REGALOS FINALES por Maggie Callanan y Patricia Kelley (1992)

REGALOS FINALES (1992)

Comprender la conciencia especial, necesidades y las comunicaciones de los moribundos

Maggie Callanan y Patricia Kelley

*************

Traducción Ars-Gratia de Kos d’Astuires (2026)

*************

 

CONTENIDO

INTRODUCCIÓN

EXPRESIONES DE GRATITUD

UNO: “ES HORA DE PONERSE EN LA FILA”.

 

I. CONCIENCIA DE LA MUERTE CERCANA: INTRODUCCIÓN Y ANTECEDENTES

DOS: CONCIENCIA SOBRE LA MUERTE CERCANA: UNA INTRODUCCIÓN

TRES: COMIENZOS

CUATRO: REACCIONES ANTE LA MUERTE

 

II. CONCIENCIA DE LA MUERTE CERCANA: LO QUE ESTOY EXPERIMENTANDO

CINCO: “¿DÓNDE ESTÁ EL MAPA?”

SEIS: PREPARÁNDOSE PARA EL VIAJE O EL CAMBIO: “ME ESTOY PREPARANDO PARA SALIR”.

SIETE: ESTAR EN PRESENCIA DE ALGUIEN QUE NO ESTÁ VIVO: “NO ESTOY SOLO”.

OCHO: VER UN LUGAR: “VEO A DÓNDE VOY”.

NUEVE: SABER CUÁNDO OCURRIRÁ LA MUERTE: “SERÁ CUANDO. . .”

 

III. CONCIENCIA SOBRE LA MUERTE CERCANA: LO QUE NECESITO PARA UNA MUERTE EN PAZ

DIEZ: “TENEMOS QUE IR AL PARQUE.”

ONCE: NECESITO RECONCILIACIÓN: “NECESITO HACER LAS PACES CON..””

DOCE: SER RETENIDO: “ESTOY ATASCADO ENTRE..”

TRECE: COMUNICACIONES NO VERBALES: “MIS ACCIONES HABLAN POR MÍ”.

CATORCE: SUEÑOS SIMBÓLICOS: “SOÑÉ CON...”

QUINCE: ELEGIR EL MOMENTO: “EL MOMENTO ES ADECUADO”.

DIECISÉIS: CONCIENCIA SOBRE LA MUERTE CERCANA: USOS PRÁCTICOS

LECTURA RECOMENDADA

SOBRE LOS AUTORES

----------------------------

INTRODUCCIÓN

EN ESTE LIBRO CONMOVEDOR Y COMPASIVO, las enfermeras de cuidados paliativos Maggie Callanan y Patricia Kelley comparten sus experiencias íntimas con pacientes al final de la vida, extraídas de más de veinte años de experiencia atendiendo a enfermos terminales.

A través de sus historias llegamos a apreciar las formas, casi milagrosas, en que los moribundos comunican sus necesidades, revelan sus sentimientos e incluso coreografían sus momentos finales También descubrimos los dones (de sabiduría, fe y amor) que los moribundos dejan para que los vivos los compartan.

Lleno de consejos prácticos sobre cómo responder a las peticiones de los moribundos y ayudarlos a prepararse emocional y espiritualmente para la muerte, REGALOS FINALES muestra cómo podemos ayudar al moribundo a vivir plenamente hasta el final.

*************

“Bellamente escrito, esclarecedor y reconfortante...  Regalos Finales es un verdadero regalo para todos nosotros”. —Julia Tatelbaum, autora de El coraje de llorar.

 

“Estas historias ricamente narradas nos permiten responder a los moribundos de maneras nuevas y auténticas”. —Ira R. Byock, MD, autor de
Morir bien: la perspectiva de crecimiento al final de la vida.

*************

 

EXPRESIONES DE GRATITUD

Durante la escritura de este libro hemos tenido la fortuna de recibir ayuda y guía de muchas personas talentosas. Sin el amable apoyo y la ayuda de nuestra primera editora, Mary Boyken, este viaje nunca habría comenzado, ni Conciencia de la Muerte Cercana habría recibido ese nombre.

La revista profesional Nursing contribuyó decisivamente a este trabajo al publicar nuestro primer artículo sobre este tema, y ​​la Organización Nacional de Centros de Cuidados Paliativos y Enfermos Terminales nos animó a compartir esta información a través de sus publicaciones y convenciones. Nuestro agradecimiento a ambas.

También agradecemos a Wanda Wigfall-Williams por sus consejos y por presentarnos a nuestra agente, Gail Ross. Sin excepción, Gail ha sido nuestra ancla, nuestra guía, nuestra defensora y nuestra amiga.

Agradecemos a nuestra editora, Ann Patty, y a su personal, especialmente a Fonda Duvanel, por su entusiasmo y ayuda; y agradecemos a Miguel Dolan por su valiosa contribución como editor de este libro.

Maggie desea reconocer el talento, la ayuda, la visión de claridad y el humor de Todd Pizer, sin quien el proceso final de edición habría sido mucho más difícil.

Este libro refleja no solo nuestro trabajo, sino también el de muchos de nuestros colegas de hospicio a lo largo de los años. Su dedicación, entusiasmo,Su notable capacidad de cuidado los hace únicos para quienes reciben su atención. Su apoyo y sus contribuciones a esta labor han sido invaluables para nosotros, y como amigos, han enriquecido nuestras vidas.

Lo más importante, porque este libro no podría haberse escrito sin ellos, es que estamos agradecidos a las muchas moribundos que fueron nuestros mejores maestros y, como tales, nos dieron tantos regalos extraordinarios.

*************

 

 

CAPÍTULO UNO. “ES HORA DE PONERSE EN LA FILA”.

 

LAURA.

Jose . (Nota: léase “jóse” y no josé) caminaba ansiosamente de un lado a otro a los pies de la cama de Laura. Había un silencio extraño en la habitación. Rodeó a la auxiliar de enfermería y la esquina de la cómoda para sentarse junto a su esposa en la cama. Profundamente preocupado, le tomó la mano y comenzó a frotársela.

“Laura, ¿estás bien? ¡Háblame!”

Ella sonrió soñadoramente y asintió, pero no dijo nada. Esto molestó a Jose.

“Laura, soy yo. ¡Di algo! ¡Estoy preocupado por ti!”

“Jose, estoy bien”, susurró

Jose miró a la asistente de enfermería, quien respondió con una mirada de incertidumbre.

“Cariño, ¿te duele algo? ¿Necesitas algo? ¿Te pasa algo? Dime qué te pasa, por favor”.

Laura volvió a sonreír, cerró los ojos y negó con la cabeza. Jose indicó a la ayudante que lo acompañara al pasillo.

“¿Qué le pasa? Estaba bien esta mañana. Un poco débil, quizá, pero bien. Tomamos una taza de té juntos”.

La asistente le dio una palmadita en el hombro a Jose. "Simplemente se puso así. No sé qué le pasa. Ha tomado sus medicamentos a tiempo y desayunó un poco. ¿Le parece un poco confundida?

“Es difícil saberlo”, dijo Jose. “No habla mucho. Parece muy extraña. Mejor llamemos a la enfermera. ¡Sé que algo anda mal!”. Jose, nervioso, cogió el teléfono.

Alguien a quien quieres podría estar muy enfermo, quizás moribundo. Hay muchísimo que hacer: pruebas, hospitalizaciones, visitas al médico. A veces hay que atender a dos o tres médicos: un cirujano, un oncólogo, un radiólogo y otros especialistas.

El botiquín está repleto de medicamentos a medio usar —algunos frascos casi llenos, otros casi vacíos—, mientras se prueban nuevos y diferentes. El equipo médico parece ocupar cada rincón de la casa. Todos los muebles han sido reorganizados, ya sea para permitir el paso de una silla de ruedas o para ir rápidamente al baño.

Lidiar con una enfermedad terminal es más que un trabajo duro: es una experiencia absorbente que invade cada rincón de tu vida. Hay tanta gente con la que hablar, tantas preguntas que hacer, tanto que hacer. Las esperanzas y los triunfos de tratamientos nuevos o diferentes pueden transformarse rápidamente en miedos y fracasos. Es una montaña rusa emocional agotadora. Es como tener a un extraño indeseado e incómodo ante ti que parece ocupar cada vez más espacio.

Una enfermedad terminal no solo afecta a quien la padece; afecta a familiares, amigos, vecinos y compañeros de trabajo. Al igual que un estanque en calma perturbado por la caída de una piedra, una muerte inminente repercute en todas las relaciones del moribundo. Cada persona involucrada tiene sus propios problemas, miedos y preguntas.

Más allá de aceptar la pérdida de un ser querido nos encontramos con una maraña de emociones contradictorias que se desatan al enfrentarnos a las limitaciones humanas y la mortalidad: ¿Cómo puede estar pasando esto? Me siento impotente, ¿qué puedo hacer para ayudar? No quiero enfrentar esto, ¿cómo es morir? ¿Hay algo después de la muerte? ¿Por qué la gente a mi alrededor se comporta así? Me siento perdido e indefenso. ¿Qué hago? ¿Qué digo?

¿Es posible encontrar algo positivo en esta devastadora historia?¿Se puede aprovechar este tiempo restante para compartir momentos preciados de la vida, mientras se afrontan las numerosas pérdidas que conlleva la muerte? En lugar de morir en un continuo, ¿se puede ayudar a esta persona a vivir hasta su muerte? ¿Puede ser este un momento de crecimiento personal para todos los involucrados?

Sí.

Laura había dedicado toda su vida a la docencia, pero al jubilarse y fallecer su primer marido, decidió volver a estudiar. Esta vez su universidad era el mundo, y sació su sed de conocimiento y nuevas experiencias viajando, buscando nuevas caras y nuevos lugares.

En la India conoció a Jose, compañero de viaje de su grupo. Viudo y entusiasta de setenta y nueve años, tenía una mirada encantadora y compartía el estilo de Laura: ambos vivían con mochila, como los vagabundos mucho más jóvenes que se cruzaron en el camino. Se sintieron inmediatamente atraídos el uno por el otro, se enamoraron, regresaron a casa y, para sorpresa de sus hijos, anunciaron su compromiso.

La boda fue pequeña y encantadora, a la que asistieron sus hijos y nietos. Laura lució un sari que había comprado en la India y que le había regalado uno de sus nietos. Había elegido a Robbie para oficiar los honores porque esta quería conectar con su madre Susana, hija de Laura, quien había fallecido de cáncer de mama el año anterior a los cuarenta y cinco años.

El padrino de Jose fue su hijo. Después de la ceremonia todos disfrutaron de comida india servida en la antigua y preciada porcelana rusa de Laura.

Laura vendió su casa y regaló gran parte de sus muebles; Jose se mudó del apartamento que ocupaba desde la muerte de su primera esposa. Alquilaron un apartamento de una habitación en un complejo residencial para jubilados que estaba abarrotado de las pertenencias que antes llenaban sus dos grandes casas. Les costaba cruzarse en el estrecho pasillo, abarrotado de armarios, espejos, estanterías y relojes de la colección de Jose. Pero eran felices, y Laura pudo dedicarse a su pasión por la jardinería trabajando en los jardines del edificio.

Una vez instalados Jose y Laura volvieron a viajar, ahora en pareja. Los aspectos antes tediosos de la vida turística —filas para el equipaje, para los billetes, para la aduana, para los aviones, autobuses y trenes— ahora eran ocasiones para disfrutar de la compañía mutua.

Jose era bastante olvidadizo por lo que dependía en gran medida de Laura como organizadora y gerente, papeles que a ella le encantaban.

Tuvieron que acortar un viaje a México para celebrar el ochenta y tres cumpleaños de Laura ya que esta contrajo disentería. Esa situación persistía y tuvo que ser hospitalizada por deshidratación. Pero las radiografías mostraron un tumor en el colon que resultó ser maligno tras extirparlo. El cáncer ya se había extendido al hígado y, considerando su edad, no se recomendaba un tratamiento agresivo; los médicos dijeron que le quedaban unos seis meses de vida.

Jose se tomó la noticia mal y pareció estar más confundido que de costumbre. Laura decidió pasar el tiempo que le quedaba en casa con Jose, quien estaba dispuesto a ayudar en todo lo posible. Decidieron llamar al centro de cuidados paliativos para pedir ayuda y apoyo.

Los siguientes cuatro meses transcurrieron sin incidentes. Las molestias de Laura eran mínimas y se controlaban fácilmente con medicación. Sus familias la visitaban con frecuencia llevándole comida o simplemente pasando tiempo con ella. Ella y Jose se sentaban durante horas hojeando álbumes de fotos de sus viajes y de su juventud. No siempre eran momentos felices: las fotos de Susana, cuando era una joven sana, siempre hacían llorar a Laura. "Se supone que las madres no sobreviven a sus hijos", decía. "La extraño muchísimo. Debería haber sido yo, no ella".

Sin embargo Laura se mantuvo firme ante su situación e hizo todo lo posible por mantener sus contactos sociales y buenos modales. Pero su diagnóstico terminal y  creciente dependencia comenzaban a abrumar a Jose. Su angustia se reflejaba en su comportamiento. Cuando Laura le pedía un analgésico él salía corriendo con gran determinación pero se distraía por el camino con una serie de actividades sin sentido y olvidaba la medicina.

Los hijos de Laura solucionaron este problema contratando a una asistente de salud a domicilio, quien terminó dedicando casi tanto tiempo y energía a ayudar a Jose como a Laura.

Se las arreglaron bastante bien hasta la mañana del comportamiento de Laura. Cambió. Rechazó el baño que solía disfrutar y parecía distraída y distante. Jose se alarmó cuando llamó a nuestro centro de cuidados paliativos.

Llegué y lo encontré agitado y esperándome impacientemente en la puerta del apartamento.

“Hoy está diferente”, dijo. “Nos mira, pero a través de nosotros, como si no estuviéramos ahí”.

Laura parecía inquieta y preocupada, jugueteando con las sábanas y con la mirada perdida en el vacío. Una rápida revisión física no reveló ninguna razón aparente para este cambio de comportamiento.

“¿Qué te pasa, Laura? ¿Dónde has estado?”

“Es hora de ponerse en la fila”, dijo.

“Cuéntame más sobre la fila. ¿Conoces a alguien ahí?”

“Susana está en la fila”, dijo Laura dibujando sonrisa radiante pero sin dejar de mirar al vacío.

“Qué bien por ti. ¿Te gustaría hacer fila? ¿Puedes contarme más?

Laura se quedó pensativa y triste. Después de unos momentos, dijo: «Pero Jose no puede ir conmigo».

Sentí que Laura se sentía dividida entre ir a estar con su hija, a quien extrañaba tanto, y quedarse con su marido, que tanto la necesitaba.

“Debe ser una decisión difícil para ti, Laura. ¿Podemos ayudar a Jose a prepararse para cuando tengas que hacer fila?

Laura se relajó visiblemente y simplemente dijo: “Sí”.

Jose estaba en la sala, rodeado de muebles antiguos y recuerdos exóticos de sus viajes. A su alrededor, media docena de relojes marcaban la hora, cada uno con una hora distinta. Me senté con él en el sofá y le conté la conversación con Laura. Empezó a llorar.

“Sé que esto es difícil para ti, Jose. ¿Qué crees que nos está contando Laura?

"Parece que está soñando con ver a Susana", dijo Jose. "Como si tal vez se reencontraran".

“¿Qué más crees que dice?”

"Parece que desearía que la acompañara", dijo. "Pero no puedo; quizá le preocupa".

"¿Hay alguna razón específica por la que Laura podría estar preocupada por dejarte atrás?"

"Dependo mucho de ella", dijo. "Supongo que le preocupa cómo me las arreglaré sin ella".

“¿Tienes planes de arreglártelas por tu cuenta?”, pregunté.

"Sí", dijo. "Sé que ya no soy tan listo como antes, así que me voy a mudar con mi hijo". Jose continuó describiendo con detalle los preparativos que había hecho.

“Tus planes suenan bien ¿Los sabe Laura?”

Jose parecía horrorizado. "¡No puedes decirle a alguien que se está muriendo qué harás cuando se vaya!", dijo.

Sugerí que esto podría ser exactamente lo que Laura necesitaba escuchar para aliviar su angustia por dejarlo.

Jose se encorvó, con los codos sobre las rodillas y el rostro reflejado en la tristeza.

“Es muy difícil hablar de esto”, dijo. “Odio incluso pensarlo. Es lo peor que puedo imaginar…”

Lo dejé continuar expresando sus sentimientos y preocupaciones durante un rato y luego repetí mis ideas sobre la necesidad de que Laura le asegurara que él entendía lo que le estaba pasando. Jose volvía a perder la concentración, y yo le recordaba con delicadeza lo que estábamos hablando. Varias veces se levantó de repente, como para terminar la conversación, pero pareció darse cuenta de que no tenía adónde ir en la sala llena y, simplemente, volvía a sentarse.

Finalmente Jose pudo entrar al dormitorio, sentarse junto a Laura y tomarle la mano. Con lágrimas en los ojos le contó sus planes y le dio permiso para morir.

“Lamento que esto esté pasando, pero sé que tienes que irte. Seguro que estás preocupada por mí pero te prometo que estaré bien. Déjame contarte mis planes para que puedas estar tranquila”.

Jose describió lo que haría después de su muerte. Iba a pasar los inviernos con su hermano menor en Florida y los veranos con la familia de su hijo en el norte. Ambas casas tenían jardines. Jose dijo a Laura que trabajaría para mantenerlos tan hermosos como hacía ella.

“Y haré todo lo posible para recordar los cumpleaños de todos los niños: ¡los de tus nietos y los míos!”, dijo besando a su esposa.

Tras esa conversación la preocupación e inquietud de Laura cesaron. Recuperó la paz y permaneció así hasta que falleció unos días después, con Jose sosteniendo su mano entre lágrimas.

Comentarios como el de Laura —"Es hora de hacer fila"— se escuchan a menudo cuando alguien está a punto de morir. Es fácil etiquetar estos comentarios como "confusión" y dejar de escuchar. Si lo hubiera hecho, Jose se habría perdido estos importantes mensajes:

 •Me estoy preparando para morir pronto.

• Me reuniré con Susana.

• Necesito saber que Jose entiende y está preparado para mi partida.

• Necesito tener la seguridad de que todo estará bien después de que yo me haya ido.

La respuesta sincera de Jose alivió el dolor de Laura; no físico, sino emocional y espiritual. Después de que Jose le explicara sus planes y se despidiera, ella pudo vivir sus últimos días sin angustia, con la información necesaria para morir en paz.

Los moribundos suelen emplear un lenguaje simbólico que evoca sus experiencias vitales. Laura y Jose se conocieron viajando, y sus vidas habían estado llenas de filas para comprar billetes, equipaje y pasaportes. Con su comentario le estaba diciendo que debía prepararse para su próximo viaje —uno en el que no podía acompañarla Jose— poniéndose en la fila con su fallecida hija, Susana.

El último regalo de Laura a Jose fue darse cuenta de que estaba preocupada por su bienestar, que no estaba sola en la muerte y que se reuniría con Susana.

Después del funeral de Laura, Jose dijo: “Sé que ella me estará esperando cuando muera, tal como Susana la esperaba”. Su experiencia con la muerte de Laura ya estaba cambiando las expectativas de Jose sobre su propia muerte.

Tú también puedes obtener la comprensión y el entendimiento necesarios para encontrar algo bueno en la tristeza y el dolor de perder a un ser querido. Lo que aprendas de este libro —y de las personas que están muriendo— podrás aplicarlo al resto de tu vida.

No somos investigadores ni filósofos; somos enfermeras que elegimos trabajar con moribundos. El material de este libro proviene directamente de nuestros mejores maestros: nuestros pacientes moribundos, quienes nos han enseñado cómo es morir para ellos mientras lo experimentan. Lo que hemos aprendido es tan emocionante y positivo que ha cambiado nuestras vidas, y hemos escrito este libro para compartir esos mensajes con vosotros.

No nos propusimos desarrollar una nueva teoría sobre la comunicación especial de los moribundos; simplemente escuchamos con oídos, corazón y mente abierta. Ahora os invitamos a abrir mente y  corazón a los mensajes positivos y finales de los moribundos.

I. CONCIENCIA SOBRE LA MUERTE CERCANA: INTRODUCCIÓN Y ANTECEDENTES

 

CAPÍTULO DOS. CONCIENCIA DE LA MUERTE CERCANA: UNA INTRODUCCIÓN.

REGALOS FINALES es un libro para todos los que han estado, o estarán, cerca de alguien que está muriendo: familiares y amigos, personal sanitario, y los propios moribundos. Quienes están muriendo y quienes los cuidan suelen tener valiosos regalos que ofrecerse mutuamente. Cuando un ser querido está muriendo es posible que no veas regalos sino solo dolor, pena y pérdida. Sin embargo, un moribundo ofrece información esclarecedora y consuelo y, a cambio, quienes están cerca pueden ayudar a esa persona a encontrar paz y reconocer el sentido de la vida.

Lo que llamamos "conciencia de muerte próxima" es un conocimiento especial sobre el proceso de morir y a veces un control sobre él. Esta conciencia revela cómo es morir y qué se necesita para morir en paz; se desarrolla en quienes mueren lentamente. Los intentos de los moribundos por describir lo que experimentan pueden pasar desapercibidos, malinterpretarse o ignorarse porque la comunicación es confusa, inesperada o se expresa en lenguaje simbólico.

En las últimas horas, días o semanas de vida, los moribundos suelen hacer declaraciones o gestos que parecen no tener sentido. Familiares o amigos pueden decir: "Su mente está divagando" o, "No sabe qué está pasando". No es raro que un testigo, por muy bienintencionado que sea, se refiera al moribundo como "fuera de sí", "perdiendo el control" o, "ya no está del todo bien". Los profesionales, especialmente médicos y enfermeras, pueden etiquetar estas expresiones aparentemente ilógicas como “confusión” o “alucinación”.

Familiares, amigos y profesionales suelen reaccionar con frustración o molestia. Pueden intentar complacer al paciente, a veces comportándose como si estuvieran tratando con un niño. Pueden intentar evitar la confusión con medicamentos.

Todas estas respuestas solo sirven para distanciar a los moribundos de sus seres queridos generando una sensación de aislamiento y desconcierto. Independientemente de la etiqueta que se les dé a sus intentos de comunicación, o de las respuestas que se intenten, todos dejan de escuchar realmente al moribundo.

Hay otra manera.

Al mantener la mente abierta y escuchar atentamente a los moribundos podemos comenzar a comprender los mensajes que transmiten mediante símbolos o sugerencias. A menudo podemos descifrar información esencial y, al hacerlo, aliviar la ansiedad y la angustia del moribundo. Al intentar comprender y, por lo tanto, participar más plenamente en los acontecimientos de la muerte, familias y amigos pueden encontrar consuelo así como conocimientos importantes sobre cómo es la experiencia de morir y qué se necesita para lograrla en paz. Pueden llevar consigo ese nuevo conocimiento encontrando consuelo después de la muerte de la persona que amaban y al afrontar futuras muertes, incluida la propia. Al ser más sensibles a los mensajes y necesidades de los moribundos los profesionales pueden brindar mejor atención y obtener mayor sensación de satisfacción.

Tras muchos años trabajando con moribundos, y tras cientos de experiencias con su peculiar forma de comunicación, hemos identificado varios temas recurrentes. Estos mensajes se dividen en dos categorías: intentos de describir lo que alguien experimenta al morir y peticiones de algo que la persona necesita para una muerte en paz.

La experiencia de morir con frecuencia incluye vislumbres de otro mundo y de quienes esperan en él. Aunque brindan pocos detalles, los moribundos hablan con asombro y admiración de la paz y la belleza que ven en ese otro lugar. Cuentan haber “hablado con”, o sentir la presencia de personas que no podemos ver, quizás que han conocido y amado. Saben, a menudo sin que se les diga, que están muriendo e incluso pueden decirnos cuándo ocurrirá su óbito.

Las peticiones de los moribundos a veces son difíciles de descifrar. El reconocimiento de la importancia de estas necesidades, junto con la preocupación por sus familiares y amigos, puede llevar a quienes están a punto de morir a controlar el momento y las circunstancias de su muerte hasta que se satisfagan dichas necesidades. Estas peticiones suelen involucrar a otra persona; pueden ser para reuniones o para sanar relaciones.

Estos mensajes son universalmente conocidos. Durante siglos, muchas culturas han documentado aspectos de la muerte, tomando nota de estados alterados de conciencia, interludios místicos y visiones en el lecho de muerte. La literatura contiene numerosas descripciones de moribundos que tuvieron visiones, generalmente interpretadas como señales de muerte inminente. Los investigadores han encontrado marcadas similitudes entre las visiones en el lecho de muerte en culturas y sociedades radicalmente diferentes.

La Conciencia de Muerte Próxima suele incluir visiones de seres queridos o espirituales, aunque no necesariamente indican la inminencia de la muerte. Los moribundos pueden ver y hablar con figuras religiosas. Pueden sentirse cálidos, en paz y amados; algunas ven una luz brillante u otro lugar. Otros reflexionan sobre sus vidas y alcanzan una comprensión más completa del significado de la vida. Al darse cuenta de que están muriendo, no parecen sentir miedo; más bien, expresan preocupación por quienes quedarán atrás.

En cierto modo se asemeja a la experiencia cercana a la muerte, fenómeno que informan personas resucitadas tras estar clínicamente muertas (es decir, sin latidos cardíacos, respiración, presión arterial ni otros signos vitales). Los investigadores han documentado cómo, tras ser revividas, estas personas relatan sucesos sorprendentemente similares: atravesar un túnel, ver una luz brillante, encontrarse con familiares o amigos fallecidos, estar en presencia de un ser supremo, experimentar una revisión de vida, experimentar sentimientos de paz y alivio del dolor.

Las experiencias extracorporales (en las que una persona viaja fuera del cuerpo físico) pueden ocurrir en tales casos, pero también pueden ocurrir en otras situaciones, especialmente en momentos de gran estrés. Más tarde,Estos viajeros pueden reportar haber visto cosas invisibles desde su cuerpo físico. Pueden relatar conversaciones que tuvieron lugar a lo lejos o describir lugares distantes, incluso desconocidos.

La Conciencia de la Muerte Próxima y las experiencias cercanas a la muerte son similares, pero existen diferencias importantes. Una experiencia cercana a la muerte ocurre repentinamente, como resultado de un ahogamiento, un ataque cardíaco o un accidente de tráfico, por ejemplo, mientras que la Conciencia de la Muerte Próxima se desarrolla en personas que mueren lentamente por enfermedades progresivas, como  cáncer, SIDA o enfermedades pulmonares. Para estas personas, el proceso de dejar este mundo y experimentar uno nuevo es más gradual. En lugar de estar en este mundo, desaparecer y luego volver a la vida, el moribundo permanece dentro del cuerpo pero al mismo tiempo toma conciencia de una dimensión que se encuentra más allá. En lugar de cambiar abruptamente de un mundo a otro los moribundos parecen flotar entre ambos. En lugar de ver sus vidas pasar rápidamente, los moribundos parecen tener más tiempo para evaluarlas y determinar qué les queda por terminar antes de morir.

Con la Conciencia de la Muerte Cercana las personas no parecen muertas, pueden no experimentar cambio físico visible o inusual. Conservan pulso y presión arterial, siguen respirando y, lo más importante, comunicándose. Pueden intentar describir estar en dos lugares a la vez, o en un punto intermedio. Las descripciones ofrecen oportunidades únicas para adentrarse en ese panorama, participar respondiendo a sus necesidades y deseos, y aprender cómo es la muerte para ellos y, quizás, como será para nosotros.

Por diversas razones, los espectadores a menudo pasan por alto, o malinterpretan, los intentos del moribundo de comunicarse sobre la Conciencia de la Muerte Cercana.

Los profesionales de la salud y las familias pueden asumir que lo que escuchan y ven es confusión; en términos médicos, un estado mental caracterizado por desconcierto o desorientación y reacciones inapropiadas a los estímulos. Desafortunadamente, a los moribundos a menudo se les etiqueta como "confundidos" sin una evaluación adecuada. El paciente verdaderamente confundido puede padecer demencia, trastorno intelectual adquirido, generalmente progresivo, sin relación con la muerte normal. El paciente puede presentar delirios, posiblemente como resultado de la fiebre o como reacción a un medicamento. La confusión puede ser consecuencia de una situación fisiológica como un exceso de calcio en la sangre o deficiencia de oxígeno en el cerebro. Algunas de estas afecciones pueden tratarse o, al menos, controlarse.

Los moribundos que parecen confundidos pueden no tener estos problemas y, sin importar qué es lo que causa la desorientación, el habla “confusa” de un moribundo puede ser significativa.

En los moribundos, el desconcierto o la desorientación pueden provenir de experiencias inesperadas y desconocidas de la muerte. Y, con demasiada frecuencia, las respuestas de quienes cuidan a los moribundos solo aumentan ese desconcierto.

Los familiares y cuidadores pueden desestimar lo que escuchan como sueños o recuerdos de moribundo. Los sueños de los moribundos pueden contener mensajes poderosos, especialmente sobre sentimientos intensos, pero los moribundos saben implícitamente que las experiencias de Conciencia de Muerte Cercana difieren de los sueños. A veces puede comenzar a describirlos diciendo: "Tuve un sueño, pero en realidad no fue un sueño...".

Quienes han tenido experiencias cercanas a la muerte a menudo no pueden expresar con palabras lo que vieron o sintieron. Tras un grave infarto, Carl Jung dijo: «Es imposible transmitir la belleza y la intensidad...». Un colega nuestro que tuvo una experiencia cercana a la muerte durante una complicación potencialmente mortal tras una cirugía tuvo la misma dificultad.

“Realmente no encuentro palabras que lo expresen lo suficiente”, dijo. “La experiencia fue tan intensa. Supongo que 'infinita' es lo más cercano”.

“¿Es nuestro lenguaje demasiado finito para describir una experiencia tan infinita?”, preguntamos. “Sí” —dijo ella—. “¡Eso es!”.

De manera similar, aquellos que están en medio de la Conciencia de la Muerte Cercana pueden carecer de palabras para describir la experiencia de morir, lo que hace que sus mensajes sean difíciles de entender porque los expresan en lenguaje simbólico en lugar de descripciones directas.

A menudo se utilizan expresiones, gestos o incluso objetos familiares como metáforas potentes. Al analizar estos intentos de comunicación en el contexto de la vida de alguien, podemos comprender mejor lo que la persona intenta decirnos. Pero si no esperamos estos mensajes podemos pasarlos por alto. Pocos esperamos que un moribundo tenga algo nuevo que enseñar. Abrumados por la tristeza o perturbados por el deterioro de un ser querido, familiares y amigos pueden pasar por alto sus mensajes. Por muy angustioso que sea ver a un ser querido luchar contra el dolor, las náuseas o extrema pérdida de peso, es más difícil aceptar lo que parece ser la desorientación de esa persona que parece haberse vuelto distante, un extraño. Quienes categorizan la Conciencia de la Muerte Cercana como "confusión" no solo pierden oportunidades de aprender de los moribundos y ayudarlos, sino que también aumentan la incomodidad de familiares y amigos.

Los profesionales expertos en el tratamiento de problemas físicos podrían no ser tan hábiles para explicar el cambio en el estado mental y emocional de un moribundo. Quieren ayudar, pero no saben cómo. Esto puede frustrar a las familias, que ya se sienten incómodas, incluso temerosas, ante la presencia del moribundo. No saben qué decir, qué hacer, cómo actuar.

Regalos Finales ofrece información y sugerencias para ayudarte a aprender de un moribundo y, de paso, comprender mejor la experiencia de morir. No necesitas ser enfermero ni médico, ni tener formación sanitaria para ayudar a un amigo o familiar moribundo. De hecho, la cercanía del parentesco o la amistad conecta a los familiares y amigos con el lenguaje simbólico y los gestos que pueden acompañar la Conciencia de Muerte Cercana.

Es importante destacar que, si bien muchos de los casos prácticos de este libro provienen de nuestro trabajo en cuidados paliativos, estas experiencias no solo ocurren a pacientes de cuidados paliativos. Algunos de quienes describieron sus experiencias de Conciencia de Muerte Cercana recibían atención a través de agencias de atención médica a domicilio, otros en hospitales y otros en residencias de ancianos. Algunos eran pacientes; otros, amigos. La cuestión no es el entorno ni el tipo de atención, sino la importancia de mostrar interés y preocupación, así como la disposición a escuchar y prestar atención.

Al leer Regalos Finales, descubrirás cómo escuchar a un moribundo, cómo sopesar los gestos y el significado para evitar respuestas que alienen y frustren. Verás cómo otros han abordado la muerte en sus vidas de maneras que les han brindado consuelo y paz, incluso alegría. Y tú también obtendrás paz y consuelo, así como mayor conciencia del poder de morir.

 

CAPÍTULO TRES. COMIENZOS.

 

A quienes trabajamos con pacientes terminales y sus familias a menudo nos piden que expliquemos lo que parece ser una elección profesional sombría y agotadora. "¿Cómo puedes hacerlo?" "¿No es deprimente?"

Lo cierto es que nuestro trabajo nos brinda una enorme satisfacción, plenitud e incluso alegría. ¿Cómo es posible? Parte de la respuesta es que hemos llegado a reconocer el paralelismo entre nacer y morir —entre entrar en este mundo y dejarlo—, y esta comprensión nos ayuda a definir nuestra función y recompensas.

Como enfermeras que atienden a los moribundos nos consideramos como la contraparte de las parteras o acompañantes de parto que ayudan a traer al mundo la vida del útero. En el otro extremo de la vida ayudamos a facilitar la transición de la vida, a través de la muerte, hacia lo que existe más allá.

Nuestro mensaje a pacientes y familias con quienes trabajamos es: «Permítanme contarles lo que sabemos sobre este proceso. Aplicadlo a vuestras cualidades, necesidades y relaciones individuales, y juntos podremos hacer de esta experiencia la mejor posible para tanto para vosotros y como para vuestra familia».

En algunos casos conocimos a las personas en hospitales o centros de atención médica domiciliaria; parte del material provino de las experiencias de otros. Pero desarrollamos mucha de la información obtenida durante nuestros años de trabajo con pacientes moribundos como enfermeras de cuidados paliativos.

Hubo un tiempo en que nacimiento y muerte se centraban en el hogar y aún se sigue haciendo en muchos países. Pero en algunas naciones industrializadas del siglo XX esos acontecimientos se trasladaron del hogar al hospital. El nacimiento y la muerte se convirtieron en procedimientos médicos, gestionados por personal hospitalario y protocolo sanitario.

Durante el parto la tarea de las futuras madres consistía en seguir las instrucciones, incluyendo el uso de la anestesia o analgésico que el médico considerara apropiado. A los padres se les prohibía la entrada a la sala de partos y los familiares eran considerados extraños, incluso intrusos a quienes se les iba dando información poco a poco.

Muchas de las mismas restricciones se aplican a los pacientes moribundos, quienes también pueden experimentar la humillación adicional de ser vistos como fracasos de la ciencia médica. Sin darse cuenta, el personal médico suele ubicar a los pacientes moribundos en habitaciones lo más alejadas posible de las estaciones de enfermería, y el personal sanitario parece tardar en responder a sus llamadas.

Pero ha habido un cambio. En los últimos años, los padres y el bebé han pasado a tener prioridad sobre las políticas institucionales y las demandas tecnológicas. El nacimiento se considera nuevamente parte de la vida, no un procedimiento médico. Las mujeres embarazadas ahora exigen y reciben toda la información que desean y necesitan para comprender el embarazo y el parto. Ellas deciden dónde dar a luz, quién estará presente y qué método de alivio del dolor, si lo hay, utilizarán. Los padres y los niños mayores forman parte de la educación prenatal y, a menudo, participan en el parto que puede, o no, involucrar a un hospital y un médico. Muchas mujeres optan por dar a luz en casa, asistidas por un asesor de parto o matrona. Cuando el parto se lleva a cabo en un hospital a menudo ocurre en salas de parto decoradas para ser más acogedoras y hogareñas que la sala de partos estéril habitual.

Este mayor control y mejor acceso a la información ha generado mayor sensación de comodidad con todo el proceso de parto. Los familiares presentes en el acontecimiento comparten un vínculo especial con la madre y el niño: una cercanía que nace de participar en ese momento tan especial. Cuanto más involucrados y comprensivos sean más probable será que experimenten un sentido de aprendizaje y crecimiento.

De igual manera, el proceso de morir ha comenzado a volver a la normalidad. Gracias al auge del movimiento de cuidados paliativos el énfasis se ha desplazado de los profesionales de la atención y sus herramientas a los actores más importantes: el paciente y su cuidador informal, ya sea familiar o amigo. Al igual que con el parto, la atención a los moribundos ahora se ve influenciada al máximo por estos actores principales, quienes reciben toda la información que desean y necesitan. Los pacientes moribundos son vistos menos a menudo como objetivos pasivos para pruebas diagnósticas y analgésicos, y más a menudo como individuos con control sobre su vida y su muerte.

Si se les da la opción, la mayoría de las personas prefieren morir en casa; la mayoría de las familias prefieren informes veraces sobre el estado de un paciente terminal. Si bien la idea de brindar cuidados en casa a un paciente moribundo puede ser abrumadora y aterradora, muchas familias pueden sobrellevarlo. Con la capacitación y el apoyo adecuados pueden aprender las habilidades necesarias para mantener a un moribundo cómodo, especialmente considerando los avances en el control del dolor que permiten a una persona común administrar medicamentos que alivian las molestias sin causar estupor. Y, al final, los pacientes se sienten menos aislados y temerosos, mientras que los presentes se sienten más reconfortados, sabiendo que han participado plenamente en la muerte de un ser querido.

Aunque puede estar cargada de dolor y estrés, la muerte puede ocurrir en un contexto de plenitud y cierre. Tras atravesar una muerte de esta manera muchas personas dicen: «Puede que esto haya sido lo más difícil que he hecho, pero me alegro mucho de haberlo hecho» o, «Lo único que realmente me ayuda ahora que se ha ido es que ella sabía, como yo, que hice todo lo posible por ella».

Los centros de cuidados paliativos son el principal entorno donde el cuidado de los moribundos ha evolucionado hacia un enfoque natural y centrado en el paciente. Esta forma especial de atención se basa en dos principios: que los moribundos deben poder .elegir cómo pasar el tiempo que les queda, y que el tiempo restante sea lo más tranquilo y cómodo posible.

Los cuidados paliativos también ayudan a familiares y amigos a superar este difícil momento de la vida de la manera más positiva posible. Las numerosas relaciones de apoyo, aunque poco convencionales, que existen hoy en día indican que los lazos de sangre o matrimonio no son necesariamente los más fuertes para todos. Nuestro concepto de familiar, utilizado a lo largo de este libro, incluye a quien el paciente elija como tal.

La mayoría de los pacientes de cuidados paliativos pasan sus últimos días no en un entorno institucional (como un hogar de ancianos o un hospital) sino en sus propios hogares, aunque hay atención hospitalaria disponible cuando es necesario (en un centro de cuidados paliativos, un hospital o un hogar de ancianos).

Independientemente de su tamaño, forma o afiliación, los cuidados paliativos son más que un lugar o un grupo de personas; es un concepto de cuidado. Quienes trabajamos en cuidados paliativos lo vemos no como un trabajo, sino como una filosofía que tiene un profundo impacto en nuestras vidas y en las de quienes cuidamos.

El movimiento de centros de cuidados paliativos es a la vez antiguo y moderno, una antigua forma de consuelo para los viajeros, ahora adaptada como una filosofía de atención, para facilitar el viaje de la vida a la muerte.

En la época medieval, el lugar en el que viajeros o peregrinos podían detenerse para descansar, alimentarse, refugiarse o recibir ayuda cuando estaban cansados, enfermos o moribundos en hospitales que hoy se llaman centros o instituciones de cuidados paliativos pero que podría llamarse “moritorios”

Nota del traductor. Moritorio es término que se podría usar como sustitutoria de la palabra inglesa “hospice”, aunque también se usará “centro de [personas o pacientes] terminales o de cuidados paliativos).

Había cientos de estos hospitales o moritorios,  centros de cuidados paliativos en toda Europa, y a lo largo de las rutas hacia Tierra Santa. A principios del siglo XIX, las Hermanas de la Caridad irlandesas establecieron varios centros de cuidados paliativos en Irlanda e Inglaterra, y fue en uno de ellos —el de San José, en Londres— donde una médica británica, Dame Cicely Saunders, comenzó la labor que la llevaría a sentar las bases del movimiento de centros de cuidados paliativos moderno.

En 1960, la Doctora Saunders propuso una nueva forma de cuidar a estos pacientes: un hospital de pacientes terminales como los de la Edad Media, pero organizado como un lugar tranquilo "para el cuidado de los moribundos en el viaje metafísico de este mundo al siguiente". Su enfoque combinaba una atención amorosa y compasiva con una intervención médica sofisticada que enfatizaba los cuidados paliativos (alivio de los síntomas) en lugar de la atención curativa (tratamientos o procedimientos destinados a detener o revertir una enfermedad o afección). En 1967, en un suburbio de Londres, Saunders inauguró el llamado ”hospicio” en inglés que puede traducir como Hospital de Terminales, o de cuidados paliativos, de San Crisóbal, semilla de la que surgió el actual movimiento mundial de centros de cuidados paliativos.

“Importan porque son importantes”, dijo Saunders a los moribundos. “Importáis hasta el último momento de vuestra vida, y haremos todo lo posible no solo para ayudar a morir en paz sino, también, para vivir hasta la muerte”.

Casi al mismo tiempo el trabajo y escritos de la doctora Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra de los Estados Unidos, comenzaron a cambiar nuestras actitudes hacia la muerte y la agonía de un modo que permitió que el movimiento de los cuidados terminales y paliativos echara raíces y floreciera.

En un simposio de la Universidad de Yale en 1959, Kübler-Ross presentó una ponencia que describía el sufrimiento de los pacientes terminales, incluso en los centros médicos más prestigiosos. Generalmente aislados de otros pacientes, a menudo profundamente sedados —pero aún con dolor—, los moribundos rara vez eran incluidos en las decisiones sobre los procedimientos que se les imponían. Sometidos a constantes pruebas para monitorear la evolución de sus enfermedades y tratamientos, a menudo se les trataba como un conjunto de síntomas físicos o simplemente como fallos del sistema médico. Pero perdido en todo este "tratamiento experto" se encontraba un ser humano con miedos, preguntas, deseos, necesidades y derechos. Kübler-Ross amplió este tema en su libro de 1961, "Sobre la muerte y los moribundos", que ofreció al público una perspectiva nueva y diferente sobre el paciente terminal.

Debido a que el movimiento de cuidados paliativos es relativamente nuevo y el papel de la enfermera en él difiere considerablemente del de una enfermera hospitalaria, muchas personas tienen dificultades para comprender el trabajo. Una enfermera de cuidados paliativos forma parte de un equipo interdisciplinario (médico, enfermera, trabajador social, capellán y voluntarios, con otros especialistas como dietistas y fisioterapeutas o terapeutas respiratorios que se incorporan según sea necesario), cuyos miembros desempeñan dos funciones clave: el cuidado del paciente y el cuidado de la familia. Enseñan a los familiares y amigos cómo brindar y gestionar el cuidado de un paciente en casa, así como qué esperar a medida que cambia la enfermedad del paciente. También determinan si los cuidadores tienen la capacidad física y emocional necesaria para ayudar a superar esta difícil tarea. Tras el fallecimiento, cuidadores y familiares pueden recibir apoyo en el duelo.

La evolución de la atención domiciliaria ha permitido que muchos equipos y funciones que antes solo eran posibles en centros médicos (como la monitorización profesional de las constantes vitales de los pacientes y la administración de analgésicos intravenosos) se puedan proporcionar en casa. Esto permite que los pacientes permanezcan en un entorno menos amenazante y más cómodo, atendidos por sus familiares, quienes también tienen acceso al personal de cuidados paliativos a cualquier hora del día. Los médicos y enfermeros están de guardia por las tardes, los fines de semana y los días festivos.

Las enfermeras de cuidados paliativos a domicilio, aunque forman parte del equipo, pasan gran parte de su tiempo trabajando solas, atendiendo a entre seis y diez pacientes. Una visita a domicilio dura una o dos horas; la frecuencia y la duración dependen del estado del paciente y su familia. Al principio, la enfermera visita el lugar dos o tres veces por semana, y luego visita con más frecuencia, a veces a diario, a medida que se acerca el fallecimiento.

La filosofía del centro o institución de terminales y cuidados paliativos sostiene que los pacientes deben recibir toda la información que deseen sobre los cambios que se producen en sus cuerpos, el probable curso de sus enfermedades y las posibles consecuencias de su fallecimiento. Nada se impone a nadie; la atención no está determinada por la conveniencia o la práctica profesional, sino por los propios pacientes.

Por supuesto, en cualquier enfermedad terminal hay muchos aspectos que solo se pueden controlar: la velocidad e intensidad de la progresión, el grado de deterioro físico, la cantidad y la gravedad de los síntomas. Para contrarrestar la percepción de que sus cuerpos están fuera de control, los cuidados paliativos animan a los pacientes a controlar sus propios medicamentos, tratamientos e incluso el lugar de su fallecimiento, y al mantener cierto control, a aprovechar al máximo el tiempo que les queda.

En los cuidados paliativos, el control de los síntomas busca disminuir el sufrimiento y aumentar el bienestar en cuatro áreas: física, emocional, social y espiritual. El malestar físico puede ser insoportable, pero con una evaluación cuidadosa y un tratamiento especializado, suele ser el más fácil de manejar. Se puede aliviar el dolor, calmar las náuseas, o aliviar el estreñimiento. Los demás elementos pueden ser más difíciles de identificar e involucrar a otras personas además del paciente.

La enfermedad causa malestar emocional: depresión, ira, ansiedad, miedo o cualquier otro sentimiento relacionado con la proximidad de la muerte. ¿Cómo gestiona el paciente estas emociones? ¿Qué tipo de ayuda necesita?

La enfermedad terminal también causa malestar social, lo que altera las relaciones del paciente con los demás. ¿Se siente abrumado por la tristeza su cónyuge o padre? ¿Está un hijo afectado, enojado o asustado por los cambios en el moribundo? ¿Se alejan los amigos porque no saben qué hacer o decir? ¿Se siente el paciente o su familia rechazado o abandonado?

El malestar espiritual es el resultado del impacto de la mortalidad en el paciente y su familia. ¿Se pregunta el paciente si su vida ha valido la pena? ¿Se pregunta qué ha significado la vida, qué significa morir? ¿Hay vida después de la muerte? Y, de ser así, ¿cómo será? Para quienes abrazan la religión, pueden surgir preguntas sobre Dios o un ser supremo: "¿Cómo pudo permitir que esto me sucediera a mí, a mi familia? ¿Por qué permite tanto sufrimiento?", así como dudas sobre una fe que hasta ahora les ha brindado sustento espiritual.

La relativa facilidad con la que se pueden remediar los síntomas físicos no se refleja en las otras tres áreas de bienestar; los síntomas emocionales, sociales y espirituales no solo son más sutiles y, por lo tanto, más difíciles de definir y corregir, sino que también pueden complicarse por la personalidad del paciente y el estilo de vida de la familia. La medicina se ha especializado al máximo para centrarse con gran pericia en un sistema corporal o enfermedad específica, pero el paciente y la familia existen como una unidad, interactuando y luchando juntos en lo que puede convertirse en un desconcertante laberinto de angustia y ansiedad.

La solución a este laberinto requiere atención y disposición para escuchar y comprender. Los moribundos se comunican de maneras maravillosas, pero a veces extrañas, y se requiere persistencia y perspicacia para captar y descifrar sus mensajes, que llegan mediante gestos, expresiones faciales, alegorías o símbolos. Desafortunadamente, estos mensajes a menudo se pasan por alto o se malinterpretan. Investigamos y escribimos " Regalos Finales" para ayudar a remediar esta situación.

Nuestro viaje hacia la Conciencia de la Muerte Cercana comenzó con una conversación a la hora del almuerzo con nuestros compañeros de trabajo. Tales conversaciones a menudo se centraba en los esfuerzos de los pacientes por comunicarse y en la dificultad del personal médico para comprender mensajes confusos. Cada persona tenía una historia diferente sobre los intentos de algún paciente por transmitir un mensaje; un día en particular, estas historias parecieron cobrar relevancia repentinamente, conectadas entre sí por patrones de habla o gestos. Tras meses de escuchar comentarios aparentemente incoherentes de pacientes, decidimos examinarlos intuyendo que allí se ocultaba información importante. Al analizarlos detectamos temas recurrentes que apuntaban a patrones significativos de comunicación. Realizamos un estudio que finalmente incluyó más de doscientos casos.

En cada caso, buscamos factores comunes que explicaran los patrones. ¿Presentaban todos los pacientes que utilizaban este lenguaje los mismos procesos patológicos o similares (ciertas enfermedades cerebrales, enfermedades óseas e insuficiencia hepática o renal) que causaban desequilibrios químicos que afectaban sus percepciones? ¿Se había privado el cerebro de cada paciente de oxígeno durante un tiempo, alterando su consciencia? ¿Fueron los desequilibrios en los fluidos o sales corporales responsables de los cambios en el comportamiento y la claridad mental? ¿Todos estos pacientes tomaban medicamentos (por ejemplo, narcóticos para controlar el dolor) que pudieran nublar su pensamiento de manera similar? Cualquiera de estos elementos podría provocar los tipos de comunicaciones "confusas" que mostraron nuestros pacientes.

Pero no encontramos una causa común para lo que veíamos y escuchábamos. Nuestros pacientes padecían diversas enfermedades: variedades de cáncer, distintas enfermedades cardíacas o pulmonares, defectos congénitos, enfermedades neurológicas, SIDA. En algunos casos, sus niveles de oxígeno cerebral, fluidos corporales y sales minerales se habían documentado como normales. Su medicación variaba considerablemente; algunos no tomaban ningún medicamento, otros muchos. En resumen, no había una explicación fisiológica aparente para sus patrones de comunicación.

¿Pudieron influir la cultura, el género, la edad o la etnia? No. Nuestros pacientes eran hombres y mujeres de todas las edades, y representaban diversas razas, grupos étnicos y nacionalidades. Provenían de todo tipo de trasfondos religiosos; algunos eran agnósticos o ateos.

Pero cada uno tenía algo que decir, algún mensaje que transmitir. Cuanto más datos recopilábamos y revisábamos, más nos entusiasmábamos al ver que sus mensajes se dividían en dos categorías principales.

La primera categoría describía lo que experimentaban los pacientes: estar en presencia de alguien que no estaba vivo, la necesidad de prepararse para un viaje o un cambio, menciones de algún lugar que solo ellos podían ver, su conocimiento de cuándo ocurriría la muerte.

La segunda categoría consistía en mensajes sobre algo o alguien necesario para que la muerte pudiera ser pacífica: el deseo de reconciliar relaciones personales, espirituales o morales y peticiones de eliminar alguna barrera para lograr esta paz.

A medida que aprendimos más pudimos interpretar estos mensajes para otros y observar cómo esta comprensión ayudó no sólo a los pacientes, sino también a las familias y a los cuidadores profesionales.

Uno de nuestros mayores desafíos fue nombrar nuestra teoría. A medida que los pacientes se acercaban a la muerte, parecían desarrollar una conciencia especial de las personas, los lugares y las cosas. Esta conciencia evolucionaba suave y gradualmente, como si fluctuaran entre la conciencia de esta existencia y la conciencia de la siguiente, intensificándose a medida que el paciente se acercaba a la muerte. Las tres palabras clave eran conciencia, proximidad y muerte. De ahí la elección del nombre: Conciencia de Muerte Cercana.

 

CAPÍTULO CUATRO. REACCIONES ANTE LA MUERTE.

 

Las personas reaccionan de diversas maneras ante la noticia de la muerte inminente de un ser querido. Pueden sentir conmoción, incredulidad, miedo, ira, tristeza o, como suele ocurrir, una mezcla cambiante de estas y otras emociones intensas.

Sumidos en estos sentimientos se preguntan: "¿Sabrá que está muriendo? ¿Debería hablar de ello? ¿Qué le diría?". Quizás se pregunten: "¿Debería disculparme o fingir que no lo sé? ¿Debería ser alegre y tratar de animarla? Pero es terrible que se esté muriendo, y no quiero que piense que no me importa".

Hay una razón para esta incomodidad. Además de la ausencia de respuestas fáciles a preguntas como las mencionadas, la muerte se ha vuelto remota, ha dejado de ser parte integral de la vida para convertirse en una visitante temible e indeseable.

Hubo un tiempo en que morir era parte de vivir. Con varias generaciones de una familia viviendo bajo el mismo techo los hijos ayudaban a mamá y papá a cuidar a la abuela, quien pasaba sus últimos meses en una cama en la sala. O el abuelo venía a vivir a a lo que era el cuarto de costura; después de su derrame cerebral y el médico  que examinaba al anciano decía: «No tiene sentido mudarlo; estará mejor aquí, en su casa, con la familia. Manténgalo cómodo y llámame si necesitas algo». En muchos países así sigue siendo la manera en que la gente muere: en su casa, cuidados por sus familias y con el proceso de morir como parte de la vida de todos.

Hoy muchas familias no tienen una relación cercana, frecuente ni continua con el moribundo. A diferencia de generaciones anteriores no aprenden a sentirse cómodos con alguien cuya vida se acerca al fin. La enfermedad y la muerte se han trasladado del hogar al hospital o la residencia de ancianos. Los profesionales brindan la atención; familiares y amigos se convierten en espectadores que observan algo que ocurre, no en un flujo continuo de emociones y experiencias de las que aprender sino en momentos incómodos, determinados por horarios de visita que los dejan perturbados e insatisfechos.

Algunos profesionales de la salud no desean dedicar más tiempo ni energía de lo necesario a pacientes terminales. Muchos creen en "proteger" a los pacientes y a sus familias de la gravedad de una enfermedad o de la noticia de una muerte inminente. Desde esta perspectiva pueden confundir a las familias sobre las posibilidades de recuperación del paciente ocultando o suavizando la información. Otros pueden limitar el contacto de los familiares con la persona.

Como espectadores, las personas no solo tienen que lidiar con el dolor de saber que un ser querido está muriendo sino que deben hacerlo en estado de incertidumbre, sin saber qué hacer, cómo hacerlo, ni cuándo. Mucha gente ve la muerte representada principalmente en la televisión o en el cine, donde se dramatiza excesivamente y se diseña para encajar convenientemente en un horario. En la vida real la muerte no siempre es una cuestión de minutos u horas sino un proceso gradual que puede durar semanas, meses, a veces años. En lugar de un sprint final, la muerte puede ser una maratón.

En circunstancias nuevas, la mayoría de las personas se sienten incómodas hasta que se acostumbran a las situaciones y a su rol en ellas. Si no has tenido experiencia con la muerte es poco realista esperar sentirte cómodo y competente con un moribundo.

 

El proceso físico.

Mientras familias y amigos lidian con la muerte de un ser querido los recuerdos de esa persona, que una vez estuvo completa en cuerpo y mente, los llenan de inquietud. Inquietos por los cambios que ahora ven y temerosos de los que se avecinan, también sufren.

Se suele asumir que, en todos los casos, una enfermedad determinada (enfisema, sida, cáncer) conlleva el mismo tipo de muerte. Sin embargo cada fallecimiento depende de muchos factores: la edad de la persona, la progresión de la enfermedad, la presencia o el historial de otros problemas de salud y los sistemas u órganos que fallan con mayor rapidez.

Los últimos meses de vida de una persona con una enfermedad terminal pueden presentar diversos escenarios. La mayoría de las personas experimentan diversos síntomas problemáticos; algunas presentan muchos, otras parecen no presentar ninguno. Algunas pueden sentirse y verse relativamente inalteradas hasta semanas o días antes de morir; otras experimentan episodios de enfermedad aguda intercalados con los de bienestar; y las hay que experimentan un deterioro gradual. Algunas mueren mientras duermen o están en coma; otras permanecen conscientes, incluso comunicativas, hasta el último aliento.

Durante los últimos meses de vida con enfermedad terminal pueden surgir síntomas molestos en cualquier momento y los profesionales de la salud intentan anticipar aquellos que tienen más probabilidades de afectar al individuo.

Para la persona común la idea de cuidar a un ser querido moribundo, especialmente en casa, puede ser aterradora y abrumadora. Pero la mejor atención posible suele ser la que brindan familiares y amigos.

Algunas personas tienen la boca seca o irritada; la pérdida de peso, la piel frágil y la movilidad reducida pueden provocar úlceras por presión. Algunas personas experimentan náuseas y vómitos; otras tienen problemas de estreñimiento o diarrea. Algunas desarrollan incontinencia, tos o tienen dificultad para respirar. Pueden presentan problemas de hematomas o sangrado, o desarrollan huesos tan frágiles que se rompen al recibir un mínimo golpe. Algunos tratamientos causan pérdida de cabello, hinchazón y aumento de peso, o erupciones cutáneas.

Mucha gente asume que los pacientes terminales, especialmente aquellos con cáncer, sentirán dolor. Esto no siempre es así; algunos no sienten dolor, otros lo tienen leve o moderado y puede controlarse con facilidad. Algunas tienen un dolor tan intenso que se necesita la evaluación y atención de un experto para controlarlo.

Hay pacientes que se muestran tranquilos; otros experimentan períodos de ansiedad extrema que se manifiestan con inquietud o tirones de las sábanas. Este estado de inquietud puede intensificarse hasta que la persona se encuentra extremadamente agitada. Algunas afecciones causan demencia (pérdida de la capacidad de pensar, recordar o razonar). En ocasiones, las personas parecen invertir sus horarios, durmiendo la mayor parte del día y estando más alertas al anochecer. Esto puede agotar a los cuidadores.

El sentido del gusto puede cambiar: los alimentos que antes eran favoritos se vuelven amargos o poco apetecibles. En un cambio que puede ser frustrante para familiares y profesionales de la salud en entornos no centros de cuidados paliativos, muchas personas pierden el interés por la comida y los líquidos, aparentemente como parte de la desaceleración del cuerpo.

Los síntomas más comunes de un moribundo son la debilidad y la fatiga. La mayoría de las personas se debilitan hasta el punto de tener dificultad para hacer algo por sí mismas. Pueden llegar a ser incapaces de caminar, darse la vuelta en la cama, concentrarse en una conversación o incluso de abrir los ojos. Pueden pasar gran parte del día descansando o durmiendo. A menudo el sueño se profundiza y la persona que duerme cae en la inconsciencia; gradualmente, la respiración se ralentiza y se detiene.

 

Cuando la muerte está cerca.

Es difícil predecir el momento de la muerte, pero generalmente hay señales de que es probable que ocurra en cuestión de horas o días.

Una señal es la dificultad para tragar. Si la persona ha mostrado poco apetito para comer y beber es posible que la familia no se dé cuenta de que esta incapacidad es más que simple falta de interés. La deshidratación resultante no suele ser molesta y, de hecho, puede aumentar el bienestar del moribundo al reducir la incidencia de algunos síntomas incómodos como vómitos, dolor o dificultad para respirar. Es mejor no introducir pequeñas cantidades de líquido en la boca con la esperanza de que la persona trague: si no puede hacerlo el líquido se acumularé en los pulmones. Cuando la persona ya no puede tragar no necesita líquidos; basta con limpiarse la boca con esponjas húmedas y humedecerse los labios con un poco de crema. En esta coyuntura se pueden suspender muchos medicamentos y otros pueden administrarse por vías distintas a la oral.

A veces, la mucosidad se acumula en la boca, garganta o pulmones, y el aire que fluye a través de ella produce un ruido de estertor. Esto no significa necesariamente que la persona tenga dificultad para respirar. Colocar al paciente de lado suele reducir el ruido de estertor. Si tiene dificultad para respirar se puede administrar oxígeno o medicamentos para secar la mucosidad o mantener las vías respiratorias despejadas.

A medida que se acerca la muerte la respiración puede cambiar: volverse irregular, acelerándose por un tiempo, luego ralentizándose, e incluso haciendo pausas de varios segundos antes de reanudarse. O puede ser más fuerte por un tiempo, y luego muy débil y silenciosa.

La temperatura corporal puede aumentar, mientras que manos y pies se enfrían, pudiendo tornarse azules o moteados; a veces, labios y uñas se tornan azules. Generalmente ni la fiebre elevada, extremidades frías o piel moteada molestan a los pacientes, por lo que no requieren tratamiento. Algunas personas experimentan períodos de sudoración profusa y necesitan esponjas frecuentes, sábanas secas y un buen cuidado de la piel. La producción de orina y heces suele disminuir, y la orina se oscurece. El aumento de la debilidad puede provocar incontinencia.

Algunas personas tienen movimientos involuntarios, similares a los tics que se producen al quedarse dormidos. Estos no suelen molestar al moribundo; si lo hacen, los medicamentos pueden aliviarlos.

A medida que la persona se debilita y se vuelve más somnolienta la comunicación con los demás suele volverse más sutil. Muchas personas desean la compañía de una o dos personas importantes. A menudo prestan poca atención a lo que sucede; parecen no escuchar o sus ojos se vuelven vidriosos, como si estuvieran mirando pero no viendo a personas o cosas. A veces los ojos permanecen entreabiertos, ya sea que estén despiertos o dormidos. Pero incluso cuando están demasiado débiles para hablar o han perdido el conocimiento pueden oír; el oído es el último sentido en desvanecerse.

Estos cambios pueden ocurrir en horas, días, o incluso antes. Una o dos señales pueden presentarse con antelación de semanas o meses. Los profesionales con experiencia las conocen.

Siempre que se controlen bien los síntomas incómodos la muerte puede ser pacífica. La señal más evidente de muerte es el cese de la respiración. Si la respiración ha sido muy silenciosa, o alternando entre ralentización y aceleración, puede resultar difícil determinar si realmente se ha detenido. A veces, las últimas respiraciones suenan como suspiros. Si el moribundo está alerta, puedes ver una leve sonrisa o mirada de despedida, o notar que sus ojos se desenfocan y luego se cierran. Si la persona está dormida o inconsciente es posible que apenas te des cuenta de lo sucedido.

Al describir a los moribundos en este libro no hemos dado muchos detalles sobre su estado físico. No es que queramos minimizar el efecto del deterioro físico pero Dones Finales no trata sobre el cuidado físico de los moribundos. Trata sobre la Conciencia de la Muerte Cercana, y su mensaje puede ayudar a equilibrar la tristeza y el agotamiento.

A pesar del deterioro corporal, los moribundos que desarrollan la Conciencia de la Muerte Próxima pueden encontrar paz, consuelo y sanación del dolor emocional y espiritual. Al anticipar, comprender y aprender de la Conciencia de la Muerte Próxima, las familias pueden ser más conscientes de la parte de la persona que aman, que va mucho más allá de su ser físico.

Los cambios físicos causan muchas dificultades emocionales tanto para el moribundo como para familiares y amigos. Cuando un padre sufre incontinencia y su hijo debe limpiarlo y cambiarlo; cuando un esposo ya no puede cepillarse los dientes y su esposa debe humedecerle la boca seca y pegajosa; cuando un hermano sufre y su hermana debe administrarle medicamentos; estas ocasiones pueden demostrar un gran amor. También pueden generar un gran dolor y suscitar sentimientos y preguntas más difíciles de afrontar que las necesidades físicas.

Cuando un ser querido está muriendo siempre lidiarás con la tristeza. Pero tu respuesta a esa tristeza depende de muchos elementos, a menudo relacionados con tu experiencia previa con la muerte.

Si no has tenido mucha experiencia, o no has tenido modelos a seguir que te hayan mostrado cómo comportarte cerca de moribundos te preguntarás cómo puedes afrontarlo o si  lo lograrás. No hay una forma correcta de ayudar a un moribundo, pero las siguientes páginas contienen algunas sugerencias.

 

Entendiendo tus sentimientos sobre la muerte.

¿Cómo es la vida de quienes están muriendo y de quienes los aman? ¿Cuáles son tus preguntas y preocupaciones? Si estuvieras muriendo, ¿te enojarías porque podemos enviar gente al espacio y no hemos encontrado una cura para tu enfermedad terminal? ¿Te molestaría tener que dejar tu trabajo a alguien menos cualificado pero más sano? ¿Odiarías depender de otros? ¿Te sentirías frustrado por tener que ceder el control sobre tantos aspectos de tu vida? ¿Te daría miedo lo que podrías sentir al morir? ¿Te daría miedo lo que ocurre después de la muerte?

No es necesario que tenga respuestas a todas tus preguntas; la mayoría de la gente no las tiene. Pero identificar tus preocupaciones, miedos y preferencias puede ayudar a evitar malentendidos con un moribundo, cuyas preocupaciones, miedos y preferencias pueden ser diferentes a los tuyos.

Por ejemplo, puede que aborrezcas la idea de estar hospitalizado y prefieras morir en casa. Sin embargo, tu amigo moribundo podría sentirse más seguro en un hospital.

O consideres la cuestión de cuándo suspender el tratamiento, una decisión a menudo muy difícil que un moribundo toma solo después de mucha reflexión, debate y dolor emocional. No cuestiones esa decisión, apóyala. Puedes hacerlo más fácilmente si reflexionas sobre lo que preferirías y observas cómo tu perspectiva se asemeja o difiere de la perspectiva del moribundo. Es importante no imponer tu concepto de la muerte a otra persona; deja que sus ideas sobre la muerte prevalezcan.

 

Lo que siente el moribundo.

Después de explorar tus sentimientos, intenta imaginar los del moribundo. Al experimentar la idea de morir tendrás una idea más clara de qué decir y cómo ayudar. En este punto vale la pena reflexionar sobre las etapas de la muerte descritas por la doctora. Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Aunque la doctora denominó estas experiencias como "etapas", una persona no necesariamente las atraviesa de forma ordenada. Estas emociones no son exclusivas de la muerte; cualquier crisis o cambio importante en la vida puede desencadenarlas, lo que significa que resultarán familiares para casi cualquier adulto. Estos sentimientos suelen ser más fáciles de comprender si los analizamos en el contexto de lo que los moribundos intentan lograr: luchar por aceptar la realidad de su diagnóstico, adaptarse a la vida con la enfermedad y prepararse para la muerte inminente. Estas son tareas enormes; no es de extrañar que las emociones que las acompañan sean variadas y dolorosas, a veces difíciles de comprender, incluso abrumadoras.

 

Negación.

La negación es la negativa a aceptar la realidad y surge de la conmoción. Cuando se les dice que una enfermedad es incurable y mortal las personas suelen responder diciendo: "¡No lo creo! ¡Debes haber cometido un error! ¡No puede ser cierto! ¡Voy a buscar una segunda opinión!". A veces piensan: "Bueno, quizá la mayoría de las personas con esta enfermedad mueran, pero yo voy a superar las probabilidades".

La negación puede expresarse mediante el comportamiento. Obtener una segunda opinión sobre cualquier diagnóstico grave es una medida inteligente, pero buscar varias "segundas" opiniones puede ser una forma de intentar evadir la verdad. La negación también puede manifestarse como negarse u "olvidar" tomar medicamentos o acudir a las citas de tratamiento.

¿Por qué la gente se niega? Cuando recibimos noticias demasiado dolorosas para asimilar usamos la negación para protegernos o ganar tiempo y adaptarnos a una nueva y sombría realidad. Suponiendo que un moribundo comprenda su diagnóstico terminal, respeta las expresiones de negación. Cuando las encuentres no las cuestiones. No es prudente intentar que un moribundo "afronte la realidad". La mayoría de las personas abandonan la defensa de la negación, generalmente a medida que empeoran o se debilitan, pero muchos oscilan entre la aceptación y la negación. Una persona que ayer hablaba con realismo de no mejorar, puede decir de repente: "¡Cuando me recupere podemos volver a ir de acampada!".

Es duro, además de cruel e innecesario, intentar romper o disminuir la negación con una respuesta como: "Sabes que estás muy enfermo; nunca te recuperarás  ni volverás a ir de acampadar". Sin embargo, tampoco debes reforzar o fomentar la negativa a afrontar la realidad siguiéndole la corriente. No mientas te conviertas en cómplice de la negación, y aunque la falsa alegría pueda parecer reconfortante por un momento, con el tiempo la persona superará esta etapa y podría querer hablar contigo sobre la muerte. Si has transmitido reticencia a afrontar la realidad el moribundo dudará en hablar contigo sobre la muerte y podría sentirse sin apoyo o incluso abandonada por ti.

Si no debes desafiar ni fomentar la negación, ¿qué deberías hacer? Debes reconocer el deseo o anhelo que hay detrás. Cuando tu amigo moribundo hable de recuperarse y volver a acampar, podrías decirle: "¡Qué divertido!" o, "¡Seguro que te gustaría!". Estas respuestas reconocen las esperanzas y deseos de tu amigo sin reforzar la negación.

En algunas personas la negación puede ser férrea y permanente.

 

AMELIA.

Cuando llegué para mi primera visita a Amelia, de ochenta y siete años, su hijo me saludó en la entrada.

“Por favor, no le digas nada a mamá sobre cuidados paliativos ni cáncer. A menudo parece confundida y no sabe nada de su enfermedad. Solo la molestarías si lo mencionaras”.

Me presenté ante Amelia como una enfermera que pasaba a ver cómo estaba.

“ ¡Qué bonito!”, me respondió.

Le pregunté sobre su historial médico y respondió con gran detalle sobre el nacimiento de sus hijos, ocurrido unos sesenta años antes, su cirugía de vesícula a los cuarenta y cinco años y la extirpación de un juanete diez años después, además de diversas cirugías dentales. Ni una sola vez mencionó haber perdido ambos senos por mastectomías hacia solo tres años, ni la quimio y la radioterapia a las que se había sometido desde entonces. Me disculpé y bajé para preguntar a su hijo si los médicos le habían explicado la enfermedad, la cirugía y los tratamientos de su madre.

“Sí”, dijo con una sonrisa. “Muchas veces”.

De regreso al dormitorio de Amelia, terminé de escuchar su pecho con mi estetoscopio.

"¿Qué pasó aquí?", pregunté señalando las cicatrices que le dejó la extirpación de los senos. Bajó la mirada con gran sorpresa.

“¡Bueno, por el amor de Dios!”.

Amelia vivió otro año en comodidad y felicidad; la visitaba dos veces por semana pero nunca "recordaba" quién era ni por qué había venido. Completaba el crucigrama diario del New York Times con gran precisión, pero nunca mencionaba su enfermedad, y yo tampoco.

¿Qué pasa si la negación no proviene del moribundo, sino de otros? Los amigos y familiares suelen negar durante más tiempo que un moribundo. La noticia es demasiado difícil de soportar; fingen que no existe. Normal y comprensible, esta reacción puede ser dura para una persona enferma. Los familiares pueden hacer comentarios como "¡Te ves mucho mejor hoy!". Si es cierto, está bien. Pero si no es cierto lo que percibe es la incapacidad o la falta de voluntad de la otra persona para aceptar la verdad.

Una persona puede intentar romper la negación de la familia diciendo: «Sé que estoy muy enfermo y que no voy a mejorar». Pero a menudo la respuesta de la familia le lleva a decidir que la verdad es demasiado dolorosa. Surge una extraña conspiración en la que todos fingen que el paciente se recuperará. Mantener esta ficción requiere una energía tremenda, energía que escasea para quien está enfermo. El peso de la negación ajena se suma a la carga del paciente, a menudo provocando que el moribundo se aleje de quienes niegan, aumentando su sensación de aislamiento.

 

Enojo, enfado, ira.

Los moribundos pueden sentirse en el campo semántico que incluye el enfado, el enojo y la ira. No es raro escuchar a alguien con una enfermedad terminal preguntarse: "¿Por qué sucede esto?". Algunas personas se enfadan con Dios, por permitir que enfermen, con su médicos, por no encontrar una cura, el gobierno, por invertir en armas en lugar de investigación médica, o el mundo en general. Sin importar a quién se dirija, la mayor parte de la ira se expresará contra quienes están más cerca y más seguros: familiares y amigos. Ante tal vehemencia, es muy difícil evitar sentirse herido. Responder bruscamente suele llevar a discusiones que rara vez logran algo. Además de no funcionar, intentar disuadir a una persona de su enojo con frases como, "Bueno, ya sabes que los médicos hicieron todo lo posible, deberías estar agradecido, las cosas podrían ser peores", etcétera, puede intensificar los sentimientos de enfado del paciente. Podrías terminar siendo percibido como alguien que toma a la ligera las preocupaciones del paciente o que se pone del lado del "enemigo".

Es más útil buscar la causa. Piensa en la ira, enfado o enojo como sentimientos que surgen de otra emoción. En las personas con enfermedades terminales las raíces de la ira suelen ser la frustración, el resentimiento o el miedo.

La frustración puede surgir de la impotencia por perder el control y volverse dependiente de otros; del resentimiento, por ver que la vida de otros continúa; o del miedo, por la incertidumbre sobre cómo es morir.

 

DANIEL.

Se trataba de una persona diagnosticada con cáncer, incurable y metastásico, de treinta y tres años. Era un joven muy enfadado. Antes de su diagnóstico había logrado compaginar bien sus responsabilidades como electricista, esposo, padre, y líder del grupo llamado “tropa de lobatos”, o Scouts, en la que figuraba su hijo. Sin embargo, a los noventa días estaba demasiado débil para levantarse de la cama o cepillarse los dientes. Tuvo que dejar de trabajar. Si quería beber agua, tomar medicamentos para aliviar su dolor, que aumentaba rápidamente, o ir al baño, necesitaba ayuda. No podía ayudar a criar a sus hijos, ni siquiera con las tareas más pequeñas. Su esposa siempre estaba ocupada con las tareas del hogar o buscando ayuda, y las quejas de Daniel sobre cómo las vueltas de su esposa en la cama mientras dormía le causaban dolor la llevaron a dormir en una habitación contigua.

Cuando Daniel fue admitido en el programa de cuidados paliativos supusimos que gran parte de su ira provenía de la frustración ante su impotencia. Había perdido su sustento. Su papel como esposo y padre se había reducido. No tenía control sobre su enfermedad y se veía obligado a depender de otros para satisfacer incluso sus necesidades más básicas.

Todo esto tenía mucho sentido, pero la lógica no es necesariamente un remedio para la ira. En lugar de intentar explicar a Daniel su ira respondimos a la emoción subyacente. Nuestro objetivo no era disminuir su ira sino disminuir su sensación de impotencia aumentando su sensación de control.

Empezamos dejando que Daniel dirigiera todo lo posible: comidas, visitas, baños. Asuntos menores, cierto, pero Daniel tenía el control. Respetamos sus deseos, dejándole ver que tenía cierta autonomía, así como nuestra empatía. Este fue el comienzo de ayudarlo a comprender y a superar la ira.

Los comentarios amargos y las ásperas peticiones de ayuda de Daniel pasaron de ser constantes a intermitentes. Una mañana, mientras terminaba una letanía de quejas sobre lo mal que había dormido le dije con dulzura: «Parece que tuviste una noche difícil».

—Tienes toda la razón, fue duro —espetó. Luego asintió y suspiró. Se le llenaron los ojos de lágrimas y volvió a hablar.

“No tienes idea de lo mal que me siento por la noche”, dijo mirando a su esposa. “Odio despertarme con dolor y tener que pedirle a Elaine que me traiga las pastillas. A veces no me oye, así que intento esperar, pero el dolor empeora. Odio no poder tomar las pastillas yo solo y tener que molestarla. Ojalá durmiera aquí, pero sé que necesita descansar”.

Ahora le tocaba a Elaine enfadarse. "Pero me dijiste que el dolor empeoraba al darme la vuelta en la cama", dijo con lágrimas en los ojos. "¡No hay manera de complacerte!"

"Dan, parece que extrañas a Elaine", dije. Esto desató un torrente de emociones; Daniel lloró mientras intentaba explicarle a Elaine lo triste y solo que se sentía. Ella respondió explicándole cuánto le dolía dormir lejos de él, pensando que no la quería cerca.

Hicieron un trato: Elaine regresaría a su cama, con las pastillas para el dolor y un vaso de agua a su lado en la mesa de noche. Daniel podía despertarla sin esfuerzo; ella podía acercarse, darle las pastillas y sostenerle la pajita en los labios mientras las tragaba. Luego podían volver a dormirse o permanecer despiertos juntos y conversar. Daniel solo vivió tres semanas más, pero fueron mejores que muchas de las semanas anteriores.

“Algunas de nuestras mejores conversaciones eran en mitad de la noche”, dijo Elaine más tarde. “A menudo decía que dormía mejor conmigo allí, y sé que era mejor para mí. A veces hablábamos de los primeros años de nuestro matrimonio, de sus esperanzas para los niños y de lo terrible que fue que hubiera enfermado. Llorábamos porque no sabíamos cómo nos las arreglaríamos el uno sin el otro. Suena triste, y lo era, pero era mucho mejor que gritarnos, como habíamos estado haciendo. Esa última semana algunas noches me despertaba y él estaba allí tumbado, mirándome. Sonreía, yo lo abrazaba y nos volvíamos a dormir enseguida”.

Daniel y Elaine lograron derribar el muro de ira que habían construido para separarse y, al hacerlo, pudieron hablar sobre las emociones que habían enfadado el uno con el otro, consigo mismos y con toda la situación. No fue fácil derribar ese muro, pero los acercó en un momento en que necesitaban estar lo más cerca posible.

Si percibes ira o enfado en un amigo o familiar enfermo, y sospechas que la causa es la impotencia, intenta empatizar. Di algo como: "Me imagino que es difícil tener que pedir ayuda todo el tiempo" o, "Parece que esto es muy frustrante para ti". Siempre que sea posible, da opciones y control al moribundo. Responde a la frustración, no a la ira.

La ira también puede ser resultado del resentimiento, tal vez al ver a compañeros de trabajo, amigos o familiares disfrutar de responsabilidades, oportunidades y futuros que se le niegan al moribundo.

 

LIZ.

Liz, enfermera, estaba muriendo de cáncer de mama a los treinta y dos años. Cuando le diagnosticaron la enfermedad trabajaba en un pequeño hospital de su ciudad natal. Tras recibir tratamiento a cientos de kilómetros de distancia, regresó para pasar sus últimos meses en el hospital donde había trabajado.

Fueron meses difíciles para todos los involucrados. Además de la desfiguración, Liz sufría un gran dolor físico. Sus antiguos compañeros de trabajo estaban tristes por su situación, pero también irritados por el flujo constante de quejas de una Liz a menudo enfadada.

Las enfermeras de la unidad donde Liz estaba muriendo notaron un patrón. Varias veces a la semana antiguos compañeros de trabajo le llevaban el almuerzo a la habitación. Hablaban de lo que sucedía en su antigua unidad, de cómo estaban los pacientes que Liz conocía, y de nuevos casos y tratamientos. Durante el almuerzo, Liz se ponía cada vez más gruñona; toda la tarde, y hasta la noche, se mostraba irritable y hostil.

Una noche, una enfermera que solía cuidar de Liz en el turno de noche sacó el tema.

“Pareces molesta ¿Puedo ayudarte en algo?”

“No, solo estoy de mal humor. Siempre parece que estoy de mal humor”.

"¿Siempre?"

“Bueno, no”, dijo Liz tras reflexionar un momento. “Muchas veces por la noche me doy cuenta de que no tengo paciencia. Todo el mundo parece sacarme de quicio. Seguro que te has dado cuenta”.

"Sí, lo hice", dijo la enfermera, sentada en la silla junto a la cama de Liz. "También he notado que parece ocurrir en días específicos".

"¿Qué quieres decir?" preguntó Liz.

“Bueno que llego a las tres de la tarde. Siempre que la enfermera de día me dice que alguien de tu antigua ala de trabajo ha venido a comer, sé que te encontraré molesta”.

Liz pensó en eso y asintió.

“Es cierto. Es peor los días que vienen. Me molestan mucho”.

La enfermera preguntó cómo solían ir las visitas. Liz describió las conversaciones y dijo que hubo un momento en que las había disfrutado.

“Me gustaba ponerme al día con los pacientes y los chismes”, dijo. “Era divertido y me hacía sentir como si estuviera de vuelta en casa. Pero ya no lo siento así.

“¿Qué se siente ahora?” preguntó la enfermera.

Liz guardó silencio un par de minutos. "Sé que esto sonará infantil y horrible, pero me enfadan cuando vienen aquí y me cuentan lo que pasa en mi unidad". Tarde o temprano vuelven al trabajo y se hacen cargo de lo que yo quiero hacer. ¡Tengo que quedarme aquí en este estúpido hospital, y morir!"

La ira de Liz surgió del resentimiento por la buena salud, la vitalidad y el futuro indefinido de sus antiguos compañeros. Al ver lo que sucedía, quienes la cuidaban pudieron cambiar el patrón que alimentaba su ira. Con su permiso, la enfermera de la tarde habló con algunos de sus antiguos compañeros, quienes también tenían sus frustraciones.

“Liz no solía ser así”, dijo uno. “Es muy difícil pasar tiempo con ella; supongo que volveré a verla cuando se calme su enojo”.

La enfermera de la tarde explicó lo que creía que estaba sucediendo y sugirió posibles soluciones. Al día siguiente, una amiga de la antigua unidad de enfermería comenzó una visita a la habitación de Liz durante el almuerzo con un comentario diferente.

“Apuesto a que te cansas de que hablemos de trabajo todo el tiempo. ¿De qué te gustaría hablar?”

Liz mencionó su amor por la música gospel y pasaron una agradable media hora cantando una de sus cintas favoritas.

Otra excompañera de trabajo, bastante cómoda expresando sus sentimientos, la visitó más tarde esa semana. Abordó directamente el tema de la enfermedad de Liz.

"Te extraño mucho en el trabajo", dijo. "Me da mucha pena lo que te está pasando".

Esto dio lugar a una conversación sincera sobre su amistad, la mutua tristeza y la expectativa de encontrarse en otro mundo. Llena de abrazos y lágrimas, esa visita terminó con una nota de especial cercanía para ambas mujeres.

La ira puede surgir del miedo. La mayoría de las personas tienen cierto miedo a morir. Cuando los moribundos hablan de sus miedos, muchos dicen: «No tengo miedo de morir; lo que me preocupa es lo que sucede antes de morir». Una exploración sutil de estas afirmaciones suele llevar a una expresión más clara de los miedos: «Tengo miedo de cómo pueda ser la muerte. ¿Dolerá? ¿Cómo es?».

A muchas personas también les da aprensión hablar de sus miedos ante muerte. Una noche, tarde —estos miedos suelen surgir en plena noche—, Helen preguntó: "¿Cómo es morir?". Pero antes de que pudiera responder, añadió: "No, no me lo digas". Temía que la respuesta lo empeorara, pero mi sencilla explicación alivió su ansiedad porque lo que había imaginado era mucho peor que la realidad.

Algunas personas pueden decir claramente: «Tengo miedo de que me duela, no creo que pueda soportar mucho dolor». Otras pueden decir: «Siempre he creído en Dios; la fe siempre ha sido una parte muy importante de mi vida, pero ahora me pregunto si todo es cierto, si Dios realmente estará ahí después de mi muerte. ¿Y si no hay nada después de todo?».

Si una persona no puede expresar sus miedos con palabras, o dice: "¡Me da miedo todo esto!", puede ser útil preguntarle sobre sus experiencias con la muerte o averiguar cuáles son sus preguntas. Diferentes experiencias generan diferentes miedos y necesidades. Algunas personas simplemente temen los síntomas de sus enfermedades. Conocer la historia y el pronóstico de una persona puede ayudar a explorar estos miedos. Una vez comprendidos, se pueden hablar con la persona adecuada. Un médico o enfermero puede responder preguntas como "¿Cómo será mi muerte física?" o "¿Sufriré?". Un sacerdote, religioso o rabino puede ser la persona con quien hablar sobre los miedos relacionados con Dios. La ira de algunos pacientes surge del temor de que el sustento o el tratamiento médico prolonguen su malestar, en lugar de mejorar su calidad de vida.

 

GORDON.

La muerte enfureció mucho a Gordon. Malhumorado, en compañía de familiares y amigos, se mostraba agresivo con médicos y enfermeras maldiciéndolos con frecuencia; algo muy distinto a lo que había sido cuando estaba bien.

Buscamos patrones. Realmente no había momento en el que Gordon no estuviera enojado pero ¿cuándo empeoró su ira? ¿Cuándo disminuyó? ¿Qué precipitaba uno de sus arrebatos?

Gordon estaba muy enojado con médicos y enfermeras especialmente cuando le administraban los medicamentos. Un día, hablando con su sacerdote Gordon le dijo que no confiaba en los médicos; temía que encontraran otro tratamiento y lo convencieran para que lo probara en lugar de dejarlo morir en paz. “Lo único que hace esta gente es prolongar mi sufrimiento”, aseveró.

Ayudó un poco que su médico le dijera que no habría más tratamientos, pero lo que realmente ayudó fue un enfoque diferente. Cuando las enfermeras le traían sus medicamentos se encargaban de decirle con amabilidad: «Esto es para que estés cómodo, no para prolongar la agonía». Gordon seguía mirando fijamente y nunca se volvió cálido ni amigable pero, poco a poco, se fue calmando y la fuente de su ira se apagó.

La ira relacionada con la enfermedad terminal tiene numerosas posibles causas. Muchas emociones surgen de las pérdidas que experimentan las personas al enfrentar la muerte. Identificar estas emociones no siempre es fácil, pero intentar comprenderlas facilita una respuesta útil a la ira.

 

Negociación.

La manera más fácil de entender el regateo o tira y afloja que se puede contemplar al morir es observar a un niño a la hora de dormir. Un abrazo más, un cuento más, un trago más de agua: ¡qué ingeniosos pueden ser los infantes al intentar aguantar despiertos unos minutos más!

Los moribundos hacen lo mismo al intentar posponer lo inevitable. Negocian con Dios. Si no creen en Dios lo hacen con cualquiera que piensen que pueda tener el poder de prolongar la vida un poco más.

Muchos tratos giran en torno a los tratamientos. "Me haré la quimioterapia", se dice la gente. "Seguiré una dieta sana. No me quejaré, así Dios me dejará vivir hasta que mi nieto se gradúe".

Las personas con SIDA suelen hacer tratos para dedicar el tiempo que les queda a trabajar para detener la epidemia. "Me involucraré", piensan. "Cuidaré de los demás. Enseñaré a la gente a no infectarse. Pero, Dios mío, si hago esto, tienes que dejarme vivir más". Sorprendentemente, estos tratos suelen funcionar.

La mayoría de los tratos de los moribundos pasan desapercibidos; suelen permanecer en secreto. Si un moribundo saca el tema, escúchalo con respeto y dile algo como "¡Sería genial!" o, "Te ayudaremos en todo lo que podamos".

 

Depresión.

La depresión de un moribundo surge del duelo. Los moribundos lloran algo perdido, como cualquier otra persona, pero su duelo tiene dos partes: lloran lo que ya se ha perdido por la enfermedad (salud, su papel familiar, trabajo, independencia), pero también lo que se perderá al morir: las relaciones personales, la vida misma y el futuro en general.

La mayoría de nosotros tenemos planes y sueños: hijos que tendremos, viajes que haremos, libros que escribiremos, nuevos caminos que emprenderemos. Reconocer la realidad de la proximidad de la muerte significa abandonar esas posibilidades. Porque se han perdido, hay que llorarlas.

Estos sentimientos de tristeza y depresión deben ser honrados, no ignorados ni diluidos. Para los moribundos comentarios como "Mira el lado positivo", "Tuviste una buena vida" o, "Todos tenemos que morir alguna vez" parecen intentos de minimizar o restar importancia a su dolor emocional. Lo único que se puede hacer cuando expresan estos sentimientos es escuchar. A menudo no se necesita una respuesta, solo intentar comprender.

 

MARCOS.

El cáncer de Marcos, que todos creían curado, reapareció tan agresivamente que le dejó poco tiempo de vida. Parecía muy triste y hablaba largo y tendido sobre cuánto le dolía saber que dejaría a su esposa, Joyce, y a sus hijos pequeños. No le servía de consuelo que él y Joyce hubieran hecho todo lo posible por preparar a los niños para un futuro sin papá. Marcos sabía lo fuerte que era Joyce y que ella tenía amigos a quienes recurrir para recibir apoyo tras su partida.

No necesitaba que lo animaran. No necesitaba que nadie le dijera: «Te ayudaré a criar a tus hijos» o, «Intentaré estar ahí para Joyce cuando te vayas». No necesitaba que nadie le dijera: «Bueno, al menos tu cáncer no duele, has tenido tiempo de prepararte y has hecho algo valioso con tu vida».

Lo que Marcos necesitaba era que alguien escuchara su dolor, empatizara con su tristeza y compartiera sus lágrimas.

 

Aceptación.

La aceptación es un sentimiento de resignación pacífica que no suele perdurar hasta que la muerte está muy cerca. Es común que los pacientes experimenten interludios de aceptación y luego, un día, en una conversación o frase, pasen a otra etapa emocional. Pero con el tiempo la muerte se acerca, momento en el que puede llegar la aceptación permanente. Cuando esto ocurre, siempre que el moribundo se sienta cómodo, necesita poco más que la presencia de una o dos personas importantes.

Si tú eres una de esas personas podrías experimentar emociones encontradas. La paz de la aceptación de la muerte por parte de otro puede ser reconfortante, pero con la aceptación viene el desapego, un alejamiento de los demás sin importar cuán cercanos hayan sido. Esto puede ser doloroso para quienes se quedan atrás.

 

MÁXIMO.

Un año antes de que Máximo se jubilara, él y su esposa, Paula, comenzaron a planear un viaje a través del país. Durante la última semana de trabajo de Máximo le diagnosticaron cáncer. Su jubilación no comenzó con un viaje transcontinental sino con dieciocho meses de tratamientos, recetas médicas, hospitalizaciones, creciente debilidad y menos periodos de bienestar. Durante este período Máximo se enfureció ante las injusticias de la vida y juró que mejoraría.

—No quiero vomitar. ¡Quiero ver el Gran Cañón! —le dijo a Paula—. ¡No quiero morir! ¡No quiero dejarte! ¡Quiero que nos divirtamos como habíamos planeado!

Pero Máximo nunca hizo el viaje y en sus últimos días de vida permaneció en cama apenas hablando, limitando su comunicación a una sonrisa cariñosa cada vez que Paula le frotaba la espalda, traía su medicina o le daba a beber un sorbo de helado. Parecía completamente cómodo y en paz, a diferencia de Paula que no sentía ninguna de las dos cosas.

“Sé que debería alegrarme de que no sufra, que no sienta dolor, que ya no luche”, dijo. “¡Pero no me alegro! No quiero que esté así; ¡es tan horrible! Me siento muy egoísta al decirlo, ¡pero parece feliz de dejarme! Es como si se fuera y estuviera feliz de irse, ¡y no lo soporto!”

Máximo estaba dejando ir el viaje que habían planeado, su deseo de curarse, incluso el arrepentimiento por dejar a su esposa. Pudo soltar porque había superado el dolor y estaba listo para morir. Para Paula esto fue como un rechazo al interpretar que Máximo se estaba alejando de ella, y aunque era doloroso, le avergonzaba sentir eso.

Esta no es una reacción infrecuente. Mucha gente cree que solo debería preocuparse por las necesidades del paciente moribundo, por el fin de su sufrimiento. Pero también nos preocupamos por nosotros y nuestras pérdidas. Paula quería que Máximo dejara de luchar y muriera en paz pero no quería que la abandonara, y eso le dolía. La mejor manera de ayudarla era dejarla llorar, escuchar su dolor sin juzgarla y empatizar con su dolor.

La mayoría de los moribundos, así como sus familias y amigos, pasan de una etapa a otra de la muerte, de la ira a la negación, la aceptación, la negociación y la depresión, muchas veces sin ningún orden aparente y no necesariamente sincronizados.

 

JULIA.

Mientras Julia terminaba seis semanas de radioterapia por cáncer de pulmón extenso e inoperable, su familia notaba que no mejoraba sino que, de hecho, parecía  empeorar. Ella y su esposo hablaron con el médico, quien confirmó los temores de todos: le quedaban quizás tres meses de vida. Se lo comunicaron a sus dos hijas adultas, que vivían en el barrio, y a su hijo John que vivía en la Costa Oeste de Norteamérica.

Cuando a la tarde siguiente llegué, la hija de Julia, Jane, ex enfermera que se ocupaba de gran parte de los cuidados de su madre, estaba llorando en la cocina.

“Es muy difícil sobrellevar esto”, dijo. “Anoche mi madre decía que los médicos nunca saben nada y que estaría bien si tan solo pudiera volver a comer. Eso enfureció mucho a papá; le gritó y salió hecho una furia de la casa. No regresó en horas, y cuando lo hizo venía bebido. Esta mañana mi hermana Sally me llamó para hablar de contactar con una funeraria, y no entiende por qué no puedo dejar de llorar. Luego, mi hermano me llamó desde California para contarme sobre una nueva quimioterapia; quería saber si el médico de mamá lo sabía. ¿Se está volviendo loca esta familia o solo soy yo?”

Empezamos hablando de su tristeza y dolor. El diagnóstico de su madre no fue ninguna sorpresa; en su trabajo hospitalario Jane había atendido a muchos pacientes con cáncer.

"Sabía que su salud se estaba deteriorando así que pensé que estaba lista para esto", dijo. "No pensé que sería tan difícil".

Esto ocurre con frecuencia. Los profesionales de la salud suelen asumir que, al comprender lo que le sucede a un ser querido, el dolor se aliviará de alguna manera. Pero el conocimiento solo proporciona comprensión; no disminuye el dolor.

Jane se dio cuenta de que estaba de duelo y deprimida pero agradeció al menos poder afrontar la realidad. Repasó las reacciones de otros miembros de la familia.

“Mamá está en negación, pero eso no durará mucho”, dijo. “Hace tiempo que sabe que está empeorando; la semana pasada incluso me dijo que no quiere seguir así. Papá, por supuesto, no tendrá remedio. Siempre esconde sus sentimientos tras palabras de enojo y alcohol”.

Luego se rió y señaló el montón de pañuelos empapados en el mostrador de la cocina para continuar: “Pero a esta generación tampoco le va muy bien”. “John es un auténtico negociador. Apuesto que cree que puede encontrar a mamá un acuerdo que lo arregle todo. Y Sally estará tranquila, controlada y tolerante por un tiempo, y luego se derrumbará cuando algo cambie”.

Cuando la visité un par de días después, Jane tenía una actualización.

“Todos intercambiamos papeles”, dijo. “Grité a papá por beber. Él y mamá hablaron largo y tendido sobre los planes del funeral; mamá le pidió que llamara al sacerdote. El padre Wheeler vino y organizaron una ceremonia, y papá estuvo llorando toda la noche.

“Ahora mamá está haciendo una lista de lo que quiere que tengan sus nietos”, continuó Jane. “Colecciona cajas de música y está etiquetando sus favoritas para que sepamos quién se queda con cuál. Sally llamó al médico para ver si ese nuevo medicamento funcionaría y John llamó para decir que no había dormido las últimas noches, preocupado por no ver a mamá antes de que muriera. Así que vendrá a casa este fin de semana”.

En poco tiempo Jane pasó de la depresión a la ira, mamá de la negación a la aceptación, papá de la ira a la depresión, Sally de la aceptación a la negociación, y John de la negociación a la depresión, y luego a la aceptación. Y estas fueron solo las emociones que Jane reportó u observó. Este es un ejemplo muy simple de lo que sucede con las emociones familiares cuando alguien está muriendo: todos en la familia de Jane probablemente abarcaban toda la gama, y ​​es posible experimentar varias emociones al mismo tiempo.

Cada persona involucrada tiene un conjunto de sentimientos; cada uno aporta a la situación una historia de experiencias y un patrón de comportamientos.

Hasta cierto punto, la mayoría de las personas mueren —y reaccionan a la muerte de otra persona— de maneras que reflejan su estilo habitual de gestinar crisis. Las calladas permanecen calladas; las enojadas y controladoras siguen enfadadas y controladora. Quienes se caracterizan por cuidar a los demás podrían intentar hacerlo con su último aliento.

 

Lucha por la respuesta adecuada.

¿Cómo respondes a estos sentimientos? ¿Qué pasa si el paciente está en negación, el cónyuge enojado, la hija deprimida, el hijo negocia y el mejor amigo acepta? El primer paso puede ser el más difícil: quédate quieto. No intentes ayudar a nadie a "lidiar" con la negación, la ira y la depresión para lograr la aceptación, que muchas personas consideran la respuesta "correcta" a la muerte. La aceptación puede ser más cómoda que las otras etapas, especialmente para quienes observan, pero no hay nada correcto o incorrecto, ni bien o mal adaptado, en ninguna de las etapas de la muerte. Son respuestas normales y predecibles en un proceso.

Intenta no dar consejos ni buscar soluciones. Escucha. Acepta. Es difícil. Si escuchas de verdad oirás el dolor, incluso lo sentirás. Aunque solo sea para aliviar tu angustia te sentirás tentado a ofrecer consejos, intentar calmar la ira, decir algo para evitar el dolor y la tristeza. Desafortunadamente, no hay forma de conseguir ese alivio.

 

Siéntete útil.

¿Cuánta participación tendrás? Si tu cónyuge, hijo o padre es quien está muriendo, podrías ser responsable de la mayor parte, o gran parte, de los cuidados por lo que estarás presente la mayor parte del tiempo. Si la persona que está muriendo es un amigo, debes considerar cuánto puedes participar. El tiempo que se pasa con un conocido enfermo probablemente será diferente al que se pasa con alguien muy cercano. El grado de participación que parece funcionar mejor es el mismo, o un poco mayor que el de antes de la enfermedad, pero es importante decidir conscientemente cuán grande o pequeña será esa participación.

Si decides no visitar ni participar en la muerte de un amigo, puede ser útil hacer algo para reconocer lo que está sucediendo. Muchas personas encuentran que enviar flores, tarjetas o una breve nota diciendo "Estoy pensando en ti" les permite sentir que han reconocido la situación. Si evitas pensar en cuándo o en cuántas veces vas ver a la persona, o si lo piensas pero evitas tomar una decisión, los sentimientos de culpa pueden causarte estrés antes y después del fallecimiento.

"La decepcioné", te dirás. "Debería haberla llamado. Ahora lamento no haber hecho más".

Muchas moribundos se sienten solos, no solo porque no reciben visitas sino también por lo que sucede cuando sí las reciben. Las visitas pueden pasar el tiempo con la persona enfrascadas en conversaciones triviales sobre clima, deportes o política. Quizás porque, consciente o inconscientemente, es esa la intención ya que su parloteo impide hablar con intimidad. El mundo de un moribundo se encoge, reduciéndose a unas pocas relaciones importantes y al progreso de su enfermedad. Cuando a los moribundos no se les permite hablar de lo que les sucede se sienten solos, incluso entre personas cariñosas y preocupadas. Pueden sentirse aisladas y abandonadas y, a su vez, resentidas y enojadas.

Por eso es importante reflexionar de antemano sobre cómo ayudar y qué decir.

 

JUAN.

Poco antes de morir Juan escribió: «Cuando la amiga que era mi principal cuidadora tuvo que ausentarse unos días me dijeron que si necesitaba algo los llamara. Varios me lo dijeron pero solo una persona me ofreció algo específico».

"Sé que vas a la iglesia cuando puedes", dijo. "Me gustaría llevarte el domingo. Te recogeré a las diez. No te preocupes si a última hora decides que no puedes venir. No me molestará en absoluto".

“Ese ofrecimiento fue un verdadero alivio”, escribió Juan. “No puedo aceptar ofertas casuales que me obliguen a pedir ayuda, pero realmente ¡aprecio cuando alguien sugiere algo que puede hacer, y lo hace!”

Si quieres ayudar con tareas prácticas, ofrécete de forma directa y específica en lugar de general. No digas: "Llámame si puedo hacer algo" ni, "Avísame si puedo ayudar". Los moribundos no solo están demasiado abrumadas como para hacer listas de tareas para que alguien más las haga, sino que también pueden no saber qué hacer o preguntarse si simplemente estás siendo amable. En lugar de lo general, ofrece algo concreto.

"Sé que te gusta la música", podrías decir a un amigo. "¿Puedo traerte algunos CDs o casetes mañana?".

 Nota del Traductor: a fecha del librok 1992, estos soportes de audio eran los habituales. Obviamente se desconocían los actuales como los archivos de audio mp3, el audio en directo mediante aplicaciones sobre telefonía móvil y a través de programas de Internet. Fin de la nota.

Ofrécete a hacer la compra. Propón pasar la aspiradora o limpiar el polvo de la casa. Siempre da al enfermo la opción de desistir en el último momento. Y al añadir: "Si no es lo que quieres, dime qué más puedo hacer", facilitas el camino para que te solicite algo.

Si eres el cuidador principal, estate dispuesto a aceptar ayuda; la asistencia y la participación de los demás aliviarán tu sensación de sobrecarga. Sin embargo, cuando alguien se ofrezca a ayudar de forma genérica, prepárate para decir: "Gracias, necesito que hagas esto...". Los amigos a menudo quieren hacer algo, pero no saben qué; se sentirán mejor si les asignas tareas específicas y así tú tendrás más energía para otras cosas.

 

Hablando de la muerte.

Hablar de la muerte es uno de los temas más difíciles. Quizás te preocupe decir algo que lo empeore.

La gente suele pensar que si mencionan la muerte, molestarán a alguien enfermo. A muchos les preocupa que, si intentan decir algo tan triste como la muerte de un amigo, puedan romper a llorar y provocar que el moribundo también lo haga. El control que se requiere para mantener la compostura a veces se percibe como muestra de indiferencia.

 

SONIA.

Sonia se quejaba de los esfuerzos de sus hijos por ser muy valientes y tranquilos.

—¡Deberían llorar! —dijo—. Después de todo lo que hice por ellos, ¡deberían lamentar que me muera!

Ante esto, su hijo quedó desconcertado.

—Pero, mamá, no queríamos empeorar las cosas —dijo—. Sabes que nunca has soportado vernos tristes; siempre llorabas con nosotros.

“¡Pensé que era porque no te importaba!” le dijo Sonia.

Recuerda que no decir da la impresión de indiferencia. Muchos factores influyen en la profundidad e intimidad con la que el paciente tú y habláis sobre la muerte y el morir. Si la persona intenta creer el diagnóstico, aprender a vivir con la enfermedad y se prepara para la muerte, puedes concluir que sería útil abordar el tema, y ​​a menudo así es.

Sin embargo, es posible que la persona no esté preparada ni tenga la energía para hablar sobre la muerte. Quizás tenga a alguien más con quien hablar, quiera evitarte hablar sobre la muerte o, simplemente no quiera hablar de ello. No fuerces hablar del tema, pero tampoco lo evites.

Una manera de empezar a hablar sobre la muerte es hacer saber al moribundo que estás interesado. Si no sabes si se recuperará, preguntar "¿Vas a estar bien?" o, "¿Puedes contarme qué está pasando?" puede ayudar a empezar. La primera conversación suele ser la más difícil, pero una vez que se rompe el hielo se vuelve un poco más fácil.

Demuestra que estás dispuesto a hablar y luego deja que la conversación fluya. Podrías empezar con un comentario sencillo: "Siento mucho que estés tan enfermo" o, "Me siento muy triste al pensar en lo que te está pasando". Espera una respuesta. Escucha. No hay una sola palabra correcta, aunque nunca está mal expresar tu amor y preocupación.

No te preocupes por decir o hacer algo "incorrecto". La mayoría de nosotros hemos dicho algunas cosas incorrectas y las buenas relaciones no sufrieron. Los enfermos suelen tolerar los errores cometidos en un intento honrado y amoroso de ayudar.

Lo que a menudo es más difícil de perdonar, ya sea para el moribundo o para uno mismo, es no hacer ni decir. Los moribundos necesitan la compañía de quienes los escuchen, de quienes estén dispuestos a comprender su situación, de quienes sigan ofreciendo amor y amistad ante la muerte.

 

II. CONCIENCIA DE LA MUERTE CERCANA: LO QUE SE EXPERIMENTA

 

Los siguientes cinco capítulos describen las experiencias de moribundos al acercarse a la muerte. Pueden decirnos que saben que están muriendo, a menudo haciendo referencia a viajes o cambios. Algunos relatan que “hablan con”, o sienten la presencia de, personas que no podemos ver pero que los acompañan en sus viajes. Algunos se refieren a la paz y la belleza de otro lugar invisible para quienes los rodean. Otros saben, e incluso lo dicen, cuándo morirán.

Cuando los moribundos comienzan a tener estas experiencias a menudo parecen preocupados, distraídos, quizás incluso un poco desconcertados. Pueden hacer preguntas, tener mirada vidriosa o parecer mirar a través de nosotros, como si estuvieran concentrados en algo más allá. Para establecer otro paralelismo con el parto, se ven como las mujeres en labor de parto: ocupadas, trabajando duro y concentradas en lo que les está sucediendo.

A los moribundos no les molestan estas experiencias, sino que las encuentran generalmente placenteras, tranquilizadoras e incluso reconfortantes. Sin embargo, los familiares y amigos pueden sentirse perturbados por los intentos del paciente de describir las experiencias, o temerosos por creer que el paciente sufre alucinaciones, está confundido o demente. Quienes comprenden estas descripciones por lo que son —información sobre lo que es estar muriendo— pueden aprender del moribundo y compartir la paz y el consuelo que estas experiencias les brindan.

 

CAPÍTULO CINCO. “¿DÓNDE ESTÁ EL MAPA?”

 

ELLEN.

Ellen parecía la típica animadora de diecisiete años: rubia, de ojos azules, guapa, brillante y llena de personalidad. Había sobresalido en todo lo que hacía. Buena estudiante, esperaba con ilusión ir a la universidad con sus amigas en otoño. Pero en septiembre de su último año sintió un dolor agudo en el muslo derecho.

Al principio, supuso que se había lesionado un músculo al animar al equipo de deportes pero el dolor persistió, aumentó y la pierna se debilitó, así que acudió al médico. Para horror de la familia las radiografías mostraron que el cáncer se había extendido desde otra parte del cuerpo hasta el hueso de la pierna.

A pesar de exhaustivas pruebas no se determinó la ubicación original del cáncer. Ya se había extendido a otros huesos (costillas, cadera izquierda y hombro), por lo que se descartó la amputación como opción. Se inició radioterapia de inmediato.

Ellen y familia reaccionaron a esta terrible noticia con silencio apático, pero se unieron para apoyarse. Ella decidió ver su cáncer como desafío en lugar de catástrofe. La determinación de Ellen provocó la misma reacción en familia y amigos. Todos colaboraron para ayudarla a continuar los estudios mientras recibía sus tratamientos.

Muchas veces los hermanos, maestros y amigos de Ellen le llevaban libros o empujaban su silla de ruedas por los pasillos de la escuela. Un tutor la acompañaba en casa cuando estaba demasiado débil para ir a la escuela. De alguna manera, mantuvo sus calificaciones y se graduó con su clase con una ovación de todos puestos de pie.

Cuando sus amigos se marcharon a la universidad ese otoño, ella les dijo entre lágrimas: "¡Los veré el próximo semestre cuando termine mis tratamientos!".

“Somos familia cristiana muy unida”, dijo su madre. “Cuando alguno de nosotros tiene un problema, todos lo compartimos. Luchamos juntos”. Y vaya si lucharon.

“Mi princesa es una luchadora; ¡el cáncer no la detendrá!” dijo su padre.

Pero el cáncer la detuvo; la respuesta a diversos tratamientos fue deficiente y la enfermedad se propagó a un ritmo alarmante. Los sueños de Ellen de ir a la universidad y crecer comenzaron a desvanecerse. Su interés por el mundo exterior disminuyó; las visitas de sus amigos ya no captaban su atención. Solo quería estar cómoda en casa, con su familia.

Como nada la ayudaba, Ellen decidió suspender los tratamientos; sus buenos momentos eran cada vez más cortos y menos frecuentes. A medida que se debilitaba y perdía la capacidad de cuidar de sí misma el médico instó a la familia a llamar a un centro de enfermos terminales para recibir la ayuda de cuidados paliativos y orientación durante las últimas etapas de la enfermedad. La familia se resistió.

—No necesitamos a nadie de fuera —dijo la madre—. Podemos arreglárnoslas solos.

El médico insistió. «Ellen se está debilitando demasiado para venir a mi consulta», explicó. «No hago visitas a domicilio y quiero que la vigilen profesionales para asegurarme de que esté lo más cómoda posible».

“Confiamos en tu criterio, así que lo pensaremos”, dijo el padre de Ellen. “Nos preocupa que piense que todos la hemos perdido si oye la palabra 'terminal'”.

Pasó casi un mes antes de que los padres de Ellen nos llamaran. Para entonces su estado había empeorado drásticamente. Ahora estaba confinada en cama y experimentaba un dolor cada vez mayor.

Cuando entré con mi coche al rellano de la casa, en mi primera visita, el padre de Ellen estaba de pie, decidido, esperándome fuera de la puerta de acceso al hogar.

—No vas a hablar con ella sobre la muerte, ¿verdad? —preguntó—. Tenemos que ser fuertes por ella.

Le aseguré que me interesaba conocer a Ellen y a su familia, y que solo hablaría de lo que ella quisiera, pero le dije que le preguntaría mucho sobre su comodidad. Quería especialmente que Ellen se sintiera cómoda conmigo.

Es común, al principio, que la familia reciba a la enfermera de cuidados paliativos con una advertencia: "¡No le digas nada sobre la muerte! ¡No lo sabe y no podría soportarlo!". Momentos después el paciente dice a la enfermera, en privado: "¡No le digas nada a mi familia sobre mi muerte! ¡No lo saben y no podrían soportarlo!". Con apoyo y ánimo, tanto el paciente como la familia pueden poner fin a esta conspiración compasiva y avanzar hacia una comunicación honrada y abierta.

—Se niega a tomar sus analgésicos", dijo el padre de Ellen, apoyado en mi coche. Sabe que es un narcótico y no quiere volverse drogadicta.

"Trabajaré con las necesidades de Ellen, como ella quiera", dije. "Es importante que tenga la información correcta para que pueda hacerlo a su manera y con la mayor comodidad posible".

Su padre parecía aliviado. "No podemos creer que le esté pasando esto", dijo conteniendo las lágrimas. "De verdad no queremos complicarles el trabajo, pero ya ha sufrido tanto que no queremos que digan ni hagan nada que la moleste".

“Entiendo su preocupación. Creo que se sentirán más cómodos cuando me conozcan un poco mejor. ¿Qué les parece si nos visitamos un ratito?“. Aún algo recelosos, los padres de Ellen me permitieron entrar a conocer a su hija.

Cada hueso de Ellen estaba claramente definido por su severa pérdida de peso, lo que la hacía parecer un frágil potrillo. Estaba rodeada de almohadas grandes y mullidas. Su madre y yo nos sentamos, una en cada uno de los lados de la cama, mientras su padre montaba guardia, posicionándose detrás de la cabecera de la cama, donde podía indicarme rápidamente que parara si la conversación abordaba un tema tabú.

Ellen parecía cómoda y contenta de conocerme. "Sería genial si pudieras darnos algunas sugerencias para facilitar esto a mis padres", dijo. "Es mucho trabajo para ellos".

"¿Sabes qué, Ellen?", dije, "eso es justo lo que dijeron tus padres de ti. He oído que tú también te has esforzado mucho. ¿Qué tal si colaboramos para que esto sea más fácil para todos?" pregunté mientras. Ellen sonreía asintiendo y su padre se relajaba visiblemente.

Poco a poco la discusión fue girando hacia el dolor y su miedo a la adicción.

"¿Tomarías este medicamento si no estuvieras enferma ni sintieras dolor?", pregunté. "¿Lo usarías para evadirte o porque te gusta sentirte bien?"

“¡Por ​​supuesto que no!” respondió Ellen indignada.

Le expliqué que el miedo a la adicción es común. Algunas personas se vuelven adictas por el abuso de analgésicos y tranquilizantes. Sin embargo, la adicción es el resultado del uso de medicamentos para satisfacer necesidades físicas y psicológicas. Cuando los medicamentos se usan adecuadamente para satisfacer necesidades físicas, la adicción no suele ser un problema. La tolerancia física puede presentarse con un medicamento usado a lo largo del tiempo, pero se controla fácilmente aumentando la dosis para mantener el bienestar. Le dije que la adicción también debe incluir dependencia psicológica; no puede existir sin ambos componentes. Por lo tanto, utilizados en el contexto adecuado, los analgésicos no necesariamente causan adicción.

Le expliqué que si Ellen tomara una dosis menor de su analgésico regularmente, incluso cuando no se sintiera incómoda, probablemente no tendría episodios de dolor intenso que requirieran las dosis mayores que tomaba irregularmente, ni estaría tan sedada.

“Lo probaré así durante dos días y veremos, ¿de acuerdo?”, preguntó.

—De acuerdo —dije—. Iremos paso a paso. ¡Tú mandas!

Después, el padre de Ellen me acompañó hasta mi coche.

"¿Le parece bien que la visite dos o tres veces por semana?", pregunté. "Creo que se puede hacer más para ayudarla. Obviamente Ellen se preocupa tanto por usted y su esposa como usted por ella".

"¿Podríamos intentarlo un mes y luego decidir?", preguntó. Estaba claro que para esta familia era importante tener el control.

—¡Claro! —dije—. Puede despedirme cuando quieras.

Durante casi un mes la familia cuidó bien de Ellen y compartió momentos tranquilos y tiernos con ella hasta que un día recibí una llamada telefónica frenética de la madre de Ellen.

"Salgan rápido", dijo. Podía oír a Ellen lamentándose de fondo. "¡Nos estamos volviendo locos!"

Cuando llegué Ellen se revolvía en la cama, aparentemente angustiada, mientras sus padres trataban en vano de calmarla.

"¿Dónde está el mapa?", gritó. "¡Estoy perdida!"

Esa mañana, los padres de Ellen la habían trasladado a la habitación contigua a la de abajo. Puesto que su voz se debilitaba temían no oírla si pedía ayuda durante la noche.

Pensando que la mudanza la había confundido, subieron y bajaron corriendo las escaleras trayendo objetos familiares de su antigua habitación en un intento de reorientarla. Cuanto más corrían y más traían más confusa y molesta se ponía Ellen. Los apartó, y su ansiedad y frustración aumentaron.

"¿Dónde está el mapa?", gritó. "¡Si pudiera encontrarlo, podría irme a casa! ¿Dónde está el mapa? ¡Quiero irme a casa!"

Su padre incluso salió corriendo a comprar un mapa de su ciudad y lo puso en la pared junto a su cama, pensando que la ayudaría. Pero ella se enfadó más.

Cuando los analgésicos adicionales que le di no ayudaron, llevé a los padres aparte.

“¿Podría estar hablando de otra casa?”, pregunté.

—No tenemos otro hogar —dijo su madre—. Pero siempre hemos considerado el Cielo como nuestro futuro hogar. ¿A eso se refiere? ¿Crees que ya se está muriendo?

—No parece que Ellen se vaya a morir pronto —dije—. Pero con lo enferma que está, es posible.

Sus padres decidieron que tal vez se estaba refiriendo al Cielo y trataba de decirles a través de su “confusión” que moriría pronto.

Entramos a la habitación de Ellen. Sus padres se sentaron a ambos lados de su cama, le tomaron las manos y la besaron.

“Ellen, está bien”, dijeron. “Encontrarás el mapa y encontrarás el camino; entendemos lo que está pasando y estamos aquí, contigo”.

Ellen se tranquilizó enseguida, se tranquilizó y quedó dormida. Mientras sus padres, sentados allí, le acariciaban las manos, también se tranquilizaron. La crisis parecía resuelta, así que me fui en silencio.

Al día siguiente, siendo sábado, pedí a la enfermera de guardia que los contactara.

“Llamé para decirles que estaría por aquí”, relató la enfermera más tarde. “Aunque dijeron que todo estaba bien, les dije que me gustaría pasar a hacerles una visita rápida esa misma tarde”.

“Cuando lo hice, Ellen se despertaba fácilmente, pero tenía mucho sueño, y parecía bastante cómoda”, continuó. “Sus padres y hermanos parecían estar bien; se turnaban para sentarse con ella y tomarle la mano. Se habían turnado durante la noche para que todos pudieran descansar. No vi ningún problema.

Ellen dormía, así que todos estaban en la sala hablándome cuando murió sin previo aviso, en silencio y en paz. Nos quedamos muy sorprendidos, pero la madre de Ellen dijo: «Le preocupaba mucho que esto fuera demasiado duro para todos. ¿No es curioso que muriera cuando la enfermera estaba aquí para acompañarnos?». Se reunieron alrededor de su cama y la abrazaron, murmurando sus despedidas. Llorando, su madre dijo: «Ya está en casa. Encontró el mapa».

Los moribundos suelen usar la metáfora del viaje para alertar a quienes los rodean de que les ha llegado el momento de morir. También se preocupan profundamente por el bienestar de sus seres queridos, y se preguntan: "¿Lo entienden? ¿Están listos? ¿Van a estar bien?". Parece que los moribundos necesitan permiso para morir. Si se les da ese permiso se les proporciona un gran alivio. La ausencia del mismo puede dificultar y prolongar el proceso de morir. Los moribundos saben intuitivamente cuándo y, a menudo,  por qué se les niega este permiso debido al comportamiento de quienes los rodean. Esta negativa indica que sus seres queridos no comprenden su lucha ni están emocionalmente preparados para afrontar la irrevocabilidad de la partida.

Observa la angustia de los padres de Ellen, subiendo y bajando las escaleras a toda prisa, trayendo más cosas de la habitación de Ellen, y date cuenta de la ansiedad de Ellen, llorando y retorciéndose en la cama, intentando sin éxito comunicarse con su familia. Compáralas con la escena de Ellen descansando en paz, con su familia tomándole la mano en silencio, y acompañándola.

Se puede ver cómo la familia de Ellen le proporcionó lo que necesitaba al hacerle saber que entendían los mensajes que, desesperadamente, quería darles: "Estoy muriendo, es hora de mi viaje fuera de esta vida, necesito saber que lo entiendes y estás listo; necesito tu permiso para irme".

Si una familia puede comprender y responder a un moribundo como lo hizo la familia de Ellen, todos los involucrados pueden compartir el consuelo y la paz resultantes.

 

CAPÍTULO SEIS. PREPARÁNDOSE PARA EL VIAJE O EL CAMBIO: “ME PREPARO PARA SALIR”.

 

Contrariamente a la creencia popular, o quizás a una ilusión —debido a nuestra incomodidad ante la muerte—, quienes mueren saben que están muriendo, incluso si nadie más lo sabe o se lo ha dicho. Intentan compartir esta información mediante un lenguaje simbólico para indicar la preparación para un viaje o cambio inminente. Viajar es una metáfora clara que se usa a menudo para describir esta necesidad de avanzar, de morir.

Muchos aceptan este conocimiento de su muerte inminente sin ansiedad ni miedo, pero podrían necesitar validación o información sobre cómo será el proceso de morir. Algunos experimentan aprensión, a menudo debido a la profunda preocupación de que familiares y amigos no acepten esta realidad o no estén preparados para la irrevocabilidad de su partida.

 

DIONISIO.

A sus cincuenta y cinco años Dionisio era hombre tranquilo y cariñoso que había pasado años de trabajo como cartero. Él y su esposa, Ruth, habían criado a cuatro hijos en una casa de tres habitaciones que él había ampliado y mantenido, utilizando sus considerables habilidades como manitas. Nunca fueron pobres, no eran ricos, pero la situación estaba mejorando. Los tres hijos mayores habían terminado la universidad y tenían buenos trabajos; el menor estaba a punto de graduarse. Por primera vez, Dionisio y Ruth podían ahorrar dinero.

Uno de sus sueños era comprar un velero. Tras una cuidadosa planificación, compraron una embarcación de seis metros a la que llamaron «Nuestro Turno». Cada fin de semana, Dionisio y Ruth conducían hasta la costa y pasaban horas allí, a menudo preparando la cena en la pequeña cocina y pasando la noche del sábado a bordo. Con mal tiempo, dejaban el barco en el amarre y se dedicaban a barnizar la madera y pulir el cromo mientras hablaban de los viajes que harían cuando el cielo se despejara y el mar se calmara. Pero los mejores tiempos solo duraron dos años.

A Dionisio, con cincuenta y siete años, le diagnosticaron cáncer de páncreas que se había extendido a hígado y pulmones. Él y Ruth sabían que era una enfermedad terminal, pero esperaban que el tratamiento le diera algo de tiempo.

No le aportó mucho. Los efectos secundarios de la quimioterapia fueron graves; no parecía estar retrasando el crecimiento del cáncer así que su médico recomendó suspenderla. Dionisio se deterioraba rápidamente. Lo derivaron a un programa de cuidados paliativos y lo ingresaron en la unidad de hospitalización correspondiente.

Ruth lo visitaba a diario y volvía a casa a dormir. Una noche, justo después de medianoche, fui a ver si Dionisio por si necesitaba algo.

—Bueno, ¿cómo está la marea esta noche? — me preguntó Dionisio, tomándome por sorpresa.

—No lo sé —dije—. ¿Quieres que lo averigüe?

Dionisio sonrió. «Oh, no, en realidad no importa», dijo. «De todas formas, no estaré aquí cuando vuelvas».

Le pregunté que qué quería decir con eso, y solo sonrió y miró al vacío. Le pregunté si intentaba decirme algo si, tal vez, es que estaba yéndose. La única respuesta fue una sonrisa amable. No vi señales de que la muerte estuviera cerca, pero creí que lo que había dicho podría ser importante. Llamé a Ruth, le describí nuestra conversación y le ofrecí mi interpretación: Dionisio podría estar haciéndonos saber que estaba cambiando y que tal vez estaba a punto de morir. Ruth dijo que le pediría a su hijo Scott que la llevara de vuelta a la unidad de cuidados paliativos.

Al regresar a la habitación de Dionisio le dije que todavía no sabía nada sobre la marea pero que Ruth y Scott llegarían en una hora aproximadamente. Volvió a sonreír.

Me quedé con él hasta que llegaron. Durante ese intervalo asintió o sonrió en respuesta a mis preguntas y comentarios, pero dijo poco. Cuando su esposa y su hijo entraron en la habitación les sonrió y cerró los ojos por última vez.

Durmió el resto de la noche con Ruth a su lado y Scott en la habitación contigua. Justo antes de las cinco de la mañana dejó de respirar y falleció.

Mientras esperábamos que llegara el director del funeral, Ruth y Scott me dijeron lo contentos que estaban de haber estado allí cuando Dionisio murió; le di todo el crédito a Dionisio y a su breve y sencillo mensaje.

—¡Pero de alguna manera era típico de él! —dijo Ruth—. Quería saber de la marea, quería que tuviéramos un pequeño aviso y quería que yo estuviera con él.

Por sus propias razones, algunas familias no pueden comprender ni responder a estos mensajes. Es importante no ser críticos, sino sensibles a sus necesidades. El moribundo aún tiene necesidades, pero en tales situaciones la responsabilidad recae en otra persona: quizás la enfermera, el sacerdote o un amigo.

 

JORGE.

Encantador, elocuente y bien organizado —gracias en gran parte a su carrera en el Ejército, del que se había retirado como teniente coronel—, Jorge rondaba los sesenta y cinco años. Tras el servicio militar, Jorge se había labrado una segunda carrera como consultor.

Su primera esposa había fallecido cuando él tenía cuarenta y cuatro años; no tuvieron hijos. A los sesenta y dos, Jorge se volvió a casar con Joan quien había enviudado dos veces. Apenas dieciocho meses después de la boda a Jorge le diagnosticaron cáncer de colon. Se operó y parecía recuperarse bien cuando el cáncer hizo metástasis incurable en el hígado. Durante seis meses se deterioró, debilitándose tanto que tuvo que abandonar la lectura que amaba: después de un titular o dos dejaba el periódico, demasiado cansado para continuar.

Le encontramos un voluntario, un exmilitar, que lo visitaba y le leía. Fue un alivio para Joan, que aprovechaba su ayuda para ir de compras con su hija o pasar tiempo con sus nietos.

Un día, cuando llegué, me saludó con tristeza.

"Bueno, ya no está", dijo. "No tiene ningún sentido".

Le pregunté por qué pensaba eso.

“Él me sigue pidiendo que le traiga sus papeles, su pasaporte y su billete”, dijo Joan, con aspecto preocupada y retorciendo un pañuelo entre sus dedos.

Mencioné que hablar de viajes a menudo es la forma en que los moribundos hablan de la muerte; le pregunté si pensaba que eso podría suceder con Jorge.

—No, no —dijo Joan—. Está divagando, pensando en todos esos viajes que ha hecho a lo largo de los años.

Estuve de acuerdo en que Jorge probablemente recordaba experiencias de viajes anteriores, pero sugerí que también podría estar revelando que estaba listo para un viaje diferente —morir— y quería hablar de ello. Joan no quiso saber nada de eso, repitiendo que lo que decía no tenía sentido. Ni siquiera quiso entrar en la habitación de Jorge conmigo.

Pude ver que Joan estaba emocionalmente agotada. Había enterrado a dos maridos tras cuidarlos durante enfermedades similares a la de Jorge, y se refugiaba en la convicción de que él no sabía qué estaba pasando ni quién estaba con él. Esto le permitió distanciarse de otro roce con una experiencia emocionalmente dolorosa. Estuvo de acuerdo en que estaría bien si le preguntaba a Jorge qué quería decir y si necesitaba algo más.

Cuando entré en la habitación de Jorge él parecía ansioso, pero me saludó como solía hacer.

“¿Cómo estás hoy?” le pregunté.

“Bueno, no como mucho”, dijo Jorge. “Me siento más débil, salí a dar una vuelta por el jardín en silla de ruedas y el dolor no me molesta. Pero no encuentro mi pasaporte. ¿Sabes dónde está mi billete?”

—Parece que planeas ir a algún sitio —respondí. Jorge asintió.

“¿Vas a hacer un viaje?”

Asintiendo nuevamente, Jorge dijo: "No tengo mis papeles".

—¿Hablas de otro tipo de viaje? —pregunté—. ¿Quizás de irse de aquí? ¿Quizás de morir?

Jorge respondió aliviado a esta sugerencia. Asintió, abrió la boca como si fuera a hablar y luego se encogió de hombros.

—Si te refieres a ese viaje, no necesitas pasaporte ni billetes —dije—. ¿Te preguntas qué necesitas? ¿Me preguntas cómo será?

Esta vez asintió con más fuerza. Sonrió y dijo: «Sí, tengo que prepararme».

Me senté a su lado y comencé a explicarle lo que probablemente experimentaría. Deteniéndome con frecuencia para asegurarme de que era lo que quería saber, le describí de la forma más sencilla posible cómo probablemente llegaría su muerte. Se debilitaría cada vez más. Podría debilitarse tanto que no podría moverse, hablar, ni siquiera tragar; en ese caso, le administrarían el analgésico de otra manera: una inyección, un supositorio o un líquido sublingual en lugar de pastillas que tragar. La respiración se ralentizaría, se volvería suave y silenciosa, y luego se detendría.

"¿Me dolerá?", preguntó. "¿Sufriré?"

—No —dije—. Se mudaría a un lugar de luz, calidez y paz; nada de esto le causaría dolor ni miedo. Mis palabras parecieron calmar la ansiedad de Jorge. Le pregunté si creía que debía hacer algo para prepararse para este viaje.

“Joan no sabe de pasaportes ni de billetes”, dijo.

"¿Te preguntas si ella entiende que te estás muriendo?", pregunté.

Jorge asintió en señal de asentimiento.

—Creo que sí —dije—. Pero se lo explicaré de nuevo, si quieres.

De nuevo asintió, me sonrió y en un instante volvió a hablar de su cambio de apetito. Vivió diez días más, preguntando a veces por su pasaporte o sus papeles, pero sin angustiarse. Parecía estar comprobando que todo estuviera en orden, queriendo asegurarse de que los preparativos para su último viaje estuvieran listos lo más suave posible, y que Joan estuviera preparada para su partida.

Aunque agradecía el apoyo que le brindábamos, Joan nunca pudo hablar con Jorge sobre la muerte; sin embargo se sentía tranquila cuando alguien más lo hacía. Pudo demostrarle su amor y preocupación ayudándole con su cuidado físico.

Al igual que Joan, algunas familias tienen necesidades que les impiden comprender o responder al lenguaje simbólico de un moribundo. En tales casos puede ser necesario que otros intervengan. Joan necesitaba empatía y apoyo; Jorge necesitaba información.

Puede parecer extraño o cruel decirle a alguien que se está muriendo: "Creo que vas a morir pronto; probablemente así será...". Pero la mayoría de los moribundos saben que se están muriendo. No les molesta esa franqueza; al contrario, la reciben con agrado. Suelen tener miedo, no de la muerte ni de lo que viene después, sino de lo que sucederá antes de morir. A menudo desean la confirmación de que se están muriendo y una descripción de cómo será. Para quienes buscan esta información, recibirla es menos aterrador que desconocerla. De la misma manera, la seguridad de que sus familiares saben que la muerte se acerca y están preparados para ella proporciona alivio a los moribundos.

La siguiente familia no sólo comprendió rápidamente el concepto de Conciencia de la Muerte Próxima sino que también estaba entusiasmada con la oportunidad de entender mensajes importantes de su esposo y padre moribundo.

 

PABLO.

Elisa describió a su esposo como un "genio" y. en muchos sentidos, no exageraba. Pablo, exitoso y respetado ingeniero aeronáutico, fue contratado a temprana edad por la NASA para trabajar en varios transbordadores espaciales.

“Pablo siempre tiene un montón de proyectos en marcha. Puede arreglar o construir cualquier cosa. Le encanta estar activo”, dijo Elisa.

Debido a su cáncer de próstata y la consiguiente pérdida de peso, Pablo tenía la presión arterial tan baja que cada vez que intentaba ponerse de pie ésta bajaba aún más y se desmayaba. Por ello pasaba la mayor parte del tiempo en cama o en un sillón reclinable de su habitación. A pesar de varios medicamentos no pudimos mejorar su situación.

"Este no es su estilo. No aguantará esto mucho tiempo", dijo Elisa.

Cuando Pablo mostró los primeros signos de confusión, les expliqué el concepto de Conciencia de la Muerte Próxima a Elisa y a sus hijas, de doce y dieciséis años. Les sugerí que escucharan atentamente todo lo que Pablo decía. Parecían fascinadas y entusiasmadas.

“Deberíamos ser buenos en esto. ¡Es tan listo que me he pasado la vida intentando averiguar de qué demonios está hablando!” Elisa rió.

A Pablo le fascinaba la astronomía, especialmente los eclipses lunares. Uno de ellos iba a ocurrir en unas semanas. A menudo decía lo mucho que deseaba presenciarlo.

"Arregla esta maldita presión para que pueda ponerme de pie y verla, ¿vale? Esta podría ser mi última oportunidad de ver una", dijo.

Pero su presión arterial no mejoró lo suficiente como para que pudiera ser más activo. Al darse cuenta de que su petición era inútil, Pablo se volvió hosco y retraído, aparentemente sin interés en lo que sucedía a su alrededor.

Al día siguiente del eclipse, su hija mayor dijo: "¿Sabes qué? Papá soñó con el eclipse anoche. Aunque no pudo verlo tenía mucho que decir sobre cómo se veía y dónde estaba. Le dije que parecía que tenía un asiento en primera fila. Simplemente sonrió. Mi hermana pequeña dijo: "¡Quizás sí!".

Unos días después, Elisa llamó.

"No sé, parece raro hoy", dijo. "¡Pero no nos dice qué le pasa!"

Acepté ir a revisarlo. Un rápido examen físico no reveló cambios significativos, pero tenía el ceño fruncido por la concentración. Su comportamiento normalmente tranquilo había cambiado; parecía ocupado, preocupado, casi molesto por nuestra interrupción.

—¿Qué pasa, Pablo? —pregunté—. ¿Hay algo diferente?

“Estoy tratando de averiguar cómo puedo tomar la casa y todo lo que hay en ella”, dijo.

“¿Llevar la casa adónde?” pregunté.

—¡Conmigo! —dijo, con aspecto irritado e indignado. Elisa abrió mucho los ojos.

“¿Llevar también a la gente de la casa?”, preguntó.

“¡Por ​​supuesto!” dijo.

“¿Hay algo que podamos hacer para ayudar?” pregunté.

—¡No, tengo que hacerlo yo solo! —dijo. Luego se giró de lado y se durmió.

En la cocina pregunté a Elisa y a las niñas qué creían que significaba todo esto.

"Me alegro de que haya visto el eclipse, porque realmente quería hacerlo", dijo su hija menor.

—Quizás no quiera dejarnos ni dejar esta casa. ¿Sabías que la construyó él mismo? —preguntó la hija mayor. Estuvimos de acuerdo en que era posible.

Durante la semana siguiente, Pablo habló con su familia a menudo y con gran detalle sobre sus planes de llevarse a su familia y su casa con él cuando muriera: excavaría los cimientos, sellaría las líneas de agua y gas, almacenaría alimentos y construiría un sistema de calefacción autónomo.

Entonces un día Elisa encontró a Pablo muy callado, sin mucho que decir.

—¿Qué te pasa, Pablo? —preguntó—. ¡Qué callado estás! ¿Pasa algo? —Se le llenaron los ojos de lágrimas.

"No es ni práctico ni posible", dijo.

—Lo sé —dijo ella abrazándolo fuerte.

“Pero nunca olvidaremos cuánto te esforzaste”, continuó entre lágrimas. “Trabajaremos juntos para cuidarnos mutuamente y cuidar tu hermosa casa. Te queremos y te vamos a extrañar. Será difícil sin ti, pero estaremos bien”.

A partir de esa conversación Pablo dejó de hablar. Sus únicas respuestas eran asentir o negar con la cabeza, pero parecía muy tranquilo. Al día siguiente entró silenciosamente en coma; Pocas horas después, con Elisa y las niñas a su lado, murió.

En su funeral, Elisa y las niñas contaron la historia a algunos de los compañeros de trabajo de Pablo.

"¿No es típico de Pablo intentar lo imposible?", dijo Elisa con una risita. "¡Si alguien hubiera podido encontrar la manera de llevarse a su familia y su casa, ese habría sido Pablo!"

El regalo de compartir, amar y preocuparse que Pablo ya le había dado a su familia les ayudaba a lidiar con su pérdida y dolor.

La forma en que se presentaron los mensajes de este capítulo refleja las personalidades y experiencias de quienes los enviaron. Algunos mensajes son largos, detallados y repetidos. Otros son breves y fugaces. Algunos son confusos, otros clarísimos. Todos transmitían el mensaje: «Me preparo para partir».

Dionisio, que amaba los barcos, simplemente preguntó una vez sobre la marea mientras se preparaba para su último viaje, mientras el ingeniero Pablo se sumergía en el complejo y finalmente insoluble problema de llevarse a su familia y su casa con él.

Jorge, siempre un militar preciso, recordó a quienes lo rodeaban que necesitaba sus papeles y pasaporte.

En el centro de cada mensaje se encuentra la noticia de que los moribundos saben que se están muriendo, quizás antes que nadie. En lugar de ansiedad ese conocimiento puede ir acompañado de la necesidad de información sobre el proceso de morir o de la preocupación por sus seres queridos. La información sencilla, breve y concisa, ayuda a disipar esos temores. Las garantías de la familia —de que estarán bien y que saben lo que está pasando— a menudo brindan la paz que un moribundo necesita. De ser posible, dicho consuelo debe provenir directamente de la familia; si no es posible, una tercera persona puede —y debe— intentar tranquilizar y consolar a la persona.

 

CAPÍTULO SIETE. ESTAR EN PRESENCIA DE ALGUIEN QUE NO ESTÁ VIVO: “NO ESTOY SOLO”.

 

El tema más frecuente en la Conciencia de la Muerte Próxima parece ser la presencia de alguien que no está vivo. El momento varía; la experiencia puede ocurrir horas, días o, a veces, semanas antes del fallecimiento.

Los moribundos suelen interactuar con alguien invisible para los demás: les hablan, sonríen o les asienten. A veces interviene más de una persona invisible.

La identidad de la persona invisible suele ser evidente para los moribundos. Generalmente reconocen a alguien significativo en sus vidas —padre, madre, cónyuge, hermano, amigo— que ya ha fallecido. Suele haber una sensación de placer, incluso de alegre reencuentro al volver a ver a esa persona. Algunos ven figuras religiosas —quizás ángeles o espíritus—. Incluso cuando no reconocen la figura que ven no parecen perturbados ni asustados. La mayoría acepta estas presencias sin rechistar.

No se requiere formación ni experiencia profesional para escuchar y comprender estos mensajes especiales. Dado que la familia y los amigos conocen a fondo la personalidad y la experiencia vital de una persona, suelen ser los más capacitados para encontrar mensajes ocultos. Un amigo de Nueva Inglaterra nos contó la siguiente historia:

 

ESTEBAN.

Esteban, joven ingenioso con un gran sentido del humor, era el menor de una familia numerosa y divertida de Boston. Hasta que empezó su carrera profesional, pasaba los veranos en la casa familiar de la playa en Cape Cod. Allí se hizo amigo inmediato de Ralph, su vecino, cuya familia venía cada verano desde Ohio. Ambos eran ávidos nadadores; la madre de Esteban los llamaba "el dúo diabólico", ya que sus veranos estaban llenos de actividad y travesuras.

Ambos chicos se graduaron de la universidad y se consolidaron en buenas carreras pero, lamentablemente, ese fue el final de sus despreocupados veranos juntos. Rara vez se veían y, salvo por las tarjetas de Navidad, no se escribían.

Un trágico accidente automovilístico dejó a Esteban paralizado del cuello para abajo a los veintisiete años. Tras pasar muchos meses en el hospital, y luego más tiempo en un centro de rehabilitación, su familia decidió intentar cuidarlo en casa pero en dos meses se cansaron de sus necesidades las veinticuatro horas del día. Con gran pesar, y una terrible sensación de fracaso, lo internaron en una residencia de ancianos.

Con todo, y con eso, Esteban no había perdido el sentido del humor. A pesar de no poder hacer nada por sí mismo, amenazó con escaparse si las enfermeras no lo consentían.

“Pero era fácil malcriar a Esteban”, dijo una enfermera a su madre. “Le gustaba estar en su silla de ruedas en el pasillo para estar en el centro de todo. ¡Era un loco! ¡Nos hacía reír a todos! Cuando algún paciente estaba molesto o deprimido, lo animábamos a que viniera a visitarnos, ¡y era tan bueno con los nuevos pacientes que lo llamábamos 'el hombre del carro de bienvenida'!”

Desafortunadamente, como es común en personas tetrapléjicas como Esteban, desarrolló una neumonía que no respondió al tratamiento. Esteban falleció. Su familia quedó devastada y una oleada de dolor recorrió la residencia de ancianos.

Semanas después llegó una carta con matasellos de Ohio. La corresponsal se identificaba como la viuda de Ralph. Escribía para informar que Ralph había fallecido recientemente de cáncer. Ralph desconocía la parálisis o la muerte de Esteban. Sin embargo, en las últimas semanas antes de morir, Ralph empezó a tener visiones. Al principio su esposa lo atribuyó a confusión. Justo antes de morir, y justo después de la muerte de Esteban, Ralph se incorporó.

—¡Mira! —dijo emocionado—. ¡Ahí viene Esteban! Viene a llevarme a nadar.

La familia de Esteban encontró un gran consuelo en esa carta y en la idea de que en algún lugar Esteban estaba completo nuevamente, haciendo lo que amaba.

"¡El 'Dúo Diabólico' ha vuelto a las andadas!", dijo la madre de Esteban. Y la viuda de Ralph se consoló al saber que el amigo de la infancia de su marido había venido a buscarlo; no había muerto solo.

Es interesante notar que esta historia reafirma lo que se ha reportado en otra literatura: la creencia de que en la próxima vida estaremos completos y perfectos, independientemente de nuestras limitaciones físicas o pérdidas en esta vida.

 

FREDO.

Fredo, su esposa Ann, y su única hija, Ruth, formaban una familia muy unida. Ann y Fredo tenían más de ochenta años; Ruth, de cuarenta y siete, vivía con ellos. Fredo se estaba muriendo de cáncer de próstata que se había extendido a huesos y pulmones. A pesar de su edad, Ann pudo cuidarlo en casa, con la gran ayuda de Ruth.

Fredo estaba mentalmente alerta, pero su cuerpo se debilitaba. Siguió viviendo más de lo que parecía posible. Esto fue muy duro para Ann; se dio cuenta de que Fredo estaba listo para morir y no entendía por qué no lo hacía. También fue duro para Ruth; además de sentirse triste por la enfermedad de su padre, le preocupaba cuánto tiempo podrían, ella y su madre, seguir cuidándolo.

Un día le pregunté a Ann si creía que Fredo podría estar aferrándose a ella porque estaba preocupado por cómo se las arreglaría ella sin él.

"Es muy probable", dijo Ann.

“¿Qué te parece si discutimos esto con él?”, pregunté.

—Me parece lógico —dijo Ann—. Pero no sé qué decir. ¿Podrías venir a ayudarme?

Ann llamó a Ruth y entramos en el dormitorio. Se sentaron a ambos lados de Fredo, tomados de la mano.

—Fredo, ¿tienes miedo de morir? —preguntó Ann.

“No”, dijo.

"¿Estás preocupado por algo?"

—Me preocupa cómo te las arreglarás cuando me vaya —dijo. Intentó sonreírle, pero sus ojos reflejaban ansiedad.

—No tengas miedo de irte —dijo Ann—. Te voy a extrañar muchísimo, pero estaré bien. Y sabes que pronto me reuniré contigo.

Durante más de una hora, los tres se sentaron a conversar sobre diversas cosas. Hablaron de la vida de Ann y Fredo, de cómo se conocieron en la playa y se enamoraron, de cómo Ann se había convertido a la fe de Fredo, el judaísmo, y de la importancia que su religión había tenido a lo largo de los años. Hablaron de la alegría que sintieron al criar a Ruth y del amor que compartían. Entre estos tiernos recuerdos, se intercalaban las instrucciones prácticas de Fredo a Ann sobre cómo debía ocuparse de sus asuntos y seguir adelante con su vida después de su muerte.

En un momento dado Fredo se incorporó y agitó la mano con entusiasmo, como si quitara de en medio un impedimento. De vez en cuando interrumpía la conversación para mirar al otro lado de la sala, como si viera a alguien que nosotros no podíamos ver. En una ocasión volvió a girar la cabeza y dijo con impaciencia: «¡Esperen, todavía no estoy listo!».

Poco después, tras haber hablado de su preocupación por Ann, haber dado consejos y escuchado sus garantías de que se las arreglaría sin él, Fredo besó a Ann y a Ruth para despedirse, se reclinó contra la almohada, respiró hondo unas cuantas veces y murió.

Fredo no dijo con palabras «Hay otras personas en la habitación», pero ciertamente actuó como si así fuera. Su actitud implicaba que sabía quiénes eran y que no estaba ni sorprendido ni asustado, solo impaciente, como si intentaran apresurarlo. Ann y Ruth tampoco se sobresaltaron por los gestos y declaraciones de Fredo; asumieron que hablaba con personas queridas que lo acompañarían en su viaje.

Con frecuencia, familiares y amigos desconocen quién visita el moribundo porque no preguntan. A veces el moribundo tampoco lo sabe, pero no parece angustiarse.

 

MARTA.

Marta tenía poco más de sesenta años.  Estaba muriendo de cáncer de útero que se había extendido por toda la pelvis. Viuda, había vivido muchos años con su hija y su familia.

La experiencia de Marta con personas invisibles no fue muy dramática, pero su reacción fue típica. No se sorprendió ni se molestó en absoluto, e incluso pudo expresar la alegría de ver lo que nadie más podía ver.

Varias semanas antes de morir Marta me dijo: “¿Sabes quién es la niña?”

“¿Qué niña?” pregunté.

—Ya sabes, la que viene a verme —dijo—. La que los demás no pueden ver.

Marta describió a varios visitantes que nadie más veía. Conocía a la mayoría —sus padres y hermanas, todos fallecidos—, pero no podía identificar a un niño que apareció con ellos. Eso no le preocupó.

"No te preocupes", me dijo, "lo averiguaré antes de irme, o lo descubriré cuando llegue. ¿Los has visto?"

—No, no lo he visto —dije—. Pero creo que tú sí. ¿Están aquí ahora?

“Se fueron hace un rato”, dijo Marta. “No se quedan todo el tiempo; solo van y vienen”.

“¿Cómo es cuando están aquí?”, pregunté.

"Bueno, a veces hablamos, pero normalmente solo sé que están aquí", dijo Marta. "Sé que me quieren y que estarán conmigo cuando llegue el momento".

“¿Cuando llegue el momento?”

“Cuando muera”, dijo Marta con naturalidad.

En la mayoría de los casos las personas que se ven son familiares o amigos fallecidos pero, a veces algunos, cuentan ver un ángel, a Dios o alguna otra figura religiosa. Un hombre dijo haber visto el rostro del Señor; otro dijo: «Había un ángel de pie, junto a mi cama». Ni ellos ni las personas que dijeron haber visto a estos seres espirituales se molestaron. Por lo general hablaban con calma y parecían consolados y más tranquilos en presencia de sus invisibles visitantes.

Nos preguntábamos si las personas hablaban de seres espirituales o religiosos porque estaban condicionadas a esperarlos por sus creencias religiosas, en particular si creían en la vida después de la muerte. También nos preocupaba estar proyectando nuestras creencias y expectativas en estas situaciones. Debido a estas inquietudes nos interesó, especialmente, la siguiente situación.

 

ÁNGELA.

Ángela era una música encantadora que falleció de melanoma a los veinticinco años. Cuando ingresó en la unidad de cuidados paliativos pareció como si sus padres, tres hermanos menores y varios amigos también lo hicieran. Sus padres se turnaban para pasar la noche en su habitación y durante el día un pequeño grupo se reunía allí.

El melanoma comenzó como un lunar en el brazo y luego se extendió. Muchos de sus síntomas más incapacitantes se debían a su efecto en el cerebro. Tenía el lado izquierdo paralizado, estaba ciega y demasiado débil para levantarse de la cama. Pero Ángela aún podía hablar y no estaba indefensa. El día que ingresó en la unidad dijo con firmeza: «Sé lo que piensan los de los centros de cuidados paliativos: no quiero nada de esas cosas espirituales, ni oraciones, ni capellanes. ¡Eso no es lo mío! Soy atea. No creo en Dios ni en el Cielo».

El personal respetaba la postura de Ángela pero a su madre le resultaba muy difícil. Católica devota, no podía aceptar que su hija rechazara a Dios y la fe en la que se había criado.

“Todos mis niños creen en Dios y van a la iglesia”, dijo la madre. “¡No sabemos qué pasó con Ángela! Los criamos a todos igual, pero a ella nunca le gustó”.

Una mañana oscura y fría de febrero acudí al timbre de llamada de Ángela. Su madre había pasado la noche allí, y cuando abrí la puerta Ángela se movió en cama.

“Hola, Ángela, ¿qué puedo hacer por ti?”, dije.

“¿Alguien vino aquí, a verme?” preguntó.

—No lo creo, no vi a nadie. Aún no ha amanecido y no hay nadie más —dije—. ¿Por qué lo preguntas?

“Vi un ángel.”

Me senté en la cama y le dije: “Dime qué pasó”.

Con una sonrisa Ángela dijo: “Cuando desperté había un ángel sentado a la luz de la ventana”, y describió sentirse muy atraída por este ser, que irradiaba calidez, amor y cariño. Su madre saltó de la cuna y exclamó: «¡Ángela, es una señal de Dios!».

—¡Mamá, no creo en Dios! —respondió Ángela, ahora exasperada.

—Eso no importa —dijo la madre—. ¡Has visto a Dios o, al menos, a uno de sus mensajeros!

"¿Acaso importa quién sea?", espetó Ángela. "¿No basta con saber que hay alguien tan cariñoso y atento esperándome?"

«Ángela, ¿qué crees que significa?», pregunté.

“No creo en ángeles ni en Dios, pero alguien estuvo aquí conmigo. Quienquiera que haya sido me ama y me espera. Así que significa que no moriré sola”, dijo recuperando la sonrisa. Los ojos de su madre se llenaron de lágrimas y abrazó a su hija mientras decía: "Cariño, no importa quién sea, ¡me alegra mucho que esto haya pasado!"

Más tarde, afuera de la habitación de Ángela, su madre comentó: "Sé que era Dios o un ángel, y ella insiste en que no puede ser; ya sabes lo terca que puede ser. Pero lo que importa es que sucedió; ¡no importa cómo llamemos a la persona!". Ella se dio cuenta de que el miedo de su hija a la soledad de la muerte se aliviaba al saber que esa presencia amorosa la esperaba.

Puede que a los moribundos no les moleste encontrarse con presencias invisibles para otros, pero esas visitas pueden inquietar a familiares, amigos y a algunos profesionales de la salud. "Sabes que mamá lleva años muerta", podría decir un hijo a su padre moribundo. "¡No es posible que la hayas visto!". O la respuesta podría ser: "Debes estar soñando; quizá sean los medicamentos".

Estos comentarios no ayudan. Por el contrario, generalmente disuaden a los moribundos de compartir más de sus experiencias y pueden generar desconcierto.

Una interpretación errónea, común de los mensajes de moribundos sobre presencias invisibles, es que deben estar alucinando debido a los medicamentos. Esto puede llevar a observadores bienintencionados a sugerir cambios potencialmente desastrosos en el régimen de medicación del paciente.

 

PEDRO.

Antes de que Pedro ingresara al programa de cuidados paliativos su principal problema era el dolor. Hombre corpulento y rudo, se enorgullecía de su resistencia.

“No creo en las pastillas”, dijo.

Su patrón habitual era resistirse a tomar analgésicos. Cuando el dolor aumentaba hasta el punto de no poder soportarlo tomaba una dosis que no surtía efecto porque el dolor era, para entonces, muy intenso. Así que tomaba otra dosis, a veces hasta tres o cuatro, antes de sentir alivio. La acumulación de dosis le causaba somnolencia y desorientación, lo que aumentaba su aversión a los medicamentos.

Cuando Pedro llegó a nuestro programa le enseñamos a usar dosis pequeñas y regulares de medicamento, cada cuatro horas. Esto le permitió controlar el dolor y disfrutar de seis meses de tranquilidad.

Sin embargo, cuando Pedro le mencionó a su hermana que había estado hablando con su hermano, John, ella se preocupó: John llevaba muerto más de diez años. Un vecino presente dijo que Pedro estaba alucinando a causa de los medicamentos y le instó a que dejara de tomarlos. La hermana de Pedro me llamó. La visité para evaluar su estado y le expliqué que los medicamentos no causaban las visiones. Sugerí que, de hecho, Pedro realmente veía a John y la hermana lo aceptó sin problema.

"John era el mayor, querría vigilar a su hermano", dijo, y agregó que le ayudó saber que alguien más de la familia estaría con Pedro tanto cuando muriera como después de ello.

El consejo del vecino podría haber provocado una pérdida de control del dolor y ocasionado mucho sufrimiento a Pedro.

A veces, una familia decide ocultar información sobre la muerte de un conocido del moribundo. Este impulso de ahorrarle dolor emocional es loable pero la verdad a menudo trae paz, no incomodidad.

 

SU.

Su, digna mujer china, recibía la atención devota de su hija, Lily. Ambas eran budistas y aceptaban con entusiasmo la enfermedad terminal de su madre.

«He tenido una buena vida durante noventa y tres años», dijo. «¡Y he estado en esta tierra bastante tiempo!». Soñaba a menudo con su marido, que había fallecido hacía unos años. "Me reuniré con él pronto", dijo. Pero un día Su parecía muy confundido.

—¿Por qué está mi hermana con mi marido? —se preguntó—. Ambos me llaman para que vaya.

“¿Está muerta tu hermana?”, le pregunté.

—No, todavía vive en China —dijo—. Hace muchos años que no la veo.

Cuando conté esta conversación a mi hija ella quedó asombrada y lloró.

“Mi tía murió hace dos días en China”, dijo Lily. “Decidimos no contárselo a mamá. Su hermana tenía el mismo tipo de cáncer. Fue una muerte muy dolorosa; vivía en una aldea remota donde no había buena atención médica. No queríamos molestar ni asustar a mamá, ya que ella también está muy enferma”.

“¿Qué opinas de que tu madre pregunte por qué su hermana y tu padre la llaman para ir?”, pregunté.

Pensativa, Lily afirmó: “Durante la última semana mamá me dijo que mi padre la ha estado llamando para que esté con él. Me reconforta saber que volverán a estar juntos en la otra vida. Así que supongo que su hermana también la estará esperando allí”.

“¿Crees que la noticia de la muerte de su hermana molestará a tu madre?”

—No, supongo que no. Se querían mucho. Así que será maravilloso que vuelvan a estar juntas. Supongo que debería decirle la verdad”.

Cuando, entre lágrimas, Lily contó a su madre sobre la enfermedad y muerte de su hermana ésta, con sonrisa cómplice afirmó: "Ahora lo entiendo". Una vez resuelto el enigma murió tres semanas después en paz y con sensación de ilusión.

La compañía y el apoyo que estas presencias brindan a la persona a punto de morir son evidentes. Sin embargo, algunas personas con enfermedades terminales viven estas experiencias meses antes de morir y se benefician de forma similar durante un período más prolongado.

 

ARACELI.

Araceli,  joven que estaba muriendo de linfoma que había avanzado hasta el punto de dejarla muy débil, dormía la mayor parte del tiempo y a veces estaba un poco confundida. Cuando una colega llegó para una visita de rutina, Araceli gritó con voz fuerte y clara: "¡Sube, estoy arriba!". Se la veía radiante y muy activa.

—¿Cómo estás? —preguntó la enfermera—. Te ves especialmente hermosa hoy.

“Déjame contarte lo que me pasó”, dijo Araceli. “Estaba aquí en la cama ayer, dormitando y despertando a ratos, recordando una época feliz de mi infancia. Mi tía nos acogió a mi hermano y a mí en una época en que mis padres tenían dificultades económicas. Quería mucho a mi tía; era maravillosa, muy cariñosa con los dos. Fue una época muy feliz para mí. Todavía la quiero mucho. Me desperté sobresaltada al sentir una mano cálida y cariñosa en mi hombro. Miré alrededor y allí estaba mi tía sonriéndome mientras me tocaba. Me hizo sentir tan bien y segura”.

“¿Dónde está tu tía?”, preguntó la enfermera.

“Vive en Massachusetts”, contestó Araceli. “Hace mucho que no la veo porque está enferma. Pero la sentí conmigo, de vez en cuando, durante todo el día; ¡me hizo sentir tan bien! Anoche mi tío me llamó para decirme que había fallecido ayer, ¡y justo en ese momento me di cuenta de que estaba conmigo! ¡Y hoy me desperté y me estaba tocando de nuevo!”

“Qué experiencia tan agradable”, dijo la enfermera. “Veo lo bien que te has sentido. ¿Qué crees que significa?”

—Que ella estará ahí para mí cuando muera —respondió Araceli con una sonrisa radiante—. Y que volveremos a estar juntas.

Araceli reconoció a su tía y dijo claramente a quién vio. No obstante, a veces la comunicación puede ser un poco menos clara.

 

LEONA.

Leona estaba semiconsciente y Ray muy angustiado.

"Es tan injusto", dijo Ray. "Ella siempre intentaba ayudar a otros y ahora no puede hacer nada por sí misma. Acompañó a nuestro hijo Chuck cuando tuvo problemas con las drogas, y casi le rompió el corazón la muerte de nuestra hija, Jo Beth".

Pregunté por Jo Beth. Ray explicó que había sido la luz de sus vidas: muchacha inteligente, querida y la viva imagen de su madre en cuanto a ayudar a los demás.

“Cuando estaba en el instituto una familia sorda se mudó a la manzana. Eran vecinos eran algo distantes pero Leona y Jo Beth hicieron un curso de lengua de signos para poder hablar con ellos. Las dos practicaban el lenguaje todo el tiempo. Nos insistían, a Chuck y a mí, para que aprendiéramos también, pero solo conseguimos decir algunas palabras fáciles”, dijo Ray, levantando la mano izquierda en un gesto que significaba te quiero”. “Jo Beth nos decía en broma que si no aprendíamos, no podríamos quejarnos de ella, de mamá y de su 'lenguaje secreto'”.

Ray continuó describiendo cómo murió Jo Beth. En su primer año de universidad, en un estado vecino, sufrió apendicitis. Durante la cirugía de emergencia reaccionó mal a la anestesia y su corazón se detuvo. Fue reanimada, pero la falta de oxígeno resultante le dañó el cerebro dejándola en coma, como el que ahora tenía atrapada a Leona.

“Durante semanas rezamos para que despertara y se recuperara”, dijo Ray. “Finalmente se recuperó pero no podía hablar ni hacer nada por sí misma, y ​​parecía no reconocernos. Casi mata a su madre, y su hermano insistía en que debería haber sido él. La familia se desintegró. Finalmente, logramos ingresar a Jo Beth en una residencia de ancianos; vivió dieciocho meses más, pero nunca mejoró. Leona la visitaba todos los días, sentándose y hablando con Jo Beth como si pudiera entenderla. Tras su muerte, Leona se unió a un grupo que trabaja con personas en situaciones como la nuestra; dijo que quería sacar algo positivo de nuestro dolor”.

Pasaron las semanas y Leona se acercaba a la muerte en paz y consuelo. Chuck llegó en avión desde la Costa Oeste. Junto con su padre, se sentaban con Leona y conversaron con ella como habían hecho tantas veces antes con Jo Beth cuando se encontraba en coma.

En los momentos previos a la muerte Leona pareció despertar. Abrió los ojos y miró más allá de Ray y Chuck, con una sonrisa radiante. Movió la mano, cerró los ojos y murió.

—Papá, ¡mira lo que hizo con la mano derecha! —exclamó Chuck—.“Dijo: 'Te amo' como siempre hacía con Jo Beth”.

El padre abrazó a su hijo y dijo. «Están juntos de nuevo».

La mejor manera de responder a quienes experimentan la presencia de alguien que no está vivo es esperar que suceda. Estos mensajes no suelen ser difíciles de entender. A menudo, una persona dirá claramente: "Mi padre estuvo aquí" o, "Hay alguien cálido y cariñoso esperándome". Si aceptas estos mensajes puedes intentar comprender lo que la persona te dice en lugar de buscar otras explicaciones como medicamentos, alucinaciones o pérdida de la función intelectual.

No discutas sobre lo que es real. Di solo la verdad, pero no intentes persuadir a alguien de que lo que ve es irreal. Supongamos que un moribundo pregunta: "¿Sabes dónde está John? Estuvo aquí antes". Di: "Recuerda: John murió hace unos años". Esto proporciona la información que te pidieron y establece la siguiente fase de la conversación. Pero intentar "complacer" a la persona con un "Sí, querida, por supuesto, está en la otra habitación" es condescendiente y falso. Una negación rotunda de que John pudiera estar presente ("No es posible que hayas visto a John; lleva muerto diez años") desconcertará al moribundo, que puede dejar de intentar comunicarse contigo. No importa lo que sepas que es verdad, la persona ha visto a John, no creerá que no lo ha visto y puede preguntarse por qué intentas disuadirlo.

También es contraproducente ocultar información sobre la muerte de otra persona. Es un gesto amable, pero la verdad suele traer paz, no incomodidad.

Si no puedes comprender lo que quiere decir un moribundo pregúntale con amabilidad. Si la persona está dispuesta, o puede hablar de ello, podrás aprender más.

Lo más importante que hay que recordar cuando un moribundo ve a alguien invisible es que la muerte no es solitaria. Muchas personas temen que ellos, o alguien que quieren muera en soledad. De hecho, las historias de estas personas nos dicen que no murieron solas, y nosotros tampoco lo haremos. Quienes fallecieron antes que nosotros, o algunos seres espirituales, nos acompañarán en nuestro viaje.

 

CAPÍTULO OCHO. VER UN LUGAR: “VEO A DÓNDE VOY”.

 

Muchas moribundos hablan de haber visto un lugar invisible para los demás. Sus descripciones son breves —raramente de una o dos frases— y poco específicas, pero generalmente radiantes. Pueden describir el lugar como hermoso o encantador, pero la respuesta a «Cuéntame más» suele ser una mirada soñadora, un movimiento de cabeza y, tras varios intentos fallidos, un: «No puedo».

Aun así, la visión de ese lugar parece brindar paz, consuelo y seguridad al moribundo, reacciones compartidas por aquellos capaces de escuchar y comprender.

 

BERTÍN.

Bertín, de treinta y dos años, estaba siendo cuidado en casa de su hermano mayor, Guille. Con incontinencia y la piel amarillenta por la ictericia, Bertín había perdido tanto peso que su cuerpo, antes fuerte, se había reducido a piel estirada sobre huesos que sobresalían. Guille y su hermana Mary bañaban a Bertín en la cama, le cepillaban los dientes, frotaban la espalda y hacían todo lo necesario para que se sintiera cómodo.

Bertín no podía tragar, así que enseñamos a Guille y Mary a inyectarle sus analgésicos y a mantener su boca húmeda limpiándola frecuentemente con esponjas suaves.

Bertín también tenía dificultad para hablar. Los moribundos pueden volverse tan débiles que incluso un susurro exige más esfuerzo y energía de la que pueden reunir.

Un día, pensando que su hermano podría estar sufriendo pero no podía comunicarlo, Guille llamó a la oficina del centro de asistencia a personas terminales.

Al llegar, encontré a Bertín incómodo y ansioso. Además de tomarle la presión arterial, pulso, frecuencia respiratoria y función pulmonar, necesitaba hacerle algunas preguntas. Como no podía hablar intenté un método alternativo para recopilar información.

—Te voy a hacer unas preguntas, Bertín —dije—. Quiero que parpadee una vez si la respuesta es «sí», y dos veces si la respuesta es «no». ¿Entiendes?

Bertín parpadeó una vez.

"¿Estás adolorido?"

"No", parpadeó en respuesta.

“Me pareces ansioso, Lo estás, ¿verdad?”

"Sí."

"¿Tienes miedo?"

"Sí."

“¿Quieres que te explique lo que te pasa?”

"Sí."

Mientras respondía con los parpadeaos la ansiedad pareció disminuir. Hablando despacio y haciendo pausas frecuentes para preguntar lo que quería saber dije a Bertín que parecía estar cada vez más débil y que pronto lo estaría aún más. Quizás no pudiera abrir los ojos ni respondernos, aunque seguiría escuchando lo que pasaba.

“Tu respiración se volverá más tranquila y lenta”, y Guille intervino diciendo “y luego regresarás tranquilamente a casa, con Jesús”.

Bertín miró a su hermano y luego a mí, con una pregunta en la mirada. Cuando asentí, sonrió. Añadí que su muerte sería tranquila, fácil, pacífica y sin dolor. Bertín volvió a sonreír, cerró los ojos y se relajó en las almohadas.

Desde entonces descansó en silencio, con Guille y Mary a su lado, hablando en voz baja. De vez en cuando abría los ojos y les sonreía.

Como su hermano estaba demasiado débil para hablar, Guille y Mary pensaba que el dolor le causaba agitación. Sentía dolor, dolor emocional. La solución no eran medicamentos sino información y tranquilidad sobre lo que estaba sucediendo. Mi explicación, junto con la presencia cariñosa de sus hermanos, alivió gran parte de la ansiedad de Bertín.

A Bertín le tocaba el analgésico así que me ofrecí a dárselo. Salí de la habitación y volví con una jeringa.

"¿Puedo reorganizar tus almohadas y ponerte una inyección para aliviar el dolor?", pregunté.

Bertín parpadeó una vez.

Cuando puse mi brazo sobre su hombro su respiración cambió, deteniéndose por varios segundos y luego comenzando de nuevo.

—Su respiración está cambiando —les dije a Guille y a Mary—. Creo que se está yendo.

Guille llamó a los familiares que estaban en otras partes de la casa. Se reunieron alrededor de la cama. La respiración de Bertín volvió a cambiar. Se ralentizó varias veces, se detuvo durante varios segundos y luego reanudó la respiración.

Mary se aferró con fuerza a Bertín, rogándole que no la dejara. Guille, acariciando la mejilla de su hermano, dijo: «Vete directo a casa con Jesús, Bertín». Alrededor de la cama los demás le decían a Bertín que lo querían y que lo extrañarían.

Finalmente, con un último y largo suspiro, Bertín murió. Mientras estábamos sentados, abrazados, Guille comentó que cuando fui a buscar la medicina Bertín había hablado con claridad por primera vez en más de tres días.

“Nos dijo: 'Puedo ver la luz al final del camino y es hermosa'”.

Esta visión del otro lugar proporciona un consuelo inconmensurable a muchos, y a menudo se percibe como el regalo final de aquel que muere.

“Nunca he sido una persona religiosa, pero estar presente cuando Bertín murió fue una verdadera experiencia espiritual”, dijo su hermana más tarde. “Nunca volveré a ser la misma”.

Guille compartió sus sentimientos en el funeral. "Como la muerte de Bertín fue tan pacífica nunca tendré tanto miedo a la muerte. Me dio un pequeño adelanto de lo que le esperaba más allá, y espero que también a mí”.

Las interpretaciones de las afirmaciones sobre otro lugar dependen de lo que la gente crea, si acaso, sobre el más allá. La mayoría interpreta "ver otro lugar" como una señal de que la vida continuará después de la muerte. Interpretaciones más específicas dependen de las creencias individuales. Criado como cristiano, Bertín no quería ver a ningún clérigo, pero después de morir Guille pidió un sacerdote, quien acudió mientras el cuerpo de Bertín aún yacía en el dormitorio. Guille y Mary explicaron cómo había muerto su hermano y qué había dicho.

«¿Qué crees que te estaba diciendo?», preguntó el sacerdote.

“Debe haber estado viendo el cielo”, dijo Guille.

“Nuestra fe cristiana se basa en el sufrimiento, la muerte y la resurrección de Jesús”, dijo el sacerdote. “Ustedes han presenciado el sufrimiento y la muerte de su hermano, y él les ha dado una visión de su resurrección”.

Luego, mientras todos se tomaban de las manos alrededor de Bertín, ofreció una oración por la paz eterna de Bertín y por la fortaleza y el consuelo de quienes lo amaban.

El momento en que Bertín describe el otro lugar no es inusual. A menudo aparece entre las últimas declaraciones de un moribundo y se considera una señal de que la muerte es inminente. Pero algunos moribundos ven este lugar días semanas o incluso meses antes de morir. Y otros interpretan la visión de forma diferente a la de la familia de Bertín.

 

LINA.

Preguntada sobre su afiliación religiosa, Lina, economista, respondió: «No tengo religión alguna. Nunca he creído en Dios ni en nada parecido: simplemente no me interesa».

Siete semanas antes de su muerte me dijo: “Tuve un sueño, pero en realidad no era un sueño: estaba en un lugar encantador”.

Ella no quiso, o no pudo, continuar excepto para decir que ya había visto a dónde iba.

“Sé que no fue un sueño, fue tan hermoso”, dijo más de una vez. Luego negaba con la cabeza, sonreía y se encogía de hombros. Parecía consolada por lo que había visto y a menudo esbozaba media sonrisa soñadora y una mirada distante.

“Pareces estar muy lejos”, dije.

"No está tan lejos", dijo Lina. "Y es tan bonito".

La hija de Lina, Sandra, reaccionó preguntando si su madre estaba tomando demasiados medicamentos. Le aseguramos que no era así: Lina tomaba pocos, y en dosis pequeñas. Animamos a Sandra a hablar más con su madre sobre el sueño que no era un sueño.

“Sabe que se está muriendo pero ahora parece saber que, de alguna manera, seguirá existiendo después”, dijo Sandra. “Mi madre siempre ha sostenido que las personas simplemente dejan de existir después de morir pero ahora ha visto un lugar nuevo. Dice que hay un lugar al que se va después de la muerte. Dudo que exista, pero me pregunto si tiene razón”.

Meses después de la muerte pacífica de Lina Sandra dijo que le había resultado inquietante enfrentarse al cambio de ideas de su madre sobre el más allá. Pero también la experiencia le resultó liberadora.

“Sigo sin creer esas historias religiosas pero ya no creo que cuando muera simplemente terminaré”, dijo Sandra. “Lo que aprendí de mi madre es que, de alguna manera, continuamos tras la muerte, y todavía estoy tratando de descifrar cómo podría ser esa existencia”. La reconfortaba pensar que su madre aún existía de alguna manera y que podrían volver a verse.

La interpretación de Sandra sobre la visión de su madre en otro lugar difiere de la interpretación de la familia de Bertín. Pero la diferencia radica en los detalles, no en la esencia: que la vida continuará después de la muerte.

Cuando personas como Bertín y Lina ven otro lugar como parte de su Conciencia de la Muerte Cercana, no parecen experimentar la salida de sus cuerpos: más bien permanecen en ellos y son conscientes de dos existencias. En una experiencia extracorporal las personas informan haber salido de sus cuerpos, ido a otro lugar mirado atrás o hacia abajo, a sus cuerpos, y pueden hablar de cosas que de otra manera no podrían haber visto ni oído.

 

LUCIA.

Cerca del amanecer la hija de un paciente llamó por teléfono.

“Mamá dice que ha estado fuera de su cuerpo y en otro lugar, pero ahora ha vuelto y no para de querer contármelo”, contaba Elisa, con voz tensa y entrecortada. “¿Podrías venir, por favor?”

“¿Cómo está ahora?” pregunté.

"Dice que está bien"..

“¿Te parece diferente?”

“No, es la misma de siempre excepto por esta historia de dejar su cuerpo”.

“¿Está molesta por haber abandonado su cuerpo?”

“No, está bien, se siente bastante cómoda y pide una taza de café”.

Dije a Elisa que preparara el café; que iría enseguida.

Cuando llegué, Elisa parecía conmocionada pero su madre estaba serena.

“¿Cómo estás?”, pregunté a Lucía.

“Le estaba diciendo a Elisa que salí de aquí y dejé este viejo cuerpo atrás por un tiempo”, dijo Lucía.

“¿A dónde fuiste?”

“De vuelta a la vieja granja de Pensilvania donde crecí. La cocina seguía igual, y la vista de los campos, donde solían estar las vacas, era tan fresca y verde”.

Lucía habló largo y tendido sobre la vieja granja, cómo había vivido en ella hasta casi los veinte años y luego siguió visitándola hasta la muerte de su tío, el dueño. Tras su venta no regresó. En su opinión se había sentido transportada a un lugar que amaba especialmente.

“¿Qué crees que significa eso?”

“Oh, no sé. Supongo que sólo quería verlo de nuevo”.

Al describir lau experiencia extracorpórea Lucía dio muchos detalles específicos. En cambio, cuando las personas con Conciencia de Muerte Próxima describen otro lugar, suelen ser muy breves y vagos. A veces solo se refieren a una luz.

 

ENMA.

Enma, ​​de cincuenta años, tenía marido y dos hijos de veintipocos años. Cuando le pregunté qué era lo que más extrañaba debido a las limitaciones de su enfermedad, respondió: «Recibir invitados. Me encanta organizar fiestas y cocinar comida deliciosa para familia y amigos».

Su esposo contó que muchos amigos les traían comida ahora, siempre con la esperanza de enviarles justo lo que necesitaban para saciar el apetito cada vez más menguado de Enma. Así que Enma sabía que su familia seguía comiendo muy bien, a pesar de que ya no podía cocinarles. Pero era la alegría de compartir su cocina creativa con sus seres queridos lo que tanto extrañaba.

Su hija estaba a punto de graduarse de la universidad, y Enma hablaba a menudo de lo mucho que ansiaba verla con toga y birrete. "¡Es la primera graduada universitaria de nuestra familia!", decía con orgullo.

A medida que su enfermedad avanzaba, Enma pasaba más tiempo en cama. Aproximadamente un mes antes de su muerte la visité y la encontré recostada sobre almohadas, mirando al vacío con mirada soñadora. Sonreía con serenidad.

¿Qué pasa, Enma?.

"Esa luz tan hermosa", susurró suavemente. A pesar de mis amables preguntas, siguió sonriendo con aire soñador pero no ofreció más información. Mencionó la "luz" dos o tres veces durante mis siguientes visitas, sin dar detalles, pero con aspecto radiante y sereno.

Era una mujer de carácter fuerte, que luchaba por lidiar con su creciente pérdida de control a medida que empeoraba la enfermedad. Insistió en seguir controlando sus medicamentos a pesar de que, a veces, se sentía un poco confundida. Su familia y enfermeras estaban muy preocupadas por su seguridad y creían que esto podría ser peligroso pero ella no podía renunciar a este control. En lugar de tener una enfermera particular en casa Enma optó por ingresar en la unidad de cuidados paliativos. La visité poco después del ingreso.

“¡Oh, si pudiera relajarme!”, se quejó.

“¿Qué pasaría si te relajaras?” le pregunté.

“Bueno, esa luz se acercaría y podría conocer a toda esa gente”. Por un instante pensé que se refería a sus compañeras del centro, o al personal de la unidad.

Insegura pregunté: “¿A qué gente te refieres?”

Enma pareció sorprendida, como si yo estuviera haciendo una pregunta ridícula.

“¡Toda esta gente alrededor de mi cama, por supuesto!”, dijo, agitando el brazo para mostrar el tamaño de la multitud que yo no podía ver.

“Te relajarás” —le aseguré—. “Este es un lugar seguro para relajarte y para conocer a toda la gente que te rodea. La hermosa luz se acercará y todo estará bien”.

La enfermera asignada al cuidado de Enma informó que estaba cómoda pero que su situación se estaba deteriorando y que a menudo parecía ocupada, preocupada, como si estuviera dando instrucciones o molestando a personas que no veía.

En vísperas de la graduación de su hija la visité nuevamente y le pregunté: "¿Qué pasa, Enma?"

“¡Tengo tanto que hacer con toda esta gente! ¡Y esa luz cada vez se acerca más!” respondió con cierta molestia.

“¿Conoces a alguna de estas personas?” .

“Bueno, ahí está mi padre”, dijo entrecerrando los ojos como para verlo mejor. Sonreí y asentí, sabiendo que su padre había muerto hacía menos de un año.

“¿Está esperándote?”.

Ella pareció sorprendida. "Por Dios, ¿es eso lo que está haciendo?", preguntó.

“Enma, dime, ​​¿cuándo terminarás tu trabajo?, volvía a preguntar con creciente curiosidad.

"Oh, creo que probablemente el domingo". Oído esto, llamé inmediatamente a su familia para avisarles.

Al día siguiente Enma se puso la peluca y el maquillaje preparándose para la visita de su hija después de la graduación. Fue una gran celebración, con pastel, champán y muchas fotos familiares.

A la mañana siguiente, Enma volvió a ponerse la peluca y el maquillaje, se recostó en las almohadas con un suspiro de satisfacción y, en pocas horas, entró en un breve coma. Con su familia sentada tranquilamente a su alrededor, murió en paz. Como había predicho, era domingo y su trabajo había terminado.

No sabemos qué era lo que vio y describió Enma como la luz. Pero otros han hablado de "un lugar de luz y calidez" o, "una persona llena de luz". Las descripciones son vagas pero las emociones que evocan estas experiencias son claras: consuelo y paz.

Quizás las descripciones son vagas porque la gente siente que intenta describir lo indescriptible. Una compañera de trabajo que tuvo una Experiencia Cercana a la Muerte dijo: «Puedo contarte lo que pasó, pero realmente no puedo explicar cómo fue; las palabras son insuficientes». Nos contó otra experiencia y coincidió con la explicación de esta paciente sobre por qué no sabemos más.

 

CLARA.

Clara, de veintitrés años, acababa de empezar a trabajar como maestra de segundo grado cuando empezó a tener dolores de cabeza. Ocupada en aprender su nuevo trabajo, los ignoró. Durante el invierno se resfrió varias veces; cosa que pasa a muchos maestros nuevos, pero estos resfriados parecían particularmente persistentes. En diciembre cogió gripe.

Durante las vacaciones de primavera su madre la instó a ir al médico. A Clara le diagnosticaron leucemia aguda y le dijeron que probablemente moriría en cuestión de semanas. El pronóstico fue erróneo y un tratamiento experimental logró la remisión de la enfermedad. Clara tuvo que renunciar a su puesto de profesora pero encontró otra forma de trabajar con niños. Entre sus frecuentes hospitalizaciones trabajó como tutora voluntaria en un hospital infantil.

Cinco años después el tiempo empezó a agotarse. Clara se mudó a casa de sus padres y fue derivada a recibir cuidados paliativos.

En el piano, que a veces tocaba, vi fotos de Clara como era —joven y sana, con espesa melena pelirroja  en la playa, montando en bicicleta, jugando sóftbol. Ahora su cabello era solo unos mechones sobre un cuero cabelludo huesudo, su cuerpo estaba demacrado y débil, y sus mejillas hinchadas.

Pasaba los días en silla de ruedas o en el sofá de la sala. Su madre, también maestra, se había tomado una excedencia prolongada para cuidar de Clara. Era una excelente enfermera y sabía responder con amabilidad a lo que Clara llamaba sus cambios de humor.

Muchas personas con enfermedades graves conocen los altibajos de los que hablaba Clara. En los días de "alza", los tratamientos parecen funcionar, la cura o la remisión parecen no solo posibles sino inminentes, y hay sensación de euforia, emoción e ilusión.

“Pero los días en que un tratamiento no funciona, o tengo tantos efectos secundarios que siento que me va a matar más rápido que el cáncer, vienen los verdaderos bajones”, dijo Clara. “Siento que voy cuesta abajo a toda velocidad, completamente descontrolada. Incluso siento por dentro lo mismo que sentía en una montaña rusa cuando era niña. Subir es emocionante, pero da miedo porque sé lo bajo que puedo caer. Y el descenso es una mezcla de miedo y náuseas mientras espero el desplome que sé que ocurrirá”.

Su hermano Sam era el otro pilar de Clara. Tres años mayor, era enérgico e ingenioso. Cuando Sam estaba cerca las bromas cariñosas no paraban.

Un día, Clara me mostró una copia del libro de Kenneth Ring, Heading Toward Omega, que explora el efecto que tiene sobre los valores y el comportamiento tener una Experiencia Cercana a la Muerte.

“Sam trajo esto. Quiere que lo lea, pero suena un poco raro. Me sugirió que te preguntara qué te parece. ¿Vale la pena leerlo?”

Después de leer y disfrutar el libro le dije que lo había encontrado fascinante y pensé que podría resultarle útil. Le dije que estaría feliz de hablar de ello con ella.

En mi siguiente visita Clara dijo haber leído el libro pero que tenía algunas preguntas: ¿Esas historias serían ciertas? ¿Se las habrían inventado? ¿Tal vez consumían drogas, legales o no, quienes las contaban?

“Ring y otros han investigado las experiencias de cientos de personas —dije—. ¿No se responden esas preguntas directamente en el libro?”

“Sí”. dijo Clara con una sonrisa. “Quería saber qué pensabas. Casi me lo creo, pero aún tengo dudas. Nunca he conocido a nadie que haya tenido una experiencia así, ¿y tú?

“Sí” le contesté. “Tuve una”.

“¡Vaya! ¿Y qué pasó?”

“Cuando era adolescente, casi me ahogo. Estaba en la playa y me atrapó una corriente. Cuando me sacaron pensaron que estaba muerta, pero alguien me resucitó”.

“¿Y tuviste alguna experiencia mientras eso ocurría? ¿Te importaría contármelo?”

“Estaba nadando y me dio un calambre. Al principio pensé que podría flotar hasta que se me pasara pero la corriente era más fuerte de lo que pensaba así que grité pidiendo ayuda. Nadie me oyó. Una ola me hundió y entré en pánico. Subía y bajaba, cada vez más lejos. Fue horrible. Me ahogaba, sentía que mis pulmones iban a estallar. Ni siquiera salía a la superficie; al abrir la boca, tragaba más agua, y sabía que iba a morir. De repente, mucho más rápido de lo que puedo contar, todo cambió. Mi pánico desapareció. No me costaba respirar; estaba completamente relajada y en paz, rodeado de una luz cálida y brillante. Me envolvió y, de alguna manera, me convertí en parte de ella. No vi a nadie, pero sentí la presencia de Dios. Sabía que me estaba muriendo y que todo estaba perfectamente bien”.

Me detuve, con los ojos llenos de lágrimas. Clara me tomó la mano.

“¿Te molesta hablar de ello?”

"No, no es perturbador", pero cuando hablo de ello lo recuerdo todo con tanta nitidez que es casi como si volviera a estar allí. Fue una experiencia tan intensa".

Me sequé los ojos y le agradecí los pañuelos que me había pasado.

“Nunca te he secado las lágrimas. Normalmente es lo que haces por mí. Gracias por decírmelo. ¿Puedes decirme qué crees que significa todo esto?”

“Todo cambió cuando dejé de respirar. En ese momento me moría y pasaba de esta vida a la siguiente. La luz era Dios, y me sentí en paz y amada”.

“¿Eso es lo que me va a pasar?”.

Le dije que creía que su experiencia sería similar, pero no exactamente igual. Le dije que creía que tendría una experiencia más gradual y prolongada, con cierta consciencia de estar en ambos lugares a la vez.

Dos meses después, Clara falleció. En su última semana, agotada, a menudo parecía estar mirando a través de la gente. Sam me preguntó si creía que ella podría estar viendo algo o a alguien. Le preguntó y no recibió respuesta, solo una leve sonrisa.

“Clara, ¿qué estás viendo?”, pregunté.

“Es ese lugar, ya sabes, estabas allí”, dijo.

“Clara, ¿qué tal?” preguntó Sam, poniéndole una mano en la mejilla. “Tienes que contármelo”.

Clara se acurrucó contra la mano de su hermano y sonrió.

“No puedo”, dijo, “Tendrás que esperar tu turno.

Quizás la respuesta de Clara a Sam sea la respuesta para todos nosotros: hasta que nos toque morir: no podemos saberlo. Pero hasta entonces podemos escuchar, aprender y encontrar consuelo en quienes nos ven e intentan decírnoslo.

A veces, los comentarios sobre el otro lugar son fáciles de pasar por alto o difíciles de entender. A menudo, las personas mencionan un lugar o expresan el deseo de volver a casa, incluso cuando están en casa. En ese caso, pregunta "¿A qué casa te refieres?". Si alguien parece estar diciendo que la muerte será pronto, pregunta: "¿Me estás diciendo que estás a punto de ir a este lugar?" o, "¿Quieres decir que estás listo para irte?". Con algunas personas se puede hablar más directamente: "¿Estás diciendo que morirás pronto?"

Cuando un moribundo menciona otro lugar pregúntale, con amabilidad, si quiere hablarte de él. Puede que escuches poco o nada, pero aprenderás algo. Los moribundos nos enseñan que puede haber una continuación de la vida después de la muerte. A medida que los moribundos entran y salen de ese lugar nos aseguran su existencia, su belleza y su paz.

 

CAPÍTULO NUEVE. SABER CUÁNDO OCURRIRÁ LA MUERTE: “SERÁ CUANDO. . .”

 

Los moribundos a menudo parecen saber cuándo les llegará la muerte, a veces con exactitud, incluso el día o la hora. Sorprendentemente, a menudo afrontan este conocimiento no con miedo ni pánico, sino con silenciosa resignación. Sus intentos de compartir información sobre la hora de la muerte pueden ser muy claros y directos. Por otro lado, algunos pueden ser tan vagos y sutiles que otros los pasan por alto o los ignoran, o los etiquetan como "confusos".

 

DANIEL.

Daniel tenía veintitantos años. Atleta nato y criado en familia de aficionados al deporte jugó fútbol americano en la secundaria y la universidad y luego regresó a su ciudad natal como entrenador asistente de fútbol americano en su antigua escuela.

Llevaba poco más de dos años trabajando como entrenador cuando le diagnosticaron linfoma a inspeccionar un ganglio linfático inflamado en el cuello. Toleró tan bien seis meses de quimioterapia que rara vez faltaba al trabajo. Pero el cáncer regresó, hizo metástasis en varias partes del cuerpo y los intentos de tratamiento fracasaron.

Incapaz de cuidarse Daniel regresó a casa de sus padres. Lo derivaron al programa local de cuidados paliativos. Consiguió controlar los síntomas; estaba muy débil, pero se sentía bastante bien y parecía que viviría varios meses.

Los tres hermanos de Daniel vivían en la zona y lo visitaban con frecuencia. Sus padres se encargaban de la mayor parte del cuidado pero la situación se complicó cuando a su hermana menor, Jane, también le diagnosticaron cáncer. Tenía buenas posibilidades de curación pero la familia decidió no contar a Daniel sobre su enfermedad por miedo a disgustarlo.

Un sábado por la noche el padre de Daniel llamó al centro de paliativos. «Algo parece diferente», informó.

Cuando quienes trabajamos con moribundos escuchamos esa frase prestamos mucha atención. A veces los pacientes o sus familias perciben que algo está cambiando pero no pueden describirlo con exactitud. Al responder a esa llamada, a menudo encontramos cambios sutiles pero significativos; a veces la persona realmente está muriendo.

Esta vez llegué, hablé con Daniel y lo examiné y no encontré cambio alguno. Ni Daniel ni sus padres supieron decir qué era "diferente", solo que algo sí lo era. De todas formas llamé a la doctora. Habló con Daniel y sugirió ir a casa o verlo en el hospital. O esperar a ver si algo sucedía. Daniel eligió esta última opción. Él y sus padres se acostaron tranquilos sabiendo que podían llamarme si era necesario. Daniel quería dormir. Sus padres le dieron las buenas noches y me ofrecieron una taza de té. Nos sentamos en la cocina. Le pregunté cuándo volvería a ver a sus hermanos.

"Vendrán todos mañana por la tarde a cenar y a ver el partido de fútbol con nosotros", dijo su madre. "¡Esta familia está loca por el fútbol! ¡Miren lo que hizo Daniel hoy!" Y me entregó un trozo de papel en el que Daniel había dibujado un diagrama de una jugada de fútbol, ​​con círculos y flechas indicando dos equipos y las direcciones que debía tomar cada jugador. En un equipo, los seis círculos que representaban a los jugadores tenían sus iniciales, y las del nombre de sus padres y hermanos. El círculo con las iniciales de Jane (la hermana que no sabía que tenía cáncer), una flecha corría hacia el borde del campo, pero no traspasaba los límites de éste. En cambio, el círculo con las iniciales de Daniel tenía una flecha que cruzaba la línea y salía de los límites del campo: a su lado había garabateado: “Fuera del juego al mediodía del domingo”.

Estudié el diagrama.

“Puede que suene un poco extraño, pero quizá haya algo aquí a lo que debamos prestar atención. Parece estar diciendo que podría ocurrir algo grave antes del mediodía de mañana”.

“¿Qué quieres decir con algo serio?”, preguntó la madre.

“La verdad es que no lo sé, pero podría significar un cambio en su estado, o incluso que podría morir”.

Al principio, los padres de Daniel se mostraron escépticos, y luego preocupados.

"¿Qué tal si le pides a Daniel que te explique el diagrama?", pregunté. "Probablemente él podría explicarlo mejor que yo".

"No quiero despertarlo", dijo la madre. "Sabemos que Daniel está a punto de morir. Si eso es lo que significa, creo que estamos preparados y siempre podemos volver a llamarte si algo cambia. Mañana contactaré a los demás niños y les pediré que lleguen temprano".

Por la mañana Daniel estaba más tranquilo de lo habitual pero, por lo demás, bien. Todos llegaron; cada miembro de la familia pasó tiempo con él. Justo antes del mediodía Daniel estaba acostado en la cama, hablando con su madre. De repente, se puso inquieto diciendo que no se sentía cómodo, se incorporó y pidió a su madre que le reacomodara las almohadas. Parecía tener dificultad para respirar. Luego se recostó, cerró los ojos, y murió.

"¿Ves qué tranquilo se ve?", preguntó su madre cuando llegué para confirmar su muerte. "Él sabía que esto iba a pasar, ¿verdad?"

Daniel no había muerto como resultado directo de su cáncer. Intrigado por el cambio repentino que supuso la muerte el médico pidió permiso para realizar una autopsia y se descubrió que un coágulo de sangre había viajado fatalmente a los pulmones de Daniel, una situación que Daniel no podría haber predicho.

“Quizás cuando estás a punto de morir sabes más sobre la muerte que nadie”, dijo su padre. “Me alegra mucho el que nos lo haya contado con ese diagrama”.

¿Tenía algún significado el dibujo de Daniel? ¿Sintió el momento de su muerte y luego usó un lenguaje familiar para su familia?¿Cómo pudo transmitir ese mensaje? ¿Sabía de alguna manera sobre la enfermedad de Jane, a pesar de que su familia le había ocultado esta información? Quizás.

Su dibujo era simbólico y coherente con una de sus pasiones y la de su familia. Fácilmente podría haber pasado desapercibido. Si nos fijamos, a menudo encontramos significado en la comunicación de un moribundo, incluso en una jugada de fútbol garabateada. Comprender lo que pudo haber dicho ayudó a la familia de Daniel a estar un poco más preparada para su muerte.

 

PURI.

Purificación, a quien llamaban familiarmente por el hipocorístico de Puri, era viuda desde hacía casi veinte años y vivía con su hija, Sue. Diez años antes le habían extirpado un cáncer de mama. Durante más de siete años aparentemente estuvo libre de cáncer pero la enfermedad regresó extendiéndose a los huesos y creciendo a través de la cicatriz del pecho lo que provocó una herida abierta con secreción maloliente. A veces sangraba, no de forma peligrosa, lo suficiente como para asustar tanto a la madre como a la hija. El otro problema de Puri era el dolor, problema común cuando el cáncer se extiende a los huesos.

Puri estaba física y emocionalmente agotada, cansada del dolor y de los vendajes que olían mal o estaban empapados de sangre. Por su parte, la hija estaba frustrada y preocupada porque el médico le había advertido de que los analgésicos para Puri eran muy fuertes por lo que solo se los daba cuando creía que su madre realmente los necesitaba al temer que el uso frecuente de ellos redujera la eficacia.

Sue odiaba cambiar el vendaje —a su madre le molestaba verlo, y al quitárselo la herida sangraba a menudo— así que lo posponía todo lo posible, lo que provocaba mal olor. Hiciera lo que hiciera, Sue sentía que no podía aliviar el sufrimiento de su madre. También le preocupaba que sus dos hijas pequeñas no recibieran suficiente atención.

Debido al dolor extremo de Puri el programa de cuidados paliativos la aceptó, aunque su cáncer no ponía en peligro su vida de inmediato, para ofrecerle un mes de visitas domiciliarias y ver si podíamos aliviar su malestar. El plan era controlar los síntomas,  y controlar y fortalecer las habilidades y la confianza de Sue como cuidadora. Al parecer Puri viviría bastante tiempo por lo que a finales de mes planeábamos darle el alta y que volviera a estar bajo la atención de su médico.

Durante mi primera visita Sue, exhausta, lloró sin lágrimas mientras Puri describía el dolor y explicaba lo desanimada que se sentía y lo preocupada que estaba por su hija. “Pasa tanto tiempo cuidándome que nunca tiene tiempo para su esposo y sus hijas pequeñas”, dijo Puri. “Me siento muy mal”.

En una semana el dolor de Puri estaba bajo control. Ella y Sue comprendieron mejor el uso de analgésicos y cómo, incluso si una persona desarrolla tolerancia, se puede aumentar la dosis de forma segura para aliviarlo. Sue estaba aprendiendo a gestionar el cuidado de su madre de forma más eficaz y eficiente; le mostramos una forma sencilla de limpiar y vendar la herida del pecho que eliminaba los olores, detenía el sangrado y solo debía hacerse una vez al día.

A medida que Puri se sentía más cómoda se interesó de nuevo por sus nietas e incluso se ofreció a ayudar con las tareas del hogar. A mitad del mes de cuidados paliativos, Puri, Sue y yo coincidimos en que ahora solo necesitaban una visita a la semana. Yo tenía unas vacaciones programadas así que otra enfermera me reemplazaría. Justo antes del viaje me despedí y les recordé que las vería en dos semanas.

“Pero no estaré aquí”, dijo Puri.

“¿Qué quieres decir?”, pregunté.

"No estoy segura. Solo tengo un presentimiento".

Puri no pudo decir más. Con aire de duda, Sue me preguntó qué pensaba. Dije que, aunque se esperaba que su madre viviera mucho más probablemente el cuánto lo sabía ella mejor que nadie, y le pregunté qué le gustaría hacer. Tras una breve conversación Puri dijo que quería que todo siguiera como estaba. Sin embargo, quería ver a su única hermana viva, Juannie, con quien había tenido una relación bastante irregular.

Tan pronto como Sue llamó, Juannie viajó a pasar unos días juntos. Ella y Puri tuvieron una visita maravillosa: «El mejor tiempo que hemos pasado juntas en años», dijo Juannie a Sue mientras salía para el aeropuerto.

A la semana siguiente, Puri moría mientras dormía.

Unas semanas después Sue dijo: "Pensé que le quedaban meses y meses de vida. No habría prestado atención a lo que dijo mamá si no nos hubieras dicho que podría ser importante. Mi tía se molestó un poco cuando llegó; ahí estaba, corriendo para tomar un vuelo e interrumpiendo su vida, y su hermana se veía tan bien. Pero después de que mamá murió la tía Juannie no pudo agradecerme lo suficiente por invitarla a venir. Esas dos últimas semanas fueron increíbles. Realmente no creía que mi madre muriera tan pronto, y no estaba preocupada, pero sí me di cuenta de que le tenía mucho más cariño. No solía ir por ahí abrazándola y besándola, diciéndole que la quería. Pero esa semana tuvimos unas conversaciones muy buenas. Le dije cuánto admiraba su valentía cuando murió mi padre y su fuerza cuando el cáncer regresó. Y me dijo que yo era su hija favorita —¡soy su única hija!— y una enfermera muy buena. Dijo que la había cuidado muy bien”.

“La noche antes de que mi madre muriera, me senté con ella”, continuó Sue. “No hablamos de algo especial, solo de cosas pequeñas. Pero fue un momento agradable y acogedor. A la mañana siguiente, cuando entré en su habitación, estaba muerta. Se veía tan tranquila, como si acabara de dormir. Lo más asombroso es que mi madre sabía que se estaba muriendo y no tenía miedo. No creía en Dios, en el Cielo, ni en nada parecido. Una vez dijo que no le gustaba la idea de desaparecer en la nada. Pero obviamente sabía que iba a morir pronto y no tenía miedo, así que supongo que pensó que no sería tan malo. Sobre todo, me alegro de que nos dijera que sucedería pronto. No habría llamado a la tía Juannie ni le habría dicho todo lo que quería decir, y me habría perdido el momento tan especial que pasamos”.

Este es el valor de escuchar y creer cuando las personas nos dicen cuándo morirán. Si escuchamos el mensaje podemos aprovechar el tiempo que queda para decir y hacer lo que queremos y necesitamos. Podemos decir: "Te quiero", "Me alegra mucho que fueras mi amigo", "Has significado tanto para mí", "Lo siento por..." o incluso "Te perdono por...". O, como la tía Juannie, podemos ver a la persona y tener "la mejor visita en mucho tiempo". Si no recibimos una advertencia, o si no la escuchamos, podemos lamentar no haber aprovechado la oportunidad para decir estas cosas.

 

MIGUEL.

Nacido con distrofia muscular, Miguel encontraba en las actividades más pequeñas un verdadero desafío. Pero era un joven decidido, brillante y creativo, con carácter alegre. “Mi cuerpo no coopera conmigo, así que dependo más de mi mente”, dijo.

Su enfermedad y su debilitado estado hicieron que fuera propenso a las infecciones. Incluso un simple resfriado podía fácilmente convertirse en neumonía. Por lo tanto, no era un extraño en el hospital local donde médicos y enfermeras lo conocían y admiraban. A medida que envejecía y su discapacidad aumentaba las infecciones se hicieron más frecuentes. Los médicos estaban cada vez más preocupados por su menguante fuerza y ​​el debilitamiento de los pulmones y le explicaron que cualquier infección grave podía ser mortal. Nada de esto intimidó a Miguel, quien aún planeaba ir a la universidad.

Debido a sus numerosas hospitalizaciones, Miguel tenía casi veinte años cuando se graduó de la preparatoria con honores, siendo el mejor alumno de su clase. Se emocionó mucho cuando la universidad estatal lo aceptó. A pesar de la preocupación de sus padres los convenció de que podía vivir en el campus, "¡como un niño normal!".

Accedieron y dejaron que lo intentara. Confinado en silla de ruedas, Miguel necesitaba ayuda para ducharse y vestirse. Para evitar que sus pulmones se congestionaran debían cambiarle de posición en la cama dos veces por noche, algo que no podía hacer sin ayuda.

—¡No os preocupéis, soy un Rambo sobre ruedas! —dijo a sus padres—. Ya veré cómo me las apaño.

Miguel pronto formó un grupo fiel de amigos del campus que se turnaban para ayudarlo; los vecinos del dormitorio ponían sus despertadores para ayudarlo a cambiar de postura durante la noche. Las enfermeras de la clínica de salud estudiantil también lo vigilaban de cerca, animándolo a quedarse en la clínica siempre que fuera necesario. Sus amigos acampaban con él en la clínica para "asegurarse de que las enfermeras lo atendieran bien". Las risas seguían a este grupo adondequiera que iban, y las enfermeras nunca objetaron las "fiestas de pijamas de Miguel".

Sobrevivió a  su primer año de universidad con solo contratiempos menores. Pero en el segundo una epidemia de gripe se extendió por el campus y Miguel enfermó. Desarrolló neumonía y fue hospitalizado de inmediato. Miguel había estado muy enfermo muchas veces antes y se había recuperado. Aunque sus amigos también estaban muy preocupados, Miguel parecía responder a los antibióticos. Todos respiraron aliviados y volvieron a sus rutinas diarias. Al día siguiente su padre recibió en el trabajo una llamada telefónica inquietante.

“Te quiero, papá —dijo Miguel—. Y quiero agradecerte por ser tan buen padre”.

"Miguel, te veré esta noche cuando salga del trabajo", dijo su padre.

“Oh, papá, no podré decírtelo entonces” —respondió.

Al recordar la multitud de jóvenes que siempre parecía llenar la habitación de Miguel, su padre asumió que se refería a la falta de privacidad.

"Yo también te quiero, Mikey. Eres un buen chico y nos vemos luego", dijo sin saber que toda la tarde Miguel había estado haciendo llamadas similares a su madre, hermano y amigos. Cuando todos llegaron al hospital esa noche estaba en coma, del que nunca despertó. Miguel murió esa noche rodeado de sus seres queridos.

Cuidar a un moribundo es una tarea difícil, especialmente en casa. Hay que administrar medicamentos, a menudo las 24 horas del día, realizar cuidados personales, preparar comidas y, a veces, aplicar vendajes o tratamientos. Y a pesar de todo esto, la marea de responsabilidades cotidianas continúan: hay que pagar las facturas, cuidar a los niños, lavar la ropa. Las familias suelen estar cansadas y es una tarea titánica simplemente el concentrarse en un día o momento específico. El futuro trae dolor y pérdida, por lo que muchas familias y amigos evitan mirar hacia adelante.

La familia de Miguel pasó por alto fácilmente la información que recibieron. La hija de Puri no habría creído el mensaje de su madre si no se lo hubieran explicado. Ambos mensajes indicaban claramente una visión del futuro que las familias suelen negar inconscientemente, no porque no les importe o no les interese sino porque no comprenden la importancia de lo que se les dice. Ocupados en brindar atención y apoyo emocional no pueden ver más allá de estas preocupaciones inmediatas.

Si esa comunicación directa puede pasarse por alto o malinterpretarse es fácil ver cómo también pueden pasarse por alto o malinterpretarse mensajes sutiles.

 

ELSA.

“A mamá no se le ocurriría recibirte sin estar vestida y maquillada”, explicó Beatriz al saludarme. “Espero que no te importe esperar. Me dio instrucciones específicas para entretenerte mientras la auxiliar de enfermería la ayuda a prepararse. Ven al comedor y tomaremos una taza de té”.

Era una radiante mañana de agosto mientras estábamos sentadas frente al precioso ventanal soleado. Pedí a Beatriz que me contara más sobre su madre. Sonrió.

“Mi madre puede parecer pequeña y frágil pero siempre ha sido independiente, con un fuerte sentido de valores. Ella y mi padre abandonaron Alemania justo antes del estallido de la Segunda Guerra Mundial, sin mucho más que unas pocas posesiones y la ropa que llevaban puesta. Yo nací aquí. Les costó mucho trabajo establecerse, pero lo lograron y mi padre construyó un negocio exitoso. Murió cuando yo tenía seis años así que, en realidad fui, criada por mi madre. Ella dirigió la empresa hasta que se jubiló el año pasado, y solo por enfermedad”.

“Cuando le diagnosticaron cáncer de colon, le preguntamos si quería venir a vivir con nosotros pero se negó. No quería ser una carga ni dejar su hogar y amigos en Filadelfia. El mes pasado llamó y dijo que había cambiado de opinión. Sus amigos me dicen que lo que realmente la impulsó a venir aquí fueron una serie de caídas que la asustaron. Todavía no me las ha mencionado. Es muy estoica. Me da pena porque sé que fue difícil para ella irse de Filadelfia, aunque nunca habla de ello, pero me alivia mucho tenerla aquí. Estábamos muy preocupados por que viviera sola”.

Le pregunté cómo había estado manejando el cuidado de su madre.

“Ha insistido en contratar a su propia auxiliar de enfermería para que yo no tenga que ocuparme de sus necesidades personales. Al principio esto me molestó porque no lo habría considerado una carga. No trabajo y los niños van a la escuela, pero mi esposo y yo decidimos aceptar sus deseos, ya que le parecía muy importante tomar sus propias decisiones”.

Estuve de acuerdo en que probablemente era el mejor plan, ya que permitía a su madre mantener cierto control.

De repente oímos el sonido de una campana de porcelana.

“¡Mamá te espera!”, dijo Beatriz con una sonrisa. Me acompañó a la biblioteca, donde Elsa estaba sentada majestuosamente en una silla, junto a la chimenea.

“Siento haberte hecho esperar”, dijo con un encantador acento alemán mientras nos dábamos la mano. “Esta enfermedad me ha frenado un poco. Pero quizás hayas tenido la oportunidad de conocer a mi hija. ¿No es maravillosa? Ella y su familia se mudaron a esta preciosa casa hace un año, ¡y ella misma ha decorado todo!

¡Beatriz! ¿Le enseñaste las coronas navideñas que has estado haciendo? —preguntó Elsa—. Nací en Alemania, el país donde se originaron tantas tradiciones navideñas, así que ya nos estamos preparando para la festividad, ¡aunque falten meses! La Navidad siempre ha sido el día más importante del año para nuestra familia. Es una época muy feliz”.

Cada semana que la visitaba, Elsa pedía a Beatriz que me mostrara su último proyecto navideño.

“Sé que ésta será su última Navidad, así que estamos tratando de que esta sea la mejor que haya tenido —dijo Beatriz con tristeza—. Quiero alejar este pensamiento de la cabeza. Mi madres siempre ha estado en medio de todas las festividades y es difícil imaginar la Navidad sin ella”.

Para octubre, Elsa estaba mucho más débil y pasaba más tiempo en cama. Rara vez se quejaba pero ya no parecía interesada en ayudar con la decoración. Beatriz comentó que se había vuelto callada y retraída, y parecía deprimida.

“Sigo intentando hacer cada vez más para animarla y hacerla sentir mejor, pero parece que solo consigo que se vuelva más retraída”, dijo.

La depresión es una parte normal de afrontar las muchas pérdidas que se experimentan en el proceso de morir. Y, como ocurre con otras emociones, la depresión debe ser respetada. Cuando conté esto a Beatriz pareció aliviada. Le sugerí que pasara un tiempo sentada tranquilamente con su madre.

“El otro día dijo que la Navidad también puede ser una época triste. Quizás se da cuenta de que esta será la última con nosotros” dijo Beatriz con tristeza.

“Sí, podría ser”, respondí. “Pero también podría significar que tu madre sabe que podría morir durante las fiestas”. Beatriz quedó sorprendida y un poco conmocionada por esta afirmación.

"Es muy pronto para saberlo", dije. "Sigue haciendo lo que ya haces tan bien: que cada día sea lo mejor posible para ella".

Elsa se debilitó a medida que se acercaban las fiestas. Aunque los cuidados y atención en casa de Beatriz iban bien pidió que la ingresaran en la unidad de cuidados paliativos para morir. Beatriz deseaba que su madre se quedara en casa pero, respetando una vez más sus deseos, accedió al traslado. Elsa ingresó en la unidad el 20 de diciembre.

Beatriz y su familia pasaron la Nochebuena visitando a Elsa, disfrutando de los villancicos y el ambiente festivo. Mientras se preparaban para partir, Elsa le susurró instrucciones a su hija para encontrar los regalos que habían estado escondidos por la casa. Beatriz se conmovió al saber que la auxiliar de enfermería había comprado a escondidas para su madre y la ayudó a envolver y esconder los regalos en octubre. Beatriz besó a Elsa y todos le desearon una feliz Navidad mientras regresaban a casa.

A la mañana siguiente, tras abrir todos sus regalos, se preparaban para partir hacia la unidad de cuidados paliativos. Sonó el teléfono. Elsa acababa de morir, en paz, sin previo aviso.

Visité a Beatriz al día siguiente. Me contó entre lágrimas que su hija de diez años había dicho: «Ahora la Navidad siempre será el día de la abuela, así que, mamá, ¡siempre estará aquí con nosotros!».

“Me alegra que mi madre me avisara en octubre”, dijo Beatriz. “Tuve todo ese tiempo para pensarlo de otra manera pues, de lo contrario, habría sido devastador que muriera ese día. Debió saberlo de algún modo, y quiso prepararme”.

El comentario claro, pero sutil de Elsa sobre el posible momento de su muerte, no cambió nada pero sí dio tiempo a su hija y familia para prepararse para esa posibilidad. Al vivir con este pensamiento pudieron sentirse más cómodos y verlo de una manera diferente, más positiva que si hubiera sido una sorpresa.

 

NICOLAS.

"Vivo el sueño americano", dijo Nicolás cuando lo conocí. "Soy hombre que lo tenía todo hasta que me atacó este maldito cáncer: buen matrimonio, tres hijos prósperos, casa enorme y el mejor restaurante griego de la ciudad. Mis empleados no son solo empleados, son miembros de mi familia".

Hijo de inmigrantes griegos pobres, Nick era hombre exitoso, respetado y querido por muchos. Decenas de amigos lo ayudaron con sus cuidados después de que enfermara de cáncer de estómago a los cincuenta y cinco años. Pero la enfermedad se agravó cuando ya no podía comer sin sentirse mal del estómago.

"Es irónico", dijo. "No tengo hambre en absoluto, es solo que echo mucho de menos el placer de la comida. ¡Ha sido mi vida!"

“Todos los días llama al cocinero del restaurante para que le traiga algo diferente para cenar”, dijo su esposa, Christina. “Y todos los días el cocinero viene corriendo  justo con lo que Nick quiere. Todos saben que no puede comerlo, ¡pero lo pide de todos modos!”

A principios de junio, Christina llamó preocupada por la forma en que actuaba Nick.

“Quizás sea mejor que vengas a revisarlo. Creo que está confuso”.

Cuando llegué estaba ocupado diciendo a su esposa que “traiga el pastel de bengalas ahora”.

"¿Ves? Está todo confundido", dijo Christina. "Nuestro aniversario de bodas es el 4 de julio así que el cocinero siempre nos hace un pastel enorme con bengalas, pero falta más de un mes. Sigo intentando explicárselo a Nick, pero no para de pedir el pastel".

Examiné a Nick con atención pero no encontré ninguna razón física para este cambio repentino. Le sugerí a Christina que Nick podría ser más consciente que nosotros de lo que le estaba sucediendo. Quizás intentaba decirle que moriría antes de su aniversario.

Disgustada, Christina reunió a la familia para hablar de esto y acordaron comprar el pastel y celebrar al día siguiente. Fue una fiesta genial y Nick estuvo inusualmente brillante y activo. Para sorpresa de todos, incluso logró comer un trocito de pastel sin vomitar.

Nick murió el 30 de junio y fue enterrado el 4 de julio, su aniversario de bodas. En el cementerio, Christina me abrazó.

“Déjame contarte lo que Nick me dijo durante la fiesta”, dijo entre lágrimas. “Me dijo que estaba orgulloso de mí como mujer y como esposa, y que estaba orgulloso de los veintiséis años felices que hemos pasado juntos. Me dio las gracias y lloré sin parar. Pero yo también le di las gracias. Me alegra mucho que hayamos celebrado nuestro aniversario antes. Pero casi nos perdimos ese día maravilloso porque pensé que estaba confundido”.

De forma sutil e indirecta, tanto Elsa como Nicolás compartieron con sus seres queridos su conocimiento especial sobre cuándo ocurriría la muerte. Elsa fue clara; la familia de Nicolás pensó que estaba confundido. Cualquiera de los dos mensajes fácilmente podría haberse pasado por alto.

¿Por qué los moribundos no dicen simplemente: “Me estoy muriendo en este día en particular o en esta hora exacta”?

No lo sabemos. Aún nos queda mucho por aprender y comprender sobre la Conciencia de la Muerte Próxima. Pero, de forma directa, sutil o incluso silenciosa, los moribundos nos demuestran que sí saben cuándo les llegará la muerte y que esta información no les angustia. Al escuchar y comprender estos mensajes se nos brindan oportunidades únicas para prepararnos para su pérdida, afrontar nuestro miedo a morir, aprovechar al máximo el tiempo que nos queda y participar de forma más significativa en este acontecimiento vital.

 

III. CONCIENCIA SOBRE LA MUERTE CERCANA: LO QUE NECESITO PARA UNA MUERTE EN PAZ

 

Esta sección del libro aborda las peticiones de lo que una persona necesita para morir en paz. Algunas reconocen la necesidad de reconciliación. Otras solicitan la eliminación de un obstáculo que les impide morir en paz. La hay que necesitan circunstancias particulares para morir en paz, tal vez elegir el momento de su muerte o a las personas que estarán presentes.

Al darse cuenta de lo que necesitan, los moribundos suelen preocuparse; algunas transmiten una enorme urgencia. Las peticiones coherentes suelen generar acción. Sin embargo, las vagas o indirectas pueden pasarse por alto o ignorarse, lo que genera frustración, ansiedad y, a veces, agitación. Si la conciencia de una necesidad importante llega tarde —cuando la muerte parece inminente—, la persona puede retrasar o prolongar el proceso de morir en un intento por resolver un asunto o lograr una reunión final de reconciliación.

La ansiedad, la agitación o la muerte prolongada de una persona pueden ser perturbadoras para todos: paciente, familiares y amigos, y personal sanitario. A menudo la respuesta a la agitación es sedar al paciente y, a veces, a la familia. Los sedantes pueden ayudar a aliviar la agitación pero los medicamentos, por sí solos, no son la solución. Intentar reprimir la agitación sin analizarla y, de ser posible, intentar resolver el problema subyacente puede aumentar la angustia en lugar de disminuirla.

Comprender los problemas que necesitan solución puede permitirnos ayudar mejor a los moribundos y ayudarnos a comprender la necesidad de reconciliación y plenitud en nuestras propias vidas.

 

CAPÍTULO DIEZ. “TENEMOS QUE IR AL PARQUE.”

 

ANDREA.

Al cruzar la puerta principal de la cómoda casa suburbana de Andrea me presenté.

“Tengo algunas preguntas que hacerte”, me dijo con tono profesional.

Su marido, Tom, estaba detrás de ella con mirada tranquila y curiosidad, sosteniendo al más pequeño de sus tres hijos pequeños. Los otros dos estaban despatarrados en el suelo de la cocina ocupados con libros para colorear.

"Necesito saber quién eres", dijo Andrea mientras ponía una cafetera. Nos sentamos juntas en la mesa de la cocina mientras le contaba brevemente sobre mi trayectoria profesional.

"¿Por qué haces este trabajo?", preguntó con la misma franqueza y eficiencia. "¿No es deprimente?"

“Es una pregunta difícil de responder. La tristeza y la tragedia de la muerte de alguien siempre están presentes; yo también las siento. Pero más allá de eso tengo la oportunidad de ayudar a una paciente a apreciar el último capítulo de su vida, a aprovechar este tiempo para resolver problemas, decir cosas importantes, terminar asuntos pendientes y compartir momentos importantes con sus seres queridos. Mi trabajo es mantener a los pacientes lo más cómodo posible, no solo físicamente, para que puedan disfrutar de momentos especiales de la mejor manera. También creo firmemente que, al igual que dar a luz, morir puede ser una oportunidad para que toda la familia comparta experiencias positivas en lugar de solo tristeza, dolor y pérdida. Ese es el desafío de este trabajo, y esa es mi alegría”.

Andrea se quedó callada unos minutos, luego sonrió y me sirvió otra taza de café. Me di cuenta de que aún no había terminado mi "entrevista de trabajo".

“Tengo cáncer de útero y me han dicho que estoy muriendo”, dijo. “Quiero saber cómo será”.

Me asombró la falta de miedo en los ojos de esta extraordinaria mujer de veintinueve años. Y, sin duda, no era raro que esta pareja hablara tan abiertamente con sus hijos pequeños presentes.

"Nunca he muerto", dije, "así que no puedo decírtelo por experiencia propia. Pero he cuidado a moribundos durante muchos años, así que puedo contarte lo que he visto y lo que me han contado".

"¡Genial!", dijo. "¡Me gustaría saberlo!"

Comencé contándole los cambios físicos que eran comunes a su enfermedad: pérdida de apetito con la consiguiente pérdida de peso, debilidad, algo de dolor y posiblemente algunas náuseas leves.

Le expliqué cómo intentaríamos controlar las diversas molestias que pudiera desarrollar, mediante cambios en la dieta y medicamentos. Le expliqué que probablemente experimentaría somnolencia y ensoñación cada vez mayores, quizás algo de confusión hacia el final, lo que la llevaría a un breve coma antes de morir. Probablemente moriría de insuficiencia hepática, pero con control adecuado de los síntomas podríamos mantenerla cómoda.

“Bueno, eso es lo que le va a pasar a mi cuerpo”, dijo. “¿Pero qué me va a pasar a mí?”

Sentía curiosidad y asombro cuando le hablé de la Conciencia de la Muerte Cercana o próxima: otros pacientes habían hablado de haber estado con alguien que ya había fallecido, de prepararse para partir, de ver adónde iba y de saber cuándo sucedería. Le dije que también nos habían demostrado que no eran impotentes en este proceso y que, a menudo, podían decirnos qué necesitaban para morir en paz, e incluso elegir el momento exacto de su muerte.

Le aseguré que en toda mi experiencia, con raras excepciones, no había visto muertes dolorosas ni aterradoras. Parecía sorprendida y aliviada.

Di a Andrea una copia del libro del doctor. Raymond Moody, Life After Life, que describe experiencias cercanas a la muerte, y le sugerí que podría obtener información adicional de él.

Le expliqué que, aunque pudiera tener experiencias cercanas a la muerte, a medida que se acercaba a su fin esas experiencias probablemente serían diferentes, posiblemente mucho más lentas y graduales, y que podría compartirlas con quienes la rodeaban tal como ocurrieran. Estaba muy emocionada con esto.

La conversación había durado dos horas y el día estaba desapareciendo rápidamente.

"¡Tenía que contarte sobre el programa de cuidados paliativos y cómo podría ayudarte!", dije. Nos reímos.

“Me has dicho lo que realmente necesitaba saber. ¿Cuándo volverás?”

En mi siguiente visita Andrea me recibió en la puerta. Estaba emocionada.

“Tom y yo leímos el libro juntos”, dijo. “Fue muy útil. Leímos fragmentos a los niños. Si morir es así, ¡creo que puedo hacerlo!”

Me conmovió su comentario: "¡Creo que puedo hacerlo!". No "Quiero", sino "¡Si tengo que hacerlo, creo que puedo!". Esta información claramente ayudó a Andrea a sentirse menos asustada e impotente ante la muerte.

“Estoy fascinada”, dijo. “Esta información me ha ayudado mucho. Así que quiero ayudarte en todo lo que pueda para que puedas ayudar a otros. Te diré algo: si me pasa alguna de estas cosas, te prometo contártelo todo. ¿De acuerdo?”. Hicimos un pacto al principio de nuestra relación.

Fue un placer estar con Andrea, Tom y sus hijos pequeños. Su franqueza, deseo de honradez y su capacidad para resolver las dificultades en familia me sorprendieron. Los aplaudí por involucrar a los niños en todo lo que se hacía o se hablaba, pues sabía que esto influiría enormemente en cómo afrontarían esta tragedia ahora, y el proceso de duelo más adelante.

“Siempre los hemos incluido”, dijo Andrea. “Creemos que la honradez es la mejor política con los niños. Pero, incluso si no lo hiciéramos, ¿cómo podríamos tener una conversación privada con tres niños menores de siete años bajo nuestros pies?” Rió.

Pregunté cómo habían reaccionado los niños al libro.

"Les pareció genial. ¡Lisa dijo que parecía magia!"

Un día llegué y encontré a Andrea llorando, sentada en silencio en el suelo de la sala rodeada de tres bolsas de supermercado, una para cada niño.

“Estos son los libros infantiles”, dijo. “Nunca tuve tiempo de armarlos bien”.

“¡Mira qué hermosos bebés!” dijo entregándome unas fotos. “¡Cómo odio tener que dejarlos! Me da miedo que se olviden de mí, así que quiero que cada uno tenga algo especial para recordarme. ¿Me ayudas? Es muy difícil para Tom”.

Me senté en el suelo con ella. Juntas lloramos, compartimos los pañuelos y empezamos a escribir tres libritos, cada uno titulado "Mamá y yo". Me sentía agotada por la tristeza, pero llena de admiración por esta hermosa joven madre.

Tres semanas después pasaba por casualidad en coche por el barrio de Andrea. Su visita de rutina no estaba programada pero mi día había terminado temprano Como tenía algo de tiempo libre decidí pasar. Andrea me recibió en la puerta muy pálida, pero contenta de verme.

“¡Qué sorpresa! Estaba pensando en ti. ¡Pasa!”

Empezó a tambalearse como si estuviera mareada.

"Voy a vomitar", murmuró.

La agarré del brazo mientras pasaba a trompicones junto a mí hacia el baño. Grité a Tom para que viniera rápido mientras Andrea se desmayaba en mis brazos. Con torpeza, la bajamos al suelo. Tenía una hemorragia.

Tom estaba presa del pánico.

“¡No me digas que ya pasó!  ¿No hay nada que podamos hacer?”

“Quizás puedan revertir esto con un tratamiento intensivo en el hospital o podemos mantenerla cómoda aquí, en casa. Pero si pierde demasiada sangre morirá muy pronto. Andrea dijo que no quería más tratamiento para el cáncer, pero ¿qué crees que querría que hiciéramos en esta situación?

“¡Qué repentino!. Todavía no está lista, y nosotros tampoco. Hay cosas que quiere terminar por los niños, y acaba de empezar a ayudarme a organizar las finanzas familiares. Si es posible ganar un poco más de tiempo —creo que lo necesitamos—, querría que lo intentáramos”.

Llamamos a la ambulancia. Andrea ingresó en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital, donde respondió a los tratamientos y transfusiones de sangre, recuperando finalmente la consciencia. Me permitieron entrar a verla.

“Andrea, me alegra mucho que te sientas mejor. ¡Nos llevamos un buen susto!

Ella tomó mi mano y la sujetó muy fuerte. Al recordar la expresión de su rostro, antes de quedar inconsciente, sospeché que Andrea había tenido experiencias que no podíamos ver y estaba segura de que las compartiría conmigo si pudiera.

"¿Pasó algo?", pregunté. Vi cómo le costaba expresar sus pensamientos con palabras. Es imposible describir la mirada en sus ojos mientras me miraba fijamente. ¿Asombro? ¿Maravilla? ¿Asombro?

“¿Pasó algo bueno?” pregunté, y respondió con un murmuro.

“Sí. ¡Claro que sí!

“¿Puedes contarme algo al respecto, aunque sea una palabra?”.

“No puedo. ¡No puedo! Negó lentamente con la cabeza.

“No te preocupes. No pasa nada, quizá más tarde. Me alegra mucho que hayas vuelto y que hayas tenido una buena experiencia.

Andrea nunca pudo describir lo que le sucedió ese día, pero había una paz y tranquilidad a su alrededor que se sentía en todos los que la rodeaban.

“Andrea se hace la valiente para proteger a los demás de su dolor y sus miedos”, dijo Tom unas semanas después. “Es su manera de hacérselo fácil. De vez en cuando me deja abrazarla y lloramos por lo que nos está pasando, pero no muy a menudo”.

“Ella no dirá nada, pero sé que está dolida por la forma en que ha actuado mi padre”, continuó. “Los dos se hicieron muy amigos después de la muerte de sus padres. Creo que ella y papá se quieren mucho. Él no habla mucho, pero se llevaban genial. Después de jubilarse, y de que mi madre falleciera, venía todos los días a ayudar a Andrea con los niños. Pero eso fue antes de que ella enfermara. Cuando le contamos sobre su cáncer montó en cólera y nos gritó a los dos. Nos quedamos sin palabras y eso molestó mucho a los niños”.

“Dale tiempo”, me dijo Andrea. “Tiene que resolver esto solo. Está demasiado alterado ahora mismo”. Había un tono de enojo en la voz de Tom.

“Bueno, el tiempo se convirtió en semanas y las cosas no mejoraron”, dijo. “Papá venía de vez en cuando, pero no se quedaba mucho tiempo y era brusco y brusco. Llegué a casa del trabajo después de una de sus visitas y encontré a Andrea llorando. 'Siento que está enojado conmigo porque podría morir y dejarte solo criando a estos niños', sollozó. '¿Acaso él cree que yo elegiría que esto pasara?'

Tom dijo: “¡Lo podría haber matado en el acto! Agarré el teléfono rapidísimo y lo llamé. «¡Maldita sea!», grité, «¡ya tenemos bastante con lo que hay que tenemos que soportarte a ti también!», y colgué de golpe. No lo hemos visto desde entonces. Es tan raro en él. ¿Cómo puede ser tan cruel?”

A juzgar por la descripción del comportamiento antes del diagnóstico de Andrea, sugerí que tal vez su padre en realidad amaba tanto a Andrea que no podía lidiar con su pérdida ni afrontar los cambios que estaban sucediendo.

“Andrea y tú conocisteis a nuestro trabajador social”, dije. “Estoy seguro de que podría ayudar con este problema. De verdad creo que papá también está sufriendo mucho ahora mismo”.

“¡Tienes razón!” dijo Tom. “El trabajador social me ha sido de gran ayuda. Quizás podría hablar con papá. Prefiero no tener que tratar con él”.

Nuestra trabajadora social visitó a papá y le contó que estaba tan devastado por la enfermedad de Andrea que lo invadieron la rabia, el dolor y el miedo. "¿Cómo puede pasar algo así?", dijo. "¡No sé qué decir! ¡No sé qué hacer! Andrea se porta tan valiente. Tengo miedo de perder el control y derrumbarme". Cada vez que la miro. La quiero tanto; es la hija que nunca tuve. Luego miro a esos bebés y simplemente no lo soporto; es tan buena madre. ¿Qué será de ellos? ¿Cómo podrá Tom manejar todo esto y también mantener a su familia?

La trabajadora social lo visitaba regularmente y pudo ayudar a papá a reconocer sus sentimientos y afrontar sus miedos. Pero todos sentíamos la urgencia de que se produjera esta reconciliación, ya que Andrea se estaba deteriorando rápidamente.

Había podido terminar el trabajo financiero que había empezado con Tom y los libros que con cariño hacía para cada uno de sus hijos. Había contratado a una mujer para que cuidara a los niños mientras Tom trabajaba. Y como si supiera que su trabajo estaba hecho, parecía simplemente "dejarse llevar".

Andrea ahora estaba en cama todo el tiempo, así que le sugerí que una cama de hospital podría ser más fácil.

“No queremos. ¡No habrá espacio para mí y los niños en una cama de hospital!”

Demasiado débil para participar en sus cuidados, Andrea dormía la mayor parte del tiempo y sufría periodos cada vez más intensos de inquietud y confusión. Pero una frase clara e insistente en sus divagaciones incoherentes era: «Tenemos que ir al parque». Le pregunté a Tom qué significaba eso. Me preocupaba que su inquietud indicara que algo la incomodaba.

“Ella y papá solían llevar a los niños al parque todo el tiempo. ¡Estoy seguro de que está esperando a papá! Ya ha sufrido bastante; voy a buscarlo y traerlo aquí ahora mismo, ¡esté listo para venir, o no!”

Con los ojos empañados por las lágrimas, papá apenas podía subir las escaleras de la casa de su hijo. Al ver a Andrea rompió a llorar, acunándola en sus brazos.

“Estoy aquí, cariño, estoy aquí. Lo siento mucho. Por favor, perdóname. ¡Te quiero muchísimo! Nunca volveré a alejarme. Vendré todos los días. ¡Lo prometo!”. Andrea parpadeó mientras apenas susurraba: “Papá”.

“¿Puedo quedarme aquí esta noche?” preguntó papá.

"Sí, nos gustaría", dijo Tom.

Andrea murió en paz esa noche, en su cama tamaño enorme, rodeada de Tom, sus hijos y papá.

Momentos después de mi llegada Tom me contó que, mientras Andrea agonizaba su hija Lisa —quien seguramente recordaba las descripciones de abandonar el cuerpo como parte de las Experiencias Cercanas a la Muerte del libro que habían leído— miró al techo y saludando, dijo: "¡Adiós, mamá! ¡Te queremos! ¡Que tengas un buen viaje mágico y no olvides reservarnos asientos de primera fila en el Cielo!".

CAPÍTULO ONCE. RECONCILIACIÓN: “NECESITO HACER LAS PACES CON. . .”

 

Uno de los aspectos más importantes de la Conciencia de Muerte Próxima o cercana es la necesidad de reconciliación. Los moribundos desarrollan la conciencia de que necesitan estar en paz. A medida que se acerca la muerte las personas a menudo perciben que algunas cosas parecen inconclusas o incompletas, tal vez asuntos que antes parecían insignificantes o que sucedieron hace mucho tiempo. Ahora, el moribundo comprende su importancia y desea resolverlos. Si esta consciencia llega tarde, cuando la muerte parece inminente, la persona puede retrasar o prolongar la agonía en un intento por lograr un encuentro reconciliador, como en la historia anterior cuando Andrea esperaba a su suegro.

Si la solicitud de reconciliación se presenta de forma coherente la mayoría de las personas intentan ayudar. Por ejemplo, si un hombre moribundo dice: «Necesito hablar con mi hermana. No nos hemos hablado desde que tuvimos una discusión terrible hace quince años», la mayoría hará lo que esté en su mano para intentar encontrar a su hermana.

Pero a veces la petición es menos clara. Puede pasarse por alto, considerarse irrelevante o etiquetarse como confusión. Si los moribundos saben qué necesita reconciliarse, pero sus intentos de comunicar sus necesidades son ignorados, pueden agitarse. Esto suele ocurrir si están cerca de fallecer y se dan cuenta de que la muerte no será pacífica sin esta reconciliación. Esto puede ser lo que ocurre cuando alguien parece morir con dolor: más que físico el dolor puede ser emocional o espiritual. Estos tipos de dolor pueden ser más difíciles de aliviar y con demasiada frecuencia pasan desapercibidos o se ignoran.

Los problemas subyacentes tienden a girar en torno a las relaciones: de ahí el fuerte impulso de muchas moribundos a buscar la curación y la reconciliación, ya sea con otras personas, con un ser supremo o consigo mismas.

 

TERESA.

Teresa, de veintidós años, estaba muriendo de cáncer de huesos. Era la menor de dos hermanos y fue abandonada por su padre a los cinco años. Aunque vivía cerca, el padre había tenido poco contacto con sus hijos a lo largo de los años y no había contribuido en nada a la crianza. Teresa vivía con su madre, que la cuidaba. Su hermano, que vivía cerca la visitaba con frecuencia y hacía lo que podía para ayudar.

Durante mi primera visita, Teresa y su madre describieron al padre como "ese hombre", no como "mi padre" ni  "mi exmarido". Pregunté si Teresa quería verlo. Dijo que, como no tenían relación, no sentía la necesidad de hacerlo.

Los mayores problemas de Teresa eran el dolor y la pérdida de peso. Como suele ocurrir con los jóvenes, cuyo metabolismo es más rápido que el de las personas mayores, el dolor de Teresa requería dosis bastante altas de analgésicos. También probamos otras técnicas para aliviar el dolor: la meditación y la música le resultaron especialmente útiles, y establecimos un horario regular para ellas.

A su madre le costaba ver la pérdida de peso. Teresa medía 1,70 metros y siempre había sido delgada, pero ahora comía muy poco y rechazaba todos los suplementos dietéticos. A medida que se debilitaba y pasaba más tiempo en cama su madre tenía que voltearla de lado cada pocas horas para evitar las escaras.

Cuatro meses después de ingresar en nuestro programa, Teresa parecía llegar al fin del camino. Su dolor se volvió cada vez más intenso y la dosis de analgésicos había aumentado en consecuencia. Creíamos que el dolor físico estaba controlado, pero seguía gimiendo. Le preguntamos qué le pasaba, pero no obtuvimos respuesta; su habla era difícil de entender. La madre me preguntó varias veces cómo era posible que Teresa siguiera viva.

Pero un día, entre un mar de palabras, Teresa dijo: “Papá”.

Nos preguntábamos si quería ver a su padre. Se lo preguntamos pero su respuesta fue ininteligible, unas pocas palabras perdidas en otro gemido. Su madre pensó que valía la pena intentarlo. Llamó al padre y le explicó lo que estaba pasando.

Esa tarde el hermano de Teresa recogió al padre y lo llevó al apartamento.

Entró en el dormitorio, se sentó junto a Teresa, le tomó la mano y le dijo que estaba allí. No dijo nada más. Parecía conmocionado y molesto, pero también rígido e incómodo. Después de unos minutos, se levantó. "No puedo soportarlo", dijo, saliendo de la habitación y despidiéndose de manera incómoda.

Pero los gemidos de Teresa cesaron, su agitación se alivió y murió en silencio unas horas después. Nadie puede afirmar que la visita de su distanciado padre fuera lo que Teresa necesitaba para una muerte en paz. Pero la única circunstancia que hizo que ese día fuera diferente a los anteriores fue su presencia. Su madre y hermano sienten que, de alguna manera, Teresa necesitaba algo de su padre, y que después de su visita pudo dejarse llevar y morir.

Teresa se dio cuenta muy tarde de que necesitaba ver a su padre; su estado de debilidad le impedía comunicarse de forma inteligible. Cualquier retraso en conseguir que su padre viniera se debía a nuestra dificultad para comprenderla, y encontrar y traer a su padre  fue fácil. A veces puede ser difícil encontrar a la persona importante, lo que puede causar mucha frustración.

 

LINDA.

Con marcado acento irlandés, el sobrino de Linda describió sus antecedentes durante mi primera visita: “Era una gran promesa pero con tan pocas oportunidades para una chica como ella en su país natal, su familia unió sus escasos recursos y la envió a Estados Unidos. La pobrecita era una niñita inocente viajando sola a los dieciocho años. Llegó a este país en tercera clase: iban hacinados como animales. Es un milagro que sobreviviera al viaje”.

Como tantas chicas irlandesas de su generación, Linda emigró a Estados Unidos, trabajó como empleada doméstica, enviaba dinero a casa y vivió una vida solitaria hasta que conoció a un chico y se enamoró. El amor no duró, pero la hija que nació de la relación, sí, y Linda se encontró en la calle luchando por mantener con vida tanto a ella como a su pequeña hija, Maureen.

“Fueron tiempos difíciles”, dijo el sobrino. “Hasta que Linda conoció al Sr. O'Malley, un granjero. Es mucho mayor, pero un hombre muy trabajador, y la ha mantenido bien durante todos estos años. Sin embargo nunca ha hecho ningún favor a Maureen, porque es ilegítima. La envió a un internado cuando tenía siete años y solo la dejaba venir a casa dos veces al año”.

“¿Dónde está Maureen ahora?” pregunté.

“Maureen resultó ser una inútil, y nadie sabe dónde está”, dijo. “Es como un puñal en el corazón de la pobre Linda, pero nunca menciona su nombre. ¡Es como si estuviera muerta!”

A pesar de sus cincuenta y cinco años de matrimonio, Linda siempre se refería a su esposo como "el Sr. O'Malley" o, "él". Era hombre de pocas palabras y de carácter brusco, pero sorprendentemente activo y fuerte para un hombre de ochenta años encargado de las tareas diarias de la granja. Su relación no parecía ser cálida ni afectuosa sino más bien de discreta dependencia, o quizás de cómoda tolerancia. Los cuidados que el Sr. O'Malley no podía brindarle a Linda se los proporcionaba la empleada doméstica que había contratado.

Linda agonizaba en su casa por cáncer de útero. A medida que su estado empeoraba se deprimía cada vez más y se volvía más callada. A menudo se negaba a comer y se limitaba a mirar al vacío, con tristeza.

“Quiero que esto finalice”, decía, pero se demoraba como si esperara algo.

“Linda, parece que estás esperando algo. ¿Es a Maureen?

Los ojos de Linda se llenaron de lágrimas. Agitó la mano. Dejando de lado la conversación se giró hacia un lado y cerró los ojos.

Luchó contra una complicación tras otra: en su estado de debilidad parecía que moriría con cada problema. Pero aguantó y los miembros del equipo de cuidados paliativos comentaron que sentían que Linda esperaba ver a alguien antes de morir, probablemente a Maureen.

El capellán, la trabajadora social y yo la visitamos un día, con la esperanza de poder hablar de nuestra preocupación con el Sr. O'Malley. ¿Habría alguna manera de averiguar el paradero de Maureen y avisarla que su madre estaba muriendo y necesitaba verla?

“¡En esta casa no se habla de eso!”, gritó el Sr. O'Malley, furioso.” Esa niña solo ha sido un dolor de cabeza y problemas desde que nació. ¡No quiero ni hablar de eso!! rugió, agitando su bastón mientras salía furioso por la puerta trasera.

Pero en cuestión de una semana la prima de Linda, Eileen, llamó tímidamente al capellán para informarle que, meses antes, Maureen le había enviado una carta con matasellos de Florida y su dirección como remitente. En la carta, Maureen preguntaba cómo estaba su madre explicando que le había escrito muchas veces y nunca había recibido respuesta. Continuó diciendo que sabía que le había causado un gran dolor, pero que ahora estaba en un programa de tratamiento para el alcoholismo y trataba de rehacer su vida. Quería que su madre recibiera el mensaje de que la amaba y lamentaba haberle causado tantos problemas.

Eileen sabía que Linda dependía del Sr. O'Malley para leerle el correo y sospechaba que había ocultado las cartas de Maureen. Se sentía culpable por no haberle entregado el mensaje de Maureen a Linda, pero temía enfrentarse a la ira del Sr. O'Malley. "¡Ese es un hombre feroz!", dijo.

Eileen contó al capellán sobre la dura crianza de Maureen y la timidez de Linda ante la personalidad dominante de su esposo. El último vínculo entre Linda y su hija se rompió cuando, tras escaparse de la escuela, Maureen se volvió hippie y regresó a casa a pedir dinero. Su padrastro la echó y la amenazó con llamar a la policía si alguna vez regresaba.

“Linda tenía el corazón roto”, dijo Eileen con tristeza. “Nunca volvió a ver a Maureen, ni mencionó su nombre. Eso fue hace casi veinte años. Supimos que se casó y tuvo dos hijos, pero se divorció y perdió la custodia por culpa de la bebida”.

Al día siguiente acompañé al capellán mientras confrontaba al Sr. O'Malley con esta información. Se enojó y se puso a la defensiva.

"¡Proteger a su esposa es la responsabilidad del esposo!", exclamó con furia. Con amabilidad y delicadeza el capellán explicó a Linda lo sucedido. Ella miró desafiante a los ojos del marido.

“¡O'Malley, eres el mismísimo diablo!” dijo ella. Dicho esto, él arrojó un puñado de cartas sobre la cama y salió hecho una furia. Todas eran de Maureen. El capellán las leyó mientras las lágrimas corrían por las delgadas mejillas de Linda.

“¡Traédmela!”, suplicó.

Necesitando mantener su patrón de vida de control sobre los demás, el Sr. O'Malley se negó a pagar el boleto de avión de Maureen o a permitirle dormir en su casa, pero otros familiares colaboraron para pagar el billete y le proporcionaron un lugar donde quedarse.

Linda estaba demasiado débil para levantarse de la cama, dormía la mayor parte del tiempo, pero el día que llegó su hija estaba alerta y llena de ilusión. Maureen, en efecto, mostraba signos de muchos años de autodestrucción pero no había ni un solo ojo seco en la habitación cuando Maureen corrió a los brazos de su madre. Lloraron en silencio, abrazadas durante lo que parecieron horas. El Sr. O'Malley pasó el día en el establo con sus animales.

Maureen pasaba con su madre todo el tiempo que el Sr. O'Malley le permitía; cada día parecía concederle un poco más. La bañaba, le masajeaba los pies con loción y cepillaba suavemente su largo cabello blanco. Se sentaba durante horas, dándole con paciencia postres y puré de manzana. Fueron momentos íntimos y tiernos para ambas.

Finalmente, un día, el señor O'Malley anunció: "Puedes quedarte aquí esta noche si lo deseas". Maureen se sentó junto a la cama de su madre todo ese tiempo. Por la noche, tarareando las canciones que recordaba que Linda le cantaba cuando era niña,  Linda quedó dormida plácidamente, entró en coma silenciosamente y murió al amanecer con Maureen sosteniéndole la mano.

El capellán del Centro de Terminales hizo una colecta para que Maureen pudiera comprar un vestido bonito para el funeral. A pesar de su dolor, Maureen parecía más joven y saludable que cuando llegó solo tres semanas antes.

Otro tema recurrente es la reconciliación con un ser supremo. Quienes pertenecen a una congregación religiosa a menudo desean el apoyo, oraciones y bendiciones de esa comunidad mientras se preparan para la muerte. Pero la misma necesidad puede surgir en quienes no están comprometidos con una religión organizada, en quienes reniegan de lo espiritual y en quienes han perdido la fe que alguna vez pudieron tener.

 

ARTURO.

Arturo llevaba años con cáncer pero había respondido bien al tratamiento. Ahora la enfermedad había vuelto a la actividad y moría lentamente en su pequeño y ordenado apartamento. Vivía solo y no tenía familiares. Su esposa había fallecido cinco años antes. Se había casado con ella poco después de que su primera esposa lo abandonara, acontecimiento que inició su alejamiento de la fe episcopal en la que se había criado. Hacía décadas que no pisaba una iglesia.

«Dios y yo tenemos una buena relación», decía. «No necesitamos intermediarios».

Arturo mantuvo en secreto su enfermedad. No quería agobiar a sus amigos pidiendo ayuda y se resistía a las ofertas de ésta tanto de amigos como de profesionales. Contactó con el Centro de Terminales porque su médico le había sugerido una residencia de ancianos y el administrador de su edificio le había explicado cómo los centros de cuidados paliativos ayudan a que las personas se queden en casa. Le preocupaba que nosotros lo obligáramos a ingresar en una institución, pero una vez que nos conoció mejor le agradó ver a cualquier miembro del personal del terminales.

"Me caen bien", decía. "Vienen a verme, me enseñan cómo sentirme mejor, ¡y luego se van y me dejan en paz!"

A medida que empeoraba la enfermedad le insistimos en que nos dejara organizar a alguien para que lo acompañara, sobre todo por la noche. Se negó hasta que se debilitó tanto que pensamos que ya no era seguro que estuviera solo y lo convencimos de que una enfermera se quedara por la noche.

Para entonces, Arturo tenía una obstrucción intestinal parcial que le causaba dolor y aliviábamos con inyecciones cada pocas horas. Apenas toleraba más que sorbos de agua o suplementos dietéticos, y vomitaba con frecuencia. Aun así, insistía en que quería estar en casa, con la menor atención posible.

Una tarde, el médico de terminales visitó a Arturo para revisar su estado. Mientras se preparaba para irse, le dijo: "¿Podría orar conmigo, por favor?".

El médico tomó la mano de Arturo y dijo una oración. Luego le preguntó si necesitaba algo más.

“¿Sería demasiada molestia que un sacerdote viniera a verme?” preguntó Arturo.

“Claro que no. ¿Quieres ver uno esta noche?”

“No, esta noche no. Mañana estaría bien”.

A la mañana siguiente me acompañó un sacerdote episcopal. Un hombre amable de unos treinta y pocos años recibió a Arturo con cariño. Le revisé los signos vitales y me fui diciéndole que terminaría mi visita de enfermería más tarde ese mismo día. Al regresar, me agradeció que lo hubiera traído.

“Se quedó una hora más o menos y lo disfruté mucho”, dijo Arturo. “No puedo creer lo bien que me siento. Hablamos, rezó la absolución y me ungió con aceite. Es extraño: nada ha cambiado realmente, pero me siento mucho mejor”.

Esa noche el sacerdote regresó y le trajo la comunión a Arturo. Después rezaron juntos y conversaron un rato, bebiendo whisky. A la mañana siguiente, Arturo murió tranquilamente mientras dormía.

La enfermedad nos había hecho esperar que Arturo muriera durante más de dos semanas. El día antes de la muerte no hubo cambios físicos significativos: la única diferencia fue su interacción con el clérigo. Creemos que Arturo murió esa noche porque el sacerdote lo había ayudado a reconciliarse con una iglesia con la que alguna vez tuvo fuertes vínculos.

La petición de Arturo fue sencilla: simplemente pidió ver a un sacerdote. Cuando la petición no es tan clara puede que los espectadores tarden más en comprenderla, lo que puede causar gran frustración o angustia al moribundo.

 

GUSTAVO.

Aunque parezca extraño, quienes trabajamos con moribundos nos acostumbramos a los cambios físicos que a menudo resultan tan angustiantes. La profunda pérdida de peso que experimentan muchos puede ser un síntoma muy perturbador para familiares y amigos. Pero a medida que conocemos mejor a estos pacientes se vuelven hermosos a nuestros ojos, a pesar de su apariencia frágil y descarnada.

Mi reacción inmediata cuando Gustavo abrió la puerta en mi primera visita fue que me había equivocado de apartamento. Allí estaba un hombre alto, guapo y bien alimentado, de unos cincuenta y tantos años, sin duda nada delgado ni frágil. Salvo por el collarín moldeado que le sujetaba la cabeza, parecía sano.

“¿Qué tal una cerveza? ¡Ya casi es mediodía! ¡Nunca bebo antes del mediodía! ¡Pero, caray, no me levanto hasta las once y media! “, se rió con ganas.

Empezaba a darme cuenta de que Gustavo tenía una voluntad fuerte y disfrutaba provocando. Le encantaba usar lenguaje grosero. Su cáncer estaba peligrosamente cerca de la médula espinal en su cuello. Al ver el informe médico me sorprendió ver que estuviera tan funcional.

“Estoy de baja por enfermedad en la comisaría”, dijo Gustavo. “El capitán me está presionando para que me dé la baja por discapacidad, ¡pero ni hablar! Todavía puedo trabajar. Por cierto, mi exesposa quiere que la llames. Vive a dos cuadras de aquí”.

Su ex esposa, Kim, me pidió que nos reuniéramos en el restaurante de comida rápida local. “Me divorcié de Gustavo hace seis años”, dijo. “Amo a ese hombre, pero no lo soportaba. Estaba loco por ser marine y no se cansaba de combatir. ¡Solicitó ir a Vietnam 3 veces! ¿Puedes creerlo? Y me quedé sola con los niños. Mientras estuvo allí, se vio expuesto al Agente Naranja, y sospechamos que así fue como contrajo el cáncer. Después de su último servicio, tuve a mi pequeño”, dijo, con los ojos llenos de lágrimas. “Murió de defectos de nacimiento cuando solo tenía tres meses. Gustavo lo superó saliendo de fiesta y bebiendo más. Dejó la Infantería de Marina y se unió a la policía, pidiendo trabajo en la peor comisaría de la ciudad como agente encubierto. Esa fue la gota que colmó el vaso. Estaba agotada, siempre viviendo al borde del peligro y la crisis. Tenía que pensar en mis hijos. Pero vivimos muy cerca y los niños lo ven con frecuencia”.

Kim siguió contando. “Luego le dio cáncer. Los tratamientos fueron duros para él, pero es un tipo fuerte e insistió al máximo. El médico dice que ahora está en fase terminal, ¡pero no se lo cree! Voy todos los días a verlo; necesito ayudarlo a superar esto por los niños; son demasiado pequeños para perder a su papá. Supongo que también lo hago un poco por mí. Lo quiero mucho, pero no puedo vivir con él. No sé cómo vamos a superar esto. Pero sea como sea, será a su manera, ¡te lo aseguro!”

Gustavo siguió siendo su yo fuerte, independiente y vibrante durante unas semanas, disfrutando de su cerveza y jugando a las cartas con sus amigos. Luego, el cáncer se extendió a la médula espinal y rápidamente quedó paralizado, postrado en cama y confundido. Se asignaron enfermeras privadas para ayudar a Kim y a su familia a cuidarlo. Estaba cómodo pero era evidente que estaba muriendo rápidamente.

Recibí una llamada urgente de la enfermera de turno "Por favor, salgan rápido", dijo. "Todo parecía ir bien, pero ahora está muy confundido y ansioso, y nos estamos volviendo locos".

"Apuesto a que por fin lo estamos consiguiendo”, pensé para mis adentros. Me había preguntado cuánto tiempo podría Gustavo mantener esa fachada de tipo duro. Sentí que debía haber momentos en los que se sentía asustado, aunque no lo dijera ni dejara que se le notara el miedo.

La escena era caótica. Gustavo gritaba angustiado. Su discurso era tan incoherente que era difícil encontrarle sentido. Pero en su lenguaje confuso se oían las palabras «aldeas», «bebés», «napalm», «quema», y las trágicas palabras «¡Lo hice, lo hice!». En medio de este revoltijo se oía la frase: «¡Necesito integridad religiosa!».

Gustavo me había dejado claro en mi primera visita que se crio en una familia religiosa pero que la religión no había sido importante en su vida adulta. Sin embargo disfrutaba de algunas visitas del capellán del centro de terminales, así que lo llamé.

"¿Puedes venir rápido?", pregunté. "Creo que eres tú quien puede arreglar esto".

Kim, los niños y los padres y hermanos de Gustavo estaban allí cuando llegó el capellán. Nos sentamos juntos en la cocina para que el capellán pudiera hablar con Gustavo en privado. Pasaron los minutos; y poco a poco, los llantos cesaron. La casa quedó en paz. El capellán llamó a la familia al dormitorio.

Por unos instantes Gustavo se iluminó. Nos miró a cada uno de nosotros, luego al capellán, aparentemente sorprendido por esta reunión.

“¿Estoy muriendo?”, preguntó al capellán, quien le sostenía la mano.

“Sí, Gustavo, salvo un milagro, creemos que sí”, respondió con suavidad.

Gustavo miró al clérigo directamente a los ojos y pensó durante un largo momento.

“¡Oh, mierda!” dijo.

La familia pasó las siguientes horas con Gustavo acariciándolo y recordando momentos más felices juntos, mientras él entraba silenciosamente en coma y moría.

Quizás esta historia no suene a triunfo pero el que Gustavo muriera experimentando la angustia de las cosas indescriptibles que había hecho en Vietnam habría sido una tragedia. Su única petición de ayuda fácilmente podría haber pasado desapercibida, sepultada como estaba en un mar de gritos confusos. Habría sido más fácil sedarlo hasta que cesaran los gritos. Pero, ¿de quién serían las necesidades?¿Se habían encontrado dos caras: la de los observadores, que tenían que lidiar con la incomodidad de ver la angustia de Gustavo,, o la de Gustavo que necesitaba ser perdonado para poder morir en paz?

Hemos descrito las reconciliaciones que se buscan con otros. Teresa y Linda necesitaban sanar sus relaciones con otras personas. Arturo y Gustavo necesitaban reconciliarse con Dios. Pero existe otro tipo de reconciliación. Las personas pueden sentir que algún aspecto de su comportamiento es ética o moralmente incompatible con sus valores o normas. Esto afecta a la relación consigo mismos. Si se sienten tristes, preocupados o culpables por algún comportamiento, incidente o circunstancia, no pueden sentir paz.

 

ANA.

Ana, inglesa que vivía sola en Estados Unidos, tenía una enfermera de cuidados paliativos con antecedentes similares. A menudo recordaban su infancia en Inglaterra y compartían historias de su adaptación a la vida en Estados Unidos.

Rondaba los cuarenta pero aparentaba mucho menos edad y parecía ingenua. A menudo expresaba sorpresa por cómo había resultado su vida, que estaba «en tal estado», como decía, refiriéndose tanto a su enfermedad como a su vida personal.

Había trabajado durante años en una pequeña panadería e iniciado una relación sentimental con el dueño. El Sr. Brown estaba casado pero Ana le creyó cuando habló de divorciarse y casarse con ella. Sin embargo eso no se concretó, y ella se sumió en el secretismo que él exigía. Él le pagaba el alquiler y ella seguía trabajando en la panadería. Su romance duró más de diez años.

Luego, Ana enfermó de cáncer de cuello uterino. A menudo necesitaba tiempo libre del trabajo; agradecía que su jefe le dijera que se tomara todo el tiempo que necesitara. Pero a medida que empeoraba su enfermedad necesitaba más ayuda y él se mostró menos dispuesto. Cuando le pidió que la llevara al consultorio médico porque estaba demasiado débil para conducir o para recoger algunas cosas de la tienda, se negó.

Los sentimientos de Ana hacia él oscilaban entre el afecto y el odio. Sobre todo se sentía avergonzada y humillada. Le avergonzaba estar involucrada con un hombre casado y la mortificaba su forma de tratarla. Él había insistido en que no contara a nadie sobre su relación y, sumada a la timidez natural de Ana, esta orden la había dejado sin amigos. No tenía a nadie a quien recurrir excepto a él, y él se había vuelto distante, dispuesto a ceder solo en la medida que le pareciera apropiado a un empleador preocupado por la salud de una empleada valiosa.

Ana intentó mantener el secreto. La ayudamos a planificar para cuando ya no pudiera cuidar de sí misma. Quería ingresar en una residencia de ancianos para que el Sr. Brown no tuviera que ayudarla con su cuidado ni se sintiera responsable de ella. Y nadie tenía por qué enterarse de su relación.

Se planificaba su ingreso en una residencia de ancianos cuando empeoró repentinamente. Estaba mucho más débil, con más dolor y sangrado, y su habla era incoherente y difícil de seguir. Mientras divagaba sobre el dolor, las vendas y el jugo de arándano, se alteró y lloró.

"¿Recuerdas cómo desenterraban los cuerpos de entre los escombros después de los bombardeos?", preguntó Ana. "¿Recuerdas todos los autobuses rojos de dos pisos? ¿Crees que pronto habrá un autobús para mí?"

Pensando que Ana podría estar tratando de decir que se estaba muriendo, la enfermera le preguntó si eso era lo que decía.

“Sí, ¡pero tengo que ir a la otra parada!” dijo cada vez más molesta.

"¿Le gustaría mudarse pronto al hogar de ancianos?", preguntó la enfermera.

“Sí. El autobús puede parar ahí”.

Se agilizaron los trámites para la residencia de ancianos y esa misma noche, Ana fue trasladada. Estuvo tranquila y relajada durante el trayecto en ambulancia. En la residencia parecía un poco nerviosa por la atención recibida, pero pronto se acomodó en su nueva cama, tomó sus analgésicos habituales y se durmió. A la mañana siguiente su voluntario del centro de terminales la visitó y la encontró acostada tranquilamente, en paz, dando sus últimos respiros.

Ana quería que el autobús se detuviera para ella —para morir— en la residencia de ancianos para que nadie supiera de su relación clandestina. Si su mensaje no hubiera sido escuchado, ¿habría muerto esa noche? ¿Podría haber muerto en paz en el apartamento o se habría agitado más, preocupada por ser descubierta? Quienes la conocieron en sus últimos días no dudan de que murió más tranquila sabiendo que había evitado ser fuente de vergüenza para alguien.

 

JUANITA.

A sus cuarenta y dos años Juanita era pintora talentosa, prolífica y de exito. Ella y Nico no estaban casados ​​(su exmarido se negó a divorciarse), pero vivían juntos en un hermoso apartamento en un piso veintidós. Disfrutaban de las vistas panorámicas. Juanita era conocida por sus paisajes urbanos y solía pintar desde el balcón.

Poco convencional y de carácter firme, no estaba dispuesta a aceptar la derrota, aunque sabía que su cáncer de páncreas estaba demasiado avanzado para tener cura. Se sometió a todos los tratamientos tradicionales posibles y luego optó por probar algunos tratamientos, no aprobados, en México.

Para cuando contactó con el centro de terminales ya estaba hospitalizada en una fase avanzada de la enfermedad, y extremadamente frágil. Consciente de que moriría pronto soñaba con volver a su apartamento para pasar sus últimas semanas con Nico mientras contemplaba su querida ciudad.

Nico estaba muy ansioso por llevársela a casa, pero la tarea parecía imposible ya que su atención era demasiado compleja para él. Muchos de sus síntomas estaban fuera de control. Tenía heridas abiertas que requerían cambios de vendaje frecuentes, recibía líquidos intravenosos, no podía levantarse de la cama y estaba demasiado débil para atender sus necesidades personales.

Se decidió que sería beneficioso para ella ser admitida en la unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados con la esperanza de simplificar su atención y enseñar a Nico cómo manejarla. Con tanto trabajo y el tiempo agotándose, al personal le preocupaba que Juanita muriera antes de que pudieran lograr estas metas. Afortunadamente, las lograron.

La noche antes de que la ambulancia llevara a Juanita a su último viaje a casa, otra enfermera y yo la visitamos para comprobar que todo estuviera en orden. Nico estaba a punto de irse a casa con las flores y otras pertenencias que se habían acumulado. Estábamos dando ánimos a Juanita asegurándole que todo estaba listo y que pronto disfrutaría de las luces de la ciudad. La acomodábamos en la cama y alisábamos sus almohadas cuando notamos mirada vidriosa y ausente en sus ojos.

"¡Puedo ver por la ventana la ciudad de las luces al otro lado del río!", susurró con sonrisa radiante. Nos miramos con preocupación. Al ponernos al día con Nico, le explicamos que esas visiones de un lugar hermoso más allá de nuestra consciencia a veces significan que la muerte es inminente.

“No te vayas, Nico. Puede que muera esta noche. Quédate aquí, con ella”.

Pero Juanita no murió esa noche. Vivió tres semanas más. Durante ese tiempo nos dio más mensajes sobre lo que necesitaba para que su muerte fuera en paz.

Dada su frágil situación, trasladarla a casa desde la unidad de cuidados paliativos fue una tarea enorme. Tras atender esta solicitud estábamos seguros de que moriría en paz y muy pronto. Todos los involucrados en su cuidado se preocuparon al ver que no estaba tranquila sino inquieta y aparentemente confundida.

Su agonía se prolongó. Con frecuencia nos preguntábamos qué le faltaba, qué necesitaba para morir en paz. Era difícil encontrar un mensaje claro en sus murmullos inconexos. Buscando frases o palabras que parecieran significativas, nos dimos cuenta de que Juanita solía decir "anillos".

¿Podría ser esa la clave? De ser así, ¿qué significaba?

"Sospecho que se refiere a los anillos de boda", dijo Nico con tristeza. "Juanita nunca se ha sentido cómoda con que vivamos juntos sin estar casados. Ambos deseábamos casarnos desesperadamente, pero cuando Juanita dejó a su marido, él se puso tan furioso que se negó a aceptar  un divorcio. Cuando Juanita ya había pasado el tiempo legal para divorciarse ya le habían diagnosticado cáncer y él la amenazó con declararla mentalmente incompetente debido a la gravedad de su enfermedad. Y, como es abogado, ¡probablemente podría salirse con la suya! Puedes imaginar el dolor que este desastre ha causado a Juanita”.

Teniendo en cuenta esta información, decidimos llamar al capellán para solicitar una visita.

“Cariño, el capellán viene esta noche” le dijo Nico. “¿Recuerdas cuánto has disfrutado de sus visitas? Quizás pueda ayudarnos a todos a encontrar paz y consuelo”.

Juanita no respondió. El capellán estaba familiarizado con la situación de Juanita y Nico.

"Nico, Juanita podría necesitar un reconocimiento especial por el compromiso que habéis asumido como pareja", dijo el capellán. Nico estuvo de acuerdo. Él y el capellán explicaron a Juanita que estaban planeando una ceremonia especial para ambos. Sus amigos vendrían para sumarse a la celebración.

No estábamos seguros de que Juanita lo entendiera, pero Nico me ayudó a vestirla con su camisón favorito, a ponerle flores en el pelo y a arreglar la habitación. Llamaron a sus amigos. Nico salió corriendo y compró vino y queso.

El crepúsculo se desvanecía; las luces de la ciudad centelleaban cuando el capellán anunció a los reunidos que oficiaría una ceremonia para bendecir este compromiso amoroso. Obviamente  no podía casarlos —Juanita aún estaba legalmente casada—, pero mientras dirigía al grupo en alegres himnos, Nico, entre lágrimas, deslizó un anillo en el delgado dedo de Juanita. Su inquietud cesó, y aunque no habló, una lágrima resbaló por su mejilla.

Al terminar la celebración, los invitados besaron y felicitaron a Juanita y Nico, y se despidieron. Acolchamos las barandillas de la cama con almohadas e hicimos espacio para que Nico se acostara con Juanita y la abrazara. Fue su primera noche tranquila en tres semanas. Temprano a la mañana siguiente, mientras la nueva luz del amanecer iluminaba la ciudad con suave resplandor, Juanita murió en paz en los brazos de Nico.

Cuando vi a Nico en el funeral de Juanita, le di un gran abrazo.

"Espero que sepas el maravilloso trabajo que hiciste, Nico", dije. "Ninguna otra mano la habría cuidado con tanto cariño como las tuyas".

“Cuidarla no fue difícil”, dijo. “Verla sufrir por dentro sí lo fue. Ella se aferraba a nuestra boda. Sé que ante la Iglesia y la ley nunca nos casamos pero, en el fondo, sí. Aunque me dio mucha pena dejarla ir me alegra mucho que supiéramos cómo darle la paz que necesitaba”.

La comprensión de la necesidad de reconciliación, que es parte de la Conciencia de  Muerte Cercana, parece ser similar al efecto de "ver pasar toda la vida ante los ojos" que se experimenta en algunas experiencias cercanas a la muerte. En ambas circunstancias las personas se centran en las relaciones; la Conciencia de Muerte Cercana parece permitirles identificar aquellos aspectos de las relaciones que les hacen sentir tristes, culpables o preocupados. Para morir en paz necesitan lograr algún tipo de reconciliación o sanación, ya sea ofreciendo una disculpa o expresando gratitud. A veces se trata de reparar los lazos con alguien que se ha distanciado. Otras,   la reconciliación depende de reparar algo que supuestamente se resolvió hace mucho tiempo o que podría parecer insignificante para otros.

Una manera de descubrir las necesidades de reconciliación es fomentar un inventario mental de logros y decepciones. Esto puede hacerse oralmente, en compañía de familiares y amigos, por escrito como una historia de vida para transmitir a la siguiente generación; o como cartas a los niños pequeños para leerlas cuando sean mayores.

La mayoría de los moribundos comienzan enumerando sus logros, pero también consideran las decepciones: tareas no completadas, oportunidades perdidas, relaciones rotas o deterioradas. Como cuidadores o amigos podemos ayudar a los moribundos a realizar estas revisiones y sanar las relaciones dañadas, podemos ayudarlos a encontrar la paz.

La mayoría de las personas, al morir, quieren sentir que su vida ha sido significativa, que han marcado una diferencia en este mundo y en la vida de quienes los rodean. Para nosotros, una revisión periódica de cómo nos va en la vida y el reconocimiento de nuestros logros pueden ayudarnos a encontrar más disfrute y propósito en ella. Al mismo tiempo, reconocer nuestros asuntos pendientes o relaciones problemáticas puede llevarnos a intentar sanar algunas áreas problemáticas ahora, en lugar de esperar hasta la muerte. Esto podría enriquecer nuestras vidas y evitar intentos desesperados de reconciliación cuando ya es casi demasiado tarde.

 

CAPÍTULO DOCE. SENTIRSE RETENIDO: “ESTOY ATASCADO ENTRE. . .”

 

Al principio nos costó comprender cómo los mensajes de "Ser Retenido" encajaban en el patrón general de la Conciencia de la Muerte Cercana o próxima. Si bien estos mensajes parecían relacionarse con varios de los temas que hemos tratado, eran diferentes y requerían una categoría y explicación propias.

Estos mensajes suelen ser breves (a veces poco más que una frase), pero aun así transmiten claramente la sensación de que algunos de nuestros pacientes están “estancados” de alguna manera o frustrados en sus esfuerzos por seguir adelante hacia una muerte en paz.

Al analizar detenidamente sus mensajes descubrimos que, aunque las palabras utilizadas se parecían a las de otras categorías, estos pacientes se sentían frenados por algo que aún no habían resuelto. Estos asuntos pendientes solían estar relacionados con la necesidad de reconciliación: terminar asuntos pendientes.

Hablarnos de que “se sienten frenados” es la forma que tienen los moribundos de pedirnos que “volvamos a mirar: ¡se nos ha pasado algo por alto!”.

 

BERTA.

No faltaban personas para cuidar de Berta: siete hijos adultos, sus cónyuges y un grupo de nietos estaban involucrados, al igual que amigos de su iglesia. Su pequeño apartamento siempre parecía estar lleno de rostros diferentes. Los vecinos del complejo de viviendas me preguntaban cómo estaba Berta al cruzarme con ellos en el pasillo. A pesar de la pobreza en la que vivían ella y sus vecinos, Berta recibía muchísimo amor y atención. Su estado de salud empeoraba constantemente, pero parecía tranquila y cómoda, así que un día me sorprendió encontrarla inquieta y ansiosa.

“¡No encuentro alimento para los caballos!” se quejó.

"¿Por qué necesitan alimento los caballos?", pregunté. Me miró como si estuviera loca.

“¡Jamás les obligaría a llevarme de viaje sin darles de comer primero!” respondió. Su indignación era evidente, pero no pudo decirme más.

“Lo entiendo”, dije. “Y trataré de ayudarte a encontrar lo que necesitas”.

Le repetí esta breve conversación a Tanya, la nieta de Berta, quien sonrió y dijo: «La abuela vive en el pasado. Creció en una granja en las colinas de Carolina del Norte. Para desplazarse solo tenían un caballo y una carreta».

Sugerí que ésta podría ser la manera que tenía la abuela de intentar decir que necesitaba algo para estar en paz durante su muerte.

“¿Tienes alguna idea de lo que podría ser?” pregunté.

"¿Alguien te ha hablado de Dwayne?", preguntó Tanya.

“No, no he oído ese nombre. ¿Es de tu familia?”

Tanya explicó que Berta tenía ocho hijos adultos, no siete. "¡Pero a Dwayne nadie lo cuenta!", dijo con disgusto. "No ha hecho más que causar problemas, entrando y saliendo de la cárcel. Ha roto el corazón a la abuela más veces de las que puedo contar, y ahora el muy vago ni siquiera viene a verla. ¡De todas formas, los demás no lo quieren aquí! Solo viene cuando quiere algo y sienten que ha usado a la abuela. Personalmente creo que se siente mal: ha estado enviando dinero para pagar sus medicinas. Apuesto a que está tratando de calmar sus malos sentimientos”.

Sugerí que Berta podría necesitar ver a su hijo pródigo. Algunos familiares se resistieron al principio, pero aceptaron contactar a Dwayne, quien estaba dispuesto a hablar con el trabajador social del Centro de terminales, como intermediario.

Dwayne dijo que se mantenía alejado de la familia por culpa del dolor que había causado a su madre y porque se sentía rechazado por sus hermanos. Se convocó una reunión familiar y se tomó la decisión de "dar a Dwayne una oportunidad más por el bien de mamá".

El reencuentro fue desgarrador. Dwayne abrazó a su frágil y delgada madre entre sus fuertes brazos y sollozó: "¡Lo siento! ¡Lo siento!". Berta le acarició el rostro y, con lágrimas en los ojos, susurró: "Jesús te ama, hijo, y yo también".

La hostilidad de sus hermanos hacia Dwayne cuando llegó cambió gradualmente a tolerancia, luego a aceptación cautelosa mientras observaban su tierno comportamiento hacia su madre.

Durante las siguientes dos semanas, Dwayne y Berta pasaron horas tranquilas juntos, hasta que ella murió en paz, sin haber vuelto a mencionar los caballos ni la comida.

 

BERNARDO.

A medida que su enfermedad avanzaba, Bernardo, ex mecánico de tranvías, se volvió más dependiente de los demás. Al mismo tiempo, su esposa nos recordaba constantemente sus propias necesidades.

“¡No lo olvides, tengo el corazón débil!”, decía Lucía, de ochenta y dos años y obesa.

"¡Nunca he sido una persona fuerte!", se lamentaba. "¡Mi médico dice que el estrés y la preocupación me hacen daño! No sé qué espera Bernardo de mí; solo está siendo egoísta. ¡Yo tampoco soy una persona sana!"

Bernardo meneó la cabeza con tristeza.

La aparente falta de cariño y compasión de Lucía hacia su esposo moribundo era difícil de comprender para todos. Cuanta más enfermería incluíamos en su hogar, más quería y menos hacía por Bernardo. Dada su falta de disposición para participar en su cuidado nos vimos obligados a sugerirle a Lucía que contratara más enfermeras o que ingresara a Bernardo en una residencia. Ella no quería ni oír hablar de esto último.

“No tenemos ese dinero. ¿Y qué pensarían mis amigos si lo internara en una residencia?”

El uso que Bernardo hacía del lenguaje simbólico estaba en consonancia con su vida anterior como trabajador en el sistema de transporte público de la ciudad.

"Ese maldito tranvía sigue pasando", decía, "¡y no se detiene para mí!"

"Lo hará, Bernardo, lo hará", dije, preguntándome cuánto tardaría en encontrar la paz que necesitaba. La imagen de un anciano cansado, solo y en el frío, esperando pacientemente en el andén que el tranvía pasara a su lado, era conmovedora. ¡Qué solo debió sentirse!

A pesar de nuestras amables y repetidas explicaciones sobre la gravedad del estado de Bernardo y su inminente muerte, la ira de Lucía por su partida era tan fuerte que no pudo, o no quiso, estar con él. Lucía solo veía a Bernardo como un hombre confundido que ya estaba "fuera de sí".

Lamentablemente nunca pudimos superar los muros que construyó alrededor de su ira. Cada uno de nuestros esfuerzos se vio recompensado con una letanía de sus propias necesidades y su enojo hacia Bernardo. Su confusión se convirtió en su justificación para distanciarse y protegerse de su muerte, y de sus sentimientos de dolor y miedo.

Bernardo volvió a mencionar el tranvía con tristeza y frustración.

“Bernardo, ese tranvía se detendrá pronto”, le dije. “Y podrás irte. La enfermera se quedará contigo, así que no estarás solo. Pero Lucía no parece entender que es hora de que te vayas, y es muy difícil para ella estar aquí contigo; probablemente tenga miedo. La trabajadora social trabajará con ella ahora, e incluso después de que te hayas ido, para asegurarse de que esté bien”.

Él asintió con tristeza.

Durante los días siguientes Bernardo se volvió cada vez más retraído y tenía poco que decir. Ya no se hablaba del tranvía. Murió en silencio y con tristeza, con la enfermera sosteniéndole la mano mientras Lucía permanecía en la habitación contigua, absorta en su programa de televisión favorito.

Bernardo sabía que comprendíamos su dolor y que habíamos intentado ayudar a Lucía a responder a su necesidad. Debió sentirse reconfortado al saber que intentaríamos ayudar a Lucía a lidiar con su dolor y su miedo a la soledad. No era lo que había pedido, pero le dio seguridad para poder seguir adelante con su  muerte. En última instancia solo podemos ofrecer sugerencias sobre cómo podría mejorar, pero no siempre podemos lograrlo.

Tanto Bernardo como Berta usaban el lenguaje del viaje o del cambio: «El tranvía sigue su camino...» y «Los caballos necesitan comida para este viaje». Pero el verdadero mensaje era: «Necesito reconciliación».

Bernardo necesitaba que su esposa superara su ira para poder morir sintiendo que ella no lo rechazaba por morir. Necesitaba que ella superara su propio dolor para estar más cerca de él mientras lidiaba con el suyo.

Y Berta necesitaba reconciliar su relación con su hijo perdido y verlo aceptado nuevamente en la familia antes de poder irse en paz.

 

CARLOS.

Carlos estaba listo para morir. Durante dieciocho meses su cáncer se había extendido. Estaba harto de catéteres, vendajes y analgésicos. Le decía a cualquiera que lo visitara que estaba seguro de que la muerte le traería paz y una conexión más estrecha con Dios.

"Esto no puede durar para siempre, ¿verdad?", preguntó a su médico. "Estoy listo para tener un poco de paz".

"Ya no queda mucho", dijo el médico, y Carlos pareció aliviado al principio. Pero luego se sintió desorientado y molesto. Su esposa, preocupada por el cambio, me llamó y pidió que lo visitara.

"No entiendo qué pasa", me dijo. "¡No tiene sentido!"

Encontré a Carlos angustiado, ora lloroso, ora  enojado, a veces aterrorizado. Cuando le pedí que contara qué pasaba se alteró aún más y empezó a hablar sin coherencia. Probamos con más analgésicos, pero no sirvieron. Tampoco las pastillas para dormir ni los sedantes.

Su esposa, Marie, y yo buscamos las posibles causas de su malestar. Poco de lo que decía Carlos tenía sentido, salvo la frase «No puedo ir». Me pregunté si algo podría estar impidiéndole morir en paz, pero nadie podía pensar qué podría ser.

Pasaron tres días durante los cuales los sedantes dieron a Carlos breves periodos de sueño inquieto. Sin embargo, al despertar, se debatía y deliraba. Marie permaneció junto a él, pareciendo compartir su agonía, deseando poder aliviarla, cuando entonces lo oyó decir: «John». Cuando su esposo gimió el nombre, se sintió profundamente perturbada.

“No ha hablado de John en años”, dijo. John, su hijo mayor, se había suicidado. Al final de su adolescencia comenzó un patrón de beber en exceso y arrebatos violentos que aterrorizaba a sus padres. En una ocasión, Carlos descubrió a John golpeando a Marie y llamó a la policía. Después de eso, John acumuló una serie de arrestos por conducir ebrio y peleas. En su nota de suicidio culpó a su padre, afirmando que su primer arresto lo había llevado al camino de la autodestrucción.

“Estaba dispuesta a perdonar y olvidar, pero Carlos nunca pudo perdonar a John por lastimarme”, dijo Marie. “¿Por qué estaría hablando de John ahora?”

No había ninguna indicación de que Carlos sintiera que John estaba presente; de ​​hecho, en un momento de coherencia, Carlos dijo que John no estaba y no había estado allí.

El sacerdote de la familia preguntó si Carlos querría resolver la relación con John. Quizás necesitaba perdonar a su hijo, tal vez necesitaba orar pidiéndole perdón. Carlos se molestó aún más ante estas sugerencias y pareció aterrorizado.

Marie y el religioso pasaron horas con Carlos intentando aclarar el misterio, pero nada se aclaró hasta que ella mencionó que se acercaba el aniversario de la muerte de John. El religioso se centró en esto al hablar con Carlos. Concluyó que Carlos temía que, si moría en esa fecha, John estaría allí para recibirlo. El ministro aseguró a Carlos que encontraría paz después de la muerte, no ira; John probablemente también estaba en paz: ya no podía hacer daño ni a Carlos ni a Marie.

A medida que se acercaba el aniversario esta conversación se repetía tres o cuatro veces al día, cada vez Carlos quedaba tranquilo durante un tiempo hasta que su agitación aumentaba y Marie llamaba al reverendo. Este patrón se mantuvo hasta que pasó el aniversario, cuando Carlos se despertó temprano, habló débilmente de su cansancio y de su deseo de encontrar paz, y comenzó un rápido deterioro. Murió en paz esa noche.

La clave de su incomodidad —“No puedo ir”— puede haber tenido sus raíces en los recuerdos problemáticos de John; las reiteradas garantías del ministro fueron lo que se necesitaba para ayudar a John a atravesar ese momento difícil.

 

CLAUDIO.

“Siempre se han burlado de Claudio por ser compulsivo”, dijo su esposa Emily. “Pero es una persona muy meticulosa que presta atención a los detalles”.

Su casa, impecable y ordenada, era testimonio de su vida organizada. El pasatiempo favorito de Claudio era crear nuevos programas para su ordenador personal.

Antes de enfermarse de melanoma Claudio había trabajado muchas horas como contable pero logró donar su tiempo libre para ayudar a adultos mayores de la comunidad, que estaban confinados en sus hogares, con el tema de sus impuestos y sus reclamaciones frente al seguro de salud.

“El sistema es demasiado confuso para muchos”, aclaraba. Era hombre modesto, amable y generoso, que afrontó su enfermedad terminal como había hecho su vida: de forma tranquila, sin quejas y organizada.

La situación de Claudio se deterioraba rápidamente a medida que se acercaban las vacaciones de Navidad y ello sin razón aparente. Su tranquilidad se reemplazó por agitación y confusión.

"No encuentro el programa", decía. "¡Así que el sistema no funciona!"

"Lo encontrarás y haremos todo lo posible para ayudarte", le aseguré. Como muchos en su situación, no pudo decir más.

Emily y yo hablamos largo y tendido sobre la sensación de que algo estaba frenando a Claudio.

“¿Qué le falta para tener la paz que antes tenía?”, pregunté.

Emily no sabía qué decir, al igual que sus hijos adultos. Como familia, todos habían trabajado juntos brindándole ayuda, además de apoyo emocional a Emily, y habían participado en los cuidados que Claudio necesitaba. Habían hecho un trabajo maravilloso y daban permiso a Claudio para que se dejara llevar. No tenían constancia de asunto pendiente alguno y le habían asegurado que todos estaban preparados para su partida, que se mantendrían unidos para ayudar a Emily y que todo iría bien. Parecía que no habían dejado nada sin resolver.

Una llamada inesperada de uno de los socios de Claudio dio la respuesta. Llamó a Emily para asegurarle que, unos meses antes Claudio había dispuesto que él se encargara de todos los asuntos financieros. Emily, entre lágrimas, le contó que Claudio estaba a punto de morir.

"¡Qué lástima!", dijo. "¡Es el mejor! Y estaba tan preocupado de morir antes de Año Nuevo".

"¿Por qué?", peguntó Emily con leve jadeo.

"Si pudiera aguantar más allá de primero de año los beneficios de su jubilación pasarían a una categoría superior de pagos para usted", dijo el socio.

Emily quedó atónita al oír esto pues no tenía ni idea.

Ella y los niños aseguraron a Claudio que había sido un buen esposo y padre, y que había asegurado el futuro financiero de Emily. Y nadie se sorprendió cuando Claudio se quedó solo y falleció en silencio el 2 de enero, con mayores prestaciones de jubilación para Emily.

Carlos y Claudio presentaron sus necesidades con la impaciencia o frustración que algunas personas muestran cuando algo las retrasa o frena. Es el mensaje de que algo falta o está inconcluso lo que hace que el "sentirse retenido" sea ligeramente diferente de los otros temas expuestos en capítulos anteriores. Por un lado, Carlos se sentía frustrado por el miedo a revivir la violencia de su hijo. Por otro, la base de la lucha de Claudio era el deseo de morir después de que aumentaran las prestaciones de jubilación de su esposa. Una vez resueltos estos asuntos pendientes, ambos lograron una muerte pacífica.

 

GUILLERMO.

Guillermo, (Guille para los amigos), de veintisiete años, estaba muriendo de sida. Su padre no le había hablado en tres años, justo desde que contó a sus padres que era gay. Un tercer episodio de neumonía en cuatro meses lo había dejado sin apetito ni energía. Medía metro ochenta y pesaba menos de cuarenta y cinco kilos. Su madre le suplicaba que volviera a casa, sabiendo que estaba demasiado enfermo para estar solo en su apartamento.

“Me encantaría”, dijo Guille. “¿Pero qué hay de papá?”

“No te preocupes, hijo. Lo arreglaré con tu padre”.

Pero la madre no pudo hacer que funcionara la cosa.

"¡Si lo traes a casa, me voy!", dijo el padre. Cuando su esposa le dijo que traería a Guille a casa el viernes por la mañana, el hombre cumplió su amenaza y se fue.

No se esperaba que Guille viviera más de uno o dos días, y cuando se instaló cómodamente en casa dijo: "Estoy listo para morir ya: estoy tan cansado de vivir así". Estaba físicamente cómodo; tres amigos ayudaban a su madre con su cuidado. Su sacerdote venía a diario con la comunión, junto con helado para tentar su apetito. Guille tomó la comunión pero ignoró los dulces. Habló con su sacerdote sobre la situación con su padre. El sacerdote, la madre de Guille y yo llamamos al padre, pidiéndole que lo visitara. Él se negó diciendo que no quería ver a su hijo, ni siquiera escuchar su nombre. Guille se entristeció por esto pero dijo: "No sé por qué pensé que sería diferente; ha sido así durante años".

Guille se debilitó, apenas podía hablar, a veces sonreía a su madre y amigos o movía los labios mientras el sacerdote rezaba. La mayor parte del tiempo yacía en silencio, aparentemente en paz y listo para morir. Pero la muerte no llegaba. El martes por la mañana su madre lo encontró llorando.

“Papá está en el camino”, susurró Guille.

"¿Quieres ver a tu padre?", preguntó la madre, y Guille intentó asentir. En lugar de volver a llamar el sacerdote fue a ver al padre de Guille al trabajo. El sacerdote le dijo que su hijo estaba muriendo y le rogó que lo visitara. “No creo que pueda morir en paz sin verte”, añadió el religioso. Pero el padre rechazó la súplica. Cuando el sacerdote explicó esto una profunda tristeza se apoderó de Guille. Se quedó allí dos semanas más, llorando a menudo, pero sin hablar, salvo para decir: «Papá está estorbando». Finalmente, demasiado exhausto para aguantar, murió.

“La muerte no es lo peor que le puede pasar a una familia”, dijo un vecino después del funeral de Guille. “El distanciamiento puede ser peor”.

 

ROSA.

Rosa y Eduardo habían sido una pareja unida y religiosa, por lo que ella estaba angustiada por la nueva y poco común hostilidad hacia Dios que mostraba Eduardo.

“¿Cómo puede un Dios amoroso permitir que una mujer tan buena sufra?”, se enfurecería Eduardo.

Un sacerdote lo ayudó a lidiar con estos pensamientos, pero Rosa sospechaba que Eduardo seguía enojado con Dios. Le preocupaba que su ira fuera blasfema y eso lo alejara del cielo.

“¡Necesito un empujón!” me dijo apenas unas horas antes de morir.

Hablé con Eduardo recordándole el cariño y el apoyo que había brindado para que la muerte de Rosa fuera más llevadera. Luego le pregunté qué creía que le faltaba, ya que su comentario insinuaba que algo faltaba. Su respuesta no me sorprendió.

"Creo que le preocupa mi enojo con Dios", dijo. "Siempre ha tenido una fe firme y nunca se enojó con Él por su sufrimiento y su muerte, como yo".

Le pregunté si podía ayudar a Rosa con su tristeza.

Eduardo se sentó junto a su cama. "Escúchame, Rosa", dijo, acariciándole la mejilla con lágrimas en los ojos. "De verdad amo a Dios; nos ha dado una vida larga y feliz juntos. Pero creo que entiende mi enojo; ¡es porque odio tanto perderte! Así que no te preocupes, cariño. Cuando llegue mi hora, sé que nos permitirá estar juntos en el Cielo".

“¡Oh, Eduardo!”, dijo ella con una sonrisa.

Cuando murió, poco después abracé a Eduardo mientras sollozaba: "¡Odio perderla! ¡Lo odio!".

Claramente, lo que Rosa necesitaba era la seguridad de que su marido todavía amaba a Dios a pesar del enojo. Debido a las palabras de Eduardo, Rosa creyó que se reunirían en la próxima vida.

Tanto Guille como Rosa estaban “frenados” por su necesidad de reconciliación: la reconciliación de Guille con su padre y la necesidad de Rosa de tener la seguridad de que la relación espiritual de su esposo con Dios no estaba dañada por el enojo.

El mensaje importante de este tema de "ser retenido" es: "Necesito algo". Incluso con breves comentarios, los moribundos pueden instar a quienes las rodean a reexaminar la situación y remediar lo que se ha pasado por alto: asuntos pendientes, reconciliaciones inconclusas o garantías de la preparación de la familia. Resolver el problema puede brindarles una vía hacia una muerte en paz.

 

CAPÍTULO TRECE. COMUNICACIONES NO VERBALES: “MIS ACCIONES HABLAN POR MÍ”.

 

Los moribundos tienen formas de comunicarse más allá de las palabras; su comportamiento y acciones son otra forma de mostrarnos lo que están experimentando. Es común verlos alcanzar a alguien o algo invisible, sonreír, saludar, asentir o intentar hablar débilmente con alguien invisible. Pueden tirar de las sábanas como si quisieran quitárselas, o intentar levantarse de la cama. Cuando esto sucede, la persona no suele estar asustada sino tener una mirada de asombro, reconocimiento, alegría y, a veces, perplejidad.

Aunque estas acciones parecen inapropiadas y a menudo se interpretan como un comportamiento confuso, indican que la persona está experimentando algo. Ese "algo" forma parte de la conciencia de muerte próxima o cercana. Este comportamiento es una forma no verbal de comunicar experiencias de muerte, de mostrar que quienes están muriendo no están solos, que se están encontrando con otros que han fallecido. Estos reencuentros no son solo con quienes han tenido relaciones a largo plazo los moribundos, ni con personas de un pasado reciente, sino que pueden ser con cualquiera. Estos gestos nos permiten vislumbrar cualquier dimensión que exista más allá de la vida que conocemos y nos muestran cómo podemos encontrar consuelo en estos reencuentros y mensajes.

 

FRANCIS.

Brillante, guapo, amable y gentil por naturaleza, Francis era un escritor consumado para una importante agencia de publicidad. Con solo treinta años era demasiado joven para morir de cualquier cosa, pero especialmente de una enfermedad trágica y devastadora. Sufriendo las repentinas e impredecibles dolencias propias del SIDA, Francis personificó en muchos sentidos los primeros días de la epidemia.

Francis y Adán, su pareja desde hacía seis años, compartían una pequeña casa adosada, bellamente decorada, en una ciudad a miles de kilómetros de la casa familiar de Francis en Canadá. Aunque Francis se había mudado hacía diez años, mantenía estrecho contacto con sus padres y su hermano Lee, artista comercial de Quebec. Llamaba a casa todas las semanas y volvía cada Navidad, siempre con cuidado de ocultar su orientación sexual y su estrecha relación con Adán.

“No tenían ni idea de nuestra relación ni de lo enfermo que estaba Francis”, me dijo Adán. “Durante años luchó por decidir cómo y cuándo decir a su familia que era gay. Son personas maravillosas y cariñosas, pero le angustiaba; temía que la verdad les rompiera el corazón”.

Cuando Francis empezó a contraer las infecciones oportunistas, a menudo asociadas con el SIDA, se las minimizaba a sus padres durante sus llamadas semanales. Pero ellos se preocupaban cada vez más con cada problema que Francis informaba.

«Me parecía extraño que estuviera enfermo tan a menudo», dijo su padre más tarde. «Siempre había sido un joven robusto y saludable».

Cuando su jefe se enteró de que Francis tenía sida lo despidió alegando que era una reducción necesaria de personal. El despido le costó a Francis sus ingresos y su seguro médico.

"¿Te lo imaginas?", dijo Adán, cada vez más enojado. "Francis había sido uno de sus mejores empleados durante ocho años. ¿Qué tal esa lealtad? Claro que negaron cualquier discriminación contra él por su enfermedad u orientación sexual. Pensamos en contratar a un abogado para ver qué podíamos hacer pero, francamente, no teníamos dinero y Francis estaba demasiado enfermo para afrontarlo. De todas formas, no queríamos la notoriedad".

Adán, respetado reportero deportivo de uno de los periódicos de la ciudad, no pudo incluir a Francis como dependiente en su seguro médico, ni siquiera usar su baja por enfermedad para cuidarlo. Solo podía trabajar todas las horas extras posibles para ayudar a pagar las facturas en medio de la rutina diaria de cambiar sábanas sucias, bañar a Francis y darle sus medicamentos.

“Sus facturas médicas son increíbles”, dijo Adán. “¡El costo de solo uno de sus medicamentos, el AZT, es exorbitante! Le rogué que fuera sincero con sus padres y les pidiera ayuda, pero se negó”.

Cuando llegó la Navidad y la neumonía impidió a Francis regresar a casa el asunto se le escapó de las manos. Extrañando a su hijo menor y preocupados por su salud, los padres de Francis decidieron sorprenderlo con una visita. Condujeron desde Canadá y llamaron a la puerta de Francis para llevarse una sorpresa doble.

“Cuando oyeron la palabra 'SIDA' se hizo un silencio que pareció eterno”, dijo Adán. “Finalmente, el padre de Francis se levantó y dijo a su esposa: 'Necesito un poco de aire fresco. ¿Me acompañas?'. Se fueron juntos.

“Me dolía mucho Francis y sus padres”, dijo. “Debió haber sido horrible para ellos, y sabía que Francis temía que no volvieran. Pero dos horas después regresaron con la cara hinchada de tanto llorar. Fue muy triste. Nos abrazaron y dijeron: 'Nos gustaría quedarnos y ayudar, si os parece bien'. No puedo expresar lo aliviado que me sentí. A Francis se le llenaron los ojos de lágrimas”.

Los siguientes días los dedicaron a reorganizar el estudio para hacer espacio para los padres de Francis. Su padre llamó a su socio y le explicó que se tomaría una licencia indefinida. Su madre se encargó de que unos vecinos en Canadá vigilaran su casa y les enviaran el correo. Cuando Lee se enteró de los planes de sus padres se ofreció a ir el fin de semana siguiente para llevarles ropa extra y algunas de sus obras de arte para las paredes del dormitorio de Francis.

Pero a veces el amor y el apoyo familiar no bastan. La situación de Francis estaba cambiando rápidamente: ya no podía ir al consultorio médico. Su médico animó a los padres de Adán y a Francis a considerar la atención domiciliaria en un centro de terminales ya que Francis necesitaba supervisión profesional frecuente o continua. Estuvieron de acuerdo.

“Francis está tan enfermo que no puede quedarse solo para nada”, dijo Adán en mi primera visita. “No sé qué habríamos hecho si sus padres no se hubieran ofrecido a quedarse. Pero todos necesitamos ayuda y sugerencias para cuidarlo”.

Francis quedó rápidamente postrado en cama y no podía cuidar de sí mismo en absoluto. El virus del SIDA le estaba afectando el cerebro. Confundido, incapaz de hablar y posiblemente sordo, fijaba sus grandes ojos marrones en quien estuviera cerca y los seguía con una mirada de urgencia, como si tuviera algo importante que decir.

Siempre le hablábamos explicando todo lo que hacíamos suponiendo que podía oír y entender. Rara vez reaccionaba pero teníamos la fuerte sensación de que estaba al tanto de todo y de todos a su alrededor.

Con el paso de las semanas y los meses mi admiración por los padres de Francis creció. Nunca cuestionaron ni mostraron enojo ante la tragedia. Simplemente amaban a su hijo, atendiendo con delicadeza e incansablemente todas sus necesidades. Un respeto y amor mutuos crecieron entre ellos y Adán, mientras trabajaban juntos cuidando de Francis.

Al debilitarse aún más dejó de tragar y tuvo que recibir líquidos por vía intravenosa. Nos preocupaba que estos líquidos adicionales pudieran estar prolongando su sufrimiento, retrasando la muerte, en lugar de mejorar su calidad de vida.

El médico explicó a los padres de Francis que las vías intravenosas podrían retrasar la muerte unos días pero que ya no le estaban sirviendo de mucho. Añadió que el exceso de líquido podría sobrecargar el sistema circulatorio, que estaba en crisis, y recomendó suspenderlas. Fue un cambio muy perturbador y difícil de considerar para los padres de Adán y Francis.

Nuestra necesidad de nutrir es intensa. Sobrevivimos, prosperamos y crecemos, nos reconfortamos, celebramos y recompensamos a las personas que nos importan con comida y bebida. Para los padres esta necesidad es profunda, independientemente de la edad del niño. Proporcionar alimento a nuestros hijos es una parte esencial de la función paterna. Negar la nutrición se siente como negar el amor y crianza, aspectos fundamentales de papel de padres. Así pues, a pesar de la incapacidad de los moribundos para tolerar o beneficiarse de líquidos y alimento las familias y los amigos se angustian por la cuestión de poder o tener que poner fin.

Los padres de Francis no querían suspender las vías. Adán y el médico apoyaron su decisión. "Esto ya es bastante difícil para ellos", dijo el médico. "Continuar con las vías a ritmo mínimo no hará mucha diferencia a Francis, pero si eso ayuda a sus padres, que así sea".

Cuando lo visité, unos días después, Francis ni siquiera me miraba. A pesar de mis numerosos intentos no logré que me prestara atención. Tenía la mirada fija, clavada en la bolsa de suero que colgaba del poste sobre su cama.

“Francis, sé que esto es difícil para ti” , dije, tomándole la mano. “Seguro que estás harto de todo esto y te gustaría que terminara. Pareces enfadado con las vías, pero las tenemos funcionando lo más despacio posible para no alargar esto. Tus padres no quieren parar los fluidos porque te quieren mucho. Es una decisión demasiado dolorosa para ellos”.

Cuando terminé de hablar Francis desvió la mirada de la bolsa de suero a la pared frente a su cama, donde Lee había colgado un dibujo a carboncillo varios meses antes. Observó fijamente la imagen. No le había prestado mucha atención antes, pero ese día su simbolismo era impactante.

Lee había dibujado un estudio de sombras y luz, mostrando un viejo puente de piedra, arqueado sobre un largo y oscuro túnel de montaña, en cuyo extremo más alejado brillaba una brillante luz blanca.

Muchas personas relatan haber atravesado un pasaje hacia una maravillosa luz brillante durante las Experiencias Cercanas a la Muerte; quienes mueren lentamente también suelen experimentar este tipo de experiencias. Regresé al lado de Francis y tomé su mano de nuevo, acariciándola.

“Francis, si estás listo para irte, no pasa nada. Explicaré a Adán y a tus padres lo que creo que intentas decirnos”.

Nos reunimos alrededor de su cama mientras explicaba mi interpretación del comportamiento de Francis. Al ver el dibujo —con la imagen de paso— pensé que quizá intentaba decirnos que había llegado el momento de su viaje. Entre lágrimas, lo abrazaron y besaron, dándole permiso para irse.

"Te amamos y te extrañaremos", dijo Adán, “pero has luchado lo suficiente y estamos listos para que te vayas cuando lo necesites". Francis cerró los ojos y se relajó.

Durante los dos días siguientes Francis alternaba entre sueño profundo y períodos de "ojos vidriosos", como si mirara a través de nosotros algo que no podíamos ver. Llamaron a Lee.

Todos estaban inquietos, entrando y saliendo de la habitación de Francis, turnándose para dormir la siesta y sentarse con él. Tocándolo y acariciándolo, murmuraban palabras tranquilizadoras. De sueño profundo pasó a breve coma, casi sin percatarse. Luego murió en silencio, rodeado de sus seres queridos.

En el funeral de Francis, Lee dijo: «Estábamos tan unidos de niños que casi podíamos leernos la mente. Así que significa mucho para mí que nos dijera que estaba listo para morir a través de mi dibujo. Siento que le ayudé a hablar cuando ya no podía hacerlo por sí mismo».

Incapaz de hablar, Francis aún podía comunicar que sabía que la muerte estaba cerca. Y, con ayuda, sus cuidadores pudieron comprender su mensaje no verbal dándole el permiso que necesitaba para irse y, a su vez, la oportunidad de prepararse para morir.

En uno de nuestros talleres recientes, un hombre de mediana edad nos contó que su madre había fallecido el año anterior. Un derrame cerebral la dejó en coma durante varias semanas pero momentos antes de morir despertó, esbozó una hermosa sonrisa y buscó algo invisible. Juntó los brazos y miró hacia abajo con alegría como si acunara a un bebé. Murió en esa postura, con expresión de felicidad en el rostro.

Hay una historia detrás de esta conmovedora escena. El hombre explicó que el primer bebé de su madre murió momentos después de nacer. Ella tuvo cinco hijos más, todos sobrevivieron y llegaron a la edad adulta.

“Todos sabíamos que mamá había perdido un bebé, pero nunca hablamos de ello”, dijo. “Por su expresión, ¡sé que murió con ese bebé otra vez en brazos!”

Saber que un moribundo puede reencontrarse con un ser querido refuerza nuestra esperanza de que el amor y las relaciones importantes sean eternos. Muchas familias encuentran un gran consuelo al pensar que su ser querido no está solo durante la muerte ni después de ella sino que, de hecho, puede estar en presencia de seres espirituales, quizás del Todopoderoso.

 

ALBERTO.

Durante todo su matrimonio, Alberto y Margarita discutieron. Cuando los conocí discutían por la sopa que ella le había preparado para el almuerzo.

“Es la sopa de verduras casera que le encanta”, dijo Margarita. “Esta mañana dijo que quería eso. Así que fui a la tienda y pasé toda la mañana preparándola, pero probó una vez y ahora dice que no la quiere; no tiene hambre. ¿Puedes creerlo?”

Le expliqué que la disminución del apetito es parte de muchas enfermedades (especialmente el cáncer que tenía Alberto) y le sugerí que probablemente no estaba interesado en comer.

“No me había dado cuenta. Entonces no pasa nada. ¡Pensé que solo intentaba complicarme la vida!”, Se rió y se inclinó sobre la cama para darle un abrazo rápido a Alberto.

Pronto me di cuenta de que las discusiones y el contacto físico eran los métodos de comunicación preferidos de esta pareja. Siempre que Alberto y Margarita estaban lo suficientemente cerca como para tocarse, lo hacían, tomados de la mano o abrazándose incluso mientras examinaba a Alberto o le preguntaba por sus síntomas. A menudo, al llegar, encontraba a Margarita acurrucada en la cama con Alberto, leyéndole o viendo la televisión.

Aun así, cualquier cosa era motivo de discusión. Discutían sobre si Alberto debía levantarse de la cama, si debía tomar sus medicinas con helado o puré de manzana, qué programas de televisión debían ver. Cuando comenté esto Margarita dijo: "Sabes que siempre hemos sido así. Lo quiero mucho y sé que él me quiere, pero a ambos nos encanta discutir. Nunca es desagradable y a menudo ni siquiera es en serio. A veces pienso que es la forma en que nos mantenemos unidos, aunque supongo que a otras personas les puede parecer un poco extraño”.

“Intenté dejarlo una vez”, dijo. “Después de que enfermara le dije que haríamos todo como él quisiera de ahora en adelante. Pero él dijo: '¡Oye, no tienes que ser amable conmigo solo porque estoy muriendo! ¡Si dejas de llevar la contraria pensaré que ya estoy muerto! Además, te quiero tal como eres'. Así que no cambié mi forma de ser, ¡pero ahora lo dejé ganar!”

A Margarita le preocupaba que Alberto no creyera en la vida después de la muerte. "Durante todos los años que llevamos casados no hemos estado de acuerdo en esto", dijo. "Voy a la iglesia todas las semanas pero él nunca me acompaña. Dice que sabe que cuando muera será el final y que no le importa.  Me dice: 'he tenido una buena vida y sé que no me olvidarás, así que viviré en tus recuerdos'".

"No creo que sea suficiente", dijo Margarita. "Ojalá pudiera creer lo mismo que yo, pero ni siquiera quiere hablar de ello".

Alberto nunca habló de religión, ni siquiera para discutirla con su esposa. Rechazó todas las ofertas de clero y oración, y parecía estar en paz consigo mismo.

Durante los últimos días de su vida Alberto estuvo en coma, sin hablar ni responder a nadie, ni siquiera a Margarita que se acurrucaba a su lado.

Una mañana, la respiración de Alberto cambió mientras Margarita y yo estábamos con él. Abrió los ojos y miró hacia el otro extremo de la habitación. Sonriendo como si reconociera a alguien, se incorporó en la cama y extendió los brazos. Permaneció así unos minutos, luego cerró los ojos, bajó lentamente los brazos, se recostó y murió. Margarita quedó atónita.

“Esperaba que simplemente dejara de respirar y muriera fácilmente, y así fue, pero esto”, dijo, negando con la cabeza. “Fue como si viera a alguien e intentara abrazarlo. ¿A quién vio? ¿Podría haber sido Jesús? ¿Habías visto esto antes?”

Le conté escenas similares que había presenciado y hablamos de lo que Alberto podría haber estado viendo. Más tarde, después de que los empleados de la funeraria retiraran el cuerpo de Alberto, Margarita y yo estábamos tomando una taza de té cuando, de repente, se rió.

“Bueno, gané esa discusión, ¿no?”, dijo. “Le dije que nos volveríamos a ver y me dijo que no podíamos porque no habría algo después de la muerte. Pero sin duda vio algo que nosotros no vimos, y ya se fue a otro lugar. Así que me estará esperando cuando me vaya y podré decirle: "¡Te lo dije!". ¿Crees que podemos discutir eternamente en el Cielo?”

Este ver, sonreír o acercarse a alguien que no podemos ver es la forma no verbal de los mensajes que describimos en el Capítulo 7 , «Estar en presencia de alguien que no está vivo». Las personas responden o se acercan a alguien o algo que está más allá de nuestra percepción. Cuando esto sucede, como en el caso de Alberto, la persona suele mostrar una mirada de asombro, reconocimiento y alegría.

 

CAROLA.

Varios años después de la muerte de Alberto tuve noticias de Carola quien, como estudiante de enfermería, había estado observando la reunión del equipo el día que le describí lo sucedido a Alberto. Se había trasladado pero me llamó para contarme lo ocurrido durante la reciente muerte de su madre por cáncer. Su familia se las arregló en casa hasta los últimos días, cuando fue ingresada en el hospital, donde falleció tres días después.

Su muerte era esperada. De hecho, la familia esperaba que muriera pronto pues creían que ya había sufrido bastante. Pero se quedaron impactados al saber que se cayó de la cama y fue encontrada muerta en el suelo.

“¡Imagínate cómo nos sentimos!”, me dijo Carola. “Mi papá lloraba y se maldecía por haberse ido a casa. Dijo que ella no se habría caído si él hubiera estado allí. Mi hermana y yo estábamos casi muertas de culpa. Ella también es enfermera, y por supuesto nos culpamos por no haberla dejado en casa. ¡Mi hermano estaba furioso con el personal del hospital! Todos estábamos tan angustiados que la enfermera nos preguntó si queríamos ver a la capellana, que resultó ser una joven”.

“Supe exactamente lo que mi padre estaba pensando al verla: '¿Cómo puede saber algo de esto esta jovencita?'. Pero nos escuchó despotricar, hizo algunas preguntas y nos dejó hablar de nuestro dolor y pena. Después de un buen rato dijo: "¿Creéis que podría haber intentado ir a algún lugar, tal vez para encontrarse con su Creador?"

“Mi papá quedó atónito y mi hermano se mostró escéptico, pero enseguida recordé tu historia sobre Alberto. La conté. La capellana asintió y describió otras situaciones que había visto: moribundos abriendo los ojos, sonriendo, intentando alcanzar algo o a alguien. Mi hermana, que lleva mucho más tiempo de enfermera que yo, recordó que también había visto un comportamiento similar”.

Lo interesante es lo diferente que nos pareció entonces la caída de mi madre. Ahora no nos detenemos tanto en su lucha por levantarse de la cama. En cambio ahora recordamos que estaba lista para morir y que creía, y la vemos regresar a casa con su Dios”.

Justo antes de morir, y generalmente sin previo aviso, algunos pacientes pueden reunir una fuerza inusual. Desafortunadamente algunos la usan para intentar levantarse de la cama y se caen. Después, la familia siente una tremenda culpa y puede adjudicar a la caída la causa de la muerte. Un familiar asustado y lloroso podría decir: "Papá acaba de morir. ¡Intentaba levantarse de la cama y se cayó al suelo! Hemos estado con él todo el tiempo, pero yo acababa de bajar corriendo a la cocina a tomar café. Me siento fatal. Es mi culpa; si hubiera estado allí, esto no habría sucedido. ¿Cómo pudo pasar esto? Ha estado semiconsciente, apenas reaccionando durante los últimos dos días, ni siquiera tenía fuerzas para sostener un vaso de agua. ¡Estaba demasiado débil para moverse solo! ¿Cómo pudo saltar las barandillas de la cama? ¡No lo entiendo! ¿Cómo puedo vivir con esto?"

En lugar de asumir lo peor, es mejor plantearnos algunas preguntas: ¿Qué intentaban hacer los moribundos? ¿Vieron a alguien, o algún lugar invisible para nosotros? ¿Intentaban ir allí? ¿Alguien, que no podíamos oír, los llamaba?

Ciertamente no sugerimos que esté bien que los moribundos caigan de la cama pero nadie conoce las razones de este fenómeno de extender la mano, y a veces salir de la cama en los últimos momentos de la vida. La caída pudo no haber causado la muerte; podría haber fallecido en ese momento, se haya caído o no. La caída pudo haber sido resultado de su reacción a algo que experimentaba mientras moría.

Los familiares deben comprender esto y estar alerta. Pero es cruel culparse por algo que no es su culpa o negligencia por no comprender que los moribundos pueden exhibir un último estallido de energía. Y siempre vale la pena considerar los significados ocultos tras la caída para no perder de vista los mensajes importantes de este tipo de comunicación no verbal.

 

CAPÍTULO CATORCE. SUEÑOS SIMBÓLICOS: “SOÑÉ CON. . .”

 

Los sueños pueden ser fascinantes. Las personas se comunican consigo y con otros través de ellos y su inconsciente trae información a su yo consciente. Al relatar sueños también nos comunicamos con los otros.

Las personas que desarrollan la Conciencia de Muerte Próxima saben que no están soñando cuando ven un lugar o seres que otros no pueden ver (los mensajes sobre cómo es morir), pero los sueños pueden ayudar a comunicar la segunda parte de la Conciencia de Muerte Próxima: aquello que necesitan para morir en paz.

No somos expertos en el análisis de sueños pero tenemos considerable experiencia escuchando los de moribundos y sabemos que, a menudo, pueden ser importantes.

Los sueños de alguien que enfrenta una enfermedad terminal suelen estar relacionados con emociones intensas y contienen pistas sobre necesidades importantes. Escuchando atentamente podemos ayudar a las personas a explorar esas necesidades y sentimientos, y a veces a encontrar soluciones.

 

VANESA.

Vanesa, reportera en la oficina de Washington de un importante periódico, tenía treinta y cuatro años. Vivía con su esposo, Joel. Tenían dos perros grandes que siempre la acompañaban al dormitorio y, "supervisaban" todo lo que hacía. Si iba al estudio con Joel, o al teléfono en la cocina, uno la acompañaba y el otro montaba guardia a los pies de la cama de Vanesa.

Era mujer cálida e ingeniosa, cuyo sentido del humor se mantuvo firme incluso cuando el resto de su energía disminuyó. Sin embargo, en mi primera visita parecía ansiosa y cautelosa. Sabía que se estaba muriendo.

"Sé que las cosas no pintan muy bien para mí", dijo. "Mi médico lleva semanas diciéndome que llame al centro de terminales. Supongo que no hay nada más que se pueda hacer". Su renuencia a llamar se debía a que pensaba que estar en cuidados paliativos significaba que tendría que hablar sobre la muerte.

“Ya sabes, ese enfoque pesimista. Podría escribir una historia sobre la muerte de otras personas. Averiguarlo todo sobre ellas: cómo se sienten, qué hacen, pero cuando se trata de mí no quiero hablar de nada”.

“Intentaremos que este momento sea lo más cómodo posible” —dije—. “Si quieres hablar sobre la muerte, aquí estaré. Pero no intentaré obligarte a hablar de algo que no quieras”.

“¡Pues mejor no hablemos de eso, simplemente pasémoslo bien! Creo que nos llevaremos bien. ¡Veo que a los perros les gustas!”

Me reí; uno de los perros suspiró ruidosamente y se sentó en mi pie, y el otro apoyó su peluda cabeza dorada contra mi falda.

“Bien ¡Tendremos risas en lugar de lágrimas!”

Rápidamente nos entendimos. A menudo hacía preguntas generales sobre otras moribundos (el presentador Frank Reynolds había fallecido recientemente), y decía: «Esta pregunta es extraoficial. Solo quiero información de fondo».

Aproximadamente un mes después de empezar a visitarla noté algo diferente en Vanesa. Joel me acompañó a la habitación y me dejó sola con ella. “Mejor me voy”,  dijo. “Vanesa tiene algo que hablar contigo”.

Vanesa parecía muy seria. Dio unas palmaditas en la cama para que me sentara a su lado y me tomó la mano.

“Tengo que contar sobre un sueño que tuve anoche; supongo que fue un sueño. No suelo recordar los sueños pero esto fue muy real. Tenía una grabadora. Se suponía que estaba entrevistando a alguien, pero no sabía quién era. La grabadora seguía funcionando pero no se había dicho nada, y empecé a sentirme mal”.

Guardó silencio un par de minutos y luego siguió: «De repente me di cuenta de que debía entrevistar a Frank Reynolds y no se me ocurría qué preguntarle. Me desperté muy disgustada porque la grabación se iba a acabar y aún no le había preguntado nada. ¿Qué crees que significa todo esto?».

“Me da la impresión de que tú también tienes una idea al respecto. ¿Puedes decirme qué te parece?”

"Parece que no puedo decir nada hoy", dijo. "¿Puedes ayudarme?"

“¿Qué te pareció Frank Reynolds?”

"Bueno, era uno de los mejores", dijo. "Era muy profesional, estaba muy bien preparado, pero también era muy amable".

"Tengo la sensación de que si quisieras saber algo y pudieras llamar a cualquiera para pedirle respuestas, él podría ser la persona indicada. ¿Eso sería s posible?"

Los ojos de Vanesa brillaron. "Bueno, él era el mejor", dijo con una sonrisa. "Siempre me gusta el mejor".

“¿Y sobre qué te gustaría entrevistar a Frank Reynolds?”, pregunté.

“Tendrás que decírmelo. De repente, no se me dan bien las palabras”.

“Quizás te estés preguntando sobre la muerte y cómo será. Acaba de morir, así que debería poder decírtelo. Es alguien a quien respetas, así que te encantaría tener la oportunidad de descubrir de qué se trata. Si tienes miedo a morir, ¿entrevistarlo sería una forma de descubrir si hay algo que temer?”

Vanesa guardó silencio unos minutos, apretándome la mano con fuerza. «Pero ahora no estoy soñando, y él no está aquí», dijo, con la voz apagada, ojos tranquilos y serios fijados en los míos.

“¿Puedo intentar darte algunas respuestas?”.

“Sí, pero no sé las preguntas”.

Le pedí que me interrumpiera en cualquier momento si quería, y empecé a hablar de la muerte. Le describí cómo las personas suelen debilitarse, entrar en coma, dejar de respirar y morir. Le pregunté si quería saber más. Asintió. Le conté cómo creía que sería su muerte: probablemente la misma caída en coma y una muerte fácil. Mencioné que muchas personas temen a la muerte porque desconocen mucho sobre ella. Le hablé de miedos específicos a la muerte, especialmente al sufrimiento. Lo relacioné con su situación y le dije que su dolor probablemente continuaría, pero que lo mantendríamos bajo control, como hasta ahora. Luego le comenté que a algunas personas les preocupa lo que sucede tras la muerte.

“No, no es eso”, dijo Vanesa.

Luego se quedó callada unos minutos antes de volver a sonreír. "Gracias, me siento mejor. Ese sueño fue la entrevista más importante de mi vida y pensé que la había arruinado, pero al final conseguí la información. ¿Podrías explicárselo a Joel?"

Vanesa nunca volvió a hablar de la muerte. Nuestra conversación sobre su sueño pareció ayudarla a responder sus preguntas y a calmar sus miedos.

Las necesidades de las personas pueden ser similares, pero la forma en que las expresan, particularmente en los sueños, puede ser bastante diferente.

 

JUANI.

Juani tenía nueve años y estaba muriendo por cáncer cerebral. Un día sufrió un derrame cerebral que la dejó ciega y paralizada; a partir de entonces su salud se deterioró rápidamente.

Su padre, Matthew, era diplomático. Él y su esposa Pauline, provenían del mismo pequeño pueblo de Ohio, pero no habían pasado mucho tiempo allí en diez años. Habían vivido la mayor parte del tiempo en el extranjero. Cuando Juani enfermó Matthew fue reasignado a Washington. Pauline fue realista sobre la enfermedad de su hija. En mi primera visita me dijo: "Lo único que pido ahora es que no tenga dolor y pueda morir en casa”. Habían decidido no dar a Juani los detalles de su enfermedad.

Una mañana estaba enseñando a Pauline cómo lavar el pelo de Juani en la cama. Juani nos contó que la noche anterior había tenido un sueño en el que unos hombres con trajes grises la llevaban a una gran casa cubierta de hiedra. Describió la casa con todo detalle: ladrillo rojo, puertas de madera pulida, hiedra enroscándose alrededor de las ventanas. Mientras le preguntaba a Juani sobre el sueño, Pauline empezó a retroceder con los ojos muy abiertos y llenos de lágrimas. Dijo que necesitaba más toallas y salió de la habitación. Juani siguió hablando de su sueño y terminé de peinarla. Le pregunté cómo la había hecho sentir el sueño.

“Bueno, no sabía dónde estaba, ni quiénes eran esos hombres, ni adónde me llevaban” dijo luciendo muy desconcertada.

Cuando terminé de peinar a Juani estaba cansada y se dispuso a echar una siesta. En la otra habitación encontré a Pauline y Matthew llorando abrazados.

“Esa casa de la que habla es la funeraria de Ohio adonde enviaremos su cuerpo”, dijo. “Decidimos enterrarla en el cementerio cerca de la casa de mis padres. ¿Por qué sueña con eso?”

Pauline, Matthew y yo hablamos sobre el significado del sueño de Juani. Al principio se preguntaron si Juani los habría oído hablar del funeral y el entierro. Luego recordaron que habían mencionado la funeraria por su nombre, sin describirla. Juani no conocía bien su ciudad natal y, que ellos supieran, nunca había estado en la funeraria, ni siquiera cerca de ella.

Entonces, ¿qué podría significar el sueño? Sugerí que le preguntaran a Juani. Pauline temía que Juani viera lo alterada que estaba, y a Matthew le preocupaba que Juani le preguntara si conocía ese lugar. Sugerí que tal vez podríamos identificar cómo se sintió Juani con el sueño; reconocer el sentimiento detrás de un sueño a menudo revela su significado.

Pauline pensó que Juani parecía desconcertada, pero no asustada. ¿Podría querer decir que necesitaba saber qué le iba a pasar? Matthew y Pauline estuvieron de acuerdo en que valdría la pena dejar que su hija hablara sobre lo que la desconcertaba. Me preguntaron si llamaría a su sacerdote, a quien Juani amaba, para que él y yo pudiéramos hablar con ella juntos.

Al día siguiente, su sacerdote y yo visitamos a Juani. Él le preguntó cómo estaba.

“Estoy bien”, dijo.

“Eso es lo que siempre dices, pero en realidad, ¿cómo estás?”, dijo.

"Creo que estoy empeorando. No veo, mi brazo y pierna derechos no funcionan, y mi pierna izquierda tampoco lo hace bien. Ni siquiera puedo sostener a Teddy", un oso de peluche que pusimos sobre la almohada de Juani para que lo acariciara con la mejilla.

“Así que hay muchos cambios” dije. “Y todos dan la impresión de que estás empeorando, ¿no es cierto?

Juani asintió.

«¿Te preguntas qué va a pasar?», preguntó el religioso.

"Creo que me voy a morir". ¿Qué te parece?"

“Bueno, solo Dios puede saberlo con certeza. Pero por lo que me cuentas y lo que veo, creo que sí. ¿Quieres hablar de eso?”

“Sí, pero no sabía a quién preguntar. Pensé que podría molestar a mamá y papá; a veces, cuando creen que estoy dormida, los oigo llorar”.

“Dime qué quieres saber”.

“Bueno, no me da miedo morir, creo que lo entiendo. La parte de mí que ama a mamá y papá irá al cielo, ¿verdad? Y luego mi cuerpo será enterrado. Pero ¿qué pasará antes de morir? ¿Cómo será mi vida? ¿Y qué pasará con mamá y papá? ¿Estarán bien después?”

Le describí lo que pensé que sucedería: cómo se debilitaría y no querría hablar, sonreír, comer ni beber, y que entonces ni siquiera tendría ganas de respirar, y su respiración se detendría. Le dije que no le dolería porque seguiríamos dándole medicamentos para aliviar el dolor. Preguntó si alguno de nosotros había visto morir a alguien y si parecía difícil. Dijimos que parecía fácil, que a veces los moribundos parecen estar acompañados por familiares o amigos que ya han fallecido.

"¿No hay ángeles? ¿No puedo tener un ángel?"

El sacerdote rió. «Juani, si quieres un ángel, seguro que lo tendrás», dijo.

Juani vivió dos meses más y murió como esperábamos.

Después, Pauline y Matthew hablaron sobre el sueño de Juani. Comprenderlo les ayudó a entender lo que necesitaba. Mientras agonizaba se había mostrado sorprendentemente tranquila, y estaban seguros de que su conversación conmigo y el pastor la había aliviado. Después de besar la mejilla de su hija, Pauline dijo: «Creo que meteré a Teddy en el ataúd con Juani. Pero sé que no se sentirá sola; estoy segura de que ya ha encontrado un ángel».

Identificar los sentimientos —para Vanesa, frustración, y para Juani desconcierto— nos lleva a la misma necesidad: información que teníamos y podíamos compartir con ellas. A veces el significado del sueño no es el que imaginamos al principio, y no siempre podemos satisfacer esa necesidad.

 

LORENZO.

Lorenzo tenía sesenta y ocho años y estaba muriendo en la unidad de cuidados paliativos. Me contó su sueño mientras le daba un masaje en la espalda, parte de su ritual nocturno: toallita tibia para cara y manos, cepillo de dientes y enjuague bucal, y un masaje en la espalda.

“Alivia la rigidez de mi espalda, así me siento relajado y duermo mejor”, dijo.

Aunque ciertamente lo relajaba, rara vez significaba que se quedaría dormido porque, parecía alentarlo a hablar, a menudo durante horas, sobre preocupaciones que nunca mencionaba durante el día.

“Tuve un sueño vívido”, dijo. “Estaba en una carpa de circo, balanceándome en lo alto de un trapecio. Abajo veía a mucha gente hablando y riendo, y había música y pancartas preciosas pero seguía balanceándome más y más. Sabía que podía soltarme del trapecio y me adentraría en lo que había ahí fuera. Y ahí fuera hacía frío y estaba oscuro, solo y vacío; no había nada”.

Hablamos sobre lo que él pensaba que podría significar el sueño.

“Bueno, abajo, en la carpa, es como estar vivo. Hay gente, ruido, calor y colores hermosos. Pero allá afuera, donde hace frío y soledad, está la muerte. Así será después de que muera: frío y soledad, y luego nada. Pasaré por el frío y la oscuridad, y luego no seré nada”. Hablamos del sueño varias veces; lo animé a que también hablara con otros.

Tras varias noches describiendo y comentando su sueño, Lorenzo se dio cuenta de que también describía su vida. Sus padres habían sido severos y poco afectuosos. Su esposa lo había abandonado diciéndole que era frío y poco cariñoso. Sus dos hijos no estaban cercanos a él; el menor vivía en California y solo lo visitaba cada pocos años, y aunque su hijo mayor vivía en la ciudad, nunca visitaba a su padre. Lorenzo no tenía amigos, solo algunos socios.

“Sus secretarias me enviaron flores cuando enfermé por primera vez, pero no quieren verme”, dijo.

Cuando le pregunté qué haría su vida menos solitaria, dijo que le gustaría ver a sus hijos. El menor vino, pero tras un saludo incómodo ambos parecieron tener muy poco que decir. El mayor se negó a visitar a su padre.

El sueño de Lorenzo, al principio, parecía una descripción de cómo sería su muerte pero, en realidad, mostraba cómo percibía su vida. Podía observar la calidez, el color, la gente y la alegría, pero nunca se sintió parte de ello. El sueño expresaba sus sentimientos de soledad; y tras reflexionar y dialogar, pudo decir qué podría aliviar esa soledad. Desafortunadamente, las personas que él quería y necesitaba que lo ayudaran no pudieron. Quienes lo cuidamos empatizamos con su dolor emocional, pero no pudimos aliviarlo; permaneció triste y solo hasta su muerte.

A veces los sueños provocan sentimientos de miedo; explorar esos sentimientos puede ser particularmente importante.

 

ISABEL.

Isabel, de treinta y nueve años, era psicóloga. Tenía problemas físicos muy complejos y la visité muchas veces para enseñarle a manejarlos. Su enfermedad neurológica terminal había progresado rápidamente acabando con su vida laboral y gran parte de su independencia. Su hermano menor, Edward, poeta, se había mudado con ella para cuidarla.

Isabel mencionaba a menudo la presión extra que sentía debido a su profesión.

“No tienes idea de lo difícil que es ser psicóloga”, dijo. “Mis amigos dicen que debe ser más fácil para mí porque debería saber cómo afrontarlo. Pero no es más fácil para mí que para cualquier otra persona. Morir es una experiencia nueva y estoy tan angustiada y ansiosa como cualquiera. Incluso Edward me pide consejo sobre cómo debería afrontar esto, y se supone que debería estar cuidándome”.

Una mañana dijo: «Necesito hablar de este terrible sueño que tuve. Lo he tenido cada dos semanas durante los últimos meses. Fue horrible: ¡me enterraron viva!».

Con una mirada de horror describió que soñó que estaba en un ataúd, sin poder salir, sintiendo el peso de la tierra presionándola.

“Cuando desperté estaba tan asustada que tenía miedo de volver a dormir”, dijo.

Generalmente, el mejor intérprete de cualquier sueño es el soñador. Le pregunté a Isabel si podía explicar su sueño.

“Bueno, refleja mi ansiedad, claro. ¡Tengo miedo de que el director de la funeraria me lleve viva! Luego me meterán en un ataúd, me llevarán a la iglesia para el servicio, luego al cementerio y me enterrarán. Pero ¿y si sigo viva?”

“Eso suena bastante aterrador”, le dije.

“No soy la doctora adecuada para esto. No sé mucho de la muerte. ¿Cómo sabrás que estoy muerta? ¿Cómo puedes estar segura de que no sigo viva cuando me lleve la funeraria?”

El miedo a ser enterrado vivo no es infrecuente. Isabel comprendió lo que necesitaba para aliviar su miedo: saber exactamente cómo determinaríamos su muerte, y ella quería los detalles. Así que tuvimos la primera de varias conversaciones sobre cómo se detienen el corazón y los pulmones. Le dije que intentaríamos encontrar el pulso, en la muñeca y en el cuello, y luego la presión arterial. Escucharíamos los latidos del corazón o los sonidos respiratorios. Estos desaparecen inmediatamente después de la muerte. Le dije que permanecería en casa aproximadamente una hora después de morir, tiempo durante el cual aparecerían otros signos. Su cuerpo se enfriaría y, al dejar de fluir la sangre, aparecerían manchas azules moteadas en la parte inferior de su cuerpo.

Estos detalles pueden resultar demasiado gráficos para la mayoría de la gente, pero esto es lo que Isabel necesitaba oír. Puede que suenen demasiado simples para alguien con su formación profesional pero, como mucha gente, Isabel tenía poca experiencia con la muerte. Quería saber cuántas veces había visto morir a gente y con qué frecuencia había examinado a los que acababan de morir. Le conté todo lo que pude.

“Ahora me siento mejor”, dijo. “Hablar de esto me ha ayudado. Creo que mis sueños se debían a la ansiedad que eso me causaba. Quizás ser psicóloga no sea tan malo; al menos puedo comprender mis ansiedades”.

En mi siguiente visita su hermano estaba presente. Isabel preguntó si podíamos repetir nuestra conversación anterior, pero esta vez con Edward. Así que volvimos a hablar de los sueños de Isabel y de su miedo a ser enterrada viva, y le describí a Edward cómo sabemos si la gente está muerta.

“Ahora, Edward, quiero que recuerdes todo esto. No intentes apresurar las cosas y sacarme de aquí demasiado rápido. Por favor, mantenme en casa al menos dos horas después de mi muerte. No te apresures en sacarme de de casa”, dijo Isabel.

Cada pocas semanas, durante los meses siguientes, Isabel me pidió que habláramos de este tema; cada vez parecía menos ansiosa. La noche que murió, Edward me vio revisar el cuerpo de su hermana en busca de señales de vida. Cuando terminé y guardé el estetoscopio, dijo: «Sé que Isabel nos está vigilando para asegurarse de que hagamos todo lo que dijimos. Así que preparé té y tengo galletas con chispas de chocolate».

Edward y yo pasamos dos horas sentados con su hermana, bebiendo té y comiendo galletas, mientras él me contaba historias de su infancia.

Después del funeral dijo: “Nunca fue fácil para Isabel admitir que le tenía miedo a todo. Me alegra que nos contara qué la asustaba y que tuviéramos todas esas conversaciones raras. Al principio me pareció ridículo que la tuviera en casa dos horas pero ahora me parece una nimiedad, y sé que la alivió. También me ayudó a despedirme”.

Los sueños de un moribundo pueden ser muy importantes. Presta especial atención a los sueños vívidos, recurrentes o a una serie de sueños que progresen de alguna manera.

Si alguien que conoces y está muriendo habla de sueños, puede que esté lidiando con algo que no entiende, pero sobre lo cual tiene preguntas o sentimientos fuertes. Anímale a que te cuente los detalles. Escúchalo con atención. Pídele que interprete los sueños pero no intentes hacerlo tú mismo. La respuesta más útil es intentar ayudar a la persona a identificar los sentimientos que subyacen a los sueños.

Los sueños que asustan a una persona pueden estar relacionados con el miedo a la enfermedad o a la muerte. Sueños llenos de ansiedad pueden significar que una persona está preocupada por la familia, los gastos o los preparativos necesarios. Los sueños desconcertantes suelen indicar necesidad de información. Con frecuencia, el simple hecho de hablar de los sueños ayuda al moribundo a comprender qué le preocupa o necesita. wisto

 

CAPÍTULO QUINCE. ELEGIR EL MOMENTO: “ES EL MOMENTO ADECUADO”.

 

JOSÉ.

José se comportaba como el diplomático de carrera que había sido pero en cuarenta años de ocupar puestos de trabajo por todo el mundo nunca se había dado aires de grandeza. Él y Dorothy, su esposa desde hacía cincuenta años, habían criado a sus dos hijos en embajadas de media docena de países coleccionando una gran variedad de idiomas, una casa llena de muebles y recuerdos inusuales, y toda una vida de historias.

Los hijos, Patrick y Kathleen, ya eran adultos y habían desarrollado sus carreras profesonales y fundado familias jóvenes. Patrick, profesor, vivía en Nueva York, y Kathleen, enfermera, vivía a una hora de sus padres. José y Dorothy aún conservaban su antigua casa de madera y sus recuerdos de días en Italia, Arabia, Inglaterra, Zanzíbar, Japón y China, entre otros lugares exóticos.

Tras sus andanzas, José y Dorothy se conformaban con quedarse en casa. Ambos leían con voracidad: ella prefería la ficción y él la historia política. En las tardes de invierno se sentaban en el estudio junto a una chimenea crepitante y se turnaban para recordar detalles de correos pasados hace mucho tiempo.

José se jubiló a los sesenta y cinco años y tres años después le diagnosticaron enfisema y cardiopatía. Ninguna de las dos afecciones ponía en peligro su vida pero durante los nueve años siguientes fue empeorando gradualmente: experimentó pérdida de peso, debilidad y dificultad para respirar tan grave que se volvió totalmente dependiente de Dorothy. Su mundo se de recorrerlo en barco y avión a la habitación del segundo piso y las páginas de la revista National Geographic. Atado a una bombona de oxígeno ya ni siquiera podía leer y charlar con Dorothy junto a la chimenea.

Al principio, José no cedió a la invalidez. Toda su vida se había vestido formalmente y seguía haciéndolo insistiendo en que todos los días Dorothy le pusiera camisa, corbata y pantalones impecablemente planchados, colgándolos luego en un perchero de caoba e insertando hormas en sus lustrados zapatos.

A medida que su estado de salud empeoraba Kathleen y Patrick se preocuparon más por la carga que su enfermedad suponía para su madre. La vieja casa era un caos, con muchos escalones entre los dormitorios y la cocina. José nunca se quejó, pero también le preocupaban las frecuentes subidas y bajadas de su esposa por las escaleras.

"Tenemos que hacer algo", le dijo a Kathleen. "Necesita ayuda. Esto es demasiado para ella".

Kathleen contactó con el centro de terminales local. Sin embargo, para que José pudiera ser ingresado su médico tendría que certificar que solo le quedaban seis meses de vida, o menos. El médico de José coincidió en que su estado estaba empeorando y reconoció las preocupaciones de la familia, pero dijo que no podía determinar con certeza el futuro de su paciente.

"Ha estado empeorando durante mucho tiempo, pero podría continuar así por mucho tiempo más", dijo el médico a Dorothy y Kathleen.

Dorothy contrató a una enfermera para que lo visitara tres veces por semana y ayudara con el cuidado y el baño de José, pero la carga recaía en gran medida sobre ella. Sus hijos vivían fuera de la región, trabajaban a tiempo completo y tenían sus propias vidas que gestionar. Pero la situación también los agobiaba: cada uno sentía que nunca había tiempo suficiente para hacer todo lo necesario.

Para entonces, José había perdido tanto peso que tenía el rostro hundido. Sus ojos siempre habían sido la parte más llamativa del rostro y  ahora eran, claramente, de búho. A medida que su grasa corporal desaparecía sus huesos se volvían más prominentes lo que no solo le daba aspecto esquelético sino que aumentaba el riesgo de escaras causadas por la presión de un cuerpo inactivo sobre la piel sensible. José nunca había sido un hombre grande ni musculoso, pero ahora parecía frágil.

"Cuando lo ayudo a salir de la cama siento como si esos huesitos se fueran a romper en mi mano", dijo Kathleen.

Su declive continuó gradualmente. Había dejado de vestir formalmente y ya no parecía echarlo de menos. Pasaba menos tiempo en su silla junto a la ventana del dormitorio, no leía su revista National Geographic y se cansaba rápidamente. El simple hecho de estar con sus nietos lo agotaba. Pero no quería que lo dejaran solo. Llamaba a Dorothy con más frecuencia y cuando esta aparecía y le preguntaba qué quería José decía: «No hables. Siéntate aquí». Durante una visita de Kathleen, agarró la mano a su hija con urgencia y le dijo: "No voy a mejorar. Voy a morir". “Lo sé, papá, lo sé”, respondió la hija.

Un domingo por la tarde, como de costumbre, Kathleen los visitó. Sin embargo, al ver a sus padres se sintió intranquila. Su madre estaba hecha un manojo de nervios y su padre, que llevaba días postrado en cama, tenía dificultad para tragar. Kathleen llamó al médico y le preguntó si su padre estaría a punto de morir.

"Es posible", dijo el médico. "Su padre es físicamente frágil. Por otro lado, lleva así de frágil mucho tiempo. Es muy difícil saber cuánto tiempo le queda".

Kathleen se sentía dividida. Como enfermera conocía bien los altibajos de enfermedades como la de su padre pero le preocupaban sus responsabilidades familiares y laborales. Decidió volver a casa. Y mientras regresaba a su hogar se inquietaba a medida que pasaba cada kilómetro por temer perderse la última noche de vida de su padre y, al mismo tiempo, verse atrapada en asuntos prácticos como la interrupción de las visitas de sus pacientes programadas para la mañana siguiente, así como atender las necesidades de sus hijos adolescentes. Deseaba que alguien le dijera exactamente qué hacer.

Cuando Kathleen entró en casa sus hijos percibieron su inquietud. Su hija resolvió el asunto rápidamente cuando dijo: “Si te vas a poner hecha un desastre, mamá, mejor que te pongas hecha un desastre allá, en casa de los abuelos. Además, a la abuela le encantará tener compañía”.

Eso era todo lo que Kathleen necesitaba oír. Empaquetó ropa para cambiarse y condujo de vuelta a casa de sus padres, planeando pasar la noche allí, madrugar e ir a trabajar como estaba previsto. Al abrir la puerta trasera de la casa Dorothy corrió a abrazarla. “Me alegra mucho que hayas vuelto. No quería pedirte que te quedaras, pero he estado muy nerviosa todo el día. Hay algo diferente en tu padre. Ojalá pudiera identificarlo”.

Arriba, José parecía sorprendido por el regreso de Kathleen. Ella compuso las almohadas y lo besó. “Hola, papá. Decidí pasar la noche aquí para que mamá no esté sola”. El padre sonrió aliviado y le tomó la mano. “Bien, ahora puedo acostarme” dijo cerrando los ojos.

Kathleen quedó perpleja por el comentario: llevaba una semana postrado en cama. Lo arropó y bajó a tomar una taza de té con su madre.

“No recuerdo que papá estuviera confundido antes”, dijo mientras se relajaban en la mesa de la cocina. “Solo dijo: 'Ahora puedo acostarme', pero eso no tiene sentido. ¡Eso es todo lo que ha estado haciendo!”

“Quizás estaba soñando”, dijo Dorothy. “Los dos estamos cansados; nada parece tener mucho sentido esta noche. Vamos a dormir un poco y quizás mañana todo esté más claro”.

Al amanecer, Dorothy se despertó al oír a José intentando levantarse de la cama.

«Jose, ¿a dónde vas?», preguntó.

“¡Quiero acostarme!” dijo con urgencia. Ella se levantó y lo tranquilizó, convenciéndolo de que se acostara.

“Estás bien”, le dijo. “Ya estás acostado” .

Él le dio las gracias y ella volvió a la cama. Pero a los pocos minutos, Dorothy se despertó de nuevo, con el sonido de los últimos gritos de José. Respiraciones ásperas. Llamó a Kathleen, que dormía en la habitación de al lado.

“¡Ven rápido!. ¡Dios mío! Creo que se va. No puede ser, ¿verdad?”

Kathleen le tomó el pulso a su padre y abrazó a su madre.

“Se fue, mamá”. Se sentaron a su lado en la cama, abrazados.

"¿Cómo pude dormir cuando estaba muriendo?", preguntó Dorothy. "Me habría quedado con él toda la noche si lo hubiera sabido".

“Sé que lo habrías hecho, mamá, pero él sabía que estabas ahí mismo, en la cama junto a él. Sabes que se habría preocupado por ti si te hubieras quedado despierta toda la noche. Nunca le gustó armar jaleo”.

Madre e hija permanecieron sentadas en silencio mientras la luz del amanecer se alzaba en la habitación reflejando las encuadernaciones de color amarillo brillante de las revistas National Geographic ordenadas en las estanterías.

“He estado pensando en lo que papá me dijo anoche”, dijo Kathleen. “Cuando decía: 'Ahora puedo acostarme', no se refería a descansar, sino a dejarse ir. Quería que estuviera aquí en casa para que no estuvieras sola cuando muriera. Y murió como vivió: tranquilo y en paz, y nos protegió a ambos, tanto en su muerte como en su vida. Fue lo último que pudo hacer para cuidarnos”.

En el funeral, Kathleen contó a un compañero de trabajo la ironía de su reacción a sus últimos comentarios. Comentó la facilidad con la que se vio envuelta en la red de dolor, conflicto y suposiciones que puede confundir a quienes cuidan de un ser querido moribundo, lo que le hizo perder el verdadero mensaje de su padre, a pesar de ser una profesional de la salud con amplia experiencia.

“Si uno de mis pacientes hubiera dicho: 'Ahora puedo acostarme', probablemente me habría dado cuenta al instante de lo que realmente quería decir, pero como venía de mi padre no entendí el mensaje. Pero al menos estuve allí, y al estar, pude darle la oportunidad de soltarse en paz, sabiendo que estaba disponible para ayudar a mi madre”.

José esperaba a su hija, quien sabía que le brindaría el apoyo que su esposa necesitaba cuando él falleciera. A veces la gente espera por otras razones: quizás el nacimiento de un nieto, la graduación de un hijo, o un familiar o amigo que necesita despedirse.

 

CALINA.

Calina estaba muriendo por cáncer de ovario. Tenía tres hijas. Debbie, la mayor, estaba casada y vivía a pocos kilómetros de distancia; Susie, de veinticinco años aún vivía en casa y Cindy, la menor, los padres la describían como «nuestra hija problemática» pues se había ido de casa a los dieciocho para convertirse en actriz, lo que preocupaba profundamente a Calina y a su esposo, Don.

Cindy nunca escribía y rara vez llamaba. De vez en cuando, llegaba a casa sin avisar para una visita que siempre terminaba en la misma discusión con su madre. Cindy encontraba a Calina dominante y prejuiciosa, y Calina pensaba que Cindy era poco cariñosa e irresponsable.

“El problema es que se parecen demasiado”, dijo Don. “Ambas son mujeres fuertes, inteligentes y cariñosas, pero también muy mandonas. A mí, ni a nuestras hijas mayores nos molesta porque  simplemente lo dejamos pasar, pero ella y su madre se llevan fatal. Lo peor que se le puede decir a Cindy es que es como su madre: lo considera un insulto terrible”.

Cuando los médicos informaron  a Calina que no viviría mucho más ella y Don lo comunicaron a Debbie y Susie, quienes se comprometieron a ayudarla a quedarse en casa el mayor tiempo posible. Cuando llamaron a Cindy, que vivía en Nueva York, se emocionó y lloró pero permaneció tranquila hasta que Don y Calina le preguntaron si volvería a casa para vivir durante los últimos meses de Calina. "¡Jamás!", gritó Cindy, colgando el auricular de golpe. Minutos después llamó para decir que pronto volvería a casa de visita.

Cindy regresó a casa varias veces durante los meses siguientes, pero el tiempo que pasó con su madre no fue de lo mejor. La terapia ayudó a Calina a lidiar con el dolor de esta difícil relación, pero Cindy rechazó varias ofertas de asesoramiento o apoyo.

El deterioro gradual de Calina hacia la muerte cambió una mañana cuando, de repente, presentó síntomas de insuficiencia cardíaca. La muerte parecía inminente. Decidió ingresar en la unidad de cuidados paliativos. Mientras esperaba la ambulancia para el traslado, Don llamó a sus tres hijas. Cuando llegaron al centro, Debbie y Susie  estaban esperando. Cindy no podría llegar hasta las once de la noche.

Calina perdió el conocimiento. Tenía la presión arterial muy baja, el pulso muy débil; y la respiración casi inaudible. Parecía improbable que sobreviviera a la tarde. Instamos a Don, Debbie y Susie a que siguieran hablando y avisándo de que Cindy vendría. Como la mayoría de las familias, después de unos cuantos "Te quiero" y "Gracias", no supieron qué más decir. “Podríais recordar las experiencias que habéis compartido en familia· les sugerí.  Al poco rato, Don y sus hijas estaban sentados en la cama de Calina, contándose historias mientras ella yacía entre las almohadas.

Poco antes de las once de la noche apareció Cindy despeinada. Su padre y  hermanas la recibieron con abrazos y besos, haciéndole sitio en la cama, cerca de su madre. Besó la mejilla de Calina, le tomó la mano y sollozó. Después de unos minutos pidió pañuelos a Susie y asintió agradecida cuando Debbie le ofreció una taza de té. Se calmó escuchando a Don contar algunas historias. Cindy tenía sus propios recuerdos, recordando cómo, cuando sus hermanas mayores se iban a la universidad cada semestre, Calina la invitaba a almorzar.

“Nunca le dije lo especial que me hacía sentir eso”, dijo Cindy, tomando un sorbo de té. “Y nunca le dije que me sentía muy orgullosa cuando decían que me parecía a ella. He sido muy mala con ella, y ahora es demasiado tarde para disculparme”.

"Las enfermeras nos dicen que probablemente oye lo que decimos", dijo Don. "Probablemente oyó lo que acabas de decir. ¿Quieres decírselo otra vez?" Cindy respiró profundamente, miró a su madre a la cara, y repitió lo que había dicho.

Alrededor de las dos y media de la mañana la respiración de Calina se volvió muy irregular. Don, y las tres hermanas, se acurrucaron junto a ella, abrazándose unas a otras y a Calina mientras esta respiraba lentamente unas cuantas veces y luego dejaba de hacerlo. Su vida terminaba con una nota de paz y tranquilidad.

No sabemos si Calina escuchó lo que esposo e hijas le dijeron, ni si esperó a que Cindy llegara o si aguantó aún más para darle a su "hija problemática" la oportunidad de expresar algo de su amor y arrepentimiento. Lo único que sabemos es que Calina, quien no se esperaba que sobreviviera a esa tarde, sobrevivió hasta la mañana siguiente, tiempo durante el cual Cindy pudo aliviar parte del dolor que, seguramente sin aliviarse le habría hecho el duelo más difícil.

Hay muchas historias como la de Calina. Una mujer moribunda esperó el regreso de su hija de Europa. Un hombre esperó a que su esposa regresara de un viaje para ayudar a un familiar enfermo en otra parte del país, (dijo: «No debería tener que lidiar con dos crisis en dos lugares diferentes al mismo tiempo»). Pero también hemos visto a personas que esperan a que sus seres queridos se vayan.

 

CATINA.

La historia de Catina ofrece otro buen ejemplo de cómo elegir un momento para morir y con ello salvar a los seres queridos. Pero su historia también refleja un mensaje importante para enfermeras y otros cuidadores profesionales.

Independiente, talentosa bailarina y profesora de danza, además de aspirante a escritora, Catina sufría un tumor cerebral diagnosticado tan solo tres meses después de casarse. Ella y su joven esposo estaban devastados y asustados, al igual que sus padres.

Su madre interrumpió su trabajo como escritora e investigadora científica en la industria alimentaria para ayudar con el cuidado de su hija. La madre de Catina ejerció una gran influencia en ella y su relación era especialmente estrecha.

Durante mi primera visita, Catina había dejado muy claro que tenía objetivos importantes que alcanzar: celebrar su primer aniversario de bodas y terminar de escribir un libro que comparaba los estilos de los coreógrafos de principios del siglo XX. Su investigación estaba completa. Justo antes de la enfermedad, quería escribir un libro que transmitiera el entusiasmo y el compromiso que encontró en su investigación sobre coreógrafas del pasado, como Isadora Duncan, a jóvenes bailarines y público en general.

Se me encogió el corazón cuando dijo esto pues esas metas parecían imposibles con lo enferma que estaba. Era improbable que Catina viviera para su aniversario dentro de seis meses, y mucho menos que tuviera la energía y concentración necesarias para escribir un libro. Pero he aprendido que, al morir, las personas tienen metas importantes y casi siempre las alcanzan.

"Me ayuda saber cuáles son tus objetivos", dije. "Así que, pongámonos a trabajar juntos; tenemos mucho que hacer". Ella sonrió.

Los padres de Catina habían contratado enfermeras para las 24 horas de forma que su esposo pudiera seguir trabajando. Postrada en cama, ciega e incapaz de hacer nada por sí misma, necesitaba atención completa para todas sus necesidades pero conservaba su fortaleza de espíritu y su ingenio impredecible. A pesar de su enfermedad, el hogar de Catina a menudo se llenaba de risas y celebraciones escandalosas.

Catina solía tener sueño. Debido a la enfermedad cerebral, cuando estaba despierta sus procesos de pensamiento eran fragmentarios. Sin embargo, su madre podía sentarse junto a su cama y decirle: «Catina, estoy lista para tomar el dictado de tu libro» y, como si pulsara un interruptor, Catina se volvía muy lúcida al dictar sus pensamientos, ayudándola a organizar e integrar su investigación.

"Parece que te estás cansando", decía mamá. "Así que paremos por hoy". Y entonces los procesos de pensamiento y el habla de Catina se fragmentaban y la confusión la dominaba de nuevo.

Sorprendentemente, Catina terminó el manuscrito, que fue aceptado para su publicación justo antes de su muerte. Igualmente sorprendente fue que Catina vivió para celebrar su aniversario de bodas, ¡Fue una fiesta maravillosa!

Una vez cumplidos sus objetivos nos preparamos para la muerte de Catina, ya que todos le habían cogido mucho cariño. Estaba tan enferma que era difícil entender qué la mantenía con vida. Su calidad de vida parecía tan precaria que nos preguntábamos qué era lo que la frenaba. Fue difícil para todos los involucrados presenciarlo.

Su madre iba a recibir un prestigioso premio en Europa. Los padres de Catina estaban angustiados por la idea de ir, convencidos de que moriría mientras ellos no estuviera, y eso parecía ciertamente probable. Durante uno de sus momentos de lucidez mental Catina pidió participar en esa decisión. "Quiero que vayas", dijo. "Es importante para mí que mamá reciba el premio por el que tanto trabajó". Juntos decidieron que era lo correcto.

Como la madre de Catina había jugado un papel tan importante en su vida, me preguntaba si sentía que su madre podría frenarla. Había sido una influencia poderosa para Catina.

Aunque no hemos tenido experiencia con otros centros de cuidados paliativos, es común que los niños moribundos envíen a sus padres lejos para morir en paz. Es como si sintieran que sus padres podrían impedirles morir en paz, o como si quisieran ahorrarles la angustia de presenciar su muerte.

Cuando los padres de Catina decidieron ir a Europa pensé que quizás eso era lo que Catina necesitaba. No bastaba con que mamá no estuviera en su habitación, ni en su apartamento, ni en su pueblo; necesitaba estar tan lejos para que Catina se sintiera lo suficientemente segura como para irse.

Catina y sus padres se despidieron entre lágrimas. Los padres se fueron de viaje pPero Catina no murió. Las enfermeras intentaban averiguar qué necesitaba Catina ya que no podía decirlo ella misma.

De repente, sin previo aviso, Catina murió en silencio, y lo vimos con claridad. Por la ventana, la enfermera de día vio a la enfermera de noche cargar suministros desde su coche con dificultad. Salió corriendo a ayudarla, dejando a Catina sola unos tres minutos, probablemente el único momento en que había estado sola en meses. Ese fue el momento en que Catina decidió irse. Su marido estaba corriendo, sus padres estaban en Europa y las dos enfermeras lejos de su cama.

En retrospectiva, nos dimos cuenta de que el último regalo de Catina a las personas que le importaban fue salvarlas y mostrarles su propia fortaleza al elegir morir sola.

Un mensaje importante para las enfermeras y el resto del personal sanitario es que algunos pacientes, a pesar de nuestra insistencia en que no es su responsabilidad, intentarán cuidarnos. Catina había llegado a querer a sus enfermeras, al igual que ellas a ella. Hicieron un trabajo maravilloso cuidándola durante mucho tiempo; y en su agonía, ella cuidó de ellas. Ellas también fueron amadas, cuidadas y salvadas.

A veces un moribundo espera una circunstancia o situación particular, pero la persona elegida para proporcionársela no siempre es la familia.

 

PEPA

Pepa, escritora, siguió trabajando hasta dos semanas antes de ser ingresada en el programa de cuidados paliativos. Tenía muy claros sus deseos: no quería recibir más tratamiento ni regresar al hospital. Durante el tiempo que le quedaba de baja quería estar lo más cómoda posible para poder dedicar su tiempo a escribir y a explorar su recién descubierta fe en Dios. Y quería morir en casa.

Esa era su principal preocupación. Pepa temía el impacto que su muerte en casa tendría en su querida amiga Bárbara, con quien había compartido vivienda durante más de doce años. Temía que los recuerdos de su muerte hicieran de la casa un lugar insoportable para su compañera y no quería que ésta tuviera que presenciar el momento de su muerte. Pero Bärbara insistió en que Pepa consiguiera su deseo. Admitiendo que necesitaría consejo y ayuda, dijo que podría lograrlo.

Las tres conversamos mucho sobre esto. Le expliqué que, a medida que una persona se acerca a la muerte el personal de cuidados paliativos suele decir: «En los próximos días...».

En este punto, las familias podrían necesitar más contacto con el equipo de cuidados paliativos para obtener apoyo emocional y adquirir habilidades adicionales. Las enfermeras de paliativos suelen enseñar a las familias esas habilidades pero algunas familias pueden optar por contratar enfermeras adicionales.

Pepa y Bárbara acordaron que, a medida que se acercaba el fin, contratarían enfermeras para brindar atención las 24 horas, de modo que Bárbara tuviera a alguien con ella en todo momento. Pepa me preguntó si yo podría ser la enfermera presente, cuando falleciera con Bárbara. No podía prometerlo; parecía más probable que una enfermera de las contratadas estuviera presente en ese momento.

Unos seis meses después de ingresar al programa de cuidados paliativos el deterioro de Pepa comenzó a acelerarse. Pronto no pudo levantarse de la cama, no quería comer, había reducido su consumo de líquidos a casi nada y perdía interés en el mundo exterior.

Se debilitó. Las enfermeras la bañaban, mantenían su boca húmeda, cambiaban la bolsa de colostomía e inyectaba analgésicos. También la volteaban de lado cada pocas horas para evitar la acumulación de líquido en los pulmones.

Un viernes, con la voz reducida a un susurro, Pepa se despidió de Bárbara, de su hermano, su rabino y de mí. Luego entró en coma.

A la mañana siguiente pasé a ver cómo estaban Pepa y Barbara. La enfermera de turno pensó que Pepa parecía estar cómoda. Su dolor parecía estar bajo control y respiraba tranquila y con facilidad.

“Lo difícil ya pasó” le dije a Pepa. “De ahora en adelante será fácil. Puedes irte cuando quieras. Voy a la otra habitación a hablar con Barbara y te veré antes de irme”.

Dejé a Pepa con la otra enfermera y fui con Barbara a la sala. Mientras hablábamos Pepa falleció, como deseaba, en su casa estando Barbara presente, pero ausente, y conmigo allí para apoyarla.

Mi primera reacción fue de culpa: «Debería haber tenido a Barbara con ella». Claro que lo importante no era lo que yo quería ni lo que creía mejor sino lo que Pepa quería y lo que ella creía que sería mejor para Barbara. Sabiendo que Barbara contaría con mi presencia y apoyo Pepa eligió su momento para morir.

Evitar que los más cercanos presencien el acontecimiento de la muerte, o ahorrarles el esfuerzo de brindar esa atención, parece ser la base de la elección que hacen muchos moribundos para morir.

 

BEATRIZ.

Beatriz era mujer de unos sesenta y tantos años que estaba muriendo de linfoma. Su esposo también había padecido problemas de salud durante muchos años. Pudo brindarle mucho apoyo emociona, pero no encargarse del cuidado físico de su esposa. Su hermana mayor, Agnes, viajó desde Maine para ayudar, pero Beatriz estaba muy preocupada por este arreglo. El esposo de Agnes también tenía problemas de salud y dependía mucho de ella.

“No sé qué haremos”, dijo Beatriz. “Agnes debería estar en casa con su esposo. Me sentiría muy responsable si algo le pasara mientras ella estuviera aquí. Ella ya no es joven y se ha pasado la vida cuidando gente. No es justo. Estoy muy preocupada por ella”.

Su enfermedad estaba extendida pero Beatriz se encontraba bastante bien. Con ayuda podía levantarse de la cama y vestirse todos los días; comía bien y no tenía molestias. Parecía deteriorarse muy lentamente. Su médico creía que seguramente viviría semanas, posiblemente un mes o dos. Pero estas no eran buenas noticias para Beatriz.

"Solo quiero terminar con esto de una vez. No quiero que se alargue. Es demasiado para todos, especialmente para mi hermana", afirmó.

Una noche recibí la llamada del esposo de Beatriz. "Agnes fue llevada al hospital esta tarde con un ataque de apendicitis. La operaron y está bien, según informa el médico".

“Lo siento, pero me alegra que esté bien. ¿Cómo os encontráis Beatriz y tú?”

"Amigos y vecinos colaboran y estamos muy bien", dijo. "Pero Bea está muy preocupada por Agnes".

Le ofrecí organizar algunos turnos de enfermeras privadas, pero se negó. “Dejemos las cosas como están por ahora; ya tenemos suficientes cambios”, dijo. “Acostumbrarse a los desconocidos puede molestar aún más a Bea”.

Le sugerí que habláramos de ello con cuando los visitara en tres días.

A la mañana siguiente me impactó una llamada desesperada de la vecina que había pasado la noche en casa de Beatriz. La había encontrado muerta esa mañana, según decía y había muerto en paz mientras dormía. Le pedí que repasara lo ocurrido esa noche.

“Todo parecía estar bien. Bea no paraba de hablar de lo preocupada que estaba por su hermana pero cenó bien, tomó sus pastillas de siempre y se durmió. Me asomé un par de veces y parecía estar durmiendo profundamente. Tengo el sueño ligero y estaba en la habitación de al lado. N oí nada. No puedo creerlo”.

Cuando llegué a la casa, el marido de Beatriz me entregó entre lágrimas una nota que había encontrado en su mesita de noche que decía “No olvides ayudar a Agnes a hacer sus reservas de avión”.

“Me pregunto cuándo escribió esto”, dijo sacudiendo la cabeza.

Beatriz parecía haber elegido un momento para morir que los salvara a todos. Su esposo no estaba solo —el vecino estaba allí— y su hermana estaba a salvo, recibiendo buenos cuidados en el hospital. Al morir en ese momento su hermana no tuvo que seguir cuidándola. ¿Casualidad? Quizás. ¿O acaso Beatriz les dio un último y amoroso regalo de perdón a sus seres queridos?

Para algunas personas las especiales condiciones necesarias para morir pueden significar tener en cuenta el lugar.

 

LUISA.

Tranquila, majestuosa y de sesenta años, Luisa era feliz siendo esposa, madre y ama de casa. Su matrimonio, sus hijos ya adultos y su hermoso hogar reflejaban su dedicación, inversión de tiempo, y amor. Su vida fue un éxito en todos los sentidos.

Como Richard estaba a punto de jubilarse  él y Luisa vendieron su gran casa y compraron un piso en una urbanización situada en una zona cara de la ciudad. En cierto modo era como empezar de cero: sin hijos, un espacio vacío y el reto de construir un nido con paredes y suelos desnudos.

Luisa se dedicó a la decoración con gran entusiasmo y atención al detalle. Aunque aún no había terminado lo que había logrado hasta el momento podría haber aparecido en las páginas de la mejor revista de decoración. ¡Era impresionante!

Cuando Luisa empezó a quejarse de fatiga Richard la animó a bajar el ritmo y tomarse las cosas con calma. Lo hizo, pero no notó mejoría, así que la llevó al médico de cabecera para una revisión. El médico la llamó a las pocas horas de verla.

“Luisa tiene un problema grave con sus hemogramas”, dijo. “¡Debe llevarla al hospital de inmediato, nos vemos allí!”. Pruebas posteriores confirmaron su temida sospecha: Luisa tenía leucemia aguda. Fue ingresada en el hospital.

La quimioterapia fue agotadora pero Luisa la aceptó con la misma serenidad y majestuosidad que la caracterizaba. Pero a menudo decía a Richard: «Solo quiero estar en mi propia cama, en mi propia habitación». Pero cada vez que parecía mejorar lo suficiente como para ser dada de alta surgía una complicación y el regreso a casa se posponía nuevamente.

Luisa pidió a Richard que le trajera fotografías de cada habitación del piso para poder mostrárselas a las enfermeras y "para no olvidar dónde dejé la decoración".

Su hija le trajo muestras de tela y papel pintado para que las valorara pero pronto se sintió más débil y estos pequeños placeres se volvieron demasiado difíciles de manejar.

El médico dijo a Richard y a Luisa que no respondía al tratamiento. Continuarlo podría causarle la muerte dado su rápido deterioro. Entre lágrimas, Richard y los hijos discutieron la situación con Luisa.

“Llévame a casa”, pidió. “Quiero estar en mi propia cama, en mi hermoso hogar”.

Richard pidió al centro de enfermos terminales que lo ayudara a prepararse para el regreso de Luisa a casa, solicitando que la enfermera estuviera en su casa antes de que llegara la ambulancia para asegurarse de que todo estuviera listo. La enfermera particular y yo llegamos al día siguiente, mucho antes de la hora acordada. Después de echar un vistazo aseguramos a Richard que había hecho un excelente trabajo preparando el regreso de Luisa. Todo estaba en orden, hasta su helado favorito en el congelador. Estaba nervioso, pero aliviado. “Todo tiene que ser perfecto para ella”, dijo.

Los paramédicos sacaron a Luisa del ascensor y la llevaron al apartamento. Tenía los ojos brillantes; sonreía radiante mientras miraba a su alrededor.

"¿Les importaría llevarme a la sala?", preguntó suavemente a los asistentes. "Si pudiera estar un momento allí". Sonrieron y asintieron. "¿Y ahora el comedor?", preguntó tímidamente. Luego la cocina, la biblioteca, el balcón, el estudio y cada uno de los dormitorios recibieron la mirada de Luisa. Richard había puesto arreglos florales en cada habitación especialmente para la llegada de Luisa. Ella estaba encantada. Finalmente la acostaron en su cama con un suspiro de pura satisfacción.

“Richard, querido, muchas gracias. ¡Todo se ve precioso!” Le llevó la mano a la mejilla, y la besó.

La enfermera de guardia se sentó con Luisa mientras Richard y yo íbamos a la cocina a terminar de obtener la información necesaria. En cuestión de segundos la enfermera entró corriendo.

“Ven rápido. Creo que se está muriendo”.

Cuando los tres llegamos al dormitorio Luisa había fallecido con una sonrisa radiante aún en su rostro.

Quizás algunos pensarían que Luisa habría muerto en ese preciso instante, independientemente de las circunstancias. Ciertamente estaba gravemente enferma pero creemos que sabía que se moría, tenía muy claro su deseo de volver al hermoso hogar y, tras lograrlo, eligió el momento perfecto para morir en paz y tranquilidad.

 

JULIA.

Julia, de diecisiete años, tenía leucemia. Deseaba con todas sus fuerzas terminar la preparatoria pero se dio cuenta de que probablemente moriría antes de graduarse. Sus padres, John y Marion, la animaron a seguir luchando.

Una noche, John me llamó. Julia había preguntado cuánto tiempo transcurría normalmente entre el fallecimiento de alguien y el funeral. Él y su esposa habían evadido la pregunta, pues no querían despertar pensamientos morbosos.

"Supongo que podríamos habérselo dicho, pero no nos pareció correcto", dijo John. "¿Por qué crees que quería saberlo?"

Sugerí que le dijeran la verdad y luego le preguntaran amablemente por qué quería saberlo. Le dije: “Mantén la mente abierta. Intenta responder lo mejor que puedas”.

Disculpándose con Julia por evitar su pregunta, John explicó que los funerales generalmente tienen lugar dos o tres días después de que alguien muere, y su madre preguntó que por qué quería saberlo

“No quería causar problemas en la escuela”, dijo Julia. “Todos están hasta las orejas con los estudios y las solicitudes para la universidad, y sé que si mi funeral es a mitad de semana todos estarán demasiado alterados para concentrarse. Así que supongo que un viernes sería lo mejor. Podrían enterarse después de la escuela, y tendríamos todo el sábado para reunir a los familiares. Podríamos hacer el funeral el domingo y mis amigos no tendrían que faltar a la escuela”.

Esa noche, John me describió esta conversación. Le pregunté qué opinaba de lo que Julia había dicho. "Bueno, mi esposa  yo no podíamos creer la tranquilidad con la que Julia hablaba de morir y tener un funeral. No parecía para nada molesta. ¿Por qué era así?"

Sugerí que probablemente significaba que Julia se sentía cómoda con la idea de morir y que era muy posible que pudiera controlar el momento de su muerte para que ocurriera un viernes.

“¿Qué opina su iglesia sobre los funerales en domingo?”, pregunté.

"No recuerdo ninguno en domingo", dijo John. "¿Crees que debería preguntarle al sacerdote sobre esto, o pensará que estoy loco?

Animé a John a discutir el asunto con la religiosa, que dijo que ayudaría en todo lo que pudiera, incluido un funeral en domingo si eso era lo que Julia quería.

No fue sorprendente que varias semanas después Julia falleciera poco después del mediodía de un viernes. La directora organizó una asamblea para los estudiantes de último año e informó que Julia había fallecido. El fin de semana transcurrió sin contratiempos, según lo previsto. John y Marion parecían haber asimilado la calma de su hija ante la muerte y se enorgullecían de su preocupación por quienes la rodeaban.

Todos tenemos fechas importantes: cumpleaños, aniversarios, festividades. Quienes están a punto de morir suelen esperar a que pase una fecha importante para no arruinar la vida a la familia.

 

ALFONSO.

Alfonso era un cincuentón duro que se había abierto camino en la vida con esfuerzo: se notaba en sus ojos cansados ​​y cuerpo lleno de cicatrices. Era obrero. A Crystal, una empleada de ferretería y camarera con la que se había casado cuatro años antes, le gustaba acompañarlo en sus tragos y animarlo a lucir los tatuajes que databan de su época en la Marina.

Ella también mostraba signos de una vida difícil: matrimonios rotos, la tensión de criar hijos sola, una vida al borde de la pobreza. Pero de alguna manera se encontraron, vivieron juntos y finalmente se casaron. Eran felices, inseparables y orgullosos de las pocas posesiones que tenían en su pequeño apartamento.

Alfonso trabajó todo lo que pudo durante las numerosas cirugías y tratamientos para su cáncer de riñón. La creciente debilidad y pérdida de peso lo convirtieron en una sombra del hombre robusto que había sido. Se preocupaba por la discapacidad en cuanto a cómo se las arreglarían con la reducción salarial y el aumento de las facturas médicas. Crystal lo abrazaba con sus brazos regordetes.

“¡No te preocupes, cariño! Mientras tengas a Crystal, tendrás todo lo que necesitas”.

Trabajaba cuarenta horas a la semana como dependienta y otras veinte como camarera en un restaurante abierto toda la noche. Necesitaban el dinero pero le preocupaba dejar solo a Alfonso. Un día, para su horror, al llegar a casa del trabajo lo encontró en el suelo: había resbalado del sofá y estaba demasiado débil para levantarse, así que se quedó tendido esperando a que ella volviera.

"¡Ya está!", dijo, y renunció a ambos trabajos. Rechazó rotundamente la asistencia adicional de enfermería y las ofertas de ayuda de amigos y familiares. “Es mi hombre . ¡Yo me encargo de él! Ya nos preocuparemos del dinero después. ¡Me necesita ahora!”

Para ganar dinero trabajaba como lavandera y cuidaba a los hijos de los vecinos en su apartamento, antes y después de la escuela. A pesar de sus abrumadores problemas, Alfonso y Crystal eran felices y se unieron aún más.

Dos semanas antes de Navidad cayó de nuevo y se fracturó la cadera. Crystal se sentó en la silla junto a su cama en el hospital. Le pedí que se fuera a casa por la noche; me preocupaba que se cansara durmiendo en la silla del hospital. “¡Cariño, no te preocupes! ¡Duermo de maravilla! ¡Tengo almohadas por todas partes!” Se dio unas palmaditas en el cuerpo y me hizo un gesto para que la acompañara al pasillo.

“Siento que se me escapa”, dijo con lágrimas en los ojos. “Duerme todo el tiempo y no come. A veces habla por hablar. No para de decir: 'No puedo arruinarlo, no puedo arruinarlo'. No sé de qué habla. Cree que está en casa y no para de preguntarme si ya pasó la Navidad. Me lo llevo a casa. ¡Eso es todo lo que tengo que decir!”

Sugerí que Alfonso podría estar a punto de morir y le dije que seguro que a su esposo le preocupaba que eso le arruinara la Navidad, tanto ahora como en el futuro, debido a los tristes recuerdos. Los ojos de Crystal se abrieron de par en par y regresó a la habitación.

“Escucha, Alfonso”, dijo con firmeza, “No hay nada que puedas hacer para arruinarme nada. Te quiero. Nos vamos a casa y te cuidaré, ¿me oyes?” Alfonso sonrió y asintió.

La ambulancia lo llevó a casa y se encontró con un ambiente festivo: ¡música, luces, serpentinas y adornos por todas partes! Crystal llevaba su mejor vestido y pendientes de árbol de Navidad. En el centro de la sala había una cama de hospital alquilada, llena de regalos. Los ojos de Alfonso estaban abiertos como los de un niño. La noche del 26 murió en paz luciendo algunos de los regalos de Navidad que le había regalado Crystal: una camiseta con la leyenda "¡MANOS FUERA! ¡ES MÍ HOMBRE!" y una cadena nueva de oro de imitación alrededor del cuello. Al igual que en el hospital, Crystal había dormido junto a él en una silla, con la cabeza apoyada en la cama junto a su mano.

“Sé que suena loco”, dijo en el funeral, “pero fue la mejor Navidad. Le preocupaba arruinarme la vida pero sabía que me encantaba mimarlo, así que mimarlo era como darle regalos. Hizo que esta Navidad fuera realmente especial para mí. ¡Nunca lo olvidaré!”

Las palabras de Afonso: “¡No puedo arruinarlo!”, y sus frecuentes preguntas sobre la Navidad, ayudaron a Crystal a ver su angustia y a hacer lo que pudo para aliviarla dándole el permiso y la tranquilidad que tanto necesitaba.

A veces, las circunstancias adecuadas incluyen recibir permiso de otra persona para morir. El permiso puede darse indirectamente: «Todo estará bien», o más específicamente: «Déjalo ir. Te extrañaré, pero sé que debes irte ahora». En el caso de algunas personas el permiso debe ser muy claro y directo.

 

NARDO.

Gregoria fue mi compañera de cuarto en la universidad y seguimos siendo mejores amigas desde que estudiamos enfermería hace veinticinco años. Nuestras facturas de llamadas de larga distancia siempre han sido elevadas pero aumentaron considerablemente cuando a su tío favorito, Nardo, le diagnosticaron cáncer de colon avanzado.

Nardo (hipocorístico de Bernardo) era hombre que seguía las reglas, presto a poner los puntos sobre las íes: vivía al pie de la letra. Había sido el patriarca de la familia desde la muerte del padre de Gregoria y seguía siéndolo a pesar del deterioro de su salud. A los ochenta y nueve años, insistía en vivir solo. Su esposa había fallecido años antes y no tuvo hijos. La familia de Gregoria apoyaba su deseo de independencia pero se preocupaba por su bienestar. Dos vecinos de Nardo venían todas las noches a prepararle la cena y a visitarlo. Cuando llamaron a Gregoria para informar sobre su creciente debilidad y cambios físicos, ella planeó una visita.

Al verlo, se le encogió el corazón. Nardo, de 1.83 metros de altura, pesaba ahora solo 45 kilos. No podía levantarse de la silla sin ayuda. Su médico coincidió en que necesitaba cuidados terminales; el centro de terminales de la zona respondió rápidamente ingresándolo en su programa de atención domiciliaria al día siguiente de la llamada.

Para complementar al personal del centro, sus vecinos se ofrecieron a mudarse con Nardo y brindarle los cuidados que necesitaba con la ayuda de enfermería adicional contratada por la familia. El hermano de Gregoria, que vivía a una hora de distancia, lo visitaba regularmente, como había hecho durante meses. Aliviado de que Nardo tuviera la ayuda que necesitaba, Gregoria se sintió lo suficientemente tranquila para regresar a casa.

Seis semanas después la enfermera del centro llamó. Nardo entraba y salía del coma; podría morir en uno o dos días. Gregoria, su madre —a quien Nardo llamaba "Sis"— y su hermano regresaron para estar con él. Se recuperó durante unos días, revitalizado por su papel de "anfitrión" de esta reunión familiar, pero luego se debilitó hasta el punto de estar postrado en cama y apenas poder tragar o hablar.

Sabían que moriría pronto y agradecían que pareciera tan cómodo, pero fue un momento triste y difícil. Al oír por teléfono la tensión en la voz de mi amiga me ofrecí a ir y ayudar a cuidar a Nardo.

"Eso sería genial", dijo. "Esto es mucho más difícil de lo que mamá o yo pensábamos". Para vigilarlo durante los breves momentos en que no había nadie con él, Gregoria instaló un intercomunicador junto a su cama y ​​el altavoz nos acompañaba cuando estábamos en otra parte de la casa.

"Sis, tengo que irme a casa", dijo Nardo a la madre de Gregoria.

“Lo sé. No pasa nada. Estamos listos para que te vayas. Mucha gente que queremos te espera allí. Simplemente sigue adelante cuando estés listo”.

Él sonrió. "Sis, quiero que vengas conmigo", dijo.

“Nardo, no puedo ir todavía, pero di a todos los de allí que pronto estaré con ellos”.

"De acuerdo", dijo con débil sonrisa. Dos días después dejó de hablar pero empezó a extender la mano y a saludar con expresión apremiante. La madre de Gregoria se sentó con él durante horas hablando de familiares que ya habían fallecido y probablemente lo esperaban: su esposa, su hermano, sus abuelos. Él la miró sorprendido. "¡Ahí están!", dijo claramente. No volvió a hablar pero siguió extendiendo la mano y saludando toda la noche.

Al amanecer entró en coma pero parecía que la cosa iba lento. Nos preguntamos si algo lo frenaba. El estrés empezaba a afectar a todos. Los ánimos estaban a flor de piel y las lágrimas a punto de brotar. Gregoria rezaba para que Nardo pudiera irse pronto. Quería que la muerte fuera pacífica, tanto para él y como para su familia. Nos habíamos turnado para pasar las noches con Nardo y esa noche le tocaba a la madre de Gregoria, pero todos estábamos inquietos, entrando y saliendo de su habitación. A las 3 de la madrugada Gregoria y yo nos sentamos un momento juntas en la sala de estar. Nos sobresaltó la escena del susurro de su madre por el intercomunicador.

“Nardo, escúchame, soy Sis. ¡Esto es importante! Ya terminaste tu trabajo así que esta noche puedes irte. ¿Me oyes? Soy Sis diciéndote que puedes irte esta noche”.

Gregoria me miró con asombro. "¿Oyes cómo cambió la respiración? ¿Puedes creerlo?"

Estábamos todos alrededor de su cama cuando murió silenciosamente a las 7 de la mañana. Elogiamos a la madre de Gregoria por cómo había hablado a Nardo. Le dio vergüenza que la hubiéramos oído.

"No quiero que penséis que le estaba metiendo prisa. Simplemente sentí que su gesto de extender la mano y saludar significaba que le costaba decidir si ir o no, y por eso se demoraba tanto".

Desde entonces nos hemos reído de lo preciso que fue Nardo al morir. Le dijimos lo que pensábamos sobre adónde iba, quién creíamos que estaría ahí para él y que todos estaban listos para que se fuera. Pero ninguno de nosotros, excepto la mamá de Gregoria, pensamos en decirle cuándo irse. Esa era la pieza que faltaba. Eso era lo que necesitaba.

Al presentar los materiales de este libro descubrimos que este tema impacta profundamente a las personas. A menudo alguien dice: «Ahora entiendo algo que me ha estado molestando durante muchos años», y luego nos cuenta una historia similar a esta: “Hace diez años, mi esposo/madre/hijo estuvo muy enfermo en el hospital. Estuve allí sin interrupción durante una semana. Una noche me dijo: "Vete a casa esta noche y descansa un poco". Así que me fui a casa a las diez y falleció a medianoche. Todos estos años me he sentido culpable por no haber estado allí; pero ahora me pregunto si tal vez lo quiso así”.

Con ayuda, las personas a menudo pueden tomar esta decisión. "Bueno, siempre fue persona muy reservada; no me extraña que quisiera morir solo" o, "Mamá siempre quiso protegernos de su sufrimiento. Supongo que pensó que sería más fácil para nosotros si no estuviéramos allí al final".

La mayoría de la gente cree que morimos cuando "se nos acaba el tiempo" o cuando la enfermedad finalmente nos vence; ven la muerte como algo pasivo y al moribundo como impotente. De hecho, muchas personas pueden ejercer cierto control sobre su muerte. Conocer ese control —del tiempo, las circunstancias y las personas presentes— hace que morir parezca menos pasivo y ayuda a demostrar que quienes mueren sí tienen poder.

 

CAPÍTULO DIECISÉIS. CONCIENCIA DE LA MUERTE CERCANA: USOS PRÁCTICOS

 

¿Qué significa todo esto? ¿Cómo influyen en tu vida, ahora o en el futuro, los mensajes de la Conciencia de Muerte Próxima y las dinámicas que surgen en torno a un moribundo con el que puedas estar involucrado?

Empieza con un autoexamen. Al afrontar situaciones difíciles, solo o con otros, ¿cómo sueles responder a la tensión? ¿Cuáles son tus fortalezas y debilidades? ¿Cómo funcionarán esas respuestas con alguien que está muriendo? ¿Tienes miedo a la muerte? Si es así, ¿sabes por qué lo tienes? ¿Has tenido malas experiencias o tus miedos son consecuencia de la representación exagerada y a menudo violenta de la muerte que se muestra en televisión o cine? ¿Temes enfrentarte a lo desconocido?

Y lo más importante, ¿qué esperas lograr al involucrarte con un moribundo? ¿Actúas por obligación, para buscar plenitud, o otra razón? ¿Quieres salir de esta experiencia de muerte con la sensación de plenitud que acompaña al conocimiento de haber hecho todo lo posible por el moribundo? ¿Tu objetivo es la reconciliación con la persona que muere? ¿Estás decidido a aprovechar el tiempo que te queda para disfrutar de esa relación? ¿Deseas transmitir mensajes importantes de amor, gratitud y despedida? ¿Quieres aprender algo que te ayude a afrontar tu propia mortalidad?

Haz un inventario de tus emociones: si estás enojado porque alguien cercano a ti está muriendo, ¿puedes encontrar la causa exacta de esa ira? ¿Qué puedes hacer para aliviarla? Si te pone nervioso estar con un moribundo intenta identificar la causa de tus miedos. ¿Es tener que afrontar la muerte? ¿Te preocupa qué decir o qué hacer? ¿Te incomoda expresar tu tristeza con lágrimas? ¿La tristeza y la depresión te inmovilizan e impiden reaccionar? Al alejarte, ¿intentas evadir la realidad de lo que está sucediendo? ¿Ignorar la verdad hará que desaparezca?

Afrontar la muerte es un trabajo duro física y mentalmente, y es muy fácil caer en una perspectiva frenética que te deja emocionalmente agotado, físicamente exhausto y totalmente abrumado.

Te irá mejor si te cuidas. Comparte con los demás las cargas y responsabilidades, así como las pequeñas victorias y las grandes tristezas. Descansa lo suficiente. Come bien. Haz ejercicio con regularidad. Dedica un tiempo cada día a hacer lo que te relaje. Es importante salir de casa con regularidad para hacer algo que no sean las tareas del hogar. Ve al cine, a un concierto o al teatro. Disfruta de comer fuera con un amigo que te apoye. Considera asistir a reuniones de grupos de apoyo para personas en tu situación. Prueba técnicas de relajación: música, meditación, visualización, oración. Busca terapia si la necesitas.

Después de realizar este autoexamen, este inventario, mira a tu alrededor. ¿Le pedirías ayuda a alguien si la necesitaras?

¿Hay personas disponibles para brindar apoyo emocional durante este período difícil? ¿Con quién puedes desahogar tu angustia y frustración de forma segura:  (un familiar, amigo o terapeuta)?

¿Confías en los profesionales médicos involucrados? ¿Parece que están dispuestos a responder a tus preguntas y a brindarte información y sugerencias sobre cómo manejar esta situación, tanto en lo práctico como en lo emocional?

¿Dispones de suficiente asistencia con los aspectos prácticos de la atención al moribundo? De no ser así, ¿dónde y de quién puedes obtener dicha asistencia? ¿Qué hay de los asuntos cotidianos de la vida y la muerte: cobertura de seguro médico, testamentos, poderes notariales, pago de facturas, transferencia de títulos de propiedad y participaciones empresariales?

Después de haber analizado tus intenciones y habilidades de afrontamiento, tus objetivos y recursos, examina los de las demás personas involucradas, incluyendo al moribundo. ¿Cómo se integrarán, o se separarán,  los comportamientos, las respuestas y los objetivos habituales de cada participante con los tuyos? ¿Cómo afectarán estas repercusiones a todos? ¿Qué impacto tendrán en el sentido de trabajo en equipo, tan necesario en el cuidado de un moribundo?

Recuerda las etapas emocionales de afrontar la muerte (negación, ira, negociación, depresión, aceptación) y recuerda que estos sentimientos surgen a medida que el moribundo y otras personas involucradas luchan por aceptar la realidad del diagnóstico, adaptarse a la vida con esta enfermedad y prepararse para la muerte inminente.

Cuanto antes puedas plantear y responder a todas estas preguntas, más fácil será prepararse para los cambios que se produzcan, no solo en el comportamiento y la actitud del moribundo, sino también en tus propios sentimientos e interacciones con los demás. Recuerda que las necesidades cambian, así que trata de ser flexible.

Hay algunos recordatorios específicos que te ayudarán a reconocer, comprender y responder a la Conciencia de Muerte Cercana o próxima:

 

Consejos que te ayudarán: 

 

·      Presta atención a todo lo que diga el moribundo. Es bueno tener bolígrafo y cuaderno junto a la cama para que todos puedan anotar gestos, conversaciones o cualquier cosa rara que diga el moribundo, y habar de eso entre los implicados en la atención al moribundo.

·      Recuerda que cualquier comunicación, por vaga o confusa que sea, puede contener mensajes importantes. No todas las declaraciones de un moribundo tienen importancia, pero presta atención a todas para no perder las que sí la tienen.

·      Estate atento a señales clave: mirada vidriosa; la apariencia de que te mira fijamente; distracción o secretismo; sonrisas o gestos aparentemente inapropiados como señalar, extender la mano hacia alguien o algo invisible o saludar cuando hay nadie; esfuerzos por arrancarse las sábanas o levantarse de la cama sin motivo aparente; agitación o angustia por tu incapacidad de comprender algo que el moribundo ha tratado de decir.

·      Responde a cualquier cosa que no entiendas con preguntas amables. "¿Puedes decirme qué pasa?" a veces es una forma útil de iniciar este tipo de conversación. También podrías decir: "Te ves diferente hoy. ¿Puedes decirme por qué?".

·      Haga preguntas abiertas y alentadoras. Por ejemplo, si un moribundo cuya madre falleció hace tiempo dice: "Mi madre me espera", transforma ese comentario en una pregunta: "¿Tu madre te espera?" o, "Me alegra mucho que esté cerca de ti. ¿Puedes contarme algo?".

·      Acepta y valida lo que te diga el moribundo. Si dice: "¡Veo un lugar hermoso!", di: "¡Qué maravilloso! ¿Puedes contarme más?" o, "Me alegra mucho. Veo que te hace feliz", o "Me alegra mucho que me cuentes esto. De verdad quiero entender qué te está pasando. ¿Puedes contarme más?".

·      No discutas ni lo cuestiones. Decir algo como "No es posible que hayas visto a mi madre, lleva muerta diez años" podría aumentar la frustración y el aislamiento del moribundo, y se corre el riesgo de impedir cualquier intento de comunicación.

·      Recuerda que un moribundo puede usar imágenes de experiencias de su vida como el trabajo o las aficiones. Un piloto puede hablar de prepararse para un vuelo, en cuyo caso puedes continuar con la metáfora preguntando: "¿Sabes cuándo sale el vuelo?", "¿Conoces a alguien en el avión?" o "¿Puedo ayudarte en algo a prepararte para el despegue?".

·      Sé sincero sobre tus dificultades para entender. Una forma de hacerlo es decir: «Creo que intentas decir algo importante y me esfuerzo pero no lo entiendo. Seguiré intentándolo. Por favor, no me abandones».

·      No presiones. Deja que el moribundo controle la amplitud y profundidad de la conversación; es posible que no pueda expresar con palabras sus experiencias; insistir en hablar más puede frustrarlo o abrumar.

·      Evita inculcar una sensación de fracaso en el moribundo. Si la información es confusa o la forma de expresarla es demasiado vaga, demuestra que aprecias el esfuerzo diciendo: "Ya veo que esto es difícil para ti; agradezco que intentes compartirlo conmigo”, o “Veo que te estás cansando/enojando/frustrando. ¿Sería más fácil si hablamos de esto más tarde?” o “No te preocupes, seguiremos intentándolo y quizás lo consigamos”.

·      Si no sabes qué decir, no digas nada. A veces, la mejor respuesta es simplemente tocar la mano del moribundo o sonreír y acariciarle la frente. Tocar transmite el importante mensaje de "Estoy contigo". O podrías decir: "Qué interesante, déjame pensarlo".

·      Recuerda que a veces quien está muriendo elige a un confidente inesperado. Los moribundos suelen intentar comunicar información importante a alguien que les brinde seguridad, alguien que no se moleste ni sorprenda con tales confidencias. Si eres el elegido para esa confidencia y eres ajeno a la familia o círculo de amistades del moribundo, comparte la información de la manera más amable y completa posible con familiares o amigos adecuados. Es posible que estén más familiarizados con las insinuaciones de un mensaje del moribundo porque suelen conocen bien a la persona.

 

Si recibes mensajes que encajan en la categoría de "Lo que estoy experimentando", podrían hacerte saber que el moribundo no está solo, se está preparando para ir a otro lugar, se siente reconfortado al ver adónde va, y quizás sepa cuándo irá allí. A medida que aumenta esta conciencia, las ansiedades y los miedos del moribundo se transforman en consuelo y paz, una transformación que también puede transformar a quienes la presencian.

Si escuchas mensajes de la categoría "Lo que necesito para morir en paz", se te pide que desempeñes un papel importante. Si es el caso menciona la solicitud a otras personas que puedan ayudar. Haz saber al moribundo que reconoces la importancia de su petición, que estás trabajando con diligencia y que lo mantienes al día sobre tu progreso en la petición. Si no puedes cumplir con la solicitud sé sincero y muestra empatía por esta decepción.

Si te encuentras pensando en mensajes sobre "Elegir un momento", entiende que si el moribundo quiere que estés presente cuando llegue la muerte probablemente lo estarás y, si no, posiblemente no estarás. Así que sigue adelante con tu vida sin preocuparte por si estarás presente o no, y no sientas que has fracasado si no estás presente cuando llegue la muerte. Reconócelo como una elección del moribundo y posiblemente como un regalo para salvarte del trance.

Si un moribundo transmite el mensaje de que necesita una reconciliación espiritual, personal o moral, haz todo lo posible para que el asunto se resuelva. Explícale que estás trabajando en ello y describe lo que haces para avanzar en la misión. Si las cosas no salen bien explícale con amabilidad, pero con sinceridad, tu falta de éxito.

Si escuchas mensajes sobre el tema de "Ser frenado", revisa todas las categorías y comunicaciones anteriores para ver si encuentras el elemento que falta. Explica a la persona que está muriendo que intentas comprender y brindarle lo necesario.

Cuando un moribundo se recupera lo suficiente como para hablar de sueños simbólicos la muerte, generalmente, no es inminente. Interpretar los sueños no es fácil. Pregunta al moribundo qué cree que significa el sueño. Piensa en el estado de ánimo y los sentimientos que refleja el sueño. ¿Le hace parecer asustado, solo, perdido o ansioso? Habla con la persona y comparte sus pensamientos. Podría decir: "Me parece que tenías miedo en ese sueño" o, "¿Hay algo que te asuste?". Identificar los sentimientos detrás del sueño puede ayudar al moribundo a comprender lo que necesita.

 

Para cuidadores profesionales.

 

Los cuidadores profesionales (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, clérigos y otras personas que trabajan habitualmente con pacientes moribundos) pueden beneficiarse de las siguientes sugerencias.

 

·      Se receptivo y abierto a la Conciencia de Muerte Cercana o próxima, que no es algo exclusivo de los centros de pacientes terminales o de cuidados paliativos sino que puede ocurrir en cualquier entorno (hospital, atención domiciliaria, hogar de ancianos, sala de emergencias, unidad de cuidados intensivos o coronarios, pediatría), en cualquier lugar donde haya personas muriendo.

·      Habla sobre la Conciencia de Muerte Cercana con tus compañeros de trabajo. Registra estos fenómenos en los historiales clínicos de los pacientes. Al revisar los historiales clínicos de los pacientes sobre los que hemos escrito observamos que pocos miembros del personal registraban esta importante información, a pesar de que les dejó una impresión duradera.

“Era fácil recordar esas experiencias”, dijo una enfermera. “Tenía la sensación de que algo inusual estaba ocurriendo. No lo anoté en la historia clínica porque no quería parecer rara o ridícula ante mis compañeros”.

Esta inocente conspiración de silencio impide que otros cuidadores profesionales conozcan las importantes necesidades del moribundo y puedan responder a ellas.

·      Reconoce las diferencias que distinguen la Conciencia de Muerte Cercana de las Experiencias Cercanas a la Muerte. Los pacientes con Conciencia de Muerte Cercana no están clínicamente muertos; suelen tener estas experiencias con el tiempo y de forma más gradual, y suelen poder hablar durante ellas, lo que les permite compartir estas percepciones. Tú puedes ayudarles en sus dificultades para compartir esta información y también aprender de ellos.

·      Lo más importante es que no cedas a la comprensible tentación de estar en medio de esta emocionante comunicación. No es ni tu derecho ni tu honor. Tu función es enseñar a amigos y familiares de moribundo a escuchar, comprender y responder adecuadamente a los mensajes de éste. Al compartir estas comunicaciones podrán participar positivamente en este suceso negativo de la vida, encontrar cierto consuelo en el presente y en el futuro, y quizás encontrar un nuevo significado tanto para la vida como para la muerte.

 

Lo que aprendemos de la Conciencia de Muerte Próxima o cercana no es piedra de toque que alivie todas las muertes, ni es cura universal para el dolor y la pena que conlleva. Sin embargo, los mensajes de la Conciencia de Muerte Próxima sí proporcionan un marco en el que la muerte puede dejar de verse como un suceso solitario, aterrador y abrumador, así como un entorno en el que las personas cercanas al moribundo pueden fomentar fuentes de consuelo ante la inevitabilidad de la muerte.

Esperamos que nuestra explicación de la Conciencia de Muerte Cercana, junto con las historias que hemos contado para ilustrar nuestros puntos, te hayan ayudado a ver a los moribundos como nosotros los vemos: no como desafortunados mudos, sino como maestros; no como figuras sombrías, sino como faros; no como objetos de lástima y desprecio, sino personas con la capacidad de iluminar todo lo que existe más allá de esta vida.

Nos sentimos privilegiadas por haber conocido a estas personas y a sus familias, de haberlos cuidado y de brindado consuelo. Nuestras enseñanzas han transformado nuestras vidas. Este libro es nuestro homenaje a todos ellos.

 

La vida es eterna; y el amor inmortal. Y la muerte es sólo un horizonte; y un horizonte no es nada más que el límite de nuestra vista.

ROSSITER WORTHINGTON RAYMOND
1840–1918

 

 

LECTURA RECOMENDADA

[A fecha de este libro, 1992] existen numerosos trabajos sobre la muerte y el morir. Los siguientes son especialmente útiles para quienes comienzan a explorar el tema de la muerte y los numerosos problemas, preguntas y sentimientos asociados a ella. Esta no es una bibliografía completa, ni siquiera una lista de todos los libros que hemos leído, apreciado y de los que hemos aprendido. La mayoría de los siguientes libros incluyen bibliografías si desea profundizar en algún tema específico.

 

Sobre la muerte

Grollman, Earl A. Hablando sobre la muerte. Boston: Beacon Press, 1970. Sugerencias útiles para un tema difícil.

Kübler-Ross, Elisabeth. Sobre la muerte y el morir. Nueva York: Macmillan, 1969. Preguntas y respuestas sobre la muerte y el morir. Nueva York: Macmillan, 1974. La mayoría de las personas encuentran útiles los libros de la Dra. Kübler-Ross; estos libros anteriores son valiosas fuentes de información sobre las reacciones de las personas ante la muerte.

 

Información para niños

Buscaglia, Leo. La caída de Fredodie the Leaf . Nueva York: Henry Holt, 1982. Para niños de todas las edades. A muchos adultos les ha resultado útil.

Stein, Sara Bonnett. Sobre la muerte. Nueva York: Walker and Company,1974. Con fotografías y texto en letra grande para niños y detalles adicionales para padres.

 

Información para adolescentes

Le Shan, Eda. Cuando un padre está muy enfermo. Boston: Little, Brown, 1986.

 Aprendiendo a decir adiós. Nueva York: Macmillan, 1976. Ambos son informativos, fáciles de leer y útiles también para muchos adultos.

Acerca de los niños moribundos

Kübler-Ross, Elisabeth. Vivir con la muerte y morir. Nueva York: Macmillan, 1981. En este libro, la Dra. Kübler-Ross analiza a los niños moribundos y sus familias.

 

Acerca del duelo

Kushner, Harold. Cuando a la gente buena le pasan cosas malas. Nueva York: Avon Books, 1983. Este libro ofrece consuelo en momentos difíciles.

Tatelbaum, Julia. El coraje de lamentar. Nueva York: Harper & Row, 1982. Útil cuando tú o un ser querido está de duelo.

Viorst, Judith. Pérdidas necesarias. Nueva York: Ballantine Books, 1986. Información sobre los efectos del duelo y la pérdida a lo largo de la vida.

Westberg, Granger. ¡Qué pena! Filadelfia: Fortress Press, 1962.

 

Acerca del Centro de Cuidados Paliativos

Stoddard, Sandol. The Hospice Movement. Nueva York: Vintage Books, 1978. Abarca la evolución del movimiento moderno de hospicio desde sus predecesores medievales y describe el funcionamiento de los programas de hospicio. Se publicará una edición actualizada en enero de 1992.

Para obtener información sobre los programas de cuidados paliativos en los Estados Unidos, comuníquese con:  National Hospice Organization 1901 North Moore Street, Suite 901  Arlington, VA 22209  (703) 243-5900

 

Perspectivas históricas y contemporáneas sobre la muerte

Aries, Phillipe. La hora de nuestra muerte. Nueva York: Alfred A. Knopf, 1981. Abarca las actitudes occidentales hacia la muerte y el morir desde la Edad Media.

Freemantle, Francesca, y Trungpa, Chogyam. El Libro Tibetano de los Muertos. Boston y Londres, Shambhala Publications, 1975. Traducción y comentario sobre las enseñanzas budistas sobre la muerte y sus consecuencias.

Grosz, Anton. Cartas a un amigo moribundo. Wheaton, Illinois: Quest Books, 1989. Esta es una presentación sencilla y hermosa de las enseñanzas del Libro Tibetano de los Muertos .

Kübler-Ross, Elisabeth, ed. Muerte: La etapa final del crecimiento. Nueva Jersey: Prentice-Hall, 1975. Una colección de ensayos sobre la muerte escritos por personas de diferentes culturas y experiencias.

Levine, Stephen. ¿Quién muere? Una investigación sobre la vida y la muerte conscientes. Nueva York: Doubleday, 1982. Explora diversos temas relacionados con la muerte de forma reflexiva y estimulante.

Moody, Raymond. Vida después de la vida. Nueva York: Bantam Books, 1975. Descripciones y explicaciones de experiencias cercanas a la muerte.

Osis, Karlis y Haraldsson, Erlendur. En la hora de la muerte. Nueva York: Avon Publishers, 1977. Similitudes en las visiones en el lecho de muerte en diferentes culturas.

Ring, Kenneth. Rumbo a Omega. Nueva York: William Morrow, 1984. Explora los efectos en el comportamiento y los valores de quienes han tenido experiencias cercanas a la muerte.

 

SOBRE LOS AUTORES

Maggie Callanan, originalmente capacitada en enfermería de cuidados intensivos y de emergencia se ha especializado en el cuidado de pacientes moribundos desde 1981, trabajando en entornos metropolitanos y rurales como enfermera de cuidados paliativos a domicilio y  hospitalizados y como coordinadora de enfermería. Basándose en su experiencia en cuidados paliativos es coautora del presente trabajo "Final Gifts: Understanding the Special Awareness, Needs, and Communications of the Dying" (Regalos Finales: Comprensión de la Conciencia, las Necesidades y la Comunicación Especiales de los Moribundos ) convertido en un clásico publicado en nueve idiomas. Recibió el Premio al Libro del Año del American Journal of Nursing en su lanzamiento en 1993. Maggie también recibió en 1996 el prestigioso Premio Corazón de la Organización de Cuidados Paliativos y Terminales al profesional clínico del año, otorgado por logros sobresalientes dentro y fuera de los cuidados paliativos. Desde la publicación de la investigación en la que se basa Final Gifts, ha impartido conferencias a nivel nacional e internacional ante públicos médicos y no médicos, y también imparte capacitación sobre temas relacionados con la muerte y el morir, el duelo, la pérdida y los cuidados paliativos. Además, creó y dirige la Oficina Nacional de Oradores de Hospicio, Cuidados Paliativos y Domicilio ( www.nhphc.org ), un grupo colaborativo de oradores expertos en este campo.

Patricia Kelley trabaja en cuidados paliativos desde 1978. Anteriormente ocupó los cargos de directora clínica del Montgomery Hospice en Maryland y directora de Liderazgo en Sistemas de Salud de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios. Actualmente trabaja como consultora nacional e internacional impartiendo formación y capacitación sobre temas relacionados con los cuidados paliativos y los hospicios. Patricia es también autora del libro Companion to Grief: Finding consolation when someone you love has died (Compañero en el duelo: cómo encontrar consuelo cuando fallece un ser querido).

 

 

 

FIN DEL LIBRO