menos imponente que las mansiones vecinas, pero estaba meticulosamente mantenida. Probablemente fue una de las casas originales cuando esta era una zona rural escasamente poblada.

Ramón Cámara, de setenta y seis años, me recibió en la puerta. Era hombre apuesto, bien arreglado y elegante, con camisa blanca almidonada, corbata y suéter de cuello en V. A pesar de su cálida bienvenida el miedo en sus ojos era evidente cuando me dijo: “Pase, por favor. Déjeme llevarle su abrigo. Mi esposa, Claudia, está durmiendo ahora mismo y no debemos molestarla. Está bastante débil, ¿sabe? Por favor, hablemos en la cocina”.

Dos manteles individuales estaban cuidadosamente colocados sobre la mesa, al igual que una tetera con una preciosa tapa y tazas y platillos a juego. Rodajas de limón rodeaban un plato a juego con la cremera y el azucarero. Todo esto enmarcaba una escena acorde con la pulida elegancia de caoba de esta majestuosa casa antigua.

“Qué bonito es esto”, sonreí y me dio las gracias. Luego lo observé conteniendo la respiración mientras, con las manos temblorosas, se esforzaba por servir el líquido caliente en las delicadas tazas.

"Le pido disculpas", murmuró. "He oído maravillas de su organización. Simplemente nunca esperé... Nunca pensamos... Ella siempre ha estado tan sana... Ha enfermado tan rápido". Se sentó frente a mí en la mesa y tragó saliva con dificultad mientras su rostro se arrugó por un largo instante, y siguió: Ay, Dios mío. Le pido disculpas. Los papeles… supongo que hay papeles que debería firmar”.

Cada visita que hacía a esta devota pareja aumentaba mi preocupación por el Señor Cámara. Cuidaba a su esposa de maravilla y había contratado ayuda extra para su cuidado personal, la cocina y las tareas del hogar. Pero su miedo y su distracción aumentaban cada vez más hasta que le costaba quedarse quieto incluso unos minutos. Seguir instrucciones se le estaba volviendo imposible. Literalmente temblaba. Nunca había visto nada igual. Se movía constantemente, quitando el polvo, reordenando revistas, recogiendo y dejando cosas. Su frenesí silencioso aumentaba a medida que la salud de Claudia se deterioraba. Tenía la constante sensación de que en cualquier momento saldría corriendo. Era como ver una crisis nerviosa en cámara rápida.

Poncia, la trabajadora social de mi equipo, solicitó una reunión privada con Juli, la hija de cuarenta y dos años de la pareja, y conmigo en una cafetería local. Nuestro equipo estaba preocupado por su padre y resultó que Juli también. Participaba activamente y pasaba todas las noches después del trabajo para visitar a su madre y cenar con su padre.

"¡Es la única manera de asegurarme de que coma bien al menos una vez!", nos dijo. "Cocina muy bien y siempre se las arreglaba solo, pero ahora se está desmoronando. Ir todos los días también me ayuda a controlar la medicación y cómo está mamá".

Compartimos nuestra creciente preocupación de que, a medida que su madre se deterioraba también lo hacía su padre. Le sugerimos que lo llevara a su médico para una revisión y asegurarse de que no tuviera ningún problema médico subyacente. También le sugerimos que mirara hacia el futuro y se asegurara de que recibiera suficiente ayuda y apoyo a medida que aumentaban las necesidades de su esposa. Juli informó entonces que acababa de solicitar una baja médica familiar en su trabajo. Volvería a casa para ayudar a sus padres y planeaba quedarse "mientras tanto". Estuvimos de acuerdo en que parecía la mejor opción.

Poncia explicó a Juli que nuestra principal preocupación por el señor Cámara era la intensidad de su tensión. Parecía más bien un miedo intenso que rayaba en el terror. Es normal sentirse estresado cuando tu amado cónyuge está enfermo y moribundo, pero su reacción era extrema.

"¿Podrías contarnos más sobre tu padre?", preguntó Poncia. "Quizás nos ayude a comprender mejor la situación y así poder apoyarlo mejor".

“Mi padre nunca ha hablado de su infancia, excepto con mi madre, pero te diré lo que ella me contó. Mi padre fue hijo único. Su madre, a quien adoraba, casi murió durante su parto y nunca fue muy fuerte después de eso, pero le prodigó amor y atención. Su padre era muy tranquilo y algo severo, nada cariñoso, pero hombre trabajador que mantenía adecuadamente a su pequeña familia. Vivían en una granja en Oklahoma, bastante aislados de otras personas, así que mi padre y su madre eran el mundo entero el uno para el otro. El verano que cumplió cinco años lo enviaron a casa de sus abuelos paternos en Idaho sin ninguna explicación. Apenas los conocía y eran tan callados y severos como su hijo. Tenía miedo y se sentía solo por su madre, pero ni siquiera podía hablar con ella, ya que nadie tenía teléfono en aquel entonces. Lo enviaron de vuelta a casa justo a tiempo para empezar la escuela, pero su madre ya no estaba. Había fallecido de lo que supongo fue un problema cardíaco o algo así mientras él estaba ausente. Al parecer lo enviaron lejos porque ella estaba enferma. Para colmo, nadie le dijo nada. Todo recuerdo de ella había desaparecido; ni siquiera quedaba una foto, y su nombre nunca volvió a mencionarse. Nadie se lamentó delante de él. ¡Nadie le demostró que la extrañaban siquiera! Ni siquiera pudo despedirse. Actúaban como si nunca hubiera existido”.

A Juli se le humedecieron los ojos. "¿Se imaginan lo que eso le hizo a este niño tímido?" Nos entregó una foto amarillenta por encima de la mesa. Un adorable Ramón de seis años, de pelo rubio, estaba de pie como un soldadito con los brazos a los costados. Su carita seria estaba ladeada y sus ojos entrecerrados, como si intentara comprender por qué alguien querría una foto suya.

"¿No te rompe el corazón?", preguntó. "Esto es todo lo que tenemos de su infancia".

Tras breve silencio, Juli continuó: «Así que incluso conseguir que vaya al médico es casi imposible. Es irracional, y él lo sabe, pero no puede controlar el miedo. De hecho enferma de solo pensarlo. No estoy segura de que pueda ir al funeral de mi madre.  Mi madre fue la única mujer con la que salió. Se casaron ya mayores porque él no quería casarse hasta que pudiera mantenerla adecuadamente. La adora. Ella sabía de su cáncer y de lo grave que era mucho antes de contárselo; estaba muy preocupada por su reacción. Claro, no decírselo fue peor. Era como volver a perder a su madre».

Sin haberse resuelto este profundo problema emocional volvía a resurgir. Una vez más, este hombre adulto era un niño aterrorizado, a punto de perder a la única mujer, además de su madre y su hija, a la que había amado. Una vez más, era incapaz de hacer nada para detener o mejorar la situación. Una vez má, iba a estar asustado y solo en el mundo.

Después de que Juli se fuera Poncia y yo nos sentamos un rato con nuestro té apenas tibio. «Qué crueles podemos ser con los niños solo por protegerlos», dijo Poncia en voz baja. "Voy a solicitar que nuestro equipo de duelo se reúna con el señor Cámara ahora, en lugar de esperar hasta después de la muerte de Claudia", continuó. "Este pobre hombre no solo está de luto por la inminente pérdida de su esposa, sino también por la de su madre, ¡setenta años después!"

Imagínate lo diferente que habría sido si Ramón, de cinco años, se hubiera quedado en casa mientras la salud de su madre se deterioraba y si su madre o su padre lo hubieran abrazado y dicho lo buen chico que era y que no era su culpa el fallecimiento. Necesitaba escuchar cuánto lo amaban su madre y todos los demás miembros de la familia. Necesitaba escuchar que no estaría solo, que sus emociones eran normales e importantes, y que el recuerdo de su madre no se desvanecería aunque su presencia física sí lo hiciera. Sus padres podrían haberle explicado con cariño que su mamá estaba enferma y probablemente no mejoraría, pero que él podía ayudar a cuidarla y hacer cosas buenas por ella: dibujar imágenes para su habitación, llevarle jugo para beber, ponerle loción en las manos, contarle cuentos antes de dormir, abrazarla y cantarle, y eso la haría feliz.

Luego, a medida que su madre empeoraba lo abrazaría de nuevo y asegurarían que la estaba cuidando muy bien, pero que pronto moriría. Su mamá no quería dejarlo pero estaba demasiado enferma para recuperarse y pronto iría al cielo (o a donde fuera que creyeran). Le dirían que seguiría a salvo, cuidado y amado por papá y todos los miembros de la familia. Aunque ya no estuviera físicamente presente su mamá, siempre lo amarían y cuidarían, como su ángel guardián, para siempre.

No hay manera de hacer que la pérdida de un ser querido sea fácil, pero los adultos tienen más experiencia de vida que les permite comprender la enfermedad y la muerte y afrontar el dolor de una gran pérdida. Necesitan compartir esta comprensión con sus hijos. Mantener al pequeño Ramón involucrado y permitirle ver sus propias lágrimas de tristeza le habría enseñado a comportarse en el futuro cuando alguien estuviera enfermo y le habría mostrado que el dolor no es algo que ocultar ni de lo que avergonzarse. Abrazarlo y asegurarle que no había hecho nada malo le habría ayudado a comprender que no era responsable de la enfermedad de su madre. Ofrecerle vías de escape saludables, como el arte, la escritura o el deporte, le habría ayudado a expresar su dolor de maneras beneficiosas. (Hoy en día, la terapia psicológica también sería una opción). Finalmente, permitirle participar en el funeral, aunque fuera brevemente y en privado, tomarse el tiempo para explicarle todo lo que vería y responder a sus preguntas le habría ayudado a comprender que su madre no desaparecía sin más.

Una vez más: la verdad, si se presenta de forma apropiada para su edad, no asusta ni daña a los niños. Ser excluidos y abandonados, emocional o físicamente, sí. No se debe esperar que los niños afronten una crisis de tal magnitud solos. No pueden resolverlo por sí solos. Necesitan que sus preguntas sean validadas con respuestas comprensivas y apropiadas para su edad. Necesitan que les mostremos qué hacer y cómo expresar el dolor que sienten. Necesitan compartir sus lágrimas y tristeza con nosotros. Y, al igual que todos nosotros, necesitan mucho amor y apoyo en este viaje transformador.

EN RESUMEN Así como enseñamos a nuestros hijos a compartir, caminar y leer, también debemos enseñarles cómo afrontar la pérdida y el dolor, ya que son una parte necesaria de la vida.

 

18. LA GENTE MUERE COMO VIVE, PERO DE FORMA INTENSIFICADA

Existe un patrón de comportamiento bien conocido por quienes trabajan con  moribundos y sus familias: las personas mueren como viven, pero de forma más intensa. Las personas amables se vuelven más amables. Las ocupadas se vuelven más ocupadas, aunque solo sea en sueños. Las calladas se vuelven más calladas. Las personas exigentes, exigen más. Los manipuladores superarán su comportamiento controlador anterior. Es fundamental que los cuidadores, familiares y amigos comprendan esto, ya que esperar que el comportamiento de un moribunda sea significativamente diferente de lo que era antes en su vida es poco realista y frustrante.

La mayoría de las embarazadas tienen una percepción creciente de la personalidad de su bebé: cómo reacciona al movimiento o al descanso, cómo responde a la música o a ruidos fuertes como las sirenas de las ambulancias. Somos quienes somos y estamos programados así desde la concepción. Nuestros comportamientos nos ayudarán a superar los desafíos, los triunfos y las tragedias de la vida. ¿Por qué, entonces, imaginaríamos que la muerte de una persona sería diferente a su vida?

A LA MANERA DE SAMUEL

Samuel había sido obrero de la construcción toda su vida adulta, al menos cuando el afán por pescar o cazar no lo obligaba a hacer novillos. Siendo tipo rudo y revoltoso pasó por alto los moretones que empezaron a aparecer sin explicación en sus brazos y piernas. Pero con el tiempo el mareo, la debilidad y la dificultad para respirar le hicieron imposible subir al andamio, e incluso subirse a una escalera era peligroso. Todos se quedaron impactados cuando le diagnosticaron leucemia aguda. A los treinta y nueve años un aturdido Samuel se jubiló anticipadamente por discapacidad.

La quimioterapia produjo una remisión pero en cuestión de meses la enfermedad regresó. Una segunda remisión parecía más difícil de conseguir y duró menos. Las transfusiones de sangre mensuales inicialmente le dieron un gran impulso de energía pero ahora sus resultados eran cada vez menores y las necesitaba cada semana. Parecía que se acercaba rápidamente el momento en que incluso las transfusiones diarias serían insuficientes. Samuel ahora pasaba la mayor parte del tiempo en su sillón o en la cama. Poco a poco se dio cuenta de que no estaba mejorando: se moría.

Su esposa lo quería y toleraba su manera de ser, pero en mi primera visita a la familia describió su habilidad como padre como ausente.

"Si no trabajaba estaba cazando, pescando o pasando el rato en el bar con los chicos. Siempre parecía preferir estar con ellos a estar en casa con Cristina y conmigo", dijo.

Cristina, de veinte años, era una joven tímida y de voz suave. Se sentaba junto a la silla o la cama de su padre durante horas esperando, en silencio y con desesperación, que él la reconociera. Con el tiempo se sentía visiblemente frustrada y enojada por su incapacidad para conectar. La agitación Cristina lo desconcertaba —era tan impropio de ella—, pero Samuel estaba demasiado agotado para lidiar con ella, así que cerraba los ojos y dormitaba.

Un día pregunté a Cristina qué esperaba.

"Ya sabes, una de esas conversaciones sinceras", dijo con tristeza. "Quizás haya algo importante que deba saber de él, algo así como ese último consejo de tu papá antes de morir". Se le llenaron los ojos de lágrimas.

"¿Tuviste muchas conversaciones sinceras cuando él estaba bien?", pregunté. Ella solo rió y negó con la cabeza.

No hay finales de película de cine.

Las películas han hecho creer a todos que las escenas en el lecho de muerte son momentos para compartir con sinceridad, con emociones intensas, secretos y sentimientos sinceros a flor de piel. Cristina esperaba que su padre se convirtiera en el papá cariñoso de la serie televisiva “La casa de la pradera” cuando, la realidad, es que Samuel probablemente no iba a ser más franco en su lecho de muerte que lo que fue en vida.

Le expliqué esto con ternura a Cristina y la abracé mientras sus lágrimas se convertían en sollozos. Comprendió que la ausencia de Samuel, en su vida cuando estaba bien, era reflejo de quién era como persona y como padre, y que era poco probable que cambiara ahora y le diera el reconocimiento paternal que tanto anhelaba.

Después de que Cristina y yo hablamos, Margarita, la trabajadora social de mi equipo, le dedicó más tiempo y la apoyó enormemente para superar su doble dolor: Cristina no solo estaba perdiendo a su verdadero padre sino también lloraba la muerte del padre ideal de la niña, a quien había esperado con tanta paciencia durante todos estos años. Margarita pudo ayudar a Cristina a darse cuenta de que era una hija buena y cariñosa, una joven con mucho que ofrecer al mundo incluso si su padre no se lo decía. Su disposición a cuidarlo y amarlo, sin tener su aprobación, era en sí mismo testimonio de la maravillosa persona que era.

Sugerí que la familia y los amigos hicieran un homenaje a Samuel. Un viernes por la tarde todos se reunieron alrededor de su cama y contaron historias escandalosas sobre él. Había sido un fiestero alocado y desmedido, y floreció al escuchar las historias de sus desventuras y falta de criterio. "¡Pero de una forma u otra, siempre caía de pie!", exclamó su mejor amigo. Luego este rodeó a Cristina con su corpulento brazo y dijo: "¿Sabes, querida? Recuerdo el día que naciste. ¡Tu papá estaba en la cima del mundo! Uno habría pensado que nadie más había tenido una niña. ¿Y nos enteramos de cada boletín de calificaciones y de cada partido de fútbol que ganaste?", preguntó a sus amigos. “¡Vaya! ¡Cómo lo hicimos! ¡Presumir, presumir y presumir de ti, eso fue todo lo que hacía tu papá!”

"Y él también está muy orgulloso de ti, Diana", continuó el amigo. "¡Sabía lo mucho que tenías que aguantar, y aun así te mantuviste a su lado! ¡Aunque ninguno de nosotros supimos entender por qué!". Risas estridentes y el sonido de palmadas en las rodillas llenó la habitación.

Pude ver cómo el rostro de Diana se suavizaba mientras sus ojos se llenaban de lágrimas de amor por su esposo. Aquí estaba la validación que ella y Cristina siempre habían anhelado. Quizás esa validación se les dio a escondidas, pero se les dio a la manera de Samuel.

Uno de mis dichos favoritos es: "No intentes enseñar a un cerdo a cantar; te hace perder el tiempo y lo enfurece". No es nuestro trabajo esperar ni obligar a alguien a actuar como creemos correcto. De todos modos, no funciona. Es nuestro trabajo reconocer la singularidad de cada persona y celebrarla. Si puedes trabajar con esa singularidad y ser realista en tus expectativas al compartir el viaje final, todo será mucho más fácil y tus relaciones se fortalecerán, no se romperán.

EN RESUMEN La gente muere como vive, pero con más intensidad. Esperar algo diferente es exponerse a la decepción y al fracaso.

 

PARTE IV

CÓMO EVITAR LOS BACHES

 

19. TROPEZAR CON TUS RAÍCES

Y chocar contra el árbol genealógico.

Todo lo que he dicho sobre el estilo afrontar la realidad del moribundo se aplica también a la familia. Mamá puede ser la ocupada, siempre en movimiento, eficiente, práctica, sensata, la verdadera jefa de la familia. Papá, en cambio, puede ser el soñador tranquilo, firme y reservado que se encierra en sí mismo cuando las cosas se ponen difíciles. Luego está la hermana, tímida, ansiosa, indecisa, dependiente y necesitada. Quizás el hermano sea bullicioso y extrovertido, fiestero, bondadoso, pero por lo general demasiado centrado en su  vida como para ser consciente de las necesidades de los demás. A sus noventa años, la personalidad, antes vibrante, de la abuela se ha visto empañada por sus limitaciones físicas y su pérdida de audición y vista. Se ha mudado a un mundo solitario de viejos recuerdos y sueños, acunada y mecida en su sillón favorito. Y no olvidemos a la tía Tula, que vive al final de la calle, cuya imagen de cómo debería ser la vida está congelada para siempre en los años cincuenta.

Y ahora todas estas buenas personas se ven obligadas a emprender un viaje que nadie hubiera elegido jamás, cada una aportando sus talentos únicos y necesitando cosas diferentes para mantenerse. Imagina las múltiples maneras en que esto podría suceder. ¿Compartirán una experiencia amorosa y unida o la familia se desintegrará en la confusión, la frustración, miedo, ira y rabia (señales de duelo temprano)? Todo esto puede ser doblemente confuso porque el proceso de morir saca lo mejor y lo peor de las personas, a menudo simultáneamente.

¿Cómo se gestiona esta interacción necesaria pero difícil entre los familiares y el moribundo? Cuando empiezo a trabajar con un nuevo paciente suelo sentar a los familiares o amigos y pedirles que se describan mutuamente: sus personalidades, sus fortalezas, debilidades y sus dificultades. ¿Qué les llena y les nutre? ¿Cómo han gestionado crisis en el pasado? ¿Cómo creen que podrían afrontar esta crisis y esta próxima pérdida?

Sus respuestas son interesantes: suelen ser bromas graciosas. A veces validaciones conmovedora. A menudo, el consuelo al sentirse comprendidos, con sus debilidades y todo, pero queridos de todos modos. Y este ejercicio ya ha contribuido sutilmente a su trabajo en equipo y al apoyo mutuo.

Luego explico el patrón de comportamiento que los trabajadores de paliativos conocemos tan bien: las personas manejan este tensión vital extrema como han manejado otras grandes tensiones, pero de forma intensificada. Mamá podría ahora entrar en el frenesí de esterilizar la casa y ordenar alfabéticamente los remedios de venta libre en el botiquín, mientras que papá podría obsesionarse con su canal de televisión favorito, y tomar largas siestas. Una hermana puede volverse cada vez más ansiosa y agitada, y desarrollar un sarpullido vago y trastornos del sueño, mientras que su hermano aumenta su consumo de alcohol y fiestas y rara vez está en casa. La tía Tula podría asustarse por la bomba de dolor y quejarse por estos "dispositivos modernos" y su costo, mientras que la abuela, percibiendo la agitación a su alrededor pero incapaz de oírla ni comprenderla, se retrae cada vez más en su mundo de sueños.

Ayudar a todos los participantes a comprender este comportamiento es muy útil, no solo para validar la singularidad de cada miembro de la familia y trabajar con éxito con esas diferencias, sino también para anticipar y prepararse para los desafíos que se avecinan. Si no se logra cierto nivel de comprensión y compromiso los jugadores pueden entrar en conflicto entre sí al surgir choques de necesidades y estilos de actuación. Imagina cuánto tiempo tolerará papá, que se refugia en su relación solitaria con un programa televisivo sobre clonación animal, a mamá, quien se ve obligada compulsivamente a aspirar bajo sus pies, pulir y reorganizar los muebles de la sala de televisión.

Ahora, pongamos a una persona moribunda en medio de semejante escenario; quizá otro hijo y hermano. Quizás se enfurezca en silencio ante la injusticia de una muerte prematura, intentando comprender qué le sucede a su cuerpo que se deteriora rápidamente, asustado o preocupado por cómo se las arreglará la familia sin él. Quizás en sus días de bienestar, era un científico detallista, automotivado, que necesitaba mucho espacio propio, alimentado por su voraz lectura, la construcción de maquetas complejas y las largas caminatas solitarias. Ahora está cada vez más confinado en casa, a menudo aburrido, cada vez más dependiente de otras personas, pero irritable o hosco cuando intentan ayudarlo.

¿Están mal estas personas o sus comportamientos reactivos? Pueden ser desagradables o incómodos, sí, pero ¿están realmente mal? No. La regla general es: mientras no se perjudique a uno mismo ni a los demás, el comportamiento es aceptable.

Todos los involucrados en este viaje se convierten en un planeta que gira a toda velocidad alrededor del sistema solar familiar, a veces libres de actuar como necesitan, pero otras veces chocando entre sí, causando más tensión y malestar. Si por un momento cada persona pudiera dar un paso atrás y ver el panorama completo, comprendería que nadie está mal por actuar como lo hace. Es simplemente la forma única en que nacieron. Así que la clave es permitirse ser quien uno es y reaccionar como hace normalmente consigo mismo  y con con cada persona involucrada. Lo recomendable y necesario es apoyarse mutuamente, pero con respeto, sin interponerse en el camino del otro.

EN RESUMEN Al afrontar situaciones estresantes importantes de la vida, como la muerte y el morir, las familias y los amigos las afrontan como de costumbre, solo que de forma más intensa. Comprender esto puede prevenir daños irreparables o la destrucción de las relaciones familiares.

 

20. “¿DE QUIÉN ES LA MUERTE, EN TODO CASO?”

         Cuando un ser querido está muriendo todos nuestros sentimientos, creencias espirituales y expectativas culturales sobre la muerte se cargan emocionalmente y se intensifican. Podemos estar tan arraigados en nuestros sentimientos que nos sorprende e impacta que otros no los compartan. Es un desafío no proyectar nuestras esperanzas, miedos, sueños y expectativas en el camino del moribundo.

NICOLÁS​

"¿Son pañales eso que trae?" El joven llenó de repente la puerta principal, impidiéndome la entrada. Reconocí su rostro por las fotos que adornaban con orgullo las paredes y los escritorios del señor y la señora Pérez. Era Nicolás, su único hijo, y al señalar el paquete en mis manos, tenía tal aire de autoridad que de repente sentí que quizá había hecho algo terriblemente mal. No intentó presentarse ni darme la bienvenida. Miré el enorme paquete de ropa interior para adultos y esperé a que hablara.

“¡Una de las principales razones por las que trajimos a papá a casa para que muriera en lugar de internarlo en un centro fue para que pudiera morir con dignidad!”, dijo indignado. “¡ Jamás querría que lo vieran con esas cosas!”.

“Por favor, déjame presentarme”, dije en voz baja. “Soy Maggie, la enfermera de cuidados paliativos de tu padre. ¿No te avisaron de que vendría?”

“Sí, mi mamá lo hizo antes de irse. Mi papá está durmiendo y quería darle tiempo para que se peinara e hiciera algunos recados. Estaré aquí hasta las cinco, más o menos”.

“Seguro que lo agradece”. Ninguno de los dos dijo nada más por un momento, y luego miré el enorme paquete que tenía en las manos. “¿Podemos hablar de esto adentro?”

“Oh, lo siento. Claro, pasa. Soy Nicolás”, dijo educadamente, tomando el paquete y dejándolo junto a la puerta. Lo seguí por la casa silenciosa hasta la cocina. Al sentarnos a la mesa, pensé en cuántas de las conversaciones más importantes y significativas ocurren en la mesa de la cocina.

“Mira, mi papá es un hombre muy orgulloso”, dijo Nicolás enseguida. “Es un hombre, ¡por Dios!, ¡y estoy seguro de que se sentiría humillado si le hicieras usar uno de esos pañales! Lo que está pasando ya es bastante duro, y no permitiré que tú ni nadie añadas más carga”. Su enojo era evidente. Me quedé sentada en silencio y escuché hasta que dijo todo lo que necesitaba decir. Pude ver cuánto quería a su padre y lo difícil que era para Nicolás verlo debilitarse.

“Entiendo la devoción y preocupación por tu padre. ¿Hay algo más sobre su cuidado que te incomode?”

Nicolás pensó por un momento antes de responder.

“No, de verdad creo que todo va tan bien como cabría esperar. Él está feliz aquí, y mi madre está mucho menos estresada al no tener que ir y venir de la residencia. Es mucho más fácil para ella. Y ambos han dicho lo bien que les parece usted y su organización”.

Sonreí y dije: «Tu padre me ha dicho lo orgulloso que está de ti. Te llama 'un ejemplar del mismo palo', y ahora entiendo por qué. La principal preocupación de tu padre es el bienestar de su familia, y claramente también el tuyo. Nicolás, creo que te sorprenderá saber que tu padre pidió estos pañales de hombre porque ahora tarda más en ir al baño y le preocupaba tener un accidente. Eso lo humillaría y sería una carga para tu madre limpiar. Con los pañales mantiene el control, y tener control realmente protege su dignidad. Le dan privacidad y realmente no se le nota debajo de la ropa ni del pijama».

“No tenía ni idea”, dijo Nicolás en voz baja. “¡Supongo que le habría dado vergüenza decírmelo!” Me conmovió el evidente respeto por su padre.

“Sé que es difícil cambiar la forma en que percibimos a quienes amamos”, le dije. “Tu padre sigue siendo un hombre fuerte, digno y orgulloso. Cuando estamos sanos y jóvenes la mayoría nos obsesionamos con nuestras ideas de orgullo y timidez. Es bueno que tu padre priorice la practicidad sobre la vanidad. Se centra en lo que se puede hacer. De lo contrario, solo se centraría en cómo está cambiando su cuerpo y se resentiría. Tu preocupación es justificada, pero a veces debemos preguntarnos: ¿de quién es la dignidad que estamos discutiendo? Es difícil ver la situación desde la perspectiva de una persona moribunda, sobre todo cuando estamos tan involucrados emocionalmente. Pero, Nicolás, te prometo que seguiremos tratando a tu padre con dignidad en todo lo que hagamos”.

Nuestra conversación pareció devolverme la calma. Me sentí agradecida por haber conocido a Nicolás. En ese breve tiempo llegué a comprender mejor a un miembro importante de la familia. Como hijo único, sabía que tenía responsabilidades y un nuevo papel que trajo consigo la enfermedad de su padre. Lo que no había previsto era que su padre le enseñaría en la muerte tanto como en la vida.

MATEO

Mateo era el imponente patriarca de una numerosa y amorosa familia griega. Sus fuertes y oscuros rasgos habrían parecido siniestros de no ser por su enorme y deslumbrante sonrisa. No podía mirar su rostro risueño sin sonreír.

"¡Come, come, come!" era el coro que oía cada vez que lo visitaba durante los aproximadamente seis meses que estuvo a mi cuidado. La familia simplemente no me dejaba rechazar sus ofrendas y, si lo hacía, las encontraba envueltas en plástico en el asiento delantero de mi coche. Cada kilo que subí mientras cuidaba de Mateo fue un delicioso viaje a alguna delicia griega: gyros, hojas de parra rellenas, falafel, pastel de espinacas, baklava. Mientras su esposa, o una de sus hijas llenaban mi plato de comida, Mateo me atendía contando historias de la "vieja patria".

Yo era un público dispuesto, y él me ofrecía cada cuento como si fuera un tesoro. Cuando había pocos coches en su isla, y los océanos aún rebosaban de peces, él y los demás niños del pueblo pasaban días explorando cuevas con total libertad, buceando en busca de erizos de mar, pescando en las aguas cristalinas y haciendo travesuras muy divertidas.

Mientras Mateo hablaba alguno de sus muchos familiares y amigos llegaba con alguna exquisitez nueva y se sentaban en el sofá o en el suelo, a sus pies, para escucharlo, animándolo a contar algún detalle particularmente entretenido. Se palmeaban los muslos, echaban la cabeza hacia atrás riendo y gritaban de alegría, con la mirada y los oídos siempre puestos en Mateo. Y él disfrutaba de ser el protagonista de esta producción, a pesar del cáncer en los huesos que le destruyó la médula ósea impidiéndole producir los glóbulos rojos necesarios para la vida.

Mateo se convirtió en uno de mis ejemplos favoritos de alguien que vivió su vida al máximo hasta el final. Estaba especialmente orgulloso de sus tres hijos, quienes tenían educación, estaban casados, eran exitosos y tenían a su vez hijos sanos y llenos de vida. Eran un ejemplo brillante de la historia de éxito de un inmigrante, y Mateo, con razón, sentía que había trabajado duro para crearles una buena vida.

Pero llegó un momento en el que Mateo ya no tenía la lucidez mental suficiente para contar sus historias y pasaba cada vez más horas durmiendo o tumbado en silencio como si flotara en suave nube. Mientras tanto, la familia confiaba en cumplir sus últimos deseos. Los había expresado en una carta detallada, y aunque este testamento vital no había sido redactado por un abogado (Mateo no creía en pagar abogados), lo había escrito y firmado con la opinión y el consentimiento de su familia y lo había entregado a su hijo mayor para su custodia.

¿Se protocolizó o adveró notarialmente el documento? No, pero ¿quién cuestionaría a Mateo? La carta indicaba claramente lo que quería y lo que no: caso cerrado. Nada de RCP, hidratación ni nutrición artificial. Quería quedarse en casa al cuidado de su familia. Quería estar lo más cómodo posible y no quería que su esposa ni sus hijos se involucraran en su higiene personal. Su esposa e hijos se comprometieron a apoyar sus deseos, al igual que Rosina, una auxiliar de enfermería altamente cualificada y compasiva.

Esta tranquilidad cesó cuando la hermana menor de Mateo, Atenea, llegó de Nueva York. Hacía meses que no lo veía, y ahora estaba histérica.

"¡Está fuera de sí!", se lamentó. "¡Lo están matando con las drogas! ¡Hagan algo! ¡Quiero que vaya al hospital inmediatamente!". Todos entraron en pánico, y recibí un aviso urgente para que llegara pronto. Llamé a nuestra querida capellán, Carolina, y le pedí ayuda mientras conducía hacia la casa de Mateo.

Atenea paseaba de un lado a otro por la entrada cuando llegué. Pasé unos quince minutos paseando con ella, escuchando su diatriba e intentando calmarla. Repetía la misma letanía con la que mortificaba a su familia: «Está fuera de sí; lo están matando; quiero que vaya al hospital». En su opinión, no había hecho nada bien.

Mientras hablábamos intenté validar el amor y la devoción que se escondían tras todas las quejas de Atenea, por irrazonables que fueran. Aprendí hace mucho tiempo que, si quieres calmar la ira y el enojo de alguien, primero valida sus sentimientos. Resistirte o discutir no te llevará a ninguna parte, y solo aumentará la ira de la otra persona.

Después de un tiempo Atenea confesó que Mateo la había cuidado como un padre desde que el suyo falleció cuando era niña. Fue Mateo quien se aseguró de que fuera a la universidad, enviándole cheques regulares mientras trabajaba día y noche en su restaurante para que eso fuera posible.

Una vez que se dio cuenta de que yo estaba dispuesta a escucharla, y tomar en serio sus preocupaciones, se calmó y aceptó entrar a la casa para hablar las cosas con el resto de la familia.

Nos sentamos todos alrededor de la enorme mesa del comedor mientras yo repasaba la evolución de la enfermedad de Mateo, los medicamentos que tomaba y por qué, y cómo estábamos preparados para afrontar cualquier situación que pudiera surgir. Todos en la familia, excepto Atenea, ya conocían todos estos puntos, ya que habíamos diseñado juntos el plan de atención de Mateo. Pero ella parecía estar a la defensiva ante muchos detalles. La familia tenía poca paciencia con esto. Ya estaban irritados porque ella lo había visitado tan poco, y ahora sentían que simplemente había irrumpido con críticas y que intentaba decirles qué hacer.

Pedí a Atenea que expresara claramente sus deseos y preocupaciones. Ella repitió lo que creía que debía y no debía suceder. Por su cuenta, el hijo mayor de Mateo, David, anotó diligentemente todo lo que su tía sugería. Su lista incluía hospitalización e hiperalimentación (nutrición artificial intravenosa) porque creía que estábamos dejando morir de hambre a Mateo, a pesar de que la disminución de su apetito era normal en alguien en su etapa de la enfermedad. David añadió su deseo de intervenciones de alta tecnología para "mantenerlo con vida el mayor tiempo posible". Esto pareció confirmarla y tranquilizarla.

Justo cuando estaba a punto de abordar sus problemas, David sacó la carta de su padre con sus deseos. Con sus enormes ojos oscuros, su cabello negro y ondulado y sus hombros anchos, David era una presencia imponente y sabía cómo llamar la atención de la gente sin levantar la voz. Entendí por qué Mateo le había cedido el testigo con tanta facilidad. David leyó la carta de su padre en voz alta a los presentes. Luego, entregó a su tía la lista de deseos que había anotado cuidadosamente mientras la escuchaba, y le dijo en voz baja: «Asegúrate de dar esta lista a la enfermera de paliativos cuando tú estés muriendo. Pero ahora seguiremos cumpliendo los deseos de mi padre mientras se está muriendo».

El silencio atónito que siguió fue roto por el timbre. Sentí un gran alivio al ver a Carolina, la capellana de nuestro equipo. Reunió a todos alrededor de la cama de Mateo y dirigió a la familia en una oración no confesional que bendijo a todos los presentes por su amor, devoción y dedicación a este maravilloso esposo, padre y hermano, que moría de una forma tan singular como había vivido.

EN RESUMEN Nuestra muerte debería ser tan exclusivamente nuestra como lo ha sido nuestra vida.

 

21. ENCONTRAR PODER EN SITUACIÓN DE IMPOTENCIA

Mis mejores amigas saben que cuando mi vida es un desastre mi casa está impecable. Si no puedo controlar los problemas que me angustian puedo pasar la aspiradora como loca o cubrir mi refrigerador con nuevas y nítidas notas adhesivas. Estas conductas me hacen sentir que aún puedo controlar algo, e incluso que el mundo me vea mejor por mis esfuerzos.

Las personas sometidas a mucho tensión se sienten impotentes y fuera de control. Es una sensación tan incómoda y degradante que, consciente o inconscientemente, recurren a conductas que las empoderan de alguna manera, las hacen sentir mejor y con mayor control.

Estas conductas de afrontamiento no siempre son lógicas, incluso pueden parecernos extrañas, pero son normales dada la situación. Lo problemático se produce cuando la conducta reconfortante es dañina o destructiva, como beber en exceso, consumir drogas ilegales o abusar de medicamentos recetados como los tranquilizantes. Ser hostil o abusivo con los demás, o con uno mismo, también es una mala elección de comportamiento y agravará el problema en vez de aliviarlo.

También puede haber problemas cuando nuestras decisiones chocan con las maneras de afrontar la situación de otras personas. Quienes aumentan su sensación de control estando ocupados pueden interferir fácilmente con el familiar que necesita tranquilidad para recomponerse. Como he dicho, bajo mucho tensión la mayoría de las personas ocupadas se vuelven más ocupadas mientras que la mayoría de las personas tranquilas se vuelven más tranquilas.

Es importante que los cuidadores recuerden que los pacientes también necesitan encontrar poder en esta situación de impotencia. Lo que para el cuidador o su familia puede parecer un comportamiento poco cooperativo, difícil o manipulador, puede ser, en realidad, un esfuerzo del paciente por recuperar el control.

MATEO​

Incluso en sus años de bienestar Mateo había sido un alcohólico abusivo y tenía  personalidad manipuladora. Ahora que estaba muriendo de cirrosis se estaba convirtiendo en un desafío aún mayor para su esposa, Alba. Cuando le traía agua para tomar las pastillas. el vaso no estaba bien, o el agua la sentía demasiado fría, o no lo suficiente. Luego, la cabecera de la cama estaba demasiado baja o demasiado alta. El orden en que tomaba las pastillas cambiaba a diario y, así, sucesivamente.

Todas estas exigencias podían convertir una toma de pastillas que debería hacerse  en pocos minutos en un juego de poder de una hora, y esta rutina se repetía cuatro o cinco veces al día. A Alba le costaba no tomar este comportamiento como algo personal ya que parecía tener la intención de irritarla. Se sentía castigada por estar bien de salud y por los descansos ocasionales que se tomaba.

Nuestra trabajadora social, Váleri, ideó una solución viable. Vio que Mateo no se sentiría tan impotente si tuviera más opciones a lo largo del día. Sugirió que Alba le pidiera su opinión en tantas situaciones como fuera posible. ¿Quería un desayuno caliente o cereales fríos? ¿Quería que lo bañaran a las ocho o diez de la mañana? ¿Qué ropa quería ponerse? Pedimos una silla de ruedas reclinable para que pudiera salir un rato cuando hiciera buen tiempo. Váleri también sugirió que Alba compartiera el horario de la medicación con algunos amigos y vecinos que se habían ofrecido a ayudar. Las pastillas se vertían con antelación en frascos de papilla con tapa, marcados con la hora de administración. Esto no solo permitía a Alba tener sus tan necesarios descansos sino que. También. permitía a Mateo interactuar con otras personas, lo que le ayudaba a reducir su resentimiento por estar confinado en casa.

Aún más importante, Váleri pudo ayudar a Alba a comprender qué motivaba el comportamiento de Mateo para que no lo tomara tan personalmente.

“Solía ​​pensar que solo me odiaba”, me dijo Alba. “No estaba segura de poder seguir cuidándolo. Pero Váleri me ayudó a ver cuántas pérdidas ya ha sufrido y lo importante que es para él sentir algo de control”.

PAULA

Repasé mentalmente el estado de Xana mientras conducía para visitarla. Había vivido con su hija, Paula, y su yerno jubilado, Berto, durante casi veinte años, y era una persona llena de energía y positividad en la familia. Gozó de buena salud hasta los noventa y dos años cuando su insuficiencia cardíaca crónica empezó a volverse incontrolable. Había desempeñado un papel muy activo en la vida de sus tres nietos, sentada en muchos campos de fútbol empapados, envuelta en un edredón de plumas, y animando como loca durante partidos con normas de juego que le costaba entender. Pero su Bertín, su Anina o su Bruno estaban involucrados, así que animaba y animaba, y todo el equipo la adoraba.

A cambio de su amor y compromiso, toda la familia participaba ahora proporcionándole cuidados excepcionales en casa.

Me alarmé al aparcar junto a la acera y ver el coche de Berto delante de mí. Estaba atascado contra un montón de hojas, el motor en marcha y Berto despatarrado e inmóvil en el asiento del copiloto. «Oh, no», pensé mientras salía corriendo del coche. «¡Intoxicación por monóxido de carbono!».

Corrí hacia el cohe y golpeé con fuerza la ventana del conductor. «Berto, Berto, ¿estás bien?», grité. Se sobresaltó y se incorporó con tanta fuerza que su cabeza rozó el retrovisor interior.

“¿Qué? ¿Qué…?”, murmuró mientras miraba a su alrededor, desorientado.

“¿Qué haces? ¿Estás bien?

“Bueno, Xana no está muy bien, ¡así que Paula está furiosa!”, se frotó la cara. “Esta mañana limpió la lámpara de araña con bastoncillos y desde entonces no ha parado de pasar la aspiradora. Casi se lleva las cortinas de las ventanas por delante, y cuando oí las monedas caer de encima de la cómoda por el recogedor, ¡pensé que mejor me largaba!”, se rió. “El ruido me estaba agotando, así que decidí sentarme en el coche a escuchar la radio. Supongo que me quedé dormido. ¿Qué hora es?”

“¡Eres un buen chico, Berto! Sé que entiendes que toda esta limpieza está ayudando a Paula a lidiar con su sensación de impotencia ante la inminente muerte de su madre. No tiene sentido intentar que lo detengas. Solo se estresaría más”.

“Tienes razón Todos vamos a extrañar a Xana, pero a Paula le está costando mucho. Siempre han estado muy unidas. Quizás vaya al mercado a comprarle flores. Le encantan. ¡Quizás también le compre algunas a Xana!” Se arrellanó en el asiento  y me guiñó un ojo mientras arrancaba el coche con un nuevo plan para mejorar un algo las cosas para Paula.

Berto era un esposo devoto que años atrás aprendió la forma de afrontar las cosas de su esposa, cómo ayudarla y cuándo no interferir. Sabía lo que ella necesitaba, sabía lo que él necesitaba y sabía que ambos podrían satisfacer sus necesidades sin problemas ni conflictos.

Entiende que las personas pueden reaccionar de forma extraña cuando están bajo mucho tensión. Reconocerlo y apoyarlo, en lugar de combatirlo, demuestra tu cariño y amor. Más adelante, estas situaciones inusuales pueden convertirse en motivo de humor y brindar un equilibrio refrescante a los tristes días de duelo.

EN RESUMEN  No puedes controlar el proceso de morir, pero a veces puedes encontrar otras formas de sentirte más en control.

 

22. CUIDAR EN UNA RELACIÓN HERIDA

Reconozcamos la verdad de que no todas las relaciones son maravillosas y amorosas. No es raro que personas crueles y dañinas mueran de forma cruel y dolorosa incluso cuando alguien las cuida desinteresadamente. En estos casos la pregunta es, ¿es posible cerrar y resolver una relación herida, o una en la que el amor ya ha muerto? ¿Puede sanar aún cuando persisten agitación, rechazo o dolor?

Sí, por supuesto. Incontables personas eligen cuidar a otros aunque la relación esté marcada por dolor o rechazo. He conocido a más mujeres de las que te imaginas que acogieron y cuidaron a un exmarido abusivo o que las abandonó años antes dejándolas sin recursos y con niños. Normalmente escucho: «Mis hijos están perdiendo a su padre, lo hago por ellos».

También me han conmovido los muchos hijos adultos que cuidaron de padres alcohólicos, drogadictos o maltratadores. "Es lo correcto", me dicen, o,  "Lo hago por mí".

Estos cuidadores pueden actuar movidos por un sentido de obligación y responsabilidad inculcado por su cultura, crianza o religión. Quizás deseen dar ejemplo a sus propios hijos o deseen guiarlos y apoyarlos durante la pérdida. La esperanza de reparar la relación rota puede motivarlos, o simplemente pueden sentir lástima por una persona que, de otro modo, moriría sola, sin cuidados, o al cuidado de desconocidos.

Sea cual sea el razonamiento del cuidador esta decisión requiere gran dosis de valentía, y el cuidador merece una dosis extra de amor, apoyo y cariño. Criticar su decisión, como sucede con demasiada frecuencia, es pasar por alto la verdadera sanación que puede producirse. Además, puede agravar cualquier sentimiento de rechazo e inseguridad que el cuidador ya pueda tener.

Aunque sientas preocupación por un amigo que cuida a alguien y te preocupe que pueda volver a ser lastimado, no sirve de nada decir cosas como "¡Era un inútil! ¿Por qué deberías cuidarlo ahora?" o. "¡Estás loco! Tu esfuerzo no será apreciado". En cambio, intenta algo más comprensivo: "Eres muy considerado al cuidar a alguien que te lastimó tanto. Eres muy valiente y seguro que tienes tus razones. ¿Hay algo que pueda hacer para que sea más fácil para ti?".

Siempre he creído que el valor de una persona no se mide por cómo gestiona los buenos momentos sino por cómo se comporta con los malos. Cuidar desinteresadamente de alguien, a pesar de su historial de menosprecio, rechazo o incluso abuso, es una labor que pocos elegirían. Brinda a quienes realizan esta labor el apoyo que tanto merecen.

CARLOTA

Una tarde, después de nuestra reunión interdisciplinaria semanal, una enfermera de mi equipo, Carlota, me preguntó si quería almorzar con ella. Parecía agotada, y durante el almuerzo me explicó por qué.

“Mi madre no se encuentra bien. Es bastante mayor y durante mucho tiempo la he llevado a las consultas médicas ayudándola a comprender las opciones de tratamiento y pasando por su casa semana un par de veces por semana para asegurarme de que todo marcha bien. Ahora necesita ayuda a diario y hace poco encontré a Celia para que le haga compañía y la cuide. Es una de las mejores auxiliares de salud a domicilio que conozco. Sinceramente, no sé qué haría sin ella. ¡Mi hermana, desde luego, no me ayuda mucho!”

“Seguro que lo tienes todo bajo control, pero te ves cansada y preocupada. ¿Hay alguna manera de animar a tu hermana a que te ayude?”, pregunté.

Carlota rió con tristeza. Su hermana, Isabel, vivía a solo una hora de distancia pero afirmaba que su apretada agenda le impedía visitarla más de una vez cada pocos meses.

“Sé que suena a envidia, pero después de todo lo que hago por mamá con regularidad, uno pensaría que la mismísima reina viene de visita cuando Isabel llega. Mamá presume de sus visitas con los vecinos. Incluso enseña los artículos de sociedad sobre las últimas galas benéficas de Isabel, incluyendo los detalles de sus vestidos. Nunca parece haber elogios hacia mi vida, ni reconocimiento por mis esfuerzos. Sé que suena infantil, pero es muy agotador”.

Con lágrimas en los ojos, Carlota continuó: «Y siempre ha sido así, desde que tengo memoria: '¿Por qué no puedes ser más como tu hermana?' 'No eres tan guapa como ella'. 'No entrarás en la escuela a la que fue Isabel. Nunca te aceptarían'. '¿Quieres ser enfermera ?'. Y lo peor: 'Siempre tienes un gusto horrible. Mira con ese inútil con el que te casaste. Supe en cuanto lo conocí que te dejaría tirada. Ahora mira en qué lío estás'».

Me dolió mucho oír aquello. Carlota era mujer sencilla y compasiva que había criado sola a tres hijos maravillosos a pesar del  bajo salario de enfermera. Era exitosa por derecho propio, respetada por sus compañeros y apreciada por sus pacientes. Sin embargo, incluso ahora, un comentario o una mirada de desaprobación de su madre podían hacerla sentir pequeña e inferior.

“Ahora mamá ha empeorado. Es hora de que la lleven a cuidados paliativos y no sé qué hacer”. Suspiró y explicó que no quería que sus compañeros de trabajo se involucraran en el cuidado de su madre. "Me da miedo que se ponga demasiado fea. Sé que los que trabajamos en cuidados paliativos lo hemos visto todo y no andamos con chismes, pero no puedo ni pensar en enfrentarme a todos en la oficina cuando vean cómo es realmente mi familia. Destruir mi confianza profesional sería el último insulto que mi madre podría lanzar. El problema es que he decidido proteger mi reputación y no llevarla a cuidados paliativos, pero no estoy segura de poder hacerlo sola. Sé que es mucho pedir, pero confío en ti profesional y personalmente, Maggie. ¿Me ayudarías?"

Carlota quería asegurarse de tomar las mejores decisiones y reconoció que ser hija, enfermera y cuidadora principal haría que esto fuera difícil de lograr, por lo que solicitó que actuara como su enfermera de respaldo mientras coordinaba la atención de su madre de forma privada.

En los meses siguientes visité a su madre, Nerea, con regularidad y hablé o me reuní con Carlota a menudo para hablar sobre sus medicamentos, el manejo del dolor y su bienestar general. Fue durante una de mis visitas cuando Carlota me preguntó si podíamos dar un paseo por el jardín trasero de la casa. Pude ver que estaba muy disgustada.

Apenas se había cerrado la puerta y Carlota exclamó: "Sé que ya debería esperar esto, pero aun así me afecta. Durante dos meses he hecho de todo por esa mujer: lavar la ropa, comprar, sacar la basura, las facturas... ¡de todo! Cada semana incluso la invito a su día de peluquería y a comer en su restaurante favorito. Aun así, el único elogio que tiene para ofrecer es para Isabel y sus hijos por sus pequeños esfuerzos. ¿Es mucho pedir que agradezca mis esfuerzos? Llevo cuarenta y cinco años ignorando su rechazo, Maggie, pero ya no me resulta tan fácil. No merezco tener que lidiar con un duelo tan complicado después de que ella se haya ido, además, ¿por qué no podemos acercarnos mientras está viva?. ¡Quiero solucionarlo ya ! ¡Y me enfurece que mi hermana ni siquiera se moleste en faltar a un almuerzo en el club de campo para estar con su madre! Lo que daría por saber por qué siempre nos han tratado tan diferente, Maggie. Nunca sentí que me quisiera. Cuando lo menciono niega rotundamente que haya alguna diferencia en la forma en que siempre nos ha tratado. "¿Nunca estás satisfecha?", dice. ¡Eso me culpabiliza más!”

Lo pensé un minuto antes de responder. «Quizás nunca consigas que admita la razón. Puede que ni siquiera ella misma lo entienda», comencé. «Lo importante es que encuentres la manera de hacer las paces contigo misma ahora y reconozcas tu propia valía en lugar de esperar su reconocimiento. Carlota, cuando alguien se está muriendo parece que se acaba la arena del reloj de arena. Sin embargo, mientras aún haya tiempo, tienes que seguir intentando sanar ese dolor de alguna manera. Sabes por tu trabajo en paliativos que el duelo es más difícil y complejo cuando las relaciones tienen problemas por resolver. Estoy segura de que puedes superar esto».

Decidida a reparar su relación, Carlota comenzó a compartir aún más sus sueños, sus recuerdos y el tiempo que pasaba con su madre. Con la ayuda de una silla de ruedas Carlota la llevaba a pasear con regularidad, y como sus "citas" tenían un horario fijo, iniciaron un diálogo continuo, un hilo de experiencia humana. Durante las siguientes semanas y meses algo empezó a cambiar entre ellas. Carlota notó que su madre se volvía más abierta e incluso un poco cariñosa con ella. Empezó a contar historias de "los viejos tiempos" y lloraron juntas la pérdida de su padre, ocurrida muchos años atrás. El tiempo que pasaban juntas se transformó, poco a poco, en algo que ambas disfrutaban.

Semanas después, cuando la salud de su madre comenzó a deteriorarse gravemente, Carlota y sus hijos se mudaron al pequeño apartamento de Nerea para cuidarla, y todo parecía estar bajo control.

En mi siguiente visita encontré a Carlota paseando por la habitación, completamente angustiada. Dimos otro paseo por el jardín. Apenas unas horas antes de mi llegada, Carlota había encontrado una caja de metal que su madre había escondido detrás de cajas de zapatos en el armario de su dormitorio. Los recibos y un libro de cuentas confirmaron lo que Carlota siempre había sospechado: además de tratarlos emocionalmente de forma diferente, Nerea había gastado miles de dólares en la familia de Isabel, incluyendo la entrada para su coche, dinero para la educación y generosos préstamos sin registro de devolución.

“¿Cómo puedo encontrar la paz con esto, Maggie? ¿Cómo puedo no resentirme? He luchado para llegar a fin de mes todos estos años mientras ella ayudaba a Isabel. Ha comprado a los hijos de Isabel elaborados regalos por sus cumpleaños y días festivos, aunque rara vez los ve. Mis hijos, que pasan tiempo con ella a menudo, ¡tienen suerte si reciben de vez en cuando una tarjeta con un cheque de diez dólares! Creía que habíamos llegado tan lejos, pero no estoy segura de poder estar en esta casa ni un minuto más”, exclamó Carlota llorosa.

“El perdón debe nacer de ti, Carlota. Estás haciendo todo lo posible, y tu madre siente tu amor, aunque aún no pueda demostrártelo. No comprometas tus valores. Tu madre nunca entendió que el amor se gana, no se compra. Todo ese dinero y la atención que le dedicó a Isabel no sirvieron de nada, ¿verdad? ¿Dónde está Isabel ahora?  Si no encuentra la manera de demostrarte su amor como lo necesitas, al menos debes saber que estás haciendo lo mejor que puedes. Eres una persona maravillosa, Carlota, y quizás tengas que dejar que el amor te llegue a través de otros, en lugar de a través de ella, si es que eso tiene sentido”.

Carlota se preguntaba en voz alta si aún podría brindarle a su madre un cuidado amoroso y de calidad ahora que sentía tanta rabia y decepción. Pero antes de que tomara decisiones precipitadas le sugerí que se tomara unas horas para ella. Me quedaría con Nerea hasta que llegara Celia para el turno de noche.

Carlota me contó después que regresó a su casa a toda velocidad por la autopista, con las ventanillas abiertas de par en par y la radio a todo volumen, para ahogar el llanto y los sollozos. Y cuando la necesidad la venció, gritó con todas sus fuerzas.

“Tenía toda una vida de dolor, y sabía que si no lo sacaba ese dolor me haría daño. Así que grité hasta quedar exhausta. Lloré, y luego grité aún más. Lloré en la bañera de mi casa hasta que el agua caliente se enfrió, hasta que me vacié, y luego caí en la cama. Me quedé allí, tumbada, e imaginé a mi madre muriendo con alguien a quien apenas conocía para cuidarla. Por mucho que agradezca todo lo que Celia ha hecho por ayudarnos no es lo mismo que tener a tu familia ahí. Pensé en lo bien que mis hijos y yo la hemos cuidado. Ahora, no quería dejar que los niños terminaran el proceso sin mí”. Me di cuenta de que, al final, le había mostrado las diferencias entre mi hermana y yo. ¡Y estaba orgullosa por esas diferencias! Realmente había hecho lo correcto en lugar de ser egoísta. Y en ese momento me di cuenta de que yo era más poderosa y más honorable, y que triunfé en la vida incluso sin la aprobación de mi madre y de mi hermana. Así que volví con mi madre y le susurré: «Mamá, encontré la caja, así que lo sé todo, pero a pesar de todo estoy aquí para ti y te brindaremos el mejor cuidado posible. Espero que ya hayas comprendido que el amor que te tengo es real, tan real como siempre lo ha sido. Nunca quise nada más de ti que tu amor y respeto a cambio. Pero ya no importa, mamá. Ahora me doy cuenta de que soy más grande que todo esto, y por eso me quedaré».

Nerea pareció inquieta e intranquila durante dos días y luego murió tranquilamente en presencia de Carlota y sus hijos.

Después del funeral, pasé a ayudar a Carlota a ordenar la casa. Mientras doblábamos la ropa Carlota me describió la increíble sensación de liberación y paz que sintió al haber superado la necesidad de recibir la aprobación de su madre.

“Ya no me agobiaba algo que no iba a suceder como esperaba. Es posible superar este tipo de pérdidas. Con esta experiencia, aprendí que ahora me importa menos lo que mi madre pensara de mí que cómo me veo yo misma. Mis hijos y yo brindamos a mi madre un cuidado excepcional y amoroso. Lo hicimos porque la amábamos y era lo correcto. Eso me hace sentir muy bien. Estoy muy orgullosa de mis hijos. Estuvieron ahí para mí cuando los necesité, sin que yo se lo pidiera”.

Carlota estaba sonriendo ampliamente, rostro pacífico y abierto, y muy orgullosa.

EN RESUMEN Cuidar a alguien en una relación herida merece apoyo y preocupación adicionales por parte de todos, ya que brindar cuidados es más difícil y las recompensas son más difíciles de conseguir.

 

23.  COMPRENDE LAS DIFERENCIAS CULTURALES

         Un médico estadounidense, intentando ser sincero y ayudar a su paciente a tomar decisiones sobre sus necesidades de atención, dijo a una anciana japonesa que tenía cáncer. El cáncer, explicó con amabilidad, estaba muy avanzado y, aunque no se conocían tratamientos para curarlo, haría todo lo posible por ayudarla y mantenerla cómoda. Sus pacientes solían apreciar su sinceridad y compasión. Por eso se sintió confundido cuando la familia de la mujer pareció estar muy molesta con él, se llevaron a la paciente rápidamente y se le indicó que ya no necesitaban sus servicios.

Las dos familias habían sido vecinas y amigas durante años. Los Pedorros eran originarios del Medio Oeste estadounidense, mientras que la familia Rodríguez tenía raíces hispanas. Cuando al padre de la señora Rodríguez le diagnosticaron una enfermedad hepática grave y agresiva los Pedorros quisieron ayudar. La señora Pedorros había lidiado recientemente con la enfermedad terminal de su madre por lo que sentía que tenía muchos consejos útiles que ofrecer.

Pero la señora Rodríguez se opuso a la recomendación de la señora Pedorros de ser sincera con su padre sobre la naturaleza de la enfermedad. También se negó a preguntar sobre un programa de cuidados paliativos o a tratar el dolor de su padre de forma agresiva con los narcóticos que el médico le había recetado. La señora Pedorros salió de la casa de la señora Rodríguez consternada por que su amiga, tan "norteamericanizada", pudiera ser tan "retrógrada" al lidiar con la enfermedad de su padre. Mientras tanto, la familia Rodríguez también enía sus propios sentimientos negativos hacia la señora Pedorros.

Juan, enfermero de cuidados paliativos, se sentía muy incómodo. Las cosas no marchaban bien en su primera visita a la señora Ariapour y a su familia iranoestadounidense. Primero, la familia insistió en que Juan se sentara a la mesa a tomar el té. Luego le ordenaron que no hablara de la gravedad de la enfermedad de su madre ni que dijera que era de cuidados paliativos. No querían que la paciente supiera que tenía una enfermedad terminal. Cuando Juan explicó que la paciente debía firmar ciertos formularios de autorización para recibir cuidados paliativos la familia se molestó y exigió hablar con su supervisor.

El señor Chi ingresó en el hospital el fin de semana. Su hija la había trasladado recientemente desde la reserva navajo para vivir con ella en la ciudad porque estaba enfermo. Los estudios médicos revelaron una enfermedad renal terminal y las enfermeras del hospital estaban preocupadas. Ni siquiera quiso mirar el formulario de instrucciones anticipadas, y mucho menos hablar de una orden de no reanimación. También rechazó los tratamientos que le recetó el médico, incluyendo analgésicos. Lo único que parecía querer era encender incienso en la habitación. ¡Y era tan silencioso y tardaba tanto en responder a sus preguntas! Las enfermeras pensaron que quizás estaba muy deprimido, así que llamaron al médico para que le recetara antidepresivos.

La señora Juana, negra, tenía cáncer metastásico avanzado. Su médico le recomendó cuidados paliativos domiciliarios pero su familia quería que permaneciera en el hospital y que se hiciera todo lo posible para tratarla. Cuando una de las enfermeras le dijo: "María, aquí tienes tus pastillas", la hija de la señora Jones le espetó: "¡Para ti, soy la 'señora Juana'!".

Todos sabemos que los patrones y creencias culturales influyen significativamente en nuestras vidas. Moldean nuestro sistema de creencias, la ropa con la que nos sentimos más cómodos, la comida que nos gusta comer, la forma en que decoramos nuestros hogares y las actividades que elegimos. Celebramos nuestras diferencias apreciando la comida, la artesanía, el arte, la música y la danza de otros grupos culturales, pero a menudo no comprendemos la importancia que adquieren estas diferencias cuando alguien está muriendo.

¿Cómo nos comunicamos cuando el equipo médico tiene una perspectiva cultural y el paciente otra? ¿Cómo celebramos la diversidad cuando un pariente político, un amigo o un vecino de otra cultura está muriendo y sus actitudes y creencias nos resultan ajenas?

Distintas culturas tienen visiones muy diferentes sobre el significado de la vida y la muerte, qué es una buena muerte, qué es un cuidado respetuoso y cuál es la mejor manera de brindar esa atención a un moribundo. Así como las personas hablan diferentes idiomas solo pueden entenderse si se aprenden el idioma o se usa un intérprete, sus diferentes creencias, valores y prácticas también constituyen un tipo de lenguaje social. También deben traducirse para poder entenderse.

La cultura de origen de una persona está muy arraigada. Incluso quienes se injertan culturalmente en un país y sistema de creencias diferente al suyo pueden volver a sus creencias originarias, valores y prácticas tradicionales durante las etapas más importantes de la vida. Diversos conflictos se repiten cuando personas de diversas culturas enferman y mueren dentro de un sistema de salud de cultura diferente a la suya.

Toma de decisiones

Como ejemplo, los estadounidenses y otros profesionales de la salud con formación en medicina occidental creen que las personas tienen derecho a tomar decisiones sobre su  atención médica. Si el paciente es un adulto competente se espera que los médicos consulten directamente con él sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento. La autonomía y la privacidad del individuo son valores fundamentales.

Sin embargo, muchas culturas se centran en la familia como una unidad. Asumen que los familiares serán responsables del cuidado y, en consecuencia, que saben qué es lo mejor para el paciente. A menudo consideran al varón o hijo mayor como el portavoz de la familia. La información debe ser entregada a esta persona, quien la compartirá con la familia. La familia toma la mejor decisión para el paciente, y esta decisión es comunicada al equipo de salud por el portavoz familiar. Esto no es solo lo que la familia espera, sino lo que el paciente espera y valora .

Esperanza frente a verdad

Dado que la toma de decisiones de forma autónoma es tan valorada en la medicina occidental la sinceridad con el paciente también se valora. Creemos que un paciente no puede tomar decisiones informadas a menos que conozca la verdad sobre su situación.

Sin embargo, la esperanza suele ser más valorada que la verdad en las familias que creen que deben tomar decisiones por el paciente. La esperanza —la creencia de que "todo va a estar bien"— se considera tan importante para el bienestar del paciente que la familia asume la responsabilidad de conocer "la verdad" mientras mantiene la esperanza del paciente. Creen que si el paciente pierde la esperanza perderá el ánimo necesario para vivir.

En estas culturas, mantener la esperanza evitando la verdad se considera responsabilidad de la familia. Incluso los médicos y enfermeros que trabajan en estas culturas mienten al paciente o evitan la verdad solo para mantener viva la esperanza. En este marco ético, el simple respeto y la amabilidad exigen que se proteja al enfermo de la dolorosa verdad.

En algunas culturas, sobre todo en las tribus de indios norteamericanos, se cree que lo verbalizado se convierte en realidad. En otras palabras, decir que alguien se está muriendo puede, de hecho, causar la muerte. Por ello, los médicos estadounidenses que dicen la verdad pueden ser vistos como crueles y peligrosos. Personas como el señor Chi se sienten frecuentemente ofendidos por el énfasis que la medicina occidental da a las directivas anticipadas y al consentimiento informado, que parecen invitar, e incluso inducir, la muerte.

Sin embargo, existe una manera culturalmente sensible de manejar estas situaciones que no viola las preocupaciones éticas de los profesionales de la salud occidentales. Se puede pedir a los pacientes que tomen una decisión autónoma sobre a quién se deben informar los resultados de sus pruebas y su pronóstico. Se les puede preguntar si prefieren tomar decisiones de atención médica por sí mismos o designar a otra persona. Cuando los pacientes delegan la decisión en la familia han ejercido su autonomía al delegar esa responsabilidad en alguien de confianza.

Cuidados paliativos frente a cuidados curativos

La tecnología médica moderna nos brinda herramientas poderosas pero estas no siempre se usan con prudencia. Muchos profesionales de la salud han presenciado a pacientes sometidos a tratamientos muy estresantes con pocas posibilidades de curación. Algunos se sienten culpables por causar tanto dolor cuando la recuperación es dudosa. Esto ha llevado a la mayoría de los médicos a creer que llega el momento de brindar cuidados paliativos en lugar de curativos. De hecho, muchos médicos, incluido yo misma, presencian tratamientos médicos que, de hecho, aceleran la muerte del paciente. Las familias, en negación, pueden presionar a los médicos para que continúen con tratamientos inútiles, y algunos médicos temen ser demandados si se niegan. Se necesita un médico valiente y compasivo para decir: "Cuando me convertí en médico hice un juramento solemne, el Juramento Hipocrático que me obliga a 'sobre todo, no hacer daño'. Es hora de cambiar el enfoque y el objetivo del tratamiento de este paciente, de cuidados curativos a cuidados paliativos".

Familias como los Rodríguez y los Ariapour a menudo consideran la decisión de cambiar a cuidados paliativos como una "rendición". Esto se considera inapropiado, por no decir pecaminoso. Muchos grupos culturales afirman que nadie conoce el futuro excepto Dios y que es nuestra responsabilidad "hacer todo lo posible" para que, si la voluntad de Dios es la cura, no actuemos en contra de ella. En su fervor y con buenas intenciones, algunas enfermeras de culturas extranjeras o de diferentes creencias religiosas se han negado a sugerir cuidados paliativos.

También se han dado casos de enfermeras de centros de atención a largo plazo que renunciaron, anularon un testamento vital o ignoraron las órdenes de la familia y el médico de suspender la alimentación por sonda. Creían que se les pedía que dejaran morir de hambre al paciente, lo cual contravenía sus propias creencias religiosas. Interferir de esta manera es por supuesto, ilegal, pero demuestra la fuerza con la que nuestras ideas culturales o religiosas pueden influir nuestro comportamiento.

El asunto se complica aún más, como en el caso de la negra señora Juana, cuando el grupo cultural ha sido víctima de racismo y discriminación. La sugerencia de cambiar de cuidados curativos a paliativos puede verse como una solución más económica o que reduce costos, negando a su ser querido la costosa atención que merece. Estas situaciones requieren gran sensibilidad.

Manejo del dolor

En la cultura médica occidental actual el dolor suele considerarse un mal innecesario. El dolor intenso debe aliviarse lo antes posible. Los pacientes deben expresar su dolor con calma y describirlo concisamente utilizando una escala de valoración del 1 al 10 (o una escala del 1 al 5 para niños, donde 1 representa una "molestia leve" y el número más alto, ya sea 5 o 10, "insoportable"). Esto ayuda a sus cuidadores a saber cómo abordar el dolor y determinar si el tratamiento lo alivia.

Sin embargo, en otros grupos culturales el dolor puede verse como una forma de expiar pecados, algo que debe aceptarse en el camino de la vida o como una forma de forjar y manifestar carácter. Quienes sostienen estas creencias pueden desear tolerar más dolor del que sus cuidadores fijarían como tolerable. Pueden ser especialmente reacios a usar analgésicos narcóticos, que pueden estar aún más estigmatizados en el grupo étnico del paciente que en la cultura occidental en general.

Algunos grupos también son más estoicos o más expresivos ante el dolor que los occidentales. Por lo tanto, es fácil para los cuidadores interpretar el silencio de los del primer grupo como una señal de que no sienten dolor, o los llantos y gemidos del segundo como reacciones exageradas. A diferencia de los norteamericanos, que han sido entrenados para pensar cuantitativamente desde edad temprana, estos pacientes también pueden tener dificultades para usar una escala de puntos para medir el dolor. En cambio, pueden usar metáforas u otros términos para describir la calidad del dolor, que pueden no ser fácilmente comprendidos por sus cuidadores estadounidenses.

Las formas eficaces de controlar el dolor en estas situaciones pueden incluir obtener servicios de interpretación de idiomas, pedirle al paciente que compare el dolor actual con experiencias de dolor pasadas e identificar formas pasadas de afrontar el dolor.

Tomarse tiempo para comprender la experiencia del dolor es especialmente importante cuando los pacientes tienen dificultades para usar la escala del 1 al 5 o al 10. Si un paciente se muestra reacio a usar analgésicos debido a preocupaciones espirituales o éticas sobre el propósito del dolor, o el uso de narcóticos, recurrir a un consejero pastoral o a un líder religioso adecuado puede ayudar a los cuidadores a comprender y también a disipar las inquietudes del paciente.

Tratamientos apropiados

Cuando estás enfermo, ¿tienes algún alimento relajante favorito, como la sopa de cangrejo? ¿Tomas vitamina C para prevenir resfriados? ¿Te alivia un baño caliente cuando sientes que estás enfermando? Estos son tratamientos que muchos estadounidenses encuentran curativos. Sin embargo, los estudios demuestran que gran parte de su beneficio proviene del efecto placebo . Esto significa que si crees que algo te va a hacer sentir mejor, generalmente lo hace, incluso si no hay razón científica para ello.

Todos deberían recordar esto cuando piensen que los tratamientos culturales que eligen los pacientes son inútiles. Puede que no curen pero los tratamientos que eligen los pacientes son los que les brindan una sensación de comodidad y bienestar, y pueden ser un complemento útil a tratamientos más científicos. ¡El objetivo es usar lo que funcione!

La mayoría de los remedios caseros o tratamientos alternativos no son perjudiciales si se usan adecuadamente, y muchos cuentan con prueba científica que respalda su eficacia. Por lo tanto, los profesionales de la salud y los cuidadores deben tolerar y respetar la mayoría de las terapias y rituales naturales, como la salvia que el señor Chi quería quemar. Sin embargo, es fundamental informar a todos sobre estos tratamientos para evitar posibles interacciones peligrosas con los medicamentos recetados o la afección del paciente.

Algunos pacientes se resisten a seguir las recomendaciones de sus médicos y enfermeras porque estos consejos contradicen su  comprensión de lo que les sucede y cómo debe tratarse. Casi siempre este tipo de problemas se pueden resolver. Se debe animar a los pacientes a que comuniquen sus inquietudes a sus profesionales de la salud, y el equipo de atención médica, a su vez, debe abordar la situación con respeto, flexibilidad y creatividad.

Comunicación no verbal y etiqueta

Ya es bastante difícil cuando los pacientes y sus profesionales de la salud hablan idiomas diferentes. Pero las diferencias en los patrones de comunicación no verbal y protocolo pueden causar aún más problemas.

El contacto visual que mantenemos, la distancia con la otra persona, si la tocamos o no, nuestro tono y la velocidad con la que hablamos: todo esto transmite nuestro mensaje tanto, si no más, que las palabras que usamos. Desafortunadamente, las mismas conductas no verbales transmiten mensajes muy diferentes en distintas culturas. Por ejemplo, en la tradición navajo del señor Chi, una forma importante de mostrar respeto es guardar silencio un rato después de que otra persona haya hablado. Sin embargo, las enfermeras malinterpretaron el habla lenta del señor Chi, interrumpida por silencios, como un signo de depresión.

Del mismo modo, comportamientos que algunas personas consideran educados y amables pueden parecer groseros y ofensivos para otras. Cuando la enfermera de la negra señora Juana la llamó por su nombre intentaba transmitir amabilidad y cariño. Sin embargo, la hija de la paciente se sintió ofendida por lo que interpretó como falta de respeto hacia la enferma.

¿Qué se puede hacer para prevenir la confusión y los conflictos culturales?

Para ayudar verdaderamente a otras personas, primero debemos aceptarlas. Desafortunadamente, cuando la persona a la que intentamos ayudar (o quien nos ayuda) proviene de un grupo cultural diferente tenemos fuerte tendencia a juzgar sus creencias, valores y prácticas como "correctas" o "incorrectas". El primer paso para prevenir conflictos es recordar que las diferencias culturales son solo eso: diferencias. Podemos honrarlas y respetarlas incluso cuando no estemos de acuerdo con ellas.

Debemos ser especialmente cuidadosos al interpretar la comunicación no verbal y la etiqueta como ofensivas. ¿La persona pretendía el comportamiento tal como lo interpretamos, o significa algo completamente diferente en su cultura?

Si brindas atención médica, tómate tiempo para comprender los valores o comportamientos culturales del paciente. Si eres paciente o familiar, informa a tus profesionales de la salud sobre creencias, valores y prácticas que son importantes para ti y para el paciente. Si no respetan tus solicitudes habla del problema con el supervisor o representante de pacientes del centro. Toda organización profesional de atención médica tiene normas que exigen que los profesionales de la salud respeten las necesidades y preferencias culturales de sus pacientes.

La mejor manera de comprender las creencias culturales de un paciente grave es hacer preguntas correctas de manera correcta. Una forma sensata de comenzar es explicar por qué se hacen las pregunta: “Cuando las personas están gravemente enfermas recurren a sus creencias culturales y espirituales para ayudarse. ¿Hay creencias particulares que sean especialmente importantes para usted en estos momentos? ¿Hay hierbas, alimentos o tratamientos especiales que le resulten útiles? ¿Hay cosas especiales que deba saber sobre el cuidado de su cuerpo? ¿Desvestirse para un examen? ¿Ayudarlo a ir al baño? ¿Ayudarlo a bañarse? Quiero ser educado y respetuoso con usted y su familia. ¿Prefiere que lo llamen por su nombre o apellido? ¿Podría ayudarme a saber si algo de lo que hago le parece grosero u ofensivo, para que pueda corregirlo?”

Luego, debe hacer preguntas específicas sobre la toma de decisiones y la atención médica: “Algunos pacientes prefieren estar informados sobre los resultados de sus pruebas y tomar sus decisiones sobre la atención médica. Otros prefieren que sus familias asuman esta responsabilidad. ¿Le gustaría estar informado y tomar sus propias decisiones, o preferiría que hablemos sobre su atención médica con un familiar? ¿Quién le gustaría que tomara decisiones por usted?” Y finalmente: “¿Hay rituales o costumbres especiales que pueda ayudarle a mantener?”

Por ejemplo, consideremos de nuevo el caso de la señora Ariapour. Ante la exigencia de la familia de ocultarle la verdad, Juan, el enfermero del paliativos primero exploró el motivo de esta petición. Escuchó atentamente mientras le explicaban que el destino de la señora Ariapour estaba en manos de su dios y que era un error asumir que iba a morir solo porque los médicos lo dijeran. Como creían que la paciente no debía ser agobiada por malas noticias consideraban que la familia debía asumir la responsabilidad de todas las decisiones necesarias y de los formularios de consentimiento que debían firmarse.

Juan explicó entonces que el consentimiento informado era necesario para iniciar los cuidados paliativos. Reconoció que ambas partes deseaban lo mismo para la paciente: comodidad y buenos cuidados, aunque tenían diferentes maneras de lograrlo. Juan, la familia Ariapour y el supervisor de Juan negociaron cómo podrían satisfacer las preferencias culturales de la familia, así como los requisitos del cuidado de paliativos. Acordaron un plan: Juan y un intérprete conversaron con la señora Ariapour. Ella informó que se sentía "demasiado cansada" para escuchar a los médicos o tomar decisiones sobre su atención. Dijo que su hijo debía encargarse de estas cosas. Juan pudo documentarlo en la historia clínica, y el hijo asumió la responsabilidad del consentimiento informado.

Al cuidar a alguien de origen diferente al tuyo el respeto es la clave. La experiencia puede ser una oportunidad de crecimiento y comprensión mutua para las partes.

EN RESUMEN Respetar las creencias culturales del moribundo no sólo ayuda al paciente sino que también podría enriquecer la vida del cuidador.

 

24. LA IMPORTANCIA DE LAS INFLUENCIAS ESPIRITUALES

         "¿Por qué a mí?" "¿Por qué ahora?" "¿Qué hice para merecer esto?" "¿Me está castigando Dios?" "¿Qué sigue?" Invocamos la fe, la religión u otras influencias espirituales para que nos den respuestas a lo incontestable, especialmente en tiempos de crisis. La espiritualidad suele impregnar cada aspecto de la vida pero se intensifica considerablemente al acercarse la muerte, incluso para quienes se han alejado de la fe. Con frecuencia son nuestras creencias espirituales las que nos dan fuerza, significado y dirección durante estos sucesos vitales tan desafiantes.

En mi experiencia, las personas encuentran gran consuelo en las enseñanzas espirituales que advierten que la muerte no es el final. Su angustia y lucha parecen disminuir. La espiritualidad también juega un papel importante en cómo enfrentan la enfermedad, toman decisiones sobre su salud y lidian con el sufrimiento y el dolor. Es muy importante que amigos y cuidadores reconozcan esto.

GORRIÓN BAILARÍN​​

Había pasado por la unidad de cuidados paliativos para comprar suministros cuando vi a una de mis excompañeras favoritas. Era Galilaji tomando café en el comedor y cuando me vio me hizo señas para que me acercara. Galilaji es una Cherokee de la Banda Oriental de Virginia y siempre lleva su diadema nativa y su nombre significa “bonita”. Es trabajadora social muy cualificada, una persona brillante y entusiasta, y los pacientes y sus familias adoran su espíritu. Le dije cuánto extrañaba trabajar con ella mientras nos poníamos al día con nuestras vidas.

Más tarde, mientras caminábamos juntas por el pasill, de repente me agarró del brazo y dijo: «Entremos, te presentaré a mi paciente favorita». Al entrar en la habitación de cuatro camas, tres de las pacientes empezaron a gritar: «Soy su favorita». «No, no puedes serlo, yo lo soy». «Se equivocan, soy yo quien es su favorita». Todas reían.

Nos acercamos a la pequeña y tranquila paciente del rincón. Se veía lo hermosa que había sido solo unos años antes. Pero ahora, a los cuarenta y seis años, se moría de cáncer de ovario y su rostro estaba surcado por profundas y arrugas. Era diminuta y frágil como un pajarito, ahora empequeñecida por la cama de hospital que se había convertido en su hogar.

“Maggie, te presento a Celia, cuyo verdadero nombre es Gorrión Bailarín. Es de la tribu Hopi, cerca del Gran Cañón de Arizona. Celia, ella es Maggie, una de las enfermeras más insistentes que conozco.

“Me alegro mucho de conocerte, Gorrión Bailarín”, le dije tomándole la mano. A pesar de nuestras risas casi podía percibir la profunda tristeza que la envolvía. “¿Puedo hacer algo por ti?”

“Abrázame en tu corazón y reza por mí”, dijo con lágrimas en los ojos. Un poco sorprendida por la intensidad con la que se expresaba ante un desconocido, respondí: “Sin duda, Gorrión Bailarín. ¡Lo prometo!”.

Mientras Galilaji me acompañaba al coche me contó la historia de Celia. Había dejado su tribu y familia, veinte años atrás, buscando oportunidades en la gran ciudad. Pero pasó de un trabajo precario a otro hundiéndose cada vez más en las deudas y la depresión. Había tenido varias relaciones pero una de ellas la maltrataba y las demás se aprovechaban de ella. Y por mucho que deseara volver a casa con su gente ni siquiera un billete de autobús estaba a su alcance.

Ahora estaba demasiado enferma para viajar una distancia tan grande, e incluso si pudiera no había nadie que la llevara. Se había resignado a no volver a ver su tierra natal. Galilaji me contó que Gorrión Bailarín temía que su espíritu vagara para siempre y nunca encontrara paz si no regresaba a su tierra natal.

"Me molesta mucho", dijo Galilaji. "Siento que tengo que llevarla de vuelta a casa y no sé cómo". La semana siguiente me llamó muy disgustada. Celia había fallecido.

Unos meses después me sentí honrada y encantada de saber que la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos me había nombrado Profesional Clínico del Año, y aún más emocionada de que Galilaji fuera la Trabajadora Social del Año. Ambos premios se entregarían en la conferencia anual de la organización en Phoenix, Arizona. No creo en las coincidencias, pero lo primero que pensé al llamar a Galilaji para felicitarla fue en nuestras promesas a Gorrión Bailarín. Ambas sabíamos que, de alguna manera, este viaje nos daría la oportunidad de cumplirlas.

Después de la ceremonia de la entrega de premios nuestra supervisora, Jimena, Galilaji y yo alquilamos un coche y nos dirigimos al Gran Cañón. Ningunsa de nosotros lo había visto antes.

“¿Qué se supone que debemos hacer cuando lleguemos allí?”, pregunté a Galilaji.

"Traje tabaco sagrado para una ofrenda y estoy segura de que resolveremos el resto. Me parece bien llevar su espíritu a casa".

Recorrimos el Borde Este del Gran Cañón en coche hasta encontrar un mirador aislado, a pocos pasos de un pequeño aparcamiento. Caminamos hasta el borde y nos quedamos en silencio un buen rato, maravilladas. Entonces Galilaji empezó a tararear mientras ofrecía su tabaco a los espíritus y a las cuatro direcciones. Su tarareo se hacía cada vez más fuerte mientras se mecía. Jimena y yo hicimos todo lo posible por seguirla, y en un abrir y cerrar de ojos, todos estábamos bailando y cantando con el cañón extendiéndose bajo nosotros. Fue una grata experiencia dejarse llevar por este ritual.

“Gorrión Danzante, te hemos llevado en nuestros corazones pero ahora enviamos tu espíritu de regreso a tu tierra natal para que descanse en paz”, gritó Galilaji. Se separó las manos del corazón y extendió los brazos hacia el cañón. “¡Descansa en paz, Gorrión Danzante, descansa en paz!”. Lo coreamos una y otra vez.

Finalmente nos detuvimos y nos apoyamos la una en la otra, exhaustas y satisfechas de haber cumplido nuestra promesa. Mientras estábamos allí, disfrutando de la magnificencia de la patria de Gorrión Bailarín, percibimos rápidos chasquidos a nuestras espaldas. Allí, en el aparcamiento, había un enorme autobús turístico lleno de empresarios japoneses, cada uno con una cámara enfocándonos. No teníamos ni idea de cuánto tiempo llevaban allí ni qué habrían pensado que hacíamos. Habíamos estado muy ocupados enviando el espíritu de Gorrión Danzante de vuelta a su hogar.

El valor de las tradiciones espirituales

Cuando la vida se pone difícil las tradiciones espirituales brindan maneras de sentirnos menos víctimas. Podemos orar, que otros oren por nosotros y asistir a servicios y ceremonias religiosas. Podemos observar ciertas tradiciones, rodearnos de símbolos importantes y sentirnos reconfortados por la sensación de una comunidad espiritual cariñosa y solidaria a nuestro alrededor. Todo esto nos ayuda a comprender que nuestro sufrimiento es una condición reconocida y compartida, y que no estamos solos.

Los principios de nuestra particular tradición espiritual también proporcionan un marco de información y creencias para tomar decisiones dolorosamente difíciles que pueden surgir en una enfermedad terminal. Consideremos la cuestión de qué determina la muerte física. Algunas religiones reconocen la muerte como el cese de la función cerebral e incluso especifican qué partes del cerebro deben estar involucradas: el cerebro completo, el cerebro superior o el cerebro inferior. Otras identifican la muerte como el cese del latido del corazón.

Comprender estas diferencias permite comprender por qué algunas personas se muestran inflexibles a la hora de optar por la RCP. Creen que hay vida mientras se pueda hacer latir el corazón, incluso si no hay función cerebral. Lo que puede parecer una decisión ilógica en una situación desesperada es una parte importante de sus creencias religiosas. Sus decisiones deben respetarse. Las creencias religiosas también influyen en decisiones como cuándo usar o renunciar a tratamientos de soporte vital; si solicitar o rechazar una autopsia; y las costumbres sobre la atención post mortem, el entierro y el duelo. La espiritualidad es una estructura de apoyo que proporciona pautas positivas para que podamos estar seguros de haberlo hecho bien. Esto alivia la culpa y brinda consuelo incluso mucho después del fallecimiento del paciente.

Cuando surgen conflictos sobre la atención o el tratamiento, un miembro del clero puede ser de gran ayuda para aclarar a los pacientes y sus familias qué se aprueba, y qué no, en su fe. Esta autorización es una de las muchas razones por las que es esencial contar con un representante espiritual como miembro del equipo de atención. Un capellán de paliativos desempeña un papel clave en la siguiente historia.

MA-RIA MO-RI-AR-I-TY

“Nací en mi país natal”, dijo Maria, de ochenta y seis años. Su acento era tan marcado que pensé que era una recién emigrada en lugar de haberlo hecho hacía sesenta y seis años. “Me trajo aquí mi maravilloso esposo, Mar-tin Mo-ri-ar-i-ty”.

Me hizo sonreír escuchar cómo esos dos nombres siempre terminaban en siete sílabas musicales distintas. Entrar en la casa de Moriarity fue como pisar la tierra vieja de Irlanda.

«Maria, querida, ¿te apetece una taza de té?», preguntaba Martin. «Claro que sí, Mar-tin Mo-ri-ar-i-ty, y gracias por invitar», respondía ella. Esta encantadora formalidad continuó durante toda su vida matrimonial, mucho después de que él la rescatara de una vida de pobreza extrema.

“Es un regalo de Dios”, me dijo María en mi primera visita. “Él recibió una educación de lujo aquí, en Estados Unidos, en Harvard. Pero regresó a su tierra natal y se casó conmigo, que solo tenía una educación de sexto grado. Me salvó de una vida de tristeza”.

Su gratitud descarada se intensificó a medida que su vida se acercaba al final. Era una mujer tímida y reservada que parecía necesitar guía para todo lo que hacía, y Martin la obedecía con ternura.

La fiebre reumática, mal tratada en la infancia, le había causado graves daños en el corazón y debilitado los riñones. Como recomendaron los médicos en aquel entonces, no tuvieron hijos. Y con la confianza incondicional y la adoración que María sentía por Martin, su relación parecía más bien la de padre e hija. Él la apreciaba con una vigilancia y un respeto paternales que resultaban conmovedores.

Mientras su corazón fallaba lentamente, Martín y María oraban juntos, no por una cura sino por consuelo y confianza en el plan de Dios. Su religión era la columna vertebral de sus vidas, y la oración era el hilo conductor de cada día.

Un día, llegué para una visita de rutina con María y encontré a Martin disfrutando de una taza de té con nuestro capellán, Gimeno, un sacerdote que los visitaba con frecuencia y les brindaba un gran apoyo espiritual. Ambos querían mucho a Gimeno, tan irlandés, y él y Martin estaban enfrascados en una conversación. Después de ver cómo estaba María me reuní con ellos en la cocina.

"Me asombra que María siga aquí con nosotros", les dije. "¿Recuerdan la semana pasada cuando hablamos de todas las señales que tenía de una muerte inminente?"

“Sí, claro que sí”, dijo Martín con tristeza.

“¡Todavía las tiene! ¿Será que se está quedando por alguna razón? ¿Qué te parece?”

Martin asintió. “Creo que tienes razón. Detesto verla así. Apenas está consciente la mayor parte del tiempo. Dejó de comer y beber hace dos semanas, justo después de que el Padre Gimeno le administrara el sacramento de los enfermos, la extremaunción. Tal como me dijiste me senté con ella y le dije que la extrañaría muchísimo pero que estaría bien sin ella y que pronto me reuniría con ella en el cielo; después de todo, ¡yo también tengo ochenta y siete años! Pero parece que aún se resiste a ir”.

"Vamos a rezar con ella", dijo el padre Gimeno. Nos reunimos alrededor de la cama de María y comenzamos a rezar. Apenas había un destello de reconocimiento en sus párpados. El padre Gimeno habló con elocuencia de lo gran esposa, devota miembro de su parroquia y cariñosa amiga y vecina que había sido María.

“Has vivido una vida plena, María. Tu obra ha terminado aquí, en la Tierra. Ahora es hora de que regreses a casa con Dios. Y como hoy es la festividad de la Santa Virgen María, Reina de los Cielos, tu santa patrona, creo que hoy sería un gran día para que regresaras al cielo”.

Contuve la respiración, sorprendida por su franqueza. Y entonces, juntos, presenciamos el último suspiro de María. Apenas podía creer lo que veían mis ojos. Murió tan pacífica y sencillamente como había vivido. Ciertamente hubo lágrimas de tristeza pero se mezclaron con oraciones de gratitud porque finalmente se sintió segura y libre de irse, no solo con la bendición de Martin, sino también con las palabras inspiradoras del Padre Gimeno. Así de simple, él le dio permiso para irse, y ella se fue.

Lo que a veces consideramos un problema físico puede ser en realidad un asunto espiritual inacabado o sin resolver. Una y otra vez he visto a moribundos elegir irse cuando están rodeados de sus seres queridos, con su sacerdote, ministro o rabino presente, y todos rezando juntos. Desperdiciamos palabras en tantas cosas sin importancia de la vida que rezar junto a los moribundos (si es apropiado) puede ser una forma muy positiva de usar nuestras palabras.

EN RESUMEN Las necesidades e influencias espirituales se intensifican a medida que se acerca la muerte. Abordar estas necesidades adecuadamente es fundamental en la atención integral y compasiva de los moribundos.

 

25. NO DEJES QUE LOS MORIBUNDOS TE VEAN LLORAR

Y otros mitos

Me gusta bromear con mis pacientes y familiares diciéndoles que todavía no hay un libro sobre las buenas maneras de la muerte y el morir. Sin embargo, la sociedad parece tener una lista de qué hacer y qué no hacer al final de la vida. Esta lista no escrita se compone de sutilezas anticuadas heredadas de épocas pasadas. Lamentablemente, estos mitos limitan nuestra capacidad de ser verdaderamente cariñosos y estar presentes durante la fase final de la vida.

Mito: Las personas moribundas no saben que están muriendo a menos que alguien se lo diga

A veces, especialmente al principio, esto puede ser cierto: los enfermos terminales pueden desconocer o negar la gravedad de su condición. Pero, por lo general, a medida que se debilitan y enferman más se van  dando cuenta de que están muriendo. Esta comprensión generalmente comienza con pensamientos como: "Puede que no mejore" . Más tarde, el paciente pensará: " No estoy mejorando" . A esto le sigue la admisión: "Ya no puedo mejorar" . Si los cuidados paliativos son la opción, este es típicamente el momento en que se buscan. Después viene: " Estoy empeorando y voy a morir" . Y finalmente, la comprensión surge: ¡Me estoy muriendo, y me moriré pronto!

El moribundo suele guardarse estos pensamientos para sí misma. Son nuevos y pueden ser dolorosos y confusos. El paciente ha estado yendo en una dirección —hacia fortalecerse y mejorar— y de repente se hace necesario reorientarlo y adaptarse.

Los pacientes muy enfermos a menudo me preguntan: “¿Me estoy muriendo?”

"¿Cómo te sientes?", le pregunto. "¿Qué crees que está pasando?"

Casi siempre oigo: "Creo que probablemente moriré pronto. ¿Qué opinas?"

Suelo tomarle la mano a mi paciente y responderle con mucha amabilidad: "Creo que es posible. ¿Qué le preocupa? ¿De qué necesitamos hablar para que se sienta más cómodo con estos pensamientos? No me parece que se esté muriendo hoy".

Nunca uso la palabra matar, que es muy violenta y victimizante. Nunca diría, por ejemplo: «Esta enfermedad podría matarte».

La gente se sorprende al saber que, en la mayoría de los casos, es el paciente quien me dice que está muriendo incluso antes de que yo lo sepa médicamente.

DAVID​

David, un joven moribundo por SIDA, había plantado bulbos de narcisos en la casa que compartía con su pareja. Deseaba que llegara la primavera para verlos prosperar pero un día me dijo: «No creo que esté vivo para ver florecer los bulbos».

"¿Estás seguro?", pregunté sorprendido. Parecía estar bastante bien y la primavera estaba a la vuelta de la esquina. “Sí”, respondió.

Efectivamente, casi una semana más tarde sufrió una infección grave y murió en dos semanas. Los bulbos que había plantado florecieron el día de su funeral. Después, el compañero de David desenterró seis narcisos y me los regaló en una maceta. Los planté en mi jardín. Cada vez que los veo pienso en David y en cómo él sabía más que nosotros.

Necesitamos escuchar a las personas con enfermedades terminales; a menudo tienen una extraña intuición de lo que les sucede. He visto y oído lo suficiente a lo largo de los años como para confiar en las premoniciones de mis pacientes.

Mito: No dejes que los moribundos te vean llorar

¿Alguna vez te has sentido abrumado por la emoción e intentado contener las lágrimas? ¡Requiere mucha energía! A veces incluso es doloroso: parpadeas y parpadeas, intentando contener las lágrimas. Tragas y tragas saliva intentando deshacer el nudo de la garganta y respiras profundamente para aliviar la opresión en el pecho. Te concentras por completo en aliviar tu malestar físico en lugar de en las necesidades del paciente.

Al reprimir tus sentimientos normales y naturales envías un mensaje contundente al moribundo: "No puedo soportar tu tristeza ni tu enojo. Por favor, perdóname". No estás disponible para escuchar al paciente expresar preocupaciones como: "Me sentiría mejor si no tuviera tanta compañía todo el tiempo", "Me sentiría mejor si mi esposa no esperara que comiera todo lo que me da", o "Necesito hablar sobre cómo se las arreglará mi familia económicamente después de mi muerte".

Yo subo

Fui la enfermera asignada a Iris, mujer de sesenta años, después de que su hija Julia, vieja amiga mía, se mudara con ella para cuidarla. Julia me confesó que se estaba "manteniendo fuerte" para no molestarla ni deprimirla demasiado. "Ya tiene bastante de qué preocuparse, no quiero que se preocupe también por mí".

Un día, estaba en la habitación de Iris cuando Julia llegó. Tenía pensado salir esa noche y se estaba probando ropa y joyas, y pedía consejo a su madre sobre qué conjunto le quedaba bien. Me di cuenta de que era un ritual de toda la vida entre ellas, algo que compartían.

En esta ocasión, sin embargo, Iris estaba agotada, no podía ofrecer a su hija su habitual franca opinión y noté que Julia se angustiaba cada vez más, y se iba irritando con la vaguedad y falta de respuesta de su madre.

“Mamá, presta atención. Te pregunto por mi collar”.

"Se ve bien", dijo Iris con voz débil. Tras varias respuestas con tono cansado Julia estalló. "¡No sé qué voy a hacer sin ti!", dijo rompiendo a llorar. Lloró sin parar acurrucándose en la cama con su madre, hablando con ternura y profundidad sobre lo que significaría para ella la muerte de su madre.

Las lágrimas permitieron que se iniciara un diálogo significativo. Vi a Iris llorar también y empezó a confesar a Julia su preocupación por que estuviera bien después de su muerte.

“Actúas como si esto no estuviera pasando”, dijo Iris. ”Me preocupaba mucho que no entendieras lo que estaba pasando”.

Cuando somos lo suficientemente valientes para compartir verdaderamente nuestros sentimientos con los moribundos, ese acto de amor les da permiso para compartir sus sentimientos con nosotros.

Mito: No dejes que nadie hable con los moribundos sobre cómo es morir

Si alguna vez has estado embarazada, o pasado tiempo con ellas, sabes que una de las mejores maneras de ser amable es escuchar sus miedos y responder a sus preguntas sobre cómo es parir. Ciertamente no todas las mujeres se embarazan y dan a luz, pero todas mueren. ¿Cómo podemos, como cuidadores, ayudar a las personas en fase terminal si no hablamos con ellas sobre sus experiencias? Negarles esto las hace sentir aisladas y solas, y su relación podría necesitar estas conversaciones abiertas para profundizar y cerrar el trato.

Una forma de iniciar esta conversación es pedir a los cuidadores de tratamientos paliativos, u otros profesionales clínicos, que compartan su experiencia e información. Siempre déjate guiar por el moribundo. Es posible que necesites escuchar solo un poco a la vez, o volver a ciertas ideas una y otra vez.

Tener el coraje de escuchar y compartir sus miedos sobre el importante suceso de la vida que es morir es tan apropiado como discutir los miedos y la importancia de otro suceso de la vida como es el embarazo.

Mito: No hables con los moribundos sobre cómo será tu vida después de que se hayan ido

A menudo evitamos este tipo de conversación pensando que despertará sentimientos de inutilidad y pérdida, o que obligará a los moribundos a encarar una realidad que no pueden afrontar. Pero, de hecho, muchos moribundos están profundamente preocupados por cómo su fallecimiento afectará la vida de sus seres queridos, y hablar juntos sobre estas preocupaciones puede aliviar esta carga y ansiedad.

Asegúrales que quienes dejan atrás se cuidarán mutuamente en el futuro. Diles que su vida y su recuerdo ayudarán a quienes quedan atrás, a quienes han transmitido valores útiles. Que ellos han sido una fuente de inspiración para quienes se quedan, y que serán recordados.

Mito: Si el viudo encuentra otro amor, deshonra al cónyuge fallecido

He visto a muchas mujeres moribundas reconocer el maravilloso matrimonio que tenían y que amaban tanto a su esposo que la idea de verlo solo y aislado el resto de su vida les causaba dolor. Y por eso esperaban que volviera a encontrar el amor y un buen matrimonio.

Tanto en el caso de él o de ella, este acto de amor no solo valida la bondad del esposo supérstite sino que también evita cualquier culpa que pueda sentir en el futuro si se encuentra otro amor. Si se realiza en presencia de los hijos, sean mayores o menores, también puede ayudar a evitar la culpa que los hijos pueden sentir por su padre o madre por ir en contra de su expectativa (sospecho que subconsciente) de que se debería vivir siempre viudez. La viudez se ve como testimonio del amor por la madre o el padre fallecido. Este es un problema grave que a menudo divide a las familias en el duelo. Y eso es precisamente lo que teme el moribundo.

Estas garantías serán profundamente reconfortantes. Los moribundos necesitan saber que su vida y muerte han sido significativas para sus seres queridos y los fortalecerán mientras continúan con sus propias vidas.

Mito: Se está muriendo. No deberíamos ponerle límites. Tenemos que aguantar su comportamiento malo, manipulador, exigente o degradante. Al fin y al cabo, ¡se está muriendo!

No te imaginas cuántas veces he entrado en la habitación de un paciente, o he acercado una silla a su sillón reclinable, y le he dicho: "Acabo de hablar con tu esposa en la cocina y está agotada y llorando. ¿Quieres quedarte en casa?".

El paciente, sorprendido, responde: “¡Por ​​supuesto que sí!”

“¿Quieres tener que ir a un asilo de ancianos?”

“¡Absolutamente no!”, responde el paciente irritado.

“Bueno, pues entonces lo estás haciendo todo mal”, le digo. “Mientras haya una fila de gente en tu puerta, esperando el trabajo de tu esposa, te sugiero que seas más amable con ella. Has sido bastante exigente y cruel, y si ella se desmorona también lo harán tus decisiones y entonces tendrás que ir a una residencia de ancianos. Tú decides”.

En el silencio que suele seguir continúo: «Sé que estás enfadada por esto, y estoy disponible, al igual que mi equipo, para ayudarte a encontrar otras maneras de afrontar estas terribles pérdidas. Pero es un error desquitarse con la misma persona que está dispuesta a cuidarte las 24 horas del día, los 7 días de la semana porque nadie más se plantearía asumir su puesto».

La mayoría de las veces el paciente ni siquiera se da cuenta de lo difícil que es su comportamiento,  y de todos los abrazos y agradecimientos que recibo con mi trabajo los que provienen de los cuidadores aliviados son los mejores.

Mito: Si alguien se siente incómodo con el proceso de morir, está bien no visitarlo

A veces, un amigo o un ser querido no viene a visitar al moribundo y da razones como "No quiero verlo así", "Quiero recordarla como era" o, "Odio los hospitales". El mensaje que el moribundo recibe de esto es: "Aunque te estés muriendo, eres menos importante para mí que protegerme de mis propias incomodidades y disgustos". Imagínate cómo siente esto un  moribundo. Justo cuando necesita estar rodeada del amor de familiares y amigos, el amigo no puede molestarse y su incomodidad es más importante que las necesidades finales del paciente.

Si eres una de estas personas débiles, por favor, presta atención. Si se trata de otra persona te sugiero que le digas esto a la egocéntrica que se comporta así: "¿Quién te prometió que nunca tendrías que hacer nada que no te gusta? ¿Quién te libró de enfrentar el dolor y, a menudo. la culpa, quién de visitar a un moribundo? ¡Madura! La vida trae momentos dolorosos y difíciles para todos. ¿Quién decidió que debías ser perdonado?"

Enfrentar tus miedos puede muy bien disminuirlos. De cualquier manera, tienes una responsabilidad aquí. Si alguien ha sido positivo en tu vida esa persona merece tu atención ahora, ya que esa vida está llegando a su fin.

Se nota que siento algo muy fuerte por esto. He visto a demasiada gente devastada morir con demasiada tristeza esperando a alguien que nunca llegó.

Mito: Debemos proteger a los niños y mantenerlos alejados. Queremos que recuerden al abuelo tal como era.

Imagina a un niño cariñoso y confiado cuyo abuelo está muriendo. Un día, el comportamiento familiar cambia y este pequeño, confundido, se queda con niñeras o vecinos durante largos periodos. El niño sabe que mamá está molesta. Llora todo el tiempo pero nadie le explica el porqué. Luego, la siguiente vez que va a casa de la abuela está muy triste y el abuelo se ha ido, ¡zas!, así de fácil. Y nadie habla de ello.

Los niños en estas situaciones son susceptibles a sentimientos de abandono y se preocupan por quién desaparecerá después: ¡quizás mamá, papá o incluso un niño! Su mente tiende a imaginar algo mucho peor de lo que realmente ocurrió. Con explicaciones sencillas y claras de lo que verá, el niño no suele tener miedo.

Es igualmente devastador privar a una persona moribunda del amor y la dulce atención de sus nietos o hijos pequeños. No hay nada más preciado en este universo que esta relación única. Los hijos pequeños y los nietos nos ofrecen la oportunidad de revivir la vida a través de sus inocentes ojos, llenos de amor y alegría, sin las cargas ni responsabilidades de la paternidad o la abuelidad. Qué consuelo recordar que nuestros genes, herencia, esperanzas y sueños siguen adelante cuando nosotros ya no podemos. Así que no dejéis a los niños lejos.

EN RESUMEN ¡Los cuentos de viejas sobre la muerte deberían haber sido enterrados con las viejas!

 

PARTE V

LARGO CAMINO ... CANSÁNDOSE​​​​

 

26. “PODRÍA MORIR DE RISA”

La gente suele asumir que morir debería ser un acontecimiento sombrío y que cualquier muestra de humor sería descortés e irrespetuosa. Pero mis pacientes me han enseñado que si el humor forma parte de la vida de una persona no debería morir antes que ella.

Jacobo, un paciente mío, hablaba con Timeo, nuestro nuevo capellán del paliativos. «Mi esposa y yo todavía nos reímos mucho a pesar de mi situación, a veces incluso de mis cambios físicos. Si no hubiera conservado mi sentido del humor no habría durado tanto».

“La risa es realmente una cuestión de vida, ¿no?”, sugirió Timeo.

“Sí, extraño reírme con mis amigos”, dijo Jacobo. “Tengo muy buenos amigos de pesca, y solíamos reírnos mucho en muchas aventuras de fin de semana. Ahora, cuando vienen de visita entran como directores de funerales. Si intento bromear los incomodo, como si tuvieran miedo de reír. ¿Acaso no saben que sigo vivo y agradecerían la distracción?”

Entonces, ¿por qué nos resistimos al humor? ¿Será por miedo a ofender a alguien? ¿Será porque estamos muy tristes o angustiados? Quizás lo sentimos irreverente. Sea cual sea la razón, perdemos la oportunidad de mitigar los desafíos de la muerte.

Un paciente me dijo: «Morir puede ser muy monótono y aburrido. Simplemente ya no tengo nada interesante que ofrecer». Incorporar la risa a esta situación negativa es una buena intervención terapéutica. La risa libera endorfinas —las «hormonas de la felicidad» que son la versión cerebral de la morfina, un analgésico— y ayuda a equilibrar parte de la tristeza.

Cuando Xana, voluntaria de cuidados paliativos, preguntó a una de mis pacientes qué tan bien nuestro equipo de paliativos estaba satisfaciendo sus necesidades respondió: «Muy bien hasta ahora. Trabajamos juntos, reímos juntos, lloramos juntos y luego reímos aún más».

Sabiendo que las personas mueren como viven, vemos que las personas divertidas mueren con humor, tal como lo han vivido. Esto nos deja un legado de risa.

LA ÚLTIMA RISA​​​

Casimiro Máquina había sido todo un personaje toda su vida. Una nube de risas, cual polvo de duendes, lo seguía a todas partes. Su mejor amigo y compañero de golf durante muchos años, el padre Mariano quien también era su párroco, fue un apoyo incondicional durante la enfermedad de Casimiro. Tras años de lucha contra el cáncer de pulmón Casimiro entraba y salía del coma y parecía estar al borde de la muerte.

Su familia pidió al padre Mariano que fuera a la residencia para celebrar una última misa junto a la cama de Casimiro. Con el corazón destrozado el sacerdote celebró con tristeza la primera mitad del servicio y luego comenzó una breve homilía.

“Que Dios nos ayude en este momento de necesidad y dolor. Casimiro siempre ha sido un buen hombre, esposo y padre maravilloso, querido amigo...”. Hizo una pausa con tristeza pero entonces un brillo se asomó a sus ojos y exclamó: “¡Pero no es muy buen golfista!”

Se oyeron risitas alrededor de la cama. Luego, el padre Mariano volvió a ponerse serio. “Ayúdennos a entender cómo esta enfermedad pudo afectar a un ser querido, y ahora nos lo está arrebatando. Por favor, ayudadnos a entender por qué.”

En ese momento Casimiro abrió los ojos, miró directamente a su querido amigo y sonrió con su peculiar sonrisa. Y dijo: "¡Es el haber soportado tus malditos chistes malos todos estos años lo que me puso en este estado!"  Luego cerró los ojos y volvió a caer en coma.

"¡Casimiro, debía saber que reirías al último!", dijo el padre Mariano mientras él y la familia se enjugaban las lágrimas de risa. Casimiro falleció en paz pocas horas después, siendo la risa su último regalo a sus seres queridos.

EL AMISTOSO FARMACÉUTICO DE BARRIO

Al principio, paliativos (el centro de paliativos) contrataba farmacias independientes en cada uno de los territorios que cubríamos. Estos farmacéuticos, cuidadosamente seleccionados, solían hacer todo lo posible para responder con rapidez a las necesidades especiales de nuestros pacientes.

Eutimio, esposo de mi paciente Juani, me había llamado para informar que Juani tenía dolor así que fui a visitarla de inmediato. Juani no podía retener los analgésicos debido a las náuseas y los vómitos así que llamé al médico para informar. Juntos decidimos cambiar a supositorios hasta que pudiéramos controlar dolor y náuseas. Con esto, pudo volver a tragar las pastillas. Este cambio fue la primera orden que di a la farmacia local de Juani que acababa de ser añadida a la lista de cuidados paliativos aprobados. El farmacéutico dijo que enviaría los medicamentos lo antes posible.

Justo entonces recibí una llamada diciendo que otra paciente estaba teniendo una crisis, así que dije a Juani que le entregarían dos cajas y repasé cómo debía administrarse los supositorios. Le dije que la llamaría en un rato para ver cómo estaba y que yo podría volver si fuera necesario.

Horas después llamé para ver cómo estaba. Le habían entregado la medicina poco después de irme pero su exasperado esposo dijo: "¡Ni hablar! ¡Su dolor ha empeorado y ahora está ensuciando las sábanas!". Volví a visitarla para evaluar la situación. El informe de su esposo era cierto, pero de la cama salía un extraño olor dulce.

Revisé el paquete de la farmacia. La caja de supositorios para las náuseas estaba allí, y se habían usado dos según lo indicado. La caja de supositorios para el dolor también estaba allí, pero seguía sellada, así que no se había administrado ninguno. Pero, ¿por qué había una tercera caja?

Con ganas de complacer, y sabiendo lo mucho que le gustaban los dulces a su paciente de toda la vida, el farmacéutico había incluido como obsequio a Juani una caja de pequeños bombones envueltos en papel de aluminio. ¡Y faltaban dos!

Cuando finalmente nos dimos cuenta de lo que había hecho nos reímos tanto, y durante tanto tiempo, que pensé que ambos necesitaríamos oxígeno. Sin embargo Eutimio, con los brazos llenos de sábanas sucias y en su tercer viaje a la lavandería, no se divirtió tanto.

“ DI ADIÓS , GRACIA ”

Hace años, me llamaron a casa de un cartero jubilado y su esposa, quienes padecían de ELA, es decir, esclerosis lateral amiotrófica). Toqué el timbre y enseguida me recibió una anciana pequeña y alegre, con el pelo ondulado, que parecía desafiar su diagnóstico a pesar de aferrarse a un andador. Se giró y le hizo un gesto a su esposo para que se presentara.

“Soy Jorge y ella es mi Gracia. Saluda, Gracia”.

A lo que ella respondió: “¡Hola, Gracia!”

"¿Jorge y Gracia?", me reí. "Bueno, soy Maggie. ¿Te encantaba el viejo programa de Jorge Burns y Gracia Fonso?"

“¡Claro, prácticamente lo vivimos!” dijo Gracia.

No tardé mucho en darme cuenta de que a esta amable pareja le encantaba reír. Ambos comprendían plenamente la gravedad de la enfermedad de Grace, pero estaban decididos a disfrutar de cada momento que les quedaba juntos. Tampoco dudaban de la existencia del más allá y creían que pronto se reencontrarían en un lugar «sin atascos, colesterol alto ni colas en el supermercado», dijo Jorge.

La siguiente vez que la visité la puerta principal se abrió de golpe y vi un rostro con gafas de Groucho Marx, nariz y bigote postizos. La etiqueta de identificación decía "María Anderson, Auxiliar de Enfermería Certificada". Consideraba a María una gran amiga, una auxiliar de enfermería certificada maravillosa y uno de los miembros más importantes de nuestro equipo de cuidados paliativos.

El trabajo de auxiliar de enfermería incluye mantener a los pacientes físicamente cómodos, bañarlos, cambiar la ropa de cama, ordenar su habitación y prepararles la comida. Pero para María esas responsabilidades laborales eran en realidad un medio para traer luz, risas y humor a la vida de las personas. Era una leyenda en los paliativos y sus pacientes esperaban con ilusión sus visitas.

“Estás guapísima hoy, María”, bromeé, “pero quizá Jorge te preste su maquinilla de afeitar. Vaya, parece que tienes mucha barba de las cinco de la tarde y ahora son apenas las diez de la mañana”.

“Bueno, tendré que preguntarle”, dijo María, haciéndose a un lado para que pudiera ver bien el sofá. Allí estaban Gracia y Jorge, riéndose, también disfrazados con gafas y bigotes de Groucho. Riendo, negué con la cabeza.

Con esta pareja María y yo jugamos una versión alegre del viejo rollo del "poli bueno, poli malo". Cuando no  le tomando el pelo les ayudaba a inventar nuevas travesuras para sorprenderme.

"¿Por qué no te sientas y te relajas un poco?", me dijo Jorge un día ofreciéndome una silla después de terminar el examen de su esposa. Efectivamente habían puesto un cojín de pedos debajo del asiento. Nunca olvidaré las carcajadas y las risas, con Jorge y Gracia secándose las lágrimas de tanto reir. ¡Vivían para estas intrigas y distracciones!

“Más te vale que tengas cuidado, Gracia. ¡Si no eres más amable conmigo voy a meter tu bacinilla en el congelador!”, bromeé. Y más risas surgieron.

Nada de esto negaba la gravedad de la enfermedad de Grace. Caminaba cuando la ingresé pero poco a poco perdería la función neurológica desde los dedos de los pies hasta la nariz. Dos años después era tetrapléjica y tenía dificultad para respirar. Fue duro para todos verlo, pero las risas continuaron.

Llegué a una visita programada y me di cuenta de que el coche de Jorge no estaba. Al no encontrar a nadie entré ansiosamente en la habitación de Gracia y Jorge. ¡Me sorprendió y me dio vergüenza ver a otra persona en la cama con Gracia a las dos de la tarde! ¿Había interrumpido un momento íntimo? La persona del lado de Jorge estaba completamente tapada con una manta. Gracia estaba tumbada boca arriba con las mantas subidas hasta la nariz. La manta se movía con pequeñas bocanadas de aire. ¿Tenía dificultad para respirar? No. ¡Se reía ! La otra persona también.

Entonces vi los zapatos que sobresalían de debajo de las sábanas, al pie de la cama. Eran zapatillas blancas: ¡las zapatillas de María! María estaba en la cama, completamente vestida, con su paciente, ambas temblando de risa mientras yo me quedaba allí boquiabierta. Les encantó esta sorpresa, y nunca cesé de hablar de ella.

Gracias al puro poder del humor, María brindó a muchos pacientes una dosis extra de vida al final de sus enfermedades. Trabajamos juntas en cuidados paliativos durante siete años, y siempre se destacó por ser alguien que infundía vitalidad y alegría, no solo a nuestros pacientes sino también a nuestro personal, a veces cansado de las muertes. Es una verdadera heroína para mí y una de mis mejores maestras.

No podemos controlar lo que nos sucede en esta vida, pero sí podemos elegir cómo reaccionamos. Si nos permitimos abrazar el humor tanto en momentos de tragedia como de alegría nuestras vidas serán más ricas y equilibradas.

EN RESUMEN El humor añade vida a nuestros días, e incluso puede añadir días a la vida.

 

27. CREANDO RECUERDOS

Un día, mi madre de ochenta y ocho años me sentó y me contó que tenía un "gran problema". Resultó que llevaba muchos años viendo sangre en las heces pero su pudor le había impedido contarlo, ni siquiera al médico. Así que, en lugar de que le detectaran y extirparan pólipos precancerosos a tiempo mediante una colonoscopia ahora se enfrentaba a un diagnóstico de cáncer colorrectal.

Nos sorprendió y alegró mucho que respondiera bien a un tratamiento de radioterapia y que le fuera muy bien durante cinco años más. Sin embargo, cuando finalmente desarrolló una obstrucción intestinal, hablamos con calma sobre las opciones.

“La cirugía es la única manera de eliminar la obstrucción”, dije con suavidad. “Pero probablemente signifique terminar con una bolsa de colostomía en el costado. Si no hay cirugía, es hora de ir a cuidados paliativos”.

No fue con gran angustia, sino más bien con naturalidad según recuerdo, que me dijo cómo sería. "Sin cirugía, y punto", dijo rotundamente. "No volveré al hospital jamás. Me quedaré aquí".

Pero esta conversación sensata no logró protegerme de la intensidad de la pregunta que formuló a continuación: “¿Quién hubiera pensado que sucedería tan pronto?”. En ese momento, mi madre tenía noventa y tres años.

Nunca terminamos. La bandeja de entrada nunca está vacía. El escritorio nunca está despejado. Los sueños nunca se hacen realidad del todo, ni los proyectos se completan del todo. Y por eso a menudo escucho a mis pacientes y a sus familias luchar mientras se enfurecen contra la injusticia, la inconveniencia y lo prematuro de morir: "¿Por qué yo?" "¿Por qué nosotros?" "¡No podría haber sucedido en peor momento!" Sin embargo, ¿cuándo fue la última vez que despertaste y pensaste: "Este sería el día perfecto para una tragedia"? Nadie está list . Nunca hay un mejor momento para morir, pero sucede de todos modos. Les sucede a todos; nadie se salva. Como señaló mi padre moribundo: "Uno de cada uno, muere".

Morir es un hecho, pero aún quedan decisiones por tomar. Puedes pasar el tiempo que te queda furioso por la injusticia o puedes reconocer lo inevitable, lamentar tu muerte y luego dedicarte a crear recuerdos. Es una decisión difícil, pero es tuya.

Mis "héroes de alto nivel" son aquellos que han elegido conscientemente usar el tiempo que les queda para escribir un último capítulo que refleje la gloria de su vida o la de su ser querido. Al crear sus recuerdos también han creado los míos. Reconocieron que era importante haber caminado por la Tierra y que su presencia significaba algo para los demás. Trascendieron la trágica experiencia de ser víctimas de una enfermedad terminal y siguieron adelante para celebrar la riqueza de sus vidas, convirtiéndose en maestros iluminados para todos los que fueron tocados por su camino. Permíteme compartir cómo una de mis "grandes héroes" escribió su último capítulo:

BERTA​

"La llave está debajo de la maceta de la entrada", me dijo Berta cuando llamé para concertar mi primera cita. "Solo avísame al entrar, y baja".

A los pocos minutos de conocernos, mientras mis ojos aún se acostumbraban a la oscuridad de la habitación, Berta anunció: «Necesito que sepas, de inmediato, que tengo mucho que hacer y no me queda mucho tiempo». Apenas tenía treinta y seis años, era menuda y demacrada, y a pesar de su cáncer de ovario era feroz en su concentración, con ojos brillantes de intención.

Miré alrededor del mundo de una sola habitación que su hermana mayor, Rebeca, había creado para ella en la sala de juegos de su casa: todo al alcance, todo lo que Berta podría necesitar durante las horas de trabajo en las que estaba sola. Un pequeño refrigerador del tamaño de un dormitorio contenía variedad de sus bocadillos y bebidas favoritos. Servía como mesa auxiliar para una gran canasta que rebosaba con cuadrados de telas brillantes: el comienzo de una colcha. Una colorida manta tejida a mano camuflaba discretamente una cómoda junto a la cama. Inclinada para ver el pequeño jardín trasero de la casa de su hermana, la cómoda cama doble de Berta se había convertido en su "oficina con vistas". Yacía bajo las sábanas, apoyada contra muchas almohadas enormes, rodeada de retazos de tela, cartas y fotos.

“Hay menos de mí y más de todo lo demás en esta cama”, señaló Berta con una sonrisa. “Es mi reino, y hay mucho que hacer aquí”.

La primera conversación que tengo con una paciente nueva me indica rápidamente en qué parte del proceso se está centrando. Berta dejó claro que su prioridad no era tanto el aspecto físico de su enfermedad como «mantenerme cómoda y alerta para poder terminar algunas de las cosas que he empezado». Señaló los hilos de una colcha y un álbum de fotos que tenía a su lado.

Así que juntas hicimos una lista de los problemas físicos que la ralentizaban y la distraían. La lista incluía estreñimiento, dolor de espalda que le molestaba especialmente al final del día cuando estaba cansada, y trastornos del sueño que le quitaban la energía.

"Es fácil", le aseguré. "Todos estos problemas se solucionarán rápidamente, normalmente en menos de cuarenta y ocho horas. Añadiremos uno o dos medicamentos nuevos y reorganizaremos tus analgésicos actuales para abordar mejor sus necesidades de dolor fluctuante. ¡Me pongo a ello enseguida!", le prometí. "Ahora, cuéntame sobre tus proyectos especiales".

“No quiero que mis hijos sientan que no estaré siempre con ellos. Y no quiero que olviden las cosas que hemos compartido. Siempre he sido muy buena documentando nuestro tiempo juntos. He tomado muchísimas fotos desde que nacieron, pero nunca he encontrado tiempo para hacer más que este álbum”.

Me entregó el enorme álbum de fotos con páginas y páginas de fotos de sus dos hijos: Paula desde su nacimiento hasta los diez años, y Chus desde la infancia hasta los ocho. Las imágenes eran divertidas y tiernas: caras pintadas con sonrisas de dientes torcidos; Paula tumbada en el jardín delantero nevado, haciendo un ángel con sus bracitos y piernas, rodeada del mensaje estampado en una bota: "Te quiero, mamá". Chus agachado con un bate para ese soñado jonrón de las ligas infantiles, con el casco más ancho que sus delgados hombros; una gran calabaza Berta riendo con una bruja Paula y un Batman Chus a su lado, en la festividad de Todos-los-Santos. Cada hito familiar estaba documentado y exhibido con cariño.

Sentí como si me hubieran dado un golpe en el corazón. Me costaba tragar la opresión en la garganta cuando Berta dijo: «¡He tenido más alegría de la que nadie merece, cada minuto desde que nacieron! Ahora tengo que asegurarme de que tengan todo lo necesario para seguir adelante sin mí».

“¿Dónde están?”, pregunté.

“Tengo mucha suerte de haber tomado buenas decisiones para ellos”, respondió. “Hace seis meses, cuando quedó claro que no iba a vencer este maldito cáncer, dos de mis mejores amigos, Juli y Cayetano Mayo, se ofrecieron a ser sus tutores. Estaban encantados de acogerlos en sus hogares y familias. Son personas en las que confío y que conocen a Paula y Chus desde que nacieron. Todos me ayudaron cuando tuve dificultades como madre soltera.

Son padres muy cariñosos y dedicados, y hemos compartido con ellos más festividades y sucesos importantes de los que puedo recordar. Juli es ama de casa y ha sido líder de la tropa de Mozas Aventureras de Paula durante un tiempo. Chus nunca conoció a su padre, así que el esposo de Juli, Cayetano, se convirtió en una especie de padre sustituto hace mucho tiempo.

Mientras hablaba, recorrí con la mirada las numerosas fotos enmarcadas que decoraban la habitación preguntándome si habría alguna prueba del verdadero padre de los niños. Berta no había mencionado por qué estaba ausente de sus vidas, y yo no pregunté. Mis pacientes me permiten experimentar sus vidas capa por capa, a su propio ritmo, y he aprendido a respetar eso. Tarde o temprano me dicen lo que necesito saber. Tomé nota de todo esto para compartirlo con mi compañera de trabajo social, Margarita.

Los ojos de Berta se llenaron de lágrimas de gratitud y se detuvo, sumida en sus pensamientos. Entonces soltó una risita que rompió su tristeza.

“Una mañana, Chus anunció una de las principales razones por las que decidió dónde vivir”. Cambió la voz para imitar la de su hijo y dijo: «‘El perro de los Mayo, Pupi, nos quiere y nos deja acurrucarnos con él un buen rato cuando estamos tristes y no queremos que los demás niños se enteren’. ¿Acaso no son los niños tan reales e inteligentes?», se maravilló Berta. “¡Nunca pensé en eso: tener un terapeuta de duelo gratuito en casa, todo el tiempo!”

Continuó: «Siguieron viviendo conmigo durante el siguiente mes y medio, pero pasaban dos noches a la semana con los Mayo. Luego todo se vino abajo y simplemente no tenía fuerzas para cuidarlos. También tenía mucho dolor y no quería que mis hijos me vieran así». Guardó silencio un momento, como si volviera a recordar. “Realmente espero poder terminar estos libros para que conserven un registro de los muchos momentos divertidos que compartimos”, dijo finalmente, con la voz cada vez más apagada.

“¿Y dónde están ahora?”, pregunté.

“Viven con los Mayo en nuestro antiguo barrio. Siguen en la única escuela a la que han asistido, así que hay cierta continuidad para ellos. Están con todos sus viejos amigos. Desafortunadamente no era una opción para ellos estar aquí, en casa de mi hermana, hasta que yo...”. No necesitó decir lo que ambos sabíamos que era inevitable. “Y no había nadie más cerca de casa que pudiera encargarse de mis necesidades y cuidado. Así que aquí estoy, a ochenta kilómetros de distancia, siendo tratada como una reina por mi hermana y su esposo. Los Mayo me traen a los niños todos los fines de semana, y mi jefe les ha dado tarjetas telefónicas con cantidades enormes para que puedan llamarme cuando quieran desde cualquier lugar”. Sonrió a medias. “Creo que esta es la mejor transición posible para ellos y para mí”. Había recuperado su tono enérgico y eficiente.

Entonces Berta se detuvo y se quedó mirando fijamente durante unos largos minutos, con los ojos llenos de lágrimas. "Pero todo esto es una mierda, ¿verdad?"

La rodeé con mis brazos mientras sentía el escozor de mis propias lágrimas y murmuré: «Sí, lo es. De verdad, de verdad».

Nos mecimos suavemente un rato, abrazadas. Al no ver ningún pañuelo cerca busqué en mi maletín de enfermera y saqué dos cuadrados de gasa de 10 por 10 centímetros. Nos reímos mientras desahogamos el dolor y Berta dijo: "¡Menos mal que hay pañuelos blandos! ¡Si tuviera que usar esta gasa todo el tiempo, tendría una nariz como la de Rodolfo!".

Me pregunté en silencio si tendría la fortaleza emocional para escuchar más ese día, pero aún quería saber más sobre sus objetivos y cómo podía ayudarla a alcanzarlos. Le pregunté, y ella continuó.

“Bueno, primero que nada, vendí nuestra casa y casi termino de crear un fideicomiso para el cuidado de mis hijos. Mi jefe ha sido genial. ¿Te dije que soy asistente legal? Se negó a dejarme jubilar. Acabo de recibir mi baja por discapacidad, así que tengo algunos ingresos y aún puedo usar los servicios de la empresa. ¡Los abogados del trabajo me han estado ayudando gratis! ¿No hay una cantidad increíble de bondad en este mundo cuando uno permite que suceda pidiendo ayuda?” Hizo una pausa por unos momentos. “La gente puede ser tan básicamente amable y decente”, murmuró.

“¿Y qué sigue en tu lista?”, pregunté.

“El próximo gran proyecto son las colchas. Los niños dijeron que extrañarían mucho mis abrazos así que estoy haciendo las colchas para que puedan envolverse en ellas cuando necesiten mis abrazos, y al dormir. La de Paula me tendrá como su ángel en el centro, y la frase "¡Mamá siempre me ama y me cuida por siempre!", estará rodeada de nuestras fotos favoritas, que necesito transferir a los cuadrados de tela. A Chus le gustaba la temática de superhéroes así que yo seré 'Mamá Mujer Maravilla' en el centro, bajando a ayudarlo, rodeada de nuestras fotos especiales juntos y el mismo mensaje. ¿Qué te parece?”

Me quedé sin palabras, así que continuó: “Se me ocurrió que podrían burlarse si tienen esto en sus camas en la universidad así que voy a hacer el reverso con varios cuadrados estampados de sus colores favoritos, sin ningún diseño, ¡para que nadie sepa de nuestros abrazos secretos!”. Berta parecía triunfante.

“Entonces”, continuó, “tengo que dividir este álbum familiar en dos y añadir las fotos que aún no han llegado para que cada uno tenga la suya. ¡Dudo que vivan juntos para siempre!”, rió entre dientes.

De repente, se me ocurrió una idea para ayudarla a concretar sus proyectos, y Berta quedó encantada. Telefoneé y solicité una voluntaria con experiencia en acolchado, costura y fotografía. Por supuesto, mi centro de paliativos contaba con esa persona, Bárbara, dispuesta y con muchas ganas de empezar en ese mismo momento.

Nunca dejo de deslumbrarme con el gran talento y la bondad que representan los voluntarios del paliativos. Estos hombres y mujeres contribuyen significativamente a que paliativos sea lo que es, y no podríamos realizar nuestra buena labor sin su magia y apoyo. Atienden muchas de las necesidades sociales de nuestros pacientes.

Durante las semanas siguientes el capellán y Margarita, la trabajadora social, colaboraron estrechamente con el paliativos que atendía la zona donde vivían los niños para que Paula y Chus recibieran apoyo espiritual, psicológico y emocional durante la enfermedad de Berta. Berta se sintió muy reconfortada al saber que la terapia de duelo, específica para sus edades y necesidades, continuaría durante trece meses después de su fallecimiento. Incluso pudieron asistir a un campamento de verano dirigido por el equipo de duelo de paliativos, para niños que habían sufrido la pérdida de un padre. Según los relatos de los niños, estaban realmente agradecidos de poder hablar de sus sentimientos abiertamente, y por correo electrónico, con otros niños que estaban pasando por experiencias y sentimientos similares. A menudo, los niños se sienten muy solos; les parece que ningún otro niño ha perdido a su madre, padre o hermano.

Fue durante una de sus sesiones cuando los niños dijeron que querían sorprender a su mamá con algunas salidas especiales. Junto con Margarita, decidieron hacer excursiones cortas que les interesaran especialmente y que no fueran demasiado agotadoras para su madre. Margarita, con la ayuda de un voluntario y otros miembros de nuestro equipo, organizó excursiones breves que la familia podía compartir una vez a la semana. Se donó el servicio de una limusina para recogerlos, junto con la silla de ruedas de Berta, y llevarlos a Washington  para un recorrido privado y especial por la Casa Blanca. Una compañía local de ambulancias donó un viaje en camioneta a una granja de calabazas para la recolección de calabazas de Todos-los-Santos. La compañía en la que trabajó Berta envió entradas para una función de Oliver en un teatro cercano. Y, por supuesto, se tomaron muchísimas fotos mientras se creaban estos recuerdos para que los atesoraran para siempre.

Berta me contó más tarde que tanto Paula como Chus sintieron un enorme orgullo de adulto por haberla sorprendido con sus salidas especiales. Y, una vez más, recordé que hay lugar para la alegría y el orgullo ante una gran tragedia y pérdida.

Entre salidas, Berta dedicaba sus días a continuar con sus proyectos con la ayuda de Bárbara, la voluntaria. Sin embargo, después de varias semanas los viajes se volvieron demasiado difíciles de gestionar. Berta se estaba deteriorando y dormía bastante. A medida que la enfermedad avanzaba sus fuerzas empezaban a disminuir y desarrolló visión doble. Se puso frenética. "¡No he cosido mis mensajes, y ahora se está volviendo imposible!"

En ese momento, Bárbara se ofreció a llevar su  máquina de coser a casa de Berta para que los mensajes se bordaran a máquina bajo su atenta supervisión. Otra voluntaria escaneó las fotos del álbum familiar en un disco. Cuando les contó al centro de copias lo que intentaba hacer por una joven madre moribunda (la identidad de la paciente y su familia nunca se revela), imprimieron las fotos en tela de algodón de alta calidad sin costo alguno.

Mientras se terminaban las colchas, Paula y Chus recibieron cada uno su copia del álbum familiar en una reunión familiar especial. Con gran delicadeza, Berta les pidió a los Mayo que empezaran a añadir fotos de los niños con su "nueva familia" en cada álbum para que ella pudiera verlos. "Esos álbumes no deberían terminar cuando yo termine", dijo. "Es muy importante para mí verlos avanzar hacia un futuro bueno y amoroso mientras aún puedo animarlos. Mi muerte sin duda los herirá, pero no puedo permitir que los destruya para siempre". Me quedé atónita con su perspicacia, su valentía y su increíble amor.

El último fin de semana que Paula y Chus visitaron a su madre era evidente que Berta moriría muy pronto. Estaba tranquila, a veces confundida, pero dormida casi todo el tiempo. A pesar de todo se despertó con los ojos brillantes y la mente despejada para entregarles a los niños sus mantas y presenciar su alegría al arroparse en ellas. La abrazaron, se despidieron entre lágrimas y le dijeron cuánto la amarían por siempre. Le desearon un buen viaje al cielo para estar con otros ángeles felices y prometieron estar atentos a la estrella más brillante del cielo nocturno, que según les había dicho sería ella mirándolos desde arriba.

Murió pacíficamente en los brazos de su hermana dos días después, una vez cumplido su trabajo.

Es imposible contar los corazones que se vieron positivamente impactados y transformados por la forma creativa y amorosa que tuvo Berta para ayudar a sus hijos a seguir adelante sin ella. El cáncer pudo haberle causado la muerte pero no pudo robar el espíritu que sigue impactando las vidas que honró.

EN RESUMEN Los moribundos pueden pasar su precioso tiempo luchando contra su enfermedad o pueden elegir celebrar la vida mientras crean recuerdos finales y poderosos.

 

28. “¡PARECE QUE LA ESTAMOS PERDIENDO ANTES DE QUE MUERA!”

El proceso de morir y perder la vida es el inverso de nacer y ganarla. A medida que los bebés se apegan a sus familias y maduran, pasando de la dependencia a la independencia, salen al mundo y añaden nuevas habilidades, destrezas e intereses a sus vidas. Lo contrario ocurre con quien enfrenta un diagnóstico terminal, una enfermedad que progresa y la muerte inminente. La persona se aleja y se separa de esta vida por etapas, a menudo de forma muy gradual.

Imagina arrojar una piedra a un estanque tranquilo y ver cómo los anillos se expanden desde el centro del impacto en el agua. Al morir, los anillos vuelven a aparecer. Los intereses disminuyen a medida que el paciente pierde apego al mundo exterior. Los logros profesionales, las habilidades sociales, la apariencia física, el estado del hogar… todo pierde importancia, hasta que puede llegar a perderla por completo.

Aunque estos cambios pueden ser difíciles de imaginar para las personas sanas, esta aceptación del proceso de morir y la liberación de estas preocupaciones pueden ser una especie de liberación paral moribundo. Al final, lo único que importa es la comodidad, estar con sus seres queridos, saber que están bien y que seguirán así después de su fallecimiento, y morir "bien". Este desapego y retraimiento son partes normales del proceso de morir.

Dicho de otro modo, a los moribundos ya no les importa lo que ocurre en el mundo, aunque siempre hayan sido ávidos observadores de las noticias. Esos animados debates sobre política nacional en la mesa se convierten en cosa del pasado. Pronto las noticias de los acontecimientos del pueblo y el barrio apenas provocan una vaga sonrisa; con el tiempo incluso las interacciones en el piso de abajo pierden importancia. Solo el consuelo y el cariño de los cuidadores provocan una sonrisa o un gesto de agradecimiento y una sensación de paz.

Los familiares y amigos que desean complacer y entretener al moribundo suelen sentirse molestos y frustrados por este distanciamiento y la falta de respuesta. Por eso, se esfuerzan cada vez más, pasando por obstáculos cada vez más difíciles, para encontrar el regalo, la comida o la conversación que pueda provocar una respuesta feliz o entusiasta. A menudo se decepcionan.

GABRIELA

La puerta siempre estaba entreabierta esperando mi visita, así que me sorprendió encontrarla cerrada. Cuando toqué el timbre por segunda vez, oí un frenesí de sartenes y cacerolas en la cocina.

“¡Dios mío, Gala! ¿Qué demonios estás tramando?”, grité. El olor a galletas recién hechas era tentador. “Y, por cierto, la puerta está cerrada, por si te preguntabas por qué estaba de pie a este lado” dije familiarizada con el ingenioso sentido del humor de Gala.

“¡Ay, qué va!”, gritó. ”No quería dejarte fuera, Maggie. Espera. Enseguida voy”.

"Mírate", la reprendí cuando me dejó entrar. "¡Siéntate aquí! Parece que vas a explotar. ¿Te tomaste la medicación para la presión esta mañana? ¡Recuerda que solo permito un paciente por domicilio!", bromeé.

Ella asintió sin aliento mientras se dejaba caer en el sillón favorito de su madre.

"¡Eres un cuadro!", me reí; solía ser la hija perfecta del pastor. La tomé de la muñeca como si fuera a sujetarle la mano, tomándole el pulso sutilmente. "¿Dónde está Gabriela?", pregunté.

“Mamá duerme al final del pasillo, como siempre”. dijo Gala, suspirando y negando con la cabeza. “Parece que ya no hace más que eso”.

Eché un vistazo a la sala de estar, llena de antigüedades. Jarrones con flores frescas del jardín reposaban sobre cada superficie cubierta con tapetes. "¿Se casa alguien aquí hoy?"

“Me temo que es peor que eso. Las señoras de la iglesia vienen a tomar el té”.

“¡Así que por eso estás tan nervioso!. ¿De quién fue la idea?, pregunté.

“Aida pasó ayer por casa y estaba preocupada porque mamá duerme mucho. Dijo que está deprimida y necesita algo de emoción y estimulación. Aida dijo que es muy buena diagnosticando estas cosas”, dijo, poniendo los ojos en blanco. “Me sentí fatal, como si estuviera criticando la atención que le he estado dando a mi madre”. Una oleada de agotamiento pareció invadir su rostro. “¡Esta mañana, parecía que había llamado a todas las mujeres de la maldita congregación! Así que el club social de mujeres viene a tomar el té en tres horas. Mañana por la noche el coro dará una serenata a mamá, y luego están programadas las campanas para el día siguiente. Estoy intentando limpiar la casa y preparar pasteles y galletas para repartir”.

“Es muy amable y considerado de tu parte”, dije. “Tienes la suerte de tener tanta gente cariñosa a tu alrededor. Pero creo que es demasiado para ambas a estas alturas. ¿Recuerdas cuando hablamos de cómo tu madre dormiría cada vez más y poco a poco se distanciaría de todos?”, pregunté.

“Sí que lo recuerdo, ahora que lo mencionas. Es que he estado tan ocupada con el día a día que no pensé mucho en los cambios hasta que llegó Aida y pareció tan sorprendida. A mamá ni siquiera pareció importarle estar aquí. Entonces me sentí fatal”.

“Bueno, ese síndrome se llama normal. Tienes que saber que creo que lo estás haciendo de maravilla con tu madre, sobre todo porque no la obligas a cumplir tus expectativas”, dije dándole una palmadita en el hombro. “Así que pensemos en otra manera en que estos buenos amigos de la iglesia puedan contribuir”.

Tras breve conversación y algunas llamadas diplomáticas, se canceló la merienda. En su lugar se celebraría un servicio de oración especial por Gabriela en la iglesia el domingo siguiente. La congregación rezaría, el coro cantaría, los campaneros tocarían las campanas y el grupo social proporcionaría repostería y té después del servicio. Uno de nuestros voluntarios se sentó con Gabriela en casa para que Gala pudiera asistir al servicio. Un diácono de la iglesia grabó en video todo el servicio, y muchos amigos de Gabriela le enviaron cariños y saludos.

“El video es maravilloso”, me dijo Gala más tarde. “Cuando mamá está despierta y lúcida lo vemos juntas; lo disfruta muchísimo. Cuando se cansa, paramos. Luego vemos el resto. Su amabilidad significa muchísimo para nosotras dos”.

Así como un recién nacido se angustia por el exceso de estimulación y necesita dormir mucho y pasar tiempo en familia, la vida de Gabriela se había reducido a las mismas necesidades básicas que tenía al nacer. Al acercarse la muerte simplemente no tenía fuerzas para desperdiciarlas en una sala llena de gente compitiendo por su atención, y habría estado demasiado agotada para conversar o incluso escuchar las historias que se intercambiaban. Una vez que su hija y amigos comprendieron que esto era normal, y no lo tomaron como algo personal, pudieron encontrar otras maneras de expresar su amor.

EN RESUMEN Ten en cuenta que quienes mueren no se alejan de ti. Alejarse y separarse es normal. Permanece donde ellos están y recuerda que el amor lo trasciende todo, y nunca termina.

 

29. NUESTRAS MASCOTAS PUEDEN SABER MÁS QUE NOSOTROS

Un veterinario me dijo una vez: «Nunca te acercarás a una persona hasta que primero te ganes la confianza de su perro». Los perros, más que cualquier otra mascota, son muy protectores de su dueño y su familia, y más aún cuando su ser querido está enfermo. Detectan la ansiedad y el dolor en el hogar y están en alerta máxima.

Esto puede ser un problema cuando mi perro Pupsi decide que el pediatra es una amenaza. Habría sufrido daños importantes en ambas piernas de no ser por las botas de cuero hasta la rodilla que llevaba el día que los tres queridos perros salchicha del señor Romero se convirtieron demasiado protectores cuando lo único que hacía era, inocentemente, poner el  tensiómetro en el brazo a la abuela.

Para evitar esto, el terapeuta, el capellán y el voluntario deben pasar un tiempo inicial con el perro y su dueño para que la mascota comprenda que son amigos, no intrusos. Durante el resto de la visita generalmente es mejor dejar al animal afuera o en otra habitación.

Por supuesto, dejando de lado las advertencias, tus mascotas también aportan su capacidad de amar incondicionalmente, y con devoción, hasta el final. Para muchas personas tener una mascota cerca es tranquilizador y reconfortante. Numerosas investigaciones confirman lo que los dueños de mascotas saben que tienen un efecto curativo en los humanos, tanto mental como físicamente, desde reducir la ansiedad y mejorar el estado de ánimo hasta ayudar a bajar la presión arterial y el colesterol. Los caballos han brindado alivio terapéutico a niños y adultos con discapacidad. Incluso se ha entrenado especialmente a perros para anticipar las convulsiones y guiar a su dueño hacia un lugar seguro antes de que ocurran.

Nota del Traductor: por no citar que se ha comprobado que el fino olfato del perro puede detectar la presencia de enfermedades como los cánceres cuando aun no están diagnosticados. Fin de la nota.

Reconocer el valor terapéutico de las mascotas ha llevado a muchas residencias de ancianos a ofrecer programas en los que aquellas y sus dueños visitan a pacientes enfermos. Como me explicó otro veterinario: «La relación entre las mascotas y los humanos es de puro amor. El cariño que se recibe de un gato o un perro solo puede traer alegría». Las mascotas también tienen un sexto sentido innato que puede ofrecer a los cuidadores valiosas pistas sobre el bienestar del paciente.

ESPER

Esper, de diez años, tenía un tumor cerebral inoperable pero había asistido a la escuela todo el tiempo posible. Ahora, sin embargo, ya no podía reunir la concentración mental ni la energía física necesarias para superar un día escolar de quinto grado, y se convirtió en mi paciente en casa.

A pesar de lo que Esper ya había perdido la batalla seguía alegre y con la actitud juguetona de un niño normal y sano. Estar en casa le permitía profundizar en las materias académicas que más le interesaban, permanecer cerca de su familia, echar siestas de vez en cuando y disfrutar al máximo de cada día.

En mi segunda visita jugamos al tenis bajo techo en las paredes de la sala con una pelota de espuma amarilla y suave y dos raquetas grandes también de espuma. Llevaba un parche en el ojo para controlar la visión doble que le aquejaba, pero no dejaba que eso lo detuviera.

"¿No es divertido?", preguntó. "Mamá jamás me habría dejado hacer esto antes de enfermar". Inclinó la cabeza hacia un lado para verme mejor a pesar del parche en el ojo.

“Bueno, amigüito”, dije usando amigüito, que era el apodo que tanto le gustaba, “es muy duro estar enfermo y lo llevas tan bien. Creo que te mereces privilegios adicionales, ¿no crees?

"Supongo que sí", dijo, y golpeó la pelota con tanta fuerza que se estrelló contra tres de las cuatro paredes. A pesar de su falta de equilibrio intentó bailar haciendo la V de victoria con sus dedos regordetes. Su entusiasmo despertó a su cachorrita que dormitaba en el sofá. Corrió por la habitación y se metió entre sus piernas, casi tirándolo al suelo.

"¿No podrías venir todos los días?", me preguntó. "Estoy aburrido desde que dejé de ir a la escuela. Mi hermana no llega de la secundaria hasta las cuatro, así que no tengo con quién estar, excepto con mamá y Missy, mi única amiga de verdad", dijo, abrazando a la pequeña terrier. Ella siempre estaba cerca, y cada vez que descansaba se acurrucaba en la cama entre sus rodillas.

Además de su fiel cachorro, el gran interés de Esper era la industria aeroespacial y los cohetes. Su madre pasaba horas leyéndole todo lo que encontraba sobre este tema. Su padre le compraba cajas y cajas de Lego para que se abasteciera mientras trabajaba en la construcción de los grandes y elaborados cohetes sobre los que leían. Cada estante y alféizar de la casa mostraba sus minuciosos esfuerzos, y estaba muy orgulloso de lo que era capaz de hacer "¡incluso con ese ridículo parche en el ojo!".

A medida que el tumor cerebral seguía creciendo Esper se debilitaba y ponía peligrosamente inestable. Pasó unas semanas en silla de ruedas pero, finalmente, solo estaba seguro en la cama del hospital, que ahora se había convertido en el centro de la sala. Missy rara vez abandonaba su puesto entre sus rodillas y. a medida que Esper empeoraba, lo dejaba solo unos minutos para salir a hacer sus necesidades antes de gritarle que volviera. La hermana de Esper, Tracy, la dejaba entrar y la levantaba en brazos.

A medida que pasaban las semanas Esper parecía estar cada vez más ansioso. "¡Sé que no voy a mejorar, pero no sé nada de esto de la muerte!", dijo un día. "Me da miedo cómo será. ¿Me sentiré solo?". Mi trabajadora social, Joanne, y el capellán, Lolo, intensificaron las visitas a Esper y su familia. También sugerí que la madre de Esper le leyera en voz alta el libro titulado "Más cerca de la luz", del doctor Melvin Morse, pediatra que atiende a niños con enfermedades graves y en trance de morir. Está lleno de historias que sus jóvenes pacientes le contaron sobre sus experiencias cercanas a la muerte y otras visiones que los consolaron mientras agonizaban. Esper se sintió notablemente más tranquilo después de eso y empezó a dormir más.

Su madre llamó un día y preguntó si la trabajadora social y yo podíamos hacer una visita juntas.

“Esper tiene algo importante que decirte”. Sonaba tan animada que me sentí aliviada.

“¡Claro! Lo consultaré con Joanne, pero seguro que ella también puede ir”.

Llegamos y encontramos a Esper sentado erguido en la cama, con los ojos brillantes y las mejillas tan sonrojadas por la emoción que inicialmente pensé que podría tener fiebre.

"¡Nana vino a verme anoche!", exclamó. Su querida abuela había fallecido cuatro años antes. "¡Dijo que vendría a buscarme y que iríamos juntos al cielo en un cohete!". Estaba rebosante de emoción.

“¡Guau, Esper, eso es genial!”, dijo Joanne.

“Ay, amiguito, me alegro mucho de que Nana haya venido a verte. De verdad esperaba que algo tan maravilloso ocurriera pronto”. Le di un fuerte abrazo.

"Sí", dijo. "Ahora sé que Nana me enseñará a hacerlo, ¡y va a ser genial! ¡Un cohete!"

Encontramos a su madre llorando en la cocina. "¿Está peor, no?", preguntó con lágrimas corriendo por su rostro. “Físicamente, sí. Se está deteriorando”, dije con dulzura. “Pero emocional, espiritual y mentalmente está mucho mejor. ¿Lo ves, verdad?”

Ella asintió y se tapó la cara con los pañuelos. "No quiero que tenga tanto miedo, pero no soporto perderlo".

Aproximadamente una semana después, en Nochevieja, las calles aún estaban heladas por una nevada reciente. Esperaba no tener que conducir mucho pero el teléfono sonó justo cuando terminaba de desayunar.

“Sé que pensarás que estoy loco”, dijo el padre de Esper, “pero Missy está muy nerviosa. No se tranquiliza. Parece que hay algo raro, pero no sabemos qué es”.

¡Ay, ay!, pensé. Los perros fieles suelen ser más conscientes de lo que le pasa a su dueño. Me pregunto qué sabe Missy que nosotros no.

"¿Qué tal si voy y veo qué pasa?" pregunté.

“¡Genial! Esperábamos que dijeras eso”.

Me di cuenta de un cambio en cuanto entré en la sala. Missy estaba realmente desquiciada y me miró como diciendo "¡Haz algo!" mientras paseaba alrededor de la cama de Esper y le lamía la cara. Había una extraña sensación de actividad invisible en la habitación, donde el árbol de Navidad seguía rodeado de Legos.

Estaba seguro de que Esper moriría muy pronto. Algo más estaba pasando, pero ¿qué? Me quedé junto a la cama de Esper y le acaricié la mano.

“Oye, Amiguito, ¿estás bien?” Me dedicó una sonrisa soñadora mientras luchaba por responderme a través de la suave y espesa niebla del semicoma, pero luego se hundió de nuevo. Me quedé un buen rato mirándolo, observando cómo sus ojos se movían de un lado a otro bajo sus párpados casi cerrados, intentando averiguar dónde estaba y qué le estaba pasando.

“¡Esperie!, llamé con dulzura.” ¿Hay alguien más contigo en esta habitación aparte de mamá, papá, Tracy, Missy y yo?” Abrió los ojos de golpe y recorrió la habitación como si buscara.

“Cariño, ¿está Nana con nosotros?”, susurré. Solo puedo describir su rostro como beatífico, lleno de alegría y amor mientras asentía y miraba a su madre, a su padre y luego a Tracy. Su mirada se detuvo brevemente en mí, luego se desvió y se posó un largo instante en alguien invisible para nosotros. ¿Era Nana?

La sonrisa de Esper se desvaneció lentamente. Todos llorábamos a mares al despedirnos. Missy gemía suavemente mientras subía a la cama hasta la cara de Esper y la lamía muchas veces. Luego saltó de la cama para no volver jamás.

Su coma final duró unas dos horas y la familia y yo estuvimos sentados a su lado todo el tiempo. En un momento dado Tracy dijo pensativa: «Sabes, Nana estuvo ahí para él, así que él estará ahí para nosotros». Continuó: «Nunca volveré a tener tanto miedo a la muerte como antes».

Qué homenaje tan maravilloso, pensé, y qué regalo tan maravilloso nos ha dado Esper a todos.

Más tarde, el padre de Esper me dio las gracias. «Debes ser muy intuitiva para haber decidido venir cuando lo hiciste», dijo.

"Me encantaría que creyeras eso de mí", dije con sonrisa. "Pero en cuanto describiste el comportamiento de Missy por teléfono fue una señal de alerta. Ella sabía que algo importante estaba sucediendo. De verdad, da las gracias a ella".

EN RESUMEN Los animales pueden ser miembros útiles del equipo de cuidado y, a veces, pueden ser conscientes de maneras en las que los humanos no lo son.

 

30. LOS “DONES FINALES” DE LA CONCIENCIA DE MUERTE CERCANA

         A veces, horas, días o semanas antes de que un paciente fallezca puede decir algo o comportarse de una manera que no nos resulta comprensible de inmediato. Tanto los cuidadores profesionales como los familiares se apresuran a etiquetar este comportamiento como "confuso" o "delirante".

¿Por qué etiquetamos los problemas tan rápido? Es porque, una vez etiquetados, sentimos que sabemos cómo responder. Es como si la etiqueta nos diera una receta a seguir con instrucciones claras y nuestra comodidad y confianza aumentan.

Médicos y enfermeros tienen etiquetas médicas sofisticadas: delirio, alucinaciones, alteraciones de la percepción sensorial, encefalopatía, desequilibrio metabólico, hipercalcemia, demencia, confusión, reacción adversa a medicamentos, etc. Pueden realizar radiografías y análisis de sangre. Pueden añadir, eliminar o ajustar la medicación, consultar a un especialista o solicitar más pruebas.

Las familias tienen sus propias etiquetas: "Papá está desorientado", "Mamá vive en el pasado", "La tía Tula está perdiendo los estribos", "El tío Guille está en el mundo de los sueños". Pueden reaccionar ignorando a la persona confundida, intentando reorientarla, distanciándose de ella o tratándola como a un niño. O simplemente pueden decidir que es hora de considerar una residencia de ancianos, "ya que, de todas formas, ya no sabe qué está pasando".

Todos estos cuidadores pasan por alto algo vital. Están tan ocupados etiquetando a la persona y desestimando sus intentos aparentemente incoherentes de comunicarse como "palabras locas" o galimatías, que nadie escucha realmente sus palabras ni observa el comportamiento del moribundo.

Sin embargo, tras lenguaje y comportamiento oscuros (y a menudo simbólicos) pueden subyacer mensajes cruciales que los moribundos intentan transmitirnos sobre cómo es su experiencia. Estos pueden incluir gestos físicos como extender la mano hacia alguien o algo invisible para nosotros, agitar los brazos o indicar la necesidad de acercarse a alguien que ya ha fallecido.

Esta es una gran oportunidad para aprender sobre un proceso que nosotros  debemos experimentar algún día. Por difícil que sea, y por mucho que nos resistamos, tener este conocimiento puede aumentar nuestra sensación de control, disminuir nuestro miedo y brindarnos gran consuelo.

En 1981 mi colega, Patricia Kelley, y yo comenzamos a explorar el fascinante y desconcertante comportamiento que observábamos en nuestros pacientes. Recopilamos nuestras propias historias y las de otros profesionales de nuestro programa de cuidados paliativos y, al reunirlas, nos impactó lo que indicaban: en lugar de estar confundidos o delirantes nuestros pacientes parecían haber desarrollado una conciencia especial de cosas que desconocíamos a medida que se acercaba la muerte. Llamamos a este fenómeno "conciencia de muerte próxima, inminente o cercana" y se convirtió en la inspiración para nuestro libro "Regalos Finales" (que puede leer en el enlace que acompaña este texto)

Conciencia de la muerte próxima o inminente: “Lo que estoy experimentando”

El lenguaje y el comportamiento de nuestros pacientes se dividían en dos categorías muy específicas. En la primera, intentaban contarnos cómo era para ellos la experiencia de morir. Nos contaban que se preparaban para partir a un lugar fuera de este mundo. Hablaban con admiración sobre ver un lugar de gran belleza o alegría, un lugar que nosotros no habíamos visto. Nos demostraron con su comportamiento y palabras que sabían cuándo llegaría su muerte, incluso si nosotros no lo sabíamos. En nuestra presencia, a menudo hablaban con personas a quienes no podíamos ver y recibían consuelo de ellas.

LALANI : “ESA ES LA SILLA DE JORGE”

Después de una charla sobre la conciencia de proximidad de la muerte, en Hawái, los médicos del paliativos estaban ansiosos por contarme la historia de una de sus pacientes más jóvenes, Lalani, que se estaba muriendo de leucemia. Lalani solo tenía cinco años, así que no tenía comprensión clara de la muerte ni de su carácter definitivo. Simplemente sabía cuándo se sentía bien y cuándo no.

Su abuela viuda, Ula, la había criado desde su nacimiento ya que su madre, atribulada era incapaz de asumir la responsabilidad de una hija que adoraba y ocupaba el centro de su universo y de su corazón se esforzaba por ocultar el profundo dolor que ya sentía al pensar en perderla.

La cama de hospital de Lalani estaba en el centro de la sala de estar, y Ula dormía en un gran sillón reclinable apoyado contra ella para poder extender la mano y calmar a la pequeña si estaba inquieta. Pero un día, cuando Ula iba a sentarse, Lalani le dijo: «No, abuela, no puedes sentarte ahí. ¡Esa es la silla de Jorge!». Ula, riéndose de su amigo imaginario, dijo: «Ay, mi niña, jamás le quitaría la silla a Jorge. Me sentaré aquí».

A medida que avanzaba la semana Lalani hablaba cada vez más de Jorge. Él venía a visitarla, la abrazaba, la mecía hasta que se dormía y se quedaba a cuidarla. ¡Amaba a Jorge!

Ula se estaba alarmando. Quizás no se trataba solo de un amigo imaginario; tal vez Lalani estaba cada vez más enferma y confundida. Una noche la niña estaba particularmente inquieta y todas las maneras habituales de Ula para tranquilizarla fallaron así que, buscando cualquier distracción, Ula buscó el gran álbum de fotos familiar multigeneracional. A Lalani siempre le había encantado mirar fotos de sí misma de bebé y de niña pequeña, y sentía cierta curiosidad por las fotos de su madre, pero antes no había mostrado ningún interés por los miembros mayores de la familia. Esa noche, acunada en el regazo de la abuela, estaba inusualmente atenta; quería ver no solo sus fotos sino también las de su madre de bebé y las de la boda de la abuela. Ula no dejaba de pasar las páginas, retrocediendo aún más en el pasado, agradecida de sentir el pequeño y frágil cuerpo de Lalani tan relajado en sus brazos. De repente, al pasar una página que Lalani nunca había visto antes la niña se incorporó y señaló con entusiasmo la fotografía amarillenta de un elegante hombre con bigote, traje de raya diplomática y sombrero de copa.

“¡Ahí está Jorge!, exclamó Lalani, aplaudiendo. “¡Jorge, es Jorge!”

El corazón de Ula empezó a latir con fuerza. El hombre que Lalani señalaba era su querido padrino, quien la había cuidado y amado profundamente desde pequeña. Era imposible que Lalani lo conociera. Se llamaba Jorge y había muerto sesenta años antes, cuando Ula tenía cinco años.

Ula me dijo después: «Pensé que lo más difícil de perderla sería saber que ya no podría mecerla ni abrazarla. Pero ahora sé que pasará de mis brazos a los de Jorge. Él nos cuida a ambas y está esperando para sostenerla y mecerla como hizo conmigo cuando era pequeña. Estará en buenas manos. Eso ayuda».

Conciencia de la muerte próxima o inminente: “Lo que necesito”

Nuestros pacientes moribundos también nos pidieron que los ayudáramos a "seguir adelante con este viaje". Nos pidieron que comprendiéramos y estuviéramos en paz con su asombrosa capacidad de elegir el momento de la muerte. Que les ayudáramos a reconciliar sus relaciones con otras personas, con su Todopoderoso, y consigo mismos. Nos pidieron ayuda porque algo no se había resuelto o algo estaba inconcluso.

Tras haber trabajado con más de dos mil familias de todas las razas, clases sociales y creencias religiosas, sé que no debo tener ideas preconcebidas sobre cómo responderá un paciente o una familia ni sobre qué necesitarán de mí. Cada experiencia es única.

Tampoco puedo predecir cuáles serán los asuntos pendientes de un paciente, pero estoy bastante segura de que los hay. A menudo surgen en forma de sueños o emociones intensas en torno a relaciones que no tienen cierre ni resolución. Por mucho que desee una muerte en paz, llena de reconciliaciones y experiencias significativas para cada uno de mis pacientes, no es mi muerte. Mi trabajo es facilitar su camino y ayudarlos a hacerlo tan único como ha sido su vida.

Una de mis pacientes eligió morir en su establo, rodeada de sus queridos caballos, y sus hijos respetaron su voluntad. Gracias a sus buenos cuidados, lo hizo en paz y sin miedo.

Otro paciente fue un erudito religioso toda su vida per,o cada instante, al acercarse la muerte, estaba lleno de incertidumbre, ira y temor por lo que le aguardaba después de morir. Y he presenciado mucho más.

SEÑORA MADRIGAL: “NO HE HECHO SUFICIENTES CONSERVAS”​​​

La segunda puerta a mi izquierda destacaba en el sombrío pasillo del edificios. Estaba pintada de un amarillo radiante y el número 4, de plástico, estaba rodeado de dibujos infantiles alegres y la frase "Bienvenidos, amigos". Toqué el pequeño timbre y me recibió la  señora Madrigal, quien me hizo pasar con un cálido "Pasa, cariño". Más dibujos infantiles adornaban el estrecho pasillo de la señora Madrigal, y las paredes de la sala estaban casi cubiertas de fotos enmarcadas con rostros sonrientes, jóvenes y mayores.

“Te agradezco que hayas venido a verme, aunque no me iré pronto, ¡de eso puedes estar segura! ¡Todavía tengo demasiados pequeños que cuidar!”

La señora Madrigal conversaba con facilidad y sonreía a menudo. Comprendía perfectamente el propósito de mi visita, pero estaba demasiado ocupada disfrutando de la vida como para centrarse en lo negativo.

“¿Cuidando a tus nietos?”, pregunté entregándole un conejo de peluche que había encontrado debajo del sofá.

“Cariño, ¡todos los niños del barrio me llaman abuela! He cuidado a muchísimos niños, ¡ni me acuerdo cuántos!”, dijo con orgullo. “Ahora bien, no he cuidado a muchos bebés desde que enfermé. Son un poco más difíciles de manejar, pero los mayores siguen viniendo y me alegran el día. Me encantan los niños. ¡Y tengo muchos, de eso puedes estar segura!”

“¿Cuánto es 'suficiente'?”, pregunté, disfrutando de su energía y entusiasmo.

“Digamos mucho. Ya lo verás tú misma. ¡Mi puerta principal se usa tanto como un torno del metro!”

A sus setenta y nueve años la señora Madrigal había influido claramente en muchas vidas. La noticia de su enfermedad se había extendido por el complejo de viviendas y el vecindario. Las oraciones y la atención constante que recibió la ayudaron a mantener el ánimo alto, e incluso quizás retrasaron la aparición de síntomas más graves.

La señora Madrigal tenía cáncer de colon que había hecho metástasis en el hígado. La visitaba dos veces por semana para ver cómo estaba e informar a sus seis hijos adultos, todos muy cariñosos, sobre la evolución de la enfermedad y qué hacer con sus necesidades según fueran surgiendo. La salud de la señora Madrigal fue deteriorándose poco a poco, recordándome a cuando se baja el volumen de una radio.

Sin embargo, al tercer mes de mis visitas la señora Madrigal no solo ya no podía cuidar niños sino que también necesitaba supervisión constante debido a la leve confusión y la somnolencia que experimentaba. Incluso usando andador se había caído dos veces, lastimándose la muñeca y luego la cadera. Esta mujer tan independiente, que durante tanto tiempo había cuidado de otros, de repente necesitaba que otros la cuidaran.

Ahora entendí lo inusual que era esta familia. Tenían el don de comprender lo que le estaba sucediendo a su madre y aceptaban sus cambios físicos sin resentimiento ni miedo. A menudo iban un paso por delante de mí, ¡lo cual es sorprendente! Cuanto más débil se ponía  más presentes estaban. Sus tres hijas y tres hijos trabajaban y la mayoría tenían hijos, pero parecían aparecer justo cuando los necesitaba. No creo que jamás hablaran de un horario para cuidar de su madre. Más bien, era un horario instintivo. El hijo, que era mecánico de autos, llegaba a arreglar una fuga en la cocina mientras una hija limpiaba o cocinaba. Un hijo aparecía con nuevos medicamentos mientras otro traía la compra. Eran tan diligentemente autónomos que casi nunca tuve que hacer ninguna sugerencia.

Con su cama en medio de la sala, la señora Madrigal podía controlar todas estas idas y venidas, ver sus programas de tele favoritos con quien estuviera reclinado en el sofá y disfrutar de cada comida con los que estaban sentados a la mesa mientras ella estaba sentada cómodamente en su cama, a solo unos metros de distancia.

Con el paso del tiempo pasó a estar en cama todo el tiempo. Cuando el hígado falla las toxinas, que normalmente se excretan, se retienen y acumulan en el cuerpo. El paciente duerme cada vez más, e incluso despierto parece estar muy somnoliento. En realidad este es un proceso compasivo que ocurre de forma natural. Es como si el hígado se anestesiara por sí solo y el paciente se siente muy relajado, tranquilo y sin dolor.

A medida que la señora se debilitaba su voz se volvió más suave, casi un susurro. Esto no es raro en los moribundos, y a menudo he reflexionado sobre cómo obliga al cuidador a acercarse para escuchar, como si fuera parte del plan para acercarnos a quienes están muriendo. Esto permite que se desarrolle una intimidad con la que el cuidador quizás no se haya sentido cómodo antes. También nos obliga a escuchar con una intensidad que el ajetreo de nuestra vida cotidiana rara vez nos ofrece.

En sus últimas semanas, la señora Madrigal parecía tan pequeña como un potro recién nacido; su pérdida de peso exageraba cada articulación y hueso. Numerosas almohadas, muchas de ellas cosidas a mano por sus seres queridos, sostenían sus partes sensibles.

Un día entré en su habitación y casi me sobresalté por su belleza: su rostro se había definido tanto que sus altos pómulos parecían tallados en caoba. Su nieta, Ada, se pintaba las uñas de un rojo brillante mientras que su hermana, Xoya, se había deshecho su moño habitual de modo que el cabello, blanco puro, le caía casi hasta la cintura. Parecía una reina, y así lo dije.

Luego añadí: “Veo que sus hijas la están cuidando muy bien, señora Madrigal, pero ¿hay algo más que pueda hacer por usted hoy?”

Ella susurró: «No he preparado suficientes conservas para el invierno». Las niñas y yo nos miramos desconcertadas, aunque por razones diferentes. Por sus expresiones vi que creían que la abuela había perdido el contacto con la realidad. Mi desconcierto se debía a que comentarios como este solían indicar asuntos pendientes. Pero todas las necesidades y emociones de esta dulce mujer parecían estar bien atendidas.

“¿Cuánto más tienes que envasar?”, pregunté.

La señora Madrigal me miró con una expresión que parecía decir: «Estoy demasiado enferma para explicar algo así a alguien de la ciudad». Es evidente que no lo entenderías. Luego dijo en voz baja: «No creerás que voy a dejar a esta familia sin asegurarme de que todos tengan suficiente para comer, ¿verdad?».

Dije: «Oh, señora Madrigal, lo entiendo. Veamos qué podemos hacer para ayudarla a terminar».

Entré en la cocina, donde Ruth, la madre de las niñas, y su tía Naomi preparaban la cena. «La señora Madrigal parece sentir que falta algo», dije, «pero no sabe explicar qué puede ser. Dijo: «No he terminado de preparar todas las conservas. No puedo dejar a mi familia sin suficiente para comer». ¿Qué significa eso? ¿Hay algo pendiente, algo que la familia necesita antes de que ella muera?»

Las dos hermanas comenzaron a mirarse con expresión cargada, como si las hubieran descubierto, o como si quisieran decirse mutuamente: Ni una palabra.

Había estado entrando y saliendo de esa casa durante meses, en muy buenos términos, y pocas veces había presenciado un sentido de familia tan completo y fuerte como el que experimenté con los parientes de la señora Madrigal. Pero en ese momento me di cuenta de que algún secreto familiar estaba surgiendo, y probablemente no permitiría que la señora Madrigal descansara en paz hasta que se resolviera.

“Sin ofender”, dije, “pero ustedes dos parecen gatos con la boca llena de plumas y esperan que no me pregunte a dónde fueron los canarios”. Empezaron a reír, pero siguieron sin decir nada.

“Vamos, que alguna diga algo, si cree que podría ayudarla”. Más miradas de un lado a otro, preguntándose quién lo soltaría. Finalmente, Ruth, la hija mayor, habló.

“Está bien, hay otra hermana, pero ha hecho tantas cosas malas que la familia ya no le habla”.

"¿Quieres decir que hay otra como ustedes?" No podía creer que nadie la hubiera mencionado. "¿Quién es? ¿Dónde está? ¿Qué hizo para que esta familia tan amorosa la expulsara de sus vidas?"

“Juani no sirve para nada, créeme. No serviría de nada que mamá la viera. Hace años que no la vemos “, dijo Naomi rotundamente.

Ruth continuó: «Juani nos pidió dinero prestado, nunca lo devolvió, y luego se humilló tanto que robó a mamá sin reservas: sus medicinas, su dinero, un televisor. Ella sabía que no debía. Era una vergüenza para nosotros, y una amenaza».

Dije: «Pero sigue siendo hija de tu madre, sea mala o no, y creo que la señora Madrigal necesita verla antes de morir. Puede que eso la esté frenando».

“Pues eso es imposible. ¡Juani está en la cárcel!

“¡Qué fácil!”, dije. “¡Al menos sabemos dónde está! ¡Subestimas el poder de la trabajadora social del paliativos!”

Negaron con la cabeza como si tal vez yo también estuviera perdiendo mis facultades.

Poncia, la trabajadora social de mi equipo de cuidados paliativos, pasó el siguiente día y medio localizando a Juani y obteniendo permiso del director para dos visitas a casa de su madre. Iría acompañada de un guardia armado y las visitas no durarían más de una hora. Un representante del paliativos también estaría presente para supervisar a la señora Madrigal y asegurarse de que sus medicamentos estuvieran bien guardados. Como Poncia solo podía asistir a una de las visitas, me ofrecí para la segunda.

Al acercarse la primera visita de Juani, noté la ansiedad que sentía la familia. Limpiaron la casa y prácticamente cerraron con llave todo lo que no estuviera clavado. La idea de que los vecinos vieran al guardia de la prisión y a una de sus hermanas con el uniforme naranja y las esposas de rigor los llenaba de vergüenza.

Poncia contó que el día de la primera visita de Juani los otros seis hermanos se agolparon en ese pequeño apartamento cuidando a su madre como leones. Apenas dijeron nada a Juani mientras su hermana se acercaba a ella. Juani tenía tatuajes en ambos antebrazos y le faltaba un diente incisivo. El contraste de esa, mujer curtida y espabilada, con la tranquilidad de su frágil madre parecía casi mítico. Por un instante Juani permaneció de pie junto a su madre, con la cabeza inclinada, avergonzada y triste, y entonces brotaron las lágrimas.

Hasta que llegó Juani, la señora Madrigal había estado en ese estado de ensoñación que describí antes. La presencia de Juani pareció devolver la luz a sus ojos. Una vez que el resto de la familia se dio cuenta de que Juani no representaba una amenaza intentaron, con torpeza, parecer ocupados yendo a las otras habitaciones para dar a su madre y hermana un poco de privacidad.

Cuando llegué para la segunda visita de Juani, abrí la puerta y me encontré con una escena extraordinaria. Estaba cepillando el largo cabello blanco de su madre con un movimiento lento y metódico mientras cantaba "Estrellita". Era mágico, y quise tener cuidado de no molestarlas. Juani sintió que alguien estaba allí y se giró hacia mí. Pude ver que tenía los ojos llenos de lágrimas. Volvía a ser una niña vulnerable y tierna en presencia de su madre moribunda. Murmuró: "Siempre nos cantaba esto cuando nos acostaba por la noche".

En ese momento pensé en todas las personas que, a lo largo de los años han dicho: "¿Cómo puedes cuidar a los moribundos? ¿No es deprimente?". Si cada una de ellas hubiera podido pararse un minuto donde yo estaba para ver la belleza de lo que hacemos, nunca volverían a preguntar.

Tras la visita de Juani, sentí alivio en la señora Madrigal. Supuse que moriría poco después tras haber tenido ese cierre y sanación. Pero no fue así, incluso cuando los sistemas de su cuerpo se fueron apagando uno tras otro. Pasó una semana, y luego otra. Estaba tranquila y cómoda, y la familia también parecía estar en paz; sin embargo, la señora Madrigal no parecía poder soltarse.

Le dije a la familia: “¿Qué más falta?”

Volví a hablar con Poncia. Pensó que quizás las dos visitas de Juani no eran suficientes. Su guardián, generosamente permitió otra, esta vez de dos horas, pero dijo: «Esta sí que será la última».

Esta vez, cuando llegó Juani la familia pareció más receptiva, reconociendo su presencia e intercambiando algunas novedades. Finalmente el hijo mayor, Guillermo, salió al pasillo para preguntar al guardia si Juani podía cenar con ellos.

"Ya casi está listo", gritó Naomi desde la cocina. Juani asintió y sonrió, intentando contener su gratitud.

Sabían que tenían poco tiempo así que se apresuraron a poner la mesa grande, acercar las sillas y traer la comida. Tras unos minutos de nerviosismo empezaron a fluir las historias y las risas se extendieron por toda la mesa, con la señora Madrigal durmiendo plácidamente cerca.

Antes de que se dieran cuenta, el guardia tocó la puerta para avisar a todos que la visita estaba a punto de terminar. Guillermo se inclinó sobre la cama de su madre para decirle que Juani tenía que irse. Y fue entonces cuando se dio cuenta de que no respiraba. Se había ido mientras cenaban juntos, a solo unos metros de distancia. Su muerte fue tan silenciosa que nadie se dio cuenta.

A la señora Madrigal no le había bastado con reconciliarse con su atribulada hija. Necesitaba ver a Juani reintegrada a la familia antes de poder dejar este mundo en paz. Había terminado de preparar sus conservas. Había suficiente comida para todos, había anochecido y su trabajo estaba concluido.

EN RESUMEN Escucha con atención. ¡Quizás seas tú el que está confundido!

 

31. COMUNICARSE SIN PALABRAS

         Un joven moribundo de tumor cerebral, incapaz de hablar, aprieta los dientes cuando su familia intenta alimentarlo. Una anciana, ya sin habla debido a las etapas avanzadas del Alzheimer, se quita la dentadura postiza y la tira. Ambos pacientes, fácilmente ignorados por estar "confundidos" o dementes, en realidad nos hablaban sin palabras. Si hubieran podido hablar podrían haber dicho: "¡Para! ¡No quiero!" "¡No me alimentes más!" "¡No tengo apetito, déjame en paz!" "No necesito estos dientes donde voy". "¡Por favor, deja de intentar curarme y mantenme aquí. ¡Suéltame!"

Hablar es solo una forma de comunicarse. El comportamiento, los gestos y las expresiones pueden ser igual de elocuentes. Observa con qué fuerza un bebé o una mascota querida se hacen entender solo con sus acciones.

Sin embargo, podemos etiquetar rápidamente comportamientos que no comprendemos de inmediato. En consecuencia, podemos ignorar o desestimar los valientes esfuerzos de los moribundos por conectar con nosotros cuando el habla ya no es una herramienta para ellas. Es fundamental ser receptivos y observar el comportamiento de los moribundos para reconocer los mensajes que intentan transmitir.

REUNIÓN​

Después de dar una charla como parte de una serie de ellas en la Cuaresma de una iglesia protestante, un hombre corpulento y canoso se me acercó y preguntó si tenía tiempo para escuchar una breve historia sobre su madre.

“Nunca me consideré hombre religioso, y realmente no tenía idea de lo que nos espera después de morir. Pero ver el comportamiento de mi madre al morir me convenció de que quienes perdemos en la vida nos esperan en el más allá. Nunca lo hubiera creído si no hubiera visto a mi madre tender la mano como lo hizo. Pero me estoy adelantando a la historia. Soy el mayor de cinco hijos vivos. Hubo otro bebé que murió antes de que yo naciera, y solo sobrevivió unos días antes de que la neumonía se lo llevara. Ni siquiera le pusieron nombre. En fin, cada principios de enero, durante los siguientes cincuenta y seis años, mi madre lloró a mi hermano pequeño, y toda la antigua tristeza regresaba. Hacia el final de su vida mi madre se volvió diabética y entró en coma. Estuvo en ese estado durante varias semanas. La ingresamos en una residencia de ancianos. Un día, mientras yo estaba sentado tranquilamente en la silla, sus ojos se abrieron de repente, se incorporó y una expresión de alegría se dibujó en su rostro. Mi madre extendió la mano como si alguien le estuviera entregando un bebé. Lo acunó y lo acarició, llorando de alegría, se recostó en las almohadas con gran alivio, y murió. Nunca fui de los que le daban muchas vueltas a estas cosas, pero me sentí muy bien al saber que ella y mi hermano volverían a estar juntos. Eso era lo que siempre había deseado, y eso hizo que perder a mamá fuera un poco más llevadero. Sé que murió con mi hermanito en brazos”.

“ESCUCHA” ATENTAMENTE

Mi paciente, Fonso, estaba muriendo de tumor cerebral. Si bien este ex corredor de bolsa de cuarenta y nueve años se mantenía muy alerta y lúcido, hablar y escribir se le hacía cada vez más difícil con el paso de los meses.

Le frustraba especialmente tener problemas para comunicarse con Sonia, su atenta y amorosa esposa durante veinte años. Podía ver en los expresivos ojos de Fonso lo preocupado que estaba por su esposa, lo agradecido que se sentía por los cuidados que ella le brindaba y, al mismo tiempo, lo preocupado que estaba por el daño que esto pudiera estarle causando. Claramente, no quería ser una carga para ella.

Un día, dio unas palmaditas a la cama para que Sonia se sentara cerca. Parecía particularmente tierno, de ánimo sereno. Luego miró alrededor de la habitación como si tuviera una idea urgente y necesitara encontrarla. Seguimos su mirada hasta que sus ojos volvieron a la colcha que cubría la cama. La señaló, y Sonia y yo dijimos a la vez: "¿La colcha?". Asintió. Cada uno intentó adivinar su intención.

“¿Tienes mucho calor? ¿Mucho frío? ¿Quieres que te traigamos la cena aquí, a la cama? ¿Quieres el periódico? ¿Quieres echar una siesta? ¿Estás cómodo?” A cada pregunta que le hacíamos negaba con la cabeza. Cuantas más preguntas hacíamos más frustrado y agitado se sentía. Finalmente, Fonso negó con la cabeza con firmeza y cerró los ojos, respirando hondo varias veces para recuperar la calma. Luego miró con dulzura a su esposa que solía estar tan atenta a sus necesidades y deseos.

Era evidente que intentaba decirle algo importante, pero ¿qué? Empezó de nuevo, señalando la esquina de la colcha. Fonso la recogió y recorrió con el dedo el rico estampado de flores, trazando sus formas y señalando los distintos colores. Esta vez esperamos en silencio, intentando prestar mucha atención y no imponer una respuesta.

"Es muy hermoso", dijo Sonia finalmente. Asintió con entusiasmo, como si ella se convirtiera en su voz.

“¿La colcha es muy bonita?” preguntó de nuevo.

Él asintió de nuevo, con mirada de alivio en sus ojos. Sonia y yo nos miramos un poco desconcertadas. ¿Por qué la repentina urgencia de decirle cuánto admiraba una colcha floreada?

"Me alegra que te guste la manta, cariño", dijo ella, tomándole la mano. Pero en cuanto creyó haber encontrado la respuesta, él volteó la esquina de la manta y señaló las rayas carmesí y blancas del reverso. Siguió las líneas, señaló los distintos colores y la miró fijamente, con la mirada clavada en ella.

"¿Te gusta más este lado?", preguntó. Él negó con la cabeza y luego señaló el lado floreado.

“¿Prefieres el lado florido?” Él arrugó la cara con frustración y ella comenzó a llorar.

“Fonso, lo siento mucho, cariño, no puedo entender lo que intentas decir”. Se giró hacia mí, pero no pude darle ninguna respuesta, excepto decirle que ambos solo necesitaban ser pacientes.

“¿Tal vez deberíamos intentarlo de nuevo desde el principio?” sugerí.

Fonso señaló lentamente el algodón floreado y Sonia repitió: "¿Es hermoso?" Sonrió en reconocimiento y luego señaló el lado rayado.

"¿Este lado también es hermoso?", preguntó. Él asintió vigorosamente, como si por fin hubiera descubierto algo. Repitió ambos pasos, a lo que ella respondió cada vez con mayor confusión: "Es hermoso".

De repente, Sonia abrió mucho los ojos y preguntó con timidez: «Fonso, ¿quieres que sepa que ambos lados de la existencia son hermosos? ¿Que ambos lados de la existencia son hermosos, este y el otro?». Él asintió, y lágrimas de alivio corrieron por su rostro. «¿Me estás diciendo que estarás bien, estés del lado que estés?». Lloró abiertamente mientras ella lo abrazaba.

Al acercarse la muerte, a menudo sentimos una necesidad imperiosa de hacer algo. Pero este es realmente un momento para estar en silencio y simplemente acompañar al moribundo. Incluso si ya no puede hablar, podemos observar atentamente su comportamiento. Este enfoque consciente y sensible nos permitirá no pasar por alto las poderosas lecciones finales que un paciente podría estar intentando enseñar. Esta es nuestra invitación a compartir su experiencia.

EN RESUMEN Los moribundos nos piden que nos quedemos en silencio: «Quédate conmigo y observa mis acciones. Son mis palabras cuando no puedo hablar».

 

PARTE VI

LLEGANDO AL FINAL​

 

32. LO QUE ES NORMAL PARA MORIR, NO ES NORMAL

Morir es tan normal como nacer. Y, sin embargo, de alguna manera, cuando se da un diagnóstico terminal a menudo existe la sensación de ser robados, de ser sometidos una gran injusticia o a un castigo divino. Pero, en realidad, morir es nuestra última tarea en el desarrollo. Nadie se salva. Cuándo y cómo debemos afrontarlo es el misterio. El hecho de que debamos hacerlo, no.

En nuestras expectativas del orden natural de las cosas, las muertes que parecen ocurrir demasiado jóvenes, o aquellas que parecen insensatas o injustas, nos conmueven profundamente. Subconscientemente esperamos morir en paz mientras dormimos a una edad avanzada. Así que, por supuesto, gran parte de la muerte nos parece injusta e incorrecta. Es comprensible que sintamos que debemos combatirla, detenerla y cambiarla.

Cuando cuidamos a los moribundos los cambios en sus cuerpos, y a veces en sus mentes, pueden hacer que se vean diferentes y actúen de forma extraña con nosotros. Todo parece tan trágico y anormal. Nuestro instinto, por supuesto, es detenerlo, solucionarlo, normalizarlo. Y, sin importar la edad, despedirnos de un ser querido siempre está lleno de dolor y angustia. Que sea normal no lo hace fácil.

Así como uno de los muchos síntomas normales del embarazo es la hinchazón abdominal, también hay muchos signos normales de la muerte. Les digo a mis pacientes y familiares: «Sé que esto les rompe el corazón. No tienen por qué aceptar estos cambios. Puede que no se vean ni sean aceptables, pero son normales en el proceso de morir. Así que no desperdiciemos tiempo ni energía valiosos intentando cambiar lo inmutable o arreglar lo irreparable. Hay muchas cosas que podemos cambiar y arreglar, así que ahí es donde debemos centrar nuestra energía y atención. Podemos hacer que esto sea mejor y más fácil para todos ustedes».

FRANCISCA​

Francisca fue mujer hermosa y a la moda toda su vida, de esas que nunca salían de casa sin zapatos y bolso a juego y lápiz labial recién usado. Pero cuando a los setenta y ocho años le diagnosticaron insuficiencia hepática sorprendió a su familia abandonando cualquier sentimiento de vanidad o timidez. "No me importa mi aspecto. ¡Me quita demasiado tiempo!", explicó. "Solo quiero tener a mi familia aquí, conmigo, y disfrutar cada minuto que pasamos juntos".

Y todos estaban allí para hacer precisamente eso: su esposo, sus tres hijos, cuatro nietos adultos y un bisnieto acamparon en su apartamento de tres habitaciones durante varias semanas mientras la salud de Francisca se deterioraba. La familia compartió historias, repasó  álbumes de fotos, juntos vieron películas y leyó entradas de diario en voz alta. Dos de los nietos tocaron canciones con sus guitarras a un volumen respetuoso en honor a su abuela, quien siempre había amado la música.

Un día, la hija de Francisca, Lila, iba a masajear los pies de su madre mientras estaba en la cama. Al levantar la sábana notó que el dedo meñique del pie izquierdo y el contiguo se habían vuelto de un negro azulado. La enfermera del paliativos fue a la cocina con Lila y le explicó que los dedos de los pies de Francisca se estaban gangrenando. Ya no tenía suficiente circulación sanguínea en las extremidades.

“Es posible que se le caigan los dedos, pero para entonces ya no sentirá nada”, explicó la enfermera con calma. “Por horrible que parezca, no le dolerá nada”. Lila quedó horrorizada y cuando regresó a la habitación de su madre intentó disimular su angustia, pero no pudo contener las lágrimas. Francisca tomó la mano de su hija y le dijo con naturalidad: «Estás preocupada por mis pies, ¿verdad?».

Lila asintió.

“He sido una mujer vanidosa toda mi vida, Lila. Siempre me obsesionaba mi apariencia. Créeme cuando te digo que es casi un alivio que ya no me importe. Esos dedos de los pies, este cuerpo, no son lo que soy. Es solo un cascarón, Lila, nada más”. Francisca continuó: «Me llevó hasta el final de mi vida darme cuenta de esa simple verdad, pero gracias a ella ya no tengo miedo ni vergüenza».

Al principio, Lila no podía creer lo que oía pero gracias a la aceptación de su madre aprendió a superar su propio miedo e incomodidad. De repente, percibió en su madre una nueva fuerza que no había previsto.

Síntomas al final de la vida

Cada enfermedad terminal tiene síntomas que son propios de esa situación específica: los hematomas excesivos que se observan en las enfermedades de la sangre, el abdomen hinchado (llamado ascitis) y la coloración amarillenta de la piel (ictericia) características de las enfermedades del hígado, y las fracturas y anemia en algunas enfermedades de los huesos, por nombrar algunos.

Es especialmente importante comprender esto en el caso del cáncer, que de hecho abarca una amplia categoría de enfermedades. Cada cáncer tiene una personalidad única y sus síntomas también difieren. Muchas personas se asustan o se confunden cuando un amigo les dice: "Ah, sí, mi tío murió de cáncer de próstata y lo pasó fatal con...", cuando una persona con un tumor cerebral maligno puede tener problemas completamente diferentes. Esta es otra razón para confiar en tu equipo médico para obtener información y siempre consultar con ellos sobre cualquier cosa que escuches, por muy bien informados que parezcan tus amigos o conocidos.

También existen síntomas universales que aparecen al acercarse la muerte. La mayoría de las personas que mueren de forma natural presentan estos signos y síntomas independientemente de la enfermedad y los síntomas adicionales que presenten a raíz de ella. Estos síntomas son signos del proceso de la muerte y, por tanto, son normales.

Sin embargo, ten en cuenta que esto generalmente no se aplica a las personas que se mantienen con medidas artificiales, como un respirador o una sonda de alimentación. En estos casos la muerte puede retrasarse pero suele ser más repentina, menos pacífica, menos cómoda y menos íntima. Suelen fallecer en unidades de cuidados intensivos rodeados de luces, ruido, maquinaria y personal médico. Los familiares suelen ser retirados de la habitación cuando ocurre una crisis por lo que es posible que ni siquiera estén presentes en el momento del fallecimiento.

Los cambios universales que describo aquí ocurren en un cuerpo que muere de forma natural, independientemente de la enfermedad. Suelen ser más perturbadores para los amigos y familiares que para la persona que los experimenta. Saber qué esperar puede aliviar la angustia de esta transición.

Pérdida de peso

Imagina a un alpinista cansado con la mochila llena. A medida que la montaña se hace más empinada el alpinista, exhausto y agotado, va desechando cada vez más carga. Esto le ayuda a seguir adelante un poco más hasta que le resulta imposible continuar. De la misma manera, el cuerpo moribundo, con su energía menguante, rechaza instintivamente los alimentos que simplemente requieren energía para digerirse. La pérdida de apetito es un signo normal de la muerte. En este punto recomiendo a los cuidadores que guarden la báscula. Pesar al paciente solo puede deprimir a ambos. ¿Por qué hacerlo?

Pérdida del apetito

La carne roja suele ser el primer alimento que rechazan los moribundos. Los alimentos que les interesan suelen ser sosos y casi insípidos, como pequeñas cantidades de crema de trigo, incluso si la odiaban cuando estaban bien. También disfrutan de postres o un par de sorbos de jugo. Pero la mayoría de los moribundos pierden el apetito al acercarse la muerte, y si aceptan algún alimento suele ser para complacer o apaciguar a su preocupado cuidador.

Dificultad para tragar

La dificultad para tragar puede presentarse en etapas más tempranas en enfermedades de garganta y cuando existen compromisos cerebrales y neurológicos por tumores, accidentes cerebrovasculares o enfermedades degenerativas. Sin embargo, los moribundos casi siempre se debilitan demasiado como para tragar durante la última semana de vida, aproximadamente. Empiezan a farfullar y toser incluso al ingerir solo líquidos, y la dificultad continúa hasta que no pueden tragar en absoluto.

Es fundamental que el cuidador y la familia reconozcan este cambio y dejen de alimentar o administrar líquidos al moribundo por completo. Por difícil que sea, alimentar o administrar líquidos le expone a un gran riesgo de asfixia o aspiración (inhalar lo que se ingiere y llevarlo a los pulmones). Esto podría precipitar una muerte más dramática y molesta de lo necesario. Mantener la boca limpia y húmeda con pequeños trozos de hielo o hisopos húmedos suele ser suficiente para calmar la sed y mantener al moribundo cómodo.

Debilidad

Diversos factores contribuyen a la debilidad: la progresión de la enfermedad, la insuficiencia orgánica, los cambios inevitables en la nutrición y la hidratación, y la insuficiencia de las neuronas que envían señales a las extremidades para que se muevan. La poca energía que le queda al cuerpo se utiliza para luchar contra la enfermedad, que está perdiendo. No hay remedio para la debilidad. Los ejercicios que se recomendaron al principio de la enfermedad ahora son inadecuados. No reconstruyen los músculos debilitados: aumentan el agotamiento del moribundo. Si se le presiona para que haga ejercicio la persona experimentará una sensación de fracaso y el cuidador se sentirá frustrado. Como indiqué en el capítulo 11, forzar la nutrición o la hidratación para intentar fortalecer a alguien puede tener consecuencias nefastas.

Todas las intervenciones contraproducentes que he descrito se centran en lo que se ha perdido en lugar de en lo que aún queda para trabajar. A medida que el moribundo se debilita aumenta su necesidad de ayuda y apoyo con tareas físicas como bañarse, vestirse y desplazarse. Es común que un paciente desee acostarse y descansar con frecuencia. Esto aumentará hasta que esté en cama todo el tiempo. Los moribundos a menudo desean que sus cuidadores y amigos se sienten en silencio con ellos. Las personas sanas no comprenden que, en realidad, seguir una conversación requiere energía. El paciente puede estar demasiado débil para hablar mucho, o incluso para escuchar. Esto es normal en la fase terminal.

Hinchazón

A medida que se acerca la muerte el corazón se debilita y los riñones ya no filtran como antes, por lo que los líquidos corporales se acumulan y se convierten en una carga. En lo que se denomina "tercer espacio", estos líquidos se vierten en espacios alejados del corazón y menos importantes para la supervivencia. Salen las arterias y venas y se infiltran en los tejidos circundantes. Esto causa hinchazón en pies, tobillos, piernas y, a veces, manos y cara.

A veces me preguntan por qué no se usan diuréticos para reducir este tipo de hinchazón. Los diuréticos son medicamentos que estimulan los riñones para aumentar la producción de orina y son beneficiosos en algunas circunstancias. Pero en los pacientes terminales los espacios donde se deposita el exceso de líquido suelen estar fuera del alcance de los diuréticos por lo que al usarlos conseguimos lo contrario: deshidratamos al paciente, que continúa hinchado.

Es inútil e irreal intentar solucionar este problema. Además, administrar diuréticos implica que la persona muy enferma y débil debe levantarse para ir al baño con mucha más frecuencia, lo cual resulta agotador. Si no puede hacerlo a tiempo, el contacto constante con la orina, ya sea en la ropa de cama o la ropa, puede causar la rotura de la piel y la formación de úlceras por presión que pueden infectarse. Se puede insertar un catéter en la vejiga para evitarlo. Sin embargo, es importante sopesar los beneficios y las desventajas de esta decisión, ya que un catéter es incómodo, invasivo y molesto para el paciente. Suele ser mejor y mucho más sencillo reducir la ingesta de líquidos y usar trocitos de hielo o paletas para mantener la boca húmeda. Es posible que se necesiten pañales,, calzones o bragas para la incontinencia, y la limpieza y  cuidado frecuente de la piel son esenciales.

Si la piel está estirada y seca debido a la hinchazón, mantenla bien hidratada con lociones. La piel húmeda es mucho más elástica y menos propensa a agrietarse y romperse que la seca.

"¿Pero no tendrá sed? ¿No duele la deshidratación?", podría preguntar un cuidador preocupado. Yo respondo: “¿Alguna vez has oído a alguien decir: “Mi brazo tiene sed”?”

Cuando el cuidador niega con la cabeza, continúo: “La sed es una sensación en la boca y se puede calmar fácilmente con trocitos de hielo sin agregar más agua al edema o a la hinchazón del cuerpo”.

Aumento del sueño

Esto suele ocurrir de forma muy gradual y suave. Un cuidador podría decirme: "Esta semana duerme tres siestas al día. ¡La semana pasada eran dos!". O bien, "Cada vez descansa más y cuesta un poco despertarlo". Entonces le sugeriré que marque en el calendario cada día las horas que durmió el paciente. Esto demuestra a la familia que la necesidad de dormir del paciente moribundo aumenta y sus horas de vigilia disminuyen. Esto es normal en la fase terminal.

Recuerda que el cuerpo del enfermo está en guerra con la enfermedad. Es una guerra invisible, y que el paciente, en última instancia, no puede ganar. Luchar en esta guerra requiere energía y fuerza que el paciente ya no tiene, y en un intento compasivo por reponerlas el cuerpo requerirá que la persona descanse cada vez más.

Confusión / Delirio

Aunque es difícil ver a un ser querido perder peso y demacrarse, o tener ictericia, a menudo es más angustiante lidiar con cambios en el estado mental, como la confusión o el delirio. La mente es la esencia de quienes somos, así que enfrentarse con la desorientación y la demencia en un ser querido es como hacerlo con un extraño que de repente se ha mudado a un cuerpo que aún nos resulta querido y familiar.

Se estima que aproximadamente el 70 % de las personas que fallecen por enfermedad experimentan algún grado de confusión antes de morir. Esta confusión puede ser intermitente o prolongada. Existen muchas razones: puede estar relacionada con la enfermedad (como en casos de insuficiencia renal o hepática, o enfermedades cerebrales); el paciente puede estar demasiado débil y abrumado como para pensar con claridad; o puede ser un efecto secundario de los medicamentos que está tomando. Como ya comenté en el capítulo 30, también puede estar relacionada con experiencias importantes que el moribundo intenta contarnos.

Al atender a los moribundos, considero la confusión o delirio "bueno" en comparación con la confusión o delirio "malo". Si el moribundo disfruta o se beneficia de la confusión (por ejemplo, si tiene sueños y recuerdos felices), pero esto perturba a la familia, hay que dejarlo en paz y tranquilizarlo. Sin embargo, si la confusión le causa agitación, inquietud o miedo, consulta con tu equipo médico para buscar posibles soluciones. A veces añadir, retirar o reorganizar la medicación puede ser útil.

Pero lo más importante, e independientemente de otros tratamientos, es escuchar las palabras que dice el moribundo y escribirlas, incluso si no sabes qué significan en ese momento. Con el tiempo podrías descubrir significados ocultos que no son evidentes a primera vista. Asegura siempre al moribundo que está en lugar seguro, rodeado de personas que la cuidan y se esfuerza por comprender lo que intenta decir. Intenta no frustrarte ni juzgar, ya que, por muy difícil que sea para el cuidador, la persona que experimenta la confusión o el delirio puede sentir un desconcierto creciente o pérdida de control. Escuchar y tener paciencia son las palabras clave. Se lo más cariñoso y comprensivo posible. Y prepárate para la posibilidad de aprender algo nuevo.

Inquietud y agitación

A menudo he pensado que este comportamiento puede indicar la última batalla psíquica antes de que la persona se resigne a morir. Pero también puede ser señal de que algo no se ha hecho, de que algo preocupa al paciente. Como el moribundo ya no puede verbalizar lo que necesita, se agita. Este es el momento para que los cuidadores, familiares y amigos reflexionen detenidamente sobre lo que podría faltar. ¿Palabras de perdón? ¿Permiso de un ser querido para "irse"? ¿Asegurarse de que la familia estará bien? ¿Necesita llamar a una persona importante para pedirle que venga? ¿O despedir a una persona de la que el moribundo desearía prescindir?

Es muy común ver a un moribundo tirando de las sábanas como si le estorbaran o le sujetaran. A menudo he sugerido quitar la mayoría de las sábanas (siempre protegiendo el pudor del paciente) para ver si eso ayuda.

Una vez más, el trabajo en equipo familiar es importante en este momento. Si la agitación es leve y no le causa angustia al paciente, no se preocupe. Sin embargo, si se intensifica y el paciente parece angustiado o temeroso, existen medicamentos disponibles para ayudar. Pruebe primero cualquier otra intervención, ya que los medicamentos pueden dificultar aún más que un paciente con problemas comunique sus necesidades.

Cambios en los signos vitales

A medida que se acerca la muerte, la presión arterial suele disminuir. El pulso suele aumentar, y si se mantiene constantemente por encima de 120 latidos por minuto esto puede indicar que la muerte está a solo unos días o una semana, aproximadamente. No es raro que una persona moribunda tenga fiebre en los últimos días. Esto no se debe a una infección y, por lo tanto, no necesita tratamiento con antibióticos ni respondería a ellos. Probablemente se deba a la deshidratación y a cambios en el hipotálamo, que es el termostato del cuerpo. Generalmente basta con aplicar paños fríos en la cara, el cuello, las axilas y las ingles, junto con supositorios antifebriles de venta libre, pero consulte primero con su médico o enfermero de cuidados paliativos.

Disminución de la producción de orina

Este es el resultado natural de la disminución de la ingesta de líquidos y la disminución de la función renal. La orina se concentra y tiene un olor fuerte, y puede ser de color oscuro como el té. A veces contiene sedimentos de células y mucosidad desprendida de las paredes de la vejiga. No es necesario hacer nada al respecto. El cuerpo simplemente se está relajando y el paciente no se da cuenta.

La presión arterial debe ser superior a 70/0 para que los riñones produzcan orina. (La presión arterial normal es de 120/80, con una variación de unos pocos puntos). Si es inferior a 70/0, la producción de orina será mínima, o nula. Cuando los riñones dejan de producir orina dejan de funcionar y fallan. La insuficiencia renal provoca la acumulación de toxinas en la sangre, lo que, poco a poco, provoca un aumento del sueño, coma y, generalmente, una muerte pacífica.

Cambios en el nivel de conciencia

En realidad, es raro que alguien esté plenamente consciente y sea capaz de comunicarse hasta el último instante de su vida. El moribundo parecerá tener un pensamiento cada vez más confuso y parecerá estar desconectado de las personas y los acontecimientos que lo rodean. Esto suele ocurrir gradualmente, y sospecho que es el mecanismo natural de autoprotección del cuerpo, para que la muerte se suavice en lugar de enfrentarse al miedo.

Los medicamentos que se administran al paciente, generalmente para el dolor, también pueden causar esta confusión. Algunos pacientes prefieren esto a sentir cualquier molestia. Pero otros solicitan dosis más pequeñas, prefiriendo sentir algo de incomodidad en lugar de estar mentalmente aturdidos. Esta es otra razón por la que es tan importante trabajar con el paciente: para encontrar la dosis de medicamento que mejor se adapte a sus deseos y necesidades.

El sueño aumenta gradualmente, pero cada vez es más difícil despertar al paciente y puede volver a dormirse inmediatamente tras despertar. Este estado de semiconsciencia suele ser muy cómodo para los moribundos, como si estuvieran en una gran nube esponjosa que se aleja lentamente de nosotros. Podemos recuperarlos estimulándolos para que despierten pero, con el tiempo, la estimulación cada vez mayor logra menos hasta que no podemos recuperarlos. Pero, ¿es compasivo seguir sacándolos de un lugar tan tranquilo?

Los pacientes que entran y salen del coma están en semicoma; cuando ya no se les puede retraer, están en coma . El semicoma progresa a un coma que generalmente es de corta duración, de unas pocas horas a un día aproximadamente. Lo importante que hay que entender sobre el coma es que, aunque los pacientes no pueden respondernos, sí nos escuchan y son conscientes de lo que sucede a su alrededor. Sabemos que la audición es el último sentido en morir. (En todo caso, parece que la audición se agudiza a medida que las personas se acercan a la muerte). Así que habla con los moribundos, incluso cuando están en coma. Necesitan escuchar tus palabras tranquilizadoras y tu amor. También es importante recordar decir solo las cosas que quieres que escuchen, incluso si estás en la habitación de al lado.

Algunas personas con las que hablo sobre la muerte me dicen: "¡Ojalá pudiera morir mientras duermo!". La gran mayoría de las personas que mueren de forma natural por enfermedad (calculo que cerca del 95 %) entran en un breve coma, comparable a un estado de sueño profundo, antes de morir, así que la buena noticia es que la mayoría morimos mientras dormimos.

Cambios en la respiración

En las últimas horas, o a veces un día antes de morir, se produce un nuevo patrón respiratorio. Se denomina respiración de Cheyne-Stokes y se produce por los mensajes que envían los centros respiratorios del cerebro a medida que este muere lentamente. Estos cambios son indoloros y, si la persona aún está consciente, no suele ser consciente de ellos. El patrón comienza con una respiración fuerte, profunda y similar a un suspiro, que a veces suena como un ronquido. A esto le sigue una respiración con menos volumen y ruido, y luego una serie de respiraciones más superficiales, hasta que no se ve ni se oye ninguna respiración. A esto le sigue una larga pausa sin respiración que puede durar de treinta a sesenta segundos o más. Luego, la respiración se reanuda con una respiración fuerte, profunda y similar a un suspiro, y el patrón se repite una y otra vez. Los periodos sin respiración se alargan gradualmente, y las respiraciones superficiales se vuelven aún más débiles e irregulares, hasta que la respiración se detiene por completo. La respiración final suele ser tan superficial, silenciosa y suave que a menudo se pasa por alto. Si la familia está sentada alrededor de la cama conversando en voz baja o rezando, alguien podría notar de repente que el paciente no ha respirado durante unos minutos. Esta es una muerte normal y natural: tranquila, silenciosa y apacible.

El “estertor de la muerte”

Este sonido perturbador causa mucha ansiedad y preocupación en quienes rodean a un moribundo. Incluso su nombre es inquietante y aterrador. Sin embargo, en realidad, es simplemente el sonido causado por una pequeña cantidad de humedad o mucosidad en la parte posterior de la garganta. Una persona sana, con esta congestión leve, similar a un goteo posnasal, simplemente se aclararía la garganta o tosería para aliviarla. El moribundo está demasiado débil para hacer ambas cosas. Al inspirar, el líquido o la mucosidad desciende por la tráquea. Al espirar, vuelve a subir por la tráquea. Esto ocurre una y otra vez con cada respiración. Eso es lo que causa el sonido de traqueteo: nada más que un poco de mucosidad o líquido.

Existen medicamentos muy eficaces que se pueden administrar mediante un parche detrás de la oreja o debajo de la lengua, tanto para la persona consciente como para la inconsciente, para secar estas secreciones y detener el estertor. Si bien este sonido rara vez representa un problema para el moribundo, los medicamentos facilitan la situación a quienes presencian la muerte. El estertor parece permanecer en la memoria de las personas para siempre por lo que detenerlo con medicamentos es un control de los síntomas beneficioso y compasivo para quienes lo observan, sin ser perjudicial para el paciente.

Moteado

A medida que el ritmo cardíaco se debilita y se vuelve más rítmico, la sangre no circula eficazmente por las venas y arterias por lo que se estanca o acumula en las zonas bajas del cuerpo: a lo largo de la espalda de la persona acostada en la cama y en otras partes del cuerpo que están pegadas al colchón. Algunas zonas se tornan azuladas o violáceas, mientras que otras presentan manchas y palidez. El moteado suele comenzar en los pies y ascender por el cuerpo. Parece que nuestros cuerpos mueren desde los dedos de los pies hacia arriba.

Al mismo tiempo, el cuerpo intenta contrarrestar la mala circulación acumulando sangre alrededor de los órganos vitales. Las manos y los brazos, así como los pies y las piernas, adquieren un color azulado y se sienten mucho más fríos, al tacto, que el tronco, que aún puede estar caliente por la sangre acumulada alrededor del corazón y los pulmones.

Nuevamente, estos cambios no representan un problema para el paciente, pero pueden alarmar a quienes los observan. No es necesario hacer nada al respecto, pero son una señal importante de que la muerte puede tardar entre horas y un día. Esto es normal en la fase terminal.

EN RESUMEN Comprender qué es normal al morir puede ayudar a prevenir el miedo y la alarma en los espectadores y ayudarlos a centrarse en lo que pueden hacer para ayudar al paciente.

 

33. “EL DÍA EN QUE TODO SE VA AL INFIERNO”

         El plan ha funcionado de maravilla. El paciente está cómodo, la familia se desenvuelve con confianza y hay paz en el hogar. Pero de repente, sin motivo aparente, todo se desmorona. Alguien de la familia llama desesperadamente: "¡Todo se desmorona! ¡Estamos hechos polvo! ¡No podemos más! ¡Tiene que estar en el hospital! ¡Por favor, vengan rápido!". Este fenómeno es tan común que lo he llamado "El día en que todo se va al infierno, o al garete".

He llegado a sospechar que este día tiene más que ver con la batalla psíquica final del paciente entre la vida y la muerte que con cualquier cosa física. Es, creo, el catalizador de la liberación definitiva: no solo por parte del paciente ("No soporto seguir adelante. Por fin estoy listo para despedirme. Dejadme ir"), sino también por parte de la familia ("No soporto verlo luchar más. Esto no es lo que ninguno de nosotros querría para él. Es egoísta retenerlo aquí. Porque lo amo, debo dejarlo ir").

El momento más oscuro de la noche es justo antes del amanecer, y el más doloroso del parto es al final, justo antes del nacimiento. La muerte suele ocurrir muy cerca de este "día en que todo se va al infierno", a menudo a solo unos días de distancia. La buena noticia es que este terrible día suele generar una sensación de resignación y aceptación tanto para el paciente como para su familia. Cuando llega la muerte, suele ser reconfortante y pacífica.

MARTÍN

Martín tenía solo cincuenta años cuando le diagnosticaron leucemia. Esta crisis no encajaba con su vida exitosa y ordenada. Ascendió rápidamente en la empresa hasta convertirse en vicepresidente de tecnología de la información. Él y Bárbara, su esposa desde hacía veintinueve años, tenían dos hijos adultos con sus propios negocios. Juntos construyeron una hermosa casa que Martín mantuvo meticulosamente hasta que su enfermedad empeoró.

"Este, es sin duda, el palacio y él es, sin duda, el rey", me dijo Bárbara entre risas. "¡Siempre ha sido así!". Se había jubilado recientemente de su carrera bancaria porque era evidente que Martín la necesitaba en casa a tiempo completo.

En los siete años transcurridos desde su diagnóstico Martín había logrado dos remisiones de la enfermedad con quimioterapia, pero esta vez la quimio le causó tantos efectos secundarios peligrosos que ya no pudo continuar. Su médico le recomendó que llamara a paliativos, que pusiera sus asuntos en orden y disfrutara del tiempo que le quedaba con la familia. Durante los dos primeros meses tras su ingreso en el paliativos se mantuvo bastante estable. Las transfusiones mensuales de sangre que recibía mantenían sus recuentos sanguíneos y su capacidad para funcionar.

Pero pronto las transfusiones ayudaban durante menos tiempo, hasta que necesitó que fueran semanales. Sufría frecuentes hemorragias nasales y sensación generalizada de fatiga profunda. Se le hacía cada vez más difícil realizar las actividades básicas de la vida diaria: bañarse, vestirse, comer. Ni siquiera las transfusiones diarias pudieron detener la pérdida de sangre y energía.

Pasaba cada vez más tiempo del día leyendo, durmiendo la siesta o pasando tiempo tranquilo con familiares y amigos que venían de visita. Seguía teniendo dificultades para llevar la casa como siempre, anotando órdenes en su portapapeles: «Pagar las facturas (la luz vence el tercer día del mes)», «Bajar la calefacción por la noche e instalar un termostato programable» y «Cambiar los filtros cada mes». Pero a medida que su energía disminuía, las notas también menguaban: «Pagar las facturas», «Bajar la calefacción», «Cambiar los filtros». A pesar de su deterioro, se sentía cómodo, el ambiente era tranquilo y se sentía querido y cuidado por su esposa y familia, quienes también parecían estar aprovechando positivamente el tiempo que les quedaba para compartir.

Entonces llegó el "Día de la Caída". Sin razón aparente, Martín se quejó de un dolor inusual. Su enfermera de cuidados paliativos, Dulce, logró controlarlo aumentando la dosis de analgésicos, pero su nariz sangraba discretamente y tenía frecuentes episodios de diarrea con sangre. A pesar de estar de pie y vestido, estaba inquieto y ansioso. Sentarse no era cómodo, pero acostarse tampoco. Así que subía y bajaba, subía y bajaba, mientras Bárbara intentaba encontrar algo para calmarlo.

Este cambio repentino en su esposo inquietó y ansió a Bárbara, pero se mantenía concentrada en las tareas. Sin embargo, a la mañana siguiente, los síntomas de Martín habían empeorado, su comportamiento se había vuelto cada vez más errático, a veces decía algo sin sentido y a ella le preocupaba que debiera estar en el hospital. Llamó a Dulce para que volviera a evaluarlo.

Martín se movió levemente cuando Dulce dijo: «Hola, dormilón». Luego, le revisó los signos vitales y le auscultó los pulmones. «Me alegra ver que por fin puedes descansar», le dijo. Él murmuró algo en respuesta, sonrió y volvió a dormirse.

“Está muy pálido y sangra más ahora. Tiene el pulso acelerado y la presión arterial muy baja”, informó Dulce a Bárbara. “Con la misma rapidez con la que le damos sangre esta sale, así que las transfusiones ya no ayudan. Pero se ve mucho más tranquilo y cómodo ahora que cuando llamaste. Lo estás ayudando mucho, Bárbara”. La abrazó.

"No quiero que siga luchando. Es demasiado difícil", dijo Bárbara entre lágrimas.

“Lo entiendo”, dijo Dulce. “Siéntate aquí conmigo. Necesitamos hablar de lo que está pasando”. Bárbara se sentó lentamente, con los ojos abiertos por el miedo. Dulce continuó: “Creo que queda poco tiempo, así que quédate cerca de él y dile cuánto lo quieres, cuánto ha sido importante para ti y tu familia. Asegúrale que estarás bien”.

"¿No hay nada más que podamos hacer para ayudarlo?" preguntó Bárbara con tristeza.

“Desafortunadamente no hay nada que se pueda hacer. Lo que ya estás haciendo es lo que más significa para él: simplemente estar aquí con él”.

Un rato después, Martín se despertó brevemente, con los ojos vidriosos y aparentemente desconcertado. "¿Quién tomará la decisión final?", le preguntó a Bárbara con ansiedad.

Bárbara había leído el libro "Regalos Finales", y Dulce también la había instruido para entender ese "lenguaje confuso". Así que Bárbara le dijo con calma a Martín: "Lo harás, cariño, cuando estés listo. Todo irá bien". Le acarició la cara. "Te quiero y te prometo que me encargaré de todo. Así que no te preocupes por nada".

Se relajó visiblemente. "¡Oh, bien! Está bien", dijo, recostándose en su sillón. Durmió allí cómodamente toda la noche y, sin que nadie se diera cuenta, entró en coma. Murió en paz y tranquilidad a la mañana siguiente, con Bárbara a su lado.

Habría sido tan fácil entrar en pánico e insistir en que Martín fuera hospitalizado. De haberlo internado sus últimas horas habrían transcurrido en la confusión de ser empujado a una ambulancia, trasladado a un entorno desconocido y pinchado y más pinchado para ponerle sueros por personas que nunca antes había visto. Gracias a las palabras tranquilizadoras de Dulce, y al coraje de Bárbara, Martín pudo morir en paz en casa, sabiendo que podía decidir irse cuando estuviera listo, que su familia estaría bien y que quienes lo amaban cuidarían de su "palacio".

Es hora de hacer lo que hacemos tan bien

Los cuidados paliativos son extraordinarios por lo que pueden hacer para ayudar a los pacientes y sus familias al ayudar a afrontar una enfermedad incurable. Lo que pueden hacer es realmente impresionante, pero solo si el personal del paliativos tiene el tiempo suficiente para hacerlo. Me han asignado pacientes que fallecieron durante mi visita para ingresarlos. Por supuesto, el equipo del paliativos y yo hicimos todo lo posible, pero no pude evitar pensar que lo único que hicimos fue aumentar la confusión mientras la familia intentaba valientemente comprender y adaptarse a otro grupo de personas nuevas en un momento de gran tensión, confusión y crisis. En todo caso, este momento parece más perjudicial que beneficioso.

Como ya he dicho, algunos pacientes y familias esperan hasta el último momento, como si al no pedir ayuda, también estuvieran aplazando la muerte. Algunos temen que "es como darse por vencido al llamar a cuidados paliativos". Otros dicen: "Esperamos hasta que estuviera inconsciente porque se daría cuenta de que se está muriendo si oyera la palabra cuidados paliativos". Desafortunadamente, en situaciones de negación como estas queda poco tiempo para hacer lo que hacemos tan bien: ayudar de verdad a los moribundos y a sus familias a afrontar esta crisis vital crucial.

En la mayoría de los casos, un pronóstico de seis a doce meses es el mejor punto de entrada a un programa de cuidados paliativos. Sin embargo, he atendido a un paciente durante dos años y medio. Este paciente padecía la enfermedad de Lou Gehrig (también llamada ELA, esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurológica terminal y progresiva que finalmente le quitó la vida, pero lo hizo de forma muy, muy lenta.

Cuando el paciente moribundo tiene hijos se necesita más tiempo para ayudarlos a comprender, a un nivel adecuado para su edad, lo que sucede. Se debe confeccionar un plan de apoyo emocional para niños a partir de dos años. El apoyo durante el duelo es esencial para que los niños pequeños y los jóvenes aprendan a comprender sus sentimientos y a afrontar el duelo.

La administración temprana de cuidados paliativos permite contar con tiempo suficiente para encontrar un nivel de comodidad y apoyo emocional para todos los involucrados, y ayudar a la familia a manejar las crisis y honrar el deseo del moribundo de morir en casa o, si es necesario, en una cama de cuidados paliativos en un centro de internación.

EN RESUMEN Cuando todo parece desmoronarse, es posible que en realidad esté tomando forma.

 

34. ESTAR “CON” EL MORIBUNDO, Y NO “DE PASO”

Tuve la suerte de ser la asistente de parto de mi hija cuando trajo sus hijas al mundo. Tuve la misma suerte de ser la asistente de parto de mis padres y mi tío cuando partieron. Me enseñaron a vivir, y al morir me enseñaron a morir. Fue el hermoso ciclo completo de vivir esta vida.

ANITA Y SIMÓN​

Cuando conocí a Simón, general retirado del ejército, me impactó que todo en él, su familia y su vida, estuviera tan ordenado, tan impecable, que parecía no haber lugar para nada menos que la perfección. Sabiendo que la experiencia de morir está llena de momentos que no se pueden controlar ni planificar, me pregunté si sería lo suficientemente flexible para afrontar la enfermedad de su esposa. Aun así, era evidente que adoraba a su esposa, Anita, y tenía la capacidad financiera para proporcionarle todo lo que pudiera desear y necesitar.

Su éxito militar quedaba patente en condecoraciones y medallas enmarcadas en las paredes de su casa. Las viejas fotos suyas junto a Eisenhower, MacArthur y otros altos oficiales militares, la mayoría con uniforme de combate, hablaban de alguien que había enfrentado la muerte viniendo del enemigo con la mirada fija en él, con la esperanza de ganar. Pero Simón no podía controlar ni superar el hecho de que el amor de su vida se estaba muriendo.

Al tratar con cuidadores mi enfoque básico es que el conocimiento es poder. Lo que viene es menos aterrador si se habla, se anticipa, se planifica y comprende. Sin embargo, nunca doy información a nadie que no esté seguro, o prefiera no saber. Como ya he dicho, respeto mucho la negación, que es una excelente muleta. A menos que tenga algo mejor que ofrecer, lo dejo en paz a menos que la negación cause daño o ponga a alguien en peligro.

También tengo presente que, si bien muchas enfermedades terminales siguen un curso predecible existen factores que varían de un paciente a otro, como la edad, el estado de salud previo, la determinación mental y emocional, y los tratamientos y cuidados previos recibidos o rechazados. Cada evolución es algo predecible, pero siempre es única para cada persona.

Como Simón me dijo que quería saberlo todo, colaboramos desde el principio en un plan para afrontar el deterioro que se avecinaba para Anita a medida que su enfermedad progresaba. Él fue receptivo a esta información y se preparó como si fuera a la batalla de su vida, lo cual, en muchos sentidos, era cierto.

Anita, por otro lado, tenía claro que no quería saber nada . «Nunca me preocupo cuando Simón está al mando, y como puedes ver, siempre lo está», me dijo.

Después de aproximadamente una semana de visitar a Anita me di cuenta de que Simón se estaba agobiando con los diversos medicamentos que debía controlar, las comidas que preparar, las citas médicas que cumplir y las tareas domésticas que realizar. Sugerí colocar una tabla escrita a mano en la pared de la cocina para ayudar a programar y planificar algunas de las responsabilidades semanales. A Simón le gustó la idea. Rápidamente desarrolló una rutina estricta. Pero a medida que el plan de atención cambiaba con el curso de la enfermedad de Anita, también lo hacía la tabla, y tales cambios en los medicamentos u otros tratamientos requieren adaptabilidad y flexibilidad. Un cuidador sin formación, en particular uno que es una persona organizada y con el control como Simón, pronto puede sentirse abrumado a medida que se modifica el "plan perfecto". Si bien nunca pretendí que la tabla fuera una lista de órdenes de marcha rígidas, pareció evolucionar hacia eso a medida que aumentaba la necesidad de control de Simón.

Anita se mantuvo cómoda mientras su condición empeoraba gradualmente, pero noté que Simón se obsesionaba cada vez más con la casa y el jardín. Pasaba tanto tiempo podando sus arbustos que parecían artificiales. Ahora insistía en que las sábanas fueran ligeramente almidonadas y planchadas por los cuidadores que había contratado, quienes comprensiblemente se resistían a tal pérdida de tiempo cuando las necesidades físicas de Anita aumentaban a diario. Uno tras otro, los auxiliares de salud a domicilio contratados renunciaron, y la constante rotación de personal perturbaba a Anita y aumentaba su leve confusión. Llamaba a Simón sin cesar, y él se frustraba porque lo apartaban constantemente de su "trabajo". "Dile que estaré allí cuando termine", ordenaba con energía al cuidador contratado.

En la puerta del dormitorio había aparecido un nuevo cuadro con la versión de Simón del horario, y la expectativa era que se siguiera al pie de la letra:

10:00 : Cabecera de la cama levantada 45 grados

10:30: Cabecera de la cama abatida

10:45: Loción para los pies

11:00: Loción en las manos

¡Y esto no fue ni el principio ni el final! La pobre Anita no tuvo un momento de paz en todo el día, pues su tiempo, cada vez más limitado, volaba en compañía de desconocidos que le hacían cosas insignificantes.

Una tarde soleada encontré a Simón en el patio trasero, con tapones para los oídos y un cortasetos chirriando en las manos. «Tenemos que reagruparnos, Simón», grité, indicándole que entrara. Me preparó una taza de té y se puso visiblemente nervioso, anticipando malas noticias, mientras hablábamos en la mesa de la cocina.

Le dije: «Simón, has hecho un trabajo espectacular cuidando de Anita todo este tiempo. Pero estos últimos días y horas son escasos y preciosos, y le queda poco tiempo. ¿Quieres pasarlo haciendo jardinería mientras una cara diferente cada semana intenta seguir este horario tan intenso? Siempre la están volteando, cambiando, moviendo, frotándola con lociones, peinándola, haciéndole las uñas. Algunas de esas actividades son buenas y la reconfortan, pero el descanso y los momentos de tranquilidad también son esenciales para ella ahora. El horario es demasiado. Lo que quiere y necesita es que estés con ella, no con desconocidos que la molestan constantemente. Que todo luzca perfecto no lo hace perfecto».

"¿Quieres más café?", preguntó distraídamente, olvidando que me había preparado té hacía apenas unos momentos. Se levantó de la mesa de un salto, acomodó los papeles esparcidos delante de su mantel y agarró mi taza de té medio vacía. De repente, la enjuagó y la metió en el lavavajillas. Pobrecito, pensé. Qué duro le está yendo. Va de un lado a otro como un frenesí, así que no tiene que detenerse a mirar bien lo que pasa.

Finalmente volvió a sentarse a la mesa y por fin me miró a los ojos. "¿Es este el final?", preguntó con voz ronca.

“No, creo que le quedan unos días, pero no puedo garantizarlo, así que no me gustaría que perdieras esta última oportunidad de estar con ella. Solo necesito asegurarme de que entiendas en qué punto se encuentra. Te quiere y confía en que sabrás qué es lo mejor para ella y cómo quieres pasar este tiempo tan valioso”. Se levantó lentamente y desapareció en el comedor. Esperé en silencio mientras lo oía sonarse la nariz varias veces durante los siguientes minutos.

Regresó con los ojos enrojecidos y se sentó con determinación. "Sabes, Maggie, el punto decisivo en una batalla es darte cuenta de que tu plan de batalla ya no funciona y tener el coraje de reagruparte y cambiarlo", dijo. "Simplemente no me di cuenta de que habíamos llegado a ese punto. O tal vez no quería darme cuenta. Entonces, ¿cómo lo hago ahora?"

Desde el principio supe cuánto amaba Simón a su esposa, pero en ese momento quedó claro que incluso estaba dispuesto a cambiar por completo de actitud cuando se dio cuenta de que eso la beneficiaría. Me conmovió profundamente. Dije en voz baja: "Deja que los auxiliares de salud a domicilio hagan lo que se les ha enseñado. Una instrucción tan detallada es degradante. No reconoce su criterio ni sus habilidades. Mientras tanto, tú consuélala tanto como quieras. Por ejemplo, apuesto a que a Anita le encantaría que le dieras suaves masajes en la espalda, las manos y los pies. Pero también es muy importante estar con ella en silencio".

“A medida que se acerca su hora de dejarnos, lo que más querrá es tu presencia. No tienes que hacer absolutamente nada. Simplemente pon una silla cómoda en su habitación y trae tus periódicos y libros. Ahora duerme casi todo el tiempo, así que imagina lo reconfortante que será para ella abrir los ojos y verte ahí. Esto también le ayudará a no preocuparse por dónde estás ni por cómo estás. Está lo suficientemente cómoda como para que no te importe que te acuestes a su lado y te acurruques un rato. Pasa todo el tiempo que puedas con ella. Si está tranquila, tú haz silencio. Si está despierta y habladora, háblale. Si está durmiendo, tú también puedes echarte una siesta. Así es como mejor puedes compartir su experiencia. La conoces tan bien; simplemente sigue tu instinto sobre lo que necesita y sigue haciendo el maravilloso trabajo que has estado haciendo”.

Pasó una semana con Simón pasando tiempo con su esposa de esa manera tranquila y amorosa. Y entonces, una mañana, mientras dormía la siesta junto a ella en la cama, Anita murió tan tranquila y silenciosamente que no se dio cuenta hasta que despertó.

“Poco a poco me di cuenta de que todo estaba demasiado silencioso. Ya no respiraba”, me dijo. “No sé cuánto tardé, pero solo quería conservar su calor. La abracé hasta que se fue. Luego llamé al paliativos para decirles que había muerto”. Sonrió con tristeza mientras lágrimas silenciosas resbalaban por su rostro.

Hablé con Simón en la reunión posterior al funeral de Anita. «Hiciste un trabajo maravilloso, Simón, y sé que fue desgarrador para ti. Pero toda esposa debería tener la bendición de recibir el mismo cariño con el que cuidaste a Anita».

Lloró abiertamente. «Claro que desearía que todavía estuviera aquí, pero estoy tranquilo porque hice todo lo que pude por ella. Quiero que sepas que compartimos algunos de los momentos más hermosos durante esos últimos días».

LUISA

Una hija devota y meticulosa, llamada Luisa, se preocupaba en voz alta conmigo por que la muerte de su madre fuera perfecta. "¡Solo quiero que esto sea perfecto para ella!". Ya había notado los arreglos florales frescos junto a la cama, las sábanas y las mantas que se cambiaban al menos a diario para que combinaran con el camisón de su madre, y la suave música clásica que siempre sonaba de fondo mientras la madre de Luisa entraba y salía del coma. El "Coro del Aleluya" del Mesías de Händel estaba listo para sonar durante los últimos minutos antes de la muerte para lo que, probablemente, aún faltaban algunas semanas.

“Sigo sintiendo que hay algo que he pasado por alto para arreglar esto, ¡pero no sé qué es lo que he pasado por alto!”, me dijo.

“¿Sabes, Luisa?”, respondí, “no hacer nada suele ser lo correcto, aunque sé que no ayuda con el pánico. Ahora mismo, mientras tu madre entra y sale del coma, está muy ocupada en la transición de esta vida a lo que venga después. Aunque no lo parezca, es muy consciente de lo que sucede a su alrededor. También puede que esté viviendo experiencias que no podemos ver ni oír”.

"¿Recuerdas cómo fue el parto?", continué. "Sí, lo recuerdo", dijo riendo.

Continué: «Sin los monitores, nadie puede ver lo que está pasando, y aun así, la madre está muy concentrada y ocupada. Están pasando muchas cosas, ¿verdad? Ese bebé está en transición del útero a este mundo. Una madre en trabajo de parto incluso tiene una expresión particular en su rostro mientras se concentra en su interior e intenta trabajar con lo que sucede en su cuerpo».

“Ahora imagina si la señorita enfermera tuviera la necesidad de estar ocupada y ordenada y no parara de incordiarte durante el parto. "¿Quieres hielo picado? Déjame esponjarte la almohada. ¿Tienes calor? Déjame abanicarte. Sentémonos. Acostémonos. Tienes el pelo hecho un desastre, te lo peino. Estás sudando, te baño". ¿Te imaginas cómo reaccionaría esa madre? Sospecho que si hubiera una silla a su alcance, se la lanzaría y gritaría: "¡Déjame en paz! ¡Estoy ocupada!".

Luisa sonrió.

“A eso me refiero cuando digo que a veces lo mejor es no hacer nada. La mejor manera de que esto sea perfecto para tu madre es estar con ella en silencio y compartir el viaje lo más lejos posible”. Lágrimas de alivio inundaron sus ojos y asintió en silencio una y otra vez.

Al trabajar con familias y amigos que enfrentan la muerte de un ser querido a menudo me sorprende que su anticipación de cómo será ese momento suele ser mucho peor de lo que realmente resulta ser. Su comportamiento ajetreado es una forma de no ver lo inevitable a medida que se acerca. Pero cuando se les da la oportunidad de estar completamente presentes la mayoría de los cuidadores agradecen haber compartido esos últimos días, horas y minutos. Un gran porcentaje de ellos extraña el momento real, como le pasó a Simón, porque es tan tranquilo y pacífico. A menudo escucho: "¡No podía creer que fuera tan fácil!". Muchos otros han dicho: "Nunca volveré a tener tanto miedo a morir como antes" o, "Fue el trabajo más difícil que he amado". Ser testigo y ayudar a facilitar tales revelaciones es un honor y una bendición en mi vida.

EN RESUMEN La mejor manera de compartir el viaje de la muerte es simplemente estar con el moribundo, compartiendo momentos de tranquilidad y de dulzura.

 

35. “NECESITO TU PERMISO PARA IRME”

Por muy difícil que sea para los moribundos dejar a sus seres queridos es aún más angustiante pensar que sus seres queridos serán sorprendidos, estarán desprevenidos y se verán abrumados por el momento de su muerte. "¿Sabe mi familia que me voy pronto? ¿Estarán demasiado hechos polvo por esto?" "¿Están listos?", "¿Se recuperarán alguna vez?", "¿Estarán bien sin mí?"

Parece que incluso los pacientes inconscientes tienen estas preocupaciones. No es raro que una persona moribunda, que parece estar a punto de morir, finalmente pueda irse cuando la familia le da permiso verbal y asegura que comprenden lo que está sucediendo y que estarán bien.

GONZALVO​

Gonzalvo, director ejecutivo de una importante empresa internacional, vivía en Bruselas con su joven familia cuando le diagnosticaron cáncer de pulmón terminal. Inmediatamente se mudaron de vuelta a los Estados Unidos de norteamérica, a un suburbio de la ciudad donde aún vivía gran parte de su extensa familia. «Aquí empezó todo», dijo. «Así que aquí es donde debería terminar». Tenía apenas cincuenta y tantos años, era un exatleta alto e imponente, persona muy sensata, acostumbrado a tener el control y al éxito.

Su esposa, Belinda, de treinta y ocho años, era mujer de éxito por derecho propio, madre atenta de dos niños en edad escolar, trabajaba ocasionalmente para el bufete de abogados corporativos donde había sido abogada antes de mudarse a Bruselas. Vivían muy cómodamente en una impresionante casa contemporánea escondida en un barrio bien cuidado. Pero ni el poder ni el éxito podían cambiar el hecho de que Gonzalvo se estaba muriendo demasiado pronto.

Durante mi visita de ingreso al programa de paliativos me impactó lo avanzada que estaba la enfermedad de Gonzalvo y me pregunté por qué habían tardado tanto en llamar a paliativos. Mi compañera de enfermería, Juli, y yo necesitábamos actuar con rapidez y contundencia para aliviar sus síntomas de dolor y dificultad para respirar, y no teníamos mucho tiempo para mejorar la situación para él, su esposa y sus hijos. No puedo dejar de reiterar que, sobre todo cuando hay niños de por medio, cuantos más meses podamos trabajar con una familia, mejor.

Gonzalvo siempre fue amable y cordial conmigo y con los demás miembros de mi equipo, pero nuestra relación se mantuvo muy formal. Belinda, en cambio, nos trataba como viejos amigos. Habiendo vivido en el extranjero durante muchos años contaba con poco apoyo social en el país norteamericano, y nuestras visitas siempre terminaban con té y galletas en la cocina mientras Gonzalvo dormitaba en su habitación, al final del pasillo.

Nuestras reuniones de cocina trataban muchos temas: su vida juntos en el extranjero, cómo sus papeles estaban cambiando ahora que habían retornado, los problemas matrimoniales superados, cómo les iba a los niños en la escuela, cómo Belinda lograba compaginar todos los aspectos de su vida y cómo su dolor los afectaba. "¡Soy demasiado joven para ser viuda!", decía con tristeza.

Logramos, en general, mantener un buen control de los síntomas, pero fue mucho más difícil de lo habitual ya que su enfermedad estaba muy avanzada, era desafiante y excepcionalmente tenaz. Recuerdo haber repasado con Belinda el concepto de que las personas suelen morir como viven, y su respuesta me sorprendió.

“Bueno, entonces prepárate, porque Gonzalvo vino a este mundo luchando, y ha estado luchando desde entonces. Si lo que dices es cierto, puede que esta no sea una muerte fácil para él ni para ninguno de nosotros”. Sus palabras me preocuparon, y en secreto recé para que se equivocara. Le pedí que me contara más sobre Gonzalvo.

“Era un bebé de poco más de cinco kilos y su parto fue increíblemente largo y difícil. Los médicos no podían prometer que estaría bien. Su madre terminó sometida a una histerectomía de emergencia debido a la profusa hemorragia que sufrió después del parto.

“Su familia era trabajadora y tenía poca educación”, continuó. “Sus padres tenían dos trabajos, así que se crio en las calles de la ciudad. Más tarde nos dimos cuenta de que tenía una discapacidad de aprendizaje no diagnosticada, pero desde pequeño le decían: '¡Nunca llegarás a nada!'

“A pesar de sus dificultades en la escuela, les creyó. Abandonó la preparatoria y se juntó con gente peligrosa. Tuvo frecuentes problemas con la ley y pasó tiempo en un centro de detención juvenil. Experimentó con drogas y alcohol y, claramente, no iba a parte alguna hasta que decidió unirse a la marina. ¡Siempre parecía saber cómo sobrevivir por los pelos!”

Calentó una tetera y sirvió un plato de galletas. Luego continuó: «Le encantaba la estructura y la disciplina del ejército. Realmente prosperó: terminó su GEDm (certificación alternativa al diploma de escuela secundaria en Estados Unidos) y, con el tiempo, se esforzó por aprobar las materias universitarias, una a la vez, hasta obtener su título de ingeniero. Su oficial al mando vio su tenacidad y potencial y le recomendó que solicitara ingresar a la escuela de candidatos a oficiales. Era una apuesta arriesgada pero lo aceptaron, se convirtió en oficial y finalmente obtuvo una maestría en ingeniería. Con la excepción de su oficial al mando, no tuvo absolutamente ningún apoyo ni aliento, ni siquiera de su familia. Todo fue una batalla para él, una verdadera lucha a cada paso. Pero persistió, dejó la marina y se dedicó a la tecnología empresarial”.

“Nos conocimos en una fiesta. Estaba fascinada con él. Parecía una persona excepcional, y estaba segura de que no había nada que no pudiera conquistar. Efectivamente, se abrió camino desde abajo y pronto llegó a la cima de su campo como director ejecutivo de una enorme empresa internacional”, dijo con orgullo. “Pero entonces el cáncer, y enfermó tan rápido”.

“Cuando le diagnosticaron juró que superaría esto como había superado todos los demás obstáculos de su vida”. Sus ojos se llenaron de lágrimas. “Se sometió a los tratamientos más duros y se negó a aceptar el 'no' de cualquier oncólogo. Simplemente buscaría un nuevo médico que se arriesgara y le diera lo que quería. No puedo ni imaginar lo enfermo que ha estado, pero siguió insistiendo. Al final, sin embargo, todo le falló, y aquí estamos. Superó todos los demás obstáculos de su vida, pero nos dicen que perderá esta batalla. ¡Es imposible siquiera pensarlo!”, sollozó mientras Juli y yo intentábamos calmarla.

En la que resultó ser mi última visita con Gonzalvo, estaba claramente al borde de la muerte pero, por desgracia, no estaba en paz. Estaba agitado y con los ojos desorbitados mientras luchaba por respirar. Inmediatamente lo mediqué y le aseguré que no los dejaría, a él ni a Belinda, hasta que se sintiera cómodo y Belinda ya no me necesitara. Jadeando demasiado como para poder hablar me agarró la mano y la sostuvo firmemente sobre su pecho. Le administré más morfina para facilitar la respiración y la dificultad empezó a disminuir. Una vez que estuvo más tranquilo y cómodo llamé al médico para informarle del problema. Apoyó mis acciones y me dio instrucciones constantes para lo que Gonzalvo necesitara. También se ofreció a internarlo en la unidad de cuidados paliativos si era demasiado difícil en casa.

Al regresar a la habitación de Gonzalvo, Belinda salió al pasillo, donde él no podía oírnos hablar. "¿Crees que está muriendo?", preguntó con ansiedad.

“Sí, creo que sí, y muy pronto, posiblemente dentro de unas horas”, respondí.

Pensó un buen rato, y de repente se irguió y declaró: "¡No voy a entregárselo a desconocidos en el hospital ahora! Lo tendré aquí para que muera conmigo y nuestros hijos. Debería despertarlos pronto. Quiero asegurarme de que se despidan de su papá".

Me conmovió la valentía de esta joven. "¿Te serviría de algo quedarme contigo un rato?", pregunté. Me abrazó y lloró sobre mi hombro. "¡Por favor, por favor, hazlo! ¡Tengo tanto miedo!"

Los analgésicos ya habían hecho efecto y dormía plácidamente. Me senté con Belinda a tomar un té y le dije: «¡Caramba! Tenías razón en que era un luchador. Le di mucha morfina, pero sigue resistiéndose. Es un hombre muy fuerte y decidido. Definitivamente está muriendo como vivió».

Alrededor de las diez de la noche lo oímos despertarse y corrimos a su habitación. Estaba despierto, lleno de energía y con los ojos brillantes, como si estuviera asombrado por algo que no podíamos ver. Gritó con urgencia: "¡Rápido, Bindy! ¡Rápido, rápido, trae a los niños! ¡No tenemos tiempo que perder!"

“¿Qué pasa , cariño?”. Belinda le sujetó los brazos y se acercó a su rostr. ”¿Qué te pasa? Estoy aquí contigo, cariño. ¿Qué necesitas?”

“¡No hay tiempo!”, dijo frenéticamente. “¡Gaviota, [el nombre del avión jet de la compañía en la que trabajaba, y con el que se desplazaba habitualmente], ya tiene el tanque lleno y está listo para partir! ¡Tenemos que irnos ya!”. La atrajo hacia sí. “¡Ahora, cariño, ahora!”. Me quedé atónita ante ese estallido de fuerza y ​​urgencia de un hombre tan cerca de la muerte.

Belinda le tomó la cara entre las manos y, acercándose mucho a él, le dijo: «Gonzalvo, cariño, los niños y yo no podemos ir contigo ahora mismo. Pero estaremos en el avión justo detrás de ti. Necesitamos que te adelantes y te asegures de que todo esté listo para nosotros, como siempre. Por favor, cariño, dependemos de ti. Vete ya. Te queremos, pero estaremos bien y nos reuniremos muy pronto, ¡te lo prometo! Así que vete, vete. No pasa nada».

Los niños se habían despertado por el alboroto del pasillo y estaban de pie en la puerta, con los ojos abiertos, escuchando. Se subieron a la cama de Gonzalvo y, siguiendo el ejemplo de su madre, dijeron: «Está bien, papá. Cuidaremos de mamá. ¡Lo prometemos! ¿Y nos vemos pronto, trato hecho?», dijeron, sorprendiéndome con su madurez y fuerza. Gonzalvo aflojó lentamente su agarre sobre Belinda. Su respiración se hizo más lenta y tranquila mientras entraba en el coma que lo mantendría en paz durante los últimos momentos de su vida, mientras Belinda y los niños se acurrucaban a su alrededor como gatitos, abrazándolo y dándole besos de despedida.

Después de acostar a los niños, Belinda y yo nos sentamos en la oscuridad del porche, esperando a que llegara la gente de la funeraria. Ella rió con tristeza: "Ya te lo dije: luchó para llegar a este mundo, luchó para salir de él, y ahora luchó para salir de él y entrar en lo que venga después".

La abracé y le dije: «He aprendido muchísimo de todos vosotros. ¡Nunca olvidaré esta noche!».

Es difícil para un corazón amoroso y hecho polvo decir: "¡Me parece bien que mueras!". Nunca estamos completamente listos para dar el último adiós a alguien a quien amamos, y aun así, el moribundo necesita escuchar ese permiso amoroso. Las palabras pueden ser sencillas:

“Entiendo lo que está pasando y, aunque estoy muy triste, estaré bien”.

“No te preocupes por mí, por favor. Veo que estás muy cansado, así que no importa si necesitas soltarme. Te quiero y estoy bien”.

Este tipo de apoyo ayuda a nuestros seres queridos a completar su viaje con mayor tranquilidad, aliviados del miedo y sabiendo que su familia comprende y está preparada para su partida.

EN RESUMEN Los moribundos nos piden: “Hazme saber que estarás bien y luego, por favor, déjame ir”.

 

36. LAS HORAS FINALES

Has asimilado información difícil que nunca quisiste saber. Has enfrentado miedos y ansiedades que parecían insuperables. Y has trabajado muchísimo. Ahora te han dicho que la persona que amas morirá muy pronto, posiblemente en unas horas. Aunque creías estar listo, no lo estás, y no puedes evitar la sensación de pánico de "¡Haz algo, haz algo!". Entonces, ¿cómo sobrevives a estas últimas horas? ¿Qué haces?

Normalmente, en esta última etapa el moribundo ya se ha desconectado del viaje físico y, posiblemente, también de quienes la rodean. El paciente puede estar en semicoma o coma, que suele durar de unas horas a un día aproximadamente, y a continuación viene la muerte. Puede tener fiebre, que se alivia con paños fríos y supositorios antifebriles. La persona dejó de tragar aproximadamente un día antes.

Puede que amigos y familiares se reúnan en tu casa. Llegan parientes de fuera y se enfrentan a la gravedad de la situación y la pérdida al mismo tiempo, y su dolor puede ser extremo. Aunque estés exhausto y estresado, ¡quizás te encuentres consolándolos ! Ahora te das cuenta de que, por muy difícil que haya sido este proceso de cuidado, has vivido momentos de duelo al afrontar cada pérdida y reconocer cada deterioro.

Algunos familiares pueden sentirse culpables por no haber ayudado más, por lo que ahora entran en un estado de hiperactividad. Quizás te pidan que les propongas tareas importantes para compensar su falta de participación anterior. Así que ahora te toca a ti encontrar maneras de aliviar la culpa de otra persona. Los sentimientos, tanto buenos como malos, se intensifican y la hipersensibilidad abunda.

Probablemente te sientas confundido y abrumado. Tu concentración es terrible y sientes que chocas contra las paredes. Esto es un duelo temprano, y es normal. La llegada de otros familiares y amigos al principio se sintió como un apoyo cariñoso, pero al final puede parecer una distracción que te impide estar con el moribundo en estas últimas horas. ¿Cómo proteges tu tiempo para lo que es realmente importante?

Ahora tienes nuevas tareas: hacer camas, poner toallas limpias (si encuentras alguna), asegurarte de que todos tengan lo necesario. ¿Hay suficiente comida para el almuerzo? ¿Quién va a dormir dónde? ¿Alguien va a recoger al tío en el aeropuerto? ¿Hay suficiente gasolina en el coche? ¿Han llamado al pastor (o al sacerdote o al rabino)?

Así como un obstetra que ha estado presente durante todo el embarazo desea estar presente en el parto, tú deseas compartir las últimas horas del viaje que has estado haciendo con el moribundo durante tanto tiempo. Y, sin embargo, estas tareas de cuidar a tu familia y amigos te están alejando.

Finalmente, sin embargo, se han asignado las tareas, la casa y la cocina se están acomodando a la compañía, y todos parecen estar adaptándose. ¿Y ahora qué hacer? Luchar contra los instintos normales de hacer algo. Simplemente sentarse en silencio cerca del moribundo. Observar e intentar imaginar dónde está la persona y qué está experimentando. Una caricia suave y amorosa es maravillosa, pero trate de no distraer a la persona ni intentar que vuelva a la normalidad. Recuerde que el paciente está ocupado en la transición de esta vida a lo que pueda venir después. Este es un momento ajetreado para los moribundos. Aunque no podamos ver exactamente qué está sucediendo, hay mucho que hacer. Este debería ser un momento de tranquilidad simplemente para estar con el moribundo.

Algunos cuidadores y familiares encuentran paz con música suave y hermosa de fondo, quizás algunas de las canciones favoritas del paciente. Otros se recuestan en silencio junto al paciente, tocando o acariciando suavemente su rostro o brazo. Algunos optan por "vigilar la muerte", mientras que otros revisan álbumes familiares, recordando en silencio la vida del moribundo. Imagina lo maravilloso que sería pasar tus últimas horas cómodamente, rodeado de tus seres queridos mientras repasan tu vida y lo significativa que ha sido para ellos, lo mucho que ha importado que estuvieras aquí, en la Tierra. No se deben reprimir las risas ni las lágrimas. Son expresiones normales de amor y dolor, y no se está engañando al moribundo al no ser emocional. De hecho, si se reprimen las emociones el moribundo puede preocuparse de que "no lo entiendan" y, a menudo, le costará aguantar hasta que lo hagan. Así que estate presente, pero también cuídate.

Los enfermos terminales no pueden evitar morir, pero nos han demostrado una capacidad asombrosa para elegir el momento de la muerte. Si el moribundo quiere que estés presente mientras exhala su último aliento, estarás presente. Te esperará.

Hay innumerables historias de la abuela moribunda que esperó con ansias la llegada de su nieto antes de morir, o de la madre que aguantó hasta que terminó la boda de su hija, o de los muchos que evitaron morir en días especiales como los feriados para evitar que su familia convirtiera los momentos alegres en días de duelo.

Y sabemos que lo contrario también es cierto: si una persona moribunda no quiere que sus seres queridos estén presentes en el momento de la muerte elegirá un momento en el que tú no estés presente. Tu ser querido te está dando el regalo de salvarte, o quizás siempre ha sido una persona muy reservada e introspectiva. Recuerda, es el moribundo (incluso en coma) quien elige, y a menudo por las razones más amorosas. No es tu culpa ni es motivo para sentirte culpable. La decisión no estaba en tus manos desde el principio, así que acéptalo.

Espero que te sientas bien por lo que has hecho, no solo por ayudar a tu ser querido a morir en paz en casa, rodeado de amor, sino también por lo que les has enseñado a quienes te rodean, especialmente a los niños. Les has demostrado que este viaje llamado morir no tiene por qué ser de miedo, dolor ni angustia. En cambio, les has mostrado que es una oportunidad difícil, pero llena de amor, aprender a vivir cada día hasta morir, en lugar de morir cada día hasta el final de tu vida.

Has aprendido lecciones poderosas y edificantes de esta persona moribunda que amas, las has compartido con otros y llevarás este conocimiento a cualquier experiencia futura que puedas tener con la muerte. Ahora puedes ver tu  muerte sin miedo, como oportunidad brillante para escribir el último capítulo de tu vida de una manera que refleje verdaderamente la persona única, cariñosa y generosa que eres. Aprecia lo que has hecho y quién eres.

EN RESUMEN Sobrevivir las últimas horas de manera positiva puede brindarte consuelo en tu nuevo viaje: el duelo.

 

PARTE VII

UN VIAJE TERMINA , OTRO COMIENZA

 

37. EN LA AUTOPISTA DE PEAJE

El poder curativo del llanto

Nunca pensé que llorar fuera algo malo. A veces incluso busco una película triste porque siento la necesidad de llorar. La capacidad y la disposición para llorar han sido una gran ventaja profesional. Es una gran catarsis y uno de los mejores remedios para el duelo. Gracias a su efecto sanador he logrado continuar mi trabajo como enfermera de cuidados paliativos desde 1981, mucho más tiempo que la mayoría.

He cuidado a más de dos mil moribundos y aún disfruto del reto de mi trabajo. Es cierto que es doloroso presenciar los obstáculos físicos y emocionales de una enfermedad terminal, pero en cada persona moribunda hay una belleza y un significado tan profundos que no puedo imaginarme trabajando en otra profesión. Mi trabajo es como ser una asistente de parto al final de la vida.

No cabe duda de que también hay mucha tristeza en mi trabajo. Mis pacientes lidian con una serie de pérdidas a medida que se acerca la muerte. Me he sentado, hablado y escuchado durante horas en sus mesas de cocina o junto a sus sillones reclinables, o me he arrodillado junto a sus camas y me he inclinado para escuchar sus débiles susurros. Los he cuidado y cuidado durante semanas, meses y, a veces, años, y también a sus familias. Y no los olvidaré.

Las familias no solo se ven con la pérdida del paciente (de independencia, de salud, de una identidad anterior), sino también con la pérdida anticipada en sus propias vidas. Deben comenzar un nuevo proceso de duelo cuando termine mi trabajo. Yo también llevo un duelo en silencio. Pero, de acuerdo con la política del paliativos, mi relación con la familia del paciente debe terminar cuando termine el funeral. Su proceso de duelo merece la ayuda de los mejores profesionales (el equipo de duelo del paliativos), y esa no es mi área de especialización. Por lo tanto, perder al paciente es un tema de duelo para mí, pero aún más lo es perder a la familia. A menudo me preocupo por ellos y me pregunto cómo estarán. Cada vez que paso por su calle, pienso en ellos. Mi mapa está lleno de monumentos únicos: Eso está a la vuelta de la esquina de donde vivía Toni, o,  Ese es el complejo de María, o Los hijos de Dueña van a esa escuela; me pregunto cómo estarán.

A menudo me preguntan: "¿Cómo haces para no llorar?". Bueno, no lo hago. Lloro. Lloro mucho, la verdad. A veces lloro con mis pacientes, a veces lloro con mis familias, casi siempre lloro sola. Cuando digo llorar sola no me refiero solo a sollozar discretamente y secarme las lágrimas con un pañuelo. Me refiero a gemir con la cabeza hacia atrás y la boca abierta, cuanto más fuerte, mejor: llanto aeróbico. Es como una inversión: cuanto más te esfuerzas, mayor es la recompensa y menos tienes que hacerlo a la larga. Pero me esfuerzo mucho por no llorar delante de mi familia, aunque es muy difícil. El trabajo en paliativos es el tipo de trabajo que no debería llevarse a casa todas las noches.

Tengo un lugar favorito para llorar: la autopista que recorre los últimos kilómetros hasta casa. Un par de veces al mes, sin previo aviso, siento las lágrimas al acercarme a la entrada. Así que agarro el volante y me subo. A menudo llego a la cabina de peaje ahogada por los sollozos. Al principio, me preocupaban los empleados de la cabina. Se quedaban mirándome la cara surcada de lágrimas mientras buscaba a tientas el dólar que les tendía y oían mis sollozos mientras esperaba el cambio. Después de intentar contener las lágrimas varias veces, dejé de preocuparme por cómo me veían. Qué demonios, pensé, probablemente nunca conoceré a esta gente, y esto le ahorra el dolor a mi familia. La autopista era donde me sentía libre para llorar.

Hace unos años, la primera visita a un nuevo paciente me llevó a un pueblo cercano. Toqué el timbre que tocaría muchas veces durante las semanas siguientes mientras cuidaba a la maravillosa matriarca de una numerosa y amorosa familia. Cuando el hijo adulto abrió la puerta me sorprendió su reacción. Se quedó boquiabierto de la sorpresa y abrió mucho los ojos mientras miraba fijamente a mí y a mi placa identificativa. Me resultaba familiar, pero no lograba identificarlo. Unos instantes incómodos después, dijo en voz baja: "¡Ah! Ahora lo entiendo. Por favor, pase, por favor". En ese momento lo reconocí como uno de los empleados de la cabina de peaje.

“Es mejor llorar en mi coche que cenando con mis hijos”, dije tímidamente.

"Debes de preocuparte mucho si enfrentas estas pérdidas una y otra vez", dijo sonriendo. "Me alegra que cuides de mi madre", añadió. En lugar de cuestionar mi estabilidad respetó mi vulnerabilidad y cariño.

A medida que pasaban las semanas y lo conocía mejor me contó que él y los demás asistentes de la cabina de peaje solían hablar en los descansos sobre "la mujer que lloraba en el coche plateado". Se preguntaban cuál sería ese problema tan constante en mi vida. Me contó que uno de los chicos más jóvenes estuvo tentado de gritarme al pasar: "¡Deshazte de ese vago!". Al día siguiente me reí al recordar esa sugerencia mientras pasaba por el peaje.

Al pasar junto a ellos a veces me dicen, "¡Hola, enfermera!", o una sonrisa cómplice, un gesto de asentimiento o un pequeño saludo. Juntos, estos asistentes desconocidos y yo reconocemos un hilo de dolor que se entrelaza con las actividades cotidianas de nuestra vida laboral y une incluso a desconocidos en las tristes experiencias que compartimos. Sin palabras, mi tristeza confirma sus propias tragedias, y quizás ellos también hayan encontrado desde entonces momentos y lugares para llorar.

EN RESUMEN Brindar un buen cuidado a los demás depende de que te brindes un buen cuidado a tí mismo.

 

38. TRABAJANDO EL DUELO, DÍA A DÍA

El coronel Duardo no era mi paciente habitual pero estaba yo de guardia, el fin de semana, cuando el contestador automático me comunicó que acababa de fallecer. Inmediatamente llamé a su esposa para expresar mis condolencias y decirle cuánto tardaría en conducir desde mi casa hasta la suya. Como eran las tres de la mañana y no conocía su barrio le pedí que encendiera todas las luces posibles para poder distinguir fácilmente la casa en la oscuridad. "¡Créeme, ya lo sabrás!", respondió.

Al doblar la esquina de una de las tranquilas calles arboladas no pude evitarlo: una casa en llamas, con luces en cada ventana y un foco iluminando los números junto a la puerta principal. Aunque ambos lados de la calle estaban llenos de coches aparcados, el amplio camino de entrada estaba vacío. El garaje para tres coches también estaba vacío, pero bien iluminado.

Entonces la vi y supe de inmediato a qué se refería. La señora Duardo estaba en bata, arrodillada en medio del garaje, rodeada de pesados ​​sacos de tierra,  plantando grandes geranios rojos en macetas enormes.

Mientras caminaba hacia ella por el camino de entrada, levantó la vista; las lágrimas corrían silenciosamente por sus mejillas. "Sé que es una locura", dijo, "¡pero tengo que hacerlo ahora mismo!"

Me incliné, le di un pequeño abrazo y le dije: "Sí, lo entiendo perfectamente. No estás loca, y este comportamiento se llama normal".

"Gracias por eso", dijo, riendo levemente entre lágrimas. Luego se levantó para acompañarme a la casa, donde yacía su esposo sin vida.

El trabajo del duelo

Después de la muerte de mi padre de repente comprendí la vieja tradición de usar ropa y brazaletes negros y colgar grandes cintas negras en la puerta principal de la casa familiar. El mundo que te rodea no tiene forma de saber que tu dolor te ha hecho sentir como un robot, haciendo tus tareas diarias obligatorias mientras tu corazón y tu cerebro están saturados con el entumecimiento del duelo. Dos veces en el supermercado vi algo que me sumió inesperada e instantáneamente en el dolor. Una vez fueron los dátiles de la marca Dromedario que amaba mi padre, luego fue su chocolate semidulce favorito. Las dos veces salí corriendo de la tienda llorando, dejando mi carrito de supermercado, casi lleno, en el pasillo. Pude prepararme y protegerme contra los puntos de entrada obvios al dolor crudo (las fiestas, su cumpleaños), pero fueron estos momentos inesperados e inofensivos los que me hicieron caer de rodillas.

Mi hijo pequeño, intentando expresar su dolor, me dijo: «Cuando pienso en mi abuelo siento una gran soledad en la garganta». ¡Qué bien captó esa sensación de un nudo en la garganta, y con qué frecuencia nuestro dolor se siente físicamente! Nunca me había dado cuenta de que un corazón roto se siente como un corazón hecho pedazos, hasta que me pasó a mí. Me asombró poder señalar el dolor.

El duelo es un trabajo duro, pero si queremos avanzar con optimismo en nuestras vidas, es necesario hacerlo. A menos que encontremos salidas saludables para nuestro duelo el dolor durará mucho más de lo necesario y es muy posible que perturbe nuestras relaciones e incluso cause enfermedades físicas.

El duelo puede reconocerse y expresarse, tanto interna como externamente, o puede reprimirse y negarse, solo para revelar su presencia de maneras insidiosas. A muchos de nosotros nos enseñaron de niños a "no portarnos como bebés" y a "recomponernos" cuando llorábamos; sin embargo, las lágrimas, la tristeza e incluso la depresión son signos normales de duelo.

Las señales menos obvias de duelo incluyen falta de concentración, agitación, cambios en los patrones de sueño y alimentación, aumento o pérdida de peso, culpa, pánico, ira, resentimiento y arrepentimiento persistente. Algunas personas se asustan por la intensidad de estos síntomas y sienten que se están volviendo locas. Pero, de hecho, estas son formas normales de superar el duelo y son señales comunes, incluso saludables, de duelo.

Personalmente preferiría no prolongar el proceso de duelo más de lo necesario, así que me sumerjo en el torbellino de la tormenta. Si no, no podría seguir experimentando tantas pérdidas en mi trabajo y vivir con tanta alegría y plenitud. A menudo les digo a mis familias: «Cuanto mejor llores, peor te sentirás, al menos por un tiempo. ¡Simplemente, métete en ello y hazlo !». Llora a menudo y hazlo con ganas. Busca ayuda si la necesitas. El duelo te controlará menos a medida que lo expreses más. Mejorará, al igual que tú, día a día.

Pero si llorar no es lo tuyo busca otras maneras de liberar el dolor. Hay muchas maneras de procesar una pérdida: mediante la expresión artística, la actividad física, la oración, la meditación, hablar con amigos, la terapia profesional, pasar tiempo en la naturaleza, ¡incluso dándole duro a una pelota de golf! Lo importante es encontrar tantas salidas saludables como sea posible para tu experiencia. Por supuesto, si tu instinto te lleva a calmar el dolor con alcohol o drogas, o si sientes que el dolor se ha vuelto insoportable, busca ayuda profesional para retomar tu vida sin causarte daño ni a ti ni a los demás.

Otra forma de sanar es conectar con otras personas que han experimentado un dolor similar. Muchos de los voluntarios del paliativos son viudas y familiares de antiguos pacientes. Saben de primera mano cómo ayudar cuando otros no pueden. Son voluntarios extraordinarios porque han transformado el duelo en algo positivo. Han aprendido que el duelo es parte del camino. Pero no es el destino, y que el camino puede volverse más suave a medida que se avanza. También han aprendido que su camino es privado y que su trabajo como voluntarios es centrarse en el camino de la persona en duelo. Después de todo, no hay dos experiencias de duelo iguales.

Si lo haces bien, mejorará. El duelo nunca desaparece por completo, pero empieza a integrarse en tu vida de una forma más llevadera y menos dolorosa. El vacío que deja esa pérdida nunca se llena del todo, pero podemos empezar a pasar del dolor insoportable. al pensar en nuestro ser querido fallecido. a dulces recuerdos de las maravillosas maneras en que esa persona impactó nuestra vida. Y sea cual sea nuestro duelo aceptarlo también ayuda a otros cuando se enfrentan a un dolor insoportable.

Estilos de duelo

Los amigos y familiares pueden estar unidos en su pérdida, pero su reacción siempre es personal e individual. Una persona que ha sido la fuerte y resistente durante los últimos meses de vida de un ser querido —cuidando a otros, participando activamente en el cuidado diario del moribundo— puede ser la que más necesite apoyo tras el fallecimiento. Otra persona puede sentirse abrumada e incapaz de afrontar la situación durante todo el tiempo que su ser querido está muriendo, pero tras su fallecimiento parece poder ofrecer su fuerza a toda la familia. Incluso otros pueden necesitar apoyo activo en todas las etapas del proceso.

Aunque acepto la idea de que una familia experimente la pérdida de un ser querido juntos, es importante tener en cuenta que cada uno tendrá su  manera de afrontar el duelo y su propio tiempo para hacerlo. Una persona podría volverse más introvertida y optar por pasar tiempo en silencio y a solas. Tal vez lea, escriba o pinte, o quiera caminar sola por el bosque cada mañana. Otra podría encontrar consuelo en el humor o en limpiar frenéticamente. Y la misma persona que controló todos los aspectos del cuidado de su padre en sus últimos días puede quedar incapacitada tras su muerte, y de repente no querer ayudar en nada. Es esencial, durante un momento tan difícil, ser lo más comprensivos posible con quienes experimentan la pérdida, sea cual sea su estilo de duelo.

Apoyo durante el viaje

El mundo parece darte uno o dos meses sin palabras para llorar. Luego se supone que debes sonreír, quizás empezar una nueva relación y "seguir adelante". Dejas de comer y las llamadas de tus amigos empiezan a disminuir. La duración de tu duelo puede empezar a incomodar a otras personas así que, para lidiar con su frustración y su incapacidad para hacerte sentir mejor, se retraen, irónicamente y sin querer, crean más pérdidas que afrontar.

Es muy recomendable buscar el apoyo de un grupo de apoyo para el duelo, y se pueden encontrar grupos maravillosos en centros de terapia, hospitales y lugares de culto. El apoyo para el duelo también forma parte de los servicios que ofrecen los programas de cuidados paliativos, y suele ser gratuito. Compartir tu experiencia con personas similares es muy útil. Y a veces, del vínculo común de la pérdida y el dolor compartidos, se forjan nuevas amistades maravillosas.

Una nota especial para amigos: preparaos para que tu amigo en duelo repita la historia de su pérdida una y otra vez como si nunca la hubieras escuchado. Entiende que cada vez que cuenta la historia tu amigo pierde un poco de dolor. Es como si se soltara una pequeña bocanada de aire de un globo tan inflado que amenaza con reventar. Bocanada tras bocanada, el globo se relaja. Al escuchar pacientemente la historia, una y otra vez, le estás brindando el apoyo más cariñoso y útil.

Y para los dolientes: sobre todo, no te aísles, permite que otros te ayuden a nutrirte durante tu duelo. Esto es particularmente difícil para muchos de nosotros que nos hemos acostumbrado a ser independientes, autosuficientes y estoicos. Levántate de la cama o del sofá, dúchate y vístete cada día, y asegúrate de comer bien. Luego, abre la puerta para recibir los regalos de sopa o flores de tus amigos y compañeros de trabajo, da la bienvenida a sus abrazos, contesta el teléfono cuando llamen, sal a caminar o a almorzar con ellos, deja que te convenzan para ir al gimnasio o a hacerte las uñas, e intenten ser lo más honrado posible sobre cómo se sienten. Recuerda, no hay una cantidad de tiempo correcta ni una forma correcta de procesar el duelo. Lo importante es estar donde están y sentir el apoyo de quienes te aman.

Todos necesitamos invitar a algún tipo de sanación cuando nos sentimos heridos. Podemos recurrir a cualquiera o a todas las escaleras que nos ofrecen cuando nos encontramos en ese oscuro hoyo emocional, pero lo importante es empezar a subir, peldaño a peldaño, paso a paso. Hay personas y cosas que te ayudarán. Búscalas.

EN RESUMEN El dolor te controlará menos a medida que lo expreses más.

 

39. “CUANDO PIENSO EN MI ABUELO, SIENTO SOLEDAD EN LA GARGANTA”

Cómo se afligen los niños 

Hasta el día de hoy, un huevo pasado por agua me transporta directamente a la cocina de mi abuela. Solo tenía cuatro años cuando murió y, sin embargo, después de tantos años ese sabor reaviva los gratos recuerdos y sentimientos que tuve sentada con ella en el desayuno. Es un buen recuerdo, uno que atesoro.

Pero no todos los recuerdos son buenos. Todavía puedo sentir el miedo de pequeña cuando me sacaron de la habitación porque Nana tenía una de sus dramáticas hemorragias nasales. Quizás si me hubieran dado una explicación sencilla sobre "la complicada nariz de Nana" no habría sentido el mismo pánico. En cambio, me vi obligada a sentarme arriba, en mi habitación, con la imaginación desbocada.

Los niños perciben la enfermedad y la muerte de forma diferente en sus distintas etapas de desarrollo. Pero siempre las perciben, e incluso los niños muy pequeños sufren un duelo tan intenso como los adultos, aunque no de la misma manera. Como padre, puede ser beneficioso revisar tu  historia con la muerte y el proceso de morir. ¿Tienes dificultades con inhibiciones o miedos persistentes? ¿Qué experiencias has tenido, tanto positivas como negativas? Tienes el poder de moldear activamente la experiencia de tu hijo para que sea positiva y saludable.

La mejor política es la oportuna sinceridad. Usa lenguaje correcto, proporciona explicaciones y definiciones sencillas, y pregunta al niño si entiende. Si no, inténtalo de nuevo con un enfoque o explicación diferente. Usar lenguaje indirecto o simbólico confundirá a los niños pequeños. (Si dices: "Llevamos a tu abuelo al hospital y lo perdimos", ¡prepárate para preguntas sobre cuándo comenzará la búsqueda!). Con niños mayores y adultos jóvenes el lenguaje indirecto transmite el mensaje de que la muerte y el morir, y el dolor que le sigue, son enfermedades a evitar. Cuando te demoras en compartir información con un niño le demuestras que no está disponible ni es digno de confianza. La seguridad de un niño se ve afectada y se estimula su imaginación para construir montañas de un grano de arena.

Quizás pienses que es muy difícil hablar sincera y abiertamente con tu hijo y que le resultará demasiado doloroso escucharlo. Es natural querer proteger a los niños de las cosas desagradables y el dolor. Pero es importante comprender que no puedes ocultar la verdad. Incluso si logras hacerlo por un tiempo, las consecuencias emocionales pueden ser mucho peores que el dolor inicial que intentaste evitar. Involucrar a los niños en las primeras etapas del proceso de morir les brinda la oportunidad de prepararse para esa pérdida, despedirse y comenzar un duelo anticipado saludable. Si no los involucras imaginarán cosas mucho peores de las que realmente existen. Tú y ellos también sufrís otra pérdida: la oportunidad de crear un vínculo a través de una experiencia compartida. wisto

El 11 de septiembre de 2001 mis nietas Ágata y Rita tenían dos años y medio y dieciocho meses, respectivamente. Mi hija y mi yerno tenían un solo televisor y bloquearon todos los canales, excepto el canal público para los niños. Hicieron todo lo posible para protegerlas de las noticias y de la inestabilidad que reinaba en el mundo durante esos terribles días de la destrucción de la torres gemelas neoyorquinas. Sin embargo, al conducir hacia Boston unos meses después pasaron por una fábrica con humo saliendo de las chimeneas. Rita señaló y dijo: "¡Fuego!", a lo que Ágata respondió con total naturalidad: "No. Le chocó un avión". No se puede proteger a los niños al cien por cien.

Cuando alguien está muriendo todo el entorno cambia. Incluso el bebé más pequeño puede percibir tensiones y mostrar signos de angustia. Abundan las pistas no verbales: miradas preocupadas, visitantes inusuales, conversaciones en voz baja y ausencias poco frecuentes. Y no asumas que todas las pistas son no verbales. Las habladurías del vecindario pueden provocar todo tipo de rumores descabellados en el patio de recreo. Sin una explicación veraz para frustrar los chismes, los niños rápidamente sacan sus propias conclusiones: "¿Se fue la abuela porque no me quería?" "Si toco a mi hermano enfermo, ¿enfermaré también?" Dado el poder del pensamiento mágico y la imaginación creativa, estas explicaciones fantásticas pueden ser mucho más dolorosas o generar más ansiedad que la realidad. Puedes ayudar a prevenir la ansiedad asegurando a los niños que no se les mantendrás en la oscuridad cuando algo importante suceda.

Es importante confirmar la muerte de un niño. No es hasta los ocho o diez años que la mayoría de los niños comienzan a comprender la irrevocabilidad y universalidad de la muerte. Los niños más pequeños suelen creer (o querer creer) que la muerte es un estado temporal similar al sueño.

Por otro lado, los niños sí comprenden la vida, así que podrían comprender que la muerte es la ausencia de vida. Vivir significa poder correr, saltar, respirar, comer, dormir, sentir tristeza y lastimarse. Cuando no se puede correr, saltar, respirar, comer, dormir, sentir ni lastimarse, eso es la muerte. Estate atento a señales de culpa o arrepentimiento por haber causado la enfermedad o la muerte por algo que hicieron o dejaron de hacer.

Las ceremonias ayudan a confirmar la irrevocabilidad de la muerte y estimulan el duelo activo. Es importante incluir a los niños en los rituales, siempre que sea posible, pero solo si desean estar presentes. Los niños mayores pueden sentirse honrados de participar en la planificación de un servicio conmemorativo. Los niños modelan su comportamiento según lo que ven a su alrededor, y las ceremonias les brindan la oportunidad de observar las expresiones naturales del duelo. Sin embargo, pueden ser recomendables las breves estancias en sucesos como un velorio. Los niños pueden sentirse fácilmente abrumados por el contacto físico y las palabras de desconocidos. Que a un niño recién huérfano se le diga que ahora es "el hombre de la casa", o a una niña en duelo que "tienes que cuidar de papá", es extremadamente perjudicial. Puedes ayudar a proteger a los niños de tal insensibilidad asegurándoles que el padre que queda seguirá siendo padre y que es capaz de cuidar de sí mismo y de su hijo.

Si un niño se niega a asistir a una ceremonia a menudo se debe a que teme a lo desconocido. Respeta su decisión, pero estate preparado para apoyarlo más adelante si lamenta la decisión que tomó. Es útil explicarle que un velorio, un funeral o un servicio conmemorativo es una oportunidad para despedirse por última vez y estar con otras personas que también amaron al difunto. Describe dónde se llevará a cabo la ceremonia y qué sucederá paso a paso, incluyendo qué es un ataúd, cómo se verá el cuerpo (si se abrirá el ataúd) y que el niño puede tocar el ataúd o el cuerpo si lo desea. Habla sobre sus sentimientos y permítele expresar sus emociones tal y como surjan: llorando, en silencio, leyendo un libro, saliendo afuera para estar solo unos minutos, o incluso riendo.

Planifica un tiempo para que tú y tu hijo estéis a solas con el difunto antes del servicio funerario o de la cremación. Suelo sugerir que las familias comiencen el velatorio público con quince a treinta minutos de tiempo privado solo para la familia inmediata. Este es el momento ideal para que el niño toque y haga preguntas. Pregúntale si hay algo que le gustaría enterrar con el ser querido.

Hasta bien entrada la edad adulta los jóvenes son el centro de su propio universo. Esto es normal. Como tales, son seres muy poderosos en sus propios mundos. Comprende qué les preocupa, ya sea abierta o internamente, cómo la experiencia les afecta directamente. A cualquier edad, los niños necesitan garantías de que la vida volverá a la normalidad y que siempre serán cuidados.

Un bebé puede necesitar que lo carguen y mezan con más frecuencia; un niño pequeño puede necesitar ver la comida que le resulta familiar en la mesa a la hora de siempre y puede querer que le lean sus cuentos favoritos una y otra vez. Los niños mayores pueden preguntarse si está bien jugar y divertirse; los adolescentes necesitan permiso para estar con sus amigos. También es probable que los adolescentes se preocupen de que las dificultades económicas les obliguen a mudarse o a cambiar sus planes universitarios. Si es posible, tranquilízalos al respecto o prepárate para hablar de su nueva situación abierta y realistamente.

Todos los niños sufren de manera esporádica, en períodos cortos e intensos, seguidos de "¿Qué hay para almorzar?". Su aparente egocentrismo y sus períodos de normalidad no deben interpretarse como una falta de dolor, insensibilidad o comportamiento indiferente.

Los niños de todas las edades necesitan ayuda para encontrar maneras de expresar sus sentimientos y su duelo. Compartir ayuda, ya sea con tiempo en familia o en sesiones de apoyo con otros niños de la misma edad que han sufrido una pérdida. Al igual que los adultos, los niños pasarán por fases de negación, búsqueda del difunto, depresión, ira y confusión, y estas emociones difíciles pueden expresarse como comportamiento disruptivo. Es importante no alterar la disciplina. Los niños necesitan límites para sentirse seguros y protegidos. Se paciente, pero firme. Encuentra vías para canalizar la energía que generan estas emociones tan intensas.

Uno de los libros más destacados sobre este tema, "El niño en duelo: Guía para padres", de Helen Fitzgerald, ofrece una valiosa guía sobre los tipos de comportamientos y emociones que se deben anticipar, señales de preocupación y numerosas actividades que ayudan al niño a liberar sus sentimientos como juegos de papel con títeres, modelado con arcilla, dibujo, registro diario y la creación de un "recuerdo" para guardar tesoros. Fitzgerald también ofrece sugerencias detalladas para un "funeral infantil", un breve servicio diseñado por y celebrado para los niños, que podría preceder al funeral principal o servicio conmemorativo.

Se sabe que los niños, incluso menores de dos años, conservan recuerdos de estas experiencias tempranas. Después del funeral, puedes reforzar los recuerdos de tu hijo manteniendo fotos del difunto visibles y contándole con frecuencia tus anécdotas familiares favoritas. Le dará a tu hijo el valioso regalo de recuerdos imborrables y una conexión duradera con la persona que amó y perdió.

El duelo a través del tiempo

El primer año

Los bebés pequeños probablemente perciben la muerte solo como una ausencia o separación, y si el fallecido no es su cuidador principal es posible que no se den cuenta de la muerte. Sin embargo, son muy sensibles a las interrupciones en sus horarios y rutinas, y pueden percibir cambios en su entorno causados ​​por ausencias inusuales y el estado emocional de sus cuidadores. En cuanto al tensión o la incomodidad, pueden reaccionar con irritabilidad y cambios en sus niveles normales de actividad y en sus patrones de alimentación y sueño. La intensidad de su reacción está relacionada con el nivel de cambio y angustia que les rodea.

Los bebés encuentran consuelo en las rutinas normales y las caras conocidas. Responderán bien al juego, a las sonrisas y abrazos. Intenta minimizar las imágenes, sonidos y olores inusuales en el entorno del niño. Si el cuidador principal está muriendo, introduce gradualmente a una persona sustituta, como una tía, una abuela o una amiga, para que cuide de las necesidades del bebé.

Comentarios con Bebés y niños pequeños (hasta aproximadamente los tres años)

Los niños de esta edad sentirán la terrible pérdida de un ser querido, aunque no comprendan realmente la muerte y puedan confundirla fácilmente con dormir o irse. A los niños pequeños puede que no les afecte mucho la pérdida de alguien que no forma parte de su círculo íntimo, como por ejemplo, un abuelo que vive lejos. Sin embargo reaccionan con facilidad a la agitación de su entorno y pueden expresar su preocupación con frases sencillas como "Papá se fue" o, "Mamá está triste". Replicar este tipo de frases suele ser suficiente para los niños muy pequeños.

Los niños de esta edad también pueden reaccionar con angustia a nuevas experiencias, como tener muchos desconocidos en casa o hacer largas visitas al hospital. Mantén las rutinas lo más normales posible, incluyendo tiempo de juego, tiempo de cuentos y mucho tiempo de abrazos. Prepárate para estallidos de mal humor, ira o frustración. A diferencia de sus hermanos mayores, las habilidades lingüísticas de los niños pequeños aún no son las adecuadas para lidiar con estas emociones nuevas y extrañas. Pueden intentar recuperar a un ser querido mostrando comportamientos, positivos o negativos, a los que respondieron en el pasado. (Si mamá siempre venía a consolarlo cuando lloraba en su cuna, es posible que veas más lágrimas a la hora de dormir). Necesitan que se les asegure repetidamente, con palabras y acciones, que todavía son amados y cuidados, especialmente si acaban de perder a su cuidador principal. Todos pueden participar mostrando amor y apoyo adicionales. El consuelo que brindes al niño a su vez te reconfortará.

Niños pequeños (de tres a cinco años)

Los niños en edad preescolar son pensadores mágicos con una imaginación inmensamente activa. A esta edad puedes hablarles directamente sobre la enfermedad, pero interpretarán tu explicación a su manera, y a menudo de forma muy literal. Si le dices a un niño: "Tu padre estaba enfermo. Fue al hospital y murió", es niño en edad preescolar puede llegar a tener un miedo terrible a cualquier estornudo o resfriado y aterrarse de lo que ocurre en los hospitales. Por eso es importante usar un lenguaje sencillo, explicar las palabras que quizá no entiendan y enfatizar los puntos clave. Por ejemplo, un niño en edad preescolar podría necesitar escuchar que su padre estaba tan, tan enfermo que no podía mejorar.

Debido a su pensamiento mágico, los niños de esta edad son particularmente propensos a creer que la muerte podría haberse evitado o que fue causada por algo que hicieron o dijeron. Dado que los niños expresan el duelo a través del juego, observa cómo representan escenas para encontrar indicios de que sienten culpa o arrepentimiento.

Los niños de esta edad hacen muchas preguntas, a menudo de forma repetitiva, a veces de forma inapropiada. Suelen percibir la muerte como algo temporal o la confunden con el sueño. Respuestas como "¿Dónde irá al baño mamá si la enterramos?" les ayudan a comprender la realidad de la situación. A veces, una pregunta como esta surge mucho después de que creas que tu hijo ha aceptado la pérdida. Es común que los niños pongan a prueba la realidad confirmando que las respuestas son las mismas cada vez que preguntan.

Al igual que con los niños de todas las edades, es importante preparar a tu hijo describiéndole detalladamente lo que podría ver en cada nueva situación, como en una visita al hospital. ¿Qué tan aterrador es ver una vía intravenosa y una máscara de oxígeno en su abuelo si no sabe qué son ni que lo están ayudando? Anima a tu hijo a hacer preguntas antes y durante las nuevas experiencias, y permítele abordarlas a su propio ritmo, siempre que sea posible.

Niños en edad escolar (de seis a nueve años)

Los niños en edad escolar pueden diferenciar entre fantasía y realidad. Juegan con la irrevocabilidad de la muerte, aunque a menudo la imaginan en imágenes aterradoras de dibujos animados: un fantasma, un esqueleto, una mano que emerge de una tumba. Sin embargo, el pensamiento mágico persiste: pueden imaginar que la muerte es algo que se puede evitar o burlar, o incluso que solo les ocurre a otras personas, a otras personas mayores . (¡No te sorprendas si te preguntan constantemente cuántos años tienes!)

Los niños, atrapados en la abrumadora ola de emociones desconocidas y sentimientos de abandono, a menudo alternan entre hacer muchas preguntas específicas y la negación activa. La negación puede surgir en estallidos de mayor felicidad o alegría. Habla con el niño con sinceridad y franqueza, y explícale los detalles con hechos. Anímalo a hablar libremente y a escuchar sin interrupciones. Cuando los niños de esta edad expresan su dolor, suele ser muy oscuro, lo que ayuda a liberar el caos interior. Pueden volverse más cautelosos y crear nuevas "reglas" para protegerse de sus miedos. Al igual que los niños de tres a cinco años, son propensos a la culpa y el arrepentimiento, pero los experimentan con mayor intensidad. Al igual que con otros grupos de edad, el comportamiento inapropiado o agresivo debe corregirse con firmeza pero con suavidad, separando las acciones del niño.

Preadolescentes (de diez a doce años)

A los diez años la mayoría de los niños comprenden la permanencia y universalidad de la muerte y la importancia de los rituales. Dado que también están aprendiendo sus papeles en la sociedad, una muerte puede suscitar muchas preguntas complejas sobre la religión, la fe y las creencias culturales.

Los amigos se vuelven fundamentales en estos años, cuando tus vínculos sociales pueden hacerte o deshacerte. Aunque la mayoría de los niños de esta edad intentarán actuar con indiferencia, e incluso pueden creer que lo son, una muerte en la familia, especialmente de un padre o un hermano, los hace diferentes de los demás niños y también puede causar muchos cambios en su vida diaria. Esto es un enorme factor de tensión añadido para este grupo de edad, ya que temen el rechazo de sus compañeros. Quieren “caer bien” por lo que reprimirán sentimientos o reacciones emocionales, lo que a su vez puede causar mal humor y comportamientos inusuales. Sus miedos a menudo se manifiestan físicamente con dolores de estómago, irritabilidad, interrupciones del sueño y cambios en el apetito. Los preadolescentes también pueden asumir papeles de cuidado mientras pierden interés en la escuela y las actividades que antes disfrutaban. Las emociones pueden filtrarse en impulsividad, rebeldía, agresión y/o acoso escolar.

Dado que las redes sociales son tan importantes para la autoestima y la salud emocional, fomenta la interacción con sus amigos. Hazle saber que está bien divertirse, bromear y reírse a carcajadas. Tranquilízalo sobre el futuro y demuéstrale que estás ahí para él dedicando tiempo individual de calidad. Ten en cuenta que tu hijo también podría necesitar más tiempo a solas con sus pensamientos, fotos o recuerdos. Al igual que con otras edades, no toleres el mal comportamiento ni bajes sus expectativas.

Adolescentes y adultos jóvenes (de trece años o más)

Estos jóvenes se preparan para entrar al mundo real, tanto emocional como intelectualmente. Una muerte puede arruinar sus planes y sueños. Aunque tienen un concepto adulto de la muerte les resulta difícil afrontar su  mortalidad y lidiar con la turbulencia emocional que causa la pérdida. Recuerda cómo eras en tu adolescencia turbulenta. y ahora añádele dolor.

La culpa también se amplifica. Los enfrentamientos entre adolescentes y padres son parte natural del proceso de separación, mediante el cual construyen sus propias identidades. Los conflictos pueden reaparecer como arrepentimientos dolorosos o recuerdos de culpa. Los adolescentes no están exentos de llegar a la conclusión de que causaron o no lograron evitar la muerte. Pueden recaer temporalmente en la depresión, pasando más tiempo solos o durmiendo, intentando aislarse de la realidad. Anímalos a buscar a alguien con quien hablar sobre sus sentimientos. (¡Padres, no os ofendáis si no sois vosotros!)

Los adolescentes se sienten satisfechos cuando se les confían tareas importantes. Se benefician de ser incluidos en la planificación y la toma de decisiones para los rituales conmemorativos, y pueden estar muy dispuestos a asumir un papel más importante en la gestión familiar durante este período de agitación. Anímalos a volver a la rutina lo antes posible en casa, en la escuela, participando en actividades y socializando con amigos.

Por muy maduros que parezcan, los adolescentes y jóvenes adultos aún necesitan sentirse seguros en la familia y en el futuro. Responde a sus preguntas con franqueza, apertura y sinceridad. Incluso si encuentras resistencia, mantén límites para evitar que se porten mal, tengan bajo rendimiento escolar, desarrollen relaciones poco saludables o abusen de sustancias. Y, al igual que sus compañeros más jóvenes, podrían necesitar permiso explícito para llorar, así como sugerencias para liberar sus sentimientos.

Enseñe bien a sus hijos

Mientras sufres, también sufren tus hijos. Sus pequeños ojos observan y aprenden. Ríe, llora y muestra tu frustración, alegría y agotamiento. El proceso natural del duelo es un viaje inevitable, pero puede prolongarse y volverse más difícil si se ignora o se retrasa. A medida que tus hijos se adaptan a la nueva vida que les espera, ten en cuenta que el duelo tendrá sus altibajos. Se sensible a los sucesos, fechas y circunstancias que puedan desencadenar un episodio de mayor duelo para ti y tu familia. Involucra a tus hijos en la disposición de sus posesiones, permitiéndoles elegir recuerdos personales de esa persona que jugó un papel tan importante en su vida.

Hay muchas referencias y recursos excelentes que pueden ayudarte a apoyar a tu hijo en este momento difícil. Te animo a consultar la sección de Lecturas Recomendadas para ver libros sugeridos y a considerar buscar asesoramiento profesional o un grupo de apoyo para niños en duelo. Un orientador escolar (a quien debe informar en cuanto sepa que su hijo se enfrentará a una muerte en la familia) podría proporcionarle recursos locales, además de ayudarle a reincorporarse a la vida normal en la escuela. Los centros de paliativos ofrecen apoyo para el duelo a niños de todas las edades, y algunos tienen campamentos de duelo donde tu hijo puede reír y jugar con otros niños que están pasando por la misma experiencia.

EN RESUMEN Mientras tú sufres, también lo harán los niños. Enséñales bien, ya que el duelo es parte normal de la vida.

 

40. “POR UN MOMENTO PUDE OLER EL PERFUME DE MAMÁ”

Hace poco estaba de compras en unos grandes almacenes y me llevé la grata sorpresa de encontrarme con Ruth, la viuda de un antiguo paciente mío. Su esposo, Dani, había fallecido tres meses antes. Sin embargo, pronto me preocupé: se veía tan agotada y deprimida. Me pregunté si estaría recibiendo ayuda de nuestro equipo de duelo. Los paliativos brindan este valioso servicio a familiares y amigos durante trece meses después del fallecimiento, tiempo suficiente para ayudar a la persona en duelo a superar el primer día de su vida: el primer cumpleaños, el primer Día de Acción de Gracias, etc. Este apoyo, enormemente beneficioso, suele ser gratuito.

Pero cuando le pregunté a Ruth si había pedido ayuda, respondió rápidamente: "No. Estoy hecha un desastre. ¡Pensarán que estoy loca!".

“¿Qué pasa?” pregunté.

Me tomó del codo y me llevó a un rincón tranquilo de la sección de vestidos. Se le llenaron los ojos de lágrimas. "¡Sabía que sería difícil lamentar la muerte de Dani, pero ahora creo que me estoy volviendo loca, Maggie!" Miró a su alrededor para asegurarse de que no nos oyeran. "¡Hasta mis hijos están preocupados por mí y quieren que vea a un psiquiatra!"

“Dime qué te hace sentir que hay algo mal”.

“Me he despertado un par de veces de un sueño profundo porque oigo a Dani llamándome. ¡Es tan claro y fuerte ! Incluso he entrado en el estudio donde murió, y claro, la cama del hospital ya no está. Entonces me siento fatal, rompo a llorar y no puedo volver a dormirme. Ahora me cuesta mucho conciliar el sueño. ¡Tengo miedo de volver a oírlo! ¡No entiendo qué me pasa!”

“Ay, Ruth”, dije, “te sorprendería lo común que es esto. No te estás volviendo loca. Este tipo de experiencia les sucede a menudo a las personas en duelo. Lamento que aún no hayas empezado con el equipo de duelo, pero creo que deberías hacerlo ahora mismo. Pueden ayudarte a entender que esto es normal”. Una oleada de alivio inundó su rostro.

También le recomendé que leyera el libro "Hola desde el Cielo" de Guille y Juli Guggenheim, basado en más de tres mil relatos de primera mano sobre lo que los Guggenheim denominan "comunicación después de la muerte" o CDM. Antes de leer este libro también me había dado cuenta de cuántos seres queridos de mis pacientes relataban experiencias similares. Yo solía llamar a esos momentos "besos de ángel".

Las personas a menudo se sienten aisladas en su duelo y, por lo tanto, temen estos sucesos bastante normales. Un sentimiento puede fácilmente agravar el otro, haciendo que la persona cuestione su cordura. Esto es lo que tanto perturbó a Ruth. Nuestro equipo de duelo podría haberle dicho que es bastante común que la persona en duelo tenga una experiencia muy vívida de la persona fallecida.

“Quizás realmente era tu marido intentando contactarte”, sugerí.

“No lo había considerado para nada”, dijo. “Vengo de una familia que solo cree en lo demostrable y racional. Debo admitir que es un alivio saber que tanta gente tiene esta experiencia, ¡que no me estoy volviendo loca! ¿Por qué nadie habla de esto? Voy a coger ese libro ahora mismo”. Y Ruth me dio un abrazo para despedirse.

En Hola desde el Cielo, los Guggenheim ofrecen la siguiente definición:

Una comunicación después de la muerte (CDM) es una experiencia espiritual que ocurre cuando un familiar o amigo fallecido contacta a alguien directa y espontáneamente. Es una experiencia directa porque no interviene  mediador ni tercero, como un psíquico, médium o  hipnoterapeuta. El familiar o amigo fallecido contacta directamente con la persona viva, de forma individual. Es un suceso espontáneo porque el ser querido fallecido siempre inicia el contacto eligiendo cuándo, dónde y cómo se comunicará con la persona viva.

Las experiencias pueden ocurrir de muchas maneras, todas ellas fuera de lo que consideraríamos "normal". Alguien podría sentir inexplicablemente la presencia de alguien fallecido. La hija de un paciente me dijo: "No puedo explicarlo, pero sentí a mi madre aquí, conmigo, en esta habitación. Me dio una gran sensación de paz".

Muchos seres queridos relatan haber tenido una visión: «Vi a mi primo en la parada del autobús al pasar en coche y sentí una alegría instantánea. Me giré rápidamente para llamarlo, pero no había nadie».

Otros pueden oír algo inexplicable. Una madre me contó la siguiente historia: “Cuando lloraba en la sala de espera de cirugía, mientras operaban a mi hijo de urgencia, oí la voz de mi padre diciéndome que todo estaría bien. Entonces sentí una gran sensación de paz y alivio. Y tenía razón: mi hijo se recuperó maravillosamente”.

Los seres queridos de los pacientes también han sentido el contacto de alguien que han perdido: "Estaba durmiendo profundamente cuando sentí un beso en la mejilla y desperté con una sensación de amor y calidez. Una hora después sonó el teléfono para decirme que mi hermana había fallecido en un accidente de coche, una hora antes".

No es raro que las personas huelan cosas que les recuerdan a la persona fallecida. Un hombre confesó: «He vivido en soledad los últimos dos años desde que murió mi esposa. Las fiestas, sobre todo, han sido difíciles. La semana pasada, cuando conducía de regreso a casa, no pude evitar ver todas las casas iluminadas con adornos y luces navideñas, familias cargando árboles por la calle. Me sentí muy deprimido y solo. Sin embargo, algo milagroso ocurrió cuando llegué a casa y abrí la puerta. El olor del pavo y el relleno de mi esposa, su especialidad, llenó la casa, y supe que estaba conmigo».

Algunos familiares y amigos relatan haber recibido mensajes importantes del difunto. Un familiar de un paciente comentó: «Estábamos buscando casa cuando la voz de mi abuela me dijo que no diera el depósito para la casa que quería. Su voz era muy insistente. Terminamos comprando otra casa. Un mes después, la casa que quería se quemó por completo, en plena noche, debido a un cableado defectuoso. Si hubiéramos comprado esa casa, ¡podríamos haber muerto todos mientras dormíamos!».

Finalmente, las personas suelen tener sueños vívidos en los que sus seres queridos les revelan que no solo son felices sino que han recuperado su fuerza física y vitalidad. Es como si nuestros seres queridos quisieran que supiéramos que, por muy desgastados que estén por la vida, al llegar al otro lado volvemos a estar perfectos y completos. Un hombre me contó una historia similar.

“A mi sobrino, Raúl, le amputaron una pierna cuando tenía doce años, pero trágicamente eso no lo salvó de morir de cáncer de huesos unos años después. Mientras Raúl recibía sus tratamientos se hizo amigo de una joven llamada Luisa que recibía quimioterapia para la leucemia. Se le había caído el pelo y eso la avergonzaba, pero Raúl siempre le decía lo hermosa y valiente que era. Tristemente, Luisa también falleció un año después. Maggie, tengo que decirte que creo que ahora ambos están en paz. Una noche tuve un sueño muy vívido: corrían juntos por un hermoso campo soleado. Parecían tan felices. Él se giró, sonrió y me saludó. Tenía ambas piernas, y Luisa había recuperado su hermoso cabello. Ese sueño me pareció más real que cualquier otro que haya tenido. Me desperté tranquilo, como si realmente me hubieran contactado para contarme cómo estaban. Fui a visitar a la madre de Luisa para contárselo. Lloró muchísimo, pero agradeció saber que su hija estaba completa y feliz. Eso también le dio paz”.

Estas experiencias pueden parecer irracionales para algunos, pero a menudo ocurren en estado de vigilia y son muy vívidas. Mucha gente las descarta como una coincidencia, una ensoñación o el resultado de beber demasiado vino en la cena; algunos, como Ruth, sienten que se están volviendo locos. Sin embargo, toda la prueba nos permite concluir fácilmente que la comunicación poderosa e importante puede ocurrir en, alrededor, y después del momento de la muerte. Lo entendamos o no, sucede. Si no lo entendemos, perdemos esta información maravillosamente validante y edificante. Si la aceptamos, este conocimiento puede disminuir nuestro miedo a morir y al duelo, y darnos la valiosa conciencia de que algún día nos reuniremos con nuestros seres queridos. Estas experiencias nos enseñan que el amor es eterno. Nunca muere.

EN RESUMEN El amor nunca muere. Sé receptivo a los "besos angelicales" o las "comunicaciones después de la muerte" que pueden consolarte y guiarte en tu camino.

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APÉNDICES

 Nota del Traductor: La info que se proporciona debe tenerse en cuenta que, en su mayoría, se refiere a las realidad de EE.UU. No obstante esa info es aprovechable, convenientemente adaptada, a cualquier país medianamente desarrollado en términos de sanidad. 

APÉNDICE A: Herramientas poderosas.

Tus herramientas más poderosas están hechas de papel: directivas anticipadas.

Aunque ninguno de nosotros sale vivo de este mundo, solo el 10 % muere repentinamente, sin previo a viso. Esto significa que el 90 % tiene la oportunidad de pensar con anticipación, planificar y expresar sus deseos para nuestro último capítulo.   

PON TUS PLANES POR ESCRITO

•         Entrega copias de tu plan escrito a:

o   Cada miembro de la familia involucrado

o   Tu tomador de decisiones designado

o   Tu(s) médico(s)

o   Tu abogado

•         Guarda algunas copias en un lugar seguro de su casa, no en tu caja de seguridad, ya que deben ser fácilmente accesibles.

•         Lleva una copia contigo siempre que estés hospitalizado. El hospital la guardará junto con tu historial clínico, por lo que necesitarás tener otras copias disponibles.

•         Recuerda, siempre puedes cambiar de opinión. Mientras estés mentalmente sano, tus deseos verbales siempre prevalecen sobre los escritos.

 

DOCUMENTOS IMPORTANTES QUE DEBES TENER

Poder notarial para atención médica

Un poder notarial para la atención médica es razonable.

En Estados Unidos se llama un HCPOA (también conocido como poder notarial médico duradero, poder notarial para la atención médica o apoderado para la atención médica), es el documento que identifica a la persona que eliges para que comprenda tus deseos y tome decisiones sobre tu atención médica según tus deseos si no puedes hacerlo. No es necesario que sea un familiar. Por ley, en la mayoría de los estados de Estados Unidos uno o dos médicos deben certificar que no puedes tomar estas decisiones antes de que se reconozca legalmente tu autoridad para un HCPOA. Es recomendable contar con un HCPOA suplente en caso de que el HCPOA designado no pueda llevar a cabo estas funciones. Su HCPOA no tiene derecho legal a tomar decisiones financieras por ti ni a acceder a tu dinero. Es útil, aunque no obligatorio, buscar asistencia legal con tu HCPOA, pero deberás tener tu documento atestiguado (por una persona que no sea familiar o que no se beneficie de tu patrimonio) y protocolizado por notario. En algunos centros médicos, designar verbalmente a un apoderado para la atención médica no es suficiente y se requiere un HCPOA por escrito.

Puntos importantes a considerar antes de elegir su HCPOA:

• ¿Es esta una persona confiable que entiende tus deseos y valores?

• ¿Es persona no emocional que puede mantenerse firme frente a su familia y al personal médico en momentos de controversia y tensión?

• ¿Puede esta persona reunir la información necesaria para tomar las decisiones necesarias de acuerdo con sus deseos?

• ¿Está la persona disponible y es capaz de asumir esta responsabilidad?

• ¿Puede la persona reconocer que las reacciones de tensión familiar en este momento deben manejarse con delicadeza y tratarse como posibles reacciones de duelo?

Poder notarial para finanzas

Este es el documento legal necesario para permitir que alguien que no tenga derecho a acceder a sus cuentas bancarias y otras cuentas financieras pague sus facturas y actúe en su nombre financieramente, solo si usted no puede hacerlo o decide no hacerlo. Esta persona solo puede tomar decisiones financieras por usted, no decisiones sobre su atención médica.

Características importantes a tener en cuenta antes de elegir a alguien para que sea su apoderado financiero:

• ¿Es esta persona lo suficientemente sincera y confiable para comprender sus deseos y valores?

• ¿Esta persona se mantendrá firme frente a su familia y a las organizaciones de facturación que pueden no tener sus mejores intereses en mente?

• ¿Esta persona se tomará el tiempo y reunirá la información necesaria para tomar decisiones acordes a sus deseos?

• ¿Esta persona está disponible y es capaz de mantenerse al día con sus facturas y necesidades financieras?

• ¿Puede esta persona reconocer que la tensión familiar y las reacciones de duelo (como el gasto excesivo para el funeral) a menudo afectan los asuntos financieros?

• ¿Puede esta persona estar alerta ante el potencial de codicia?

 

Testamento vital

En este documento, se declaran tus deseos sobre los tratamientos para prolongar o sostener la vida en caso de que sufras una enfermedad terminal o no puedas beneficiarte de estos tratamientos. Puedes enumerar tantos tratamientos como desees y ser tan específico como sea necesario. Puedes calificar tus elecciones; por ejemplo, "Solo quiero antibióticos en forma de píldora, sin agujas ni vías intravenosas, si es necesario", o "Quiero que se suspenda cualquier alimentación artificial si no subo de peso o no muestro una mejoría en mi situación en dos semanas". Como las leyes sobre directivas anticipadas varían es útil, pero no obligatorio, buscar asistencia legal para redactar tu testamento vital. Debe ser presenciado y atestiguado por una persona que no sea familiar o cualquier otra persona que no se beneficie de tu muerte o de tu patrimonio, y notariarlo.

Documento de no resucitar (DNR)

En Estados Unidos. En muchos estados, su testamento vital o su poder notarial para atención médica no son reconocidos por los paramédicos que acudan si usted llama al 911. Lo que la mayoría de la gente no entiende es que, al llamar al 911, ha dado el primer paso de un proceso legal que solo puede detenerse por orden médica. El sistema 911 es un sistema estatal establecido para salvar vidas a cualquier precio. Una vez que se llama al 911, por ley no puede detener ni interrumpir lo que hacen, ni siquiera en su  casa. En algunos estados, el único documento legal que le dará control sobre el sistema 911 es el formulario de no resucitación generado por el estado, firmado por su médico. Es importante verificar los requisitos de su estado. Su paliativos local o departamento de bomberos con servicio de ambulancia puede aclarar esto. Una vez que tenga este formulario, debe guardarlo en un lugar fácilmente visible y debe estar con el moribundo cada vez que salga de casa, quizás en un bolsillo o billetera. La forma más segura de evitar tratamientos no deseados, como la reanimación cardiopulmonar o los respiradores, es no llamar al 911. Si es paciente de cuidados paliativos, llame. Le enviarán ayuda y le indicarán qué hacer.

Última voluntad y testamento

En España existen diferentes tipos de testamento, su elección va a depender de las circunstancias personales del testador y de su vecindad civil. En la mayoría de los casos, el Derecho Foral se remite de forma expresa al Código Civil español pero en el caso de Cataluña  se prohíben expresamente los testamentos otorgados ante testigos. Por ello abordamos este análisis desde el punto de vista del Código Civil (derecho común).  A la hora de testar podemos elegir la forma de hacerlo dependiendo de diferentes circunstancias. La Ley establece diferentes tipos de testamentos:

1. Testamentos Ordinarios. Son los siguientes:

a) Testamento ológrafo. - Es el testamento realizado de puño y letra por el testador de acuerdo con las siguientes características:

Ser mayor de edad. Debe estar firmado y con el día, mes y año en el que se otorgue. Las palabras tachadas las salvará el testador con su firma. Si el testador es extranjero podrá escribirlo en su lengua natal. Si no cumple con la firma y requisitos exigidos en el Código Civil el testamento será nulo.

 

El testamento ológrafo debe protocolizarse ante Notario dentro de los cinco años posteriores a su fallecimiento. La persona que tenga en su poder el testamento ológrafo deberá presentarlo ante Notario dentro de los diez días siguientes a aquel en el que tenga conocimiento del fallecimiento del testador. Dicho incumplimiento le hará responsable de los daños y perjuicios que hubiera causado.

 

b) Testamento abierto. - El testador expresa su última voluntad ante Notario. Lo pueden realizar los mayores de 14 años. Deberá asistir al Notario a otorgar testamento abierto con dos testigos cuando:

 

·         El testador declare que no sabe o no puede firmar el testamento.

·         El testador aunque pueda firmar, sea ciego o declare que no sabe o no puede leer por si el testamento.

·         Si el testador que no pudiere o supiere leer fuera sordo, los testigos leerán el testamento en presencia del Notario y deberán declarar que coincide con la voluntad manifestada.

·         Cuando el testador o el Notario lo soliciten.

·         El Notario no sólo hace constar que el testador tiene la capacidad legal necesaria para otorgarlo sino que tiene la obligación de notificar al Registro de Últimas Voluntades la realización del testamento y su fecha.

 

c) Testamento cerrado. - El Testador, sin revelar cuál es su última voluntad, declara que se encuentra contenida en un sobre cerrado que entrega al notario.

Las principales características del testamento cerrado son las siguientes:

 

·         Si está escrito de puño y letra del testador deberá poner su firma al final.

·         Si está mecanografiado o escrito por un tercero el testador firmará en todas sus hojas y al pie del testamento.

·         Cuando el testador no sepa o no pueda firmar lo hará al pie y en todas las hojas otra persona expresando la causa de su imposibilidad.

·         Antes de la firma deberán salvarse las palabras enmendadas tachadas o escritas entre renglones.

 

2. Testamentos Extraordinarios

Son aquellos que se otorgan en situaciones extraordinarias y no requieren la presencia de notario para su otorgamiento. Son los siguientes:

 

a) Testamento militar. - Los militares en campaña, voluntarios, rehenes, prisioneros y demás individuos empleados en el ejército, o que sigan a éste, podrán otorgar su testamento ante un Oficial que tenga, por lo menos, el rango de Capitán. Si el testador estuviere enfermo o herido lo podrá otorgar ante el Capellán o el facultativo que le asista. Si estuviere en destacamento, ante el que lo mande, aunque sea subalterno. Será necesaria la presencia de dos testigos idóneos. Este testamento caducará a los cuatro meses después de que el militar hubiera dejado de estar en campaña.

 

b) Testamento marítimo. - Es el realizado a bordo de un buque de guerra o mercante durante un viaje marítimo. El notario es sustituido por quién tenga el mando de la embarcación. Lo realiza el Capitán en un buque mercante y el Contador en un buque de guerra. Será necesaria la presencia de dos testigos idóneos. Este testamento caducará a los cuatro meses después de desembarcar.

 

c) Testamento realizado en peligro inminente de muerte. - El testador en peligro de muerte puede otorgar testamento sin intervención de notario ante 5 testigos idóneos. Los testigos deben ser mayores de edad y reunir las condiciones exigidas por la Ley para considerarse idóneos.

 

d) Testamento en caso de epidemia. - Se puede otorgar testamento sin contar con la presencia de notario ante tres testigos mayores de 16 años. Para que se pueda considerar una pandemia deberá ser declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y por el Estado Español, tal y como ocurrió con la pandemia del COVID-19.

 

La condición para ser testigo idóneo son los siguientes:

 

·         Obligación de conocer al testador.

·         No pueden ser los herederos, legatarios o cónyuge (si están incluidos en el testamento) ni los parientes de los herederos y legatarios dentro del cuarto grado de consanguinidad o segundo por afinidad.

·         Se limita la validez de dicho testamento a dos meses desde que el testador haya salido del peligro de muerte o cesado la pandemia.

 

e) Testamento hecho en país extranjero. - Si el testador se encuentra fuera de España por vacaciones o residencia en el extranjero también podrá otorgar testamento conforme a las normas del país donde se encuentre. Para que el testamento sea válido en España no podrá ser otorgado por dos o más personas (mancomunado) aunque esta forma sea aceptada en el país donde se encuentre el testador. De la misma forma se puede otorgar testamento abierto o cerrado ante Cónsul de España del país en el que se encuentre. Un Cónsul tiene facultades para actuar como Notario.

 

Porqué es importante otorgar testamento:

 

·         Se cumple con la voluntad del testador.

·         Se facilitan las cosas a los herederos.

·         Se pueden gestionar los bienes en caso de menores de edad y/o incapaces.

·         Se evita que la herencia pueda quedar paralizada por falta de acuerdo entre los diferentes herederos.

·         Se impide que los bienes puedan pasar a manos de gente no deseada.

·         Se impide que se abra la Sucesión Intestada y que sea la Ley quien determine a quién y cómo van los bienes.

 

Para otorgar testamento y que éste no sea considerado nulo es importante que se respeten los requisitos legales establecidos, tanto en normas nacionales como en las normas forales aplicables en cada caso según la vecindad civil del causante. Se deben tener en cuenta circunstancias tan importantes como la legítima, la protección del cónyuge viudo, el otorgamiento de legados y prelegados, el nombramiento de herederos, albaceas, administradores, etc. 

 

Su testamento es un documento legal que expresa sus deseos sobre el desembolso o la disposición de sus bienes tangibles y propiedades. Al fallecer, sus deseos serán ejecutados por su albacea, persona que usted designe o contrate para hacerlo después de su fallecimiento. En España esto se puede hacer ante un Notario en lo que se llama Testamento abierto que se custodia en su protocolo notarial registrado a nivel nacional o mediante Testamento hológrafo, texto de puño y letra del testador cuya validez deberá ser adverada por testigos

Un punto a considerar: si tiene un patrimonio lo suficientemente grande como para pagar a un abogado para que prepare un testamento y designe un albacea, contrate a alguien en lugar de pedirle a un familiar que lo haga. El duelo es bastante pesado; a menudo, las familias se ven destrozadas por conflictos sobre qué se hereda y quién lo hereda. Esto pone al albacea, que sea un familiar, en una posición muy difícil. El duelo es un momento para que las familias se unan y se apoyen mutuamente, no para que se desgarren por el conflicto.

 

La voluntad ética

Común en el judaísmo, el testamento ético se ha utilizado desde el siglo XI. Suele ser una carta escrita por el moribundo para compartir sus últimos pensamientos, esperanzas y principios de conducta moral con quienes quedarán atrás. Suele contener un resumen de la historia de la persona, incluyendo la sabiduría adquirida y las lecciones aprendidas durante su vida. Básicamente, el mensaje a la familia es algo así como: «Esto es quién soy, de dónde vengo, lo que he aprendido a lo largo del camino y la sabiduría que deseo dejarles a cada uno de ustedes». Brinda una oportunidad única para una revisión de vida compartida con los seres queridos.

Cinco deseos

Cinco Deseos es una nueva forma de voluntad anticipada que contempla todas las necesidades de una persona: médicas, personales, emocionales y espirituales. También le anima a hablar de sus deseos con su familia y su médico. Informa a su familia y médicos:

1. ¿Qué persona desea que tome decisiones sobre atención médica por usted cuando usted no pueda hacerlo?

2. El tipo de tratamiento médico que desea o no desea

3. Qué tan cómodo quiere estar

4. Cómo quiere que le traten las personas

5. Lo que quiere que sepan sus seres queridos

Cinco Deseos se redactó con la ayuda de la Comisión de Derecho y Envejecimiento de la Asociación Americana de Abogados y es válido según las leyes de cuarenta estados y el Distrito de Columbia. Es fácil de usar. Solo tiene que marcar una casilla, rodear una dirección o escribir algunas frases. Para más detalles y obtener una vista previa del documento, visite www.agingwithdignity.org/5wishes.htm .

Puede solicitar una copia en línea, por teléfono o correo:

Envejecer con dignidad. Apartado postal 1661. Tallahassee, Florida 32302-1661. Teléfono: 850-681-2010. Llamada gratuita: 888-5WISHES (888-594-7437)

 

ORGANIZA TU INFORMACIÓN

Por último, pero no menos importante, está el tratamiento que debe dar a toda la información y los documentos que ha recopilado y completado. Es de gran ayuda para usted, su familia y otras personas importantes que guarde toda esta información en un solo lugar de fácil acceso, como en una libreta especial. Lo importante es que todos los que necesiten conocer esta información sepan dónde se guarda y qué contiene su libreta. Los originales de sus documentos legales deben guardarse con su abogado o en su caja de seguridad. Asegúrese de que otra persona esté en la tarjeta de firma de su caja de seguridad y pueda acceder a ella si usted no puede. Asegúrese de guardar una copia de la tarjeta en su libreta especial. También es recomendable guardar una tarjeta en su billetera, junto con su identificación o junto a ella, que indique que ha completado las directivas anticipadas y dónde encontrarlas en caso de emergencia si no puede hablar por sí mismo.

A menudo es difícil saber cuándo es el momento de hablar con las personas importantes de tu vida sobre tus preocupaciones y deseos. Involucrarlas en este proceso, o simplemente pedirles que revisen tu cuaderno una vez terminado, puede ser una forma muy útil de iniciar un diálogo sobre tus deseos, necesidades y planes. Es mucho más fácil y menos emotivo tener estas conversaciones cuando no estás en medio de una crisis y la muerte es un concepto remoto en el futuro. Idealmente, tendríamos todas estas conversaciones antes de enfermarnos.

FELICÍTATE

Solo el 25% de la población ha aprovechado estas maravillosas herramientas legales. Al aprovecharlas, usted se ha dado tranquilidad y ha dado a su familia y amigos un regalo muy especial.

 

APÉNDICE B. La Declaración de Derechos del moribundo

• Tengo derecho a ser tratado como ser humano vivo hasta que muera.

• Tengo derecho a mantener un sentido de esperanza por muy cambiante que sea su enfoque.

• Tengo derecho a ser cuidado por quienes puedan mantener un sentido de esperanza, por cambiante que éste sea.

• Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi muerte inminente a mi manera.

• Tengo derecho a participar en las decisiones relativas a mi atención.

• Tengo derecho a esperar atención, médica y de enfermería, continua incluso si los objetivos de “cura” se deben cambiar a objetivos de “comodidad”.

• Tengo derecho a no morir solo.

• Tengo derecho a estar libre de dolor.

• Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas sinceramente.

• Tengo derecho a no ser engañado.

• Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia a la hora de aceptar mi muerte.

• Tengo derecho a morir en paz y con dignidad.

• Tengo derecho a conservar mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones que puedan ser contrarias a las creencias de otros.

• Tengo derecho a discutir y ampliar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea el significado que éstas puedan tener para los demás.

• Tengo derecho a esperar que se respete la santidad del cuerpo humano después de la muerte.

• Tengo derecho a ser atendido por personas atentas, sensibles y conocedoras que intentarán comprender mis necesidades y podrán obtener cierta satisfacción al ayudarme a enfrentar la muerte.

 

Esta Declaración de Derechos fue creada en un taller, “El paciente terminal y la persona que lo ayuda”, en Lansing, Michigan, patrocinado por el Consejo de Educación en Servicio del Suroeste de Michigan y dirigido por Amelia J. Barbus (1975).

 

APÉNDICE C. El caso estadounidense

El beneficio de Medicare para cuidados paliativos

Los cuidados paliativos están disponibles como un beneficio del Seguro Hospitalario de Medicare (Parte A). Para ser elegibles, los beneficiarios de Medicare deben tener un certificado médico que acredite una enfermedad terminal con una esperanza de vida de seis meses o menos. Si bien ya no reciben tratamiento para la cura, requieren atención médica cercana y apoyo, que un paliativos puede brindar. Los cuidados paliativos de Medicare incluyen atención domiciliaria y hospitalización, cuando sea necesario, y una variedad de servicios que de otro modo no estarían cubiertos por Medicare. El enfoque está en la atención, no en la cura. El énfasis está en ayudar a la persona a aprovechar al máximo cada hora y cada día que le queda de vida, brindándole consuelo y alivio del dolor.

Medicare cubre:

• servicios médicos,

• atención de enfermería (intermitente con guardia las 24 horas),

• aparatos y suministros médicos relacionados con la enfermedad terminal,

• medicamentos ambulatorios para el manejo de los síntomas y el alivio del dolor,

• atención hospitalaria aguda a corto plazo, incluida la atención de relevo,

• servicios de asistente de salud a domicilio y de ama de casa,

• servicios de fisioterapia, terapia ocupacional y patología del habla y el lenguaje,

• servicios sociales médicos, y

• asesoramiento, incluido asesoramiento dietético y espiritual.

 

¿Cuánto tiempo pueden continuar los cuidados paliativos?

Se aplican períodos especiales de beneficios a los cuidados paliativos. Un beneficiario de Medicare puede optar por recibir cuidados paliativos durante dos períodos de 90 días, seguidos de un número ilimitado de períodos de 60 días. Los períodos de beneficios pueden utilizarse consecutivamente o a intervalos. Independientemente de si se utilizan uno tras otro o en momentos diferentes, el paciente debe estar certificado como enfermo terminal al inicio de cada período. Un paciente también tiene derecho a cancelar los cuidados paliativos en cualquier momento y volver a la cobertura estándar de Medicare, y posteriormente volver a optar por el beneficio de cuidados paliativos en el siguiente período de beneficios.

¿Hay otros beneficios de Medicare disponibles?

Cuando los beneficiarios de Medicare eligen cuidados paliativos, renuncian al derecho a los beneficios estándar de Medicare únicamente para el tratamiento de la enfermedad terminal. Si el paciente, que debe tener la Parte A para usar el beneficio de cuidados paliativos de Medicare, también tiene la Parte B de Medicare, puede usar todos los beneficios correspondientes de las Partes A y B de Medicare para el tratamiento de problemas de salud no relacionados con la enfermedad terminal. Al usar los beneficios estándar, el paciente es responsable del deducible y el coaseguro de Medicare.

Para determinar si hay un programa de cuidados paliativos aprobado por Medicare disponible en su área, comuníquese con la oficina de Administración del Seguro Social más cercana, el departamento de salud local o estatal, la organización de cuidados paliativos de su estado o llame a la línea de ayuda de cuidados paliativos de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos al (800) 658-8898.

Fuente: www.hospicenet.org

Para consultar la publicación completa de Medicare en EE. UU. sobre cuidados paliativos, visite www.medicare.gov/publications/pubs/pdf/02154.pdf

APÉNDICE D. Lecturas y recursos recomendados

SOBRE LA MUERTE Y EL MORIR

Byock, Ira. Morir bien: Paz y posibilidades al final de la vida. Nueva York: Riverhead Books, 1998

Byock, Ira. Las cuatro cosas que más importan: Un libro sobre la vida . Nueva York: Free Press, 2004.

Callanan, Maggie y Patricia Kelley. Donaciones finales: Comprensión de la conciencia, las necesidades y la comunicación especiales de los moribundos . Nueva York: Bantam, 1993.

Kiernan, Stephen P. Últimos derechos: Rescatando el final de la vida del sistema médico . Nueva York: St. Martin's Press, 2006.

Kushner, Harold. Cuando a la gente buena le pasan cosas malas . Nueva York: Schocken Books, 1981.

Lattanzi-Licht, Marcia, et al. La elección del paliativos: En busca de una muerte pacífica . Nueva York: Fireside, 1998.

Lynn, Joanne y Juani Harrold. Manual para mortales: Guía para personas que enfrentan enfermedades graves . Oxford: Oxford University Press, 1999.

 

SOBRE EL CUIDADO DE LOS ENFERMOS TERMINALES

Capossela, Cappy y Sheila Warnock. Compartir el cuidado: Cómo organizar un grupo para cuidar a una persona gravemente enferma . Nueva York: Fireside, 2004.

Kessler, David. Las necesidades de los moribundos: Una guía para brindar esperanza, consuelo y amor al último capítulo de la vida . Nueva York: HarperCollins, 2007.

Berto, Catherine. Estoy aquí para ayudar . Nueva York: Bantam, 1997.

 

SOBRE LAS DIRECTIVAS ANTICIPADAS

Doukas, David Juan y William Reichel. Planificación para la incertidumbre: Testamentos vitales y otras directivas anticipadas para usted y su familia . Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2007.

McManus, Roger. De aquí al más allá: Todo lo que mi familia necesita saber. Greensboro, NC: Planner Press. Para solicitarlo: http://www.yourfamilyneedstoknow.com . Este sistema de archivo, bien diseñado, ayuda a pacientes y familias a recopilar y organizar todos los documentos necesarios para el final de la vida.

Whitman, Wynne A. y Shawn D. Glisson. Deseos, voluntades y testamentos: Una guía médica y legal para protegerse a sí mismo y a su familia en la salud y la enfermedad . Nueva Jersey: FT Press, 2007.

 

SOBRE EL DUELO Y EL LUTO

Grollman, Earl A. Vivir cuando un ser querido ha muerto . Boston: Beacon Press, 1977.

Kessler, David y Elisabeth Kübler-Raúl. Sobre el duelo y el duelo: Encontrar el significado del duelo a través de las cinco etapas de la pérdida . Nueva York: Scribner, 2005.

Lewis, CS Un duelo observado . Nueva York: HarperCollins, 2001.

Rosof, Bárbara D. La peor pérdida: Cómo las familias se recuperan de la muerte de un hijo . Nueva York: Quique Holt, 1994.

 

EN CASO DE MUERTE DEL CÓNYUGE

Colgrove, Melba, et al. Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor . Nueva York: Prelude Press, 1993.

Davis Ginsburg, Genevieve. De viuda a viuda: Ideas prácticas y reflexivas para reconstruir tu vida . Cambridge, Massachusetts: Da Capo Press, 2004.

Didion, Juani. El año del pensamiento mágico . Nueva York: Vintage, 2007.

 

SOBRE LAS EXPERIENCIAS CERCANAS A LA MUERTE Y DESPUÉS DE LA MUERTE

Atwater, PMH El Gran Libro de las Experiencias Cercanas a la Muerte: La Guía Definitiva de lo que Sucede al Morir . Charlottesville, Virginia: Hampton Roads Publishers, 2007.

Atwater, PMH: Volviendo a la vida: Examinando las secuelas de la experiencia cercana a la muerte. Kill Devil Hills, Carolina del Norte: Transpersonal Publishing, 2008 (próximamente).

Cox-Chapman, Mally. El caso del Cielo . Nueva York: Putnam, 2001.

Guggenheim, Guille y Juli Guggenheim. Hola desde el cielo: Un nuevo campo de investigación: La comunicación después de la muerte confirma que la vida y el amor son eternos . Nueva York: Bantam, 1997.

Moody, Bertomond, Jr. Vida después de la vida . Nueva York: Bantam, 1975.

Moody, Bertomond, Jr. La luz más allá . Nueva York: Bantam, 1988.

Morse, Melvin. Más cerca de la luz: Aprendiendo de las experiencias cercanas a la muerte de niños . Nueva York: Villard, 1990.

Osis, Karlis y Erlendur Haraldsson. En la hora de la muerte: Una nueva perspectiva sobre la prueba de vida después de la muerte . Norwalk, Connecticut: Hastings House, 1997.

 

PARA NIÑOS

Clifton, Lucille. El adiós de Everett Anderson . Nueva York: Quique Holt, 1988.

DePaola, Tomie. Nana arriba y Nana abajo . Nueva York: Putnam, 1987.

Heegaard, Marge. Cuando muere alguien muy especial: Los niños pueden aprender a afrontar el duelo . Minneapolis, Minnesota: Woodland Press, 1988.

Johnson, Joy y Marvin. Dime, papá . Omaha, Nebraska: Centering Corp, 1978.

Mills, Xana C. Gentle Willow . Nueva York: Magnation Press, 1993.

Schwiebert, Pat y Chuck DeKlyen. Sopa de Lágrimas . Vigilancia del duelo, 2005.

Simón, Norma. El tiempo más triste . Morton Grove, Illinois: Albert Whitman & Company, 1986.

Thomas, Pat. Te extraño . Barron's, 2001.

Viorst, Judith. La décima cosa buena de Barney . Nueva York: Aladdin, 1971.

Zolotow, Charlotte. Mi nieto Lew . Nueva York: HarperCollins Children's Books, 2007.

 

PARA ADOLESCENTES

Agee, James. Una muerte en la familia . Nueva York: Vintage, 1998.

Blume, Juli. Ojos de tigre . Nueva York: Laurel Leaf, 1982.

Deaver, Julia Reece. Di buenas noches, Gracia. Nueva York: Harper Trophy, 1989.

Fry, Virginia. Una parte de mí también murió: Historias de supervivencia creativa entre niños y adolescentes en duelo . Nueva York: Dutton Children's Books, 1995.

Grollman, Earl A. Hablando claro sobre la muerte para adolescentes: Cómo afrontar la pérdida de un ser querido. Boston: Beacon Press, 1993.

Krementz, Charito. Cómo se siente cuando muere un padre . Nueva York: Alfred A. Knopf, 1981.

 

PARA CUIDADORES DE NIÑOS EN DUELO

Doka, Kenneth, J., ed. Vivir con el duelo: Niños, adolescentes y la pérdida . Fundación de Hospicio de América, 2000. Para solicitarlo, llame al 1-800-845-3402.

Emswiler, María Ann y James P. Emswiler. Guiando a su hijo durante el duelo . Nueva York: Bantam, 2000.

Fitzgerald, Helen. El niño en duelo: Guía para padres . Nueva York: Fireside, 1992.

Wolfelt, Alan. Ayudando a los niños a afrontar el duelo . Indiana: Accelerated Development, Inc., 1983.

 

ACERCA DEL HOSPICIO (CENTRO DE CUIDADOS PALIATIVOS O DE PACIENTES TERMINALES)

Para obtener información sobre los programas de cuidados paliativos en los Estados Unidos, comuníquese con:

La Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos

1700 Diagonal Road, Suite 625

Alejandría, Virginia 22314

(703) 837-1500

El extenso sitio web de la organización ofrece muchos servicios, incluida una guía de búsqueda de proveedores de cuidados paliativos, información sobre directivas anticipadas y docenas de otros enlaces útiles a recursos de cuidados al final de la vida. http://www.nhpco.org

 

SOPORTE WEB PARA PACIENTES Y FAMILIAS

CaringBridge es un servicio web sin fines de lucro que conecta a familiares y amigos durante una enfermedad grave. Ofrece sitios web gratuitos y personalizados que permiten mantener informados a sus seres queridos mediante un diario de atención al paciente y una galería de fotos, y que ellos, a su vez, puedan enviar mensajes de apoyo a través de un libro de visitas, al que puede acceder en cualquier momento. Crear un sitio web es fácil y solo es accesible para quienes usted proporcione su dirección web. (Los sitios web individuales no están disponibles a través de motores de búsqueda, y también puede agregar niveles adicionales de privacidad y seguridad). Para más información, consulte: http://www.caringbridge.org

EXPRESIONES DE GRATITUD

Escribir este libro ha sido difícil y doloroso: un viaje demasiado largo, demasiados obstáculos, demasiados baches inesperados (desde confianzas mal depositadas y fallos informáticos hasta la pérdida de mi casa y mis posesiones en un terrible incendio) y demasiadas enfermedades graves y muertes de seres queridos.

Sin embargo, a lo largo de todo este proceso, nunca se me escapó que los últimos viajes de los valientes pacientes y las familias que aparecen en este libro fueron mucho peores en todos los sentidos imaginables. Así que quizás sea justo que me costara tanto completar este libro como homenaje a ellos. Siempre y en todo sentido, mis pacientes y familias me mantienen con los pies en la tierra. Esta obra de amor encarna las lecciones que aprendí de ellos y mi eterna gratitud hacia ellos.

A lo largo de todo este camino, mi compañera más fiel, comprensiva, servicial, razonable, confiable y polifacética, quien soportó todos los baches y problemas conmigo (mientras criaba a tres de mis maravillosos nietos), ha sido mi preciosa, hermosa y maravillosa hija, Erin Nikitchyuk. Mi amor, orgullo y gratitud siempre para ti.

Para brindarles la información más completa y actualizada, he contado con la generosa ayuda de quienes considero verdaderos expertos en el campo de la agonía y la muerte. He tenido el honor de conocer y trabajar con los mejores y más brillantes, y agradezco su apoyo y las contribuciones de sus talentos especiales e importantes:

A mi asistente de investigación, Katie O'Neil, quien ahora representa a la nueva generación de enfermeras;

A Ron Culberson, cuyo gran talento “inyecta humor en la atención médica”

A María Narayan, que hábilmente nos abre los ojos para respetar y reconocer las necesidades de otras culturas;

A Sherry Showalter, por combinar la riqueza de las tradiciones nativas americanas con la importancia del duelo;

A Guille Guggenheim, por abrirnos el corazón y la mente a la comodidad de las “comunicaciones después de la muerte”.

A Stephen Kiernan, por su apoyo informado y apasionado a los derechos de los pacientes.

A los otros mejores y más brillantes médicos clínicos, que gentilmente revisaron y contribuyeron a Final Journeys y siempre estuvieron disponibles para brindar aliento y apoyo:

Cindy Defer, RN, Directora, y Jan Walterscheid, RN, Coordinadora de Educación, Lakeside Christian Hospice, Carlsbad, Nuevo México;

Silvia y Helen Peralta, maravillosas animadoras, Houston, Texas;

Jimena Cummings, RN, CHPN, mi mejor supervisora, y Natalie Kerr, RN, BSN, ex colega de cuidados paliativos, Delaware;

Dulce Kaplow-Cohen, una colega talentosa y apreciada, Virginia;

Capellán Rev. Bárbara Cullum, Maryland, cuya experiencia en ética me guió.

Mis agradecimientos estarían incompletos sin agradecer el apoyo de los equipos de Hospice Care, Inc., de Madison, Wisconsin, bajo el excelente liderazgo de “Doc Rock” y Kelly Fischer, RN, Directora Clínica de Long Care Teams, y de la Hermana Georgeann Roudebush, quien me ayudó con información sobre influencias espirituales.

Todas estas personas tan talentosas han sido maravillosas conmigo en este viaje.

A los mejores médicos expertos en los campos de paliativos, cuidados paliativos y oncología, mi gran agradecimiento a:

doctor Jandro Peralta, Houston, Texas;

Ira Byock, MD, del Sistema Médico Dartmouth Hitchcock de la Facultad de Medicina de Dartmouth, Lebanon, New Hampshire;

Dra. María Jo Lechowicz, Facultad de Medicina de la Universidad Emory, Atlanta, Georgia.

Sus contribuciones aumentaron en gran medida la precisión médica y, por lo tanto, mi nivel de comodidad y confianza en este libro.

Sospecho que la mayoría de mis lectores se enfrentarán a un viaje aterrador y difícil, o estarán cuidando a una persona especial que se está muriendo. Aplaudo la valentía que les tomó abrir este libro. Es mi ferviente deseo y deseo que les sirva de guía para superar los problemas y preocupaciones que puedan estar enfrentando. Si Viajes Finales aligera las cargas o alivia el miedo y el sufrimiento de una sola persona, habré logrado mi objetivo.

Te honro por elegir este difícil pero tierno viaje. Cambiará tu vida para siempre, como la mía.

SOBRE EL AUTOR

Maggie Callanan,  originalmente capacitada en enfermería de cuidados intensivos y de emergencia de alta tecnología, se ha especializado en el cuidado de pacientes moribundos desde 1981, trabajando en entornos metropolitanos y rurales como enfermera de cuidados paliativos a domicilio y de pacientes hospitalizados y coordinadora de enfermería.

Basándose en su experiencia en cuidados paliativos, fue coautora de "Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying" (Regalos Finales: Comprensión de la Conciencia, las Necesidades y la Comunicación Especiales de los Moribundos). Convertido en un clásico publicado en nueve idiomas, recibió el Premio al Libro del Año del American Journal of Nursing en su lanzamiento en 1993. Maggie también recibió en 1996 el prestigioso Premio Corazón del Hospicio de la Organización de Cuidados Paliativos y Hospicio al profesional clínico del año, otorgado por logros sobresalientes dentro y fuera de los cuidados paliativos.

Desde la publicación de la investigación en la que se basa Regalos Finales, ha impartido conferencias a nivel nacional e internacional ante públicos médicos y no médicos, y también imparte capacitación sobre temas relacionados con la muerte y el morir, el duelo, la pérdida y los cuidados paliativos. Además, creó y dirige la Oficina Nacional de Oradores de Hospicio, Cuidados Paliativos y Domicilio ( www.nhphc.org ), un grupo colaborativo de oradores expertos en este campo.

El primer amor y principal interés de Maggie sigue siendo brindar atención práctica a personas moribundas.

Para contactar con la autora, visite su sitio web: www.MaggieCallanan.com .